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1 mars 2008 I n 34 nouveau La Canne blanche électronique sport Le Torball recherche Greffe de rétine aide à la personne Les Auxiliaires de vie > DOSSIER SPÉCIAL RÉGIONS poster L UNION NATIONALE DES AVEUGLES ET DÉFICIENTS VISUELS se régionalise...

2 mars 2008 I n 34 > EDITORIAL LE MOT DU PRÉSIDENT LES FONTAINES PAR LE TOUCHER... Les fontaines Wallace sont des points d eau potable publics que l on rencontre dans les grandes villes de France et qui se présentent sous la forme de petits monuments en fonte. C est à Paris qu elles furent installées en premier lieu. Elles tiennent leur nom de leur créateur, le philanthrope Anglais Richard Wallace (1818), qui finança leur édification. Sir Wallace était généreux, réputé pour ses qualités humaines exceptionnelles. Chères donatrices, chers donateurs, Tout d abord, je tiens à vous adresser mes remerciements les plus reconnaissants. Votre soutien, me permet, de continuer à atteindre les objectifs de mon engagement associatif en tant que Président pour nos adhérents déficients visuels, et, de faire de l UNADEV une Association avant-gardiste résolument tournée vers l avenir. Actuellement, la France compte prés de de personnes déficientes visuelles, dont atteintes de cécité. Aussi, notre association se doit de continuer à développer ses services afin de répondre aux besoins de ses adhérents et de tous ceux qui nous solliciteront. Au cours de l année 2008, l UNADEV va renforcer ses actions de solidarité, d accompagnement et de développement social, vers de nouveaux services de proximité afin de répondre au mieux aux besoins des personnes handicapées visuelles. En effet, progressivement, nous mettons à la disposition de nos adhérents, la possibilité, là où ils résident, de bénéficier des mêmes services, que ceux ou celles qui habitent prés de nos centres d activités (aide à domicile, formation à distance,...). Dans quelques semaines, nous ouvrirons un nouveau Centre de Formation à Roubaix, ainsi qu une permanence sociale pour tous nos adhérents du nord de la France. Si elles sont d une grande réussite esthétique, les fontaines Wallace ont un nouveau centre d intérêt qui se corrèle assez bien avec la philosophie de leur créateur. Aujourd hui, grâce au soutien de l Unadev, ces fontaines vont permettre à des personnes aveugles de se rassembler et de découvrir, avec leurs mains, ces magnifiques œuvres nées, il y a près de deux cents ans, de la générosité d un homme. De nouvelles demandes d aide et de formation axées sur l informatique adaptée nous parviennent de différentes régions, attestant que cette forme de service répond aux besoins des non-voyants sur le plan culturel. Ces sollicitations de plus en plus nombreuses confirment le besoin croissant pour les personnes aveugles, de s ouvrir vers le monde qui les entoure. Beaucoup reste encore à faire dans bien des domaines. Seules votre solidarité et votre générosité nous permettront de répondre à toutes ces demandes. Les demandes en aide technique sont nombreuses, elles sont absolument indispensables pour toutes les personnes handicapées, pour leur mobilité et leur insertion sociale et professionnelle. Au cours des prochains mois, une action ciblée sera menée par l Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels, afin que les personnes qui nous sollicitent pour du matériel spécialisé puissent être conseillées et servies au mieux, pour leur confort et leur autonomie. C est votre humanisme et votre aide qui nous permettent d accomplir ces missions. UN GRAND MERCI À VOUS, CHÉRES DONATRICES ET CHERS DONATEURS. René BRETON Président de l Unadev (non-voyant) Association PERCEVOIR avec le soutien de l UNADEV

