La bientraitance du nouveau-né prématuré. Dossier de presse

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1 La bientraitance du nouveau-né prématuré Dossier de presse

2 La bientraitance du nouveau-né prématuré

3 sommaire La Fondation PremUp, la seule institution de recherche et de soins dédiée à la naissance page 7 m A la tête de la Fondation PremUp, Danièle Evain Brion, pédiatre, directeur de recherche Inserm, spécialiste du placenta m Inès Sastre, marraine de la Fondation PremUp m 14 octobre 2012, la deuxième édition de la Marche des Bébés au profit des recherches PremUp sur la grossesse et la prématurité 5 èmes Assises PremUp : La bientraitance du nouveau-né prématuré page 10 m Danièle Evain Brion :«Les Assises, temps forts de la vie de la Fondation PremUp» m Bientraitance du nouveau-né prématuré : Les recherches PremUp Le projet Infirmier La neuroprotection : Protéger le cerveau du nouveau-né prématuré, essai clinique sur la mélatonine L imagerie médicale, outil de dépistage précoce des lésions cérébrales du prématuré L étude épidémiologique Epipage 2 Le point de vue des intervenants des Assises Le stress induit par la prématurité Coordinateur scientifique : Olivier Baud, Chef de service de réanimation et pédiatrie Néonatales de l hôpital Robert Debré page 16 m Sources de stress et impact clinique en néonatologie, par Inès de Montgolfier, pédiatre, service néonatologie, hôpital Armand Trousseau (AP-HP) m Evaluation et prévention du stress néonatal sur le plan infirmier, par Sonia Guillaume, et Magalie Meusnier, infirmière - puéricultrices, service de néonatologie, hôpital Robert Debré Les soins de développement Coordinateur scientifique : Pierre-Henri Jarreau, chef du service de médecine néonatale de Port-Royal, Hôpital Cochin page 24 m Historique des soins de développement, par Jacques Sizun, pédiatre néonatologue, Pôle de la Femme, de la Mère et de l Enfant, CHU Brest m Organisation des soins de développement au sein d un service, par Charlotte Casper, pédiatre, professeur en pédiatrie et néonatologie, CHU Toulouse m Mise en place pratique des soins de développement, par Natacha Michelin, infirmière puéricultrice, service de néonatologie, Cochin Port-Royal m NIDCAP: le point de vue des parents, par Mélanie Belhassen, maman de Shana, née le 2 juillet 2011 à 26 semaines d aménorrhée La place de parents et leur influence dans la prise en charge de la prématurité Coordinateur scientifique : Claude Danan, chef de service de la réanimation néonatale de CHI Créteil, page 40 m Biologie de l attachement, par Valérie Daugé, directeur de recherche au CNRS, physiopathologie des maladies du système nerveux, CNRS UMR 7224, INSERM UMRs 952, UPMC m Protéger la rencontre, par Christian Dageville, MD, unité de néonatologie et de réanimation néonatale, hôpitaux pédiatriques de Nice m Partager la décision, par Laurence Caeymaex, pédiatre, service réanimation néonatale, CHI Créteil m Accompagner, par Elodie Amrani, infirmière, service séanimation néonatale, CHI Créteil m Valoriser les compétences du prématuré, par Nelly Thomas, psychomotricienne, réanimation néonatale CHI Créteil Partenaires des Assises page 58 Annexes page 59

4 Programme 9h00-9h20 Ouverture La bientraitance du nouveau-né prématuré Madame Patricia Schillinger, Sénatrice du Haut Rhin. Dr Danièle Evain Brion, Directrice de la fondation PremUp. 9h20-9h 30 Projection du film le 203 ème jour, réalisation Christian Brion. 9h30-10h30 1 ère Table ronde Le Stress induit par la prématurité Coordination scientifique : Olivier Baud, Chef de service de réanimation et pédiatrie néonatales de l hôpital Robert Debré. Sources de stress et impact clinique en néonatologie Inès de Montgolfier, pédiatre, service de néonatologie, hôpital Armand Trousseau. Evaluation et prévention du stress néonatal sur le plan infirmier. Sonia Guillaume et Magali Meunier, puéricultrices, service de néonatologie, hôpital Robert Debré. 10h30-10h40 Echanges avec la salle. 10h40-11h40 2 ème Table ronde les soins de développement Coordination scientifique : Pierre Henri Jarreau, Chef du service de médecine néonatale de Port-Royal, hôpital Cochin. Historique des soins de développement Jacques Sizun, pédiatre néonatologue, pôle de la Femme, de la Mère et de l Enfant, CHU Brest Organisation des soins de développement au niveau d un service Charlotte Casper, professeur en pédiatrie et néonatologie, CHU Toulouse 4 PremUp_Assises_2012

5 Mise en place pratique Natacha Michelin, infirmière - puéricultrice, service de néonatologie de Port-Royal, hôpital Cochin Soins de développement : le point de vue des parents Mélanie Belhassen, maman de Shana, née le 2 juillet 2011 à 26 semaines d aménorrhée 10h30-10h40 Echanges avec la salle. 11h50-12h50 3 ème Table ronde La place de parents et leur influence dans la prise en charge de la prématurité Coordination scientifique : Claude Danan, Chef de service de la réanimation néonatale du CHI Créteil. Biologie de l attachement Valérie Daugé, drecteur de recherche au CNRS, physiopathologie des maladies du système nerveux, CNRS UMR 7224, Inserm UMRs 952, UPMC Protéger la rencontre Christian Dageville, MD, unité de néonatologie et de réanimation néonatale, hôpitaux pédiatriques de Nice Partager la décision Laurence Caeymaex, pédiatre, réanimation néonatale, CHI Créteil Accompagner Elodie Amrani, infirmière, réanimation néonatale CHI Créteil Valoriser les compétences du prématuré Nelly Thomas, psychomotricienne, réanimation néonatale CHI Créteil 12h50-13h00 Echanges avec la salle. 13h00-13h10 Conclusion Lionel Bordarier, Président de PremUp PremUp_Assises_2012 5

