FACULTE DE MEDECINE DE TOURS

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1 Académie d Orléans Tours Université François-Rabelais FACULTE DE MEDECINE DE TOURS Année 2013 N Thèse pour le DOCTORAT EN MEDECINE Diplôme d Etat Présentée et soutenue publiquement le 14 novembre 2013 Par Sandrine BOUSTANI-GAILLARD Née le 7 avril 1985 à Orléans «Quelle est la place du médecin généraliste dans le repérage et le parcours de soin des adolescents atteints de troubles des conduites alimentaires en soins secondaires en Indre et Loire?» JURY: Président du jury : Membres du jury: Madame le Professeur Anne Marie LEHR-DRYLEWICZ Monsieur le Professeur Charles COUET Monsieur le Professeur Alain CHANTEPIE Madame le Docteur Caroline HUAS Monsieur le Docteur Jean-Sébastien CADWALLADER

2 1 A Amaury,

3 UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS FACULTE DE MEDECINE DE TOURS DOYEN Professeur Dominique PERROTIN VICE-DOYEN Professeur Daniel ALISON ASSESSEURS Professeur Daniel ALISON, Moyens Professeur Christian ANDRES, Recherche Professeur Christian BINET, Formation Médicale Continue Professeur Laurent BRUNEREAU, Pédagogie Professeur Patrice DIOT, Recherche clinique SECRETAIRE GENERALE Madame Fanny BOBLETER ******** DOYENS HONORAIRES Professeur Emile ARON ( ) Directeur de l Ecole de Médecine Professeur Georges DESBUQUOIS ( ) Professeur André GOUAZÉ Professeur Jean-Claude ROLLAND PROFESSEURS EMERITES Professeur Alain AUTRET Professeur Jean-Claude BESNARD Professeur Patrick CHOUTET Professeur Guy GINIES Professeur Olivier LE FLOCH Professeur Chantal MAURAGE Professeur Léandre POURCELOT Professeur Michel ROBERT Professeur Jean-Claude ROLLAND PROFESSEURS HONORAIRES MM. Ph. ANTHONIOZ - A. AUDURIER Ph. BAGROS - G. BALLON P.BARDOS - J. BARSOTTI A. BENATRE - Ch. BERGER J. BRIZON - Mme M. BROCHIER - Ph. BURDIN - L. CASTELLANI J.P. FAUCHIER - B. GRENIER A. GOUAZE M. JAN P. JOBARD - J.-P. LAMAGNERE - F. LAMISSE J. LANSAC J. LAUGIER - G. LELORD - G. LEROY - Y. LHUINTRE - M. MAILLET - Mlle C. MERCIER - E/H. METMAN J. MOLINE - Cl. MORAINE - H. MOURAY - J.P. MUH - J. MURAT - Mme T. PLANIOL - Ph. RAYNAUD JC. ROLLAND Ch. ROSSAZZA - Ph. ROULEAU - A. SAINDELLE - J.J. SANTINI - D. SAUVAGE - M.J. THARANNE J. THOUVENOT - B. TOUMIEUX - J. WEILL 2

4 PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS MM. ALISON Daniel Radiologie et Imagerie médicale ANDRES Christian Biochimie et Biologie moléculaire ANGOULVANT Denis Cardiologie ARBEILLE Philippe Biophysique et Médecine nucléaire AUPART Michel Chirurgie thoracique et cardiovasculaire BABUTY Dominique Cardiologie Mme BARILLOT Isabelle Cancérologie ; Radiothérapie M. BARON Christophe Immunologie Mme BARTHELEMY Catherine Pédopsychiatrie MM. BAULIEU Jean-Louis Biophysique et Médecine nucléaire BERNARD Louis Maladies infectieuses ; maladies tropicales BEUTTER Patrice Oto-Rhino-Laryngologie BINET Christian Hématologie ; Transfusion BODY Gilles Gynécologie et Obstétrique BONNARD Christian Chirurgie infantile BONNET Pierre Physiologie Mme BONNET-BRILHAULT Frédérique Physiologie MM. BOUGNOUX Philippe Cancérologie ; Radiothérapie BRILHAULT Jean Chirurgie orthopédique et traumatologique BRUNEREAU Laurent Radiologie et Imagerie médicale BRUYERE Franck Urologie BUCHLER Matthias Néphrologie CALAIS Gilles Cancérologie ; Radiothérapie CAMUS Vincent Psychiatrie d adultes CHANDENIER Jacques Parasitologie et Mycologie CHANTEPIE Alain Pédiatrie COLOMBAT Philippe Hématologie ; Transfusion CONSTANS Thierry Médecine interne ; Gériatrie et Biologie du vieillissement CORCIA Philippe Neurologie COSNAY Pierre Cardiologie COTTIER Jean-Philippe Radiologie et Imagerie médicale COUET Charles Nutrition DANQUECHIN DORVAL Etienne Gastroentérologie ; Hépatologie DE LA LANDE DE CALAN Loïc Chirurgie digestive DE TOFFOL Bertrand Neurologie DEQUIN Pierre-François Thérapeutique ; médecine d urgence DESTRIEUX Christophe Anatomie DIOT Patrice Pneumologie DU BOUEXIC de PINIEUX Gonzague Anatomie & Cytologie pathologiques DUMONT Pascal Chirurgie thoracique et cardiovasculaire FAUCHIER Laurent Cardiologie FAVARD Luc Chirurgie orthopédique et traumatologique FOUQUET Bernard Médecine physique et de Réadaptation FRANCOIS Patrick Neurochirurgie FUSCIARDI Jacques Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale ; médecine d urgence GAILLARD Philippe Psychiatrie d'adultes GOGA Dominique Chirurgie maxillo-faciale et Stomatologie GOUDEAU Alain Bactériologie -Virologie ; Hygiène hospitalière GOUPILLE Philippe Rhumatologie GRUEL Yves Hématologie ; Transfusion GUILMOT Jean-Louis Chirurgie vasculaire ; Médecine vasculaire GUYETANT Serge Anatomie et Cytologie pathologiques HAILLOT Olivier Urologie HALIMI Jean-Michel Thérapeutique ; médecine d urgence (Néphrologie et Immunologie clinique) HERAULT Olivier Hématologie ; transfusion HERBRETEAU Denis Radiologie et Imagerie médicale Mme HOMMET Caroline Médecine interne, Gériatrie et Biologie du vieillissement MM. HUTEN Noël Chirurgie générale 3

5 LABARTHE François Pédiatrie LAFFON Marc Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale ; médecine d urgence LARDY Hubert Chirurgie infantile LASFARGUES Gérard Médecine et Santé au Travail LEBRANCHU Yvon Immunologie LECOMTE Thierry Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie LEMARIE Etienne Pneumologie LESCANNE Emmanuel Oto-Rhino-Laryngologie LINASSIER Claude Cancérologie ; Radiothérapie LORETTE Gérard Dermato-Vénéréologie MACHET Laurent Dermato-Vénéréologie MAILLOT François Médecine Interne MARCHAND Michel Chirurgie thoracique et cardiovasculaire MARCHAND-ADAM Sylvain Pneumologie MARRET Henri Gynécologie et Obstétrique MEREGHETTI Laurent Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière MORINIERE Sylvain O.R.L. MULLEMAN Denis Rhumatologie PAGES Jean-Christophe Biochimie et biologie moléculaire PAINTAUD Gilles Pharmacologie fondamentale, Pharmacologie clinique PATAT Frédéric Biophysique et Médecine nucléaire PERROTIN Dominique Réanimation médicale ; médecine d urgence PERROTIN Franck Gynécologie et Obstétrique PISELLA Pierre-Jean Ophtalmologie QUENTIN Roland Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière ROBIER Alain Oto-Rhino-Laryngologie ROINGEARD Philippe Biologie cellulaire ROSSET Philippe Chirurgie orthopédique et traumatologique ROYERE Dominique Biologie et Médecine du développement et de la Reproduction RUSCH Emmanuel Epidémiologie, Economie de la Santé et Prévention SALAME Ephrem Chirurgie digestive SALIBA Elie Biologie et Médecine du développement et de la Reproduction Mme SANTIAGO-RIBEIRO Maria Biophysique et Médecine Nucléaire MM. SIRINELLI Dominique Radiologie et Imagerie médicale THOMAS-CASTELNAU Pierre Pédiatrie Mme TOUTAIN Annick Génétique MM. VAILLANT Loïc Dermato-Vénéréologie VELUT Stéphane Anatomie WATIER Hervé Immunologie. PROFESSEUR DES UNIVERSITES DE MEDECINE GENERALE Mme LEHR-DRYLEWICZ Anne-Marie Médecine Générale PROFESSEURS ASSOCIES MM. HUAS Dominique Médecine Générale LEBEAU Jean-Pierre Médecine Générale MALLET Donatien Soins palliatifs POTIER Alain Médecine Générale MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS Mmes ANGOULVANT Theodora Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie clinique : addictologie BAULIEU Françoise Biophysique et Médecine nucléaire M. BERTRAND Philippe Biostatistiques, Informatique médical et Technologies de Communication Mme BLANCHARD Emmanuelle Biologie cellulaire BLASCO Hélène Biochimie et biologie moléculaire MM. BOISSINOT Eric Physiologie DESOUBEAUX Guillaume Parasitologie et mycologie Mme DUFOUR Diane Biophysique et Médecine nucléaire 4

6 M. EHRMANN Stephan Réanimation médicale Mmes FOUQUET-BERGEMER Anne-Marie Anatomie et Cytologie pathologiques GAUDY-GRAFFIN Catherine Bactériologie - Virologie ; Hygiène hospitalière GOUILLEUX Valérie Immunologie MM. GUERIF Fabrice Biologie et Médecine du développement et de la reproduction GYAN Emmanuel Hématologie, transfusion HOARAU Cyrille Immunologie HOURIOUX Christophe Biologie cellulaire Mmes LARTIGUE Marie-Frédérique Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière LE GUELLEC Chantal Pharmacologie fondamentale ; Pharmacologie clinique MACHET Marie-Christine Anatomie et Cytologie pathologiques MARUANI Annabel Dermatologie MM. PIVER Eric Biochimie et biologie moléculaire ROUMY Jérôme Biophysique et médecine nucléaire in vitro Mme SAINT-MARTIN Pauline Médecine légale et Droit de la santé M. TERNANT David Pharmacologie toxicologie Mme VALENTIN-DOMELIER Anne-Sophie Bactériologie virologie ; hygiène hospitalière M. VOURC H Patrick Biochimie et Biologie moléculaire MAITRES DE CONFERENCES Mmes BOIRON Michèle Sciences du Médicament ESNARD Annick Biologie cellulaire MM. GIRAUDEAU Bruno Biostatistiques, Informatique médicale et Technologies de Communication LEMOINE Maël Philosophie Mme MONJAUZE Cécile Sciences du langage - Orthophonie M. PATIENT Romuald Biologie cellulaire MAITRE DE CONFERENCES ASSOCIE Mmes HUAS Caroline Médecine Générale RENOUX-JACQUET Cécile Médecine Générale M. ROBERT Jean Médecine Générale CHERCHEURS C.N.R.S. INSERM M. BOUAKAZ Ayache Chargé de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 Mmes BRUNEAU Nicole Chargée de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 CHALON Sylvie Directeur de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 MM. COURTY Yves Chargé de Recherche CNRS U 618 GAUDRAY Patrick Directeur de Recherche CNRS UMR CNRS 7292 GOUILLEUX Fabrice Directeur de Recherche CNRS UMR CNRS 7292 Mmes GOMOT Marie Chargée de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 HEUZE-VOURCH Nathalie Chargée de Recherche INSERM U 618 MM. LAUMONNIER Frédéric Chargé de Recherche INSERM - UMR CNRS-INSERM 930 LE PAPE Alain Directeur de Recherche CNRS U 618 Mmes MARTINEAU Joëlle Chargée de Recherche INSERM UMR CNRS-INSERM 930 POULIN Ghislaine Chargée de Recherche CNRS UMR CNRS-INSERM 930 CHARGES D ENSEIGNEMENT Pour l Ecole d Orthophonie Mme DELORE Claire Orthophoniste MM. GOUIN Jean-Marie Praticien Hospitalier MONDON Karl Praticien Hospitalier Mme PERRIER Danièle Orthophoniste Pour l Ecole d Orthoptie Mme LALA Emmanuelle Praticien Hospitalier M. MAJZOUB Samuel Praticien Hospitalier Pour l Ethique Médicale Mme BIRMELE Béatrice Praticien Hospitalier 5

7 COMPOSITION DU JURY Président : Madame le Professeur Anne Marie LEHR-DRYLEWICZ Professeur des Universités - Médecine Générale Responsable du département universitaire de médecine générale de la faculté de médecine de Tours Assesseurs : Monsieur le Professeur Charles COUET Professeur des Universités - Médecine Interne-Nutrition Responsable du pôle médecine du CHU Bretonneau à Tours Monsieur le Professeur Alain CHANTEPIE Professeur des Universités - Cardiologie-Pédiatrie Chef de service de Cardiologie Congénitale et Pédiatrique Madame le Docteur Caroline HUAS Médecin Généraliste Maître de conférences associée au département de médecine générale de Tours Monsieur le Docteur Jean-Sébastien CADWALLADER Médecin Généraliste Chef de clinique en médecine générale 6

8 REMERCIEMENTS A Madame le Professeur Anne-Marie Lehr-Drylewicz, Je vous remercie pour l honneur que vous me faites de présider cette thèse. Je vous suis reconnaissante de m avoir accueillie au DUMG. Je vous assure de ma sincère gratitude et de mon profond respect. A Monsieur le Professeur Charles Couet, Je vous remercie pour l honneur que vous me faites de juger ce travail. Recevez l expression de ma sincère reconnaissance et de ma respectueuse considération. A Monsieur le Professeur Alain Chantepie, Je vous remercie pour l honneur que vous me faites d accepter de siéger au sein de ce jury. Recevez l expression de ma sincère reconnaissance et de mon profond respect. A Madame le Docteur Caroline Huas, Je vous remercie de m avoir fait découvrir la recherche en médecine générale et de m avoir permis de participer au projet CenTRAL-MG. Merci pour votre encadrement, vos conseils, vos encouragements et vos relectures même en vacances! A Monsieur le Docteur Jean-Sébastien Cadwallader, Je te remercie de m avoir formée au logiciel Nvivo. Merci pour ton aide, ton enseignement, tes nombreux conseils et ta disponibilité. A Monsieur le Docteur Marc Fillatre, Je vous remercie pour votre coopération dans la mise en œuvre de ce travail de recherche. Recevez l expression de ma sincère gratitude. A la Fondation JM Bruneau - Fondation de France, Je vous remercie pour le financement accordé au projet de recherche CenTRAL-MG. Ce financement a contribué à l élaboration de mon travail de thèse. Je vous adresse ma grande considération pour vos actions. A tous les enseignants et les maîtres de stage qui m ont formée, A tous ceux qui m ont donné l envie de devenir médecin, A mon mari Geoffroy, Merci pour ton soutien et tes encouragements. Merci pour ta patience et ta compréhension. Merci pour tous ces rêves et ces projets à réaliser ensemble. Merci pour la merveilleuse petite famille que l on a fondé. Merci pour le bonheur d être chaque jour à tes côtés. A mon fils Amaury, Merci pour tes sourires et tes éclats de rires. Merci pour ton irrésistible regard malicieux. Merci pour ces nuits où l on se tient compagnie! Parce que tu es ce que j ai de plus précieux. Parce que tu as bouleversé ma vie. Parce que tu me rends à la fois plus forte et plus fragile. 7

9 A mes parents, Parce que je vous dois ce que je suis aujourd hui. Merci de m avoir toujours soutenue et encouragée. Merci pour votre amour. Merci pour votre aide au quotidien dans les mots et dans les actes. Je vous aime. A mes beaux-parents, Merci pour votre soutien, votre affection, vos encouragements et votre présence toujours chaleureuse et bienveillante dans toutes les épreuves. Merci pour votre aide précieuse. Je suis heureuse de vous avoir à nos côtés. A Jean, Raya et Serena, Merci pour votre amour, pour votre soutien, pour ces moments partagés et pour l adorable sourire de ma petite nièce. A Christine, Léo et Arthur, Merci pour votre amour. Merci d être toujours aussi présents malgré les kilomètres. Merci pour vos encouragements. Merci de me faire partager chaque jour le sourire à croquer et les premiers pas de mon neveu. A Thibaut, Estella, Hector et Tancrède, Merci pour votre enthousiasme et votre joie de vivre. Merci pour ces soirées agréables en famille. A ma grande famille et à ma grande belle-famille, Pour le bonheur d être entourée et soutenue par vous tous. A Jean Christophe et Aurélie, Merci pour votre amitié. Merci pour les services rendus. Merci à toi Jean-Christophe pour ton anglais mis au service d autrui! A Anna, Pour la belle coopération au cours de cette thèse. Merci pour ce travail en commun. A Guillaume, Pour tes conseils et ta maîtrise de Word! A mes amis d enfance, à mes amis d école, de lycée, et d études, Parce que chacun d entre vous a marqué mon parcours. Parce que chacun d entre vous a su me soutenir et m encourager. 8

10 SERMENT D HIPPOCRATE Au moment d être admise à exercer la médecine, je promets et je jure d être fidèle aux lois de l honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l humanité. J informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire. Admise dans l intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçue à l intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs. Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. Je préserverai l indépendance nécessaire à l accomplissement de ma mission. Je n entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés. J apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu à leurs familles dans l adversité. Que les hommes et mes confrères m accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonorée et méprisée si j y manque. 9

11 RESUME Les troubles des conduites alimentaires (TCA) sont des pathologies difficiles à dépister et potentiellement sévères. Le parcours de soins de ces patients est mal connu, en particulier le rôle des médecins généralistes (MG). L objectif de cette étude était de décrire le parcours de soin des adolescents (12-19 ans) souffrant de TCA et la place du MG dans ce parcours en Indre et Loire en Cette étude s articule au sein du projet de recherche CenTRAL-MG, en particulier avec l étude du point de vue des spécialistes de soins secondaires dédiés aux TCA (thèse de Anna Bourreau). La méthode qualitative a été utilisée. Des entretiens semi-directifs de patients ont été réalisés selon un guide d entretien. Ils ont été retranscrits sous Word, anonymisés puis analysés avec le logiciel Nvivo10 en théorisation ancrée. Un tiers des entretiens a été codé en double aveugle avec règlement des désaccords par consensus. Résultats : 9 patientes ont été interrogées. Elles ont été recrutées au sein du service A et du service B. Les autres structures contactées n avaient pas donné suite aux sollicitations. Les obstacles au dépistage pour de nombreuses patientes ont été le déni et l évitement de soins. Le MG avait identifié les TCA pour la majorité des patientes. De plus, il avait assuré la coordination de soins avec d autres soignants ambulatoires pour la plupart d entre elles. Un rôle de médecin traitant lui est également attribué par de nombreuses patientes. Il semblait aussi avoir un rôle dans la prise en charge somatique des TCA et le suivi post-hospitalier. Malgré ces rôles retrouvés dans les interrogatoires, la plupart des patientes avaient déclaré qu elles ne lui attribuaient pas de place dans leur prise en charge. Pour les patientes interrogées, il y avait une ambivalence sur le rôle du MG qui est apparu à la fois comme un acteur du parcours de soin des patients souffrants de TCA pour le dépistage, la coordination et le suivi post hospitalier et à la fois sans place spécifique dans leur esprit. Mots clefs : Troubles du comportement alimentaire, troubles des conduites alimentaires, anorexie, boulimie, médecin généraliste, repérage, dépistage, coordination, suivi, parcours de soins, adolescents, Indre et Loire 37. Titre : «Quelle est la place du médecin généraliste dans le repérage et le parcours de soin des adolescents atteints de troubles des conduites alimentaires en soins secondaires en Indre et Loire?»

12 ABSTRACT Eating Disorders(EDs) are pathologies which are hard to detect and potentially severe. The healthcare circuit of eating disorder patients is not well known, especially when it comes to the specific role general practitioners (GP) have to play. The objective of this study was to describe the healthcare circuit of adolescents - 12 to 19 years old - suffering from EDs and the role of the GP in this circuit in Indre et Loire in That study is part of the Central-MG research project, especially with the study from the point of view of specialist in secondary care for EDs - Anna Bourreau's thesis. The qualitative method has been used. Semi-structured interviews of patients have been conducted according to a topic guide. They have been transcribed to Word, anonymised and analysed with Nvivo 10 software with the grounded theory approach. A third of the interviews has been coded in double-blind with resolution of disagreements by consensus. Results : Nine patients have been interviewed. They have been recruited in the «service A» and «Service B». The other structure contacted did not respond to requests. The barriers to screening for many patients were due to denial and avoidance of care. The GP had identified the EDs among the majority of the patients. Besides, he had provided care coordination for the majority of them with the help of ambulatory caregivers. He was also attributed the role of regular doctor by many patients. He also seemed to have a role to play in the somatic care of EDs and following up. Even though those roles were found in the interviews, most patients had said the GP did not contribute to their management. According to the patients interviewed, there was a certain ambivalence in the role of the GP who appears as both a key player in the healthcare circuit of EDs patients as far as screening, coordination and following up and as someone not having a specific place in their minds. Key words : Eating disorders, Anorexia, Bulimia, General practioner, identifying, screening, coordination, follow-up, healthcare circuit, adolescents, Indre et Loire 37. Title : What is the role of the general practioner in identifying and healthcare circuit of the adolescents with eating disorders in secondary care in Indre et Loire?

13 TABLE DES MATIERES TABLE DES MATIERES GLOSSAIRE RECHERCHE QUALITATIVE (1.)(2.) ABREVIATIONS INVESTIGATEURS ANONYMISATION INTRODUCTION MATERIEL ET METHODE RESULTATS CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION PERCEPTION DE LEUR PATHOLOGIE PAR LES PATIENTES Description de leur pathologie par les patientes L acceptation du TCA La connaissance des patientes sur leur trouble LE PARCOURS DE SOIN DES PATIENTES Les acteurs de santé concernés Les différents parcours de soins effectués La place du médecin généraliste dans le parcours de soin LES OBSTACLES AU DEPISTAGE Le déni du patient L évitement L absence de rôle du MG dans les TCA dans l esprit des patients LA PRISE EN CHARGE Les difficultés de la prise en charge Le ressenti sur la prise en charge Le caractère somatique ou psychique de la prise en charge La prise en charge de l entourage Des hospitalisations de durées variables LA PLACE DE L ENTOURAGE Découverte du TCA par l entourage Prise en charge retardée par l entourage Rôle moteur de l entourage

14 3.6.4 Retentissement sur l entourage DISCUSSION LES PRINCIPAUX RESULTATS LE PARCOURS DE SOIN DES PATIENTES Les différents acteurs Ce qui fonctionne Ce qui pourrait être amélioré LA PLACE DU MG DANS CE PARCOURS DE SOIN Premier recours et dépistage La prise en charge somatique Confusion de fonction LES POINTS FORTS DE L ETUDE LES LIMITES DE L ETUDE La définition de l adolescence La validité interne CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXE I : Guide d entretien des patients ANNEXE II : Classification DSM IV concernant les troubles du comportement alimentaire (10.) ANNEXE III : Mail d information aux parents ANNEXE IV : VERBATIM Patient 1 et Mère Patient ANNEXE V : VERBATIM Patient ANNEXE VI : VERBATIM Patient ANNEXE VII : VERBATIM Patient 4 et Parents Patient ANNEXE VIII : VERBRATIM Patient ANNEXE IX : VERBATIM Patient 6 et Parents Patient ANNEXE X : VERBATIM Patient 7 et Parents Patient ANNEXE XI : VERBATIM Patient ANNEXE XII : VERBATIM Patient

15 GLOSSAIRE RECHERCHE QUALITATIVE (1.)(2.) Analyse de contenu : Examen systématique d un texte consistant à identifier et regrouper des thèmes et à coder, classifier et développer des catégories*, puis établir des correspondances entre celles-ci. Analyse qualitative : Travail de construction signifiante, progressant par approximations successives. Le témoignage du participant n est jamais totalement évident, il n existe pas de mécanique simple ni de limpidité discursive. L analyse qualitative ne correspond ni à l application d une technique ni à la simple recherche de récurrences, mais plutôt à un cheminement progressif de question en question. Biais : Modification des résultats d une enquête* en fonction du dispositif d investigation. On distingue des biais de recrutement, de représentativité, d observation, de déperdition d informations, d interactions, etc. Les biais étant inévitables, la démarche scientifique consiste à les identifier et à discuter leur impact potentiel. Canevas d entretien [Syn. Guide d entretien] [Angl. Topic schedule] Catégorie : 1. Ensemble d éléments ayant des caractéristiques communes, réunis artificiellement dans un but de classification (ex. : catégorie socioprofessionnelle). Les modalités de classification sont délicates à établir. Ainsi, la notion «de population défavorisée» peut faire référence à des indicateurs variables (sous-emploi, bas niveau d instruction ou de revenus, besoins d aide publique et/ou privée de différents ordres), appréhendés de façon très diverse selon les pays, les époques et les différents auteurs (sociologues, économistes, politiques, etc.). 2. Concept représentant un phénomène dans le cadre de l analyse qualitative*. Voir Analyse de contenu, Catégorisation, Codification. Catégorisation : Opération intellectuelle qui permet de déduire un sens plus général d un ensemble d éléments bruts du verbatim ou d éléments déjà codifiés*, sous la forme de catégories*. Il s agit d un début de théorisation scientifique, qui met en œuvre le(s) paradigme(s) de référence du chercheur, mais en principe sans grille théorique et conceptuelle a priori. Codification : Opération intellectuelle qui consiste à transformer des données brutes (faits observés, paroles recueillies, etc.), en une première formulation signifiante (code), dont le sens reste cependant banal et proche du sens commun. Voir Analyse de contenu, Catégorisation. Comparaison constante : Méthode d analyse consistant à examiner de façon systématique et approfondie les variations dans la manifestation et la signification des concepts émergeant des données empiriques recueillies. Voir Théorie ancrée. 14

16 Échantillonnage raisonné [Syn. Échantillonnage orienté ou ciblé] : Procédure d échantillonnage non probabiliste consistant à sélectionner des participants* considérés comme typiques de la population cible. Cette procédure est destinée à garantir la validité* externe des résultats. Enquête : Moyen privilégié d investigation en sciences sociales comprenant des techniques d observation, d entretiens et de questionnaires. Ces techniques varient selon la nature de l objet de recherche, le temps, et les moyens disponibles. Traditionnellement, on distingue les techniques d ordre quantitatif reposant sur des grands échantillons, des enquêtes d ordre qualitatif reposant sur des groupes plus restreints. Enregistrement : Les entretiens doivent toujours être enregistrés. L enregistrement permet de dépasser les «impressions» laissées par l entretien, qui peuvent être fondées sur quelques moments marquants ne correspondant pas nécessairement à l essentiel de ce qui a été dit. Il donne accès à l ensemble du discours de l interviewé, afin de faire ressortir la parole exacte de l enquêté ; l analyse pouvant ainsi se faire en plusieurs étapes après lecture et relecture de l entretien. Il met à disposition les citations fidèles de la parole des interviewés qui serviront de «preuve» de l analyse de l entretien. Entretien en face à face [Syn. Entretien individuel] Entretien individuel [Syn. Entretien en face à face] : Méthode d enquête* qualitative reposant sur une situation individuelle de face à face entre un interviewer et un interviewé. Entretien semi-directif [Syn. Entretien semi-structuré] : Entretien en face à face* comportant des questions ouvertes*. L interviewer utilise un guide d entretien* dont les thèmes ne sont pas nécessairement abordés dans l ordre. Son rôle consiste à effectuer les bonnes relances aux moments opportuns afin de balayer tout le guide d entretien, sans pour autant influencer l interviewé dans ses réponses ou lui couper la parole. Guide d entretien [Syn. Canevas ou grille d entretien][angl. Topic guide, Topic schedule, Topic list]: Série de questions ou de consignes servant de fil conducteur et stimulant l échange dans les entretiens individuels* ou collectifs. Les questions sont habituellement courtes et claires, allant du domaine le plus général au plus spécifique, et elles sont évolutives. Le degré de formalisation du guide dépend de l objet de l étude et du type d analyse projeté. Hypothèse : Conjecture vraisemblable et provisoire par laquelle l imagination anticipe sur la connaissance en préalable à une recherche. Elle doit être validée par confrontation au réel. Interaction : 1. Situation au cours de laquelle deux individus sont en relation l un avec l autre, constituant le point de départ de l analyse sociologique dans la tradition interactionniste de Raymond Boudon. 2. Situation dans laquelle se trouvent les individus dans une organisation*. 15