3 régions La régionalisation LA FORMATION À DISTANCE Reconnue Association Nationale d Assistance et de Bienfaisance, l UNADEV ouvre des relais en régions... 3 Dans le numéro 32 de Colin-Maillard, nous vous avions présenté le nouveau Centre de Formation à Distance de Rochefort sur Mer (département 17). Ce Centre a pour objectif de proposer aux personnes aveugles et déficientes visuelles, des cours de braille, d informatique et de langues, sur place ou à distance. Les formateurs, eux-mêmes non voyants, ainsi que les élèves, se connectent sur le même réseau informatique pour dialoguer entre eux par le biais d un système de synthèse vocale. Dans sa politique de développement et de régionalisation, l UNADEV prépare l ouverture prochaine d un nouveau Centre de Formation à Roubaix (département 59). Grâce à cette création, les capacités de formation seront doublées. Face à la demande de formation, de plus en plus grande, de la part des personnes handicapées visuelles, l ouverture d un troisième centre est déjà à l étude sur le bureau du Président, René Breton. A moyen terme, la seule ambition de l UNADEV, pour ses adhérents, est de couvrir tout le territoire national! L outil de communication que représente Internet est un formidable levier d insertion sociale, professionnelle et culturelle pour toutes les personnes handicapées visuelles. Formés pour devenir de vrais internautes, elles se sentent moins isolées et mieux comprises... Il semble aujourd hui certain que l importance de la mise en œuvre de ce service de formation à distance dépasse nos frontières. Un lien s est récemment établi entre l UNADEV et l OAPAM (Organisation Alaouite pour la Protection des Aveugles et Malvoyants) dans le but d étendre ce service au Maroc. Voici un extrait du courrier élogieux adressé par un membre de l OAPAM au Président, René Breton : «Je suis ingénieur informaticien au Maroc et membre de l association des parents d élèves de l OAPAM à Casablanca. Mon fils est aveugle. Il a 17 ans et suit des cours à l OAPAM. Nous avons eu l occasion de découvrir le formidable travail que vous avez accompli au sein de l antenne de Rochefort de l UNADEV, pour la formation à distance. Je souhaiterai pouvoir utiliser votre cours comme support officiel pour en faire profiter nos élèves aveugles. Je tiens par avance, à vous remercier et exprimer ma gratitude au nom de tous les élèves et les enseignants qui pourraient profiter de votre travail.»

4 recherche > Greffe de rétine Professeur Joseph COLIN, Directeur du Centre de référence National du Kératocône (CRNK) NOUVEL ESPOIR AVEC LA GREFFE DE RÉTINE Docteur Christian Hamel, Directeur du Laboratoire 583 de l INSERM 4 En France, personnes sont totalement aveugles en raison d une maladie de la rétine Il existe plus particulièrement deux maladies de la rétine, d origine héréditaire. L une d elles est due à une perte des photorécepteurs et porte le nom de Rétinite Pigmentaire, l autre, a pour conséquence la perte des cellules du nerf optique, et porte le nom de Neuropathie Optique. Actuellement, IL N EXISTE AUCUN TRAITEMENT CONTRE CES DEUX MALADIES DE LA RÉTINE. C est pourquoi, l UNADEV s est associée financièrement à l INSERM (unité 583) qui effectue des recherches sur les maladies rétiniennes. LA RÉTINITE PIGMENTAIRE Cette maladie a, pour la moitié des cas, une origine familiale, ou éparse pour l autre moitié des patients recensés. A l heure actuelle, les équipes de recherche ont dénombré 45 gènes responsables, mais tout semble porter à croire qu il existe encore plusieurs dizaines de gènes à découvrir... LES NEUROPATHIES OPTIQUES Ces maladies sont dues exclusivement à des mutations de cellules dans l organisme provoquant une perte partielle ou totale de la vue chez les patients atteints. La question qu il reste à comprendre est pourquoi les mutations de ces gènes dans l organisme conduisent immanquablement à des maladies de la vue. Dégradation de l oeil suite à une maladie de la rétine. OÙ EN EST LA RECHERCHE AUJOURD HUI? L un des objectifs du Laboratoire 583 de l INSERM, dirigé par le Docteur Christian Hamel, est de mettre au point des traitements destinés à freiner la dégradation visuelle des patients atteints de ces maladies de la rétine. Le docteur Hamel, pour l heure, s emploie à explorer plusieurs pistes dont celle de la thérapie génique et celle de la greffe de rétine. LA GREFFE DE RÉTINE La prothèse rétinienne se substitue aux fonctions défaillantes de la rétine humaine par un système qui capte les images et les transforme en signaux électriques. Des expérimentations ont été lancées récemment en France, elles sont aujourd hui porteuses d espoir pour toutes les personnes atteintes d une maladie de la rétine... Rétablissement de l oeil aprés la pose d une prothèse rétienne. Les aides financières, d où qu elles viennent, seront pour les générations futures, la garantie de vaincre un jour, certaines maladies cécitantes. Pour chacun de nous, des consultations ophtalmologiques régulières et préventives, nous permettront de déceler au plus tôt l apparition de ces maladies et d en freiner, le cas échéant, la progression. Source : Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale.