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7 Fondation PremUp, la seule institution de recherche et de soins dédiée à la naissance Créée en 2007 à l initiative des ministères de la Recherche et de la Santé, PremUp a le statut de Fondation de coopération scientifique et est reconnue d utilité publique. Ses membres fondateurs sont l INSERM, l AP-HP, le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil et sept grandes universités franciliennes. PremUp regroupe un pôle de soins constitué actuellement de six centres périnatals franciliens de type III - prenant en charge chaque année environ naissances (les Maternités et services de néonatologie du centre hospitalier Cochin Port-Royal, des hôpitaux Robert Debré, Antoine Béclère/Clamart, Armand Trousseau, Kremlin Bicêtre, et du centre hospitalier intercommunal de Créteil) et un pôle de 200 chercheurs axé sur les connaissances scientifiques sur la mère et l enfant. PremUp_Assises_2012 7

8 Danièle Evain-Brion Directrice de PremUp Directrice de la Fondation PremUp, Docteur en médecine, Docteur es Science, Danièle Evain-Brion est pédiatre attachée à l hôpital du Kremlin-Bicêtre, spécialisée en endocrinologie pédiatrique, en particulier dans les problèmes de croissance de l enfant. Directeur de recherche, elle dirige l unité Inserm U767 associée à l Université Paris Descartes consacrée à la grossesse normale et pathologique. Elle est également responsable de l unité d enseignement «De la fécondation à la naissance» du master de recherche Reproduction (Paris Diderot et Paris Descartes) et membre du comité exécutif de l International Federation of Placenta Association. Spécialiste reconnue en France comme à l étranger, le docteur Evain-Brion a publié en 2010 avec André Mallassiné, Docteur es Science, maître de conférences en physiologie animale, un ouvrage «Le placenta» (Editions Lavoisier) qui donne une vision globale et actualisée des connaissances scientifiques et médicales sur cet organe. Danièle Evain Brion est co-auteur du montage audiovisuel «Le 203 ème jour» du réalisateur Christian Brion. A travers le «témoignage» d un bébé prématuré, cet audiovisuel, enregistré dans des services de néonatologie du réseau PremUp, a reçu, en mars 2012, le Trophée Peter Coles de la compétition internationale de l IAC (International Audiovisual Competition). Inès Sastre Marraine de la Fondation PremUp Engagée aux côtés de la Fondation depuis bientôt trois ans, la comédienne et modèle Inès Sastre est particulièrement attachée à la protection de la femme enceinte et de l enfant prématuré. Elle-même mère d un bébé né avant terme, la jeune femme s associe au combat des médecins, soignants et chercheurs de la Fondation PremUp en témoignant régulièrement dans les médias de son engagement en faveur de cette cause. Egérie de Lancôme depuis plus de 15 ans, comédienne appréciée des plus grands réalisateurs (Carlos Saura, Michelangelo Antonioni, Wim Wenders, Puppi Avati, Andy Garcia ), Inès Sastre espère que sa notoriété va contribuer «à la sensibilisation des femmes sur la prématurité afin de permettre une meilleure prévention et assurer la prise en charge des mères et de leurs bébés dans les meilleurs délais et dans des conditions optimales». Marraine de la Fondation PremUp, Inès Sastre a accepté d être aussi la marraine de la Marche des Bébés, cette manifestation caritative et solidaire que PremUp organise chaque année depuis 2011 pour financer une partie de ses programmes de recherche sur la protection de la santé de la femme enceinte et de son bébé. La deuxième édition de la Marche des Bébés va se dérouler le dimanche 14 octobre PremUp_Assises_2012

9 14 octobre 2012, la deuxième édition de la Marche des Bébés au profit des recherches PremUp sur la grossesse et la prématurité La première Marche des Bébés a été un grand succès. Plus d un millier de participants se sont retrouvés le dimanche 16 octobre 2011 pour célébrer la fête des bébés à Paris. Grâce à leur mobilisation et à celle des entreprises partenaires, euros ont pu être collectés pour contribuer au financement de trois programmes de recherche de la Fondation PremUp. La Marche des Bébés 2012 aura lieu dans le Parc des Buttes Chaumont à Paris le dimanche 14 octobre Parmi les nouveautés de cette deuxième édition destinée à financer un nouveau projet de recherche sur la protection de la santé de la femme enceinte et de son bébé, un blog destiné aux mamans et futures mamans traitera des grandes et petites questions concernant la grossesse et la prématurité et animera la communauté des fans de la Marche des Bébés. PremUp_Assises_2012 9

10 La bientraitance du nouveau-né prématuré Assises PremUp 2012 Les Assises PremUp rassemblent chaque année des spécialistes de la grossesse et de la périnatalité, membres franciliens du réseau PremUp ou personnalités qualifiées de centres hospitaliers ou d unités de recherche français ou étrangers. Pour la cinquième édition des Assises, des chercheurs en neurosciences, des néonatologues, des infirmières, des psychomotriciens, réunis le 11 mai 2012 au Palais du Luxembourg à Paris, vont présenter un état et une analyse critique des pratiques de prise en charge du nouveau-né prématuré, sous l angle pluridisciplinaire qui est la marque du réseau PremUp. Au delà de l environnement technique hospitalier, le témoignage de parents d enfants prématurés rendra compte de l importance de composante psycho-affective dans le développement des bébés pris en charge en néonatologie. L objectif de ces 5 èmes Assises PremUp consacrées à la bientraitance du nouveau-né prématuré est notamment de : m Faire le point sur les pratiques actuelles du milieu hospitalier dans la prise en charge et l accompagnement du nouveau-né prématuré : gestes médicaux et infirmiers, prise en charge de la douleur et des rythmes propres de l enfant, risques des sur-stimulations sensorielles et du stress. m Alerter les professionnels de la santé périnatale sur l influence de l environnement hospitalier sur le développement du bébé prématuré, en particulier sur le développement cérébral. m Engager un débat entre les parents et les professionnels de la santé périnatale sur la place et le rôle de chacun des acteurs pour favoriser le développement de l enfant prématuré. 10 PremUp_Assises_2012

