FACULTE DE MEDECINE DE TOURS

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1 Académie d Orléans Tours Université François-Rabelais FACULTE DE MEDECINE DE TOURS Année 2013 N Thèse pour le DOCTORAT EN MEDECINE Diplôme d Etat Présentée et soutenue publiquement le 14 novembre 2013 Par Sandrine BOUSTANI-GAILLARD Née le 7 avril 1985 à Orléans «Quelle est la place du médecin généraliste dans le repérage et le parcours de soin des adolescents atteints de troubles des conduites alimentaires en soins secondaires en Indre et Loire?» JURY: Président du jury : Membres du jury: Madame le Professeur Anne Marie LEHR-DRYLEWICZ Monsieur le Professeur Charles COUET Monsieur le Professeur Alain CHANTEPIE Madame le Docteur Caroline HUAS Monsieur le Docteur Jean-Sébastien CADWALLADER

2 1 A Amaury,

3 UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS FACULTE DE MEDECINE DE TOURS DOYEN Professeur Dominique PERROTIN VICE-DOYEN Professeur Daniel ALISON ASSESSEURS Professeur Daniel ALISON, Moyens Professeur Christian ANDRES, Recherche Professeur Christian BINET, Formation Médicale Continue Professeur Laurent BRUNEREAU, Pédagogie Professeur Patrice DIOT, Recherche clinique SECRETAIRE GENERALE Madame Fanny BOBLETER ******** DOYENS HONORAIRES Professeur Emile ARON ( ) Directeur de l Ecole de Médecine Professeur Georges DESBUQUOIS ( ) Professeur André GOUAZÉ Professeur Jean-Claude ROLLAND PROFESSEURS EMERITES Professeur Alain AUTRET Professeur Jean-Claude BESNARD Professeur Patrick CHOUTET Professeur Guy GINIES Professeur Olivier LE FLOCH Professeur Chantal MAURAGE Professeur Léandre POURCELOT Professeur Michel ROBERT Professeur Jean-Claude ROLLAND PROFESSEURS HONORAIRES MM. Ph. ANTHONIOZ - A. AUDURIER Ph. BAGROS - G. BALLON P.BARDOS - J. BARSOTTI A. BENATRE - Ch. BERGER J. BRIZON - Mme M. BROCHIER - Ph. BURDIN - L. CASTELLANI J.P. FAUCHIER - B. GRENIER A. GOUAZE M. JAN P. JOBARD - J.-P. LAMAGNERE - F. LAMISSE J. LANSAC J. LAUGIER - G. LELORD - G. LEROY - Y. LHUINTRE - M. MAILLET - Mlle C. MERCIER - E/H. METMAN J. MOLINE - Cl. MORAINE - H. MOURAY - J.P. MUH - J. MURAT - Mme T. PLANIOL - Ph. RAYNAUD JC. ROLLAND Ch. ROSSAZZA - Ph. ROULEAU - A. SAINDELLE - J.J. SANTINI - D. SAUVAGE - M.J. THARANNE J. THOUVENOT - B. TOUMIEUX - J. WEILL 2

4 PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS MM. ALISON Daniel Radiologie et Imagerie médicale ANDRES Christian Biochimie et Biologie moléculaire ANGOULVANT Denis Cardiologie ARBEILLE Philippe Biophysique et Médecine nucléaire AUPART Michel Chirurgie thoracique et cardiovasculaire BABUTY Dominique Cardiologie Mme BARILLOT Isabelle Cancérologie ; Radiothérapie M. BARON Christophe Immunologie Mme BARTHELEMY Catherine Pédopsychiatrie MM. BAULIEU Jean-Louis Biophysique et Médecine nucléaire BERNARD Louis Maladies infectieuses ; maladies tropicales BEUTTER Patrice Oto-Rhino-Laryngologie BINET Christian Hématologie ; Transfusion BODY Gilles Gynécologie et Obstétrique BONNARD Christian Chirurgie infantile BONNET Pierre Physiologie Mme BONNET-BRILHAULT Frédérique Physiologie MM. BOUGNOUX Philippe Cancérologie ; Radiothérapie BRILHAULT Jean Chirurgie orthopédique et traumatologique BRUNEREAU Laurent Radiologie et Imagerie médicale BRUYERE Franck Urologie BUCHLER Matthias Néphrologie CALAIS Gilles Cancérologie ; Radiothérapie CAMUS Vincent Psychiatrie d adultes CHANDENIER Jacques Parasitologie et Mycologie CHANTEPIE Alain Pédiatrie COLOMBAT Philippe Hématologie ; Transfusion CONSTANS Thierry Médecine interne ; Gériatrie et Biologie du vieillissement CORCIA Philippe Neurologie COSNAY Pierre Cardiologie COTTIER Jean-Philippe Radiologie et Imagerie médicale COUET Charles Nutrition DANQUECHIN DORVAL Etienne Gastroentérologie ; Hépatologie DE LA LANDE DE CALAN Loïc Chirurgie digestive DE TOFFOL Bertrand Neurologie DEQUIN Pierre-François Thérapeutique ; médecine d urgence DESTRIEUX Christophe Anatomie DIOT Patrice Pneumologie DU BOUEXIC de PINIEUX Gonzague Anatomie & Cytologie pathologiques DUMONT Pascal Chirurgie thoracique et cardiovasculaire FAUCHIER Laurent Cardiologie FAVARD Luc Chirurgie orthopédique et traumatologique FOUQUET Bernard Médecine physique et de Réadaptation FRANCOIS Patrick Neurochirurgie FUSCIARDI Jacques Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale ; médecine d urgence GAILLARD Philippe Psychiatrie d'adultes GOGA Dominique Chirurgie maxillo-faciale et Stomatologie GOUDEAU Alain Bactériologie -Virologie ; Hygiène hospitalière GOUPILLE Philippe Rhumatologie GRUEL Yves Hématologie ; Transfusion GUILMOT Jean-Louis Chirurgie vasculaire ; Médecine vasculaire GUYETANT Serge Anatomie et Cytologie pathologiques HAILLOT Olivier Urologie HALIMI Jean-Michel Thérapeutique ; médecine d urgence (Néphrologie et Immunologie clinique) HERAULT Olivier Hématologie ; transfusion HERBRETEAU Denis Radiologie et Imagerie médicale Mme HOMMET Caroline Médecine interne, Gériatrie et Biologie du vieillissement MM. HUTEN Noël Chirurgie générale 3

