LES SOINS PALLIATIFS

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1 LES SOINS PALLIATIFS LOI N DU 9 JUIN 1999 VISANT A GARANTIR LE DROIT D ACCES AUX SOINS PALLIATIFS LOI N DU 4 MARS 2002 RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET A LA QUALITE DU SYSTEME DE SANTE (PERSONNE DE CONFIANCE/CHARTE DE LA PERSONNE HOSPITALISEE) CSP LIVRE III TITRE I Chapitre Ier (Exercice de la profession) Section 1 (Actes professionnels) : Art R : «les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade..ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologiques, psychologiques, économique, sociale et culturelle : 5 De participer., à l évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d accompagner, en tant que besoin, leur entourage.» MARIE-CATHERINE BARET 1/19 07/10/2011

2 RAPPEL SUR : LOI N DU 22 AVRIL 2005 RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET A LA FIN DE VIE DITE LOI LEONETTI RAPPEL SUR DIFFERENTS CONCEPTS : SOINS ACTIFS/ OBSTINATIONDERAISONNABLE/ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE/ OBSTINATION THERAPEUTIQUE/EUTHANASIE DECRET N ET 120 RELATIFS AUX DIRECTIVES ANTICIPEES ET A LA PROCEDURE COLLEGIALE CIRCULAIRE N DHOS/02/2008/99 DU 25 MARS 2008 RELATIVE A L ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS MARIE-CATHERINE BARET 2/19 07/10/2011

3 Soins palliatifs, définition OMS "Soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort". La définition des soins palliatifs de la Société Française d'accompagnement et de Soins palliatifs : Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils MARIE-CATHERINE BARET 3/19 07/10/2011

4 se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. Pour le patient, sa famille et les proches : Accompagnement interdisciplinaire : représentant des cultes, psychologue, diététicienne. Accompagnement par des bénévoles Accompagnement jusqu à la mort et après la mort du patient. Si souhaits du patient et des proches/famille Pas d Obstination déraisonnable (d Acharnement thérapeutique) On parle d acharnement ou d obstination déraisonnable quand il s agit de poursuivre abusivement un traitement qui devient disproportionné par rapport au bien qu en retire objectivement le patient. Le traitement apparaît dès lors lourd et insupportable en regard de la situation clinique. MARIE-CATHERINE BARET 4/19 07/10/2011

5 Ceci est à différencier de l obstination thérapeutique qui, elle, est de l ordre de toute bonne pratique médicale, puisque tout médecin et tout soignant doit s obstiner à sauver son patient. Débat entre bienfaisance et non malfaisance. Notion de bénéfice/risque pour le patient. Pas d abandon thérapeutique pour le patient. Notion de soins actifs, sont aussi des soins dits de confort et de bien être Différents exemples : Hydratation du patient par chambre implantable Chimiothérapie (tumeur obstruant les voies biliaires, les voies respiratoires) Intervention chirurgicale sur escarre entrainant des douleurs non résolutives avec des traitements ou dont le traitement antalgique entraine des effets secondaires importants (somnolence). Pose d endoprothèse Euthanasie L euthanasie est entendue aujourd hui comme la mort donnée par un soignant ou par un proche pour soulager une vie déclarée insupportable par le malade, alors qu à moyen terme la mort ne surviendrait pas spontanément. MARIE-CATHERINE BARET 5/19 07/10/2011

6 La douleur est souvent mise au premier plan (douleur au sens de douleur physique rebelle et incurable et/ou de souffrance morale également rebelle et inaccessible à tout soin). L euthanasie est ainsi une action dont l intention première vise à la mort d un malade. L euthanasie est une mort mise en œuvre qui s oppose à la mort dite naturelle. Notion d intentionnalité (théorie du double effet) Notion de Dignité Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients et à la fin de vie. LE PATIENT PEUT EXPRIMER SA VOLONTE SOUHAIT DE LIMITER OU D INTERROMPRE LE TRAITEMENT MARIE-CATHERINE BARET 6/19 07/10/2011

7 REFUS DE SOINS INFORMATION DU PATIENT SUR LES CONSEQUENCES DE SON CHOIX DECISION DU PATIENT A RENOUVELER À L ISSUE D UN DELAI RAISONNABLE DECISION MEDICALE MOTIVEE MENTIONNEE DANS DOSSIER MEDICAL SOINS PALLIATIFS Prise en charge de la douleur psychique et physique LE PATIENT EST HORS D ETAT D EXPRIMER SA VOLONTE PROCEDURE COLLEGIALE CONCERTATION DE L EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE EN CHARGE MARIE-CATHERINE BARET 7/19 07/10/2011

8 DES SOINS DOUBLE AVIS MEDICAL (SANS LIEN HIERARCHIQUE) PERSONNE DE CONFIANCE (SINON FAMILLE, SINON PROCHE) DIRECTIVES ANTICIPEES, datant de moins de 3 ans avant l état d inconscience de la personne DECISION MEDICALE MOTIVEE, MENTIONNEE DANS DOSSIER MEDICAL SOINS PALLIATIFS Prise en charge de la douleur psychique et physique DIRECTIVES ANTICIPEES : «Document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance.» MARIE-CATHERINE BARET 8/19 07/10/2011