11 Danièle Evain Brion, Directrice de la Fondation PremUp, souligne les enjeux de ses 5 èmes Assises sur la bientraitance des bébés prématurés «Comme chaque année depuis maintenant cinq ans, les Assises PremUp sont un temps fort dans la vie de la Fondation, un moment de dialogue et d échanges entre tous les membres du réseau et toutes les composantes du corps social sur un aspect précis de la périnatalité. Après nous être penchés en 2011 sur le thème Pathologies graves et grossesse : Le médicament, un espoir pour les femmes, nous faisons le point cette année sur l environnement du nouveau-né prématuré et la bientraitance constante dont il doit faire l objet tout au long des semaines ou mois de son hospitalisation dans les services de réanimation et de néonatologie. C est l une des forces de ces Assises. A l image des multiples compétences en soins et en recherches rassemblées au sein du réseau PremUp, nos travaux sont à chaque session placés sous le signe de la multidisciplinarité. Nos débats sur les soins de développement couvrent aussi bien les projets de recherche sur la neuroprotection du cerveau du bébé prématuré ou la formation des personnels infirmiers à la gestion du stress de ces tout petits que l intérêt pour ces très jeunes enfants d être suivis en psychomotricité et de pouvoir dès les débuts un peu précipités et chaotiques de leur vie commencer à tisser un lien affectif avec leurs parents. Ces 5 èmes Assises PremUp sont pour moi une nouvelle occasion de mettre l accent sur deux préoccupations qui me tiennent particulièrement à cœur, dans mon activité de pédiatre et de chercheur aussi bien que dans ma responsabilité de Directrice de PremUp : la formation que je considère comme le premier maillon de la prévention des pathologies de la grossesse et de la prématurité- et la recherche. Prendre en charge la santé, le bien-être et le bon développement d un bébé né à 26 semaines exige des personnels concernés une formation à la gestion des besoins, des vulnérabilités mais aussi des compétences de ce bébé né trop tôt, et l apprentissage du travail en équipe, incluant la présence et l intervention des parents dans les services de néonatologie. Faire bénéficier ces enfants des soins de développement nécessite également de continuer à développer la recherche, notamment pour en évaluer l impact positif au-delà de la période néonatale et identifier les mécanismes en jeu dans l amélioration du comportement de l enfant consécutive à ces soins. N oublions pas non plus de nous intéresser au versant économique de ces questions et de mettre en balance le coût d investissement en locaux, matériels et personnels des services hospitaliers et le bénéfice de ces nouvelles approches pour les bébés prématurés, les soignants et les parents des enfants hospitalisés. C est une grande fierté pour moi de le rappeler. La Fondation PremUp, créée par décret en septembre 2007 et qui va donc bientôt fêter ses cinq ans, est aujourd hui la seule institution spécifiquement ciblée sur la naissance et la période périnatale. Au-delà de sa volonté de continuer à avancer sur ses trois axes prioritaires (les soins, la formation et la recherche), la Fondation a pour ambition de développer en 2012 un grand projet sur le retard de croissance intrautérin (RCIU). Ce grand projet mobilisera toutes les forces et toutes les composantes du réseau, en particulier les collections de prélèvements biologiques documentées de Périnat Collection/EQUIPEX et ses plateformes technologiques regroupant des compétences de recherche en imagerie périnatale (PremImage ), dans le domaine des biomarqueurs et de la pharmacologie périnatale (PregMed ) et pour des essais thérapeutiques contre la prématurité (THERAPrem). Seule la pluridisciplinarité soins et recherche qui inspire la démarche PremUp depuis sa création peut nous donner l assurance de déclencher la dynamique de progrès dont la protection de la femme enceinte et de son bébé ont tant besoin. Pour en revenir à l environnement des bébés prématurés hospitalisés qui est notre sujet du jour, j ai demandé à trois éminents néonatologues - Olivier Baud, Pierre-Henri Jarreau et Claude Danan, chefs des services de néonatologie de trois centres hospitaliers de Paris et d Ile-de-France, d assurer la coordination scientifique de ces 5 èmes Assises PremUp. Je leur laisse le soin de présenter les différents enjeux de la bientraitance des nouveau-nés prématurés». PremUp_Assises_

12 La bientraitance du nouveau-né prématuré Assises PremUp 2012 Les recherches PremUp Dans les domaines de la gestion du stress du nouveau-né prématuré et des soins de développement, la Fondation PremUp participe à l accélération de recherches sur : m les aspects psychoaffectifs de la prématurité, avec le Projet infirmier) m les aspects mécanistiques liés à la neuroprotection (avec un essai clinique sur la mélatonine) et au diagnostic précoce des lésions cérébrales des bébés prématurés (avec l imagerie médicale) m l analyse des causes et des conséquences des naissances avant terme, avec l étude observationnelle Epipage 2 12 PremUp_Assises_2012

13 Le projet Infirmier Les auteurs de cette étude sont : Sonia Guillaume, Natacha Michelin, Elodie Amrani, Brigitte Besnier, Elodie Zana, Xavier Durrmeyer, Charlotte Bony, Claude Danan, Micheline Garel, Sandra Lescure, Laurence Caeymaex PremUp a financé une étude qualitative auprès de parents afin de mieux comprendre les mécanismes et les conditions d établissement du lien de parents avec leur enfant grand prématuré hospitalisé dans un service de réanimation néonatale. Des d entretiens en face à face, semi-directifs et individuels ont été réalisés par une psychologue avec des mères et des pères de nouveau-nés prématurés durant leur séjour en réanimation néonatale. L étude a été réalisée entre mars 2009 et novembre 2010 à partir de trois unités de réanimation néonatale de niveau 3 en France, situées en région parisienne. L échantillon de population était composé de 30 pères et 30 mères (10 pères et 10 mères par site) participant sur une base volontaire. Les entretiens (durée moyenne de 60 à 90 minutes) ont été réalisés par une psychologue non impliquée dans la prise en charge d enfants prématurés et formée à la recherche. La grille thématique des entretiens a été élaborée à partir d une revue de la littérature et de dix entretiens pilotes préalables discutés lors de focus groupes des soignants impliqués et des chercheurs. Lors de l entretien, les parents étaient incités à décrire sous la forme d un récit libre comment ils avaient vécu l annonce de la prématurité, la naissance de leur enfant, son admission et son séjour en réanimation néonatale. Ils étaient encouragés à développer tout ce qui les avait aidés ou entravés dans la création du lien avec leur bébé, ainsi que les actions à mettre en place par les soignants. A la fin de l entretien, les parents étaient invités à remplir un questionnaire à choix multiple, leur demandant de choisir parmi 12 propositions, identifiées lors des focus groups, les 5 qu ils jugeaient essentielles pour la création du lien avec leur enfant en réanimation. Cette étude a donné lieu à l écriture d un article scientifique qui est en attente de publication La neuroprotection : Protéger le cerveau du nouveau-né prématuré, essai clinique sur la mélatonine Les porteurs du projet sont : Pierre Gressens, directeur de recherche Inserm, directeur de l UMR 676, université Paris Diderot, directeur-adjoint de la Fondation PremUp, Corinne Alberti, PUPH d épidémiologie, directeur CIC-EC, Olivier Baud, PUPH de néonatologie et directeur d une équipe AVENIR Inserm, Valérie Biran, PH de néonatologie. PremUp participe au financement du programme de recherche «Déterminer le niveau de production de mélatonine du nouveau-né prématuré et en évaluer les effets protecteurs sur le développement cérébral». Le cerveau du bébé né prématurément est un organe extrêmement vulnérable car il est encore immature à ce stade de gestation et il se défend mal contre l inflammation. Il peut aussi subir le contrecoup du manque d oxygène dont souffre fréquemment le nouveau-né prématuré à la naissance et pendant les premiers jours de vie. Le bilan neurologique d un nouveau-né prématuré ne donnant que peu PremUp_Assises_