17 Organisation : Processus social par lequel des personnes s ajustent les unes aux autres afin d atteindre un but commun. L enjeu central d une organisation est la coopération entre ses membres, dont les buts individuels ne sont pas de façon mécanique en concordance avec les buts de l organisation, ni de façon naturelle identiques les uns aux autres. Participant : En sociologie, ce terme désigne les individus qui font l objet d une analyse : on s intéresse alors à leurs actions, leurs comportements et leurs discours. Leurs représentations, leurs valeurs, leurs intérêts ont des conséquences sur leurs actions. Question ouverte : Question pour laquelle la personne interrogée répond comme elle le désire, sans avoir à choisir parmi différentes réponses préétablies. Certaines questions très larges, invitant l interviewé à se raconter, sont appelées «consignes». Ce type de question a pour avantage de donner accès à une pensée complexe mais est difficile à coder, car nécessitant la construction de catégories* complexes. Relation : Une des activités essentielles de l esprit humain est la recherche d ensembles cohérents, de formes ou de configurations. Il ne considère jamais les entités de manière isolée mais construit des systèmes en les mettant en relation de continuité, de causalité, de concomitance, de coexistence, d imbrication. Retranscription : Première étape de l analyse des données qualitatives*, consistant à représenter sous forme écrite des données orales ou visuelles, et permettant de s approprier progressivement les propos de l interviewé. Certains auteurs préconisent de ne noter que les éléments significatifs ; d autres de respecter une fidélité intégrale au discours tenu, incluant les aspects non verbaux (hésitations, silences, tics de langage, mimiques, etc.) ; d autres encore de ne noter que les éléments directement en lien avec la recherche. En pratique, la (re)transcription doit être adaptée aux objectifs de la recherche. Voir Verbatim. Saturation (des données) : Terme théorique du développement d une catégorie* conceptuelle à partir duquel aucune propriété, dimension ou relation* nouvelle n émerge plus au cours de l analyse. Voir Validation des résultats, Validité. Théorie : Terme dérivé du grec theorein («contempler, observer, examiner») désignant une idée ou une connaissance spéculative basée sur l observation ou l expérience, donnant une représentation idéale de la réalité, éloignée des applications pratiques. Théorie ancrée [Syn. Théorie fondée sur les données] [Angl. Grounded theory] : Méthode de recherche inductive visant la construction d une théorie* à partir des données empiriques recueillies. Elle comporte un échantillonnage raisonné* et l analyse est fondée sur la méthode de la comparaison constante* entre les données d analyse et les données du terrain.. Triangulation : Utilisation combinée de différentes méthodes de recherche, incluant plusieurs sources d information, principalement pour contrôler la validité* interne des résultats d une étude. On peut distinguer la triangulation des données (temporelle, spatiale, par combinaison 16

18 de niveaux), la triangulation du chercheur, la triangulation théorique et la triangulation méthodologique. La validation par les enquêtés* peut aussi être considérée comme une forme de triangulation. Voir Validation des données. Validation (des résultats) : En recherche qualitative, les éléments suivants permettent de limiter le risque d interprétation subjective des résultats : la saturation* des données, la triangulation* des données, la congruence avec les données de la littérature, ainsi que la confirmation ultérieure des résultats apportée par des données proches dans de nouvelles enquêtes. Validation par les enquêtés : Méthode de validation* interne des résultats par leur restitution ou retour aux participants à l étude, afin d en confirmer, réfuter ou affiner les interprétations. Validité : Capacité d une mesure à décrire correctement le phénomène étudié. Verbatim : Compte rendu intégral, mot à mot, d un entretien. Il peut comporter des caractères spéciaux pour indiquer les expressions non verbales. Voir Transcription. 17

19 ABREVIATIONS CPP : Comité de Protection des Personnes DFTCA : Définition Française des Troubles du Comportement. Alimentaire DRCI : Délégation à la Recherche Clinique et à l Innovation. DSM : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) DUMG : Département Universitaire de Médecine Générale EAT 26 : Eating Attitude Test 26 items (test des conduites alimentaires en 26 items) HAS : Haute Autorité de Santé MG : Médecin Généraliste MT : Médecin Traitant SCOFF : Sick, Control, One stone, Fat, Food (test de dépistage des TCA en 5 questions) TCA : Trouble des Conduites Alimentaires UMSA : Unité Multidisciplinaire de Santé des Adolescents INVESTIGATEURS AB : Anna Bourreau CH : Caroline Huas SBG : Sandrine Boustani-Gaillard ANONYMISATION P1 : Patient 1 ; mp1 : Mère patient 1 P2 : Patient 2 P3 : Patient 3 P4 : Patient 4 ; mp4 : Mère patient 4 ; pp4 : Père patient 4 P5 : Patient 5 ; mp5 : Mère patient 5 ; pp5 : Père patient 5 P6 : Patient 6 ; mp6 : Mère patient 6 18

20 P7 : Patient 7 ; mp7 : Mère patient 7 P8 : Patient 8 P9 : Patient 9 19

21 1 INTRODUCTION Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (3.)(4.) préconisent un repérage précoce de l anorexie devant la gravité potentielle de cette pathologie. Selon certaines études (4.) (5.), un dépistage précoce permettrait l amélioration de son pronostic. La prévalence des troubles de conduites alimentaires (TCA) est de 5% en population générale selon une étude australienne(6.). En Grande Bretagne (7.), les patients atteints de TCA consultaient plus fréquemment leur MG dans les 5 ans précédant le diagnostic pour des symptômes variés psychologiques, gastrointestinaux et gynécologiques. Les MG seraient donc le premier contact avec des patients atteints de TCA. Il existe cependant une discordance entre la prévalence des TCA observée dans la population générale et celle observée en MG. En effet en MG, on retrouve une prévalence de 0,2% pour l anorexie mentale et de 1,5 % pour la boulimie selon une étude anglaise (8.). Il y aurait donc des cas de TCA non détectés par les MG correspondant à une morbidité cachée (8.).Dans cette étude, les hypothèses proposées sont celles du déni de la pathologie. Dans une autre étude anglaise (9.), est également évoqué le fait que les patients sont lents à se présenter dans les structures de soins, qu ils sont secrets par rapport à leur pathologies et qu ils sont réticents à divulguer des informations. Un projet de recherche nommé CenTRAL-MG a été mis en place afin de comprendre, en Indre et Loire et en région Centre, le parcours de soin des adolescents (12-19 ans) souffrant de TCA. Les résultats de ce travail seront présentés sous forme de propositions de pistes d amélioration de la prise en charge des adolescents atteints de TCA. Cette étude propose d étudier le parcours de soins des patientes en trois volets : 1-Volet Soins Primaires : Identifier les obstacles rencontrés par les médecins généralistes et les autres intervenants de soins primaires (gynécologues, infirmières et médecins scolaires, nutritionnistes et diététiciens) du département d Indre et Loire (37) lors du dépistage, du repérage et de la prise en charge des TCA par les MG. 2-Volet Patients : Identifier le parcours de soin des patients et le rôle que le MG pourrait avoir dans le dépistage, le repérage et la prise en charge de leur TCA. 3-Volet Soins Spécialisés : Identifier auprès des spécialistes des soins secondaires et tertiaires ce qu ils attendent du MG dans la prise en charge des adolescents souffrant de TCA en Indre et Loire. Au sein de ce projet, l objectif de cette thèse était d identifier auprès des patients leur parcours de soin et le rôle que le MG pourrait avoir dans le dépistage, le repérage et la prise en charge de leur TCA. 20

22 Ce travail a été particulièrement articulé avec celui d Anna Bourreau (AB). Son objectif était d identifier auprès des spécialistes des soins secondaires et tertiaires ce qu ils attendaient du MG dans la prise en charge des adolescents souffrant de TCA en Indre et Loire. 21

23 2 MATERIEL ET METHODE La méthode qualitative a été choisie afin de révéler des hypothèses non connues sur les parcours de soins des patients. Le recueil de données a été fait sur la période de décembre 2012 à avril 2013 par des entretiens individuels semi directifs selon un guide d entretien (cf. ANNEXE I). Ils ont été audio-enregistrés après accords oraux. Les enregistrements ont été retranscrits et anonymisés. J ai réalisé la totalité des entretiens. Pour l anonymisation des verbatim, j ai été nommée SBG et les patients P1, P2, P3 selon l ordre chronologique de réalisation des entretiens. L anonymisation des parents a suivi le même principe : mp1 pour la mère du patient 1, mp5 et pp5 pour la mère et le père du patient 5 et ainsi de suite. Les retranscriptions ont été relues par le Dr Caroline Huas afin de travailler sur ma technique d entretien et de remanier le guide d entretien. CenTRAL-MG est une collaboration entre le DUMG et le Dr Marc Fillatre, psychiatre responsable du service A. Cette collaboration a permis d identifier les structures où pourraient être pris en charge les patients décris dans le protocole. Les volets patients et soins spécialisés ont été financés par la Fondation JM Bruneau- Fondation de France. Pour des raisons d anonymat, les services ont été rebaptisés : -Le service A est une unité psychiatrique pour les adolescents qui semble être le recours hospitalier le plus spécialisé pour les TCA en Indre et Loire. -Le service B est référencé au sein de l hôpital comme prenant en charge sur le plan somatique les enfants et adolescents jusqu à 15 ans et 3 mois. -La structure C est également connue pour sa prise en charge ambulatoire des adolescents sur le plan psychologique et psychiatrique. -La structure D joue en Indre et Loire un rôle d écoute et de soutien des adolescents. -Le service E est un service de médecine prenant en charge sur le plan somatique les adultes à partir de 15 ans et 3 mois dont ceux souffrant de TCA. -La structure F est une clinique psychiatrique privée pour adultes. -Le service G est une unité de psychiatrie faisant le lien entre le service A et les services hospitaliers. -La structure H est une structure rattachée à l hôpital destinée à la prise en charge et le soutien psychologique et psychiatrique des enfants et adolescents. 22

24 -Le service I est un service de l université destiné aux étudiants. Les critères d inclusion étaient les adolescents ou adolescentes âgés de 12 à 19 ans à la date de l entretien, souffrants ou ayant souffert de TCA et ayant été pris en charge dans une des structures citée ci-dessus au cours des années 2012 et La classification DSM IV (10.) (cf. ANNEXE II) a été utilisée pour définir les TCA. Il s agit de la classification utilisée dans la littérature internationale. Cela nous permet ainsi de rester comparables aux données de la littérature. Les critères de non inclusion étaient un âge inférieur à 12 ans ou supérieur à 19 ans à la date de l entretien ainsi que le refus du patient ou de ses parents. L infirmier cadre du service et le Dr Marc Fillâtre ont établi une liste des patients présentant les critères d inclusion hospitalisés dans leur service au cours de l année Les parents des patients ont été contactés par téléphone puis un mail d information sur l étude leur a été adressé. (Cf. ANNEXE III). Les parents et leurs enfants ont alors donné leurs consentements par mail ou par téléphone. Les médecins du service B se sont engagés à nous tenir informés de la présence de patientes souffrant de TCA dans leur service. Nous nous renseignions régulièrement de la présence de patientes dans le service E. La fin des recrutements de patients a été prévue après obtention de la saturation des données. J ai retranscrit les verbatim de 2 entretiens de patients sous Word. AB a retranscrit 1 entretien de patients et une secrétaire a retranscrit les 6 entretiens des patients restants. AB et moimême avons réalisé une analyse de type thématique à l aide du logiciel de codage Nvivo 10 en aveugle pour 1/3 des entretiens. Nous avons ensuite confronté nos données de codage ouvert. Nos désaccords de codage ont été réglés par consensus. Cette confrontation de codage a permis l établissement d un livre de code. J ai ensuite rectifié le codage des entretiens restants selon nos consensus. J ai ensuite pu réaliser le codage axial à partir de ce livre de code obtenu. Un financement pour le projet de recherche a été obtenu auprès de la Fondation JM Bruneau- Fondation de France. L étude a obtenu un avis favorable auprès du CPP de Tours puis avis favorable de la DRCI du CHU de Tours. 23

25 3 RESULTATS 3.1 CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION Parmi les dix-sept patients identifiés par le service A, huit ont pu être recrutées : deux n ont pas été contactés sur consignes de l équipe soignante par rapport à leur dossier médical. Deux n ont pas été joignables faute d avoir les coordonnées correctes. Une patiente a refusé de participer à l étude, deux n ont pas donné suite aux appels, deux autres ont déclaré ne pas souffrir de TCA. Les entretiens ont eu lieu au domicile pour trois patientes, trois entretiens ont eu lieu dans une salle mise à disposition sur l hôpital, un entretien a eu lieu dans une salle de travail sur le lieu d étude de la patiente. Un entretien a été mené via Skype devant la distance géographique avec le lieu de résidence. Les parents de quatre patientes ont également été interrogés. Une patiente a été recrutée en pédiatrie, au cours de son hospitalisation. Une patiente remplissant les critères d inclusion a été hospitalisée en médecine sur la période de réalisation des entretiens. Le caractère trop sévère de son anorexie à l arrivée puis l indisponibilité des chercheurs n a pas permis son interrogatoire. La pédopsychiatre de la structure H a déclaré ne pas avoir actuellement en charge de patients souffrant de TCA et n en avoir eu que un ou deux au cours des mois précédents. Leur équipe n a pas donné suite aux sollicitations pour les contacter. Les autres centres identifiés n ont pas donné suite aux sollicitations. Neufs entretiens patients ont ainsi pu être réalisés grâce à un recrutement par le service A et le service B. Les caractéristiques de ces patients ont été définies dans le tableau 1. 24

26 Patients Sexe Age Pathologies Lieu de recrutement Lieu de passage 1 Lieu de passage 2 Lieu de passage 3 Lieu de passage 4 Lieu de passage 5 Lieu de passage 6 P1 F anorexie Service B MG Nutritionniste Urgences service B P2 F Service A MG structure D anorexieboulimie Psychologue de ville Service A P3 F anorexie Service A Psychologue de ville structure J Service A P4 F anorexie dépression Service A MG structure D IDE scolaire structure C service B service A P5 F anorexie Service A MG psychiatre de ville Service A structure C P6 F anorexieboulimie Service A MG structure D service A P7 F anorexie Service A MG Gynécologue de ville urgences service B service A structure C P8 F anorexie dépression Service A Gynécologue de ville Structure D service A P9 F anorexie dépression anxiété Service A Urgences service de médecine autre département service A MG pédiatre de ville Tableau 1 Caractéristiques de la population. Sept patientes souffrant d anorexie mentale et deux patientes souffrant de boulimie ont été recrutées. Certaines patientes souffraient aussi de dépression et d anxiété (comorbidités psychiatriques). Tous les patients interrogés étaient des femmes. Une patiente était âgée entre 12 et 14 ans, quatre entre 15 et 16 ans et quatre entre 17 et 19 ans. 25

27 Les lieux de passage des patientes étaient étendus à d autres structures : Trois à la structure C, quatre à la structure D, trois aux urgences, et toutes pour les soignants ambulatoires. Une des patientes interrogée a déclaré avoir été prise en charge à la structure J, centre d addictologie PERCEPTION DE LEUR PATHOLOGIE PAR LES PATIENTES Description de leur pathologie par les patientes Les diagnostics évoqués La majorité des patientes a déclaré souffrir d anorexie. L anorexie-boulimie a été évoquée par quelques autres. La dépression a également été citée par quelques patientes : «La dépression entraînait un peu le trouble de l alimentation...» P Une pathologie parfois atypique Chez une patiente, l anorexie était considérée comme atypique : mp1. «A priori ce serait une anorexie [ ] atypique par rapport euh [ ] à l entrée hein.» D autres troubles psychiatriques associés Chez quelques patientes, les TCA étaient accompagnés d un autre trouble psychiatrique : «Je suis sous antidépresseurs et anxiolytiques et avant j étais sous antipsychotiques.» P Evocation de facteurs déclenchant Certaines patientes ont évoqué des facteurs déclenchant, que ce soit le regard de l autre ou un évènement marquant: «Ils ont rigolé sur mes cuisses!» P7. «Je venais de perdre ma fausse grand-mère» P La chronicité de la maladie Plusieurs patientes ont évoqué la chronicité de leur maladie : «Ça fait quand même depuis la déjà plus de quatre ans.» P3 26

28 Un trouble mal reconnu Une patiente a évoqué une pathologie mal reconnue : «Quand je vois des gens autour de moi qui disent : «Oh là là, elle est maigre cette fille, elle est anorexique!». Non, l anorexie c est pas être maigre, c est être malade» P Un trouble non somatique La pathologie était considérée non somatique par une patiente : «Euh ba après avoir fait des examens euh somatique c est ça? Et euh quand on a vu que y avait rien la dessus ba euh on m a dit que c était ba l anorexie du coup.» P Les manifestations de la pathologie Au début de la maladie Les symptômes évoqués ont été la perte de poids rapide chez de nombreuses patientes : «Ça descendait vraiment très vite [...] la descente la descente la descente» P1. Etaient également évoquées la restriction alimentaire chez une patiente et chez une autre, la peur de grossir : «J ai réduit les quantités au fur et à mesure de ce que je mangeais» P1. «Peur de grossir» P6. L aménorrhée a été relevée chez quelques patientes: «Comme j avais plus euh comme j ai plus mes règles et tout ça» P Une fois la maladie installée Une mise en danger parfois vitale a été évoquée pour la majorité des patientes : «Elle avait l électrocardiogramme qui était modifié, elle avait, elle avait euh..., elle avait un potassium qui était très bas, enfin bon euh... Elle avait le fer dans les chaussettes aussi, enfin bon!» mp4. Une patiente a évoqué également le caractère parfois non visible des symptômes : «Ça s est pas forcément vu parce que en fait, mes jeans sont passés de un petit peu trop petit à la bonne taille. Donc ça ne se voyait pas forcément, et aussi parce que c était à la sortie de l hiver et on était encore assez couvert. Enfin l hiver on reste couvert et on n était pas encore tout à fait déc. Et aussi, parce que je partais à 7h du matin et je rentrais à 19h le soir, donc euh... ben ça laisse pas beaucoup de temps 27

29 pour voir et puis quand on voit quelqu un toute la journée, enfin tous les jours, on remarque pas forcément qu il change» P4. Les TCA se sont manifestés par leur retentissement familial dans la majorité des cas : «Euh ba mes troubles alimentaires en fait ils ont pris beaucoup de place à la maison, donc euh ça tournait à l obsession en fait euh. On parlait plus qu ça, on n arrivait plus à dialoguer entre nous euh...» P2. De même, un retentissement social a également été relevé chez de nombreuses patientes : «Et j allais plus au Lycée.» P L acceptation du TCA Des difficultés d acceptation du diagnostic ont été évoquées pour plusieurs patientes avec parfois un déni : «C est une fois à l hôpital, depuis 1 semaine, j arrivais pas tellement à accepter que c était ça en fait. fin pour moi c était pas du tout cette maladie-là ni une autre. J ai mis du temps à l accepter.» P9. «Nan pasque même quand elle s en est aperçu, pour moi tout allait bien en fait.» P2. Une patiente l acceptait plus facilement : «P5 se rendait compte qu'elle était malade» pp5. La notion de perte de contrôle a été retrouvée chez la majorité des patientes : «Et pi ouai après, pt être un mois après la perte de mes règles, j ai perdu totalement le contrôle en fait.» P2. «J ai commencé à plus contrôler le truc à partir de février!» P4. Le sentiment d absence d issue à la maladie a également été évoqué pour quelques patientes : «On sait plus trop comment faire, en fait!» mp6. Une patiente a déclaré avoir honte de sa maladie : «J avais beaucoup de mal, franchement j avais carrément honte de tout ça [...] on a honte d en parler, on se cache euh on parle toujours au passé» P3. 28

30 3.2.3 La connaissance des patientes sur leur trouble Certaines patientes connaissaient la maladie avant d en être atteintes, d autres l ont découverte : «Bon le mot anorexie on en a tous entendu parler [...] faut quand même raccrocher des images, on sait bien à la télé on en voit pleins. Des choses qui sont pas toujours euh» mp1. «Cette maladie hein, c est une maladie avant tout! Mais bon, on la connaissait pas nous!» mp7. Une patiente a déclaré avoir fait des recherches sur son TCA : «Mais ça je le savais, j avais déjà vu pleins de trucs sur les forums, des trucs comme ça. On est calé là-dedans forcément, enfin je pense que toutes les filles et même les gars qui sont atteints de ce genre de troubles heu Il y a un jour ou l autre on va sur internet et on lit des livres et on essaie de voir qu est ce qui se passe, pourquoi, c est quoi les risques que moi je les connais mais en fait ça nous arrête enfin moi ça m arrête pas plus que ça quoi!» P3. De même, on a pu relever chez certains parents qu ils se sont renseignés sur le trouble de leur enfant : «Et moi je les ai sorties les nouvelles recommandations 2011, vous pouvez les ressortir aussi.» mp LE PARCOURS DE SOIN DES PATIENTES Les acteurs de santé concernés Dans les parcours de soins des patientes interrogées, différentes structures et différents acteurs de santé ont été identifiés : -Médecin généraliste pour la majorité des patientes. -Pédiatre de ville pour une patiente. -Psychologue de ville pour certaines patientes. -Psychiatre de ville pour une patiente. -Autres médecins : Gynécologue et nutritionnistes pour quelques patientes. 29

31 -Autres soignants : Médecines parallèles et sophrologue pour certaines patientes : «Non pas encore, mais là j ai des rendez-vous prévu chez un magnétiseur ou enfin quelque chose comme ça.» P6. «Je vois une sophrologue aussi toutes les semaines.» P4. -Structure C pour quelques patientes. -Structure D pour plusieurs patientes. -Médecine scolaire pour une patiente : «Et j ai tout de suite appelé le médecin scolaire.» mp4. -Structure J pour une patiente : «Mme PsychoD donc c est au à structure J, à Tours là.» P3. -Service B pour certaines patientes. -Service A, évoqué par toutes les patientes, sauf une qui est au début de son parcours. -Urgences pour quelques patientes : «Un matin où j arrivais vraiment pas à me lever on a été obligé de m emmener aux urgences.» P9. -Service de médecine hospitalier hors département pour une patiente : «À l hôpital du Mans.» P9. -La structure H a été cité une fois pour une patiente. Lorsqu elle a pris contact avec eux, elle a été réorientée sans rendez-vous : «Et euh, il a téléphoné à la structure H donc euh Qui lui-même a, m a demandé de, d aller au plus vite chez une nutritionniste.» mp1. 30

32 -L association K (association pour les patients atteints de TCA et leurs familles) pour une patiente : «-pp4 : La seule chose qui pouvait nous soutenir c était les groupes de paroles. Moi j y suis jamais allé. Toi tu y es allé! -mp4 : Quel groupe de paroles -pp4 : Le groupe de parole -mp4 : J y suis allé une fois! Mais c était, on n était pas au même niveau donc ça n allait pas du tout! -SBG : C est mis en place par qui ça? -mp4 : C est «K», c est une association.» Les différents parcours de soins effectués Cf. figure 1. Différents parcours de soins ont été mis en évidence dans les entretiens : En accès direct -Structure C pour une patiente : «J ai d abord appelé Structure C pour avoir un suivi. Parce que du coup j en ai discuté avec.une amie médecin qui avait eu les mêmes problèmes et euh... elle m a dit : «Mais téléphone à Structure C tout de suite!». Donc j ai téléphoné à Structure C et ils me proposaient un rendez-vous 1 mois après.» mp4. -Service A pour quelques patientes : «-SBG : D accord. Et comment vous êtes arrivée au service A? Enfin, qui vous a adressée au service A? -P6 : Euh...mes parents! -SBG : D accord. Directement, ils ont pris contact eux-mêmes au service A? -P6 : Voilà!». -Structure D pour une patiente. -Médecines parallèles pour certaines patientes : «À côté de ça, bon, le papa souhaitait qu elle aille voir un guérisseur.» mp7. 31

33 -Médecine scolaire pour une patiente : «J ai tout de suite appelé le médecin scolaire! Déjà pour la prévenir, et je l ai vu dès le mardi.» mp4. -Urgences pour quelques patientes : «Un matin où j arrivais vraiment pas à me lever on a été obligé de m emmener aux urgences.» P9. -Association K pour une patiente. -Médecin généraliste pour la majorité des patientes. -Gynécologue pour une patiente. Deux autres patientes ont eu recours à un gynécologue, mais l une n en a pas identifié le mode d accès et pour l autre, la consultation ne concernait pas son TCA. -Nutritionniste pour une patiente Via les intervenants identifiés -Nutritionniste via service A pour une patiente. -Nutritionniste via structure H par téléphone : «Notre généraliste nous a téléphoné, 'fin moi j prenais des nouvelles pasque moi mais j fais quoi là elle a encore perdu 200grammes Et euh, il a téléphoné à la structure H donc euh Qui elle-même a, m a demandé de, d aller au plus vite chez une nutritionniste.» mp1. -Médecin généraliste via service A pour la plupart des patientes : «Mais sinon quand je suis sortie de l hôpital, pendant à peu près 6 mois j étais pesée aussi toutes les semaines chez mon médecin généraliste.» P9. -Structure D via médecin généraliste pour certaines patientes : «Du coup, le médecin traitant euh... l a revu quelques jours après. A ce niveau-là c était énorme! Et là, il nous a orientés vers la structure D.» mp4. -Psychologue de ville via médecin généraliste pour quelques patientes. -Psychiatre de ville via médecin généraliste pour une patiente. 32

34 -Psychiatre de ville via service de médecine pour une patiente. -Psychiatre de ville via gynécologue pour une patiente. -Service B via nutritionniste pour une patiente. -Service B via structure D pour une patiente. -Psychiatre de ville via service A pour certaines patientes. -Structure C via médecine scolaire pour une patiente : «Et j ai tout de suite appelé le médecin scolaire! Déjà pour la prévenir, et je l ai vu dès le mardi, donc dès le lendemain de la rentrée, et là, elle a vu P4 en même temps. Et elle a dit : «Il n est pas question qu on attende quoi que ce soit! J appelle pour que le docteur PsyC à Structure C la suive».» mp4. -Structure J via psychologue de ville pour une patiente. -Sophrologue via structure C pour une patiente. -Service B via les urgences pour certaines patientes. -Service B via structure C pour une patiente. -Service B via service A pour une patiente. -Service A via service B pour quelques patientes : «Je suis allée au service B euh... d abord un petit peu plus de 15 jours et voyant que j avais repris un petit peu de poids, on m a envoyé au service A.» P4. -Structure C via service A pour une patiente. 33

35 Figure 1 - Les parcours de soin des patientes interrogées La place du médecin généraliste dans le parcours de soin Dans le temps du parcours Les consultations occasionnelles avant le diagnostic On a pu relever chez plus de la moitié des patientes, que le médecin généraliste était vu de façon occasionnelle avant le diagnostic : «J allais que très rarement chez le médecin. Une fois par an pour ma renouvellement de sport.» P2. 34

36 La première étape de prise en charge Le médecin généraliste a été la première étape de prise en charge pour la plupart des patientes : «On a alerté tout de suite le médecin traitant.» mp Le suivi post hospitalier Pour la majorité des patientes sorties d hospitalisation, le médecin généraliste a assuré le suivi en post hospitalier : «Ils ont demandé à ce qu il y ait un suivi avec le médecin traitant! [ ] médecin traitant qui me suit toutes les semaines pour voir l évolution de mon poids.» P Ses différents rôles Le dépistage Il a eu un rôle de dépistage pour la plupart des patientes dont toutes celles pour qui il a été le premier recours, à l exception d une : «Même Docteur MG1, même il s inquiétait pas quand j avais perdu 5 kilos au début!» P La coordination des soins Chez la majorité des patientes, le médecin généraliste a joué le rôle de coordonnateur de soins : «Mon médecin traitant qui m'a dit d'aller le voir ce médecin.» P5. Pour quelques autres patientes, il n a pas rempli ce rôle : «Il doit y avoir beaucoup de médecins généralistes qui font comment dire qui font pas la relation entre bah le patient et peut-être d autres personnes qui pourraient les aider quoi je pense» P3. Parfois il n est pas informé d éléments en rapport avec cette fonction : «-SBG : votre médecin généraliste, il est au courant qu y a eu ces tentatives de suicide? Ces passages aux urgences? 35

37 -P3 : Je crois pas, enfin je sais pas «rires». J voudrais pas dire de bêtises donc je sais pas (sourire).» La prise en charge somatique Pour la majorité des patientes, le médecin généraliste a géré le versant somatique des pathologies : «Bah en gros euh... moi déjà quand je viens, c est pour un problème! Je viens pas pour lui raconter ma vie ou quoi que ce soit Parce que même si c est quelqu un qui écoute et tout voilà il est pas là non plus je pense que voilà» P La prise en charge psychique Pour quelques patientes, il a géré aussi le versant psychique des pathologies : «Ah ben si, c est presque un psy à part entière, en fait.» P Le médecin généraliste est le médecin traitant La majorité des patientes a évoqué le rôle de médecin traitant de leur médecin généraliste : «Elle avait pris rendez-vous avec Docteur MG1, c est mon médecin traitant, et et puis il nous avait fait réagir et tout.» P7. Avec souvent une confusion MG/ Médecin traitant : «-P5 : Euh, c'est mon médecin traitant qui m'a dit d'aller le voir ce médecin -SBG : Votre médecin traitant c est un médecin généraliste? -P5 : Ouais» LES OBSTACLES AU DEPISTAGE Le déni du patient La notion de déni est évoquée par de nombreuse patientes : «Même quand elle s en est aperçu, pour moi tout allait bien en fait.» P2. 36

