FICHE DE COMMUNICATION DU PROJET

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1 FICHE DE COMMUNICATION DU PROJET Nom de l association Site internet SIDACTION Intitulé de l'opération Lieu d'intervention Type de programme Thématique(s) Principaux partenaires du programme De l'enfant au jeune adulte : grandir et vivre avec le VIH Afrique de l Ouest - Afrique Centrale et Afrique de l Est (Burkina Faso, Bénin, Mali, Togo, Côte d Ivoire, Tchad, Cameroun, République du Congo, République Démocratique du Congo, Burundi, République de Djibouti) Convention-programme Prévention de la transmission du VIH de la mère à l enfant, prise en charge de l infection à VIH chez l enfant et l adolescent, santé sexuelle et de la reproduction Au Nord : Initiative Développement Au Sud Bénin : RACINES ; Burkina : REVS+ ; Burundi : ANSS, SWAA- Burundi ; Cameroun : KidAIDS, SWAA-Littoral ; Congo : Serment Universel, Avenir Positif ; Côte d Ivoire : Centre SAS ; Djibouti : Solidarité Féminine ; Mali : ARCAD-Sida, AKS ; RDC : SOS SIDA ; Togo : EVT, AMC, CRIPS, ACS ; Tchad : ADN. Résumé du programme Objectif(s) global : Contribuer à la réduction de la transmission du VIH de la mère à l enfant et à la réduction de la mortalité et morbidité infantile liées au VIH en Afrique subsaharienne Objectifs spécifiques : 1. Améliorer l accès aux services de santé sexuelle et de la reproduction (SSR) et de prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME) pour les femmes vivant avec le VIH 2. Améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec le VIH dans les structures centrales de prise en charge et dans les antennes provinciales 3. Consolider la pérennité structurelle des associations 4. Contribuer à la production de nouvelles recommandations nationales et internationales, ou à leur mise à jour, dans le domaine de la prise en charge pédiatrique Résultats attendus Pour l objectif spécifique 1 : Améliorer l accès aux services de santé sexuelle et de la reproduction (SSR) et de prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME) pour les femmes vivant avec le VIH Résultat 1.1. : Les 18 associations partenaires proposent, directement ou en partenariat avec des structures externes, des consultations de santé sexuelle et de la reproduction aux femmes séropositives bénéficiaires de leurs services

2 1. Identifier les structures ressources existantes dans le domaine de la SSR dans les pays/villes concernés 2. Organiser 3 formations régionales (inter-pays) sur la santé sexuelle et de la reproduction pour 60 professionnels médicaux et paramédicaux des 18 associations (ou de leurs partenaires) de 11 pays souhaitant intégrer ou renforcer la SSR au sein de leur structure 3. Faciliter l'accès à des produits contraceptifs (pilules,...) et financer du petit équipement de SSR 4. Financer des vacations de professionnels externes pour réaliser des consultations de SSR au sein de l'association, en renforcement des professionnels formés 5. Aider à la mise en place de partenariat avec des structures externes proposant des consultations SSR pour les structures ne pouvant (ou ne voulant) pas développer ce service en interne Au moins 2 professionnels médicaux et paramédicaux par association proposant un service médical sur son centre principal sont formés aux consultations de SSR Au moins 2 personnels médicaux et paramédicaux dans chaque association disposant d'un service médical sont affectés à la réalisation des consultations SSR 4 à 5 associations ne disposant pas de service médical ou de ressources humaines suffisantes établissent un partenariat avec au moins une structure externe proposant des consultations SSR Des moyens contraceptifs (stérilet, progestatifs injectables, implants, pilules compatibles avec les ARV) sont disponibles et proposés à chaque femme séropositive en consultation SSR Les femmes séropositives suivies dans les centres principaux des 18 associations bénéficient d'une consultation annuelle en SSR La proportion des femmes séropositives utilisent un moyen contraceptif complémentaire au préservatif augmente de 10 % par an sur l'ensemble du programme Le nombre de grossesses non désirées par les femmes (et déclarées en tant que tel) est en diminution Résultat 1.2 : Les femmes séropositives dont les grossesses ont été déclarées au sein des 18 associations bénéficient d une prise en charge optimale en termes de PTME 1. Contribuer au financement du personnel réalisant les CPN au sein des associations. 