9 Validité 3 ans, renouvelables et/ou modifiables, Si impossibilité d écrire : 2 témoins Demeurent valables si écrites 3 ans avant un état d inconscience Conservées soit dans dossier médical (médecin traitant, hôpital) ou par la personne elle-même, ou par la personne de confiance voire par la famille ou un proche. PERSONNE DE CONFIANCE : loi du 04 mars 2002 La loi crée un nouvel intervenant, la personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui peut : Peut accompagner le patient dans ses démarches Peut Assister aux entretiens médicaux afin d aider le patient dans les décisions à prendre. Sera Consultée au cas où le patient serait hors d état d exprimer sa volonté. Elle a un rôle consultatif. Sa désignation doit se faire par écrit et est révocable à tout moment. Limitation des soins et arrêt des soins. Les deux s inscrivent dans le fait d éviter l obstination déraisonnable. Limitation MARIE-CATHERINE BARET 9/19 07/10/2011

10 Il s agit de renoncer à mettre en œuvre des moyens susceptibles de prolonger une vie très compromise Ne pas entreprendre certains soins qui sont techniquement possibles mais sans finalité d amélioration du patient. Arrêt Il s agit de la suspension d un traitement vital en cours par exemple une respiration artificielle. Discussion autour du concept de consentement Interrogation sur la volonté de la personne et du concept d autonomie Interrogation sur le concept d autonomie au regard de la vulnérabilité du patient dans le cadre de la fin de vie. CIRCULAIRE N DHOS/02/2008/99 DU 25 MARS 2008 RELATIVE A L ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS DEFINITION DES SOINS PALLIATIFS QUI? QUE FAIT-IL? OÙ? COMMENT? POUR QUI? Equipe Soins actifs, continus Soulager la douleur Domicile Forme organisée d action collective Un droit pour tous MARIE-CATHERINE BARET 10/19 07/10/2011

11 interdisciplinaire : Tous les Professionnels de santé Médicaux et para médicaux Travailleurs sociaux Bénévoles Représentants du culte (physique) Apaiser la souffrance psychique Sauvegarde de la dignité de la personne malade Soutien de l entourage pendant la maladie et après le décès. Pas d acharnement dans les soins mais pas d abandon thérapeutique Soutien psychologique Soutien spirituel Soutien social Institutions sanitaires Sur tout le territoire Constitution du réseau de soins palliatifs en réponse à un besoin de santé, à un moment donné. Démarche palliative Complémentarité des actions Domicile/Hôpital Dans une structure identifiée (EMSP, USP, LISP, HAD, lits d hospitalisation) Personne malade atteinte d une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital En phase avancée ou terminale Quelque soit l âge Pour l entourage du patient PRINCIPES GENERAUX D ORGANISATION DU RESEAU SOINS PALLIATIFS QUI? QUE FAIT-IL? OÙ? COMMENT? POUR QUI? Conseils, soutien Sur le lieu de vie Outils de soins Favorise l accès ou de soins de la communs : aux soins personne Une équipe de coordination qui met en relation : Dossier de soins, Spécifique à certaine population (ex : personnes âgées) MARIE-CATHERINE BARET 11/19 07/10/2011

12 Professionnels de santé Interdisciplinaire Sanitaire Sociaux de tous secteurs (SSIAD, SSAD, CSI, tous les services de soins hospitaliers) + Représentant des usagers + Bénévoles Coordonne les acteurs de soins pour permettre la continuité des soins Projet de soins personnalisé pour le patient Evaluation financière de l activité du réseau Echelle d évaluation Respect des règles de confidentialité Formation des soignants dans le respect d une démarche palliative pluri-professionnelle Assure la diffusion de bonnes pratiques Formation des bénévoles Personne nécessitant une prise en charge palliative Bassin de vie 24h/24h permanence LITS IDENTIFIES SOINS PALLIATIFS DANS UN SERVICE DE SOINS HOSPITALIERS QUI? QUE FAIT-IL? OÙ? COMMENT? POUR QUI? Tous les intervenants Prise en charge palliative du Service d hospitalisation de courte durée, de Lits identifiés «palliatifs» dans le Patient connu du service ou de MARIE-CATHERINE BARET 12/19 07/10/2011

13 du service Bénévoles Référents palliatifs médical et paramédical formés en soins palliatifs patient et de son entourage avec un projet élaboré par l équipe Prise en charge de proximité favorisée En lien avec le réseau de soins palliatifs réadaptation, ou de longue durée (MCO) Services de soins qui ont des décès fréquemment service de soins Moyens financiers : + de personnels Chambre individuelle Accueil des familles règles assouplies tant pour le malade que pour sa famille Temps prévu pour la prise en charge des corps décédés l établissement, cas complexes, ou contexte de crise pour accueil temporaire. Afin d éviter un passage aux urgences Formation de l équipe Aide des équipes pour éviter l épuisement professionnel (équipes des USP et EMSP) EQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS (EMSP) QUI? QUE FAIT-IL? OÙ? COMMENT? POUR QUI? Equipe médicale et Conseil, soutien des Dans les structures Mission Patient, famille, MARIE-CATHERINE BARET 13/19 07/10/2011