5 LABARTHE François Pédiatrie LAFFON Marc Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale ; médecine d urgence LARDY Hubert Chirurgie infantile LASFARGUES Gérard Médecine et Santé au Travail LEBRANCHU Yvon Immunologie LECOMTE Thierry Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie LEMARIE Etienne Pneumologie LESCANNE Emmanuel Oto-Rhino-Laryngologie LINASSIER Claude Cancérologie ; Radiothérapie LORETTE Gérard Dermato-Vénéréologie MACHET Laurent Dermato-Vénéréologie MAILLOT François Médecine Interne MARCHAND Michel Chirurgie thoracique et cardiovasculaire MARCHAND-ADAM Sylvain Pneumologie MARRET Henri Gynécologie et Obstétrique MEREGHETTI Laurent Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière MORINIERE Sylvain O.R.L. MULLEMAN Denis Rhumatologie PAGES Jean-Christophe Biochimie et biologie moléculaire PAINTAUD Gilles Pharmacologie fondamentale, Pharmacologie clinique PATAT Frédéric Biophysique et Médecine nucléaire PERROTIN Dominique Réanimation médicale ; médecine d urgence PERROTIN Franck Gynécologie et Obstétrique PISELLA Pierre-Jean Ophtalmologie QUENTIN Roland Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière ROBIER Alain Oto-Rhino-Laryngologie ROINGEARD Philippe Biologie cellulaire ROSSET Philippe Chirurgie orthopédique et traumatologique ROYERE Dominique Biologie et Médecine du développement et de la Reproduction RUSCH Emmanuel Epidémiologie, Economie de la Santé et Prévention SALAME Ephrem Chirurgie digestive SALIBA Elie Biologie et Médecine du développement et de la Reproduction Mme SANTIAGO-RIBEIRO Maria Biophysique et Médecine Nucléaire MM. SIRINELLI Dominique Radiologie et Imagerie médicale THOMAS-CASTELNAU Pierre Pédiatrie Mme TOUTAIN Annick Génétique MM. VAILLANT Loïc Dermato-Vénéréologie VELUT Stéphane Anatomie WATIER Hervé Immunologie. PROFESSEUR DES UNIVERSITES DE MEDECINE GENERALE Mme LEHR-DRYLEWICZ Anne-Marie Médecine Générale PROFESSEURS ASSOCIES MM. HUAS Dominique Médecine Générale LEBEAU Jean-Pierre Médecine Générale MALLET Donatien Soins palliatifs POTIER Alain Médecine Générale MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS Mmes ANGOULVANT Theodora Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie clinique : addictologie BAULIEU Françoise Biophysique et Médecine nucléaire M. BERTRAND Philippe Biostatistiques, Informatique médical et Technologies de Communication Mme BLANCHARD Emmanuelle Biologie cellulaire BLASCO Hélène Biochimie et biologie moléculaire MM. BOISSINOT Eric Physiologie DESOUBEAUX Guillaume Parasitologie et mycologie Mme DUFOUR Diane Biophysique et Médecine nucléaire 4

6 M. EHRMANN Stephan Réanimation médicale Mmes FOUQUET-BERGEMER Anne-Marie Anatomie et Cytologie pathologiques GAUDY-GRAFFIN Catherine Bactériologie - Virologie ; Hygiène hospitalière GOUILLEUX Valérie Immunologie MM. GUERIF Fabrice Biologie et Médecine du développement et de la reproduction GYAN Emmanuel Hématologie, transfusion HOARAU Cyrille Immunologie HOURIOUX Christophe Biologie cellulaire Mmes LARTIGUE Marie-Frédérique Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière LE GUELLEC Chantal Pharmacologie fondamentale ; Pharmacologie clinique MACHET Marie-Christine Anatomie et Cytologie pathologiques MARUANI Annabel Dermatologie MM. PIVER Eric Biochimie et biologie moléculaire ROUMY Jérôme Biophysique et médecine nucléaire in vitro Mme SAINT-MARTIN Pauline Médecine légale et Droit de la santé M. TERNANT David Pharmacologie toxicologie Mme VALENTIN-DOMELIER Anne-Sophie Bactériologie virologie ; hygiène hospitalière M. VOURC H Patrick Biochimie et Biologie moléculaire MAITRES DE CONFERENCES Mmes BOIRON Michèle Sciences du Médicament ESNARD Annick Biologie cellulaire MM. GIRAUDEAU Bruno Biostatistiques, Informatique médicale et Technologies de Communication LEMOINE Maël Philosophie Mme MONJAUZE Cécile Sciences du langage - Orthophonie M. PATIENT Romuald Biologie cellulaire MAITRE DE CONFERENCES ASSOCIE Mmes HUAS Caroline Médecine Générale RENOUX-JACQUET Cécile Médecine Générale M. ROBERT Jean Médecine Générale CHERCHEURS C.N.R.S. INSERM M. BOUAKAZ Ayache Chargé de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 Mmes BRUNEAU Nicole Chargée de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 CHALON Sylvie Directeur de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 MM. COURTY Yves Chargé de Recherche CNRS U 618 GAUDRAY Patrick Directeur de Recherche CNRS UMR CNRS 7292 GOUILLEUX Fabrice Directeur de Recherche CNRS UMR CNRS 7292 Mmes GOMOT Marie Chargée de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 HEUZE-VOURCH Nathalie Chargée de Recherche INSERM U 618 MM. LAUMONNIER Frédéric Chargé de Recherche INSERM - UMR CNRS-INSERM 930 LE PAPE Alain Directeur de Recherche CNRS U 618 Mmes MARTINEAU Joëlle Chargée de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 POULIN Ghislaine Chargée de Recherche CNRS UMR CNRS-INSERM 930 CHARGES D ENSEIGNEMENT Pour l Ecole d Orthophonie Mme DELORE Claire Orthophoniste MM. GOUIN Jean-Marie Praticien Hospitalier MONDON Karl Praticien Hospitalier Mme PERRIER Danièle Orthophoniste Pour l Ecole d Orthoptie Mme LALA Emmanuelle Praticien Hospitalier M. MAJZOUB Samuel Praticien Hospitalier Pour l Ethique Médicale Mme BIRMELE Béatrice Praticien Hospitalier 5

