Discours d inauguration du Président de l association Le Fil d Argent / janvier 2012

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1 Discours d inauguration du Président de l association Le Fil d Argent / janvier 2012 Madame le Ministre, Monsieur le Préfet, Mesdames et messieurs les députés et sénateurs, Mesdames et Messieurs les élus des collectivités territoriales, Mesdames et messieurs les représentants des établissements publics, Mesdames et Messieurs les représentants des caisses de retraite, Mesdames et Messieurs les présidents d associations et les chefs d entreprises A vous, toute notre équipe, salariés, bénévoles, membres du conseil d administration Mesdames et messieurs les représentants des familles, Au- delà des remerciements chaleureux et émus que je vous adresse pour votre présence qui nous honore. Cette journée consacre six années de travail, de réflexion, de doutes parfois, et d engagement associatif. Je tiens à partager avec vous de ce dont je suis le plus fier aujourd hui c est du formidable élan collectif qui a permis de réaliser «le fil d argent»: Je voudrais que vous imaginiez, Une cellule familiale Avec une vie quotidienne normale Avec une vie sociale active Avec une vie professionnelle ou une retraite paisible et bien méritée - Une vie de famille - Des relations sociales avec les voisins, - Avec les amis, les collègues de travail, Chacun avec ses propres activités de loisirs, - La danse, la musique, le sport - Les sorties en couple ou en famille au restaurant, au cinéma - Les vacances Pour certains membres de cette famille une activité professionnelle bien remplie. Tout se passe bien au quotidien. La vie coule avec ses aléas, ses petits tracas, ses moments heureux Et puis Et puis un jour sans prévenir pour l un des membres de la famille Quelques bizarreries de comportement. Quelques pertes de mémoire. Un stress passager. Le diagnostic Alzheimer tombe. Comme un couperet. Après une banale visite chez le médecin traitant ou chez un spécialiste. A partir de ce moment- là tout bascule! Finies les réunions et les repas de famille. Finis les voisins et les amis. Trop gênés par le comportement imprévisible du malade. Finis les loisirs. Finies les sorties. Finis les voyages. Parfois même parfois l activité professionnelle est touchée!!!

2 On ne peut plus laisser le malade seul. Alors un nouvel environnement se met en place. Il se substitue peu à peu à l ancien : La cellule familiale se transforme, se distend, se disloque. Une relation bilatérale «aidant- malade» s installe au fil du temps. Le cercle relationnel se médicalise: - Orthophoniste - Médecin - Aide à domicile - Infirmier - Kinésithérapeute Les activités sociales désormais disparues sont peu à peu remplacées par - L inquiétude - La fatigue morale - La fatigue physique, l insomnie et le stress - Les problèmes financiers Et surtout, surtout, l extrême solitude de l aidant. Ce scénario terrible, le Centre d Etudes et d Action Sociale du Var l avait très tôt constaté à de nombreuses reprises avec toutes ses conséquences sur la vie des malades et de leur famille. Le CEAS du Var est une association à vocation sociale. IL a été créé en 1975 avec pour priorité d accompagner les publics fragilisés : jeunes en insertion, femmes sans qualification, personnes âgées dépendantes. Le CEAS du Var est entré dans l ère de l action gérontologique dans les années 90. Il a été le fondateur de l un des tous premiers services d emplois familiaux en France. Depuis le CEAS du Var, et cela fait partie de sa mission, n a eu de cesse de rechercher des solutions pour améliorer la situation des personnes âgées : - Développement de la formation professionnelle des assistantes de vie aux familles - Création d un outil d information des personnes âgées et de leur famille : le PAPI (Personnes Agées Point Info) - Création de l accueil de jour pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer que nous inaugurons aujourd hui. Comment ce projet a- t- il pu voir le jour? Il trouve sa source dans l écoute des personnes aidées à domicile par le CEAS dans le cadre des emplois familiaux. De nombreuses familles gardant un parent atteint de la maladie d Alzheimer exprimaient leur désarroi, leur épuisement.