14 d informations, ce n est qu avec le temps que l on voit apparaître des déficits au niveau de la marche, de l acquisition du langage, du comportement, de la vue, de l audition, des résultats scolaires Chaque année, 2000 enfants grands prématurés et prématurés modérés sont porteurs de handicaps sévères et souffrent de déficiences motrices et de déficiences intellectuelles avec des retards importants. Dans un contexte sociétal où la prématurité est fréquente et augmente avec le temps, il est urgent de trouver de nouvelles cibles thérapeutiques protectrices du cerveau. Les objectifs de ce projet sont de déterminer le niveau de production de mélatonine du nouveau-né prématuré afin de déterminer le niveau de carence des prématurés, et de mettre en place un essai clinique chez le prématuré à haut risque de lésions cérébrales pour évaluer les effets protecteurs de la mélatonine, déjà testée avec succès par les chercheurs de PremUp sur des modèles pré-cliniques pertinents. L imagerie médicale, outil de dépistage précoce des lésions cérébrales du prématuré Les porteurs du projet sont : Vassilis Tsatsaris, PUPH, gynécologue-obstétricien, GHU Cochin-Port Royal, Pierre Gressens, directeur de recherche Inserm, directeur de l UMR 676, université Paris Diderot, directeur-adjoint de la Fondation PremUp, Pr Catherine Adamsbaum, PUPH, radiologue pédiatre, Paris-Descartes, Pr Guy Sebag, PU-PH, radiologue pédiatre, Paris-Diderot. PremUp participe au financement d un projet de recherche consacré à l utilisation de l imagerie médicale périnatale dans le diagnostic des lésions cérébrales chez le nouveau-né prématuré. Les premières échographies anténatales datent de 1957 et elles ont entraîné au cours des 30 dernières années une révolution technologique qui a permis notamment de déterminer l âge gestationnel, de diagnostiquer à 100 % les grossesses gémellaires et de précise r les malformations foetales. Appliquée chez le nouveau né prématuré, l échographie est un outil incontournable pour l étude du cerveau. Elle apporte actuellement des informations parfois trop tardives. Cette révolution n est pas achevée et l imagerie médicale périnatale (échographie 3D vasculaire et IRM de nouvelle génération) est porteuse de nombreux espoirs pour dépister précocement les lésions cérébrales des nouveau-nés prématurés. Cet axe de recherche est donc au coeur de la stratégie de la fondation. Les objectifs de ce programme sont : m la détection précoce des lésions cérébrales du nouveau-né prématuré à un stade de potentielle réversibilité grâce une double approche expérimentale : l utilisation de la micro-imagerie par résonance magnétique pour détecter les lésions cérébrales chez le petit-animal, et la réalisation d IRM cérébrale ultra-précoce chez le nouveau-né prématuré m l utilisation des techniques d imagerie médicale en émergence, et leur adaptation si besoin pour identifier les cellules responsables des lésions cérébrales afin de faciliter la mise en place de thérapeutiques, et quantifier la vascularisation cérébrale du prématuré par échographie Doppler 3D et valider cet outil comme un facteur pronostic des lésions neurologiques. 14 PremUp_Assises_2012

15 L étude épidémiologique Epipage 2 Les porteurs du projet sont : Pierre-Yves Ancel, MCU-PH de santé publique, hôpital Tenon, unité Inserm 953, université Pierre et Marie Curie, François Goffinet, PU-PH, gynécologue-obstétricien, GH Cochin-St Vincent de Paul, directeur de l unité Inserm 953, université Paris-Descartes, Laurence Foix-L Hélias, PH de pédiatrie, hôpital A. Béclère (Clamart), unité Inserm 953, université Pierre et Marie Curie, Cécile Lebeaux, pédiatre, unité Inserm 953, université Pierre et Marie Curie, Groupe EPIPAGE 2 : Équipes cliniques et de recherche des régions françaises participantes. Plusieurs porteurs du projet sont membres du réseau PremUp. PremUp participe au financement de l étude observationnelle Epipage 2, dont le but est de mieux connaître le devenir de l enfant grand prématuré pour mieux le prendre en charge. L étude EPIPAGE menée en France en 1997 a montré qu en dépit des progrès accomplis, la mortalité et la morbidité néonatales des grands prématurés restaient élevées et les handicaps fréquents : près de 40 % des grands prématurés présentaient un trouble moteur ou sensoriel ou un retard intellectuel à 5 ans, soit 4 fois plus que les enfants nés à terme. Les changements dans la prise en charge néonatale et le suivi des enfants depuis 1997 rendaient nécessaire l actualisation des données. Avec la nouvelle étude nationale Epipage 2, qui a débuté en 2011 dans les 22 régions de France métropolitaine, plus de 4000 enfants grands prématurés vont être suivis jusqu à l âge de 12 ans. Les objectifs d Epipage 2 sont d évaluer l effet de l organisation des soins et des pratiques médicales sur la santé et le développement des enfants grands prématurés, et d améliorer les connaissances sur les causes et les conséquences de la prématurité, en recherchant des prédispositions génétiques et des marqueurs biologiques des pathologies de l enfant en relation avec la prématurité et en étudiant la valeur pronostique des lésions cérébrales sur le développement des enfants à partir de l échographie transfontanellaire et des nouvelles techniques d IRM. PremUp_Assises_

