PLAN REGIONAL AUTISME

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1 Projet Régional de Santé Corse Schéma régional d organisation médico-sociale (SROMS) Corse PLAN REGIONAL AUTISME SYNTHESE 1

2 INTRODUCTION Dans le cadre de son projet régional de santé (PRS), l ARS de Corse a fait une priorité du développement de la prise en charge de l Autisme sur le territoire régional. Dans ce contexte, l accent a prioritairement été mis sur le diagnostic et la prise en charge précoce de même que sur la prise en charge institutionnelle des adultes autistes lourdement handicapés. La programmation régionale arrêtée dans ce cadre a accompagné ces priorités tout en précisant qu elle représentait une 1 ère étape dans l objectif plus général de rattraper l offre de prise en charge régionale en matière d autisme. En mai 2013, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre les exclusions a présenté les orientations du III ème Plan Autisme axé autour des priorités suivantes : - Diagnostiquer et intervenir précocement - Accompagner tout au long de la vie - Soutenir les familles - Poursuivre les efforts de recherche - Former l ensemble des acteurs. Conformément aux orientations du Plan, l ARS de Corse définit à travers son plan d actions une politique régionale en matière d Autisme opérationnelle et concertée avec l ensemble des acteurs concernés devant permettre la détermination d une logique de parcours des personnes confrontées à ce handicap. 2

3 SYNTHESE DE L ETAT DES LIEUX REGIONAL L état des lieux réalisé montre que la Corse ne dispose pas de l ensemble des dispositifs lui permettant de structurer la filière de prise en charge Autisme conformément aux besoins de la population et les attentes des personnes concernées et de leur entourage. Sur le diagnostic : l année 2013 a marqué une importante avancée dans la mise à disposition de la population d une structure locale permettant la réalisation des bilans simples et complexes. L organisation globale doit être stabilisée notamment dans la recherche d harmonisation des deux pôles et l optimisation de son fonctionnement en direction des diagnostics complexes. Sur la prise en charge précoce : la précocité de la prise en charge dépend essentiellement du repérage et de la réalisation du bilan précoces des enfants. Cela sous-tend que l ensemble des acteurs de la petite enfance soit sensibilisé et formé à repérer et à orienter enfants et familles dès les premières années de vie. Au niveau des structures médico-sociales, le maillage territorial des CAMSP-CMPP va être renforcé pour assurer une meilleure couverture des besoins. Pour la prise en charge institutionnelle : les structures médico-sociales pour enfants sont engorgées par des adultes en situation d amendement Creton pour lesquels il n existe pas à ce jour de réponse en matière de prise en charge. La création d établissements et services pour adultes doit permettre cette réponse aux besoins. 3

4 PRIORITES FIXEES PAR LE III ème PLAN AUTISME Diagnostiquer et intervenir précocément Soutenir les familles Accompagner tout au long de la vie Poursuivre la recherche Sensibiliser et former l ensemble des acteurs Cinq niveaux de réponse Diagnostiquer et intervenir précocement : Un réseau d alerte à organiser pour le repérage des troubles par les professionnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles ), les membres de la communauté éducative (instituteurs, infirmières, médecins de l Education Nationale ) et les acteurs de la médecine de ville (généralistes, pédiatres, psychiatres ) ; Un réseau de diagnostic «simple» avec au moins une équipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximité par département, selon les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé ; Un réseau de diagnostic complexe par région s appuyant sur les Centres de Ressources Autisme associés à au moins une équipe hospitalière experte en Centre Hospitalier Universitaire (CHU) ; La constitution des pôles régionaux d interventions très précoces associés au réseau de diagnostic (CAMSP, SESSAD) ; La création d unités d enseignements en maternelle associant enseignants et professionnels médico-sociaux. 4