7 COMPOSITION DU JURY Président : Madame le Professeur Anne Marie LEHR-DRYLEWICZ Professeur des Universités - Médecine Générale Responsable du département universitaire de médecine générale de la faculté de médecine de Tours Assesseurs : Monsieur le Professeur Charles COUET Professeur des Universités - Médecine Interne-Nutrition Responsable du pôle médecine du CHU Bretonneau à Tours Monsieur le Professeur Alain CHANTEPIE Professeur des Universités - Cardiologie-Pédiatrie Chef de service de Cardiologie Congénitale et Pédiatrique Madame le Docteur Caroline HUAS Médecin Généraliste Maître de conférences associée au département de médecine générale de Tours Monsieur le Docteur Jean-Sébastien CADWALLADER Médecin Généraliste Chef de clinique en médecine générale 6

8 REMERCIEMENTS A Madame le Professeur Anne-Marie Lehr-Drylewicz, Je vous remercie pour l honneur que vous me faites de présider cette thèse. Je vous suis reconnaissante de m avoir accueillie au DUMG. Je vous assure de ma sincère gratitude et de mon profond respect. A Monsieur le Professeur Charles Couet, Je vous remercie pour l honneur que vous me faites de juger ce travail. Recevez l expression de ma sincère reconnaissance et de ma respectueuse considération. A Monsieur le Professeur Alain Chantepie, Je vous remercie pour l honneur que vous me faites d accepter de siéger au sein de ce jury. Recevez l expression de ma sincère reconnaissance et de mon profond respect. A Madame le Docteur Caroline Huas, Je vous remercie de m avoir fait découvrir la recherche en médecine générale et de m avoir permis de participer au projet CenTRAL-MG. Merci pour votre encadrement, vos conseils, vos encouragements et vos relectures même en vacances! A Monsieur le Docteur Jean-Sébastien Cadwallader, Je te remercie de m avoir formée au logiciel Nvivo. Merci pour ton aide, ton enseignement, tes nombreux conseils et ta disponibilité. A Monsieur le Docteur Marc Fillatre, Je vous remercie pour votre coopération dans la mise en œuvre de ce travail de recherche. Recevez l expression de ma sincère gratitude. A la Fondation JM Bruneau - Fondation de France, Je vous remercie pour le financement accordé au projet de recherche CenTRAL-MG. Ce financement a contribué à l élaboration de mon travail de thèse. Je vous adresse ma grande considération pour vos actions. A tous les enseignants et les maîtres de stage qui m ont formée, A tous ceux qui m ont donné l envie de devenir médecin, A mon mari Geoffroy, Merci pour ton soutien et tes encouragements. Merci pour ta patience et ta compréhension. Merci pour tous ces rêves et ces projets à réaliser ensemble. Merci pour la merveilleuse petite famille que l on a fondé. Merci pour le bonheur d être chaque jour à tes côtés. A mon fils Amaury, Merci pour tes sourires et tes éclats de rires. Merci pour ton irrésistible regard malicieux. Merci pour ces nuits où l on se tient compagnie! Parce que tu es ce que j ai de plus précieux. Parce que tu as bouleversé ma vie. Parce que tu me rends à la fois plus forte et plus fragile. 7

9 A mes parents, Parce que je vous dois ce que je suis aujourd hui. Merci de m avoir toujours soutenue et encouragée. Merci pour votre amour. Merci pour votre aide au quotidien dans les mots et dans les actes. Je vous aime. A mes beaux-parents, Merci pour votre soutien, votre affection, vos encouragements et votre présence toujours chaleureuse et bienveillante dans toutes les épreuves. Merci pour votre aide précieuse. Je suis heureuse de vous avoir à nos côtés. A Jean, Raya et Serena, Merci pour votre amour, pour votre soutien, pour ces moments partagés et pour l adorable sourire de ma petite nièce. A Christine, Léo et Arthur, Merci pour votre amour. Merci d être toujours aussi présents malgré les kilomètres. Merci pour vos encouragements. Merci de me faire partager chaque jour le sourire à croquer et les premiers pas de mon neveu. A Thibaut, Estella, Hector et Tancrède, Merci pour votre enthousiasme et votre joie de vivre. Merci pour ces soirées agréables en famille. A ma grande famille et à ma grande belle-famille, Pour le bonheur d être entourée et soutenue par vous tous. A Jean Christophe et Aurélie, Merci pour votre amitié. Merci pour les services rendus. Merci à toi Jean-Christophe pour ton anglais mis au service d autrui! A Anna, Pour la belle coopération au cours de cette thèse. Merci pour ce travail en commun. A Guillaume, Pour tes conseils et ta maîtrise de Word! A mes amis d enfance, à mes amis d école, de lycée, et d études, Parce que chacun d entre vous a marqué mon parcours. Parce que chacun d entre vous a su me soutenir et m encourager. 8

10 SERMENT D HIPPOCRATE Au moment d être admise à exercer la médecine, je promets et je jure d être fidèle aux lois de l honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l humanité. J informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire. Admise dans l intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçue à l intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs. Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. Je préserverai l indépendance nécessaire à l accomplissement de ma mission. Je n entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés. J apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu à leurs familles dans l adversité. Que les hommes et mes confrères m accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonorée et méprisée si j y manque. 9

