20 janvier / 21 février 2011 * * ÉVALUATION. par L APIPD. (Association pour l information et la prévention de la drépanocytose) «PLAN DRÉPANOCYTOSE»

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1 20 janvier / 21 février 2011 * * * ÉVALUATION par L APIPD (Association pour l information et la prévention de la drépanocytose) du «PLAN DRÉPANOCYTOSE» annoncé par le gouvernement le 20 juillet 2009 * * * (Avec le soutien du Collectifdom et de Total Respect - Tjenbé Rèd Fédération) Réf. : doc Page 1 sur 6

2 Résumé L APIPD (Association pour l information et la prévention de la drépanocytose) considère que le «Plan Drépanocytose» annoncé par le gouvernement le 20 juillet 2009 n est pas, au 21 février 2011, respecté. L APIPD réaffirme ses principales revendications : 1 ) Généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose (pour tous les enfants, sans distinction d origine) ; 2 ) Formation des étudiant/e/s en médecine à la drépanocytose (chaque jour apporte des exemples dramatiques de la méconnaissance de cette pathologie par le corps médical, notamment aux urgences, alors qu elle touche l ensemble des organes et qu aucune spécialité n est à l abri) ; 3 ) Éducation thérapeutique (afin de permettre aux personnes atteintes d être actrices de leur traitement) ; 4 ) Doter le service public de moyens humains et matériels suffisant (affectation d un praticien hospitalier à la prise en charge des adultes drépanocytaires en Martinique ; trois appareils à érythraphérèse en Guyane et en Martinique ; séparateurs de cellules ; échographie Doppler) ; 5 ) Financement public de la recherche pour une thérapie génique ; 6 ) Autorisation de mise sur le marché du Siklos et disponibilité de l Hydréa dans les pharmacies de ville. Avertissement - Cette évaluation est basée sur le Plan Drépanocytose tel qu énoncé par le communiqué de presse gouvernemental suivant, intégralement reproduit ci-après dans la colonne de gauche (les paragraphes étant simplement numérotés par nos soins) avec, dans la colonne de droite, le détail de l évaluation de l APIPD : 21 juillet Annonce de plusieurs mesures pour lutter contre la drépanocytose par Roselyne Bachelot-Narquin Réf. : doc Page 2 sur 6

3 «Plan Drépanocytose» annoncé par le gouvernement le 20 juillet 2009 Évaluation par l APIPD (Association pour l information et la prévention de la drépanocytose), les 20 janvier / 21 février 2011 «Annonce de plusieurs mesures pour lutter contre la drépanocytose par Roselyne Bachelot-Narquin» Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la Santé et des Sports, a annoncé plusieurs mesures pour renforcer la prise en charge des personnes atteintes par cette maladie, développer le dépistage de la drépanocytose et améliorer la connaissance de cette maladie, à l occasion d un déplacement lundi 20 juillet 2009 en Martinique. 1. Renforcer la prise en charge des patients atteints de la drépanocytose : 1.1. Afin de garantir la qualité des soins sur l ensemble du territoire, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sera réalisé par la Haute Autorité de Santé, à partir du document sur la prise en charge de cette maladie chez l enfant et l adolescent établi en Non respecté sauf dans certaines régions mais il y en avait déjà un Pour compléter le maillage des centres de référence et des centres de compétence et favoriser un meilleur accès aux soins, un réseau de télémédecine sera mis en place aux Antilles- Guyane. Il permettra de prendre en charge les patients souffrant d un problème complexe et de pallier l éloignement des centres de référence et compétences. Non respecté De centres de compétence seront labellisés en Ile-de-France pour renforcer le maillage territorial et les réseaux déjà existants à partir du centre de référence. En cours. Réf. : doc Page 3 sur 6