3 Ces besoins, ces attentes ont été validés par une étude scientifique et territoriale conduite au sein de l université de Provence, dans le cadre du master AGIS,dirigé par le professeur Philippe PITAUD. Cette étude a confirmé la nécessité et l urgence de créer un accueil de jour autonome avec un double objectif: - Proposer aux malades des activités leur permettant se stimuler leur fonctions mnésiques et physiques (retarder et non guérir) - Offrir aux aidants familiaux une solution de répit afin de les soulager de leur lourde tâche quotidienne auprès de leur proche. C est ainsi qu est né le projet du «Fil d Argent». Mais de la théorie à la pratique il restait bien du chemin à parcourir! Comme je vous le disais quelques minutes auparavant, c est un formidable élan collectif qui a permis de réaliser ce projet. Tous ceux qui, à un moment ou à un autre se sont impliqués dans le projet, l ont soutenu, y ont participé, chaque partenaire public, privé ou associatif, chaque homme, chaque femme, porte une parcelle de cette réussite. Et en particulier les institutions de la république qui nous ont apporté les financements nécessaires: - la CNSA, dans le cadre du Plan Alzheimer mis en place à l initiative de Monsieur Nicolas Sarkosy, président de la république, - grâce au soutien apporté à notre dossier par l Agence Régionale de Santé représentée par Monsieur DEROUBAIX. - Le Conseil Régional, représenté par son vice- président, Monsieur Joël CANAPA - Le Conseil Général, représenté par son vice président, Monsieur GIRAUD ainsi que plusieurs autres conseillers généraux - L ADEME qui a soutenu les qualités environnementales exemplaires de ce bâtiment construit en bois aux normes BBC C est aussi l ensemble des - Les caisses de retraite du groupe AGIRC qui nous ont apporté un complément de financement - La caisse de retraite RSI - La Mutualité Sociale Agricole du Var - Les acteurs locaux de la vie associative et plus particulièrement l association d insertion sociale Moissons Nouvelles qui, dès le début, a cru dans notre projet et a accepté de nous concéder une partie de son terrain pour construire notre centre. Merci donc à Messieurs Bouffin, De Guibert, directeur nationaux et à Monsieur Rémi Billault, directeur du site de La Garde pour leur confiance et leur contribution. Je tiens également à préciser que c est l association Moissons nouvelles qui fait confectionner au sein de son restaurant d application par des jeunes et des adultes

4 en insertion sociale les repas qui sont servis chaque midi aux personnes accueillies au fil d argent. - Avec les enseignants de l école d architecture de Marseille qui ont confié la l élaboration architecturale notre projet de centre projet de fin d étude aux étudiants de 5 ème année - Mais aussi les entreprises privées qui nous ont apporté, souvent en nature, une aide appréciable. Je citerai pour mémoire: - les établissements Bonifay qui ont érigé un mur de clôture pour protéger le centre des nuisances sonores de leurs propres activités - Le domaine viticole du Grand Cros qui nous a offert les pierres à bâtir du futur jardin thérapeutique - La société «Privilège» qui nous a offert gracieusement une grande partie des équipements électroménagers - La société «Domicile beauté» qui nous a financé une partie de l équipement du salon de coiffure - Et je n oublie pas même si je ne les cite pas, toutes les entreprises qui sont intervenues dans la construction du «fil d argent». Elles ont souvent accepté de revoir leurs prix à la baisse pour apporter, (si j ose dire pour un bâtiment en bois) leur pierre à l édifice sous l excellente maitrise d œuvre et la patience, il faut le dire, de notre architecte, Madame Dominique MORAND. - Je souhaite aussi rendre un hommage appuyé à l ensemble du personnel du pôle social CEAS, dirigé par Madame Claudie BURGOS, malheureusement absente pour de graves raisons de santé mais dont je salue la présence de sa fille et de son mari. - Je salue enfin tous les bénévoles et notamment les membres de notre conseil d administration qui ont largement participé par leur action à cette réalisation. Alors désormais, que va- t- il se passer au «fil d argent»? Que vont faire les personnes accueillies? Vous avez déjà pu vous faire une idée au cours de la visite de quelques unes des nombreuses activités qui seront mises en œuvre au Fil d Argent : art thérapie, ateliers mémoire, ateliers d écriture, cuisine thérapeutique, gymnastique douce, entretien physique, jardinothérapie, animalothérapie, etc Le temps qui nous est imparti ne nous permet pas de décrire chacune d entre elles. Il me paraît en revanche fondamental de rappeler l éthique selon laquelle toutes ces activités sont organisées: - dans le respect absolu du choix de la personne accueillie et de sa famille - avec l élaboration d un projet de vie individualisé qui ne s arrête pas à la seule présence au centre - Qui tienne compte de son histoire, de son univers, de ses centres d intérêt - avec un accompagnement personnalisé des aidants familiaux en termes d écoute, de formation, d information et de partage. Et l avenir me direz- vous L avenir, c est la finalisation du futur jardin thérapeutique dont la première partie a été réalisée avec l aide de chantiers internationaux de jeunes volontaires et des bénévoles associatifs.

5 Permettez- moi de saluer en cette occasion les membres des lions Club qui ont d ores et déjà annoncé qu ils apporteraient leur contribution à ce jardin. C est aussi la réalisation d un grand projet européen. J ai en effet le plaisir de vous faire part qu un projet intitulé «Alzheimer: tremplin intergénérationnel pour l emploi» présenté par le CEAS du Var en partenariat avec l université de Valence en Espagne et «Moissons Nouvelles» vient d être retenu dans le cadre du programme européen PROGRESS. Seuls 10 projets ont été agréés dans l ensemble des pays européens parmi 350 projets de dimension internationale et un seul en France, celui du CEAS du Var. Mais l avenir proche c est d abord et bien évidemment le souhait profond que le fil d argent réponde aux attentes et aux espoirs des familles. Un vœu que chaque jour un sourire remplace un soupir. Et je terminerai mon intervention, madame la ministre, mesdames et messieurs, en dédiant cette journée à tous ceux mari ou épouse, fils ou fille, petite fille ou petit- fils qui sont dans la souffrance pour l un de leur proches et qui méritent, bien au delà de notre attention, notre plus profonde admiration.