11 RESUME Les troubles des conduites alimentaires (TCA) sont des pathologies difficiles à dépister et potentiellement sévères. Le parcours de soins de ces patients est mal connu, en particulier le rôle des médecins généralistes (MG). L objectif de cette étude était de décrire le parcours de soin des adolescents (12-19 ans) souffrant de TCA et la place du MG dans ce parcours en Indre et Loire en Cette étude s articule au sein du projet de recherche CenTRAL-MG, en particulier avec l étude du point de vue des spécialistes de soins secondaires dédiés aux TCA (thèse de Anna Bourreau). La méthode qualitative a été utilisée. Des entretiens semi-directifs de patients ont été réalisés selon un guide d entretien. Ils ont été retranscrits sous Word, anonymisés puis analysés avec le logiciel Nvivo10 en théorisation ancrée. Un tiers des entretiens a été codé en double aveugle avec règlement des désaccords par consensus. Résultats : 9 patientes ont été interrogées. Elles ont été recrutées au sein du service A et du service B. Les autres structures contactées n avaient pas donné suite aux sollicitations. Les obstacles au dépistage pour de nombreuses patientes ont été le déni et l évitement de soins. Le MG avait identifié les TCA pour la majorité des patientes. De plus, il avait assuré la coordination de soins avec d autres soignants ambulatoires pour la plupart d entre elles. Un rôle de médecin traitant lui est également attribué par de nombreuses patientes. Il semblait aussi avoir un rôle dans la prise en charge somatique des TCA et le suivi post-hospitalier. Malgré ces rôles retrouvés dans les interrogatoires, la plupart des patientes avaient déclaré qu elles ne lui attribuaient pas de place dans leur prise en charge. Pour les patientes interrogées, il y avait une ambivalence sur le rôle du MG qui est apparu à la fois comme un acteur du parcours de soin des patients souffrants de TCA pour le dépistage, la coordination et le suivi post hospitalier et à la fois sans place spécifique dans leur esprit. Mots clefs : Troubles du comportement alimentaire, troubles des conduites alimentaires, anorexie, boulimie, médecin généraliste, repérage, dépistage, coordination, suivi, parcours de soins, adolescents, Indre et Loire 37. Titre : «Quelle est la place du médecin généraliste dans le repérage et le parcours de soin des adolescents atteints de troubles des conduites alimentaires en soins secondaires en Indre et Loire?»

12 ABSTRACT Eating Disorders(EDs) are pathologies which are hard to detect and potentially severe. The healthcare circuit of eating disorder patients is not well known, especially when it comes to the specific role general practitioners (GP) have to play. The objective of this study was to describe the healthcare circuit of adolescents - 12 to 19 years old - suffering from EDs and the role of the GP in this circuit in Indre et Loire in That study is part of the Central-MG research project, especially with the study from the point of view of specialist in secondary care for EDs - Anna Bourreau's thesis. The qualitative method has been used. Semi-structured interviews of patients have been conducted according to a topic guide. They have been transcribed to Word, anonymised and analysed with Nvivo 10 software with the grounded theory approach. A third of the interviews has been coded in double-blind with resolution of disagreements by consensus. Results : Nine patients have been interviewed. They have been recruited in the «service A» and «Service B». The other structure contacted did not respond to requests. The barriers to screening for many patients were due to denial and avoidance of care. The GP had identified the EDs among the majority of the patients. Besides, he had provided care coordination for the majority of them with the help of ambulatory caregivers. He was also attributed the role of regular doctor by many patients. He also seemed to have a role to play in the somatic care of EDs and following up. Even though those roles were found in the interviews, most patients had said the GP did not contribute to their management. According to the patients interviewed, there was a certain ambivalence in the role of the GP who appears as both a key player in the healthcare circuit of EDs patients as far as screening, coordination and following up and as someone not having a specific place in their minds. Key words : Eating disorders, Anorexia, Bulimia, General practioner, identifying, screening, coordination, follow-up, healthcare circuit, adolescents, Indre et Loire 37. Title : What is the role of the general practioner in identifying and healthcare circuit of the adolescents with eating disorders in secondary care in Indre et Loire?

13 TABLE DES MATIERES TABLE DES MATIERES GLOSSAIRE RECHERCHE QUALITATIVE (1.)(2.) ABREVIATIONS INVESTIGATEURS ANONYMISATION INTRODUCTION MATERIEL ET METHODE RESULTATS CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION PERCEPTION DE LEUR PATHOLOGIE PAR LES PATIENTES Description de leur pathologie par les patientes L acceptation du TCA La connaissance des patientes sur leur trouble LE PARCOURS DE SOIN DES PATIENTES Les acteurs de santé concernés Les différents parcours de soins effectués La place du médecin généraliste dans le parcours de soin LES OBSTACLES AU DEPISTAGE Le déni du patient L évitement L absence de rôle du MG dans les TCA dans l esprit des patients LA PRISE EN CHARGE Les difficultés de la prise en charge Le ressenti sur la prise en charge Le caractère somatique ou psychique de la prise en charge La prise en charge de l entourage Des hospitalisations de durées variables LA PLACE DE L ENTOURAGE Découverte du TCA par l entourage Prise en charge retardée par l entourage Rôle moteur de l entourage

14 3.6.4 Retentissement sur l entourage DISCUSSION LES PRINCIPAUX RESULTATS LE PARCOURS DE SOIN DES PATIENTES Les différents acteurs Ce qui fonctionne Ce qui pourrait être amélioré LA PLACE DU MG DANS CE PARCOURS DE SOIN Premier recours et dépistage La prise en charge somatique Confusion de fonction LES POINTS FORTS DE L ETUDE LES LIMITES DE L ETUDE La définition de l adolescence La validité interne CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXE I : Guide d entretien des patients ANNEXE II : Classification DSM IV concernant les troubles du comportement alimentaire (10.) ANNEXE III : Mail d information aux parents ANNEXE IV : VERBATIM Patient 1 et Mère Patient ANNEXE V : VERBATIM Patient ANNEXE VI : VERBATIM Patient ANNEXE VII : VERBATIM Patient 4 et Parents Patient ANNEXE VIII : VERBRATIM Patient ANNEXE IX : VERBATIM Patient 6 et Parents Patient ANNEXE X : VERBATIM Patient 7 et Parents Patient ANNEXE XI : VERBATIM Patient ANNEXE XII : VERBATIM Patient