2. Identifier avec les associations des structures externes proposant des CPN et des dispositifs de PTME en vue de l établissement de partenariats fonctionnels. 3. Appuyer les associations pour l'identification d'un réseau de personnels médical et paramédical de confiance et sensibilisés au VIH (médecins, gynécologues, sages-femmes, infirmiers,...) 4. Contribuer au financement de postes de conseillers accompagnant les femmes vers les sites de PTME et les services d'accouchement. Chaque femme séropositive suivie au sein des associations et souhaitant avoir des enfants est informée des dispositifs proposés en matière de PTME. L'ensemble des associations du programme proposent à leurs bénéficiaires des CPN, soit en interne, soit en les orientant vers des sites PTME partenaires (avec système de suivi de ces consultations). Au moins 3 personnels médical et/ou paramédical sensibilisés au VIH sont identifiés par chaque association au sein de structures proposant les services d'accouchement (maternités). Au moins 80 % des femmes enceintes bénéficiaires des associations réalisent 3 CPN ou plus durant leur grossesse. Au moins 80 % des femmes enceintes bénéficiaires des associations ont accès à un accouchement encadré par du personnel sanitaire formé au VIH, dans de bonnes conditions de confiance et de

3 confidentialité. Au moins 90 % des nouveau-nés de mères séropositives reçoivent la Névirapine dans les 72 premières heures de vie. Résultat 1.3 : Le suivi des nourrissons exposés au risque de transmission du VIH est optimisé 1. Principales activités à en œuvre 1. Organiser 5 ateliers de formation sur site (1 en année 1, 2 en année 2 et 2 en année 3) dans le domaine de la prise en charge psychologique du nourrisson et du très jeune enfant. 2. Consacrer une partie des missions d'appui technique à : Renforcer les compétences des équipes sur les indications et les modalités de sevrage du sein Renforcer les compétences des équipes sur l'analyse des résultats séro-virologiques et sur le diagnostic clinique présomptif chez le nourrisson exposé Renforcer les outils de suivi évaluation (en particulier le contenu des dossiers médicaux des nourrissons et l'évaluation de l'impact des mesures de PTME) 3. Contribuer au financement des intrants du soutien nutritionnel au sevrage Chaque association assure en interne ou en partenariat avec une structure externe un suivi des nourrissons exposés au risque de transmission du VIH après l'accouchement et pendant la période de l'allaitement Chaque couple mère-enfant bénéficie d'une proposition d'au moins une consultation psychologique post natale, dans les associations bénéficiant de personnel formé Au moins 90 % des nourrissons bénéficient d une alimentation sécurisée (allaitement maternel protégé par les ARV ou substitut de lait maternisé si indication médicale) Tout nourrisson exposé au VIH en indication de sevrage bénéficie d'une évaluation nutritionnelle et de conseil par du personnel formé Tout nourrisson exposé au VIH bénéficie d'un suivi virologique et/ou sérologique jusqu'au diagnostic de certitude Le taux de transmission du VIH de la mère à l enfant est inférieur à 3 % parmi les femmes enceintes bénéficiant d un accès complet aux protocoles PTME Les résultats d'au moins 95 % des PCR prescrites annuellement sont communiqués aux parents et aux équipes médicales Le nombre de décès avant l'âge de 12 mois de nourrissons exposés au VIH reste inférieur aux chiffres de mortalité infantile de la population pédiatrique non exposée au VIH Le statut définitif par rapport au VIH (positif ou négatif) est connu par l'équipe médicale et les parents pour plus de 80 % des enfants de 18 mois suivis au sein des associations depuis leur naissance Résultat 1.4 : Les femmes séropositives et leurs enfants ont accès aux dispositifs nationaux existants en matière de détection des hépatites B et C et de la vaccination contre l'hépatite B 1. Réaliser une veille sur les dispositifs envisagés au niveau international et national pour l'amélioration du dépistage, de la prévention et du traitement des coïnfections VIH/VHB/VHC 2. Conseiller les équipes médicales des associations sur la vaccination / dépistage des hépatites pour les femmes et les enfants dans le cadre des dispositifs nationaux existants Un document recense en début et en fin de programme les dispositifs existants en matière de dépistage et