5 innovation > La Canne blanche électronique INNOVATION EN MATIERE DE CANNE BLANCHE Sur aveugles en France, il y a personnes très actives qui en ont besoin dans leur vie quotidienne 5 (source : Pierre Ponthus, Président de l Association Cannes Electroniques). La canne blanche électronique a l apparence d une canne blanche classique sur laquelle un capteur électronique, de la taille d une télécommande, a été installé. Cet appareil, qui a été élaboré par le CNRS (1) pourrait bien, dans les années à venir, révolutionner la vie quotidienne des milliers d aveugles en leur permettant de se déplacer sans difficultés. Il s agit d un système électronique de «mesure» à distance par rayon laser (inoffensif). Les obstacles sont transmis à la personne non-voyante, par des sons ou par des vibrations. LE TOM-POUCE Positionné directement sur la canne, le TOM-POUCE émet des faisceaux infrarouges et signale ainsi, la présence d un obstacle, à la personne aveugle, par des vibrations. Pour le système TOM- POUCE, la portée est ajustable de 50 centimètres à 3 mètres. Même s il est nécessaire de passer par une étape de formation assez coûteuse pour apprendre à utiliser cet appareil, il permet aux personnes non-voyantes de retrouver une aisance et un réel plaisir à se déplacer sans comparaison avec une canne classique. (Voir le témoignage ci-dessous). LE TELEACT Ce système construit sur les mêmes bases que le précédent peut être comparé aux «radars de recul» des automobiles. Dès qu un obstacle est repéré par l appareil, il avertit son utilisateur par une note musicale, d autant plus aigüe que l obstacle est proche. Ce deuxième appareil, plus sophistiqué que le premier, possède un système de balayage sonore qui permet à leurs utilisateurs, de détecter les obstacles même en hauteur. La canne blanche électronique représente un véritable progrès technologique pour les personnes handicapées visuelles. Cependant, un obstacle demeure pour la diffusion de ces appareils ; leur prix exorbitant...il est de 650 pour le système TOM-POUCE et de 2300 pour le TELEACT, sans compter le coût de la formation (environs 1800 ). Malheureusement, pour l heure, ces appareils, trop récents, ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. La seule possibilité actuellement, pour aider les personnes en situation de handicap visuel grave, à retrouver autonomie et liberté, est, que les dons transitent par des associations caritatives, telles que l UNADEV. Ainsi, vos dons, bout à bout, du plus modeste au plus substantiel, nous permettront de leur offrir tout ou partie de ces fabuleux appareils. TÉMOIGNAGE DE PASCAL (malvoyant, membre de l UNADEV) «Bonjour, étant déficient visuel, je me déplace avec une canne blanche. Récemment, grâce à des dons, j ai obtenu une canne électronique. Avec ce matériel, mon autonomie a été multipliée. La canne électronique est un système infrarouge détecteur d obstacles par vibrations (portée : 6 m). Au lieu de toucher l obstacle avec ma canne, je le détecte à distance, ce qui est une sécurité en plus et un stress en moins. Un déplacement dans l espace, plus fluide. Conclusion : une autonomie accrue. Je souhaite, à toute personne se déplaçant avec une canne blanche, de pouvoir être équipée de ce matériel car c est un plus énorme. Cordialement. Pascal C.»