15 GLOSSAIRE RECHERCHE QUALITATIVE (1.)(2.) Analyse de contenu : Examen systématique d un texte consistant à identifier et regrouper des thèmes et à coder, classifier et développer des catégories*, puis établir des correspondances entre celles-ci. Analyse qualitative : Travail de construction signifiante, progressant par approximations successives. Le témoignage du participant n est jamais totalement évident, il n existe pas de mécanique simple ni de limpidité discursive. L analyse qualitative ne correspond ni à l application d une technique ni à la simple recherche de récurrences, mais plutôt à un cheminement progressif de question en question. Biais : Modification des résultats d une enquête* en fonction du dispositif d investigation. On distingue des biais de recrutement, de représentativité, d observation, de déperdition d informations, d interactions, etc. Les biais étant inévitables, la démarche scientifique consiste à les identifier et à discuter leur impact potentiel. Canevas d entretien [Syn. Guide d entretien] [Angl. Topic schedule] Catégorie : 1. Ensemble d éléments ayant des caractéristiques communes, réunis artificiellement dans un but de classification (ex. : catégorie socioprofessionnelle). Les modalités de classification sont délicates à établir. Ainsi, la notion «de population défavorisée» peut faire référence à des indicateurs variables (sous-emploi, bas niveau d instruction ou de revenus, besoins d aide publique et/ou privée de différents ordres), appréhendés de façon très diverse selon les pays, les époques et les différents auteurs (sociologues, économistes, politiques, etc.). 2. Concept représentant un phénomène dans le cadre de l analyse qualitative*. Voir Analyse de contenu, Catégorisation, Codification. Catégorisation : Opération intellectuelle qui permet de déduire un sens plus général d un ensemble d éléments bruts du verbatim ou d éléments déjà codifiés*, sous la forme de catégories*. Il s agit d un début de théorisation scientifique, qui met en œuvre le(s) paradigme(s) de référence du chercheur, mais en principe sans grille théorique et conceptuelle a priori. Codification : Opération intellectuelle qui consiste à transformer des données brutes (faits observés, paroles recueillies, etc.), en une première formulation signifiante (code), dont le sens reste cependant banal et proche du sens commun. Voir Analyse de contenu, Catégorisation. Comparaison constante : Méthode d analyse consistant à examiner de façon systématique et approfondie les variations dans la manifestation et la signification des concepts émergeant des données empiriques recueillies. Voir Théorie ancrée. 14

16 Échantillonnage raisonné [Syn. Échantillonnage orienté ou ciblé] : Procédure d échantillonnage non probabiliste consistant à sélectionner des participants* considérés comme typiques de la population cible. Cette procédure est destinée à garantir la validité* externe des résultats. Enquête : Moyen privilégié d investigation en sciences sociales comprenant des techniques d observation, d entretiens et de questionnaires. Ces techniques varient selon la nature de l objet de recherche, le temps, et les moyens disponibles. Traditionnellement, on distingue les techniques d ordre quantitatif reposant sur des grands échantillons, des enquêtes d ordre qualitatif reposant sur des groupes plus restreints. Enregistrement : Les entretiens doivent toujours être enregistrés. L enregistrement permet de dépasser les «impressions» laissées par l entretien, qui peuvent être fondées sur quelques moments marquants ne correspondant pas nécessairement à l essentiel de ce qui a été dit. Il donne accès à l ensemble du discours de l interviewé, afin de faire ressortir la parole exacte de l enquêté ; l analyse pouvant ainsi se faire en plusieurs étapes après lecture et relecture de l entretien. Il met à disposition les citations fidèles de la parole des interviewés qui serviront de «preuve» de l analyse de l entretien. Entretien en face à face [Syn. Entretien individuel] Entretien individuel [Syn. Entretien en face à face] : Méthode d enquête* qualitative reposant sur une situation individuelle de face à face entre un interviewer et un interviewé. Entretien semi-directif [Syn. Entretien semi-structuré] : Entretien en face à face* comportant des questions ouvertes*. L interviewer utilise un guide d entretien* dont les thèmes ne sont pas nécessairement abordés dans l ordre. Son rôle consiste à effectuer les bonnes relances aux moments opportuns afin de balayer tout le guide d entretien, sans pour autant influencer l interviewé dans ses réponses ou lui couper la parole. Guide d entretien [Syn. Canevas ou grille d entretien][angl. Topic guide, Topic schedule, Topic list]: Série de questions ou de consignes servant de fil conducteur et stimulant l échange dans les entretiens individuels* ou collectifs. Les questions sont habituellement courtes et claires, allant du domaine le plus général au plus spécifique, et elles sont évolutives. Le degré de formalisation du guide dépend de l objet de l étude et du type d analyse projeté. Hypothèse : Conjecture vraisemblable et provisoire par laquelle l imagination anticipe sur la connaissance en préalable à une recherche. Elle doit être validée par confrontation au réel. Interaction : 1. Situation au cours de laquelle deux individus sont en relation l un avec l autre, constituant le point de départ de l analyse sociologique dans la tradition interactionniste de Raymond Boudon. 2. Situation dans laquelle se trouvent les individus dans une organisation*. 15

17 Organisation : Processus social par lequel des personnes s ajustent les unes aux autres afin d atteindre un but commun. L enjeu central d une organisation est la coopération entre ses membres, dont les buts individuels ne sont pas de façon mécanique en concordance avec les buts de l organisation, ni de façon naturelle identiques les uns aux autres. Participant : En sociologie, ce terme désigne les individus qui font l objet d une analyse : on s intéresse alors à leurs actions, leurs comportements et leurs discours. Leurs représentations, leurs valeurs, leurs intérêts ont des conséquences sur leurs actions. Question ouverte : Question pour laquelle la personne interrogée répond comme elle le désire, sans avoir à choisir parmi différentes réponses préétablies. Certaines questions très larges, invitant l interviewé à se raconter, sont appelées «consignes». Ce type de question a pour avantage de donner accès à une pensée complexe mais est difficile à coder, car nécessitant la construction de catégories* complexes. Relation : Une des activités essentielles de l esprit humain est la recherche d ensembles cohérents, de formes ou de configurations. Il ne considère jamais les entités de manière isolée mais construit des systèmes en les mettant en relation de continuité, de causalité, de concomitance, de coexistence, d imbrication. Retranscription : Première étape de l analyse des données qualitatives*, consistant à représenter sous forme écrite des données orales ou visuelles, et permettant de s approprier progressivement les propos de l interviewé. Certains auteurs préconisent de ne noter que les éléments significatifs ; d autres de respecter une fidélité intégrale au discours tenu, incluant les aspects non verbaux (hésitations, silences, tics de langage, mimiques, etc.) ; d autres encore de ne noter que les éléments directement en lien avec la recherche. En pratique, la (re)transcription doit être adaptée aux objectifs de la recherche. Voir Verbatim. Saturation (des données) : Terme théorique du développement d une catégorie* conceptuelle à partir duquel aucune propriété, dimension ou relation* nouvelle n émerge plus au cours de l analyse. Voir Validation des résultats, Validité. Théorie : Terme dérivé du grec theorein («contempler, observer, examiner») désignant une idée ou une connaissance spéculative basée sur l observation ou l expérience, donnant une représentation idéale de la réalité, éloignée des applications pratiques. Théorie ancrée [Syn. Théorie fondée sur les données] [Angl. Grounded theory] : Méthode de recherche inductive visant la construction d une théorie* à partir des données empiriques recueillies. Elle comporte un échantillonnage raisonné* et l analyse est fondée sur la méthode de la comparaison constante* entre les données d analyse et les données du terrain.. Triangulation : Utilisation combinée de différentes méthodes de recherche, incluant plusieurs sources d information, principalement pour contrôler la validité* interne des résultats d une étude. On peut distinguer la triangulation des données (temporelle, spatiale, par combinaison 16