16 La bientraitance du nouveau-né prématuré Assises PremUp ère table ronde Le stress induit par la prématurité Coordinateur scientifique : Olivier Baud Chef de service de réanimation et pédiatrie néonatales de l hôpital Robert Debré, Coordinateur scientifique de la Table ronde Une naissance prématurée induit des stimulations nociceptives et sensorielles inhabituelles par rapport à l environnement intra-utérin normal, et inadéquates pour le stade de développement cérébral de cet enfant né trop tôt. Ces différentes dystimulations vont altérer plusieurs processus de maturation, comme la différenciation neuronale ou la myélination. Ces différentes sources de stress peuvent avoir d importantes conséquences à long terme sur certaines réactions hormonales et un fort impact sur la réparation de lésions cérébrales liées à la grande prématurité. La prise en charge classique d un prématuré doit donc éviter au maximum toute source de stress afin de favoriser un développement cérébral le plus proche possible de ce qu il aurait été dans une naissance à terme. Le stress induit par la prématurité ne touche pas que l enfant prématuré. Les parents d un enfant né avec plusieurs semaines d avance sur le terme se retrouvent plongés dans un état de choc, renforcé notamment par l environnement technique de la réanimation néonatale. A cause de toute cette technique, le processus d attachement entre l enfant et ses parents peut être altéré. Les soins de développement ont pour but principal de favoriser les rythmes biologiques normaux d un enfant, indépendamment des soins qu on lui apporte, et de lui éviter au maximum les stress liés à la douleur, au bruit, à la lumière, aux perturbations de ses phases de sommeil, etc) pour en limiter les impacts. Ces pratiques permettent également la participation des parents aux soins et favorisent un attachement parents/enfant de meilleure qualité. Depuis une quinzaine d années, l importance de ce stress au stade néonatal et son influence sur le développement ultérieur à long terme sont mieux connues et mieux prises en compte et les soins de développement sont de plus en plus pratiqués dans la néonatologie française. Même si les preuves de l impact à long terme de cette approche ne sont pas encore indubitables, elles sont aujourd hui de plus en plus évidentes. Si nous sommes globalement en retard par rapport aux pays scandinaves et d Amérique du nord, où ces pratiques ont été initialement développées, l accélération de cette prise de conscience est telle que ce nouveau concept s intègre largement depuis environ 5 ans dans l organisation française des soins néonatals. Dans sa forme classique, plutôt que dans le cadre du NIDCAP qui en est la version extrême, et même si sa mise en place doit composer avec la gestion des ressources humaines et les réalités architecturales des services français de néonatologie. 16 PremUp_Assises_2012

17 Sources de stress et impact clinique en néonatologie Inès de Montgolfier Pédiatre, service néonatologie, hôpital Armand Trousseau (AP-HP) Quel a été votre parcours en néonatologie? Inès de Montgolfier : Je me suis occupée pendant neuf ans de l unité de néonatalogie, type 2 de l hôpital de la Pitié Salpétrière (10 lits). Depuis deux ans, je suis revenue à mes premières amours, le service de néonatologie de Trousseau, dans lequel j avais travaillé avant la Pitié. Entre-temps, ce service avait beaucoup changé, avait grandi, bénéficiant de la présence sur place d une maternité de type 3, il accueille désormais des prématurés bien entendu mais se spécialise particulièrement dans la prise en charge des enfants malformés. Quel est le lien entre la malformation d un bébé et sa naissance prématurée? I de M : Dans certains cas, la malformation d un bébé va être mal tolérée in utero et l enfant naît spontanément trop tôt. Dans d autres cas, on le fait naître avant terme pour optimiser la prise en charge de sa malformation en lui faisant subir très vite une intervention réparatrice. Parmi les malformations qui doivent être opérées très tôt après la naissance, certaines sont d ordre digestif (anomalies de la paroi abdominale), d autres respiratoires (hernies de coupole). Pour tous ces bébés, nous devons à la fois gérer leur prématurité et leur malformation. Enfin, certaines malformations sont en réalité des retards de maturation d organe, comme par exemple, des malformations avec petit menton ; les enfants se comportent alors comme des prématurés ayant un retard à l autonomie respiratoire ou alimentaire par exemple. Aux débuts de la médecine néonatale, les considérations médicales semblaient reléguer au second plan les notions de confort et d inconfort des bébés I de M : A partir des années 1970, nous médecins, avons mis en place une médecine néonatale comportant de nombreuses techniques invasives, pas très confortables pour les enfants. A nos côtés, les infirmières chargées de mettre ces soins en oeuvre percevaient bien la douleur, l inconfort, le stress de ces bébés dont elles nous disaient qu ils devaient avoir envie... «qu on leur fiche la paix». Elles étaient persuadées qu il devait y avoir une autre façon de prendre soin d eux, par exemple en baissant la lumière, en les laissant dormir Elles avaient raison mais le corps médical était alors plus mobilisé par la perspective de permettre à ces enfants de survivre puis de vivre avec le moins de séquelles possibles. N étant pas assez au point sur le plan technique, nous n avions pas l aisance qui nous aurait permis d allier efficacité et confort à égalité Depuis que la néonatologie est bien rôdée techniquement parlant (même s il reste encore des progrès à accomplir ), nous pouvons nous autoriser plus de souplesse dans leur mise en place parce que nous les maîtrisons de mieux en mieux. C est à partir de ce moment là que les médecins ont pu retrouver les infirmières et se préoccuper avec elles, tous ensemble, du confort des bébés en faisant intervenir les parents plus activement dans les soins de leur enfant. Selon vous, la question de la protection contre le stress ne devrait pas être évoquée que pour les bébés prématurés I de M : Il est normal de nous en occuper plus particulièrement pour les grands prématurés. D évidence, un bébé de 32 semaines est sorti trop tôt du ventre de sa mère, il n est pas armé pour affronter la lumière du jour, un air ambiant trop sec, un niveau sonore trop élevé toutes ces agressions qu a priori il ne devrait pas avoir à subir. Je crois cependant qu il ne faut pas s arrêter là, il est tout aussi fondamental de s en préoccuper pour tous les nouveau-nés. En priorité, pour tous ceux qui n ont pas la chance de se retrouver toute la journée à téter le sein ou le biberon dans les bras de leurs parents et qui ont, eux aussi, bien des stress à supporter. Tout bébé exposé à un stress doit être pris en considération, qu il soit né très en avance ou à terme. Comment en êtes-vous arrivée à vous intéresser aux soins de développement? I de M : Je suis arrivée aux soins de développement guidée par l évolution dont je viens de parler mais plus particulièrement par le biais des problèmes infantiles de l oralité. Travaillant à la Pitié Salpétrière, j ai été assez vite en relation avec une psychomotricienne intervenant en pédopsychiatrie. Dans ses consultations, elle prenait en charge des enfants (plus grands, parfois anciens prématurés) présentant des troubles de l oralité. Ce sont des enfants qui ont des problèmes avec leur bouche, que ce soit pour parler ou pour s alimenter (ils ne mangent pas bien, n absorbent que de petites quantités de nourriture, n aiment pas avoir la bouche pleine ou au contraire se mettent plein d aliments dans la bouche, ou ne supportent pas les liquides, etc.) ou encore qui souffrent d une hypersensibilité de la bouche (ils n embrassent jamais personne, ne veulent pas qu on leur touche les lèvres, n acceptent pas d avoir quelque chose dans la bouche). Constatant que plusieurs d entre eux étaient d anciens prématurés, cette rééducatrice en était arrivée à se demander ce qu on leur faisait dans les services de néonatalogie pour que ces enfants soient si malheureux avec leur bouche en grandissant! PremUp_Assises_