6 aide à la personne > Les auxiliaires de vie L AIDE À LA PERSONNE HANDICAPÉE VISUELLE 56% des personnes défientes visuelles déclarent une incapacité sévère concernant la mobilité et les déplacements (source : INSEE juillet 2005) 6 En 1983, en accord avec une convention établie avec les services de la Direction des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS), l UNADEV a ouvert un service intitulé «Maintien à domicile» Depuis sa création, l UNADEV, consciente des difficultés que rencontrent les personnes handicapées visuelles pour accomplir les tâches quotidiennes, a créé plusieurs services d aide à la personne, dont celui des AUXILIAIRES DE VIE. Ces personnes, salariées interviennent au domicile des personnes handicapées visuelles pour les aider dans les tâches ménagères courantes et la gestion : ménage, préparation des repas, courses, formalités administratives, etc. C est aussi une présence amicale et réconfortante pour beaucoup de personnes aveugles souvent seules dans la vie. Dans ses objectifs pour 2008, l UNADEV s est fixée une mission d envergure : ETENDRE LE SERVICE D AIDE À LA PERSONNE À L ENSEMBLE DU TERRITOIRE NATIONAL. Pour se donner les moyens d atteindre rapidement son but, l Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels vient de signer une convention de partenariat avec l ADMR, une association d aide à domicile qui possède un réseau d auxiliaires de vie de personnes, dans toute la France (voir encadré ci-dessous). En 2008, l UNADEV a décidé de financer, heures de services des auxiliaires de vie au bénéfice de ses adhérents. Il est du devoir de l UNADEV de remplir sa mission. Jamais seul! La mission de l ADMR est de permettre aux familles et aux personnes dépendantes, de bien vivre chez elles. Son action de proximité lui permet de proposer à ses adhérents, une offre de service qui réponde parfaitement à leurs attentes. L ADMR privilégie avant tout, l instauration d une relation qui humanise les interventions et qui permet d établir un échange et une reconnaissance mutuelle entre la personne aidée et le professionnel d intervention.

7 Association reconnue d Assistance et de Bienfaisance

8 le service des sports SAVEZ-VOUS CE QU EST LE TORBALL? Il s agit d un sport national réservé uniquement aux personnes déficientes visuelles Cette discipline compte à ce jour 32 équipes masculines et 16 féminines en France. Les adhérents du service des sports de l Unadev qui ont participé au dernier championnat de France ont réalisé une excellente prestation. Ces sportifs de haut niveau ont sans aucun doute une belle carrière devant eux! Le Torball apporte aux joueurs, comme dans tous les sports d équipes, complémentarité et épanouissement personnel. Cette discipline est particulièrement adaptée au handicap visuel grâce à des repères de locomotion et des règles du jeu qui facilitent les échanges sur le terrain. VOS CONTACTS EN FRANCE DIRECTEUR CLUB COLIN MAILLARD, RESPONSABLE NORD & EST Xavier Barake , rue de Cursol Bordeaux x.barake@unadev.com AQUITAINE, LIMOUSIN, POITOU-CHARENTES, MIDI PYRÉNÉES Sebastien Pinaud , rue de Cursol Bordeaux seb.pinaud@unadev.com ALPES, RHÔNE, MÉDITERRANÉE Philippe Boquet rue Amédée V Le Chatelard en Bauges p.boquet@unadev.com RÉGION OUEST Michel Letourneau impasse Pierre Rocher Alençon m.letourneau@unadev.com PICARDIE, HAUTE NORMANDIE Richard Godard rue des Aires Canaples r.godard@unadev.com PARIS, ÎLE DE FRANCE Arlette Happe rue J.J. Rousseau Plaisir LANGUEDOC ROUSSILLON Antoine Ortéga rue Duchartre Béziers PAYS DE NANTES Kelly Maboti Chez Melle Violin - 8 rue Ernest Meissonnier Nantes YONNE Frédérique Monstisci rue des Hauts glaciers St Martin du tertre HANDISPORT : CHAMPIONNAT DE FRANCE DE SAUT D OBSTACLES. LE DEPASSEMENT DE SOI Cette année encore, le Jumping International a ouvert ses portes à des cavaliers qui veulent être considérés «comme les autres» Antenne de Toulouse 11 rue Moulin Bayard Toulouse unadev31@wanadoo.fr Antenne de Rochefort 117 rue Thiers Rochefort informatique-unadev@orange.fr Antenne de Roubaix 84 blv du Géneral Leclerc - Immeuble Paraboles II A Roubaix Rejoignez-nous tous les mois sur la web TV de l Unadev! RCS Bordeaux C est en 2003, que le Jumping International qui se déroule chaque année à Bordeaux, a ouvert ses portes à des cavaliers handisports. Cette année, le tour réservé aux personnes déficientes visuelles présentait des obstacles de 80 cm de haut. Enfin, le tour guidé qui est réservé aux personnes aveugles. Celles-ci effectuent le parcours, avec un autre cavalier à cheval devant eux, qui les guide par la voix. Association reconnue de bienfaisance 12, Rue de Cursol Bordeaux Tél. : (prix d un appel local) Fax unadev@unadev.com - ISSN Dépôt légal : juin 2004 Directeur de la publication : René Breton