4 1.4. Un programme d éducation thérapeutique, permettant aux patients d être acteur de leurs soins et de la prise en charge sera mis au point, comme le prévoit la loi «Hôpital, patients, santé et territoires», tout comme sera renforcée leur couverture vaccinale antigrippale. En cours. 2. Développer le dépistage de la drépanocytose : Non respecté (toujours «ciblé») Afin renforcer le dépistage de la drépanocytose, le centre de référence Antilles- Guyane sera doté de moyens nouveaux : 2.2. Des équipements matériels pour réaliser des échographies intracrâniennes permettant de diagnostiquer le plus tôt possible les atteintes de la microcirculation cérébrale, l une des complications les plus préoccupantes de la maladie ; Non respecté De deux appareils à érythraphérèse permettant de faciliter la politique d échanges transfusionnels, dont l activité sera développée grâce au renforcement des moyens humaine avec la création d un poste de praticien hospitalier en Guadeloupe et d un poste d infirmière en Martinique. Non respecté, c est pour cela que l APIPD se bat, ce sont ces appareils qui remplaceraient les fameuses seringues, qui éviteraient aux enfants de rester trop longtemps en séance. De plus l engagement verbal était de deux appareils pour la Guyane et un pour la Martinique Les efforts menés pour améliorer les conditions de traitements médicamenteux seront poursuivis : la ministre a demandé à l Agence générale des équipements et des produits de santé (Ageps) de proposer des dosages adaptés à la pédiatrie pour l hydroxyurée et d étudier des méthodes de dépistage. L APIPD exige l autorisation de mise sur le marché du Siklos. Réf. : doc Page 4 sur 6

5 2.5. Dans le cadre de la commission nationale de dépistage prévue dans le deuxième plan «Maladies rares», la généralisation du dépistage néonatal de la maladie en métropole, aujourd hui systématique aux Antilles-Guyane, pourra être envisagée. Une étude pilote sera conduite en ce sens sur un échantillon de centres hospitaliers publics et privés de métropole. Non respecté : nous voulons un dépistage systématique non-ciblé dans l Hexagone, sinon c est de la ségrégation. 3. Améliorer la connaissance de la maladie : 3.1. Pour l ensemble des maladies rares, une plateforme dédiée à la constitution de bases de données sera mise en place, en collaboration avec la commission nationale de l informatique et des libertés (CNIL), l agence technique de l information sur l hospitalisation (ATIH), l Institut national de veille sanitaire (InVS) et Orphanet. Un poste de technicien d étude clinique sera créé en Guadeloupe pour contribuer à l enrichissement de cette base de données. Non respecté Quelques informations sur la drépanocytose et sur les actions mises en œuvre par le ministère de la santé et des sports : 3.3. La drépanocytose est la maladie rare la plus répandue dans le monde et en France. Elle frappe en effet enfants et adultes, principalement en Île-de-France et dans les DOM-TOM. Il s agit d une maladie particulièrement handicapante et douloureuse, qui peut avoir des conséquences très lourdes, telles que l anémie aiguë, des infections graves, des lésions d organes et des troubles cognitifs. Données inexactes. Plus de voire Des actions ont d ores et déjà été menées dans le cadre du plan national «Maladies rares», représentant un investissement de plus de trois millions d euros, afin de soutenir : Exact. Réf. : doc Page 5 sur 6

6 3.5. La création de trois centres de référence, dont un aux Antilles-Guyane financement à hauteur de 1,6 million d euros ; Rien en Guyane La recherche, avec un financement à hauteur d environ 2 millions d euros pour 10 projets de recherche, dont quatre projets aux Antilles ; 3.7. L association de lutte contre la maladie - API[P]D, Association pour l information et la prévention de la drépanocytose ; Faux! Aucun euro de subvention n a été reçu par l APIPD L information des patients, pour la conception et l impression de cartes d information et de soins, diffusées aux associations et aux centres de référence. C est l APIPD qui a fait le travail d information, d ailleurs cette carte a été inventée par sa présidente Jenny Hippocrate-Fixy puis reprise, remaniée et rebaptisée par le ministère de la santé et sa forme étendue à d autres pathologies. Avec le soutien du Collectifdom (Collectif des Antillais, Guyanais, Réunionnais & Mahorais), et de Total Respect - Tjenbé Rèd Fédération (Fédération de lutte contre les racismes, les homophobies & le sida issue des communautés afro-caribéennes) Réf. : doc Page 6 sur 6