Soins Continus Pédiatriques à domicile

Transcription

1 Soins Continus Pédiatriques à domicile Permettre aux familles de choisir le lieu de vie de leur enfant gravement malade. Christelle Witryk, Responsable services centralisés Catherine Léonard, Infirmière responsable équipe soins continus Liège Huy Waremme

2 ASD Liège-Huy-Waremme Un service spécialisé auprès de personnes malades ou en perte d autonomie à domicile Un service qui apporte une réponse professionnelle dans une démarche pluridisciplinaire Un service intégré d Aide et de Soins à Domicile reconnu dans un réseau de proximité

3 Territoire desservi Trois centres intégrés : Liège, Huy Waremme et Ourthe Amblève 600 professionnels

4 Soins continus pédiatriques Enfant ASD Famille Equipe hospitalière Médecin traitant Pédiatre traitant

5 État des lieux Des enfants (âgés de maximum 18 ans) atteints d une maladie et/ou d un handicap lourd restent hospitalisés au-delà d une nécessité clinique proprement dite. La diminution de la durée d hospitalisation. Le désir familial du retour/du maintien à domicile. L absence de structures pluridisciplinaires à domicile spécifiquement formées dans la prise en charge en soins continus enfants.

6 Histoire de la naissance de l expérience Début de collaboration il y a 4 ans avec le service onco-hémato de la clinique de l Espérance à Montegnée Équipe d infirmières spécialisées en soins palliatifs : au départ centrée sur les adultes, puis arrivée d infirmières pédiatriques en réponse aux besoins des patients et aux exigences INAMI Ces situations restaient exceptionnelles.

7 Développement de l équipe d Infirmières Spécialisées en Soins Palliatifs Infirmières Pédiatriques spécialisées en Soins Palliatifs dans l équipe

8 Enfant gravement malade à domicile Prise en charge globale d une famille Parents Fratrie

9 Équipe pluridisciplinaire à domicile Coordinatrice Responsable infirmier Assistante sociale Infirmières pédiatriques Puéricultrices Aides Familiales Gardes à domicile Formés en Soins Palliatifs Sur base de volontariat Équipe Soutien Delta Communication au sein de chaque équipe

10 ASD L-H-W : objectifs du service Organiser et assurer des aides, des soins continus entre l hôpital et le domicile tout au long de la maladie de l enfant. Continuité des soins : -par infirmières formées en soins palliatifs et aux techniques spécifiques -et/ou par des infirmières pédiatriques du service infirmier d ASD Liège- Huy-Waremme -en concertation avec l équipe hospitalière, le médecin traitant, le pédiatre et les intervenants du domicile, et cela 24 heures/24. Continuité de l aide : -par des puéricultrices (pour les enfants âgés de moins de 12 ans), -des gardes à domicile et/ou des aides familiales du service d ASD Liège-Huy-Waremme pour aider la famille dans l accomplissement des tâches de la vie quotidienne, pour prendre en charge la fratrie et pour soulager l entourage Coordination entre les différents intervenants du domicile et liaison entre l hôpital et le domicile -par une coordinatrice du centre d ASD Coordination.

11 Public visé Enfants atteints de pathologie lourde ou poly pathologies, pathologie évolutive: mucoviscidose, leucémie, infirmité motrice cérébrale, cardiopathies, maladies génétiques, maladies neurologiques, Enfants en fin de vie Enfants atteints de maladies orphelines Enfants nécessitant des soins continus entre l hôpital et le domicile tout au long de leur maladie grave.