18 Quel rapport y a-t-il entre les problèmes d oralité d un enfant et sa naissance avant terme? I de M : Je lui ai proposé de venir nous voir travailler dans le service de néonatologie. En nous voyant mettre aux bébés une «moustache» (en fait du sparadrap) tout autour des lèvres pour faire tenir la sonde gastrique qui sert à les nourrir, leur faire des soins de bouche régulièrement, des aspirations, insister sur la prise des biberons pour gagner l autonomie et le retour à la maison, elle nous a fait prendre conscience que toutes ces pratiques malmenaient leur bouche et faisaient subir à cet organe des dystimulations, des sollicitations neurologiques sans sens dont ils ne savaient que faire. Comme n importe quel autre nouveau-né, le prématuré cherchait parfois à téter mais pas nécessarement au moment prévu et pas nécessairement pour ce nourrir de sorte que nos interventions sur sa bouche étaient souvent inadaptées. Le même phénomène se produit pour d autres interactions, les bruits autour de l enfant n ont pas toujours de sens pour lui. Dans son incubateur, l enfant ne perçoit qu un brouhaha sonore qui le sollicite dans tout l espace autour de la couveuse. Il comprend peut-être que ces sons lui sont adressés mais il ne peut pas savoir qui est l émetteur, quel visage lui parle. Certains touchés, certaines odeurs, certaines lumières de la même façon sont inadaptées. Au-delà de l oralité, c est tout le système d interaction de l enfant qui est fragilisé par ces dystimulations ou ces hyper-stimulations. Qu avez-vous décidé de faire pour limiter les surstimulations auxquelles les prématurés sont exposés? I de M : On a alors commencé à modifier nos pratiques. Par exemple, en ne donnant le biberon à un enfant que s il acceptait d abord de téter un petit coton-tige imbibé de lait effleurant doucement ses lèvres. Si cela l intéressait, on essayait avec le biberon. Si au contraire, il ne manifestait pas d intérêt, on ne le forçait pas à boire, on le laissait dormir en l alimentant avec sa sonde gastrique. Autre exemple : si on constatait qu un bébé était mal à l aise avec sa tétine, on lui proposait plutôt des petits biberons de quelques millilitres plusieurs fois par jour (il les prendrait alors avec plaisir) quitte à lui donner le reste par sonde gastrique- et on attendait que le temps fasse son travail et qu il arrive à mieux téter tout seul. Le but était de respecter un peu plus ses capacités, de lui permettre d être un peu plus acteur de son rythme. Le respect d un rythme de soin plus individualisé, l attention portée à l ensemble de la tonicité et du comportement avant de proposer l alimentation au biberon a bien été travaillé par certains courant de psychomotricité dont celui développé par Bullinger en Suisse. Ces travaux ont d ailleurs permis de montrer une transition vers l oralité active finalement plus rapide si les sollicitations sont plus adaptées. A partir des troubles de l oralité, vous avez commencé à lister tous les stress subis par le nouveau-né prématuré dans sa couveuse soins intensifs, que ce soit sur le plan visuel, olfactif, tactile ou qu elles aient trait au contenant (la mise en forme, le positionnement du bébé. Tout ce qui, bien ou mal adapté à lui, intervient pour beaucoup dans son niveau de stress, dans son confort ou son inconfort. Nous avons évalué chaque sollicitation en fonction non seulement du terme de l enfant (calculé en semaines d aménorrhée), mais aussi de sa pathologie. Pour chaque type de sollicitations, nous avons essayé de repérer s il aurait eu les mêmes in utero ou tranquillement installé dans son lit chez ses parents, le but étant de les réduire au maximum et de les adapter à ce qu aurait été sa vie «normale». Pour le bruit, comme on a pu mesurer que le niveau sonore in utero est équivalent à 20 décibels, on a décidé que les sons perçus dans la couveuse ne devraient pas dépasser 20 db. Même chose pour ce qui est de pouvoir porter sa main à sa bouche. Dans le ventre de sa mère, en apesanteur partielle, un bébé peut le faire. Une fois hors du ventre la lutte contre la gravité complique les choses, certains positionnements, asymétriques par exemple l aideront à porter ses mains à la bouche. Tout l avenir d un enfant dans les domaines de l oralité, de l audition, etc est-il compromis par les différents stress subis pendant son séjour à l hôpital? I de M : On ne sait pas très bien. Il existe bien quelques publications sur le devenir à long terme de l hyper réactivité au bruit et aux surstimulations de la zone ORL, mais les séries sont trop petites et les facteurs confondants trop nombreux pour qu on en tire des conclusions pertinentes. Ce type d études est en plus éthiquement difficile à mettre en place. il faudrait que certains bébés soient laissés dans le calme et la pénombre tandis que d autres seraient exposés à toutes les agressions possibles Et puis, tellement d autres facteurs interviennent dans l environnement des enfants. Leurs parents viennent-ils les voir régulièrement, sont-ils très présents et participatifs? Les séquelles dont certains anciens prématurés souffrent en grandissant, comme l hyper activité, les troubles de l attention ne proviennent-ils pas quand même plus de leur prématurité que du stress de leur hospitalisation I de M : Les prématurés subissent énormément de dystimulations du fait de leur naissance avant terme et pendant leur présence dans les services de néonatologie. Le simple fait de leur demander d être régulièrement attentifs à leur tétée - alors qu ils devraient être encore dans le ventre de leur mère sans avoir cet effort à fournir, leur impose une forme d hypervigilance. Dans nos services, ils sont réveillés, perturbés dans leurs phases veille/sommeil, dérangés dans la mise en place d un rythme circadien normal de sommeil, etc. A cela s ajoute l anxiété parentale qui les entoure. La prématurité elle-même et les dystimulations que ces enfants nés très tôt subissent, participent très probablement aux troubles du comportement que les anciens prématurés peuvent présenter plus tard. I de M : Oui, il nous a suffi de lister toutes les sollicitations qu un bébé subit dans sa couveuse de réanimation ou de 18 PremUp_Assises_2012