5 Accompagner tout au long de la vie Transformer et renforcer les ESMS existants : organiser les parcours, renforcer et harmoniser les services rendus par les CRA (pratiques conformes aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l ANESM, association des familles au fonctionnement des CRA), soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire, favoriser l inclusion sociale et professionnelle des adultes. Soutenir les familles Garantir un accueil, des conseils et une formation de qualité aux parents dans les CRA : développement des plateformes régionales d accueil, d information et d orientation, formation des aidants familiaux ; Harmoniser les pratiques et informer les familles comme le grand public : renforcement de l ANCRA, déploiement des démarches qualité au sein des CRA ; Offrir des solutions de répit pour les familles : création au niveau national de 350 places supplémentaires d accueil temporaire. Poursuivre la recherche Développer la recherche sur les origines et les mécanismes de l Autisme ; Renforcer les capacités de diagnostic précoce et approfondir la taxonomie de l Autisme ; Assurer le développement de prises en charge fondées sur l évidence scientifique ; Favoriser l inclusion sociale. Sensibiliser et former l ensemble des acteurs de l Autisme Former les professionnels de santé (médecins, paramédicaux, psychologues ) : évolution de la formation initiale ; Former les travailleurs sociaux et les professionnels du secteur social et médicosocial : partenariats UNAFORIS-ANCRA, refonte diplômes de niveau V (Auxiliaire de vie sociale et aide médico-pédagogique ) et de niveau III (éducateur spécialisé), élaboration d un plan national de formation continue pour les professionnels en exercice à domicile ou en ESMS ; Former la communauté éducative : enseignants, psychologues, médecins et infirmières de l Education nationale, inspecteurs et auxiliaires de vie scolaire ; Adapter et poursuivre la formation des formateurs ; Développer les formations dans l enseignement supérieur. 5

6 PLAN D ACTIONS REGIONAL : LES PRIORITES Au regard de l état des lieux réalisé et compte tenu du contexte local, il appartient à l ARS, en partenariat très étroit avec tous les acteurs concernés (collectivités locales, usagers, services de l Etat, assurance maladie ) dans le cadre de la mise en œuvre du IIIème Plan Autisme d accompagner la structuration de la filière Autisme en Corse dans un objectif général de continuité du parcours de vie des enfants concernés par l Autisme mais également de leurs proches. Gouvernance régionale Il importe qu un Comité Technique Régional Autisme (CTRA) soit installé en tant qu instance régionale de concertation et de coordination de l ensemble des acteurs concernés par la problématique. Le CTRA représente le lieu privilégié de concertation stratégique nécessaire à la définition et au suivi du plan régional autisme. Sa composition permet la représentation de l ensemble des acteurs dont l action favorisera la continuité du parcours des personnes autistes et de leurs proches. Dans ce cadre, il rassemble des professionnels des secteurs médico-social, hospitalier, ambulatoire, des associations d usagers ainsi que les institutions concernées. Au sein de l ARS de Corse, la mise en œuvre du III ème Plan Autisme est soutenu par la désignation d un binôme médico-administratif dont l objectif est d assurer la continuité de la mise en œuvre et du suivi du Plan en Corse. Enfin, la gouvernance régionale mise en œuvre favorisera l observation du dispositif dans un objectif de diagnostic régional de l organisation et l articulation régionales en matière de repérage, de diagnostic et d accompagnement. Fiche action n 1 : Mettre en œuvre une gouvernance régionale concertée, coordonnée et opérationnelle Fiche action n 2 : Organiser et structurer un dispositif de repérage et de diagnostic précoces Fiche action n 3 : Organiser les interventions médico-sociales en faveur des enfants touchés par l Autisme Fiche action n 4 : Organiser les interventions médico-sociales en faveur des adultes touchés par l Autisme en favorisant une approche sociale et professionnelle Fiche action n 5 : Actions transversales permettant d assurer la continuité du parcours de la personne Autiste 6