18 de niveaux), la triangulation du chercheur, la triangulation théorique et la triangulation méthodologique. La validation par les enquêtés* peut aussi être considérée comme une forme de triangulation. Voir Validation des données. Validation (des résultats) : En recherche qualitative, les éléments suivants permettent de limiter le risque d interprétation subjective des résultats : la saturation* des données, la triangulation* des données, la congruence avec les données de la littérature, ainsi que la confirmation ultérieure des résultats apportée par des données proches dans de nouvelles enquêtes. Validation par les enquêtés : Méthode de validation* interne des résultats par leur restitution ou retour aux participants à l étude, afin d en confirmer, réfuter ou affiner les interprétations. Validité : Capacité d une mesure à décrire correctement le phénomène étudié. Verbatim : Compte rendu intégral, mot à mot, d un entretien. Il peut comporter des caractères spéciaux pour indiquer les expressions non verbales. Voir Transcription. 17

19 ABREVIATIONS CPP : Comité de Protection des Personnes DFTCA : Définition Française des Troubles du Comportement. Alimentaire DRCI : Délégation à la Recherche Clinique et à l Innovation. DSM : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) DUMG : Département Universitaire de Médecine Générale EAT 26 : Eating Attitude Test 26 items (test des conduites alimentaires en 26 items) HAS : Haute Autorité de Santé MG : Médecin Généraliste MT : Médecin Traitant SCOFF : Sick, Control, One stone, Fat, Food (test de dépistage des TCA en 5 questions) TCA : Trouble des Conduites Alimentaires UMSA : Unité Multidisciplinaire de Santé des Adolescents INVESTIGATEURS AB : Anna Bourreau CH : Caroline Huas SBG : Sandrine Boustani-Gaillard ANONYMISATION P1 : Patient 1 ; mp1 : Mère patient 1 P2 : Patient 2 P3 : Patient 3 P4 : Patient 4 ; mp4 : Mère patient 4 ; pp4 : Père patient 4 P5 : Patient 5 ; mp5 : Mère patient 5 ; pp5 : Père patient 5 P6 : Patient 6 ; mp6 : Mère patient 6 18

20 P7 : Patient 7 ; mp7 : Mère patient 7 P8 : Patient 8 P9 : Patient 9 19

21 1 INTRODUCTION Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (3.)(4.) préconisent un repérage précoce de l anorexie devant la gravité potentielle de cette pathologie. Selon certaines études (4.) (5.), un dépistage précoce permettrait l amélioration de son pronostic. La prévalence des troubles de conduites alimentaires (TCA) est de 5% en population générale selon une étude australienne(6.). En Grande Bretagne (7.), les patients atteints de TCA consultaient plus fréquemment leur MG dans les 5 ans précédant le diagnostic pour des symptômes variés psychologiques, gastrointestinaux et gynécologiques. Les MG seraient donc le premier contact avec des patients atteints de TCA. Il existe cependant une discordance entre la prévalence des TCA observée dans la population générale et celle observée en MG. En effet en MG, on retrouve une prévalence de 0,2% pour l anorexie mentale et de 1,5 % pour la boulimie selon une étude anglaise (8.). Il y aurait donc des cas de TCA non détectés par les MG correspondant à une morbidité cachée (8.).Dans cette étude, les hypothèses proposées sont celles du déni de la pathologie. Dans une autre étude anglaise (9.), est également évoqué le fait que les patients sont lents à se présenter dans les structures de soins, qu ils sont secrets par rapport à leur pathologies et qu ils sont réticents à divulguer des informations. Un projet de recherche nommé CenTRAL-MG a été mis en place afin de comprendre, en Indre et Loire et en région Centre, le parcours de soin des adolescents (12-19 ans) souffrant de TCA. Les résultats de ce travail seront présentés sous forme de propositions de pistes d amélioration de la prise en charge des adolescents atteints de TCA. Cette étude propose d étudier le parcours de soins des patientes en trois volets : 1-Volet Soins Primaires : Identifier les obstacles rencontrés par les médecins généralistes et les autres intervenants de soins primaires (gynécologues, infirmières et médecins scolaires, nutritionnistes et diététiciens) du département d Indre et Loire (37) lors du dépistage, du repérage et de la prise en charge des TCA par les MG. 2-Volet Patients : Identifier le parcours de soin des patients et le rôle que le MG pourrait avoir dans le dépistage, le repérage et la prise en charge de leur TCA. 3-Volet Soins Spécialisés : Identifier auprès des spécialistes des soins secondaires et tertiaires ce qu ils attendent du MG dans la prise en charge des adolescents souffrant de TCA en Indre et Loire. Au sein de ce projet, l objectif de cette thèse était d identifier auprès des patients leur parcours de soin et le rôle que le MG pourrait avoir dans le dépistage, le repérage et la prise en charge de leur TCA. 20

22 Ce travail a été particulièrement articulé avec celui d Anna Bourreau (AB). Son objectif était d identifier auprès des spécialistes des soins secondaires et tertiaires ce qu ils attendaient du MG dans la prise en charge des adolescents souffrant de TCA en Indre et Loire. 21