4 de vaccination pour les hépatites dans les pays concernés par le programme Une fiche pratique rappelle les recommandations nationales ou internationales en matière de dépistage et de vaccination pour les hépatites, plus particulièrement pour les femmes enceintes et les nourrissons Au moins 50 % des femmes séropositives enceintes et allaitantes suivies par les associations ont accès au dépistage et à la vaccination contre l'hépatite B dans les pays proposant ce dispositif Au moins 50 % des enfants exposés au VIH et suivis par les associations ont accès au dépistage et à la vaccination contre l'hépatite B (dont la vaccination néonatale si indication et possibilité offerte par le dispositif national) Pour l objectif spécifique 2 : Améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec le VIH dans les structures centrales de prise en charge et dans les antennes provinciales Résultat 2.1. : Un paquet minimum d activités (PMA) pour la prise en charge globale des enfants infectés est consolidé sur les sites principaux des associations et est adapté pour les principales antennes provinciales de 10 associations de 6 pays (Burkina Faso, Burundi, Togo, Mali, Côte d'ivoire, Congo) 1. Identifier et former des personnes en charge de la supervision formative (médecins, psychologues, infirmières, ) au sein de 10 associations 2. Soutenir le transfert de compétences dans les antennes associatives suivant des files actives pédiatriques importantes au travers de formations sur site, de supervisions formatives, stages pratiques, 3. Organiser des formations nationales dans 3 pays (Togo en année 1, Mali et Burundi en année 2) pour 24 antennes de 7 associations 4. Appuyer la consolidation des liens avec les structures hospitalières partenaires des antennes des associations Au moins 2 personnes ressources sont identifiées et formées à l'utilisation de ces outils de supervision formative au sein des équipes de prise en charge des sites principaux de 8 associations disposant d'antennes en province Les personnes ressources identifiées réalisent des missions de supervision formative au sein de leurs antennes au moins une fois tous les 4 mois Au moins 3 professionnels de chacune des 24 antennes de 7 associations au Burundi, Mali et Togo bénéficient de formations nationales en matière de prise en charge pédiatrique des enfants infectés par le VIH Au moins 2 professionnels des antennes de 3 associations du Burkina Faso, Côte d'ivoire et République du Congo bénéficient d'une action de formation au travers de missions d'appui technique, de restitutions de formation ou de stages sud-sud Les données collectées auprès des antennes des 10 associations permettent d'identifier, entre le début et la fin du programme une amélioration sensible de la prise en charge des enfants infectés par le VIH (augmentation des files actives, diminution de la proportion de perdus de vue et de décès, mise sous ARV systématique si indication, augmentation du nombre d'enfants de plus de 11 ans connaissant leur statut,...) Résultat 2.2 : Les adolescent(e)s infecté(e)s par le VIH ont accès à une prise en charge globale et un accompagnement adapté à leur âge et aux spécificités de l'adolescence, incluant le dépistage et l'analyse des situations d'inobservance des traitements ou d'abandon thérapeutique volontaire

5 1. Réactualiser et améliorer le module de formation sur l'annonce du diagnostic VIH (pour les formations des équipes des antennes associatives) 2. Intégrer au moins une session spécifique à l'adolescent dans les formations inter-pays en santé sexuelle et de la reproduction prévues dans le cadre du résultat Organiser 3 formations inter-pays sur la prise en charge et le suivi de l'adolescent infecté par le VIH (2 en année 2 et 1 en année 3) 4. Adapter et/ou diffuser des outils existants en matière d'aide à l'observance des traitements pour les enfants et les adolescents 5. Consacrer une partie des missions d'appui technique à la remise à jour des connaissances et des procédures en matière d'annonce du statut du VIH à l'enfant et au soutien à la mise en place d'activités socio-éducatives vers les adolescents 6. Organiser un appel à projets permettant de financer 6 à 7 projets innovants à destination des adolescents (rencontres, échanges, productions collectives,...) Un module de formation sur l'annonce du diagnostic est réactualisé Un module de formation en prise en charge et suivi de l'adolescent infecté par le VIH est élaboré Au moins 2 à 3 professionnels par association (médecin, psy, travailleur social/éducateur) sont formés aux questions spécifiques de l'observance