38 3.4.2 L évitement Quelques patientes ont déclaré qu elles évitaient d évoquer leur pathologie avec leur médecin généraliste : «Rien, parce que, je, on n a pas envie d en parler, quoi! Quand c est comme ça! On préfère que personne nous dise rien, donc euh... pas de remarques!» P8. De plus, la majorité des patientes ont raconté qu elles dissimulaient symptômes : «Au début euh c était ba quand je rentrais chez moi euh toutes les excuses imaginables hein euh gros gouter, mal au ventre, mal de tête. Et donc c est elle petit à petit qui m a conseillé d en parler à mon père pasque euh quand il a vu que y avait quelque chose qui allait pas il a commencé à me peser sauf que moi je me remplissais d eau pour pas que ça se voit en fait.» P2. Une patiente a déclaré qu elle ne souhaitait pas être prise en charge : «Au tout début que ça a commencé, on m a forcé à aller voir une psychologue à Mont Louis. Euh moi je voulais pas du tout y aller donc voilà ça n aboutissait à rien parce que finalement quand nous on n est pas motivé, ça sert à rien on peut pas faire le travail à la place de celui qui est malade on va dire!» P L absence de rôle du MG dans les TCA dans l esprit des patients La plupart des patientes ont déclaré que pour elles, le MG n avait pas de rôle à jouer dans la prise en charge de leur TCA. Pour quelques-unes d entre elles, il avait dépisté la maladie et pour la majorité d entre elles, il avait assuré un rôle de coordination des soins : «- SBG : Et le médecin généraliste, vous en avez déjà parlé avec lui? -P8 : Non! Jamais. -SBG : Qu auriez-vous attendu de la part de votre médecin généraliste? -P8 : Euh... rien, parce que, je, on n a pas envie d en parler, quoi! Quand c est comme ça! On préfère que personne nous dise rien, donc euh... pas de remarques! -SBG : Et maintenant, qu est-ce que vous attendez de sa part? -P8 : Ah, euh... juste qu il me guérisse, enfin si j ai un problème, qu il m aide! Mais j attends juste qu il fasse son travail, c est tout!» «Bah, je suis juste pesée et euh c'est tout.» P5. «Le médecin traitant, ben j vois pas trop l utilité d aller le voir!» P6. 37

39 LA PRISE EN CHARGE Les difficultés de la prise en charge Manque d information ou de connaissance sur les structures et les soignants Quelques patientes et leurs parents ont relevé un manque d information sur les structures : «On savait pas trop vers quelle structure s orienter! On était un peu perdu!» pp4. «J ai demandé à droite, à gauche et puis euh... y a personne pour me conseiller.» pp7. Une patiente confondait psychiatre/psychologue : «-P8 : Euh... le psychologue qu on est allé voir en premier. C était -SBG : C était un psychologue, c était pas un psychiatre? -P8 : Non, psychiatre! Excusez-moi! Psychiatre!» Les difficultés d accès aux soins Les délais de prise en charge avant le diagnostic Les délais de prise en charge avant le diagnostic ont été critiqués par quelques patientes avec notamment : -des listes d attentes pour les rendez-vous : «Les listes d attentes sont longues quand même chez les psychologues, j ai été euh à la structure D en attendant [ ] infirmière que j ai vu que 2 fois en attendant de pouvoir voir la psychologue.» P2. -des congés des soignants : «Le médecin traitant était en vacances» mp L accessibilité géographique L accessibilité géographique a posé également problème pour certaines patientes avec : -des difficultés de transferts entre les départements : «On aimerait bien qu elle soit prise en charge ailleurs. Donc on a fait des démarches la semaine dernière mais c est pas simple. Car à partir du moment où elle a déjà été 38

40 prise en charge quelque part. Ça gêne les autres apparemment de... voilà, il faut qu ils s appellent [ ] Parce que j ai toute ma famille sur Blois.» mp6. -un suivi qui nécessite des déplacements répétés : «C est pas facile de venir, de se déplacer pour ce genre de choses quoi.» P Une prise en charge coûteuse Le coût de la prise en charge a également été posé comme problème d accès aux soins pour une minorité de patientes : «La sophrologue c est pas remboursé ( ) C est pareil, je serai pas à la structure C, les psychologues, je pense que ça coûterait assez cher.» P4. Une autre patiente a relevé la notion de prise en charge à 100% de l anorexie : «Fin c est l assistante sociale du service A qui a dit à mes parents qu on était couvert, mais ensuite j ai été mise en ALD donc j étais remboursée à 100% quand, enfin, tous les frais, pour aller chez les psychiatres et tout ça.» P Un accès aux soins dépendant de l âge L âge a été un obstacle à l accès à une structure pour une patiente : «- mp4 : Et puis, il faudrait quelque chose, voilà, pas forcément en psychologue parce que, ce qu il faut c est une maison de repos, quoi en sorte! [ ]Mais ça n existe pas pour les anorexiques! -SGB : Structure F ne font pas des -mp4 : Elle n a pas 18 ans!» Les difficultés en sortie d hospitalisation Pour toutes les patientes hospitalisées sauf une ont été évoquées des difficultés en sortie d hospitalisation avec un manque de suivi : «On est lâché dans la nature. Y a plus rien! Ça je le souligne! Sortis de l hôpital, y a plus rien!!!!! Après débrouillez-vous!!!» mp7. 39

41 Le manque d investissement des soignants Une famille évoquait le manque d investissement des psychiatres : «Et là, à la fin de la séance de thérapie familiale, euh..., ben, on nous laissait partir comme ça. Donc euh..., moi j ai dit : «quand est-ce que P4 a un rendez-vous pour elle?». Et il a dit : «Ben partez en vacances et pour l instant ben y a pas besoin!»» mp4. Peu de patientes ont évoqué un manque d investissement du médecin généraliste : «Il disait rien, je perdais du poids et il disait rien! A 37 kilos, par contre quand j avais 8 de tension, là, il disait rien non plus! C est mes parents, qui ont pris des décisions!» P Le besoin de groupes de parole Quelques patientes et leurs parents ont souligné le besoin de groupes de paroles : «Aujourd hui, moi ce qui ce qui me manque c est euh, je dirai, ouais, le dialogue. Rencontrer soit d autres parents, ou soit même P7 en parle, être avec d autres anorexiques, quoi! D autres personnes» mp Le manque d individualisation de la prise en charge Une patiente a regretté le manque d individualisation dans la prise en charge : «Moi je trouve que c'est pas assez individualisé au service A, parce que par exemple, quand j'étais hospitalisée, y'avait deux autres anorexiques. On n avait pas du tout les mêmes symptômes, rien du tout n'était pareil, et euh on a la même prise en charge et je trouve que euh c'est pas bien.» P Le manque d observance Un problème d observance à la prise en charge a été relevé pour une minorité de patientes : «J ai repris une ou deux séances comme ça et en fait j arrive pas du tout à avoir un suivi régulier quoi, parce qu un coup je viens pas, un coup je viens.» P3. 40

42 3.5.2 Le ressenti sur la prise en charge Patients insatisfaits L insatisfaction a été relevée pour la plupart des patientes hospitalisées au service A. Le plus souvent il s agissait d une insatisfaction par rapport au contrat de prise en charge considéré trop restrictif ou non individualisé : «L hospitalisation au service A ça s est fait euh de façon extrêmement brutale! Et pas adaptée!» P4. «Et, j ai un contrat en fait, [ ] Ben c était dur! Puis, c était strict!» P7. «Euh moi je trouve que c'est pas assez individualisé.» P5. L insatisfaction a également concerné les patientes prises en charge psychologiquement en ambulatoire : - Pour les quelques patientes étant déjà passées par la structure C : «M ont renvoyé sur la structure C comme je vous l avais dit. Et là, j ai vu une psychologue, une psychologue qui me voyait tous les 15 jours, à peine ½ heure, et qu oubliait tout le temps mon dossier, enfin Et en fait, je lui répétais tout le temps la même chose. Des trucs que je lui avais déjà dit 3 ou 4 fois, c'est-à-dire, pendant 3 ou 4 séances. Ben, elle s en rappelait plus, donc, et puis, la séance c était : «Ça va? Euh... oui, oui, j ai perdu 1 kilo depuis la dernière fois, mais ça va tout à fait bien!». Et donc, c était «ça va?». Et puis elle me reposait des questions sur ce que je lui avais déjà dit la semaine dernière! Donc euh j avançais pas.» P4. - Pour l unique patiente passée à la structure J : «On m a orienté vers Mme PsychoD du coup, ouais Mme PsychoD donc c est au à structure J à Tours là. Et heu Puis c est pareil, ça se passait pas plus que ça, moi je voyais pas l intérêt je ça passait pas, ça passait pas et puis du coup on m a encore reproposé Mr PsyA du coup.» P3. - Pour l une des patientes sur les deux ayant eu recours à un psychologue de ville. L autre patiente ne s est pas exprimée sur le sujet : «Bah alors au tout début que ça a commencé, on m a forcé à aller voir une psychologue à Mont Louis. Euh moi je voulais pas du tout y aller donc voilà ça n aboutissait à rien parce que finalement quand nous on n est pas motivé, ça sert à rien on peut pas faire le travail à la place de celui qui est malade on va dire!». 41

43 L insatisfaction a également concerné la structure D. La mère d une des patientes y étant passée a regretté l absence de caractère thérapeutique de cette structure : «Et là, la dame qui nous a reçu, elle avait l air surprise parce que elle nous a dit : «Ben oui, nous on n a pas de psychologues, euh [ ] enfin, on a un psychologue mais il n est pas là tout le temps!... Et donc on reçoit surtout les ados comme ça qui ont besoin de parler». Enfin, ça m a pas semblé être un lieu de prise en charge thérapeutique.» mp6. L insatisfaction a également concerné des préférences plus personnelles : - Certaines familles ont évoqué leur préférence pour une structure spécialisée : «Je préfère qu elle soit plus loin et qu elle soit dans un centre spécialisé tout de suite!» mp4. «Ben y a pas, y a pas d hôpital que réservé à ça! Enfin, le service A, c est pas réservé à l anorexie. Y a plein d autres euh... enfin. Faudrait qu il y ait un seul hôpital, en fait qui s occupe de ça!» P7. - Certaines patientes auraient préféré être suivies par une femme : «Elle souhaiterait par contre que ce soit une femme qui s occupe d elle, en tant que médecin!» mp7. - Une minorité de patientes auraient souhaité être orientées vers une diététicienne: «A mon avis, je pense qu il aurait pu mettre, fin, enfin je pense que voir une diététicienne ou quelque chose comme ça pour aider à, à construire un repas équilibré sans forcément en venir à se restreindre autant. Je pense que ça m aurait aidée à me rendre compte que je pouvais maigrir sans aller forcément fin, sans dépasser les limites, quoi.» P9. L insatisfaction a également concerné la découverte tardive pour quelques patientes : «On l aurait découvert un peu plus tôt, j aurais pas eu besoin de venir à l hôpital.» P1. De plus, une patiente a évoqué une prise en charge envahissante : «Sinon, mon suivi euh... avec les psychiatres, les psychologues, c est vrai que je passe beaucoup de temps à aller à mes rendez-vous, à attendre, à, pendant les rendez-vous et c est vrai que des fois, j en ai un peu marre.» P4. 42

44 Certaines patientes se sont montrées insatisfaites de l évolution : «Ben y a eu un peu de tout! Pour l instant y a pas eu grand-chose d efficace!» P Patients satisfaits Le service A La moitié des patientes passées par le service A en consultation ou en hospitalisation ont déclaré être satisfaites de leur prise en charge : «J pense que ça m a pas mal aidé ouai [ ] Parce que euh à partir du moment où on prend conscience que y a un problème, c est quand même bien d être encadré par des personnes extérieures que la famille.» P Le service B Une patiente sur les quelques-unes passées en hospitalisation au service B s est montrée satisfaite de la prise en charge. Les autres patientes ne se sont pas exprimées sur le sujet : «Service B ça s est bien passé!» P La prise en charge ambulatoire Pour la seule patiente suivie uniquement en ambulatoire, la prise en charge a été satisfaisante : «-SBG : Si vous pouviez changer un moment de votre prise en charge, quel moment ce serait? -P8 : Aucun! Je pense que ça s est très bien passé. Y a, j pense pas que vous pouvez faire mieux je pense! Donc euh..., non, j suis Y a rien à changer je trouve! -SBG : Vous avez été hospitalisée au service A? -P8 : Non! Non! -SBG : Aucun moment. Ok! Ou ailleurs? -P8 : Han, han!» Une autre patiente a également déclaré sa préférence pour la prise en charge ambulatoire : «Mais, le fait que je, j apprenne vraiment à le gérer, à essayer d avancer dans ma maladie, avec le monde extérieur et tout ce que ça implique, ça s est vraiment fait à ma sortie, à partir de ce moment-là.» P4. 43

45 Quelques autres ont relevé le caractère satisfaisant de leur prise en charge par le MG : «On va pas dire que j attends quelque chose de sa part vu qu elle me donne énormément déjà. Euh... je n exigerai jamais rien parce que je trouve qu elle a toujours porté beaucoup d attention à ce que j avais.» P4. La seule patiente ayant eu un suivi psychiatrique à la structure C, s en est montrée satisfaite : «Au bout d un mois j ai fini pas être suivi par la structure C[ ]le docteur PsyC [ ]enfin ça paraissait logique et on avait demandé à ce que ce soit lui.[ ]D ailleurs, c est quelqu un que j admire énormément, donc, enfin ça me convient très bien.» P4. La seule patiente ayant eu un suivi psychiatrique à la structure J en était satisfaite : «Mr PsyA du coup. Lui, qu est spécialisé dans «drogue et dépendance». Donc du coup, ça se rejoint un peu aussi avec moi mes problèmes et tout. Et à partir de là je bah suis restée avec lui parce que ça se passait bien, parce que le contact passait, parce qu il m apportait certaines réponses que d autres n arrivaient pas à m apporter, et heu je sais pas bah petit à petit il y a eu de la confiance qui s est installée donc du coup moi je prenais plaisir à venir.» P Le caractère somatique ou psychique de la prise en charge Prise en charge somatique Toutes les patientes ont évoqué à un moment de leur parcours, une prise en charge somatique par le MG : «Euh je suis suivie par mon médecin traitant, je suis pesée toutes les semaines.» P Prise en charge psychique Toutes les patientes ont eu une prise en charge psychiatrique mise en place, sauf une patiente qui en est au début de sa prise en charge et n a pas évoqué ce versant : «J ai eu un rendez-vous avec mon psychiatre.» P Clivage de la prise en charge somatique et psychique Chez toutes les patientes, on a retrouvé la notion de clivage entre la prise en charge somatique et psychique : «Comme je vois un psychiatre régulièrement, déjà de ce niveau-là, fin tout ce qui est psychologique tout ça, j en parle avec lui et physiquement fin je vais voir un médecin 44

46 généraliste juste si j ai besoin d une ordonnance ou quelque chose comme ça. Mais, enfin, c est j y vais vraiment à reculons.» P Prise en charge somatique et psychique conjointe Pour des patientes, même si un suivi avec un psychiatre a été mis en place, le MG a semblé gérer également la part psychique : «Oui, j en parle tout le temps. Ah ben si, c est presque un psy à part entière, en fait.» P La prise en charge de l entourage Dans la grande majorité des cas, la prise en charge de l entourage était évoquée : «Si, si! De la thérapie familiale, on l a fait tous les 4. Elle a un frère P7. Bon, il a 10 ans, et euh... un moment donné, le papa, il trouvait pas sa place et son frère ne trouvait pas sa place. Et aujourd'hui je serai prête à continuer, à faire une thérapie.» mp Des hospitalisations de durées variables On a relevé des durées d hospitalisation très variables : -Parfois longues : «Euh... de mi-juin à mi-janvier. 6-7mois.» P9. - Parfois courtes : «Le service A je suis restée 10 jours, au bout de 10 jours je pétais un boulon, j ai dit : «Non je le sens pas. J veux sortir j en peux plus quoi!»» P LA PLACE DE L ENTOURAGE Découverte du TCA par l entourage Pour la grande majorité des patientes, la découverte du TCA a été faite par l entourage : «Donc je pense qu ils s en sont tout de suite aperçus quasiment parce que je mangeais vraiment presque plus à table et tout ça.» P9. 45

47 3.6.2 Prise en charge retardée par l entourage Chez certaines patientes, l entourage semble avoir retardé la prise en charge : - Soit par déni : «Son père, oh, «c est une jeune fille, c est l été! Elle mange moins!» mp7. - Soit par manque de conscience de la gravité : «On n a pas été vraiment, été conscient de la gravité du problème assez tôt.» pp Rôle moteur de l entourage Chez quelques patientes, on a relevé un rôle moteur de l entourage dans la prise de décision et dans la volonté de s en sortir : «C est mes parents, qui ont pris des décisions!» P7. «Euh... que ça dépend beaucoup des personnes qui sont autour de nous et de la société et tout ça. Et aussi de la fragilité de la personne, je pense! D après moi!» P Retentissement sur l entourage Chez toutes les patientes, on a retrouvé un retentissement sur l entourage : «C était douloureux hein pour tout le monde, pour elle et pour nous.» mp5. «Un type de maladie perturbant pour tout le monde. D abord pour elle mais j veux dire autour aussi pasqu on est assez impuissant hein.» mp1. 46

48 4 DISCUSSION 4.1 LES PRINCIPAUX RESULTATS Les TCA qui ont été évoqués dans l étude sont l anorexie et la boulimie. Les TCA sont apparus comme des troubles envahissant. Le patient ressentait une perte de contrôle ou une absence d issue à sa maladie. Son entourage évoquait souffrance et sentiment d impuissance. Les TCA relèvent de pathologies complexes avec une forte dimension émotionnelle. Le MG a joué le rôle de premier recours et de coordonnateur de soin auprès de la plupart des patientes interrogées. Il a d ailleurs assuré la prise en charge somatique chez toutes les patientes. Cependant la majorité d entre elles ne lui attribuaient pas de place dans la prise en charge de leur TCA. Il était pourtant responsable de la majorité des dépistages chez les patientes interrogées. Des obstacles au dépistage ont d ailleurs été cités par les patientes comme le déni de leur pathologie et l évitement de soins. De même, de nombreuses patientes notifiaient des difficultés en post hospitalisation avec un manque de suivi. Il assurait pourtant le suivi post-hospitalier pour la plupart d entre elles. La famille est apparue au centre de ce parcours de soins souvent en électron libre entre les différents intervenants (cf. figure 1). Les patientes et leurs familles ont évoqué un manque d information sur les ressources possibles, les structures et les intervenants. Les résultats concernant les acteurs de soins secondaires sont développés dans le chapitre cidessous LE PARCOURS DE SOIN DES PATIENTES Les différents acteurs Dans cette étude, nous avions prédéfini un cadre d intervenants potentiels et nous avons été amenés à les reconsidérer. Certaines patientes ont évoqué de nouveaux intervenants. Une des patientes interrogées a cité la structure J dans son parcours de soin. Une autre a évoqué la médecine scolaire et l association K. Et quelques autres patientes ont évoqué les urgences. Il serait intéressant de contacter ces structures ultérieurement afin de poursuivre les investigations. Différents acteurs ont ainsi été cités par les patientes : MG, pédiatres de ville, psychologues et psychiatres de ville, gynécologues de ville, nutritionnistes de ville, médecines parallèles, sophrologue, l association K, la structure C, la structure D, la médecine scolaire, la structure J, le service B, le service A, les urgences et la structure H. 47

49 Cependant le cheminement entre ces structures était différent pour chaque patiente. Certains chemins d accès ont été cités quelques fois : Le MG, les urgences, le service A et les médecines non traditionnelles en accès direct ; La structure D et les psychologues de ville via le médecin généraliste ; Le service B via les urgences ; Le service A via le service B ; Le MG et les psychiatres de ville via le service A. Parmi ces chemins, deux ont été cités majoritairement : le MG en accès direct et le MG via le service A. Certains chemin n ont pas été évoqués comme entre MG, gynécologue et nutritionniste ou encore l hôpital via le MG ou les centres de prise en charge ambulatoires via le MG. Par ailleurs, nous avions contacté la structure H afin d obtenir une liste de patients que nous n avons pas obtenu, la pédopsychiatre contactée déclarant n en avoir pas en charge actuellement. De plus, la structure H n est citée qu une seule fois dans les verbatim, par une patiente qui déclare y avoir été adressée par son MG mais directement réorientée par téléphone vers un nutritionniste. Ainsi la structure H ne se positionnerait peut-être pas en structure de référence pour les patients souffrant de TCA ou alors notre recrutement de patients n a pas permis d interroger celles qui ont bénéficié de la structure H. De même, les patientes interrogées n ont pas évoqué le service I. Son rôle reste donc à définir dans les TCA. Le service E n a également pas été cité. On sait pourtant qu une patiente a été hospitalisée dans ce service sur la période de réalisation des entretiens. Les médecins de la structure F n ont pas non plus répondu à nos sollicitations et nous n avons pas recruté de patients y étant passés. Cette structure est citée une fois par une patiente qui n y a pas été admise du fait de son trop jeune âge. Le rôle de cette structure reste donc également à redéfinir. Ainsi, le parcours de soin des adolescents souffrant de TCA est apparu mal défini. Il ne s est pas dégagé de l'étude un cheminement clair entre les différents intervenants. Cette étude apporte des informations mais malheureusement probablement pas une vision complète des possibles parcours de soins en Indre et Loire. Il faut donc rester prudent sur l interprétation de ces données non saturées. Ces parcours de soins mal définis sont peut-être une nécessité liée à la complexité de la maladie et à son caractère individualisé pour chaque patiente. Au contraire, peut-être s agit-il d un problème d interaction entre les intervenants à mettre en place ou à améliorer. Le travail de thèse d AB peut permettre de répondre en partie à ces questions en apportant une vision complémentaire de ces parcours de soin car il se centre justement sur les acteurs de soins secondaires en évoquant leurs interactions. Les entretiens des MG sont prévus dans la suite du projet CenTRAL-MG et permettront également de répondre à ces questions. Au vu des résultats déjà obtenus, il serait intéressant d améliorer l articulation entre les intervenants, c est-à-dire de développer un réseau de prise en charge et de le diffuser auprès des soignants de premier recours. 48

50 4.2.2 Ce qui fonctionne Les patientes semblaient majoritairement satisfaites de la prise en charge ambulatoire. Dans l étude, une patiente a été prise en charge exclusivement en ambulatoire et s en montrait satisfaite. La HAS (3.) recommande en effet une prise en charge ambulatoire et/ou hospitalière selon la gravité. Selon ces recommandations, le professionnel de premier recours doit organiser les soins ambulatoires multidisciplinaires une fois le diagnostic posé, dans le respect de l alliance thérapeutique. Or cette alliance thérapeutique est peut-être plus facilement mise en place avec des patientes moins sévèrement atteintes, moins dans le déni et plus prêtes à être prises en charge que celles nécessitant une hospitalisation. Elles auraient donc peut-être une évolution spontanément plus satisfaisante quel que soit le lieu de prise en charge Ce qui pourrait être amélioré Le suivi psychologique était associé à un manque de confiance quelle que soit la structure concernée. La question d une insatisfaction liée à la fonction de psychologue plutôt qu à la personne peut donc être soulevée. Dans un rapport sur la prévention sanitaire en direction des enfants et des adolescents (11.) on retrouve le problème de non reconnaissance de l acte de psychologue en libéral et de non intégration des psychologues dans le système de santé. Les patientes ont en nombre équivalent été satisfaites et insatisfaites de la prise en charge hospitalière. L insatisfaction portait principalement sur le caractère trop restrictif et non assez individualisé du contrat. Ce point pourrait être rediscuté avec les spécialistes concernés afin de confronter leurs visions de la prise en charge à celles des patients. Les résultats de l étude ont également soulevé le problème de la disponibilité des soignants qui se sont montré parfois difficilement accessible avec de longs délais d attente pour les rendez-vous. Ce problème ne concerne pas uniquement les TCA. La société se trouve actuellement marquée par un réel problème de démographie médicale et d accès au soin notamment en région centre (12.). Diverses solutions sont proposées par le ministère de la santé en incitant les médecins à s installer en zones sous médicalisées (13.), en augmentant le nombre de médecin en exercice et en les répartissant mieux (14.). Une minorité de patientes et de parents a évoqué également son aspiration à être prise en charge dans une structure spécialisée pour les TCA. Il est vrai qu il n y a pas actuellement en Indre et Loire une telle structure. On peut soumettre à réflexion le caractère nécessaire ou non de ces structures. Est-ce une réelle nécessité et dans ce cas un projet à développer sur le département ou est-ce une alternative évoquée par des patientes en détresse devant une pathologie chronique et complexe? Un article australien évoque l importance d unités spécialisées dans les cas sévères de TCA (15.). D autres types de prise en charge sont également proposés dans la littérature suisse, comme les groupes thérapeutiques mis en place à l Umsa (16.) 49

51 LA PLACE DU MG DANS CE PARCOURS DE SOIN Premier recours et dépistage Le Médecin généraliste a été dans la majorité des cas l intervenant de premier recours pour ces patientes souffrant de TCA. Il était à l origine de la majorité des dépistages. Il semble donc qu il n y ait pas un réel problème de dépistage mais peut être plutôt un problème d évitement des soins des patientes. En effet, pour la majorité des patientes interrogées, le suivi chez le MG avant le diagnostic était occasionnel pour des licences de sport ou des affections aigues contrairement aux données d une étude anglaise (7.) qui retrouvait que les patients souffrants de TCA consultaient plus fréquemment que les témoins dans les cinq ans précédant le diagnostic, pour divers symptômes psychologiques, gastro-intestinaux et gynécologiques. Dans notre étude, les patientes interrogées avaient dans la majorité des cas dissimulé leurs symptômes ou étaient dans le déni de leurs troubles avant la prise en charge. Certaines évitaient aussi le sujet avec leur médecin ou refusaient la prise en charge. Cet aspect d évitement des soins est en accord avec les hypothèses émises dans la littérature (8.) où l on retrouve que les patients peuvent être lent à se présenter dans les services, qu ils sont réputés pour leur haut niveau de secret et de déni et sont souvent réticent à divulguer des informations. Chez ces patientes peu suivies, ces consultations ponctuelles seraient précieuses car c est à cette occasion que le médecin généraliste pourrait les dépister. Il serait intéressant d interroger les MG sur leurs pratiques lors des renouvellements de licences de sport ou lors des affections aigues chez les adolescents. Différents moyens de dépistage sont retrouvés dans la littérature. Les recommandations de la HAS (3.) proposent un questionnaire DFTCA et le suivi des courbes anthropométriques. D autres questionnaires de dépistage sont étudiés dans la littérature internationale : le questionnaire SCOFF (8.)(17.), le EAT-26 (18.) ou d autres questionnaires simplifiés (19.). Une étude (8.) retrouve que les praticiens trouvent le dépistage acceptable mais qu ils ont une inquiétude sur l action à entreprendre avec les patients dépistés, due aux options de traitement qui prennent temps et coût. Une autre étude (20.) conclue que les médecins n utilisent pas les protocoles et recommandations publiées sur les TCA. Il serait donc intéressant de savoir si les médecins généralistes ont connaissance de ces moyens de dépistage, s ils en utilisent certains et ce qu ils font des résultats. La thèse Aurélie Deniau (21.) est justement une revue de la littérature sur l impact du dépistage par les MG des patients ayant des TCA. Selon son travail, cet impact reste à clarifier devant des études approximatives dans la littérature. Aucune étude française n a d ailleurs été retrouvée. Les données d une seule étude (5.) lui permettaient de répondre que le dépistage avant 19 ans était un facteur pronostic favorable. 50

52 4.3.2 La prise en charge somatique Selon les patientes, le MG assurait exclusivement la prise en charge somatique par des visites ponctuelles pour d autres affections, ou dans le suivi post hospitalier. On a retrouvé une notion de clivage entre la prise en charge somatique par le MG et psychique par un autre soignant. Ces notions semblent conformes aux recommandations de la HAS (3.) qui préconisent que les soins soient assurés par une équipe d au moins deux soignants dont un somaticien et un psychiatre, pédopsychiatre ou psychologue. La plupart des patientes ont déclaré avoir rencontré des difficultés en post-hospitalisation attribuées à un manque de suivi. Cependant le MG a assuré un suivi post-hospitalier pour la majorité d entre elles. D ailleurs, certaines patientes n attribuaient pas de rôle au MG dans leur prise en charge, en prétextant parfois qu il s agissait uniquement d un contrôle du poids. Dans les recommandations HAS, la prise en charge somatique comprend pourtant au cours de la renutrition bien d autres aspects que la surveillance staturopondérale de la croissance comme le contrôle de la kaliémie et des répercussions dentaires et digestives en cas de conduites de purges, la prévention des grossesses ou leur surveillance et les contrôles ostéodensitométriques en cas d aménorrhée prolongée. Peut-être les patientes n ont-elles pas conscience des conséquences somatiques de leur pathologie? Peut-être le suivi somatique des MG se réduit-il réellement à un simple contrôle de poids? Il serait intéressant dans la suite de l étude, d interroger les MG pour avoir leur sentiment sur cette prise en charge. Est-ce que les patientes ont ce ressenti car le MG lui-même ne souhaite pas assumer de rôle dans leur prise en charge ou est-ce que les patientes ont une image contrefaite de sa fonction? Lorsque l on regarde la figure 1, on peut constater que la coordination des soins du MG s est limitée aux correspondants ambulatoires : structure D, psychologues et psychiatres de ville. Il serait intéressant de questionner les MG sur les raisons de cette coordination limitée. Est-ce selon les recommandations HAS (3.) qui préconisent que toute prise en charge soit initialement ambulatoire en l absence d urgences somatiques ou psychiatriques. Peut-être faudrait-il intervenir pour les informer d avantage sur les autres intervenants. Cependant, encore faudrait-il avoir un réseau bien défini à leur proposer. Dans la littérature on retrouve un exemple (22.) de collaboration ville/hôpital qui fonctionne mal dans le cas de l hépatite C. Cette étude qualitative révèle qu au-delà de la question du degré de formation et d investissement des généralistes dans la prise en charge, ce sont des tensions dans les relations ville/hôpital qui peuvent nuire à la qualité de l orientation vers la filière spécialisée, ces tensions étant liées à des obstacles de nature organisationnelle. A l opposé, on retrouve par ailleurs des réseaux associatifs où collaborent professionnels ambulatoires et hospitaliers comme le réseau diabète