23 2 MATERIEL ET METHODE La méthode qualitative a été choisie afin de révéler des hypothèses non connues sur les parcours de soins des patients. Le recueil de données a été fait sur la période de décembre 2012 à avril 2013 par des entretiens individuels semi directifs selon un guide d entretien (cf. ANNEXE I). Ils ont été audio-enregistrés après accords oraux. Les enregistrements ont été retranscrits et anonymisés. J ai réalisé la totalité des entretiens. Pour l anonymisation des verbatim, j ai été nommée SBG et les patients P1, P2, P3 selon l ordre chronologique de réalisation des entretiens. L anonymisation des parents a suivi le même principe : mp1 pour la mère du patient 1, mp5 et pp5 pour la mère et le père du patient 5 et ainsi de suite. Les retranscriptions ont été relues par le Dr Caroline Huas afin de travailler sur ma technique d entretien et de remanier le guide d entretien. CenTRAL-MG est une collaboration entre le DUMG et le Dr Marc Fillatre, psychiatre responsable du service A. Cette collaboration a permis d identifier les structures où pourraient être pris en charge les patients décris dans le protocole. Les volets patients et soins spécialisés ont été financés par la Fondation JM Bruneau- Fondation de France. Pour des raisons d anonymat, les services ont été rebaptisés : -Le service A est une unité psychiatrique pour les adolescents qui semble être le recours hospitalier le plus spécialisé pour les TCA en Indre et Loire. -Le service B est référencé au sein de l hôpital comme prenant en charge sur le plan somatique les enfants et adolescents jusqu à 15 ans et 3 mois. -La structure C est également connue pour sa prise en charge ambulatoire des adolescents sur le plan psychologique et psychiatrique. -La structure D joue en Indre et Loire un rôle d écoute et de soutien des adolescents. -Le service E est un service de médecine prenant en charge sur le plan somatique les adultes à partir de 15 ans et 3 mois dont ceux souffrant de TCA. -La structure F est une clinique psychiatrique privée pour adultes. -Le service G est une unité de psychiatrie faisant le lien entre le service A et les services hospitaliers. -La structure H est une structure rattachée à l hôpital destinée à la prise en charge et le soutien psychologique et psychiatrique des enfants et adolescents. 22

24 -Le service I est un service de l université destiné aux étudiants. Les critères d inclusion étaient les adolescents ou adolescentes âgés de 12 à 19 ans à la date de l entretien, souffrants ou ayant souffert de TCA et ayant été pris en charge dans une des structures citée ci-dessus au cours des années 2012 et La classification DSM IV (10.) (cf. ANNEXE II) a été utilisée pour définir les TCA. Il s agit de la classification utilisée dans la littérature internationale. Cela nous permet ainsi de rester comparables aux données de la littérature. Les critères de non inclusion étaient un âge inférieur à 12 ans ou supérieur à 19 ans à la date de l entretien ainsi que le refus du patient ou de ses parents. L infirmier cadre du service et le Dr Marc Fillâtre ont établi une liste des patients présentant les critères d inclusion hospitalisés dans leur service au cours de l année Les parents des patients ont été contactés par téléphone puis un mail d information sur l étude leur a été adressé. (Cf. ANNEXE III). Les parents et leurs enfants ont alors donné leurs consentements par mail ou par téléphone. Les médecins du service B se sont engagés à nous tenir informés de la présence de patientes souffrant de TCA dans leur service. Nous nous renseignions régulièrement de la présence de patientes dans le service E. La fin des recrutements de patients a été prévue après obtention de la saturation des données. J ai retranscrit les verbatim de 2 entretiens de patients sous Word. AB a retranscrit 1 entretien de patients et une secrétaire a retranscrit les 6 entretiens des patients restants. AB et moimême avons réalisé une analyse de type thématique à l aide du logiciel de codage Nvivo 10 en aveugle pour 1/3 des entretiens. Nous avons ensuite confronté nos données de codage ouvert. Nos désaccords de codage ont été réglés par consensus. Cette confrontation de codage a permis l établissement d un livre de code. J ai ensuite rectifié le codage des entretiens restants selon nos consensus. J ai ensuite pu réaliser le codage axial à partir de ce livre de code obtenu. Un financement pour le projet de recherche a été obtenu auprès de la Fondation JM Bruneau- Fondation de France. L étude a obtenu un avis favorable auprès du CPP de Tours puis avis favorable de la DRCI du CHU de Tours. 23

25 3 RESULTATS 3.1 CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION Parmi les dix-sept patients identifiés par le service A, huit ont pu être recrutées : deux n ont pas été contactés sur consignes de l équipe soignante par rapport à leur dossier médical. Deux n ont pas été joignables faute d avoir les coordonnées correctes. Une patiente a refusé de participer à l étude, deux n ont pas donné suite aux appels, deux autres ont déclaré ne pas souffrir de TCA. Les entretiens ont eu lieu au domicile pour trois patientes, trois entretiens ont eu lieu dans une salle mise à disposition sur l hôpital, un entretien a eu lieu dans une salle de travail sur le lieu d étude de la patiente. Un entretien a été mené via Skype devant la distance géographique avec le lieu de résidence. Les parents de quatre patientes ont également été interrogés. Une patiente a été recrutée en pédiatrie, au cours de son hospitalisation. Une patiente remplissant les critères d inclusion a été hospitalisée en médecine sur la période de réalisation des entretiens. Le caractère trop sévère de son anorexie à l arrivée puis l indisponibilité des chercheurs n a pas permis son interrogatoire. La pédopsychiatre de la structure H a déclaré ne pas avoir actuellement en charge de patients souffrant de TCA et n en avoir eu que un ou deux au cours des mois précédents. Leur équipe n a pas donné suite aux sollicitations pour les contacter. Les autres centres identifiés n ont pas donné suite aux sollicitations. Neufs entretiens patients ont ainsi pu être réalisés grâce à un recrutement par le service A et le service B. Les caractéristiques de ces patients ont été définies dans le tableau 1. 24