des traitements chez les adolescents infectés par le VIH Les spécificités de l'adolescent (incluant le conseil en santé sexuelle) sont intégrées dans les consultations médicales et les entretiens psy Chaque association a mis en place des activités psycho-socio-éducatives pour diminuer l'inobservance chez les adolescents Au moins 80 % des enfants de plus de 11 ans connaissent leur diagnostic en site central et 50 % en site décentralisé Moins de 10 % des adolescents sont perdus de vue ou en arrêt thérapeutique Stabilité ou diminution du nombre annuel de nouveaux cas d'adolescents en échec thérapeutique imposant de passer en seconde ou troisième ligne de traitement Diminution de 20 % du nombre de décès parmi les enfants et ado infectés par le VIH et suivis depuis plus de 6 mois par les associations (94 en 2012 pour 4202 enfants en file active) Résultat 2.3. : Les enfants de moins de 5 ans bénéficient d'un dépistage plus systématique et d'une prise en charge améliorée sur le plan de l'observance des traitements et de la prévention de la douleur liée aux soins 1. Consacrer une partie des missions d'appui technique à mettre en place des procédures de proposition systématique de dépistage des enfants affectés et à former/sensibiliser les médecins sur la prescription de formes galéniques adaptées aux très jeunes enfants 2. Former sur site 5 équipes sur l'accompagnement psychologique du jeune enfant et de ses parents 3. Organiser 3 ateliers sur site (Burundi en année 1, Mali + 1 autre pays) sur la prévention et la prise en charge de la douleur chez l'enfant 4. Conseiller et accompagner les associations lors des missions de terrain sur le développement d'actions de plaidoyer nationales pour l'accessibilité à des formulations pédiatriques adaptées Des procédures sont mises en place dans toutes les associations pour systématiser le dépistage VIH des fratries des enfants infectés et des enfants des adultes infectés en suivi

6 Au moins deux professionnels par association sont formés aux spécificités de la mise sous traitement des enfants de moins de 5 ans et à l'accompagnement des parents / tuteurs pour le suivi de ces enfants (notamment le renforcement de l'observance) Tous les membres des équipes de prise en charge médicale et psychologique sont sensibilisés aux questions de parentalité et au développement psychologique des nourrissons et jeunes enfants Dans chaque association, au moins 2 personnels médicaux et paramédicaux sont sensibilisés à la prévention et à la prise en charge de la douleur chez le jeune enfant Au moins 80 % des enfants affectés par le VIH et enregistrés par les associations (frères et sœurs d enfants infectés) ont eu accès à un test de dépistage VIH et sont intégrés dans la file active en cas de statut positif (en priorisant les enfants de moins de 5 ans) Au moins 90 % des enfants infectés par le VIH de moins de 5 ans, en indication de TARV, reçoivent un traitement avec des galéniques adaptées (sous réserve de disponibilité au niveau national) Au moins 85 % des enfants de moins de 5 ans infectés par le VIH et sous TARV sont toujours en première ligne à l'issue du programme Au moins 50 % des prélèvements sanguins sont réalisés dans les associations avec une technique comportementale et/ou médicamenteuse de prévention de la douleur Résultat 2.4. : Les moyens de détection systématique et de prise en charge des cas de malnutrition parmi les nourrissons et enfants infectés par le VIH sont améliorés au sein de l ensemble des partenaires 1. Consacrer une partie des missions d'appui technique à : - La formation sur site des équipes opérationnelles sur les principes de sevrage des nourrissons et la PEC des malnutritions modérées ou chroniques - Etudier avec les équipes terrain les possibilités locales d'amélioration qualitative des protocoles, sur la base d'aliments/compléments alimentaires riches en micronutriments abordables et disponibles. 