19 Peut-on prouver que les soins de développement ont un impact positif quantifiable sur le développement neurologique des bébés prématurés? I de M : Pas de façon formelle. Sur le plan scientifique, il faut bien reconnaître qu on est très mauvais pour savoir si les enfants qui ont bénéficié de soins de développement vont mieux à long terme que les autres anciens prématurés. Jusqu à présent, on a seulement montré que, pour ces enfants, la durée d hospitalisation en néonatologie est un peu moins longue, et que leur QI à long terme est peut-être plus élevé. Mais ces résultats sont à prendre avec prudence, les études ne portaient que sur des séries très limitées d enfants. Ce qui est certain, en tous cas, c est que cela améliore nettement la qualité de travail des soignants. Au-delà des bébés, ce sont donc les soignants qui tirent le meilleur profit des soins de développement? I de M : Je n ai pas connu les conditions de travail des infirmières dans les années , mais cela devait être extrêmement désagréable pour elles de coucher les enfants sur le dos, jambes et bras attachés pour qu ils ne puissent pas enlever leur sonde Elles devaient se sentir très malheureuses pour les bébés. Pour un soignant des années 2010, installer confortablement un bébé prématuré, le mettre en peau à peau avec sa maman, attendre qu il se réveille tranquillement avant de lui proposer un soin, s appliquer à faire le maximum pour ne pas le stresser, c est extrêmement plaisant et valorisant sur le moment. Je ne peux pas vous garantir qu à long terme c est vraiment utile pour l enfant, mais pour ceux qui le vivent, c est un vrai bonheur. Les soignants semblent satisfaits de l approche Soins de développement dans leur pratique. Qu en disent les parents? I de M : A observer les parents dans nos services, cela semble aussi les satisfaire. On voit la maman s approprier son enfant, apprendre à observer les rythmes de son sommeil, évaluer son éveil, le père s essayer à donner le bain Toute l ambiance autour du bébé prématuré s en ressent, c est plus confortable à vivre pour tout le monde. Peut-être faut-il un peu nuancer, les soins de développement n ont vraisemblablement pas forcément que du bon pour tout le monde. Plus vous faites entrer les parents dans les services, plus vous les confrontez aux difficultés de leur enfant. Plus vous attendez d eux qu ils soient actifs, plus vous risquez de les confronter à leurs propres peurs et à leurs éventuelles insuffisances. Cela peut se révéler inconfortable pour certains d entre eux. Dans nos services de néonatologie, nous avons tous l intuition qu en fonctionnant de cette façon, nous sommes plus respectueux du développement de l enfant, mais les études scientifiques ne nous aident pas beaucoup à le prouver. J ai même l impression qu on n arrivera jamais à apporter la preuve de leur intérêt scientifique. Mais après tout, pourquoi devrait-on demander à la science de légitimer des changements de comportements qui, au départ, n ont pas été mis en place sur des considérations scientifiques, mais parce que des soignants avaient l intuition que le traitement réservé à ces enfants n était pas optimal? La mise en oeuvre des soins de développement n a pas que des zélateurs. Elle suscite aussi des réticences I de M : Je ne peux que constater, avec d autres collègues néonatologues et pédiatres, que les soins de développement sont souvent chronophages et coûteux en personnels. Si on veut tout faire au rythme des enfants, cela devient très compliqué pour les infirmières. Avant, elles allaient voir les bébés toutes les 3 heures pour relever leurs constantes et faire les soins. Il était facile de prévoir combien d enfants elles pouvaient voir et soigner pendant leurs heures de service. Si vous ajoutez à ces considérations le paramètre parents (il faut attendre qu ils soient là et psychologiquement prêts pour les faire participer aux soins de leur bébé), on pourrait aller jusqu à dire que l infirmière passe presque plus de temps à évaluer si elle va pouvoir s occuper d un bébé qu à s en occuper réellement Alors, il y a des jours, quand il y a des urgences ou trop à faire, où on se dit à regret : «Aujourd hui, on n était pas vraiment dans les soins de développement». L enquête Epipage 2 va peut-être nous aider à y voir plus clair. Elle intègre, dans la partie que nous soignants avons à remplir quelques questions sur les soins de développement : «Quand l enfant a-t-il été mis dans les bras de sa mère pour la première fois? Sa couveuse était-elle couverte? etc» Dans le questionnaire proposé aux parents d enfants prématurés, certains items sont plus intéressants : «Avez-vous eu l impression que la douleur de votre bébé a été prise en compte? A-t-il eu selon vous des soins individualisés? Son sommeil a-t-il été respecté?» La cohorte étant très importante, les données vont porter sur des milliers d enfants. Les médecins, les cadres, les soignants avancent-ils tous au même rythme dans le respect des soins de développement? I de M : En théorie, tous les membres d une l équipe néonatale sont concernés par cette nouvelle approche de l enfant prématuré. Face à un nouveau-né qui va un peu moins bien, avec des constantes un peu moins bonnes, le médecin va prendre le temps de se coordonner avec l infirmière : si elle a prévu de s occuper rapidement de lui (par exemple de le nourrir dans la demi-heure), il pourra décider de faire son examen en même temps qu elle, pour ne pas déranger le bébé deux fois de suite. Ce que je vous décris là est cependant la version idéale du fonctionnement d un service. Quand il y a des absences pour cause de vacances, le médecin peut être un peu moins souple et aller s occuper de l enfant sans attendre. Du côté des infirmières, la différence est sensible en fonction du nombre d enfants dont elles ont à s occuper : si elles en ont plus de 4 à gérer, elles auront moins de temps pour installer les bébés dans les bras de leur maman, de les cocooner, de parler avec les parents Les réticences, quand elles se manifestent, viennent du manque de temps mais aussi, je le répète, de choix individuels ou collectifs. Certaines équipes de nuit travaillent dans la pénombre complète, d autres trouvent cela trop pesant et contraignant et préfèrent allumer la lumière pour mieux examiner un bébé et ne pas risquer de passer à côté d un symptôme. PremUp_Assises_