7 PLAN D ACTIONS REGIONAL : PERSPECTIVES DE PROGRAMMATION Le déploiement du IIIème Plan Autisme prévoit la mobilisation au niveau national de 205.5M auxquels d adjoindront 93M correspondant à l achèvement de la mise en œuvre du IIème Plan Autisme. Dans ce contexte, et au vu des critères nationaux de répartition des crédits médico-sociaux, la Corse dispose pour le déploiement du IIIème Plan Autisme d une enveloppe médicosociale de hors financement des 2 unités d enseignement. Au total, et en intégrant le financement des UE, la notification régionale s élève à Si dans le cadre des travaux préparatoires, l état des lieux régional a permis d identifier un besoin financier supérieur à cette notification (2,9M hors UE), la programmation régionale a été construite au regard des règles d adoption du Programme Régional et Interdépartemental d ACcompagnement des handicaps et de la perte d autonomie (PRIAC), en priorisant les besoins les plus prégnants. Type structure Territoire Nombre places Montant Diagnostics simples 2 équipes proximité Corse File active SESSAD Corse du Sud 15 places SAMSAH Corse 20 places MAS Grand Bastia 5 places MAS Expérimental Corse du Sud 8 places Accueil temporaire Enfants Corse 4 places Accueil temporaire Adultes Corse du Sud 2 places Renforcement structures existantes Corse Sous-total hors UE 54 places Unité d enseignement Corse du Sud 7 places Unité d enseignement Haute Corse 7 places Sous-Total UE 14 places Total IIIème Plan Autisme 68 places Pour la mise en œuvre de cette programmation, l ARS de Corse a reçu une première tranche d autorisation d engagement d un montant de hors UE. Le PRIAC 2014 est donc modifié selon cette 1 ère notification. Il est rappelé que l ARS de Corse, conformément au dispositif d autorisation des ESMS, procèdera à l engagement des appels à projets découlant des programmations annuelles (établies au regard des notifications de crédits de paiement) dès

8 3 mois suivant le diagnostic ANNEXE 1 : SCHEMATISATION DU TRYPTIQUE MISE EN ŒUVRE DU TRYPTIQUE : REPERAGE, DIAGNOSTIC ET INTERVENTIONS PRECOCES 4 mois : absence mobilisation du regard en situation d interaction De la naissance à 18 mois 18 mois : mouvements atypiques/répétitifs avec mains ou autres parties du corps De 3 à 6 ans : Repérage Vigilance et mobilisation à maintenir quant au repérage des signes évocateurs de TED Avant les 4 ans de l enfant : Développement d interventions personnalisées, globales et coordonnées fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. 6 mois : absence de prise d initiative d interaction sociale 7 mois : absence de réponse adaptée aux expressions faciales (+/-), vocales QUI? 1- Les familles 2- Les professionnels des PMI 3- Les pédiatres, médecins généralistes, orthophonistes et autres PDS libéraux amenés à recevoir de jeunes enfants 4- Les équipes des CAMSP 5- Les lieux d accueil de la petite enfance : crèches, haltegarderies, réseaux d assistantes maternelles 6- Les équipes des écoles maternelles 12 mois : absence de réponse à son prénom, hyper/hyporéceptivité sensorielle 15 mois : absence de pointage en direction des objets LES LEVIERS Actions de formation et d information infrarégionales pluri-annuelles Supports de communications L OBJECTIF Entre les 18 et 24 mois de l enfant : 1 er diagnostic ORGANISATION REGIONALE ET INFRA- REGIONALE DU DIAGNOSTIC Le diagnostic repose sur une approche multidisciplinaire nécessitant une équipe pluridisciplinaire 1- Les équipes de 2 ème niveau dites de proximité : pour un maillage territorial fin, identification d équipes formées et outillées. Diagnostics simples 2- Les équipes de 3 ème niveau : le Centre de Ressources Autisme Diagnostics complexes MDPH Orientation CDAPH Mobilisation des CAMSP, hôpitaux de jour, CMP pour mise en œuvre de ces interventions conformément aux RBP Identification en infra-régional de réseau de professionnels libéraux pouvant organiser des prises en charge conformes aux RBP (psychologues, orthophonistes, éducateurs, psychomotriciens ) Accueil au sein des ESMS spécialisés (structures dédiées et sections) à partir des 3 ans de l enfant Leviers : Renforcement des structures existantes permettant la détermination d un projet d accompagnement spécifique pour les enfants autistes Formation et outillage des structures de prise en charge pour des interventions conformes aux RBP Maillage infra-territorial permettant une prise en charge précoce alliant l ensemble des acteurs dans un objectif de maintien en milieu ordinaire Identification d établissements de référence départementale pour la prise en charge des enfants les plus lourdement handicapés selon les RBP Actions de soutien, d information, d accompagnement des familles 8

9 ANNEXE 1 : SCHEMATISATION DU TRYPTIQUE 9