53 4.3.3 Confusion de fonction Parfois, on a observé une confusion MG/MT. Le médecin traitant est un médecin choisi par le patient et référencé administrativement pour assurer l orientation et le suivi du patient tout au long de son parcours de soins. Il peut être un médecin exerçant la médecine générale ou d une autre spécialité.(23.) Dans la thèse d AB s axant sur la vision des acteurs en soins secondaires, on retrouvait également une confusion MG/pédiatre. Il serait donc intéressant de connaitre la perception du MG de son propre rôle dans la prise en charge des patients souffrant de troubles alimentaires. 4.4 LES POINTS FORTS DE L ETUDE La question de recherche portait sur la place du MG dans le parcours de soins des adolescents souffrant de TCA en Indre Et Loire. Le guide d entretien a été rédigé en ce sens et cependant nous n avons pas pu attribuer une place bien définie au MG. Cela peut d ailleurs être considéré en soi comme un résultat. Le codage en double aveugle a été réalisé pour 1/3 des entretiens, ce qui a permis de maintenir une objectivité sur les résultats. L étude présentée correspond au volet centré sur les patients du projet de recherche CenTRAL-MG. Il s articule avec d autres volets, notamment celui centré sur les soins spécialisés présenté par AB. Ses résultats sont plus axés sur les interactions entre les différents acteurs du parcours de soin. Il sera intéressant de confronter ces deux visions du parcours de soin LES LIMITES DE L ETUDE La définition de l adolescence Pour l étude, nous nous sommes intéressés aux adolescents. Nous avons décidé de définir leur tranche d âge entre 12 et 19 ans afin de répondre à un appel d offre de la Fondation JM Bruneau-Fondation de France. Ce découpage était artificiel et répondait directement à une problématique de financement. Cette tranche d âge peut être discutée. L OMS par exemple défini l adolescence entre 10 et 19 ans (24.). Ce critère a limité nos recrutements de patients, alors que dans certains service le recrutement de patients souffrants de TCA s étend jusqu à 25 ans (cf. VERBATIM «S1» de la thèse d AB). Restreindre notre champ d investigation à 12-19ans, a diminué la qualité d un échantillonnage raisonné. Une limite d âge de 10 à 25 ans aurait pu permettre un recrutement plus près de la réalité des patients pris en charge en soins secondaires dans les TCA. 52

54 4.5.2 La validité interne Nous n avons pas pu recruter de patients dans toutes les structures souhaitées. De même, le recrutement ne nous a pas permis d interroger des garçons. De plus, on peut comprendre que les patients les plus graves n ont pas pu être interrogés pour le bon déroulement de leur prise en charge. On peut supposer que les patients n ont pas le même parcours de soin selon leur sexe, leur lieu de recrutement ou leur sévérité. Il y a donc une absence de saturation des données. Afin de maintenir la qualité du projet de recherche, il serait intéressant de poursuivre les investigations jusqu à obtention de cette saturation. On peut également relever un biais d investigation. En effet, j ai mené seule les entretiens des patients. Cependant, il y a eu une relecture des entretiens par CH pour amélioration des mes qualités d investigatrice suivi d un ajustement du canevas d entretien. Quelques entretiens fait par un autre investigateur aurait été un plus mais cela n a pas pu être effectué. 53

55 5 CONCLUSION Pour les patientes, le MG avait un rôle dans le repérage et le parcours de soin des patients souffrant d anorexie. Il s agissait d un rôle de dépistage en tant qu intervenant de premier recours dans la majorité des cas. Il assurait également le suivi somatique post-hospitalier. D après les patientes, le repérage des troubles alimentaires se heurtait à l évitement du médecin, au déni et/ou à la dissimulation des symptômes. Il parait donc intéressant d insister sur un dépistage de ces patientes lors de leurs rares consultations pour d autres motifs (certificats de sport ou affections aigues). L étude nous a également permis de redéfinir les intervenants de ce parcours de soin et de voir le caractère non structuré des interactions entre ces structures et soignants. Le MG, coordonnateur de soin, semble ne pas avoir de ressources suffisantes à proposer aux patients. Une solution pourrait-être la création d un réseau de soin mieux défini apportant un cheminement clair entre les différents intervenants. 54

56 BIBLIOGRAPHIE (1.) LETRILLIART L., BOURGEOIS I., VEGA A., et al. Glossaire d initiation à la recherche qualitative, Première partie : d «Acteur» à «Interdépendance». Exercer, 2009, 87, p (2.) LETRILLIART L., BOURGEOIS I., VEGA A., et al. Glossaire d initiation à la recherche qualitative, Deuxième partie : de «Maladie» à «Verbatim». Exercer, 2009, 88, p (3.) Collège de la Haute Autorité de Santé. Anorexie mentale : prise en charge. In : Recommandations de la Haute Autorité de Santé. Disponible sur : (page consultée le 12/01/2012) (4.) Collège de la Haute Autorité de Santé. Anorexie mentale : prise en charge - Argumentaire. Disponible sur : (page consultée le 17/02/2012) (5.) VAN SON G E., VAN HOEKEN D., VAN FURTH E F., et al. Course and outcome of eating disorders in a primary care-based cohort. International Journal of Eating Disorders, 2010, 43, p (6.) WADE T D., BERGIN J L., TIGGEMANN M., et al. Prevalence and long-term course of lifetime eating disorders in an adult Australian twin cohort. The Australian and New Zealand journal of psychiatry, 2006, 40, p (7.) OGG E. C., MILLAR H. R., PUSZTAI E. E., et al. General Practice Consultation Patterns Preceding Diagnosis of Eating Disorders. International Journal of Eating Disorders, 1997, 22, p (8.) WHITEHOUSE A M., COOPER P J., VIZE C V., et al. Prevalence of eating disorders in three Cambridge general practices: hidden and conspicuous morbidity. British Journal of General Practice, 1992, 42, p (9.) JOHNSTON O., FORNAI G, CABRINI S., et al. Feasability ant acceptability of screening for eating disorders in primary care. Family Practice, 2007, 24, p (10.) American Psychiatric association, DSM-IV, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Traduction française, Paris, Masson, 1996, 1056p. (11.) TROUVE C., VIENNE P., MARRIOT B. La prévention sanitaire en direction des enfants et des adolescents. Rapport n Disponible sur : (page consultée le 12 octobre 2013). 55

57 (12.) Ministère des affaires sociales et de la santé. Réposes au défi de la démographie médicale. Définir les besoins démographiques en professions de santé Disponible sur : anté.pdf (page consultée le 13 octobre 2013). (13.) Ministère des affaires sociales et de la santé. Réponses au défi de la démographie médicale. Comment inciter les médecins à s installer en zones sous médicalisées? Disponible sur : us_medicalisees.pdf (page consultée le 13 octobre 2013). (14.) Ministère des affaires sociales et de la santé. Réponses au défi de la démographie médicale. Comment augmenter et mieux répartir les médecins en exercices? Disponible sur : _exercices.pdf (page consultée le 13 octobre 2013). (15.) ABRAHAM S. F., Dieting, body weight, body image and self-esteem in young women : doctors dilemmas. Medical Journal of Australia, 2003, 178, p (16.) VUST S., NARRING F., MICHEL L. Adolescentes présentant des troubles des conduites alimentaires : une expérience de groupe thérapeutique. Médecine et hygiène, 2004, 24, p (17.) COTTON M-A., BALL C., ROBINSON P. Four Simple Questions Can Help Screen for Eating Disorders. Journal of General Internal Medicine, 2003, 18, p (18.) ANSTINE D., GRINENKO D., Rapid Screening for Disordered Eating in College- Aged Females in the Primary Care Setting. Journal of adolescent health, 2000, 26, p (19.) KESKI-RAHKONEN A., SIHVOLA E., RAEVUORI A., et al. Reliability of Self- Reported Eating Disorders : Optimizing Population Screening. International Journal of Eating Disorders, 2006, 39, p (20.) CURRIN L., WALLER G., TREASURE J., et al. The Use of Guidelines for Dissemination of Best Practice in Primary Care of Patients with Eating Disorders. International Journal of Eating Disorders, 2007, 40, p (21.) DENIAU A. Impact du dépistage des troubles des conduites alimentaires en soins primaires : une revue de la littérature. Thèse de doctorat en médecine. Tours. Université de Tours, 2013, 52p. (22.) DUMAS A., HILLAIRE S. Hépatite C : l orientation du malade et les relations ville/hôpital. Hepato-gastro, 2006,13, p Disonible sur : 56

58 consultée le 14 octobre 2013) (Page (23.) L assurance maladie. Le médecin traitant Disponible sur : (page consulté le 29 octobre 2013) (24.) Organisation mondiale de la santé. Les jeunes et la santé : défi pour la société : Rapport d un groupe d étude de l OMS sur la jeunesse et la santé pour tous d ici l an Série de Rapports techniques, no 731. Genève : Organisation mondiale de la santé, Disponible sur : (page consultée le 5 octobre 2013). 57

59 ANNEXE I : Guide d entretien des patients - Racontez-moi ce qui a conduit à votre prise en charge dans ce service/ à l hôpital. - Comment en est-on arrivé à évoquer que vous souffriez de. (Utiliser le terme qu il/elle utilise sinon dire «trouble alimentaire»)? (questions subsidiaires si besoin : Pouvez-vous m en dire un peu plus? Qui l a diagnostiqué? Que pensez-vous de ce diagnostic.) - Pouvez-vous me raconter votre prise en charge actuelle? - Pensez-vous avoir donné des indices sur votre à votre entourage? - Et à certains soignants? Si oui lesquels? -As-tu vu un médecin ses dernières années? gynécologue) (Médecin généraliste(mg), pédiatre, - Racontez-moi vos consultations. Combien y en a-t-il eu ces derniers mois, années? - Avez-vous déjà évoqué votre trouble alimentaire avec lui?et à quelle occasion? - Qu auriez-vous attendu de sa part? - Qu attendez-vous maintenant de sa part? - (Si le MG n a pas été évoqué, poser la question directement : Avez-vous un médecin généraliste?) - Racontez-moi vos consultations? - Selon vous, à quel moment votre médecin généraliste aurait-il pu intervenir dans votre prise en charge? (s il n est pas intervenu avant.) -Que pensez-vous de votre parcours de soin? -Si vous pouviez changer un moment de votre prise en charge, quel moment ce serait? Comment cela aurait changé les choses? -Avez-vous quelque chose à ajouter? -Renseignements : âge, sexe, traitement, filière et niveau d étude, mode de vie (activités extrascolaires et niveau? Est- ce que tu vis avec tes 2 parents 58

60 ANNEXE II : Classification DSM IV concernant les troubles du comportement alimentaire (10.) 2 TCA sont référencés dans la classification DSM IV : L anorexie mentale : Toutes les conditions suivantes devraient être respectées : A-Refus de maintenir le poids corporel au-dessus de la normale minimale (moins de 85 % pour l âge et la taille), B-Peur intense de prendre du poids ou de devenir gros, malgré une insuffisance pondérale, C-Altération de la perception du poids ou de la forme de son propre corps (dysmorphophobie), D-Influence excessive du poids ou de la forme corporelle sur l estimation de soi, ou déni de la gravité de la maigreur actuelle E-Aménorrhée pendant au moins trois cycles consécutifs chez les femmes menstruées (aménorrhée secondaire) La boulimie : A-Survenue récurrente de crises de boulimie. Une crise de boulimie répond aux deux caractéristiques suivantes : 1-absorption, en une période limitée (p. ex. moins de 2 heures), d'une quantité de nourriture largement supérieure à ce que la plupart des gens absorberaient en une période de temps similaire et dans les mêmes circonstances 2-sentiment d'une perte de contrôle sur le comportement alimentaire pendant la crise (p. ex. sentiment de ne pas pouvoir s'arrêter de manger ou de ne pas pouvoir contrôler ce que l'on mange ou la quantité de ce que l'on mange) B-Comportements compensatoires inappropriés et récurrents visant à prévenir la prise de poids, tels que : vomissements provoqués, emploi abusif de laxatifs, diurétiques, lavements ou autres médicaments, jeûne, exercice physique excessif. C-Les crises de boulimie et les comportements compensatoires inappropriés surviennent tous deux, en moyenne, au moins deux fois par semaine pendant trois mois. D-L estime de soi est influencée de manière excessive par le poids et la forme corporelle. E-Le trouble ne survient pas exclusivement pendant des périodes d'anorexie mentale. 59

61 ANNEXE III : Mail d information aux parents Dr Caroline Huas Département universitaire de Médecine Générale Faculté de Médecine, 10 Bd Tonnelle BP 3223, TOURS Cedex 1, France [email protected] Tel anonymisé A Tours, le Objet : Participation au projet de recherche CenTRAL-MG. Madame, Monsieur, Les troubles alimentaires, en particulier l anorexie et la boulimie, sont des maladies qui peuvent être sévères et se chroniciser. Leur prise en charge est souvent multidisciplinaire et complexe. Il existe peu de données sur le parcours de soins des patients souffrant de ces troubles, aucune en région Centre. Aussi, il nous semble important de poursuivre nos efforts d amélioration de cette situation. C est dans ce but qu une recherche observationnelle intitulée «CenTRAL-MG» a démarré sur le parcours de soin des patients de 12 à 19 ans souffrant de troubles des conduites alimentaires en Indre et Loire. Ce travail permettra de mieux comprendre les articulations des prises en charge des patients souffrants de troubles alimentaires, et de proposer des améliorations de leur prise en charge. En revanche, il est important de souligner que, s il n y a aucun bénéfice personnel immédiat à attendre de cette étude, chacun reste libre de refuser d y participer. Dans ce cadre, votre enfant pourrait être contacté par les chercheurs chargés de ce travail. En pratique, participer à l étude implique un entretien individuel de 30 à 45 minutes entre le chercheur et votre enfant. L entretien se déroulera selon une trame prédéfinie. Il sera enregistré avec un magnétophone puis retranscrit et anonymisé. L enregistrement sera ensuite détruit. Votre enfant pourra, s il le désire, décider d interrompre l entretien à tout moment. Toutes les informations que nous recueillerons seront ainsi traitées de façon anonyme et confidentielle. Ces données seront utilisées uniquement dans le cadre de cette recherche et ne seront transmises à aucune autre structure ou organisation. L équipe de recherche est totalement indépendante de l équipe soignante, les informations recueillies ne seront communiquées ni aux médecins ni aux équipes soignantes. Les chercheurs se déplaceront à la convenance de votre enfant pour la réalisation de l entretien. 60

62 Vous pouvez vous opposer à la participation de votre enfant sur simple courrier aux coordonnées ci-dessus. Vous pouvez également nous contacter pour des informations complémentaires concernant cette étude. En cas d opposition, merci de nous faire parvenir votre refus par ou par courrier aux coordonnées en tête de mail, avant la date du. Les résultats de l étude peuvent vous être communiqués sur demande à l adresse [email protected] ou par courrier. Nous vous remercions de l aide que vous apportez ainsi à la recherche médicale pour l amélioration de la prise en charge des patients. Caroline Huas, chargée de recherche clinique au département de médecine générale de Tours 61

63 ANNEXE IV : VERBATIM Patient 1 et Mère Patient 1 Entretien Patient 1 En présence de sa mère. SBG : Est-ce que vous pouvez me raconter ce qui a conduit à votre prise en charge dans ce service? Patient 1 : Euh bah j ai perdu beaucoup de poids et bah au final on m a dit que c était dangereux pour la santé et du coup euh on m a amené ici. SBG : Honhon. D accord. Euh. Est- ce que tu peux m en dire un peu plus sur ta pathologie? P1 : Bah c est-à-dire? SBG : Est-ce qu on t a donné un diagnostic? Est- ce qu on t a dit quelque chose euh sur ce que tu avais. P1 : Bah on m a juste dit que c était une anorexie et euh un peu particulière on m a dit. SBG : D accord. Quand on a évoqué que tu souffrais de trouble alimentaire, d anorexie euh hum quand est-ce euh quand est ce qu on l a évoqué pardon! P1 : Euh ba après avoir fait des examens euh SBG : hon P1 : somatique c est ça? SBG : Ouai. P1 : Et euh quand on a vu que y avait rien la dessus ba euh on m a dit que c était ba l anorexie du coup. SBG : Et quand tu dis «on» tu parles de qui? P1 : Euh les médecins! SBG : Quels médecins? P1 : ba des, de l hôpital! 62

64 SBG : Les médecins de l hôpital. D accord. Euh. Hum euh. Ta prise en charge actuelle, elle consiste en quoi? P1 : Euh, ba, ba je reste dans mon lit déjà. SBG : Honhon. P1 : Et puis ba je mange tous les plateaux qu on m apporte et les compléments alimentaires. SBG : D accord. Euh est-ce que tu penses avoir donné des indices sur ton mal être à ton entourage ou à certains soignants avant d arriver ici. P1 : Hum non. SBG : Non, t essayais de cacher? P1 : Nan mais je savais pas que j avais ça. SBG : Ouai d accord. Hum est ce que, si tu pouvais changer un moment de ta prise en charge? Dans ton parcours. P1 : Bah j ai fin, on l aurait découvert un peu plus tôt j aurais pas eu besoin de venir à l hôpital. SBG : Hon. Tu penses qu on aurait pu le découvrir plus tôt? P1 : Je sais pas. SBG : Tu sais pas? Tu penses pas avoir laissé voir de signes ou en avoir parlé à quelqu un, soignant, quelqu un avant? P1 : Ba en fait j me suis pas rendue compte que SBG : Ouai? Ok. Euh. Est-ce que tu peux me raconter si tu as déjà rencontré un médecin généraliste ces dernières annees. P1 : Euh oui. SBG : Ouai. Un médecin que t avais l habitude de voir?hon?ok. Euh. Tu peux me raconter les consultations que tu avais avec lui? P1 : bah les consultations normales, fin j allais chez lui quand j étais malade. 63

65 SBG : Hon. Il faisait quoi? P1 : Ba il m auscultait voir si tout allait bien? SBG : Hon. Ok. Hum. Est-ce que tes troubles alimentaires ont déjà été évoqués avec lui? P1 : Euh ba lui y, il a d abord vu que mon poids il était très faible et du coup il nous a envoyé faire pleins d examens d abord. SBG : Hon. P1 : Puis après euh, il, il a pensé que c était p t être ça, du coup il a téléphoné à d autres médecins, qui ont téléphoné au médecin de l hôpital. Voilà. SBG : D accord. C était y a combien de temps qu il s est rendu compte que ton poids baissait. P1 : Euh début septembre. SBG : Hon. Tu le voyais régulièrement en fait? Depuis que t es toute petite? P1 : Euh ba oui. SBG : Oui? Tu me dis non sinon. Oui ok!euh. Qu est- ce que tu attends de la part de ton médecin généraliste? P1 : Ba qu il me soigne (rire), qu il voit que tout va bien quoi! (rire.) SBG : Ouai! Ok. Euh. Heinheinhein. Comment tu te sens avec ce diagnostic d anorexie? P1 : Ba j pense pas que j avais ça fin. SBG : Hon P1 : Mais après euh voilà. SBG : Maintenant tu penses que t as ça ou pas? P1 : Ba en fait c est vrai que j ai réduit les quantités au fur et à mesure de ce que je mangeais. Mais après euh ouai j vois que c est ça mais (rire)c est pas le profil normal, fin dont on parle tout le temps! 64

66 SBG : Hon y a quelque chose de diffèrent? P1 : Ba souvent à la télé on entend dire que c est, que on se fait vomir ou des trucs comme ça. Moi ça m est pas arrivé fin. SBG : Honhon. P1 : Du coup c est sûr que ça, j ai jamais pensé que j avais ça. SBG : Ouai. Tu regardais des émissions à la télé comme ça qui en parlait? P1 : pas forcément mais SBG : t en avais déjà entendu parler de cette maladie. P1 : Aux informations par exemple ils pouvaient en parler. SBG : Hon. P1 : J avais entendu parler. SBG : Mais t y allais jamais pour ce problème, t y allais pour d autres choses. P1 : Hon. SBG : D accord. Est-ce que tu as rencontré d autres médecins? Des gynécologues, des pédiatres euh? Dans ta, dans ta vie? P1 : Heu ben ouai. SBG : Quels euh, quels médecins? P1 : (rire) je sais plus. Mère 1 : un hépatologue. SBG : Un hépatologue? P1 : Hon. SBG : Tuuu sais dans quel contexte tu l as rencontré? P1 : Ah ba oui pasque j ai été opérée euh du ventre quand j étais petite. 65

67 SBG : Quand t étais petite. D accord ça avait rien à voir avec la pathologie actuelle? P1 : Nan. SBG : Ok. Bon et qu est ce queeee à la sortie tu attends de la part de ton médecin? P1 : Ba rien, comme tout à l heure. (rire). SBG : Ok. (rire) Bon je vais arrêter de t embêter. Est-ce que tu veux dire des choses particulières? T as des remarques à faire sur ton parcours? P1 : Bah pas vraiment. fin. Ça a été vite quoi. Quand on s est aperçu que c était pas du tout physique, ba l hôpital et la prise en charge ça a été assez vite. SBG : Ça a été vite on n aurait pas pu, selon toi est ce qu on aurait pu le re, le trouver plus tôt? P1 : hum je sais pas.(rire) SBG : Tu sais pas. Merci beaucoup. 66

68 Entretien Mère Patient 1 Madame(s adressant à Mère 1), attendez hop(changement d orientation du dictaphone) est ce que vous avez des choses à ajouter sur son parcours? M1 : Nan c est vrai que, on s est rendu compte qu elle avait perdu du poids euh fin juillet. SBG : Ouai c est récent. M1 : C est vrai que la dernière fois qu elle avait été pesée c était en aout SBG : Honhon M1 : en aout n importe quoi (rires) en avril pardon et y avait déjà 4 kilos de tombés. Et puis euh on a été voir un génér, notre généraliste euh dès qu on est rentré de vacances. On a cherché au niveau, puisqu elle avait eu une opération du cholédoque, une ablation du cholédoque quand elle était bébé SBG : Hon. M1 : Bon on s était dit tout allait bien mais donc on a cherché dans ce sens-là. Les prises de sang etcetera. Le généraliste a dit bon, donné des fortifiants, des compléments euh et puis on est revenu 15 jours après c était pareil ça avait encore baissé d un kilo et puis encore 15 jours et puis et puis début octobre euh moi j ai trouvé que c était euh affolant quoi SBG : Hon. M1 : Ça descendait vraiment très vite alors que j avais l impression queee, mangeait à la maison, je l ai jamais vue en refus de manger qu elle SBG : D accord. M1 : C est pour ça qu on est un peu perplexe, pasque bon le mot anorexie on en a tous entendu parlé avec des entrées euh, on va dire euh rebelle entre guillemets. Une manière de, de, d exprimer des choses SBG : Hon. M1 : Que là a priori on les trouve pas ces choses-là. Et que y a, y a jamais eu refus de manger. Y avait j ai de moins en moins faim. SBG : D accord c était une perte d appétit. 67

69 M1 : C est pas du tout pareil. Ouai. Et on en est arrivé au point où euh on a été voir le nutritionniste. Notre généraliste nous a téléphoné, 'fin moi j prenais des nouvelles pasque moi mais j fais quoi là elle a encore perdu 200grammes SBG : Hon. M1 : Et euh, il a téléphoné à la structure H donc euh SBG : Hon. M1 : Qui lui-même a, m a demandé de, d aller au plus vite chez une nutritionniste. J avais un rendez-vous et là euh, et là on l a fait hospitalisée tout de suite quoi SBG : D accord. M1 : Pasque bradycardie, enfin bon tout, mais en une semaine c est tombé beaucoup quoi. SBG : Ouai. M1 : On a vraiment le sentiment que y a un poids limite et paf. Après tout s enchaine. SBG : Quand vous me dites que vous l avez ramenée chez le généraliste en juillet, euh c est vous qui étiez inquiète de la perte de poids ou c était pour autre chose? M1 : Nan c était pour ça. SBG : C était pour ça, vous aviez remarqué qu elle perdait du poids. M1 : Elle a jamais eu de problème de poids. Toujours un très bon appétit. Et puis bon ça a jamais été un gros, un gros gabarit mais en mangeant très bien. SBG : D accord. M1 : Et puis après bon on s est dit on y va fin aout et puis ainsi de suite et euh... SBG : Ok. M1 : Et puis y avait pas de raison particulière. Même le généraliste là, bon il était parti en vacances le temps qu elle soit hospitalisé, au début là et je l ai eu plusieurs fois au téléphone et pour lui c est très atypique pasque, il aurait pas du tout pensé qu elle serait dans une anorexie SBG : Hon. 68

70 M1 : définie comme telle. Alors c est vrai qu on s est posé la question. Ba ça fait, ça va faire 3 semaines samedi qu elle est là et on sait honnêtement que depuis la semaine dernière qu a priori ce serait une anorexie SBG : hon M1 : atypique par rapport euh SBG : ouai M1 : à l entrée hein. Le résultat on le voit bien malheureusement. SBG : hon M1 : Mais euh mais voilà mais on a attendu, attendu toutes sortes de choses euh. C était très long avant de,de pouvoir savoir. SBG : hon. M1 : On a fait des échographies, des cultures sur les selles, enfin tout. Le tour de la question euh, les prises de sang donc à priori y avait rien de fonctionnel. Après euh voilà c est a priori, c est comme toujours. Mais c est vrai que c est très perturbant la manière dont les choses peuvent aller très vite SBG : Hon. M1 : Alors que moi j ai eu le sentiment de prendre les choses en amont vraiment très, entre euh 39 kilos et trente-quatre et on arrive ici à trente et un cinq. SBG : Ca dégringole. M1 : Ca va très, très vite... SBG : Ouai. M1 : Alors qu entre le 34 et le 31.5 on est allé chez le médecin je sais pas combien de fois. SBG : Hon. M1 : Vous voyez c est ça qu est dur, avec les prises de sang, enfin tout était en route. SBG : Hon. M1 : On attendait une réponse de ça. 69

71 SBG : Hon. M1 : Je dis n importe quoi anémie enfin bon hein quelque chose d identifiable et c est c qui était un peu dur. SBG : Hon. M1 : Et du coup quand on arrive là bon ba c est vrai que j sens, c est pas, c est pas évident euh de prendre le mot anorexie euh comme ça. Pasque bon ça va qu elle, elle est assez euh, assez grande dans sa tête pour pleins de choses, donc euh ça ne lui tombe pas dessus trop brutalement SBG : Hon M1 : mais faut quand même raccrocher des images, on sait bien à la télé on en voit pleins. Des choses qui sont pas toujours euh SBG : hon M1 : même si ça correspondait au final à son physique (entrée dans la pièce).eh euh voilà. Donc j pense que ça c est un p tit peu dur et pi après ba c est toute la démarche De la prise en charge à savoir euh bon comme elle depuis qu elle est là elle mange tout ce qu on lui donne. Toujours pas de refus, rien de, elle fait tout ce qu on lui demande. Mais c est vrai que y a eu un contrat de mis en place la semaine dernière SBG : hon M1 : qui est assez euh on va dire light par rapport aux autres qui sont passés par là, assez permissif mais quand même, avec des visites tous les 2 jours, avec SBG : hon M1 : des choses euh, des restrictions du téléphone. C est des p tites choses mais SBG : hon. M1 : c est pas évident quand, quand on n est pas dans cette position de, de refus. Vous voyez ce que je veux dire SBG : Ouai. M1 : La notion de on fait l effort pour être récompensé. Là l effort il est fait depuis le début quoi. On n est pas dans, dans je veux pas le faire ou j ai besoin d une carotte devant moi. 70

72 SBG : Hon c est vrai que c est étonnant. Oui. M1 : C est atypique. (rire) SBG : C est atypique. M1 : Maintenant que j ai compris le mot (rire), on se l ai approprié. Mais c est vrai qu on est dans cette démarche. Ce qui n empêche pas qu elle est euh elle a toujours pas on va pas dire spontanément faim. SBG : Oui c est ça l appétit est pas vraiment revenu, tu manges pasque tu dois manger. P1 : Un peu oui. SBG : Un peu. M1 : Mais ça va mieux quand même SBG : hon. M1 : y a plus leee, le dégout devant laaa, devant la nourriture. Pasqu on arrivait presqu à ca. SBG : Hon. M1 : Je trouve que le cercle vicieux s est fait très rapidement, moi j l ai vu vraiment euh, on arrive ici le 16 ou 17octobre je sais plus et sur la quinzaine, la première quinzaine euh, ce rapport à la nourriture était vraiment choquant. La manière dont c était euh presque épidermique de pas, de pas pouvoir manger. Et de manger pour me faire plaisiiir euh, pasque fallait bien manger. Pasqu elle allait pas aller au collège euh le ventre vide etcetera. Elle en était consciente hein. Donc c est, c est ce qui était difficile entre tous les efforts fournis et puis la, la descente la descente la descente SBG : Hon M1 : qui va très vite. Voilà c est a eu près tout ce qu on peut dire mais a priori c est, c est un type de maladie perturbant pour tout le monde. D abord pour elle mais j veux dire autour aussi pasqu on est assez impuissant hein. SBG : ouai. Elle a des frères et sœurs? M1 : nan SBG (s adressant à patient 1) : des animaux? 71