14 paramédicale Psychologues Bénévoles Basée sur le volontariat Encadrement avec Diplôme universitaire en soins palliatifs Engagement de formation continue équipes pour une prise en charge palliative du patient et de son entourage (avant et après décès) Formation des équipes Proposition de protocoles Réflexion éthique Recherche clinique concernant les connaissances et pratiques en soins palliatifs Evalue son action d hospitalisation de courte durée, de réadaptation, ou de longue durée transversale Se déplace vers les services de soins à la demande des équipes de soins (le + précocement possible) Appartient au réseau de soins palliatifs Ont leurs propres locaux Pas d actes de soins soignants Appartenant à l institution et/ou dépendant du réseau (SSIAD, SSAD, CSI, lieu de vie ) MARIE-CATHERINE BARET 14/19 07/10/2011

15 UNITE DE SOINS PALLIATIFS (USP) QUI? QUE FAIT-IL? OÙ? COMMENT? POUR QUI? Soins pour une prise en structure charge palliative du d hospitalisation patient et de son identifiée de 10 à entourage 20 lits. Equipe médicale et paramédicale Psychologues Bénévoles Basée sur le volontariat Encadrement avec Diplôme universitaire en soins palliatifs Engagement de formation continue Formation des équipes Accueil formalisé de stagiaires Réflexion éthique Recherche clinique, enseignement et informations concernant les connaissances et pratiques palliatives Expertise 1 USP par région, CHU ou établissement avec cancérologie Projet de service Critères d admission des patients Groupe de parole Soutien de l entourage avant, pendant et après la mort Procédure d intervention des bénévoles Dossier de soins pluridisciplinaires Locaux étudiés répondant aux besoins des malades, des familles, des soignants. En lien avec le réseau en soins palliatifs Patient transféré sur dossier et adressé par une autre structure de soins et présentant des situations complexes Accueil temporaire, permanent Evaluation et mise en route de traitements complexes MARIE-CATHERINE BARET 15/19 07/10/2011

16 HOSPITALISATION A DOMICILE (HAD) QUI? QUE FAIT-IL? OÙ? COMMENT? POUR QUI? Continuité des soins Intervient à avec mêmes outils domicile suite de soins qu à hospitalisation l hôpital (traçabilité) Une équipe hospitalière interdisciplinaire détachée Avec une partie de l équipe formée aux soins palliatifs Projet de soins du patient continué Prise en charge globale du patient et de son entourage Interface avec le médecin traitant Lieu de vie (ex : résidence personnes âgées) Service extra hospitalier Places identifiées Lien avec le réseau en soins palliatifs (ex : EMSP) et l hôpital (anticipation possibilité d hospitalisation) Protocoles de soins élaborés conjointement En accord avec le patient et la famille Famille, entourage présents Patient suivi dans une structure sanitaire et pour une prise en charge à domicile nécessite des soins complexes ou de technicité spécifique. Charge en soins importante MARIE-CATHERINE BARET 16/19 07/10/2011

17 SOINS PALLIATIFS A DOMICILE QUI? QUE FAIT-IL? OÙ? COMMENT? POUR QUI? Un médecin Coordinateur et Intervient à Patient au domicile prescripteur domicile ou sur le lieu de vie Infirmière libérale + Professionnels de santé libéraux (kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicien) Prise en charge globale du patient et de son entourage Exercice libéral avec rémunération à l acte ou au forfait MARIE-CATHERINE BARET 17/19 07/10/2011

18 BENEVOLES QUI? QUE FAIT-IL? Où? COMMENT? POUR QUI? Art L 1110-CSP Ecoute Quelque soit le lieu Participe à l ultime Patient et son de soins (USP, accompagnement du entourage LISP, EMSP, HAD, patient et de Réseau de soins l entourage palliatifs) Bénévoles formés à l accompagnement de la fin de vie et appartenant à une association Sont issus de la société civile et du monde de la santé Sous la responsabilité d un coordinateur, désigné par l association Formé à la relation d aide, A la démarche palliative Se dotent d une charte : Laïcité Neutralité Pas d interférence dans la pratique des soins Gratuité Confidentialité MARIE-CATHERINE BARET 18/19 07/10/2011

19 Présentation du système de santé français Politique qui s inscrit dans un cadre européen Des textes de références : Charte Européenne du malade usager de l hôpital Convention de sauvegarde des patients en Europe ETC Avec des lois avec des différences de point de vue et pratiques: Ex : Suisse, Belgique (autorisation a pratiqué des injections létales) Harmonisation des pratiques? Aujourd hui Loi dite «Léonetti» est retravaillé par une commission, dirigé par le Dr Léonetti pour des cas où cette loi n apporte pas de solution. Ex : L affaire Vincent Humbert MARIE-CATHERINE BARET 19/19 07/10/2011