26 Patients Sexe Age Pathologies Lieu de recrutement Lieu de passage 1 Lieu de passage 2 Lieu de passage 3 Lieu de passage 4 Lieu de passage 5 Lieu de passage 6 P1 F anorexie Service B MG Nutritionniste Urgences service B P2 F Service A MG structure D anorexieboulimie Psychologue de ville Service A P3 F anorexie Service A Psychologue de ville structure J Service A P4 F anorexie dépression Service A MG structure D IDE scolaire structure C service B service A P5 F anorexie Service A MG psychiatre de ville Service A structure C P6 F anorexieboulimie Service A MG structure D service A P7 F anorexie Service A MG Gynécologue de ville urgences service B service A structure C P8 F anorexie dépression Service A Gynécologue de ville Structure D service A P9 F anorexie dépression anxiété Service A Urgences service de médecine autre département service A MG pédiatre de ville Tableau 1 Caractéristiques de la population. Sept patientes souffrant d anorexie mentale et deux patientes souffrant de boulimie ont été recrutées. Certaines patientes souffraient aussi de dépression et d anxiété (comorbidités psychiatriques). Tous les patients interrogés étaient des femmes. Une patiente était âgée entre 12 et 14 ans, quatre entre 15 et 16 ans et quatre entre 17 et 19 ans. 25

27 Les lieux de passage des patientes étaient étendus à d autres structures : Trois à la structure C, quatre à la structure D, trois aux urgences, et toutes pour les soignants ambulatoires. Une des patientes interrogée a déclaré avoir été prise en charge à la structure J, centre d addictologie PERCEPTION DE LEUR PATHOLOGIE PAR LES PATIENTES Description de leur pathologie par les patientes Les diagnostics évoqués La majorité des patientes a déclaré souffrir d anorexie. L anorexie-boulimie a été évoquée par quelques autres. La dépression a également été citée par quelques patientes : «La dépression entraînait un peu le trouble de l alimentation...» P Une pathologie parfois atypique Chez une patiente, l anorexie était considérée comme atypique : mp1. «A priori ce serait une anorexie [ ] atypique par rapport euh [ ] à l entrée hein.» D autres troubles psychiatriques associés Chez quelques patientes, les TCA étaient accompagnés d un autre trouble psychiatrique : «Je suis sous antidépresseurs et anxiolytiques et avant j étais sous antipsychotiques.» P Evocation de facteurs déclenchant Certaines patientes ont évoqué des facteurs déclenchant, que ce soit le regard de l autre ou un évènement marquant: «Ils ont rigolé sur mes cuisses!» P7. «Je venais de perdre ma fausse grand-mère» P La chronicité de la maladie Plusieurs patientes ont évoqué la chronicité de leur maladie : «Ça fait quand même depuis la déjà plus de quatre ans.» P3 26

28 Un trouble mal reconnu Une patiente a évoqué une pathologie mal reconnue : «Quand je vois des gens autour de moi qui disent : «Oh là là, elle est maigre cette fille, elle est anorexique!». Non, l anorexie c est pas être maigre, c est être malade» P Un trouble non somatique La pathologie était considérée non somatique par une patiente : «Euh ba après avoir fait des examens euh somatique c est ça? Et euh quand on a vu que y avait rien la dessus ba euh on m a dit que c était ba l anorexie du coup.» P Les manifestations de la pathologie Au début de la maladie Les symptômes évoqués ont été la perte de poids rapide chez de nombreuses patientes : «Ça descendait vraiment très vite [...] la descente la descente la descente» P1. Etaient également évoquées la restriction alimentaire chez une patiente et chez une autre, la peur de grossir : «J ai réduit les quantités au fur et à mesure de ce que je mangeais» P1. «Peur de grossir» P6. L aménorrhée a été relevée chez quelques patientes: «Comme j avais plus euh comme j ai plus mes règles et tout ça» P Une fois la maladie installée Une mise en danger parfois vitale a été évoquée pour la majorité des patientes : «Elle avait l électrocardiogramme qui était modifié, elle avait, elle avait euh..., elle avait un potassium qui était très bas, enfin bon euh... Elle avait le fer dans les chaussettes aussi, enfin bon!» mp4. Une patiente a évoqué également le caractère parfois non visible des symptômes : «Ça s est pas forcément vu parce que en fait, mes jeans sont passés de un petit peu trop petit à la bonne taille. Donc ça ne se voyait pas forcément, et aussi parce que c était à la sortie de l hiver et on était encore assez couvert. Enfin l hiver on reste couvert et on n était pas encore tout à fait déc. Et aussi, parce que je partais à 7h du matin et je rentrais à 19h le soir, donc euh... ben ça laisse pas beaucoup de temps 27

29 pour voir et puis quand on voit quelqu un toute la journée, enfin tous les jours, on remarque pas forcément qu il change» P4. Les TCA se sont manifestés par leur retentissement familial dans la majorité des cas : «Euh ba mes troubles alimentaires en fait ils ont pris beaucoup de place à la maison, donc euh ça tournait à l obsession en fait euh. On parlait plus qu ça, on n arrivait plus à dialoguer entre nous euh...» P2. De même, un retentissement social a également été relevé chez de nombreuses patientes : «Et j allais plus au Lycée.» P L acceptation du TCA Des difficultés d acceptation du diagnostic ont été évoquées pour plusieurs patientes avec parfois un déni : «C est une fois à l hôpital, depuis 1 semaine, j arrivais pas tellement à accepter que c était ça en fait. fin pour moi c était pas du tout cette maladie-là ni une autre. J ai mis du temps à l accepter.» P9. «Nan pasque même quand elle s en est aperçu, pour moi tout allait bien en fait.» P2. Une patiente l acceptait plus facilement : «P5 se rendait compte qu'elle était malade» pp5. La notion de perte de contrôle a été retrouvée chez la majorité des patientes : «Et pi ouai après, pt être un mois après la perte de mes règles, j ai perdu totalement le contrôle en fait.» P2. «J ai commencé à plus contrôler le truc à partir de février!» P4. Le sentiment d absence d issue à la maladie a également été évoqué pour quelques patientes : «On sait plus trop comment faire, en fait!» mp6. Une patiente a déclaré avoir honte de sa maladie : «J avais beaucoup de mal, franchement j avais carrément honte de tout ça [...] on a honte d en parler, on se cache euh on parle toujours au passé» P3. 28