73 P1 : nan. SBG : Des copines? P1 : Oui (rires partagés). SBG : Ok. Attend si j ai d autres petites questions.ton âge? P1 : Euh 13 ans et demi. SBG : 13ans et demie. Euh en quelle classe tu es? P1 : 3ème. SBG : en 3ème.Est-ce que tu fais des activités extrascolaires? P1 : euh oui. SBG : Ouai tu fais quoi? P1 : Euh du badminton, de la plongée et du japonais. (Rires). M1 : C est éclectique, (rire) c est P1. SBG : D accord euh D accord d accord (puis s adressant à M1) : vous êtes mariée? M1 : Pacsée. SBG : Pacsée avec le papa de P1? M1 : nan. SBG : (s adressant à P1) Ok et ton papa tu le vois des fois? P1 : Nan. SBG : Ok. Ba ça sera tout. Merci beaucoup. 72

74 ANNEXE V : VERBATIM Patient 2 Entretien Patient 2 SBG : Alors est-ce que vous pouvez me raconter ce qui a conduit à votre prise en charge? Patient 2 : Euh à ma prise en charge. Euh chez moi çaaa s passait plus bien du tout. Et euh, donc du coup comme la situation pouvait plus continuer euh j ai d abord été pour une simple consultation au service A SBG : ouai P2 : et euh on a fini euh par tous décider que ce serait la meilleure des choses en fait euh de faire l essai euh (silence) SBG: D accord. D une hospitalisation? P2 : Oui d une hospitalisation. SBG : Euh quand vous dites, ça s passait plus bien du tout? Qu est-ce qui? P2 : Euh ba mes troubles alimentaires en fait ils ont pris beaucoup de place à la maison, donc euh ça tournait à l obsession en fait euh. On parlait plus qu ça, on n arrivait plus à dialoguer entre nous euh... SBG : Honhon P2 : donc ouai au niveau relationnel c était plus possible, même mon petit frère qu a, ouai qu avait 2 ans à l époque euh il ressentait la situation et euh SBG : Ca durait depuis longtemps? P2 : Ça a duré euh de ouai de décembre à, à fin juin ouai. SBG : De l année dernière? P2 : Ouai vu qu je me suis fait hospitalisée début juillet. SBG : De cette année. Ok. Euh est ce que vous aviez vu des médecins avant, de passer direc au service A? 73

75 P2 : Euh oui ma médecin généraliste avec qui euh j m entendais très bien puisqu au début j ai été la voir pour un renouvellement de licence pour le sport. Donc j avais déjà perdu un p tit peu de poids. Elle m a revue 2 mois après, j avais reperdu 2 kilos. SBG : honhon P2 : Et euh ba comme j avais plus euh comme j ai plus mes règles et tout ça euh elle a commencé à se poser des questions en fait. SBG : D accord. P2 : Du coup elle me suivait euh. SBG : Pour ça? C est elle qui avait demandé en fait après la licence de sport à vous revoir 2 mois après? P2 : Hum nan j crois pas. Nan c était pour autre chose. SBG : D accord. Et c est elle qui vous a adressé euh au service A euh en consultation? P2 : Hum nan pas directement. Elle, elle m aaaa d abord euh fin après quand mon père s est rendu compte que je perdais du poids, pasqu il l a vu tout de suite en fait, il a voulu venir avec moi euh donc chez mon médecin traitant SBG : Honhon. P2 : Et après elle a fini euh par m adresser à un psychologue. SBG : Ouai. P2 : Et comme la prise en charge était longue. Fin les listes d attentes sont longues quand même chez les psychologues, j ai été euh à la structure D en attendant SBG : Ouai. P2 : Et donc euh bah petit à petit euh j sais plus qui c est qui m a adressé. Mon père il s est renseigné de son côté aussi SBG : Hon P2 : et euh ouai je sais plus exactement comment ça s est fait mais ça a été euh pris en compte par plusieurs facteurs en fait. 74

76 SBG : D accord. Euh la psychologue c était une psychologue de ville d abord que vous avez essayé de contacter? P2 : Oui. SBG : D accord. Et à la structure D c était un psychologue qui vous suivait? P2 : Euh c est une infirmière que j ai vu que 2 fois en attendant de pouvoir voir la psychologue en fait. SBG : D accord. Ensuite vous avez vu la psychologue? P2 : Ouai. SBG : Et ensuite le service A vous savez plus trop? P2 : voilà SBG : C est ça. Ok. Euhhh toutoutou. Donc en fait c est, comment ou qui ça en est arrivé, est arrivé pour vous, enfinnn à se rendre compte que vous souffriez de c est d anorexie que vous souffrez? P2 : Oui d anorexie SBG : que vous souffriez d anorexie? P2 : Euh. C est p t être ouai, certaines de mes amies. Même sans savoir forcément euh que ça s appelait comme ça quoi. Pasque bah c est à une de mes camarades entre autre que je me confiais et euh SBG : honhon P2 : au début euh c était ba quand je rentrais chez moi euh toutes les excuses imaginables hein euh gros gouter, mal au ventre, mal de tête. Et donc c est elle petit à petit qui m a conseillé d en parler à mon père pasque euh quand il a vu que y avait quelque chose qui allait pas il a commencé à me peser sauf que moi je me remplissais d eau pour pas que ça se voit en fait. SBG : D accord. Vous aviez conscience vous queeee vous souffriez de quelque chose? P2 : Nan pas au début. Pas au début j perdais du poids mais c était normal. SBG : ouai. 75

77 P2 : Et pi ouai après, pt être un mois après la perte de mes règles, j ai perdu totalement le contrôle en fait. SBG : D accord. Euh. Vous êtes d accord avec le diagnostic qui a été posé maintenant? P2 : oui SBG : Ouai. Euh votre prise en charge actuelle, elle consiste en quoi? P2 : Euh le suivi que j ai actuellement? SBG : Hon P2 : Alors euh moi j ai demandé a gardé un suivi psychologique donc avec le psychologue qui me suivait au service A. SBG : Ouai P2 : Et euh j ai des séances de thérapie familiale avec euh donc la première psychologue que j avais vu en attendant. SBG : Hon P2 : Et j vois mon médecin généraliste toutes les semaines sinon pour un contrôle poids, tension SBG : D accord. Hummmm. Est-ce que vous pensez, vous en avez déjà un peu parlé, que vous avez laissé des indices en fait euh de votre anorexie à vos proches, qu on aurait pu s en rendre compte? P2 : Ouai j pense. Ouai ouai ouai. Pasque déjà plus jeune. fin rien d inquiétant, comme la plupart des jeunes filles euh je trouvais que j avais des cuisses un peu grooosses ou euh. Et euh, ouai j pense ouai. SBG : Honhon. Ok et a des soignants est ce que vous pensez que? P2 : Nan par contre. SBG : Pas à des médecins, pas à des infirmières P2 : Nan puisque j allais que très rarement chez le médecin. Une fois par an pour ma renouvellement de sport. Donc euh ouai nan. 76

78 SBG : Ouai. Y a jamais eu besoin avant d aller chez le médecin pour d autres choses qui étaient plus en rapport avec ça? P2 : Nan. SBG : Les maux de ventres, les maux de têtes que vous trouviez comme excuses on vous avait paaas adresser à un docteur. P2 : Non non SBG : Ok. Euh ces dernières années. Euh vous avez vu des médecins. Euhh lesquels? P2 : Ba médecin généraliste. SBG : Hon. P2 : Après ouai j ai dû voir euh des visites de contrôle pasque quand j étais petite j ai fait une infection urinaire. SBG : Ouai. P2 : Mais sinon rien en rapport avec euh SBG : D accord. Donc combien y a eu de consultations avec votre médecin généraliste ces dernières années? A peu près. Une fois par an? P2 : Euh oui, fin mon médecin généraliste est parti en retraite et euh c est la dame qui l a remplacé en fait qui aaa SBG : D accord P2 : qui m a suivie euh donc euh ouai sinon c était à raison d une à deux fois par an ouai jusqu à euh c qu on se rende compte que j avais des problèmes alimentaires. SBG : D accord. Euh et donc les troubles alimentaires ils ont été évoqués avec elle? P2 : Ouai. SBG : Justement quand elle s est rendue compte que vous perdiez du poids, c est ça? P2 : Hon. SBG : Ok. Est-ce que vous attendiez quelque chose de sa part? 77

79 P2 : Nan pasque même quand elle s en est aperçu, pour moi tout allait bien en fait. SBG :Honhon P2 : C était pas SBG : Hon. Et maintenant vous attendez quoi de sa part? P2 : Euh ba qu elle continue à me suivre et à me soutenir puisque elle a quand même été très présente. Et puis ouai on discute bien ensemble. fin le contact passe assez bien donc qu elle continue à me suivre tant que y aura besoin en fait. SBG : D accord. Et le suivi chez elle il consiste en quoi exactement, elle fait quoi? P2 : Euh on discute beaucoup, donc ba comment ça se passe à la maison, moi mon ressenti, si j ai des difficultés euh en quoi que ce soit. Fin elle est très ouverte donc on parle aussi de tout et de rien j veux dire, ça peut être des études, où ça me mène et après ba y a la phase auscultation, tension contrôle de poids SBG : Hon. P2 : toutes les semaines. SBG : Toutes les semaines? P2 : Ouai. SBG : D accord.ca va être toutes les semaines jusqu à quand à peu près. P2 : Je sais pas. SBG : C est elle qu a décidé ou bien ça a été demandé par euh. Par quelqu un? P2 : C est en accord, enfin j sais pas si vous êtes au courant. Avec le service A on signe un contrat SBG : Ouai P2 : d hospitalisation et c était en accord avec la suite du suivi en fait. SBG : D accord. Ok. Hummmm P2 : Pasque j ai un poids en dessous duquel je dois pas redescendre 78

80 SBG : ouai P2 : dans le contrat sinon j me fait rehospitaliser. SBG: D accord. Euh qu est-ce que vous pensez de votre parcours de soin? P2 : J pense que ça m a pas mal aidé ouai SBG : Hon P2 : Pasque euh à partir du moment où on prend conscience que y a un problème, c est quand même bien d être encadré par des personnes extérieures que la famille. SBG : Honhon. P2 : Pasque finalement euh ils peuvent pas être vraiment euh neutres SBG : Hon P2 : vu que fin on est proche de notre famille quand même donc euh. Alors que les soignants fin c est leur métier. SBG : Hon P2 : C est important je pense la prise en charge. SBG : D accord. Euh si vous pouviez changer un moment de votre prise en charge. P2 : (silence) Hum je sais pas (silence). Un moment de ma prise en charge? (silence). J vois pas. SBG : D accord. Est-ce que vous pensez que euh vos troubles auraient pu être trouvés plus tôt? P2 : (silence) Oui peut être mais j ai pas cherché, fin ma situation me convenait bien en fait. J avais pas pris conscience et euh. SBG : D accord. Vous n êtes jamais allée chez un médecin, quel qu il soit euh et maintenant vous vous dites là il aurait pu s en rendre compte? P2 : Nan. SBG : Ok. Est-ce que vous avez des choses ou des remarques euh à faire euh sur euh n importe quoi? 79

81 P2 : Sur n importe quoi (rires partagés) Euh ouai je sais que par rapport à mon hospitalisation au service A, les personnes qui voyaient ça de l extérieur avaient un peu l impression que ça faisait prison SBG : ouai. P2 : pasque les conditions sont assez strictes. J veux dire euh la veille des pesées on nous enferme dans nos chambres euh. Ouai on fouille les chambres et tout pour vérifier qu on ne cache pas d alimentation. Et si pour revenir à la question de tout à l heure à laquelle j avais pas répondu. La première nuit ouai j ai trouvé ça un peu dérangeant. Normalement les anorexiques elles ont pas, elles ont une chambre à elle toute seule en fait et moi j avais une voisine de chambre. Bon ça, ça pose pas problème mais être obligée d uriner dans le seau quand on a une voisine qui dort à côté, c est pas forcementtt super. SBG : D accord. P2 : Ouai sinon de l extérieur on avait un peu l impression que ça faisait prison mais une fois qu on est à l intérieur, moi je sais que je me suis bien intégrée. J me suis bien entendue avec les autres jeunes. Euh, les infirmiers sont quand même assez présents et ils essaient de nous proposer des animations puisque c est parfois difficile de pas trouver le temps long. De manière globale. SBG : Hon. Donc vous pensez que c était adapté à votre situation cette prise en charge? P2 : Ouai. Moi j avais besoin en tout cas de partir de chez moi ouai. SBG : Hon. D accord. Et quand vous êtes partie du service A, donc c est avec le contrat. Vous avez directement revu votre généraliste, le psychiatre. Nan le psychologue hein. C est pas un psychiatre qui vous suit. P2 : Euh oui c est un psychologue SBG : C est un psychologue. Euh ou bien y a eu une étape intermédiaire? P2 : Alors euh moi, à la fin, arrivée en bout de contrat j ai demandé à rester un peu plus longtemps SBG : Ouai P2 : au service A et j ai demandé une ou deux permission pour voir comment ça se passait le retour à la maison en fait, pour pas être lâchée directement. SBG : Hon 80

82 P2 : Pasque je pense quand on a été enfermée pendant plusieurs semaines, ça peut faire peur quand même de retourner à la réalité. SBG : Hon. P2 : Et euh si y a juste un truc par rapport à mon poids de sorti. Euh donc c était en début de semaine la pesée et pour comparer on m envoyait qu en fin de semaine chez mon médecin généraliste. SBG : Honhon. P2 : Donc euh là ouai ça faisait un peu, un peu long quand même SBG : Ok. Euh quand vous dites on vous a envoyé et c était qu en fin de semaine c est pasque y avait plus de place avant ou c est pasque c était prévu comme ça fin? P2 : Nan en fait mon poids de sortie je l ai obtenu en début de semaine SBG : Ouai P2 : entre temps donc j ai demandé une permission pour retourner chez moi et on m a dit que j devais voir mon médecin généraliste en fait qu en fin de semaine SBG :D accord P2 : sauf que le poids n était plus vraiment le même vu que y avait une semaine qui s était écoulée entre temps. SBG : Il avait changé dans quel sens? P2 : Il était descendu, pasque y avait plus les collations tout ça. SBG : Hon. P2 : Après quand on dit ne pas redescendre en dessous d un certain poids, on sait que d une balance à l autre déjà c est pas pareil donc c est un peu dur de se rendre compte. (Silence.) SBG : D accord (silence) euh toutoutou (silence) Bon. Vous voulez dire d autres choses? P2 : (rires.) Si vous avez d autres questions? SBG : Quel âge vous avez? 81

83 P2 : J aiii 17 ans. SBG: 17 ans. Euh vous faites quoi comme études? P2: Euh je suis en terminale S. SBG : D accord. Euh vous avez une idée de ce que vous voulez faire plus tard? P2 : Ouai je voudrais faire l école vétérinaire après, j ai pas choisi le plus simple. SBG : Nan (rire). Mais c est un beau métier. Euh Vous avez des activités extrascolaires? P2 : Je monte à cheval ouai. SBG : D accord. euh et donc vous vivez avec votre père c est ça? P2 : Mon père, ma belle-mère et mon petit frère. SBG : D accord. P2 : ma mère est décédée quand j étais plus jeune. SBG : D accord. Ok euh. Toutoutou. Et ben j pense que si c est bon pour vous P2 : D accord! (rires.) SBG : Merci beaucoup 82

84 ANNEXE VI : VERBATIM Patient 3 Entretien Patient 3 SBG: Alors donc racontez-moi ce qui a conduit à votre prise en charge? Patient 3 : Alors en fait moi ça faisait heu trois ans à peu près que j avais euh des crises de boulimie que tous les jours j étais vraiment pas bien et en fait euh c était plus par période il y avait vraiment des périodes de vide où je savais plus comment m en sortir quoi j avais vraiment l impression de pfff de plonger totalement et heu donc j ai demandé carrément à mes parents j ai dit «voilà euh je veux aller dans un hôpital euh, je veux me faire prendre en main euh même si rester enfermée pendant dix jours deux semaines, trois semaines je sais pas ce qui faudra mais» mais voilà! Et du coup on a contacté le service A et euh, et voilà et du coup on y est allé directement. SBG : D accord, comment avez-vous eu connaissance du service A? P3 : euh, moi, j ai eu mon ex petit ami qui était là-bas pour dépression SBG : D accord. P3 : assez grave quand même. Donc du coup, je savais que mais moi j étais dans le service ado en fait, j étais encore mineure à l époque, donc du coup lui était dans le service adulte. On n était pas en même temps quoi mais heu mais voilà donc j ai, j ai pris connaissance par ce biais là, mais c est vrai que sinon je crois que j en avais déjà entendu parler un peu. Mais voilà. SBG : D accord. Et comment, donc c est de boulimie que vous souffrez en fait? P3 : Alors j ai commencé par de l anorexie. SBG : Ouai. P3 : Donc pendant un an ça été ça! Vraiment boulimie, non pas du tout! Et puis petit à petit, ouais ça a commencé à prendre le dessus petit à petit et après, bah ça c est vraiment centré là-dessus quoi. Ça a été, tous les jours des crises, tous les jours. SBG : Et c est qui qui a posé le diagnostic? P3 : euh Mr? Comment il s appelle? Euh SBG : C est un quel médecin? 83

85 P3 : Alors après ça dépend, ça dépend parce que en fait à la base j ai été suivie par Mr PsyA, un psychiatre de Tours SBG : Ouai P3 : Euh qui travaille donc avec l hôpital, en même temps et y avait à l hôpital justement, il y a, avait Mr SBG : Au service A? P3 : Ouais! SBG : PsyB? P3 : Non. Alors enfin Monsieur PsyB, oui on l a eu en thérapie familiale avec mes parents. SBG : D accord. P3 : Et sinon c était? SBG: C est pas grave P3 : Mmm Je sais plus SBG : Heu Je ne sais pas non plus. P3 : Mr PsyC mais après je avec des lunettes SBG : Non je vois pas, c est pas grave, c était un psychiatre du service A! Ok! P3 : Ouais! SBG: Et mais avant donc vous aviez un suivi en ville par un psychiatre. Comment, comment ça a été mis en place ça? P3 : En fait, euh bah alors au tout début que ça a commencé, on m a forcé à aller voir une psychologue à Mont Louis. Euh moi je voulais pas du tout y aller donc voilà ça n aboutissait à rien parce que finalement quand nous on n est pas motivé, ça sert à rien on peut pas faire le travail à la place de celui qui est malade on va dire! Du coup euh... du coup, au bout de je sais plus, trois-quatre mois j ai dit «stop!». On m a orienté vers Mme PsychoD du coup, ouais Mme PsychoD donc c est au à structure J à Tours là. Et heu Puis c est pareil, ça se passait pas plus que ça, moi je voyais pas l intérêt je ça passait pas, ça passait pas et puis du coup on m a encore reproposé Mr PsyA du coup. Lui, qu est spécialisé dans «drogue et dépendance». Donc du coup, ça se rejoint un peu aussi avec moi mes 84

86 problèmes et tout. Et à partir de là je bah suis restée avec lui parce que ça se passait bien, parce que le contact passait, parce qu il m apportait certaines réponses que d autres n arrivaient pas à m apporter, et heu je sais pas bah petit à petit il y a eu de la confiance qui s est installée donc du coup moi je prenais plaisir à venir. Et en fait c est vrai que dernièrement j ai eu l impression que ouais ça allait donc j ai stoppé en fait. J ai repris une ou deux séances comme ça et en fait j arrive pas du tout à avoir un suivi régulier quoi, parce qu un coup je viens pas, un coup je viens. C est pas facile de venir, de se déplacer pour ce genre de choses quoi, on a l impression que ça sert à rien en fait, alors que c est vrai que après une heure d entretien on ressort on est quand même un peu plus léger. Donc voilà, donc là je vais reprendre un suivi encore SBG : D accord. P3 : d ici janvier ça devrait reprendre ce qui, voilà! SBG : Quand vous dites «on m a adressée à telle personne», c est qui «on»? P3 : Mes parents! SBG : C est vos parents? P3 : Mes parents, ouais! SBG : D accord. Heu Votre prise en charge actuelle, elle consiste en quoi? P3 : Bah, pour l instant j en ai pas! SBG : Du tout? Vous voyez aucun interlocuteur? P3 : Non. Rien. Donc c est pour ça que je vais reprendre avec Mr PsyA parce que SBG : D accord. Est-ce que vous pensez que vous avez laissé des indices sur votre, vos troubles alimentaires à votre entourage, ou? P3 : Euh... Mes parents déjà premièrement oui par ce qu ils s en sont rendus compte tous seuls. Moi, j ai pas eu besoin de leur dire à part, oui si En fait, donc déjà, au début anorexie c est forcément quelque chose qui se voit parce que je suis à table avec eux tout le temps Voilà au bout de six mois, on perd kgs, il y a un problème quoi! Et en fait, pour les problèmes de boulimie, j avais en fait à l époque donc j étais en troisième, je vomissais dans des sacs poubelles en fait. Parce que j savais pas comment faire euh j avais peur qu on m entende donc je m enfermais dans ma chambre, alors que c est beaucoup plus simple d aller dans sa douche par exemple, voilà «rires gênés» On va parler concrètement hein voilà un jour j avais laissé un sac poubelle dans ma chambre, j avais pas eu le temps le lendemain en allant en cours de le cacher ou quoi 85

87 Et ma mère l a trouvé en fait. Et à partir de là, forcément elle s en est rendu compte, ça l a un peu alerté et donc moi J avais beaucoup de mal, franchement j avais carrément honte de tout ça quoi, mais il a un moment aussi, quoi on le dit parce que c est trop lourd, c est vraiment trop lourd et j ai réussi à en discuter avec mon meilleur ami aussi. Mais sinon la boulimie, c est quelque chose que personne, généralement l entourage le remarque pas quoi, puisqu on prend pas forcément du poids, on en perd pas forcément, bon ça oscille un peu. On fait ça dans sa cachette quoi, enfin Et puis c est la honte, enfin les gens y comprennent pas pourquoi tu manges et que tu revomis après! C est trop débile enfin donc voilà! SBG : Et c était au bout de combien de temps ça qu elle s en est rendu compte votre maman? P3 : Euh... On était vers Pâques, je me rappelle mais alors après au bout de combien de temps euh... SBG : Ça faisait longtemps déjà que vous souffriez? P3 : Ouais!... ça faisait un moment ouais ça faisait un moment et euh et en fait j avais déjà pensé à lui dire un peu et j arrivais pas quoi. En fait du coup, elle l a découvert, elle comprenait pas, elle me dit «t es complètement folle!» elle comprenait pas. Même pour elle, je pense ça devait être super dur! Et donc je lui ai écrit une lettre où je lui ai expliqué vraiment, pas vraiment pourquoi mais ouais je lui décrivais un peu mon quotidien quoi, je lui disais que ouais ça va pas sonnette d alarme quoi! A partir de là, donc c est là qu elle m a emmené voir quelqu un etc SBG : C était qui ce quelqu un? P3 : Donc, c était madame PsychoE, une psychologue à Mont Louis. SBG : Une psychologue, ok! Et vous pensez que vous avez laissé paraître des signes à des soignants avant? P3 : Non! SBG : Non. P3 : Non! Je pense qu à partir du moment où j ai été prise en charge, là, là, je l ai dit, là j ai réussi à dire, bah ouais j ai un problème! Ouais je suis malade, ouais voilà. Mais avant non! Avant, j étais on ne peut plus normale entre guillemets enfin, en tous cas je laissais paraître aucune SBG : D accord. Vous vous êtes tout de suite rendue compte que vous aviez des que vous souffriez de quelque chose? ou bien 86

88 P3 : Au début non, parce que ça partait d un simple régime, tout bête j étais en troisième, on m avait dit ouais tu serais bien avec 5 kg en moins, un surveillant même qui m avait dit ça! Donc super! «rires» Voilà, on est dans un âge aussi où on se cherche un peu on a le regard d un adulte sur nous, un adulte mec en plus qui nous dit «ouais tu serais bien avec 5 kg en moins». Ça fait sur le coup, moi je pfff tranquille Je me suis dit ça allait être un petit challenge quoi! Puis en fait, je me suis rendue compte que c était carrément facile de perdre du poids. Donc du coup, j ai continué et en fait j sais pas il y a eu plein de facteurs aussi avant le décès de mon grand-père que j ai très très mal digéré. Je pense que ça a joué! Ma mère aussi, parce que ma mère a eu des problèmes aussi avec la nourriture mais ça je m en suis rendue compte qu après en fait et euh voilà et SBG : Vous avez vu des médecins ces dernières années? P3 : Bah ouais, mon médecin généraliste! SBG : Ouais P3 : Pour euh donc euh il y a eu des bêtises, hein angine, machin! Heu sinon bah Monsieur PsyB, en thérapie familiale et hum Mr PsyA aussi! Mais ça remonte à quand même peut être à un mois et demi deux mois quoi quand même, deux mois je pense facile! SBG : Vous pouvez me racontez vos consultations avec votre médecin généraliste? P3 : Heu Bah en gros euh... moi déjà quand je viens, c est pour un problème! Je viens pas pour lui raconter ma vie ou quoi que ce soit Parce que même si c est quelqu un qui écoute et tout voilà il est pas là non plus je pense que voilà je viens pour soit des papiers soit Après je sais que ma mère elle a déjà heu elle en a déjà parlé de tout ce que je vivais etc et heu parce qu elle a besoin de se confier et que du coup elle lui en a parlé et moi du coup bah je lui en ai parlé aussi un petit peu. Et sinon, c est un entretien on ne peut plus banal quoi, on va dire, «vous avez votre carte vitale? Oui!» (rires) SBG : (Rires) D accord. Euh combien y a eu de consultation avec le médecin généraliste ces dernières années, ou ces derniers mois? P3 : Pfffff Bah là la dernière qui remonte c était la semaine dernière. C était pour un certificat euh vaccins. Comme quoi les vaccins étaient bien faits pour mon travail et tout, vie en collectivité etc et euh sinon ça remonte quand même à un petit moment je crois. SBG : D accord. P3 : je sais plus exactement mais euh SBG : Dans la période où vous aviez des vos problèmes de départ, l anorexie et la boulimie, vous l aviez pas vu? 87

89 P3 : Comment ça? SBG : Au début quand vous souffriez, vous m avez dit d abord d anorexie ensuite de boulimie, à cette période-là vous avez pas été orienté vers lui? P3 : Non pas du tout! Non! SBG : Aucun moment? P3 : Non! SBG : Ok. Euh. et vous avez déjà par contre déjà évoqué vos troubles alimentaires avec lui donc? P3 : Ouais un petit peu. Mais pas facile parce que c est un médecin généraliste, il a un discours euh... Il est psychologue et tout c est pas ça le problème, mais c est vrai que je préfère à la limite en parler avec une personne qui saurait mieux me guider ou quoi je sais pas. J préfère pas perdre de temps! SBG : D accord. Et est-ce que vous auriez attendu quelque chose de sa part? De votre médecin généraliste? P3 : Non! SBG : Non! P3 : Non! SBG : Et maintenant vous n attendez rien de sa part non plus? P3 : Non plus! SBG : Non ok! Euh par contre donc vous avez un suivi par un psychologue? P3 : Psychiatre! SBG : Un psychiatre au service A c est ça? P3 : Non à structure J SBG : A structure J. P3 : Mais, il est en relation direct avec le service A. 88

90 SBG: D accord. Heu Et donc les consultations avec lui, elles consistent en quoi? P3 : Alors normalement c est une fois par semaine. C est pendant trois quarts d heure - une heure à peu près et donc on discute, on fait le point, sur la semaine, les semaines qui se sont écoulées avant On aborde un peu tous les sujets quoi, enfin il me donne des clés, ce qui est vachement intéressant avec lui c est que au lieu de me laisser parler et de m écouter comme font certains, donc du coup on est carrément heu on est enfin, moi les questions je me les pose de mon côté j écris, je réfléchis etc Alors se retrouver devant une personne qui dit «oui, oui, oui», au bout d un moment ça sert à rien quoi. Et lui en fait, il m apporte vachement de solutions, il me dit «Tiens, tu pourrais faire ça» et «Tiens tu pourrais faire ça et moi je connais ça machin.» Du coup on est carrément plus guidé quoi! SBG : D accord. P3 : Vachement plus dans le dialogue et dans l échange et tout que SBG : Euh Est-ce que vous pensez par rapport à votre médecin généraliste qu il aurait pu intervenir à un moment? Qu il aurait pu s en rendre compte que vous souffriez de quelque chose et faire quelque chose? P3 : Moi je pense que j étais déjà prise en charge. Déjà même mes parents sont derrière. J avais déjà les suivis, à droite, à gauche et tout donc non! Après euh c est intéressant ce que vous dites, parce que généralement c est vrai que les médecins bah ils s occupent de ben on vient pour ce problème là et puis voilà c est tout quoi Lui encore ça va je trouve que il a la discussion facile, il est psychologue, il a SBG : Mmmh. P3 : Je pense que les gens qui viennent le voir, trouvent un certain soutien, une certaine écoute quoi, mais il doit y avoir beaucoup de médecins généralistes qui font comment dire qui font pas la relation entre bah le patient et peut-être d autres personnes qui pourraient les aider quoi je pense SBG : Ok! P3 : Encore lui ça va, il est «rires» Mais moi j étais déjà suivie à côté donc c est vrai que ça servait pas SBG : D accord. Qu est-ce que vous pensez de votre parcours de soins? P3 : Heu pffoo Un peu chaotique quand même je suis passée un peu de ça, à ça, à ça Puis même moi, c est vrai que je au fond de moi je sais que j ai j aurais dû suivre mes séances plus sérieusement on va dire! Alors la seule chose que j ai pas fait parce que 89