2. Soutenir techniquement la mise en place de production locale de produits nutritionnels adaptés aux enfants 3. Contribuer à financer les intrants pour la prise en charge nutritionnelle thérapeutique 4. Renforcer le suivi évaluation des enfants malnutris (dépistage des cas et impact des protocoles) Chaque association réalisant la prise en charge médicale des enfants dispose d'une équipe opérationnelle (IDE, médecin +/- travailleur social) pour dépister et prendre en charge les malnutritions modérées et chroniques Chaque association réalisant la prise en charge médicale des enfants dispose d'un protocole écrit et optimisé en fonction des ressources alimentaires et des suppléments minéralo-vitaminiques locaux L'accès à des produits nutritionnels diététiques enrichis est amélioré pour les enfants Diminution du nombre de cas de malnutrition sévère parmi les nourrissons exposés au VIH et les enfants infectés par le VIH suivis par les 18 associations Récupération nutritionnelle des malnutritions modérées > 75 % des cas lors de l'application des protocoles optimisés Pour l objectif spécifique 3 : Consolider la pérennité structurelle des associations Résultat 3.1 : Les pratiques d'au moins 5 associations sont renforcées dans au moins un des domaines suivants : gestion des ressources humaines, gestion comptable et financière et gestion programmatique

7 1. Réaliser 3 diagnostics organisationnels au sein de 3 associations 2. Mettre en place un dispositif d accès à 30 missions / accompagnements individualisés de renforcement des capacités ("coaching" ou audits) suite aux besoins préalablement identifiés lors des 3 diagnostics organisationnels, des missions de supervision/contrôle des fonds et/ou suite à des formations en gestion des ressources humaines préalablement réalisées 3. Mettre en place un dispositif d accès à des formations locales et/ou à des stages sud/sud dans le domaine de la gestion comptable et financière, des RH ou de la gestion programmatique pour 2 associations Un plan individuel d'accompagnement/renforcement des compétences est élaboré pour 3 associations suite à la réalisation de 3 diagnostics organisationnels Au moins 5 associations bénéficient d'un ou de plusieurs appuis individualisés ("à la carte") et/ou d'audit, ont renforcé leur niveau de structuration et ont été accompagnées dans un processus de diversification de leurs sources de financement Au moins une association présente ses états financiers globaux à la certification Au moins 2 associations sont accompagnées dans l'élaboration de leur plan stratégique Des plans d'actions sont élaborés à l'issue des projets stratégiques. Au moins 2 associations ont élaboré un plan de diversification de leurs ressources à l'issue des 3 ans Au moins 2 des associations soutenues ont acquis un financement d'un autre bailleur sur la problématique du VIH pédiatrique La vision stratégique de deux associations a évolué Un plan exposant un processus d appui à la pérennité structurelle des associations partenaires et une éventuelle stratégie de désengagement de Sidaction sur 10 à 15 ans est élaboré et validé par son conseil d administration à l issue du programme. Pour l objectif spécifique 4 : Contribuer à la production de nouvelles recommandations nationales et internationales, ou à leur mise à jour, dans le domaine de la prise en charge pédiatrique Résultat 4.1. : Les démarches et pratiques mises en œuvre et promues depuis la première phase du programme Grandir sont documentées et capitalisées 1. Elaborer ou améliorer les outils de suivi et de collecte de données utilisés dans le cadre du programme et utilisés par les associations 2. Collecter et analyser chaque semestre les données transmises par les 18 associations du programme 3. Mener 1 recherche opérationnelle sur la thématique de l annonce du diagnostic VIH et l'observance chez l enfant et l'adolescent infecté par le VIH 4. Mener 1 recherche opérationnelle sur l'évaluation (efficacité, efficience) des protocoles nutritionnels thérapeutiques chez l enfant infecté par le VIH. Disponibilité dans chaque association des outils de suivi individuel des enfants (dossiers) et des outils de collecte des données des activités Au moins 3 personnes par association (médecin, infirmier, psychologue, conseiller-assistant social) formées sur la collecte, le suivi et l'analyse des données relatives à la prise en charge pédiatrique du VIH/sida 1 document semestriel de compilation et d'analyse des données collectées au sein des 18 associations