12 Caractéristiques de la prise en charge pédiatrique Si l enfant est en fin de vie, il est rarement «déclaré» en soins palliatifs conséquences pour la famille : pas de gratuité des soins et pas de forfait palliatif 589,31 /mois; 2 x max conséquences pour le service de soins infirmiers : pas d honoraires pour forfait palliatif en plus de l honoraire de nomenclature, forfait A B C, techniques spécifiques. Pathologies lourdes et poly pathologies : espérance de vie limitée et courte SOINS CONTINUS

13 Méthodologie Notre expérience nous a montré l importance du partenariat Hôpital Domicile dans : Protocole de sortie Dossier Pédiatrique Liaison hôpital domicile Formation

14 I Protocole de sortie Méthodologie Réunion de concertation à l hôpital avec : Les intervenants de l hôpital, Les intervenants de domicile, Les médecins traitant et pédiatres, Les parents. Cette réunion doit se tenir 1 semaine avant le retour à domicile. Objectifs de cette réunion Présentation de chaque intervenant, Définition des rôles de chacun, Réactions à avoir face aux différentes situations qui surviennent. Contacts réguliers entre l hôpital et Aide et Soins à Domicile Contacts téléphoniques entre l hôpital et le service (1x semaine minimum), Rencontre au domicile de l enfant entre l infirmière de l hôpital et l infirmière d Aide et Soins à Domicile (1x semaine).

15 Méthodologie II. Dossier pédiatrique hôpital domicile réalisé par l équipe de l hôpital de jour de la Clinique de l Espérance de Montegnée adapté par Aide et Soins à Domicile Liège-Huy-Waremme.

16 Méthodologie III. Formation Formation de base et continue des équipes de professionnels du domicile à la prise en charge spécifique des enfants gravement malades (pédiatrie, soins palliatifs, algologie) par les référents du service hospitalier. Formation en 2010 par la FWSP «Accompagnement palliatif des enfants gravement malades et deuil chez l enfant» des puéricultrices, gardes à domiciles et aides familiales et des infirmières Collaboration étroite de l équipe médicale du service pédiatrique de référence avec le pédiatre de l enfant à domicile et/ou le médecin traitant.

17 Rôles de l équipe hospitalière en liaison avec l équipe à domicile Coordination : Formation : Soutien : Réunions multidisciplinaires : en début de prise en charge, durant le suivi, après le décès, Elaborer et gérer le dossier de liaison Assurer la bonne transmission des informations en réalisant un feedback aux deux équipes Etablir des protocoles de soins et d utilisation du matériel Former les professionnels aux spécificités pédiatriques, notamment techniques Eduquer les parents Assurer la prise en charge de la douleur et le suivi des traitements Soutenir et accompagner les familles Prendre en charge la souffrance des soignants

18 Partenariat ASD Liège Huy Waremme Lancement du service et des services club Financement des Temps de Soins, de Formation Aide financière pour les familles : Intervention dans les factures de l Aide à la Vie Journalière Rotary Liège Nord Est-Seraing-Vallée du Geer Rotary Liège Rive Droite Kiwanis Liège Principauté

19 Avancées en 2009 Proposition de résolution relative aux soins pédiatriques à domicile adoptée au Parlement Groupe de travail à l INAMI introduisant un projet expérimental d alternative à l hospitalisation pour des cas pédiatriques

20 Recherche d un financement spécifique pour les soins infirmiers pédiatriques à domicile Temps de soins auprès des patients, Temps de mise au point interne dans les équipes et entre les équipes, Temps de concertation avec l hôpital, Temps de formation, Temps d écolage, Temps de parole du personnel, Temps de supervision, Garde infirmière 24h/24 si soins continus non financés par l INAMI. Le service fonctionne aujourd hui grâce au mécénat. FINANCEMENT des soins infirmiers pédiatriques à DOMICILE.

21 Extension de ce programme à l ensemble des secteurs de pathologies chroniques Mucoviscidose Alimentation Parentérale Diabétologie Alimentation entérale Néphrologie Cardiologie Neurologie Hémato-oncologie Maladies métaboliques et orphelines Retour à domicile des grands prémas Convention mort subite Chirurgie (méchages, etc.)

22 En conclusion Nécessité d une collaboration constante entre les équipes : Spécialistes hospitaliers Spécialistes du domicile Médecins Infirmiers Acteurs psychosociaux Adaptabilité : A toutes les pathologies pédiatriques : pathologies lourdes,poly pathologies, pathologies chroniques, pathologies plus légères A d autres structures hospitalières A d autres services de soins à domicile A d autres intervenants de soins à domicile (MT, )