91 c est vrai parce qu il y a pleins de séances que j ai loupé, euh Le service A je suis restée 10 jours, au bout de 10 jours je pétais un boulon, j ai dit «Non je le sens pas. J veux sortir j en peux plus quoi!» Mais c est pas pour ça que mes problèmes, ils se sont arrangés quoi non enfin j ai envie de dire euh «Non ça c est pas forcément arrangé. Donc du coup euh il y a eu de l évolution hein c est clair mais mais du coup j aurais peut-être dû faire mon suivi le faire plus sérieusement ouais! Après on est un peu livré à soi-même aussi quoi c est vrai que si on tire pas la sonnette d alarme, bah on n a personne qui nous prend par la main et qui nous dit «Maintenant, tu fais ça maintenant!» Voilà quoi en même temps c est SBG : Vous auriez eu besoin de ça? P3 : Ah bah y a des moments ouais! Y a des moments ouais! Même si j aurais eu beaucoup de mal à l accepter avec du recul je me rends compte c est clair franchement heu. Il aurait fallu qu on me tire par la peau des fesses quoi mais heu SBG : Quand vous êtes sortie du service A ça s est passé comment? Il y a eu un relais qui a été mis en place? P3 : Alors y a eu un relais, ouais! Je suis revenue deux jours après 2-3 jours après je crois pour du coup ouais, faire un point sur comment ça c était passé et du coup j avais déjà fait deux crises de boulimie en 2-3 jours quoi donc autant dire que le retour il n était pas plus positif que ça, donc heu Et à partir de là j ai pas eu, y a pas eu de relais après, je suis pas revenue en fait, je voulais pas revenir. SBG : D accord. Ils vous ont proposé mais vous, vous êtes pas présentée ou quoi? P3 : Je crois que c est ça ouais! SBG : D accord. P3 : Je me rappelle plus très bien! En plus on a eu la thérapie familiale aussi à côté, mais moi j avais dit «oh pff déjà la thérapie familiale et tout» C est vrai que c est un peu lourd quoi heu ça fait quand même depuis la déjà plus de quatre ans. Quand on est suivi toutes les semaines et tout, pfff il y a un moment et on voit pas d évolution ça fait péter un câble, quoi On a l impression que ça sert à rien, du coup on stoppe tout, du coup c est encore pire, «rires» SBG : C était toutes les semaines la thérapie familiale? P3 : Normalement en fait normalement la première séance on était cinq, la deuxième séance on devait être cinq aussi et puis après bah quatre, trois, deux, ma mère, toute seule. Du coup, bah ils ont dit, «bah on va arrêter quoi ça sert à rien de continuer de faire quelque chose si personne ne vient». Donc du coup, il a fait une séance pour clôturer, c était il y a deux trois semaines. 90

92 SBG : Vous y êtes tous allés? P3 : On a dit «On y va tous les cinq, c est la dernière séance» Et pour le coup ça c est bien passé «rires». Mais voilà, mais du coup les problèmes aussi c est pareil puisque on remarque un truc c est que au bout d un certain moment il y a avait que mon père et ma mère qui se retrouvaient tous les deux. Donc, est ce que le problème était pas centré aussi dans la famille, les parents, heu? SBG : Mmh, mmh P3 : Moi je suis prise la-dedans et enfin ça nous a ouvert les yeux sur pas mal de trucs non c était positif mais après bon les séances, on n était pas toujours là quoi! SBG : Mmh, mmh P3 : donc j sais pas! SBG : Et je suis étonnée ils vous ont pas réorienté vers un médecin, plus pour le côté heu surveillance du poids, surveillance de? P3 : Ah ouais non! SBG : Non? P3 : Non. Rien à voir avec ça. Et pourtant c est vrai que SBG : Y a aucun médecin qui vous a pesée depuis que vous êtes sortie? P3 : Non! SBG : D accord. P3 : Alors déjà me peser c est très dur «rires» c est très très dur Mais j avoue que non, non, non! SBG : Ça n a même pas été proposé? P3 : Non! SBG : D accord. Est-ce qu y a des choses?... Si vous pouviez changer un moment de votre prise en charge, quel moment ce serait? 91

93 P3 : (Silence) Bah je pense que c est la fois où j étais en Seconde, je me souviens, en fait j ai fait deux tentatives de suicides d affilée. La première, je suis restée heu deux jours à l hôpital, je crois un truc comme ça ils m ont relâché pépère. La troisième du coup ils m ont orienté vers un psychiatre, ah oui c était Mr?... «claquements de doigts» PsyF je crois un truc comme ça je sais plus exactement Psy F je crois que c est ça. Et heu, et en fait, ils m avaient proposé d aller dans une maison de repos ou un truc comme Saint Cyr là où un hôpital psychiatrique ou quoi là j sais pas Et moi j avais dit «Non! en fait hors de question non, non, non». Et là j aurais je pense que ça aurait été bien qu ils me forcent en fait qu ils me forcent à même si ça m aurait mis hors de moi je pense que sur le coup mais là avec du recul je me dis que j ai laissé passer trop de temps en fait trop de temps où trop de choses se sont emmagasinées et Au bout d un moment, bah c est et là c était encore tout frais quoi c est vrai que c était «à l aide au secours» et en même temps, je me voilais un peu la face. On me disait «Est-ce que tu veux aller là-bas? Non, j veux pas.», alors que si ça aurait été bien. Et là ça aurait été bien que des gens me forcent à y aller quoi. Je pense. SBG : Votre tentative de suicide, vous avez vous êtes atterrie aux urgences en fait? P3 : Oui SBG : Aux urgences? Amenée par qui? P3 : Mes parents! SBG : Par vos parents aux urgences. Et c est aux urgences qu ils vous ont proposé ils vous ont gardé en hospitalisation après? P3 : Ouais! SBG : Dans quel service? P3 : Euh Je sais plus? J étais à Amboise mais alors quel service pfff SBG : Ok! P3 : Je sais plus, je sais plus SBG : D accord. Il y en a eu deux d affilée, et à chaque fois aux urgences?! P3 : Ouais! SBG : Ok. Euh tttttt votre médecin généraliste, il est au courant qu y a eu ces tentatives de suicide? Ces passages aux urgences? 92

94 P3 : Je crois pas, enfin je sais pas «rires». J voudrais pas dire de bêtises donc je sais pas «sourire» SBG : Euh Est-ce que vous avez quelque chose à ajouter sur votre parcours? P3 : Bah non rien de spécial, c est vrai qu aujourd hui bien sûr, il y a eu de l évolution hein comparé à il y a deux-trois ans. Mais malgré ça, je me rends compte que bah, je suis toujours un peu au fond quoi et j ai beaucoup de mal à m en comment dire à... bah à relever la tête de l eau quoi enfin me lever le matin, à être sure de moi. Enfin des crises, j en fait toujours ça peut être des périodes où ça peut être tous les jours ou alors une fois tous les deux jours mais en tous cas c est très régulier et euh Et puis bah pfff le problème c est que c est un truc euh... on a honte d en parler, on se cache euh on parle toujours au passé, c est-à-dire, on dit toujours «ouais j étais boulimique!» mais on dit pas «je le suis!» enfin en gros je le suis toujours quoi Du coup bah on fait genre que ça va mais non... C est pas facile de demander de l aide quoi, donc même si ça va je trouve que une fois qu on est atterri dans un sys dans un processus où on a des médecins autour, où on a un psychiatre, où on est suivi bon là ça va On peut mais moi aujourd hui qu a plus rien bah je me dis ouais il va falloir vraiment que je me reprenne en main que je trouve bah soit Mr PsyA soit quelqu un d autre mais que je m y tienne parce que petit à petit heu c est un peu la dépression quoi «petits rires» voilà Mais j ai toujours de l espoir de voilà c est des hauts et des bas il y a aussi des moments où ça va. Des périodes, genre cet été, où carrément ça va, ça va être une fois par semaine heu voilà quoi SBG : Mmh! Et pourtant, à chaque fois c est vous qui avez refusé l hospitalisation c est vous qui avez voulu quitter le service A! P3 : Ouais! SBG : C est vous qui avez arrêté vos suivis avec les psychologues, et les psychiatres! P3 : C est moi qui ai demandé à aller en hôpital. C était l année dernière, l année dernière ouais. SBG : Pour le service A, c est ça c est vous qui avez demandé? P3 : C est moi qui ai demandé. Ouais! SBG : D accord. Et vous l avez demandé à qui? Au psychiatre qui vous suivait? P3 : Ouais, ouais! J ai demandé à mes parents et après au psychiatre. En fait, on m a amené directement à structure J et à partir de là, ils ont appelé, m ont dit «bah au plus vite on vous trouve une place et on vous emmène». SBG : D accord. 93

95 P3 : Et le soir même on m a appelé en me disant bah il y a une place pour vous donc SBG : Mmh Mais, ce qui vous convenait pas dans l hospitalisation c était quoi? P3 : Euh c était euh toutes les règles que déjà on avait bon déjà, on est mineur donc déjà heu voilà Donc c était déjà moi je suis une grosse fumeuse donc j avais besoin de fumer des clopes le soir avant de dormir par exemple, des trucs comme ça chose qu on pouvait pas faire, on avait cinq clopes par jours, donc des fois bah on s emmerde un peu aussi, je veux pas dire, mais faire des puzzles tout l après-midi «rires», à regarder des clips à la télé, c est un peu long «rires». Même si, on a des activités qui sont mises en place, art thérapie, on a du genre de judo aussi des trucs comme ça des sorties, quelques sorties Mais euh on a un peu l impression, j sais pas c est une ambiance un peu heu c est pas qu on est mis de côté mais, en dix jours en fait, j ai pas eu l impression d avoir été si suivie que ça quoi, parce que moi je vomissais dans ma douche le soir, quoi j étais en service A hein, ça changeait rien quoi, donc en fait j sais pas Après est ce qu il faut qu on m attache à des chaines ou qu on me nourrisse par un entonnoir ou j en sais rien Et je pense pas mais Mais en fait c était pas vraiment la solution quoi SBG : Là actuellement votre entourage pense que sait que vous avez encore des crises? P3 : euh mon meilleur ami s en doute peu-être, sinon le reste normalement non! SBG : Vos parents, ils s en doutent pas? P3 : Non. euh ma mère peut-être parce que c est vrai que y a des moments où il y a 3-4 tablettes de chocolats qui vont disparaître mais généralement voilà je dis bah non je les ai amené chez des potes ou voilà puis c est vrai que je m arrange aussi pour acheter ma bouffe moi-même, que ça se voye pas, des trucs comme ça Donc non je pense que elle sait qu il y a toujours quelque chose qui va pas bien sûr, parce que c est la seule avec qui j arrive à discuter, à lui dire euh maman là je suis paumée quoi «tousse»,donc, ouais elle s en doute. Mais après que je fais des crises aussi souvent, que après manger je suis dans ma douche en train de vomir ça non elle s en doute pas non. I 2 : Mmh P3 : Et heureusement d un autre côté! SBG : Mais pour vous c est enfin vous envisagez même pas de consulter votre médecin généraliste pour ça? P3 : Alors bah, on en avait déjà parlé une fois. Ma mère m avait forcé à venir je me souviens pour bah discuter euh des risques en fait juste les risques physiques qu il y avait du 94

96 vomissement et tout ça Ouais, m avait bien expliqué que c était pas naturel, les remontés de sucs gastriques, les dents, machin SBG : C est votre médecin qui vous a expliqué? P3 : Ouais. Mais ça je le savais, j avais déjà vu pleins de trucs sur les forums, des trucs comme ça. On est calé là-dedans forcément, enfin je pense que toutes les filles et même les gars qui sont atteints de ce genre de troubles heu Il y a un jour ou l autre on va sur internet et on lit des livres et on essaie de voir qu est ce qui se passe, pourquoi, c est quoi les risques que moi je les connais mais en fait ça nous arrête enfin moi ça m arrête pas plus que ça quoi! SBG : D accord très bien. Vous voulez ajouter quelque chose? P3 : Non! SBG: Donc redite moi votre âge? P3 : 18 ans! SBG : Votre niveau d étude? P3 : Alors moi j étais au lycée, j ai niveau bac en fait, j ai repiqué mon année de terminale là cette année et j ai arrêté ça fait un mois. SBG : Vous avez le bac? P3 : Ouais, non je l ai pas eu! SBG : D accord. P3 : Non en fait justement, je l ai pas eu, j ai redoublé, et euh Je pouvais plus être en cours, j en pouvais plus, du coup j ai dit «stop!» j ai donné ma lettre de démission, j ai dit «J ai mon BAFA. J vais travailler» SBG : et vous faites quoi alors comme travail? P3 : Je fais du péri-scolaire pour l instant et puis du centre aéré Et puis là, on est en train de voir pour partir à l étranger, que je parte dans une famille, faire jeune fille au pair quoi un truc comme ça. SBG : D accord! 95

97 P3 : Je me dis que si les thérapies fonctionnent pas ici, je me dis que partir peut être prendre du recul au moins voir autre chose euh me prouver aussi que je suis capable de faire de faire, de faire quoi hein! en langue, j adore les langues, j adore donc peut être que ça m ouvrira un peu les yeux quoi SBG : Mmmh Vous vivez avec vos deux parents? P3 : Oui. SBG : Ok! des frères et sœurs? P3 : Oui! Un petit frère de 15 ans et une sœur de 10. SBG : D accord. P3 : Voilà SBG : Merci P3 : De rien! «rires» SBG : Au revoir 96

98 ANNEXE VII : VERBATIM Patient 4 et Parents Patient 4 Entretien Patient 4 SBG : Est-ce que vous pouvez me raconter ce qui a conduit à votre prise en charge à l hôpital? Patient 4 : Mmh à mon hospitalisation? SBG: Mouais! P4 : Euh... alors, mon médecin traitant m a diagnostiqué un zona au mois de juillet. Euh... j avais perdu beaucoup de poids. A partir de ce moment-là, il m a demandé d al enfin, il m a conseillé d aller voir un psychologue. Il m a dit qu il fallait que j aille en voir un. Donc en attendant d avoir un rendez-vous, il m a dit d aller à la structure D. SBG : Mmh, mmh. P4 : Là, j ai rencontré le, le le docteur, j ai oublié son nom du service A SBG : Mmh, mmh. P4 : qui m a fait hospitaliser deux jours à service B, pour faire un bilan. Et qui a fait commencer un suivi euh... thérapie familiale au service A et euh... moi un suivi psychologique à la structure C. De là, euh... je suis rentrée en 1ère, j ai maigri, maigri, maigri et euh... en novembre, j ai eu mon premier entretient avec le docteur PsyC, de la structure C et j étais, j étais un peu en dépression, à ce moment-là. Surtout que je venais de perdre ma fausse grand-mère, enfin c est ma mère qui a été confiée à une nourrice à la naissance. Et donc, je venais de la perdre et euh... il m a vu comme ça et j étais vraiment pas bien! Ils m ont hospitalisé à service B, j étais à 37 kilos. Donc euh..., ben c est lui qui a demandé l hospitalisation, avec mon médecin traitant aussi. SBG : Votre médecin traitant c est un pédiatre, un généraliste? P4 : Non, ben non! De toute façon, j ai 17 ans, donc le pédiatre j ai plus trop le droit, enfin c est normal. C est un médecin généraliste de «Monts». SBG : D'accord. Et quand vous, enfin, euh... qui vous a adressé à la structure C? P4 : Euh..., ben, la structure D. SBG : La structure D! 97

99 P4 : C est euh... le docteur PsyB SBG : D'accord. Donc et en fait, avant d aller au docteur PsyB, c est qui qui vous a adressé à lui? P4 : Euh... mon médecin traitant! SBG : Votre médecin qui l a contacté directement! P4 : Non! non, non. C est juste en fait, elle voyait que j avais perdu du poids, que j étais pas bien, elle voyait les symptômes et elle m a donné deux noms de psychologues sur Tours. Elle m a dit : «Ça risque d être long avant d avoir un rendez-vous. Avant vous pouvez aller à la structure D.» SBG: Parce que vous m avez parlé d un zona aussi. P4 : Oui parce que c est ça, en fait, qui a fait que je suis allée la voir, en fait, au mois de juillet. Euh... ma mère voyait que j avais perdu du poids et en plus de ça j ai fait un zona, tout là, et c est à ce moment-là que mon médecin a vu que j avais fait le zona, et 15 jours après j avais perdu 2 kilos SBG : D'accord. P4 : et que ben là, elle a dit y a vraiment un truc, donc. SBG : Ok! Euh..., mmh, donc on vous a diagnostiqué quel problème en fait? P4 : Ben, euh... anorexie mentale. SBG : D'accord. Vous êtes d accord avec euh... ce diagnostic? P4 : Ben plutôt parce que dans mon cas c est surtout sur le mental que ça joue! Parce que j me fais pas vomir. J me suis jamais fait vomir. D ailleurs, la dernière fois que j ai vomi, c était vers 8 ans quand j avais la gastro et j en ai est rires un très mauvais souvenir. Je ne pouvais pas me faire vomir. Euh... oui, c est tout à fait mental et d ailleurs, en fait, mon gros problème c est que je pense tout le temps, je réfléchis tout le temps à tout! Je calcule tout!!! Donc euh... c est vrai que c est complètement mental, après euh... SBG : D'accord. P4 : D ailleurs, euh... c est un gros problème de moi avec moi Rires. J ai pas de problème de folie. On n est pas deux dans ma tête! Et j ai total Pour dire qu il y a vraiment une lutte contre quelque chose qu on ne contrôle pas à l intérieur de sa tête, en fait. 98

100 SBG : Mmh, mmh. P4 : C est des pensées «automatiques» comme j avais appelé ça avec le psy, enfin l interne en psychologie de service B au début de mon hospitalisation SBG : Ok! Et c est qui qui a posé le diagnostic dans tous ces médecins? P4 : Alors ça, je m en rappelle plus et personnellement ça m importe peu, on va dire mmh. SBG : D'accord. Votre prise en charge actuelle, elle consiste en quoi? P4 : Ah, ah, ah, ma prise en charge actuelle, alors c est, c est, c est euh... En fait, je suis suivie par euh... le docteur PsyC, psychiatre à la structure C. SBG : Mmh, mmh. P4 : Mais, en fait, vu que c est un psychiatre, y a toujours un suivi en parallèle avec une psychologue. Donc madame PsychoM, et donc en fait vu que c était la rentrée, on a décidé d alterner. Donc je le vois une semaine, je vois madame PsychoM la semaine d après, je le vois une semaine après Après, toutes les semaines, j vois mon médecin traitant pour ma pesée, chez moi! Alors à un moment, on était passé à tous les 15 jours, et j ai reperdu du poids donc on est repassé à toutes les semaines, parce que j étais pas bien. Mais c est à partir de la période de, où ça faisait un an que j avais été hospitalisée, en fait. SBG : Mmh, mmh. P4 : Je suis restée 6 mois à l hôpital et donc c était au mois de novembre et il y avait les vacances, donc j avais réussi à reprendre et j ai reperdu donc euh... et donc je la vois toutes les semaines maintenant. Et sinon tous les soirs, je vais récupérer mon médicament à l infirmerie du lycée parce que j ai un traitement pour mes cheveux. Mais ça aucun rapport avec l anorexie! Plus le traitement pour dormir qui a un rapport avec mes problèmes par contre. Donc j y vais parce qu ils ne veulent pas qu on ait les médicaments, c est pour tous ceux qu ont des traitements quotidiens. Ils veulent pas qu on ait Donc j y vais tous les soirs, donc euh... ben c est pas vraiment un suivi. Mais moi, enfin, j trouve ça quand même assez important. Ça m apporte quand même! Les deux infirmières que je vois tous les jours. Donc SBG : Vous trouvez que c est adapté? Ou c est trop lourd, c est trop léger? P4 : Oh, des fois j en ai marre! En fait je suis à Grandmont. Enfin c est pas le suivi, dont j ai marre, hein! Parce que de toute façon, c est pas vraiment un suivi l infirmerie, c est juste pour prendre les médicaments. Mais bon, c est pareil, j ai tendance à parler un petit peu, des fois, avec elles. Mais, c est sur Grandmont je sais pas si vous connaissez? Mais Grandmont c est 5 minutes pour aller de l entrée au bâtiment de cour et enfin c est 17 hectares donc 99

101 autant dire que quand on sort du self et que déjà, faut qu on marche dehors dans le froid et la nuit pour aller jusqu à l internat, hihi, ben quand on doit aller de l autre côté du Lycée pour revenir à l internat c est des fois un peu chiant! Mais ça c est pas Sinon, mon suivi euh... avec les psychiatres, les psychologues, c est vrai que je passe beaucoup de temps à aller à mes rendez-vous, à attendre, à, pendant les rendez-vous et c est vrai que des fois, j en ai un peu marre. Mais en même temps, quand je les ai pas SBG : Mmh! P4 : j suis là, mince!! J aimerai bien parler à quelqu un! SBG : Ok! Euh..., quand vous me parlez de euh... silence mince, vous m avez parlé de votre suivi Bon ça me reviendra! Est-ce que vous pensez que vous aviez laissé des indices euh... sur votre pathologie, sur votre anorexie, à votre entourage? Que, on aurait pu, que ça se voyait? P4 : Ben le truc, c est rires, oui dans mon cas ça se voyait un peu! En fait, j étais une grande sportive. Donc, ben je faisais l escalade en compétition, je nageais, je faisais du vélo, donc j étais Je faisais 60 kilos mais c était que du muscle! Mais vraiment que du muscle! L escalade, j sais pas si vous connaissez le sport mais c est euh..., oui, voilà, fin c est, y avait Mes mollets, en fait, j avais des mollets de gamine parce que ça ressortait et ça ressort encore mes muscles. Et je me suis dit à beaucoup dire que je me trouvais trop grosse et un truc assez remarquable, on va dire, c est que tous les soirs, ben déjà moi je faisais des pompes, enfin non pas des pompes, parce que ça je n y arrive pas, mais des abdos et des levés de jambes. Ça se voyait pas forcément mais ce qui se voyait c est que je montais et je descendais les escaliers pendant je sais pas combien de temps, je l ai fait un certain nombre de fois aussi du coup, ce qui est complètement ridicule, hein? Bien évidemment! Surtout déjà qu à Grandmont quand il y a 4 étages, il faut les monter, enfin, ça faisait déjà le sport de la journée! Et euh... mais par contre, enfin, ce que je sais, c est que j ai commencé à perdre du poids en fait, j étais très très serrée dans mes jeans. Parce que j avais pris un petit peu avec Grandmont, parce qu on mange très bien à Grandmont. Et euh... ça s est pas forcément vu parce que en fait, mes jeans sont passés de un petit peu trop petit à la bonne taille. Donc ça ne se voyait pas forcément, et aussi parce que c était à la sortie de l hiver et on était encore assez couvert. Enfin l hiver on reste couvert et on n était pas encore tout à fait déc. Et aussi, parce que je partais à 7h du matin et je rentrais à 19h le soir, donc euh... ben ça laisse pas beaucoup de temps pour voir et puis quand on voit quelqu un toute la journée, enfin tous les jours, on remarque pas forcément qu il change, donc, euh Après, euh..., c est que ma mère considère que j ai commencé à être malade à partir du mois de mai. Moi, je sais très bien que dans ma tête, mes amis savent aussi très bien que c est d ailleurs, eux par contre, ils connaissaient pas la maladie. Maintenant, ils la connaissent, mais avant ils la connaissaient pas, et il savent très bien que j ai commencé à plus contrôler le truc à partir de février! SBG : Mmh, mmh. Et vous pensez que vous avez laissé des indices à des soignants? 100

102 P4 : Euh... ben, j ai été, je suis jamais malade. Enfin, malade pour des rhumes et tout ça! Donc euh... mon médecin, à part quand j ai eu mon zona, je ne le voyais jamais donc j avais pas vraiment de soignants, qui me suivaient. Après, j avoue, que le début de ma prise en charge a été assez catastrophique! SBG : C'est-à-dire? P4 : Eh ben en fait, quand je suis allée à la structure C, enfin à la structure D, bon ben ils m ont renvoyé sur la structure C comme je vous l avais dit. Et là, j ai vu une psychologue, une psychologue qui me voyait tous les 15 jours, à peine ½ heure, et qu oubliait tout le temps mon dossier, enfin Et en fait, je lui répétais tout le temps la même chose. Des trucs que je lui avais déjà dit 3 ou 4 fois, c'est-à-dire, pendant 3 ou 4 séances. Ben, elle s en rappelait plus, donc, et puis, la séance c était : «Ça va? Euh... oui, oui, j ai perdu 1 kilo depuis la dernière fois, mais ça va tout à fait bien!». Et donc, c était «ça va?». Et puis elle me reposait des questions sur ce que je lui avais déjà dit la semaine dernière! Donc euh j avancais pas! Et c est qu à partir du moment où j ai vu le docteur PsyC qui m a envoyé à l hôpital avec 37 kilos, donc c est pour dire qu elle m a quand même laissé descendre, descendre et c est qu à partir de ce moment-là que j ai été prise en charge et donc faut dire que ça a été fait très tard! Surtout que j ai pas eu d accompagnement jusque-là, à part le psy tous les 15 jours, 20 minutes. Là maintenant, je vois une sophrologue aussi toutes les semaines, j ai oublié de le dire! Euh..., y a pas eu tous ce truc-là pour faire autre chose que l hospitalisation à long terme en fait! SBG : Mmh, mmh. P4 : Euh... l hospitalisation à long terme, s est très mal passée aussi, en fait. A service B, ça s est bien passé! Je suis allée à service B euh... d abord un petit peu plus de 15 jours et voyant que j avais repris un petit peu de poids, on m a envoyé au service A! Mais c était pas prévu à la base. Mais bon, vu que j étais plus en risque, j vais dire SBG : Mmh! P4 : Enfin enfin physique, voilà! Ils m ont envoyé au service A! Le service A = contrat! Je sais pas si vous savez comment ça fonctionne? Euh... ça je l ai très mal vécu. Surtout que c était 3, 2 semaines avant, euh... on m a dit que j pourrais pas fêter Noël, pas voir mes parents! Coupure! Le service A faut savoir qu au début, on n a pas le droit d avoir de contact du tout avec l extérieur. On a seulement le droit d écrire des lettres et les gens n ont pas le droit de nous répondre! Donc pour la période de Noël c est pas forcément très agréable! Et donc je suis arrivée au service A et ça s est très mal passé! Résultat j ai perdu du poids, la dernière semaine j ai perdu plus d un kilo, enfin plus d un kilo en une semaine. Donc, on m a renvoyé à service B, avec la sonde, la veille de Noël! Remarque, j ai été contente parce que le 24, j ai pu voir mes parents 1h. J avais le droit à 1h de visite tous les 3 jours, donc euh... j ai pu voir un minimum Et donc je suis restée 3 semaines, mais bon j avouerai que rester dans un lit plantée à partir de 19h30 le soir de Noël et le soir du Nouvel An, ce n est pas très 101

103 agréable! Surtout que j avais pas le droit aux visites, donc euh..., enfin, c est pas Et donc je suis repartie au service A, et au service A ça s est re-très mal passé. J ai très mal supporté le service A! Je déteste le service A! Je ne veux plus en entendre parler du service A! Et y compris certains soignants du service A! Et y compris la méthode! Ce qui fait qu à un moment, j en pouvais plus, tellement plus que même si j étais pas du tout prête à m en sortir, j ai pris 3 kilos en une semaine et au bout de 15 jours alors que j avais pas eu de contact avec l extérieur depuis je sais pas combien de temps, en fait, normalement c est par étape! Et moi, donc j ai pris 3 kilos, et ben y a pas eu d étapes, donc je suis sortie directe, voilà! Mais remarque, j en pouvais tellement plus, mais. Et donc quand je suis ressortie, j ai reperdue du poids, et c est à partir de ce moment-là que je considère que j ai vraiment avancé, enfin, à service B j avais beaucoup avancé dans ce que j avais et aussi ce que je pouvais penser de moi! J vais pas dire que j ai rien fait pendant 6 mois à service B, au service A, le travail sur moimême! Mais, le fait que je, j apprenne vraiment à le gérer, à essayer d avancer dans ma maladie, avec le monde extérieur et tout ce que ça implique, ça s est vraiment fait à ma sortie, à partir de ce moment-là. SBG : D'accord. La sortie du service A, ça, ça a été organisé par eux ou bien ça a été fait comment? P4 : Hi hi, euh... ben en fait c est le contrat, donc euh... ben comme j étais plus dans le contrat, ils étaient obligés de me faire sortir! Enfin, un peu obligés de me faire sortir. Surtout que je voulais sortir! Et en fait, le lundi, on a eu un rendez-vous avec mes parents et ils viennent dire : «Oui, on ne te fait sortir que demain!». Moi, j avais préparé toutes mes affaires. J dis : «Non, mais c est mort! Rires». Euh..., mes parents ils était là, euh. On a prévenu sa sœur, enfin. J ai été quand même jusqu à ne pas voir ma sœur, et ma mère, et mon père pendant 2 mois! Mon père, un peu plus parce qu il n a pas voulu venir à un rendez-vous de thérapie. Euh..., y a eu quelques problèmes entre mes parents, avec mon père, donc euh... SBG : Entre eux ou par rapport à l équipe? P4 : Entre eux. Et ma mère, par rapport à l équipe. Ma mère n a pas très bien vécu le service A! Tout comme moi d ailleurs! Et, euh..., et donc j ai été jusqu à pas les voir pendant plusieurs mois donc Euh... quand ils m ont dit : «Oui, on vous fait sortir que demain.» Je crois que mes parents ont un boulot quand même, que, ils peuvent pas, enfin le service A, faut y venir, enfin les trajets. Donc, ils ont dits : «Non, on l emmène!». Et puis voilà, je suis sortie! SBG : D'accord. En fait, quand vous dites que vous êtes sortie du contrat, c est que vous aviez dépassé le poids cible et du coup P4 : En fait, j étais pesée toutes les semaines. Il m enfermait dans la chambre la veille. Puisqu ils nous enferment pour pas qu on boive, qu on Il faut savoir qu au service A, ils ont pour objectif de nous faire grossir, mais nos parents n ont pas le droit de nous donner de la nourriture. Donc euh... faut grossir avec la nourriture de l hôpital! Je sais pas si vous 102