20 Les résultats obtenus dans certains pays semblent très prometteurs I de M : En néonatalogie, nous avons tendance à nous référer à des publications réalisées aux Etats-Unis, en Grande-Bretagne, alors que les approches des soins y sont extrêmement différentes. Je connais un peu la pratique suisse, en particulier le service de néonatologie à Lausanne. Ils ne jouent pas du tout dans la même cour que nous. Leurs équipes bénéficient de deux fois plus de personnels par patient que chez nous, une infirmière y suit deux à trois enfants, alors qu à Trousseau, elle doit en suivre entre six et sept. Chaque bébé prématuré a sa petite chambre avec une luminosité adaptée à son terme (chez nous, chaque prématuré est tributaire du terme de ses petits voisins de chambre). Les parents peuvent être 24 heures sur 24 auprès de leur enfant, ils disposent d une grande pièce très agréable commune, qui dessert les chambres individuelles réservées à chaque famille de nouveau-né hospitalisé, autres membres de la fratrie compris! Il existe même un système de garde de la fratrie pendant qu ils sont auprès de leur enfant, c est extraordinaire Vous voyez bien que nous ne pouvons pas nous baser sur les résultats de ce genre de services qui ne sont en rien comparables aux nôtres. La seule chose que nous ayions en commun avec eux, c est la souci partagé de diminuer les dystimulations qui stressent sans raison ces nouveau-nés. Le service néonatal de Trousseau ne s est pas mis au NIDCAP? I de M : Parmi les modes de travail sur les soins de développement, notre service n a pas choisi le NIDCAP, qui nous semble trop coûteux et trop contraignant pour un hôpital public comme Trousseau, où le personnel est très nombreux et le turn-over très élevé. Nous avons préféré adopter les recommandations sensiro-motrices d André Bullinger, ce professeur en psychologie Suisse dont la méthode m avait été recommandée par la psychomotricienne de la Pitié dont je vous ai parlé tout à l heure. Cette façon de vivre les soins de développement est, selon moi, plus intuitive, plus souple, plus facile à mettre en place et elle permet d être plus vite dans l action qu avec d autres approches très normées. Dès que l on soupçonne qu un bébé est inconfortable, sa prise en charge consiste à travailler sa position et à lutter contre les dystimulations. Combien de temps faudra-t-il selon vous pour que la néonatalogie française intègre les soins de développement pour le suivi des bébés prématurés? I de M : Tout est question de choix. Il est évident qu une unité qui accueille des nouveau-nés âgés seulement de 24 à 26 semaines abordera les soins de développement avec bien plus de précautions que des services de néonatologie comme Trousseau, dont les petits patients sont atteints de prématurités moins sévères. Tous les services de néonatologie avancent dans le même sens, mais chacun à son rythme et avec ses priorités. Et en tenant compte de l inertie inhérente à toute collectivité. A Trousseau, nous avons créé il y a deux ans un groupe de référents chargés de veiller les uns sur le bruit, les autres sur la lumière autour des bébés Nous n en sommes encore aujourd hui qu à la phase d observation initiale : voir ce qui va ou ne va pas sur ces facteurs de stress pour les enfants, qui a été formé et qui ne l a pas été au respect des normes de confort auditif et visuel autour des incubateurs Ensuite, nous passerons à la mise en place des stratégies puis nous nous lancerons peut-être dans la recherche de moyens matériels et financiers. Une chose est certaine, les soins de développement réclament beaucoup d humilité à ceux qui rêvent de les appliquer dans le monde de la prématurité. L avenir de la médecine néonatale est là mais, comme le dit la sagesse populaire, le futur n est pas toujours pour demain. Evaluation et prévention du stress néonatal sur le plan infirmier Sonia Guillaume et Magalie Meusnier, Infirmières-puéricultrices, service de néonatologie, hôpital Robert Debré Comment avez-vous intégré le service de Néonatalogie de Robert Debré? Sonia Guillaume : J ai toujours travaillé en pédiatrie. D abord comme auxiliaire de puériculture dans différents hôpitaux et depuis 1986, en tant qu infirmière. J ai intégré le service de néonatologie de l hôpital Robert Debré en 1992, après mon diplôme de puéricultrice. J ai été très vite impliquée dans la prise en charge globale de l enfant et plus tard spécifiquement dans la mise en place dans ce service des soins de développement, conjointement avec ma collègue Magalie Meusnier. Magalie Meusnier : Quant à moi, j ai commencé dans cette unité il y a dix ans comme infirmière. J y interviens aujourd hui en tant que puéricultrice depuis trois ans. 20 PremUp_Assises_2012