8 2 recherches opérationnelles menées à leur terme au cours du programme Une amélioration de la qualité et de la cohérence des données collectées auprès des associations Des données alimentant la production de documents de recherche et de capitalisation Résultat 4.2 : Les résultats des recherches opérationnelles et des données collectées par les associations alimentent la production de recommandations, d'outils de formation et d'information 1. Elaborer des fiches pratiques et des fiches d'informations (Grandir Info) 2. Mettre à jour et enrichir le contenu du site internet Grandir 3. Elaborer 3 mini guides thématiques à destination des psychologues, des médecins généralistes et des soignants impliqués sur les questions de nutrition et d'accompagnement psychologique 4. Réaliser une enquête annuelle sur la disponibilité des ARV pédiatriques, de la PCR et des produits thérapeutiques prêts à l emploi 5. Ecrire des articles scientifiques et abstracts pour les conférences internationales à partir des résultats des recherches opérationnelles, des projets menés et des données collectées par les 18 associations partenaires du programme Au moins 6 fiches pratiques et 6 Grandir Info actualisées ou élaborées sur la base des expériences de terrain et des recherches opérationnelles Deux modules de formation réactualisés sur l'annonce et sur les adolescents 3 mini-guides élaborés sur la nutrition et l'accompagnement psychologique Au moins une nouvelle entrée par semaine sur le site Internet Grandir Au moins 2 abstracts acceptés pour les conférences internationales spécialisées dans le VIH Au moins 1 article scientifique rédigé Augmentation des opportunités de diffusion des documents produits (résultat 4.3.) Résultat 4.3. : Les recommandations, bonnes pratiques et résultats des recherches opérationnelles sont diffusés, communiqués et utilisés pour le plaidoyer 1. Présenter et diffuser les résultats des recherches opérationnelles auprès des autorités nationales techniques (Ministères de la Santé, PNLS...), des organismes internationaux (OMS, ONUSIDA,...) et des partenaires techniques et autres organisations impliqués dans la prise en charge pédiatrique VIH (Esther, MSF,...) 2. Promouvoir le projet et ses outils d information et de formation sur le nouveau centre de ressources en ligne de la plate-forme ELSA (lancement en avril 2014) 3. Diffuser aux organisations du Nord (Esther, Solthis, MSF, ), du Sud (PNLS, CNLS, ) et aux organisations internationales (ONUSIDA ) les mini-guides thématiques sur la nutrition et l'accompagnement psychologique 4. Organiser un symposium au cours de l une des conférences internationales sur le VIH/sida (ICASA 2015, AFRAVIH et IAS 2016) Augmentation du nombre de visites mensuelles sur le site internet de Grandir Augmentation du nombre de professionnels abonnés à la liste de diffusion des outils d'information de Grandir Au moins un rendez-vous avec les autorités nationales de chaque pays et avec au moins un représentant d'organisation internationale pour présenter les outils Grandir et les recommandations issues des

9 recherches opérationnelles Disponibilité et utilisation des outils produits (guides, fiches, manuels de formation) par les 18 associations partenaires du programme Grandir Participation d'au moins 3 partenaires associatifs à chaque conférence internationale sur le VIH/sida (ICASA 2015, AFRAVIH et IAS 2016) Résultats des recherches opérationnelles étudiées par au moins 2 pays (à travers leurs autorités nationales ou leur société savante de pédiatrie) en vue de l'évolution de leurs recommandations nationales Apports des recherches opérationnelles intégrés dans les modules de formation d'au moins 2 organisations impliquées dans la prise en charge du VIH pédiatrique Groupe(s) cible(s) Durée totale du programme Groupes cibles : au moins 230 professionnels, membres des équipes pédiatriques de prise en charge médicale, psychologique et sociale de 18 associations de lutte contre le sida (centres principaux en capitale et antennes) au moins 20 professionnels impliqués au sein des associations dans la coordination générale des activités, la gestion des ressources humaines ou la gestion financière Bénéficiaires directs : enfants et adolescents infectés par le VIH et nourrissons exposés au risque de transmission du VIH Au moins la moitié des femmes séropositives suivies par les associations partenaires (services de santé sexuelle et reproductive) Toutes les femmes enceintes séropositives suivies par les associations partenaires bénéficient de services de PTME Bénéficiaires indirects : au moins 100 professionnels exerçant au sein de structures hospitalières dans le domaine de la prise en charge pédiatrique et bénéficiant directement ou indirectement des formations mises en œuvre dans le cadre de Grandir ou de l information diffusée dans les supports d information élaborés par Grandir ; les enfants infectés par le VIH pris en charge par ces praticiens 3 an(s) Coût total de l'opération % Participation de l AFD ,7 %