104 connaissez la nourriture de l hôpital mais grossir avec la nourriture de l hôpital c est quasiment impossible vu que c est fait par des diététiciennes. D autant plus impossible que normalement, j ai par exemple, il y a des bouteilles et tout ça. Les portions ne sont pas non plus prédéfinies. Enfin elles sont prédéfinies mais pas complétement. Alors qu au service A on ressort même les plateaux. Et en fait, le goûter qui aurait pu être le moment où vous pouvez grossir et tous les autres adolescents avaient leurs parents qui leur ramenaient des gâteaux, des choses. Et moi j avais que les biscottes au froment de l hôpital pour grossir. Et leurs céréales dégoûtants! J avais un complément alimentaire aussi mais leur complément alimentaire c est 4-5 calories. Donc euh... c est pas non plus énorme. Et j ai été à un moment jusqu à manger toute la portion (3 paquets de céréales, 1 fromage blanc, 1 orange le matin et les trucs) et c était tellement bloqué dans ma tête que j ai perdu du poids. Donc c est pour dire! Et en même temps c est pas tellement pas calorique ce qu ils nous font à l hôpital. Vous voyez, donc c était sorti du contrat, ils nous ont enfermé la veille dans nos chambres, ils fouillaient toute notre chambre pour vérifier qu on n avait pas de nourriture, ils nous enfermaient, ils nous rouvraient le matin. Ils nous ont mis direct à la pesée et voilà! SBG : D'accord. Donc en fait, le suivi, il n y a pas eu de suivi mis en place à la sortie? P4 : Si mon médecin traitant et euh... ben euh... au bout d un mois j ai fini pas être suivi par la structure C. SBG : D'accord. Est-ce que c est eux qui vous ont orienté vers eux ou bien c est votre démarche personnelle? P4 : C est ce qu on voulait! SBG : Vos parents et vous? P4 : oui, et c est ce que le service A souhaitait dans un sens aussi. Enfin normalement pas, enfin je me rappelle que c était pas vraiment ça. Mais vu que j avais vu le docteur PsyC avant mon hospitalisation, enfin ça paraissait logique et on avait demandé à ce que ce soit lui. SBG : D'accord P4 : D ailleurs, c est quelqu un que j admire énormément, donc, enfin ça me convient très bien. SBG : Et vos consultations que votre médecin généraliste ces dernière années y en a eu combien? à peu près P4 : Alors, jusqu à il y a un an, euh... enfin, un an et demi, c était environ 2 fois par an, je ne sais même pas si j y allais deux fois par an. C était pour avoir le certificat d aptitude de sport au début de l année et puis quand on a une petite angine l hiver. J étais très rarement malade quand même. Même là, euh... tous mes amis ont la crève, machin mais moi j ai rien. Alors je 103

105 ne sais pas comment je fais mais je ne suis jamais malade. Donc, enfin je suis malade tout le temps mais sinon à côté, je ne suis jamais malade, donc c est pratique. Mais sinon là, je ne pourrais pas compter mes consultations avec le médecin généraliste sachant que c est toutes les semaines, hum. Enfin si, 52 fois par an. SBG : Et vous m avez dit, c est à domicile? P4 : Non! SBG : Non, c est au cabinet. P4: Oui et d ailleurs j y vais ce soir. SBG : Vous avez déjà évoqué vos troubles alimentaires avec lui, avec elle? P4 : Oui, j en parle tout le temps. Ah ben si, c est presque un psy à part entière, en fait. SBG : Il vous pèse? P4 : Oui. SBG : Et avant ça, quand vous y alliez une à deux fois par an, il vous pesait ou pas? P4 : Ben euh..., ben il me mesurait, il me pesait des fois, oui pour voir ma croissance mais sinon SBG : Y avait pas de soucis. P4 : Normal quoi! Quand ils font tirer la langue, c est normal quoi! SBG : Euh... qu est-ce que vous attendiez de sa part, du médecin traitant, du médecin généraliste avant? Avant qu on diagnostique? P4 : Ben pas, enfin c était un médecin. C était quand on est malade, il trouve ce qu on a et puis il nous donne des médicaments et il nous dit ce qu on doit faire pour être mieux. Après oui, c était un médecin normal. J y accordais pas forcément beaucoup plus d importance que ça. Enfin, bien que je respecte énormément ce que font les médecins. Mais c était quelqu'un que je voyais pas couramment, donc euh... SBG : Et qu est-ce que vous attendez maintenant de sa part? P4 : Rires. On ava pas dire que j attends quelque chose de sa part vu qu elle me donne énormément déjà. Euh... je n exigerai jamais rien parce que je trouve qu elle a toujours porté beaucoup d attention à ce que j avais. Euh... après, je sais que je vais la voir, euh..., même si 104

106 ça m embête parce qu il y a la pesée à chaque fois, euh... j aime bien lui parlé, j aime bien quand elle m aide à trouver ce qui ne va pas, ce que je dois faire dans les situations comme quand ça va pas avec mon père. Et puis, quand même, m encourager, enfin c est pas forcément des choses que j attends, c est ce qu elle fait naturellement et ce qui me fait du bien quand je vais la voir. SBG : Très bien. Euh... qu est-ce que vous pensez de votre parcours de soin? P4 : Ben comme je vous l ai dit il y a eu un début assez difficile et puis maintenant ben c est vrai que je suis quand même assez suivie Je trouve que l anorexie est pas assez bien prise en charge. Pas assez reconnue déjà! C est pour dire, hein, la sophrologue c est pas remboursé alors que dans une maladie comme l anorexie, savoir appréhender son corps et tout ce qui va avec, ses angoisses, c est un travail sur soi et c est important. Alors que ce ne soit pas remboursé, déjà, c est ne pas vraiment reconnaître la maladie. C est pareil, je serais pas à la structure C les psychologues, je pense que ça coûterait assez cher. Après aussi le fait que l hospitalisation, je vois mes parents, euh..., à ma sortie, on leur a dit que, on leur a appris seulement à ma sortie, que l hospitalisation était payante à partir de 45 jours. Quand on fait signer un contrat à une malade en lui disant qu elle ne pourra sortir que dans 8 kilo alors qu elle a une maladie qui fait qu elle n arrête pas de maigrir, on sait qu il va y en avoir pour du temps. Enfin pour un moment! Et ne pas dire à ses parents, qu au bout de 45 jours, alors qu on sait très bien qu elle y sera plus de 45 jours, ils vont payer! Je trouve ça un peu anormal. Et donc mes parents ont reçu une facture assez impressionnante qui n est pas non plus prise en charge et oui, c est tous ces trucs-là qui font que j aimerais bien que ce soit un petit peu plus reconnu rien que par rapport au cas des autres. Quand je vois des gens autour de moi qui disent : «Oh là là, elle est maigre cette fille, elle est anorexique!». Non, l anorexie c est pas être maigre, c est être malade, donc ben euh... c est vrai mon parcours il va un peu avec la vision de la société. C'est-à-dire il n est pas forcément bien mis en place, bien qu il y ait des gens qui fassent en sorte qu on le soit mieux. C est une globalité on va dire. SBG : Qui c est qui vous a adressée à la sophrologue d ailleurs? P4 : Le docteur PsyC! SBG : D'accord. Elle fait partie de la structure C? P4 : En fait, elle fait des actions, elle pratique des actions à la structure C, en groupe. Mon médecin psychiatre le docteur PsyC qui me connaît très bien a trouvé que dans mon cas un suivi individuel ça serait mieux et c est vrai que moi ça me convient. Donc c est vrai que les groupes à la structure C auraient été remboursés parce que la structure C c est gratuit. Mais dans mon cas c était individuel donc c est le docteur PsyC qui SBG : D'accord. Si vous pouviez échanger un moment de votre prise en charge quel moment ce serait? Et qu est-ce que ça aurait changé? 105

107 P4 : le service A! ça aurait changé que j ai toujours cette impression d avoir perdu du temps dans ma vie. Que quand je regarde ce que j ai fait pendant ces semaines, ça se résume à avoir mal à la tête parce que les autres ados qui y sont parfois très immatures et et qui vont tous mal, donc ça aide pas à aller bien quand on est entouré de gens qui vont mal. Qu ils passent leur temps à regarder DirectStar alors qu on a la chambre qui est à côté du salon très bruyant avec la table de ping-pong et la télé écran plat à fond avec la musique alors que je n aime pas la musique actuelle. Ou «tellement vrai» quand on se rend compte au bout d un certain temps que «tellement vrai» c est toujours les mêmes et c est toujours aussi bête! Donc euh... c est pas aller bien! Et quand je vois que j ai passé mon temps à rien faire. Là j ai battu le record du monde d échange de ping-pong (696 quand même). Je sais pas si c est le record du monde mais je pense pas qu une personne ait perdu autant de temps à faire 696 échanges au ping-pong. SBG : Tout à l heure vous me disiez qu il y avait certains soignants du service A avec qui ça s est passé pas bien, c est ça? P4 : Oui. SBG : C était des médecins, des soignants, des infirmiers? P4 : Des infirmiers oui! Euh... un médecin aussi que personne n aimait vraiment beaucoup. Enfin c est pas que je l aimais pas c est que genre j étais avec lui et il y avait des gros blancs, enfin il était bizarre. Une fois il avait sorti à une fille : «Si je te dis pense à un éléphant rose, tu penses à quoi?». Elle avait dit : «Ben à un éléphant rose!». Il lui avait dit : «Ben c est ça ton problème!». Rires. J ai toujours pas compris le sens de sa remarque. Eh oui il y avait des gros blancs et euh... j ai pas vraiment avancé avec lui de manière, j ai certains trucs sur lesquels j ai avancé mais il était bizarre. Et sinon, il y avait des infirmiers qui nous sortaient : «Oui, de toute façon, on est pas là pour vous faire plaisir, on n est pas là pour être sympa!». Quand on est 6 mois enfermé dans un endroit avec ces gens-là qui, et puis y en a qui nous regardaient de haut, et puis y en a aussi, alors ils sont arrivés après moi dans le service, et au fur et à mesure ils ont établis des règles. Genre au début, les autres ils pouvaient nous donner des trucs au goûter. Ce qui est plus pratique quand même, puisqu ils nous donnaient un carré de chocolat pour grossir et à la fin bizarrement cette infirmière et ben elle, de toute façon les autres ils ont pas le droit de vous donner des trucs, c est interdit normalement. Ils ont inventé des règles au fur et à mesure. SBG : Qui n étaient pas dans le contrat? P4 : Voilà! Donc euh... pfffff! SBG : Est-ce que vous voulez ajouter quelque chose? P4 : Euh... non pas forcément. Je pense que j ai déjà beaucoup parlé! 106

108 SBG : Alors votre âge vous m avez dit?! P4 : 17 ans SBG : 17 ans. Euh... votre niveau d étude, filière? P4 : J ai redoublé ma 1ère S à cause de mon hospitalisation et on m a dit récemment que finalement avec mes capacités j aurai pu passer en Terminale, ça m a bien énervé car j ai mis énormément de temps à intégrer le fait que je redouble. Ça a été très dur pour moi, je me suis fait traiter d intellos pendant toutes mes années de collège et redoubler ben c était difficile. Et là je me retrouve à avoir 17 de moyenne en 1ère S et là on me sort «Ben finalement avec tes capacités tu pourrais largement» et donc voilà. SBG : Et vous faîtes des activités extra-scolaire? P4 : J ai essayé de refaire du piano mais euh... ça collait pas avec mes rendez-vous, déjà! Avec la masse de boulot qu on a plus mes rendez-vous. Déjà mes rendez-vous, et puis je fais plein d options. Option Musique : 2h de chorale plus 2h de cours donc 4 heures en plus. (?) ça fait 2h en plus, donc ça fait 6 heures en plus, dans un programme de 1ère S qui prend plus de 30 heures. Donc autant dire que j ai un emploi du temps déjà bien chargé et après je suis dispensé de sport parce que je suis encore trop maigre. Donc euh... j peux pas faire de sport. SBG : Ok! P4 : Sinon je ferais bien du sport. SBG : Vous vivez avec vos deux parents? P4 : euh... oui SBG : Vous avez des frères et sœurs? P4 : Une petite sœur euh...12 ans. SBG : Très bien merci!!! 107

109 Entretien Parents Patient 4 SBG: Est-ce que vous pouvez me raconter un peu votre vision du parcours de P4? Père patient 4 : Ben, c était compliqué au début. SBG: Mmh, mmh! pp4 : Parce qu on savait pas trop vers quelle structure s orienter! On était un peu perdu! SBG: Oui! pp4 : Et ça a duré quand même quelque mois! SBG: Mmh, mmh! pp4 : Parce que, euh... disons que, oui, 3-4 mois avant que P4 soit prise en charge. De toute façon, ça use, quoi! SBG : C'est-à-dire. Comment ça s est passé? Qui a été votre premier recours? Mère Patient 4 : Ça a été très chaotique! Oui, parce qu on a, on a alerté tout de suite le médecin traitant. Parce que, il a déclaré chuchotements. Euh... a déclaré un zona! C est là qu on, que je me suis aperçue qu elle avait beaucoup maigri. Donc, on a été voir le médecin. Tout de suite elle a mis un mot sur le fait que P4 avait maigri. Et puis, à partir de là, euh... à partir de là euh...c était au mois de mai ça?! pp4 : Juin! P4 : Juin! mp4 : Juin. P4 : Ou juillet?! pp4 : Juste avant P4 : C était juillet, parce que j ai fait le stage de danse début juillet. mp4 : Oui, c était avant le stage de danse. Donc euh..., et puis du coup, euh... du coup, le médecin traitant euh... l a revu quelques jours après. A ce niveau-là c était énorme! Et là, il nous a orientés vers la structure D. On a eu un rendez-vous encore une semaine après. Ce qui nous a emmenés, fin juillet. Fin juillet, c était encore au mois de juillet! Et, euh... là il y avait une perte de 5-6 kilos, on va dire, à peu près! A la structure D, on a rencontré le psychiatre, 108

110 euh... qui nous a euh... dirigés vers la thérapie familiale. Ce qui était une bonne chose, parce que, que ce soit P4 ou nous, on était en manque de toute manière d un suivi! P4 : Ce que tu as oublié de dire, c est que t as dit 5-6 kilos, mais c était pas rapport au tout début, c était kilos. mp4 : Non! P4 : Si! J étais à 48! Et j étais à 61. mp4 : Mmh oui! Euh... et puis, euh... donc on a eu le rendez-vous de thérapie familiale rapidement parce qu il était prévu qu on parte en vacances. Et moi je voulais qu elle voit un médecin avant le départ en vacances pour savoir si on partait, ou si on partait pas. Il était prévu qu on parte 15 jours, ça commençait déjà à être difficile à la maison, au niveau du comportement et tout ça! SBG : Mmh, mmh! mp4 : Donc euh... physiquement et psychologiquement, et là, euh... donc le médecin nous avait dit : «Vous irez en thérapie familiale, et je vous verrai à ce moment-là. Et P4 aura un suivi euh... individuel euh... bien sûr s il y a besoin». Bon je connaissais un petit peu l anorexie. Y avait pas de déni, ni de son côté, ni du notre pour qu elle est un suivi le plus loin possible! Et là, à la fin de la séance de thérapie familiale, euh..., ben, on nous laissait partir comme ça. Donc euh..., moi j ai dit : «quand est-ce que P4 a un rendez-vous pour elle?». Et il a dit : «Ben partez en vacances et pour l instant ben y a pas besoin!». Donc là ça a déjà commencé à mal se passer. SBG : Qui c est qui vous a dit ça? mp4 : Le docteur PsyB. SBG : D'accord. mp4 : Donc ça, ça a déjà commencé à être euh parce que du coup, ben voilà, il s est dit des choses, dans la thérapie familiale et vous avez qu à faire avec. Donc, euh... ben effectivement, les problèmes comme il peut y avoir dans n importe quelle famille! Enfin, heureusement, tous les enfants sont pas anorexiques. Et là, moi ça m a déjà pp4 : On était un peu paniqué parce qu on la voyait maigrir mp4 : Extrêmement paniqué! pp4 : prise en charge plus tôt! 109

111 mp4 : Le médecin traitant était en vacances mp4 : Et puis c était les vacances aussi! mp4 : et Madame Endoc1 qui la suivait pour sa chute de cheveux, donc un endocrino, euh...,. Aussi.. P4 : Puis j la voyais plus depuis le mois de mai. mp4 : Oui! Elle était en vacances aussi! Parce que du coup, on n avait plus personne vers qui se tourner. Et Monsieur PsyB, sur qui on comptait pour le suivi individuel, au moins en psychiatrie, ne voulait pas la voir! Et là, on a été vraiment Donc on est parti en vacances! Ça s est forcément pas très bien passé. Et du coup, quand on est revenu au mois de septembre, on est revenu 3 jours avant la rentrée, et moi dès lundi, c était la rentrée, j ai tout de suite appelé Donc déjà j ai pris rendez-vous avec le médecin traitant. Et j ai tout de suite appelé le médecin scolaire! Déjà pour la prévenir, et je l ai vu dès le mardi, donc dès le lendemain de la rentrée, et là, elle a vu P4 en même temps. Et elle a dit : «Il n est pas question qu on attende quoi que ce soit! J appelle pour que le docteur PsyC à structure C la suive». Donc elle a appelé. P4 : Non d abord mp4 : Non moi, j ai d abord appelé structure C. P4 : Oui et non, c est pas le docteur PsyC, c est d abord la psychologue que j ai vu! mp4 : Attend P4, s il te plaît, si t es pas d accord avec moi tu sors! P4 : Oui, oui mp4: D'accord. J ai d abord appelé structure C pour avoir un suivi. Parce que du coup j en ai discuté avec.une amie médecin qui avait eu les mêmes problèmes et euh... elle m a dit : «Mais téléphone à structure C tout de suite!». Donc j ai téléphoné à structure C et il me proposait un rendez-vous 1 mois après. SBG : Mmh, mmh! mp4 : Donc, quand j ai dit ça au médecin scolaire, donc le mardi de la rentrée, euh... elle m a dit «J appelle tout de suite pour que ce soit le docteur PsyC qui la suive». SBG : Mmh, mmh. mp4 : Donc y avait le docteur PsyB, le docteur PsyC et puis y avait un autre nom euh... c était pas le docteur 110

112 SBG : PsyG? mp4 : le docteur PsyG voilà! Et elle m a dit «Mais P4 sera mieux avec le docteur PsyC qui correspond un peu plus». Bon ils essayent, hein! C est normal! SBG: Oui. mp4 : Et donc elle a appelé. J ai effectivement eu un rendez-vous la semaine d après, mais à notre grande surprise c était avec une psychologue et pas avec le docteur PsyC. J ai rappelé le médecin scolaire et elle m a dit «Non, non, non il faut que ce soit» et on n a jamais pu avoir donc j ai rappelé J ai essayé d avoir la psychologue qui n a jamais répondu à mes messages. Je voulais la voir pour qu on fasse un point régulièrement. Jamais, elle n a répondu à mes messages. pp4 : Et le temps passait! mp4 : Et le temps passait! Et tout allait bien pour P4, elle était suivie, tout allait bien (ton ironique), alors qu elle maigrissait à vue d œil. pp4 : Elle continuait à perdre, à perdre, à perdre mp4 : Elle continuait à perdre, à perdre, à perdre et on n a jamais pu savoir pourquoi c était pas monsieur PsyC qui la voyait. «Ne vous inquiétez pas, on a des séances de synthèse toutes les semaines et monsieur PsyC la verra», euh c est la secrétaire qui me répondait : «Si monsieur la voit pas c est qu il n y a pas nécessité!». Et elle continuait à perdre et finalement, euh... le médecin traitant pp4 : Les réponses sont arrivées mp4 : ne savait pas trop quoi faire. Donc, euh... elle était parallèlement suivie euh... donc, moi, j ai demandé à madame Endoc1 de la suivre de plus près. Parce que au niveau physique pp4 : Elle lui préparait des régimes mp4 : Voilà, donc madame Endoc1 l a bien prise en charge. SBG: C est un médecin généraliste, hein c est pas?! mp4 : Non, madame Endoc1 c est une endocrinologue P4 : J ai oublié d en parler en fait, un mois après euh

113 mp4 : Qui fait, comment ça s appelle? Euh P4 : Un mois avant mon hospitalisation je devais tout peser en fait mp4 : euh pas diététicienne mais P4 s il te plait! SBG: Une nutritionniste?! mp4 : Une nutritionniste voilà! Et, euh... donc elle lui a mis en place euh... une alimentation, une feuille d alimentation SBG : Mmh, mmh. mp4 : Mais P4 continuait à perdre! pp4 : On pesait mp4 : On pesait tout! Donc il y avait eu une espèce de contrat passé si vous voulez, mais en fait, la tare de la balance était mal faite. C était pas dans le bon, enfin P4 s en était rendu compte mais pas nous et ça a duré quoi, 15 jours, 1 mois. C est ça à peu près! P4 : Les 15 premiers jours c était moi qui pesait et voyant que je pesais pas bien, elle a fait peser mes parents et en fait, j en ai eu (?) mp4 : Mais elle voyait toujours pas de psychiatre, elle était toujours pas suivie et nous on n avait toujours rencontré personne non plus! SBG : Mmh, mmh, mmh! mp4 : Et donc, on pp4 : On était aux vacances de Toussaint! mp4 :...savait pas, et on était très mal! Parce que nous on savait pas du tout quoi faire! On était complètement perdu et on savait pas du tout quoi faire. Et moi, à côté de ça, j ai téléphoné à Poitiers! J vou P4 : Et j allais plus au Lycée. mp4 : Voilà! Elle allait plus au Lycée. Je voulais plus donc à la maison c était impossible! Nous on travaillait! Ah non, moi j étais en arrêt! P4 : T étais en arrêt! 112

114 mp4 : J étais en arrêt pour mon canal carpien P4 : Alors c était encore pire car on était 24h/24 SBG : Pourquoi elle n allait plus au Lycée? mp4 : Parce qu elle n en était plus capable! SBG: D'accord. P4 : J étais dispensée à partir de vacances de la Toussaint. mp4 : Le médecin ne voulait plus qu elle y aille! SBG : C est le médecin scolaire qui l avait dispensé? Médecin géné mp4 : Médecin scolaire et médecin traitant! SBG: C est les deux! mp4 : Enfin, le médecin scolaire avait prévenu qu effectivement c était plus possible. pp4 : Puis au retour des vacances, ben, elle était hospitalisée mp4 : Attends! Et puis du coup, euh..., du coup P4 : Un mois après mp4 : ben c est au moment où l autre est décédé (? difficile à comprendre). Donc c était début novembre. P4 : 21 novembre je suis rentrée à l hôpital! mp4 : Et là, j ai téléphoné en disant «ça va plus!» à structure C. SBG : Mouais. mp4 : Et là monsieur PsyC nous a reçu et 2 jours après, elle était hospitalisée! Il a appelé tout de suite. Et là, il a pas compris ce qui c était passé! SBG : Vous avez eu qui quand vous avez appelé du coup, la structure C cette fois-ci? mp4 : J ai demandé à parler au docteur PsyC, euh 113

115 SBG : Mouais. mp4 : personnellement! SBG : D'accord. Ok! pp4 : On peut dire qu on a passé 6 mois mp4 : Mais on était complétement perdu! SBG : D'accord. pp4 : On a passé 6 mois quasiment, enfin de mai à novembre, on n a pas eu de prise en charge sérieuse, quoi! mp4 : Et nous on n a jamais vu de médecin, tous les deux! pp4 : Alors que nous, on s en était rendu compte depuis le mois de mai que ça n allait plus mp4 : Et puis on était en demande! Et on n a jamais rencontré de médecin, tous les 2 pp4 : il continue de parler en arrière-plan mais inaudible. mp4 : parce qu on avait des choses à dire! A chaque fois P4 était avec nous, donc c était extrêmement difficile parce qu on pouvait pas du tout exprimer ce dont nous on avait besoin aussi! A chaque fois, ben euh..., voilà, y a des choses qu on peut pas dire devant son enfant, parce que ça nous est complètement personnel. Et, euh à chaque fois ça revenait, «C est pas grave! C est pas grave, c est normal, euh..., voilà, tout est normal». SBG : Mmh! mp4 : On avait l impression vraiment de la laisser tomber, tomber jusqu au bout pour réagir. Il fallait qu elle aille jusqu au besoin de la sonde gastrique pour réagir! Alors que nous, on était pas du tout comme ça. Moi j suis infirmière mais j suis pas allée voir sur internet. Donc là, heureusement, j vous dis, l amie médecin m a beaucoup aidée! Et euh... donc j ai sorti les,. comment ça. C est à la suite de l hospitalisation, moi je ne voulais pas qu elle soit hospitalisée au Service E parce que c était pas possible, c était dans mon service! Donc il était hors de question! Donc service B Alors, oui ce qui s est passé quand même pendant les vacances, c est que euh... quand on a commencé la thérapie familiale, euh... elle maigrissait beaucoup. Alors j ai dit mais faut qu on aille faire quand même un bilan parce que le médecin traitant, euh... on n avait pas de médecin traitant, on n avait personne! Mais je dis faut peut-être qu elle ait un bilan avant qu on parte en vacances!! 114

116 SBG : Vous aviez pas de médecin généraliste? pp4 : en chœur. Elle était en vacances! SBG : Elle était en vacances d accord! mp4 : Et moi, j voulais pas multiplier euh..., les, les, les gens qu on pouvait voir dans son état. On sait bien qu il faut pas multiplier non plus les intervenants et tout ça! Et euh... du coup je voulais que ça reste quand même et puis donc euh... j ai appelé à service B et on m a dit «Pas de problème, on l a prend! Mais il faut quand même qu elle soit adressée par un médecin». Donc j ai appelé le docteur PsyB, le seul qui l avait vu et qui la connaissait et je lui ai dit «Voilà, à service B, ils veulent bien, est est-ce qu on doit pas faire au moins un électro cardiogramme?». Parce qu elle n avait rien eu, hein! Pas de prise en charge de sang, pas d électro cardiogramme. Et là on était déjà à moins 12 kilos, quelque chose comme ça! Donc c était pas rien! P4 : C était au mois d août, j y suis mp4 : Et effectivement, elle avait l électro cardiogramme qui était modifié, elle avait, elle avait euh..., elle avait un potassium qui était très bas, enfin bon euh... Elle avait le fer dans les chaussettes aussi, enfin bon! SBG : Donc le docteur PsyB vous a fait le courrier?! mp4 : Il a téléphoné à service B, pour qu elle soit prise en charge avant qu on parte! SBG: Mais là vous aviez déjà vu le docteur PsyC?! mp4 : Non, non, non, ah non! C était au mois de P4 : En fait elle est revenue 4 mois en arrière. mp4 : Je suis revenue au mois d août Je suis revenue au mois d août, donc avant qu elle soit suivie par le docteur Endoc1, avant la médecin scolaire et tout ça! SBG : D'accord. Donc elle est débord passée par la pédiatrie mp4 : Voilà! P4 : Deux jours! mp4 : Elle a passé deux jours à service B et à ce moment, ils m ont dit : «Mais est-ce qu on fait une prise en charge normale?». J ai dit : «Ben non, écoutez, parce que normalement on doit être vu en thérapie familiale». C était avant notre rendez-vous de thérapie familiale début 115

117 août. Ça faisait peut-être une semaine qu on l avait vu le docteur PsyB, à la structure D. Et normalement il doit la suivre! SBG : Mmh! mp4 : Mais comme euh... c est ce qu il nous avait dit. Donc, parce que sinon à service B, ils auraient fait le suivi eux! Ils auraient pris les rendez-vous et tout ça! Voyez, donc ça a été vraiment SBG : Et donc en fait, quand vous êtes sortis, il ne l a pas ressuivie? mp4 : Et non!!! SBG : Et vous avez essayez de le recontacter? Pour ravoir un mp4 : Ben, on l a vu à la thérapie familiale... SBG : D'accord. mp4 : peut-être une semaine après l hospitalisation du service B. Et puis c est là qu il nous a dit : «Non non, je la suivrai pas!». Et puis nous, on partait en vacances. Et puis je dis : «Mais qu est-ce qu on fait alors?». Il nous a dit : «Partez en vacances et on verra ça au retour.» Et puis, quand j ai rappelé au retour il a dit : «C est pas». J arrivais pas à l avoir et puis la secrétaire m a fait dire que ce n était pas nécessaire. SBG : D'accord. pp4 : Ce qui fait que, voilà, on inaudible mp4 : Et c est là qu après, euh..., voilà, ça a été la rentrée et on a rappelé et euh... voilà, ça a été ça aussi. pp4 : Au niveau scolaire, ça a bien bougé aussi, quoi! mp4 : Et, ça a bougé tout de suite et puis euh... l infirmière scolaire a été très très bien! Mais ça n a pas suffit! Et du coup, dès que monsieur PsyC l a vu, il a téléphoné au service B et je vous dis, le surlendemain elle était hospitalisée au service B. Elle y est restée quoi 10 jours, même pas! pp4 : Mais ce qui est important dans cette histoire-là c est que, les parents se rendent compte de quelque chose. Le temps que la machine se mette en route, il se passe 5-6 mois et ça, ce n est pas normal! SBG : Mmh! 116

