Préparez-vous. Jérôme FERNANDEZ, parrain d ELA. Imprimé par

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1 Imprimé par Préparez-vous Jérôme FERNANDEZ, parrain d ELA à mettre vos baskets en entreprise pour soutenir ELA! Un temps convivial, sportif et unique organisé par des étudiants de l ESC bénévoles pour ELA, en partenariat avec le Fénix.

2 Qui sommes-nous? Créée en 1992, ELA est une association de parents qui luttent contre les leucodystrophies dont souffrent leurs enfants. Les leucodystrophies sont des maladies dégénératives du système nerveux qui paralysent les fonctions vitales et entrainent le décès. Chaque semaine, en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (30 à 40 en Europe). Nous sommes 6 élèves de L Ecole Supérieure de Commerce de Toulouse, bénévoles d ELA. Notre école : classée parmi les 10 écoles françaises et les 20 écoles européennes les plus performantes et reconnues.

3 Une mobilisation nationale 60 entreprises participantes en collectés depuis 2011 Un concept récompensé Catégorie «engagement sociétal et citoyen» Une journée solidaire qui mobilise TOUS les collaborateurs de l entreprise Une parenthèse solidaire, humaine et fédératrice Un concept simple : 1 PAS = 0,01 reversé à ELA par l entreprise Chaque participant effectue en moyenne pas au cours d une journée de travail classique Vous marchez pour faire avancer la recherche et les conditions de vie des familles sans pour autant modifier votre journée de travail

4 dans l entreprise Mise en place Animations sportives et ludiques + sensibilisation ELA Campagne de communication dans l entreprise (affichage, inscription, mails conseils) Journée «Mets tes baskets» de 8h00 à 18h00 Divulgation des résultats 8h00 : Départ de la journée Chaque salarié peut récupérer son podomètre à l entrée 12h/14h : Pause déjeuner Rassemblement inter-entreprises au Palais des Sports 18h00 : Fin de la journée Les salariés comptabilisent leurs pas sur l espace entreprise

5 Un événement inter-entreprises à Toulouse JEUDI 11 AVRIL 2013 De 12h à 14h Au Palais des Sports Venez faire du sport en participant à un événement de proximité : un rassemblement inter-entreprises au Palais des Sports Participez à l opération et venez rencontrez, le temps du déjeuner, d autres entreprises solidaires d ELA dans la convivialité et le sport. Notre objectif : vous faire partager un temps fort sur le thème de la santé, du bien-être et du sport dans l entreprise.

6 Déroulement de notre temps fort Rendez-vous à 12h au Palais des Sports! De 12h à 13h : parenthèse sportive et ludique Ce sera l occasion pour vous de mettre vos baskets et de vous confronter à des sportifs de haut niveau, de faire de la zumba ou encore de participer à nos jeux quizz pour les moins sportifs De 13h à 13h30 : temps de sensibilisation Les familles, les représentants et les parrains d ELA présents pour l occasion prendront la parole et nous feront part de leurs témoignages Rafraichissements et collation offerts!

7 Pourquoi nous accompagner le 11 avril? Un temps fort pour votre entreprise En interne, fédérez tous vos collaborateurs autour d'une cause porteuse de sens et d'une opération valorisant l'activité physique En externe, profitez d un événement pour rendre visible l'engagement social de votre entreprise Un concept simple Avec peu d'impact sur la journée de travail Une opération proposée «clés en mains» (voir kit fourni en annexe) Un événement inter-entreprises de proximité Une occasion unique de rencontrer les entreprises de votre secteur géographique avec la présence de familles et parrains de l association L organisation est entièrement prise en charge par l équipe de l ESC Toulouse La déductibilité fiscale du don Le don permet d'obtenir une déduction fiscale de 60% de son montant dans la limite de 5/1000 du CA Un impact social maximum 86% des fonds collectés auprès du public sont consacrés aux missions sociales d'ela (notamment au financement de la recherche et au soutien des familles de malades)

8 N hésitez plus Venez faire du sport pour la bonne cause, offrez un temps fort à votre équipe! Désormais, soyons tous Contact ESC Toulouse Pauline Pouilly / Nadège Michel soyons.tous.ela@gmail.com ELA - Guillemette Chatellard, chargée de mission, guillemette.chatellard@ela-asso.com

9 Contenu du kit d'organisation Un kit de communication fourni gracieusement par ELA Des affiches Affiche nationale Affiche entreprise avec zone personnalisable Affiches institutionnelles Banderole ELA Des dépliants Dépliants ELA pour chaque participant Flyers de l opération pour chaque participant Des podomètres pour décompter les pas, et des outils pour aller plus loin ELA vous fournit des podomètres Au prix de 2 TTC l unité Prévoir un podomètre par participant Des t-shirts Des s-types Annonce de l'évènement Teasing : Un conseil par jour pour multiplier les pas Quizz ELA pour sensibiliser à la maladie Des objets siglés ELA Clés USB Peluches Bracelets, badges Un DVD de sensibilisation Un guide illustrant les meilleures idées des participants Pour alimenter et personnaliser votre opération Des communiqués de presse

10 Les leucodystrophies Que sont les leucodystrophies? Les leucodystrophies sont des maladies génétiques neuro-dégénératives du cerveau et de la moelle épinière affectant la myéline (gaine des nerfs). Elles détruisent toutes les fonctions vitales et conduisent très souvent au décès. Le terme «leucodystrophie» se rapporte à un groupe de maladies d origine génétique affectant la myéline du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d une gaine électrique : c est ce qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus.

11 LE COMBAT CONTRE LA MALADIE LES MISSIONS SOCIALES D ELA Le combat d ELA contre la maladie se décline en 4 axes prioritaires Financer la recherche médicale Aider les laboratoires de recherche à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques Informer et soutenir les familles Soutenir les familles et les patients dans leurs interrogations et leurs démarches face à une maladie qui bouleverse leur quotidien Leur apporter des moments de répit ~2M ~1M 414 projets de recherche financés à ce jour pour un total de plus de 32M Service médico-social à disposition des familles Participation au financement d'équipements spécialisés (fauteuils,...) Colloque familles/chercheurs Soutien aidants/aidés Sensibiliser le public et le milieu médical Faire connaître les leucodystrophies au grand public Développer son action au niveau international Créer des structures ELA en Europe Mettre en commun les moyens pour soutenir la recherche Sources: rapport d activités ELA compte emploi-ressources (CER) 2011 ~1M ~0.2 M Actions de sensibilisation Structures nationales en Belgique, en Espagne, en Italie, au Luxembourg et en Suisse + ELA Océan Indien Ajouter des jours à la vie et de la vie aux jours