118 mp4 : Alors qu on nous traitait toujours comme si on était dans le déni! Alors qu on n était pas du tout dans le déni! pp4 : C est là, qu il y a eu un gros souci quoi! mp4 : On demandait pp4 : C est vrai que mp4 : Et moi j ai toujours dit. Toussotement. J ai toujours dit dès le début que «Si on doit arriver à une hospitalisation, parce que je m en doutais un peu, je ne veux pas que ce soit sur Tours! Donc je veux absolument qu on me donne des coordonnées d autres hôpitaux. C est pas parce que vous n êtes pas bon. C est que je ne veux pas que ce soit sur Tours parce que si on doit être séparés, je préfère qu elle soit plus loin et qu elle soit dans un centre spécialisé tout de suite!». Et ça n a pas été fait, et du coup comme tout à état fait en urgence, ils ne nous ont pas donné de choix, ils ont décidés du jour au lendemain, de l emmener au service A. Et là de nous imposer à signer, quoi un contrat qui n était pas du tout adapté à P4 P4 : Ça s est pas très bien passé mp4 : et en 2 minutes, en 2 minutes, voilà, elle est rentrée euh P4 : sans se dire au revoir mp4 : Nous on a été séparé et on l a revu 6 mois après! pp4 : On n avait plus le droit de la voir, du tout hein!... mp4 : Aucun contact! On téléphonait, on ne pouvait pas avoir de nouvelles euh... enfin bon! Ça a été vraiment, on était vraiment des pp4 : On a passé Noël comme ça! Pâques comme ça! P4 : Euh aux vacances inaudible mp4 : Non, parce que à Noël, finalement elle a tout fait,elle a tout fait pour revenir hospitalisée parce qu elle savait qu au service B elle pourrait nous voir! P4 : J ai pas tout fait! Inconsciemment. mp4 : Inconsciemment oui. 117

119 P4 : Parce que quand j ai appris que j allais retourner au service B, j ai, je pleurais! Mais finalement, maintenant que j y repense, j étais bien contente d être retournée au service B parce que j ai pu les avoir au téléphone et voir des gens pendant 3 semaines, une fois tous les 3 jours. mp4 : Nous voir! Et du coup, quand elle est revenue au service B, donc c était la veille de Noël, et là on a vu l interne en pédopsychiatrie, et c est la première fois où on a vu un médecin tous les, tous les deux! SBG : D'accord. mp4 : En entretien! P4 : Comment il s appelait déjà? pp4 : intpsy1. P4 : intpsy1. mp4 : incompréhensible pp4 : Il a pris vraiment le temps de nous expliquer la maladie. Il passait 1 heure, 1 heure et demie avec nous pour nous expliquer la maladie mp4 : Mais je n ai jamais eu d autres adresse que ça. On n a jamais pu avoir de, enfin bon ça été vraiment, extrêmement, euh... dur. Parce que, en plus effectivement, l hospitalisation au service A, ça s est fait euh de façon extrêmement brutale! Et pas adaptée! D ailleurs monsieur PsyC a très bien dit que ce n était pas ce qui convenait à P4. P4 : Je m en rappelle, il inaudible chaussette pour Noel y avait des chocolats dedans et ils me les ont enlevés inaudible mp4 : Parceque au contraire, elle avait des problèmes relationnels, Donc mais non ça c est pas ça tellement. Bon P4 a des gros problèmes P4 : Quand même! mp4 : pour voilà, euh... un cercle relationnel et on l a coupé de tout! Ce qui veut dire que tous ses messages Parce que du coup euh... ça c est très mal fait parce que son portable, elle y avait pas droit, mais il est resté dans le placard du service A pendant 6 mois, donc euh... au bout d un moment, tous les messages étaient éteins. Donc, elle sait même pas qui qui l a appelé pendant tout ce temps-là! Tous les messages se sont perdus! Y a plein de gens qui lui ont laissé des messages et du coup, y a des amis qu elle a jamais retrouvé, hein! 118

120 SBG : Mmh! mp4 : Parce que les amis, ils ont peur, parce qu ils savent pas quoi faire, parce que Enfin bon, ça a été au contraire de pouvoir la mettre euh... qu on soit coupé un peu, mais au moins qu on soit au courant. Mais là, vraiment, faut vous déculpabiliser mais en même temps, on me mettait toute la culpabilité sur le dos. «C est de votre faute! Et de toute manière on ne peut rien faire avec vous! On s occupe d elle, et ne vous inquiétez pas, faîtes-nous confiance!». Alors que ben en fait, elle est ressortie, depuis qu elle ressortie, on est revenu exactement comme on était l année dernière! SBG : Un peu mieux P4 : Un peu mieux quand même voui inaudible mp4 : Mieux mais, non, tout est relatif, j veux dire on a quand même perdu 1 an quoi! On a perdu 1 an! Quitte à avoir une hospitalisation, il aurait mieux valu que ce soit ailleurs qu au service A! Parce que, en plus, on nous a jamais prévenu, on a reçu la facture quand même le dernier jour d hospitalisation et euh... ça nous reste un peu en travers de la gorge, dans le sens où... ça ne le mérite pas quoi! Ça ne le mérite pas parce que, P4 : C est comme une amende en fait. Rires. mp4 : Parce que faut le visiter le service A, faut, faut le visiter, c est vraiment impressionnant! P4 : Et encore, ils ont fait des travaux pendant que j y étais et ils ont mis des belles peintures colorées... mp4 : Oui mais enfin, bon! P4 : mais avant, c était triste, c était c est affreux mp4 : Non, et puis c est P4 : C est glauque, et les sanitaires olala c est tout moisi olala! Pfff! Les filles, on n a même pas de miroir dans les les sanitaires c est deux douches. Et encore, elles sont comme ça! Un WC, un petit lavabo, en coin comme dans les prisons. Et y avait même pp4 : Et d un autre côté du personnel qui n avait pas de moyens. mp4 : Pour 16 personnes! pp4 : C était comme ça! Même pour lui acheter 119

121 mp4 : La salle commune fait la moitié de celle-là par exemple. La Télé à fond tout le temps! Les chambres autour! Donc y a aucune euh... intimité. Enfin, y a Et puis bon, tout le monde est logé à la même enseigne. Enfin, bon, c est inimaginable! Et puis y a pas de cour, donc ça veut dire que c est la prison quoi! Raclement de gorge. Ils voient personne! Raclement de gorge. On ne peut même pas aller se promener, hein! pp4 : Si, y a un petit terrain de jeux. mp4 : NON!!! Le terrain de jeux, il fait pas partie de ça! Le seul bout de cour qui y a c est le devant qui fait la valeur de 3 tables P4 : Oui, là y a un truc en goudron mais c est, c est pas un terrain de jeux mp4 : Et personne y descend! P4 : Y a pas de panier parce qu ils parce qu ils peuvent pas mettre de panier parceque mp4 : parce que les gens pourraient se pendre! P4 : Voilà! Donc y a pas de panier, y a pas y a rien en fait! C est un truc de goudron! Mais en fait, euh... c est vrai que l été quand j ai commencé à pouvoir sortir. En fait, on allait faire des balades au Parc mp4 : Oui, mais parce que t avait le droit de sortir!!! P4 : Oui mais mp4 : Sinon t avais pas le droit! P4 : inaudible mp4 : Enfin bon, tout était fait pour que P4 : Quand j avais passé mon poids intermédiaire, inaudible on n a pas le droit de voir les gens à l extérieur. Mais on a quand même le droit de participer aux activités mp4 : N empêche qu au niveau du poids, tu es bien en-dessous du poids intermédiaire. Raclement de gorge. Enfin t es juste! P4 : Non, je suis au poids intermédiaire! mp4 : Oui, enfin bon C est pour ça qu on dit P4 : En gros j aurai pas le droit de voir personne. 120

122 mp4 : On n a pas gagné grand-chose quoi! SBG : Mmh! mp4 : Non et puis euh... P4 : Si! Moi j ai quand même gagné beaucoup! Parce que je suis peut-être au même poids mais euh... j ai pas du tout la même vie. Rires mp4 : Ah! Depuis que tu es sortie?! P4 : J fais des choses qui me plaisent mine de rien! mp4 : Oui, m enfin!... pp4 : On a rendez-vous à 18h chez le médecin. SBG : Oui, bon! Merci beaucoup en tous cas! Rires mp4 : C est, alors là, on s est trouvé devant un problème il y a encore 15 jours. Parce que, il y a 15 jours le médecin voulait la mettre en arrêt. SBG : ouais! mp4 : Et le problème c est qu il n y a pas de structure! SBG : Quel médecin? mp4 : Le docteur PsyC. Parce qu elle était extrêmement faible. SBG : Quand je vous ai contacté en fait?! P4 : Oui. mp4 : Physiquement, moralement, elle n était pas bien du tout! pp4 : C est depuis qu elle est rentrée là. mp4 : Mais il est hors de question qu elle soit à la maison toute seule! Nous, on peut pas se mettre en arrêt. Et euh..., parce qu elle a 16 ans passé! Et y a aucune structure, parce que bon, le chef de médecine, il dit : «Bon ça sert à rien qu elle vienne chez moi.» Et en psy euh en psy, PSyC n est pas d accord non plus. Mais y a pas d autres structures! Ou alors y a des listes d attente pas possible! 121

123 pp4 : Santé-Etude. Y a certains endroits où P4 : Rentrée 2013! mp4 : Oui mais rentrée 2013, et ils prennent pas pour 15 jours quoi! Ils prennent pas pour 15 jours. SBG : En psy, pourquoi il est pas d accord monsieur PsyC? P4 : De toute façon, je ne serai pas d accord non plus, SBG : Oui, c est ça! P4 : Le service A, j peux même plus mp4 : Parce que, il pense que SBG : Ah, ce serait le service A en fait?! mp4 : Non ce serait pas le service A mais y a pas de place ailleurs non plus. SBG : D'accord. mp4 : Y a pas de place ailleurs! Y a pas de structure! SBG: Mmh, mmh. mp4 : Et puis, il faudrait quelque chose, voilà, pas forcément en psychologue parce que, ce qu il faut c est une maison de repos, quoi en sorte! Lui, il pencherait plus pour quelque chose comme ça! SBG : Mmh, mmh. mp4 : Mais ça n existe pas pour les anorexiques! SBG : Structure F ne font pas des mp4 : Elle n a pas 18 ans! SBG : Ahhhh P4 : Je connais quelqu un 122

124 mp4 : ELLE A PAS 18 ANS! (Ton ferme.) Mais ça reste de la psy, hein! SBG: Oui, mais c est repos également. pp 4 : Il faut être majeur. mp4 : ça reste de la psy et il faut être majeur, donc SBG : D'accord. P4 : En gros, faut que j attende 1 an, pour être euh mais remarque mp4 : J espère que tu ne vas pas attendre 1 an P4! P4 : Non mais non, mais je rigolais mp4 : Y a pas d indications si vous voulez à une maison de repos. SBG : Ouais? mp4 : Enfin dans les, administrativement parlant! C est dommage! SBG: (silence)d'accord. mp4 : Et ça, ça manque cruellement! SBG : D'accord. mp4 : Et il faut savoir que, donc après 16 ans, nous les parents, on a plus droit à des congés «enfant-malade». Donc, prendre des rendez-vous ça a été une horreur, pour le suivi. Parce que, moi j ai été obligée de faire ça sur mon temps de boulot, mais ça a été une horreur. Parce que personne nous aidait, hein! pp4 : Et les chefs au-dessus commence à nous regarder d un sale œil quand on commence à demander des jours comme ça!... mp4 : On n a pas le droit et euh, et en plus, donc au-delà de 45 jours d hospitalisation, donc il faut payer. Y a aucune mutuelle qui prend en charge le forfait journalier. Et ça, on ne nous l a pas dit! SBG : J savais pas. mp4 : Alors on sait bien que dans l anorexie 123

125 SBG :... c est long! mp4 : C est long. SBG : Ça vous a fait donc plus de 45 jours entre euh le service A, le service B et mp4 : Ah, ben ça nous a fait plus que ça! Ça a fait 6 mois!!! P4 :6 mois SBG : Ça a fait 6 mois? pp4 : 6 mois en tout, ouais! mp4 : elle est rentrée en novembre, elle est sortie en avril SBG : D'accord. P4 : A peu près! SBG: Ah, oui! P4 : Si un peu plus que 45 mp4 : On est extrêmement faible, donc euh... à la limite, moi je, je vous assure que c était la prison. On se demandait comment on allait la sortir de là! Parce qu on, que nous on était complétement détruis!! Complètement!! pp4 : chez certaines jeunes ça fonctionne. C est P4 : nan SBG: Si, si, y a des jeunes pour qui ça fonctionne pp4 : Mais pour Camille, c était pas adapté pour elle. SBG : Tout à fait! Mais, vous aviez quand même la possibilité de faire une sortie contre avis médical ou pas?! mp4 : On était mal hein! SBG : Ouais pp4 : J pense que 124

126 SBG : ça vous a pas été proposé? mp4 : Mais qu est-ce qu on pouvait faire d elle? On ne pouvait pas prendre de jours. SBG : Mmh, mmh, mmh! mp4 : On ne pouvait pas prendre de jours. Qu est-ce qu on faisait d elle? Du jour au lendemain, qu est-ce qu on faisait d elle? pp4 : Si on aurait pu inaudible. mp4 : On n avait aucun interlocuteur, hein! Parce que j vous ai dit qu on a rencontré un médecin, tous les deux, au moment de Noël, donc au service B. Mais après les 15 premiers jours où elle a été hospitalisée au service A, on n avait aucune nouvelle, aucun médecin nous a appelé. Alors que quand on a signé le contrat : «on vous do on vous convoquera, on vous verra au moins une fois par semaine, à chaque fois que vous aurez besoin et au téléphone.» Et pendant 15 jours, on n a rien eu! SBG : Vous avez essayé de les contacter? mp4 : Oui! SBG : Vous n aviez rien? mp4 : silence SBG : Bon! mp4 : Et puis on est complètement détruis! Vous imaginez pas le sentiment qu on nous vole notre enfant parce qu on ne fait pas bien avec lui, quoi! pp4 : C est surtout qu on a culpabilisé, nous, en tant que parents. SBG: Pourtant, ils coupent pas les, les liens par rapport aux reproches qu on peut faire. Ils font ça avec tous les patients qui rentrent là-bas pour troubles alimentaires. mp4 : Ah non, là, ils ont coupé les liens! P4 : Remarque, moi j en ai vu inaudible. mp4 : En vérité, ils ont coupé les liens! 125

127 SBG: Ils coupent les liens volontairement mais pas par rapport à un reproche qu ils font ou un soupçon qu ils font à l entourage. C est vécu comme ça? mp4 : Ça nous a été présenté comme ça! SBG : Comme ça?! Ah, ouais! mp4 : Ça nous a été présenté comme ça et en tous cas rien n a été fait pour nous soutenir. SBG : Parce que nous, ils nous présentent comme, on aide l enfant à trouver les ressources en lui-même, etc mp4 : Ça c est ce qu ils disent, mais c est pas vrai! pp4 : La seule chose qui mp4 : C est absolument pas vrai parce que là-bas, elle était laissée toute seule! Je suis désolée. pp4 : La seule chose qui pouvait nous soutenir c était les groupes de paroles. Moi j y suis jamais allé. Toi tu y es allé! mp4 : Quel groupe de paroles? pp4 : Le groupe de parole mp4 : J y suis allé une fois! Mais c était, on n était pas au même niveau donc ça n allait pas du tout! SBG : C est mis en place par qui ça? mp4 : C est «K», c est une association. SBG : C est à part de l hôpital, c est indépendant? mp4 : Complètement! SBG : Ok! mp4 : Mais on n était pas du tout au même niveau, donc ça me, ça nous convenait pas! SBG : Mmh, mmh. mp4 : Maintenant, on pourrait y aller, oui! 126

128 SBG : Mmh! mp4 : Non, non, ça c est ce qui dise, c est pas vrai! C est pas vrai du tout!!! P4 : Y a eu des fois, des fois je les voyais pas pendant les médecins, je les voyais pas pendant 3 jours. mp4 : Et puis, je me rappelle, la semaine, j y suis allé en plus! Parce que je me suis dit «Mais elle a besoin de linge!». Et je me suis fait renvoyer. J ai failli repartir avec ma valise, parce qu on m a dit «Y a des jours de lessive.» Y a des jours de linge! C était pas le bon jour! Vous vous rendez compte, j habite à Meaux et le service A c est à [ ]! P4 : Ils avaient pas dit ça, un jour précis dans la semaine. En fait je savais qu ils devaient venir, je devais préparer ma valise, je devais leur donner. Je les voyais pas, ils regardaient, ils prenaient la valise et fouillaient dans le bureau. C est l aquarium, donc on voyait qu ils fouillaient. Ils enlèvent tout ce qui est Par exemple, ma sœur m avait fait un dessin. Y avait pour ma grande sœur chérie que j aime! Et ça c était un écrit, donc ils ont dit, on remballe, et je l ai eu que quand j ai eu mon poids intermédiaire. Juste un dessin avec pour ma grande sœur chérie dessus mp4 : et moi je les ai sortie les nouvelles recommandations 2011, vous pouvez les resortir aussi. C était complètement à côté. P4 : Comme si ça pouvait me bouleverser psychologiquement. Et je savais qu ils étaient là! Ce qu on faisait, la technique, c était la fenêtre qui ne s ouvre que de ça. On se met à la fenêtre, on attend les parents. On attend, on attend, on attend! On essaye de pas se faire choper. Ce qui est dur parce qu ils font des rondes. Ils savent très bien quand y a les parents qui on a envie de les voir. D ailleurs, une fois ils ont chopé une autre fille. Et donc on est comme ça à la fenêtre et c est le seul moment où on peut les voir! J ai fait ça qu à la fin, mais sinon au début, je savais qu ils venaient, je savais qu ils étaient juste à côté, mais je ne pouvais pas les voir! C était affreux! A chaque fois ils me retrouvaient en pleurs, hein, bien sûr! Je pleurais dans ma chambre toute seule Je faisais des puzzles de 1000 pièces. Et ça soulage hein! Mais ça c est affreux! Et y a un moment je m en souviens très bien, c est vers la fin aussi. Y a une infirmière qui était au courant de rien, c était même pas une infirmière, c était une stagiaire, euh... c était pas une étudiante comme vous, c était même, c est, et elle l a laissé rentrer. Et donc là, je sors de ma chambre toute contente, et là je euh... ma mère au fond du couloir et l infirmière entre les 2 qui sort du bureau et là on peut rien faire! Et on peut même pas courir et là j étais restée bloquée, je savais que je pouvais rien faire! Je suis rentrée, je me suis poussée pour pas la voir et je me suis mis à chialer mais à chialer toutes les larmes de mon corps. Et, en deuxième temps, ils m ont déposé mes affaires et elle est partie. mp4 : A ce niveau-là, c est complètement inhumain, c est plus du soin, quoi! 127

129 P4 : Mmh! mp4 : A certains niveaux, c est plus du soin! P4 : Ça fait plus du mal qu autre chose ça! Enfin, on va pas dire que ça m aide à faire un travail sur moi-même. C est pareil les chewing gum qu ils m avaient mis «Oui, ça peut avoir une valeur mp4 : sentimentale!... P4 : sentimentale. mp4 : affective parce que c est quelque chose qu on donne comme (?) maternel» P4 : Est-ce que, pour vous, un chewing-gum à la chlorophylle a une valeur sentimentale? mp4 : Pffff P4 : Enfin, ça a beau être mes parents qui me le donnent, pour moi ça n a aucune valeur sentimentale. Et c est comme ça pour tout! Donc euh... mp4 : C est pas du tout dans les recommandations. Parce que après je suis allée les voir, je les ai sorti, je leur ai amenées mais Du coup, après on voyait le médecin une fois par semaine et euh... je me rappelle SBG : (le père me demande l heure) 47! mp4 : c était n importe quoi parce que, tu te rappelles, l avant-dernière. L avantdernière semaine qu elle sorte, euh... donc on arrive avec notre valise, tout ça, et puis en plus on rentrait, le hall il était le même que pour les adultes. Et le service A adulte, c est assez costaud quand même! Pour les jeunes je trouve ça très dur quand même! P4 : Ben déjà mp4 : Laisse-moi parler s il te plaît!!! Et euh..., on était dans le hall et donc j explique ce que j ai amené à peu près parce que euh... ben, elle a bousillé une paire de chaussures parce qu elle n a pas pu cirer ses chaussures pendant 6 mois en plein hiver par exemple! C est con, hein! Mais c est ça! pp4 : Elle a raté un rendez-vous ophtalmo. mp4 : Elle a loupé un rendez-vous ophtalmo alors qu on a mis 128

130 pp4 : Il ne voulait pas la laisser sortir pour le rendez-vous ophtalmo, alors qu elle en avait vachement besoin, quoi! Et après, c est eux qu ils l ont P4 : Je vous dis plus rien, rires forcés. pp4 : emmenés. On n a pas pu l emmener au rendez-vous ophtalmo. C est des petites choses mais. P4 : Et même quand ils m ont emmené au service B! pp4 : C est pas important. mp4 : Ouais, attend c est autre chose que je voulais dire! Donc on arrive.. P4 : Oui. Mais mp4 : L avant-dernière semaine qu elle sorte, donc on allait bientôt la voir quand même. Et là, y a le, y a l infirmier qui allait assister à l entretien qui vient, et euh... je lui demande : «Comment va P4?». - «J ai rien à vous dire!» (Ton ferme). Mais comme ça, en plus! Mais vraiment, comme si on était des parias, quoi! Je dis : «Mais bon sang, on va voir le médecin dans 5 minutes». - «C est le médecin qui vous dira, moi j ai rien à vous dire!». «Est-ce que le médecin l a vu cette semaine?». - «Non, c est pas lui qui l a vu!». Ben je lui dis : «Vous, vous la voyez P4?». - «Oui!». Ben je lui dis : «Ben dîtes-moi comment elle va quand même? Si elle sort la semaine prochaine, il faut bien qu on sache quand même comment elle est?!». Ben non! C était con à ce point-là! Enfin, j veux dire, c était n importe quoi! Nous quand on l a récupéré, on mais comment on va faire? Est-ce qu on est ses parents? Est-ce que, enfin bon c était du n importe quoi! Et puis moi je pensais qu on allait la voir 10 minutes avec le médecin. Mais non! D un seul coup, paf! On vous la balance 1 heure et demie, vous faîtes ce que vous voulez! Mais c est du n importe quoi! C était vraiment une très, très mauvaise expérience! P4 : Y avait de quoi! Ce que je voulais dire : «Une fois, j suis allé à service B pour un bilan euh... et donc j ai vu le médecin pédiatre du service. Et le pédiatre : «Ben, votre mère, elle est pas là?». Il pensait que ma mère serait là. Et c était au début, hein, c était au mois de juillet. Et votre père non plus? Enfin vos parents. Et là, ils essayent d appeler mes parents et tout ça!... mp4 : Ils avaient juste oublié de me prévenir! 129

131 P4 : Ma mère qui appelle affolée, enfin elle me l a raconté après, affolée le service A parce que, en fait ils avaient rien dit. Elle reçoit un message de service B en disant «Oui, on a bien vu votre fille, euh..., machin, machin», et en fait à service B, ils voulaient que mes parents soient présents pour la visite. Donc, euh... au service A ils avaient rien dit!» mp4 : Enfin, on était complètement à côté! P4 : Et y a un autre point aussi! Euh... quand t as parlé des adultes. Euh... le service A des Adolescents fait office, la chambre d isolement du service A des Adolescents fait office de quand je suis arrivée le premier jour avec une infirmière formidable qui est partie 3 semaines après! J ai posé ma valise et là j ai entendu «J AI FAIM!!!». C était un adulte qui avait été enfermé dans la chambre d isolement à 10 mètres de nous! Enfin, non. pour certains, à 1 mètre, pour moi 10 mètre! Qui hurlait toute la nuit et on en a vu passer des comme ça quand il n y avait plus de chambre d isolement de libre, ils les mettent dans le service des Ados. Et certains, quand même c est un peu traumatisant! mp4 : On l a jamais su ça!! P4 : Ah ben si! Je l ai raconté à, et ça ça m a fait (?) mp 4 : Enfin bon allez, faut qu on y aille P4. P4 : Oui! mp4 : Enfin bon, vous avez eu toutes nos doléances! Concernant et SBG : Ok! On essaiera d en faire quelque chose d utile. mp4 : et on n a toujours pas de structure pour parce que là, on espère beaucoup sur les vacances, mais si, elle est aussi fatiguée que ça au retour des vacances, elle pourra pas de nouveau être scolarisée. On ne sait pas quoi faire! SBG : Mmh! mp4 : Le problème, il est là! SBG : Mmh! Donc elle est trop légère pour une hospitalisation, mais en même temps, elle a besoin de calme et mp4 : Il faudrait une maison de repos! Qu elle soit prise en charge parce qu il est hors de question de la laisser toute seule à la maison et nous, on ne peut pas prendre de jours pour s en occuper! P4 : De toute façon, je ne suis pas bien! 130

132 mp4 : Et puis, la solution c est pas qu elle soit avec nous, c est qu elle soit voilà euh... faudrait peut-être une semaine, 15 jours, ça suffirait peut-être pour euh... pour qu elle baisse la pression au niveau des cours aussi. SBG : Oui. mp4 : Mais sans, sans sentir le poids d une hospitalisation en psy qui soit lourde et qui serve à rien quoi! Où elle fasse rien, quoi! Voilà! C est vraiment du repos et de la détente et voilà mais on considère pas que c est une vraie maladie donc!... SBG : Mmh! mp4 : C est pas une vraie maladie l anorexie! SBG : Y a du chemin à faire! Ouais! mp4 : Toujours pas! SBG : Mmh! mp4 : Alors on met beaucoup de sous dans plein de choses mais pas là-dedans! Alors que ça concerne, on s en est rendu compte, ça concerne de plus en plus de gens! Et les gens sont tous comme nous. Tous ceux à qui on en parle euh... ils en parlent pas. 131

133 ANNEXE VIII : VERBRATIM Patient 5 Entretien Patient 5 SBG : Racontez-moi ce qui a conduit à votre prise en charge à l'hôpital? Patient 5: Hum...pourquoi euh SBG : Pourquoi, comment vous êtes arrivée à l'hôpital? Le parcours, qu'est ce qui s est passé? P5 : Euh...beh euh... ça a été la rentrée SBG : Ouais P5 : Et j'ai eu des difficultés euh en classe SBG : Hum hum P5 : J'avais un manque de concentration, j'avais j'avais beaucoup de mal à suivre en cours, et c'est ça qui a fait que je me suis dit qu'il fallait que j'aille à l'hôpital SBG : D'accord, donc vous avez fait une démarche personnelle, vous êtes allé? Comment ça s'est passé? Comment vous êtes arrivée...parce que moi je sais que vous êtes passé par le service A, c'est ça? P5 : Oui SBG : Comment?... qu'est-ce qu'il y a eu avant P5 : Euh, j'ai eu un rendez-vous avec mon psychiatre SBG : D'accord, et le psychiatre vous l'avez connu fin vous l avez connu comment? Ça s'est passé comment jusqu'à arriver au psychiatre P5 : Euh, c'est mon médecin traitent qui m'a dit d'aller le voir ce médecin SBG : Votre médecin traitant c'est un médecin généraliste? P5 : Ouais SBG : Oui, d'accord, et comment on est-ce qu on en est arrivé Alors de quel trouble est-ce que vous souffrez si je peux vous poser la question? 132

134 P5 : Euh.anorexie mentale SBG : D'accord, comment est-ce que on en est arrivé à évoquer ce diagnostic? P5 : Euh..(silence).bah je sais pas...rire euh (silence) SBG : Prenez votre temps P5 : (silence) Je sais plus exactement SBG : C'est pas grave. Est-ce que vous pouvez me raconter votre prise en charge actuelle? P5 : Euh je suis suivie par mon médecin traitant SBG : Hum hum P5 : Je suis pesée toutes les semaines SBG : Ouais P5 : Et suivie euh aussi par un psychiatre SBG : D'accord, un psychiatre de ville P5 : Le psychiatre qui me suivait au service A SBG : D'accord P5 : Et enfin là on va arrêter et je vais aller au à la structure C SBG : D'accord, qui est-ce qui a décidé le changement? P5 : Moi SBG : D'accord, et vous avez pris contact vous-même avec la structure C? Ou c'est votre psychiatre qui a fait le lien? P5 : Euh c'est le psychiatre SBG : D'accord, euh...est ça que vous pensez que vous avez laissé des indices sur votre anorexie à votre entourage? 133

135 P5 : Euh des indices? SBG : Est-ce que vous pensez que...euh ça va pas en fait avec le reste des questions que je vous ai posées euh est-ce que vous trouvez que ça été diagnostiqué à temps? Assez tôt? P5 : Oui SBG : Oui P5 : Oui SBG : D'accord, euh... Qui s'est qui a posé le diagnostic? P5 : Qui a dit que je souffrais de euh... SBG : Ouais P5 : Mon médecin traitant SBG : ouais, il s'en est rendu compte comment? P5 : Bah euh, une perte de poids fréquente SBG : Ouais, ces dernières années vous l'avez vu combien de fois votre médecin traitant? P5 : Euh SBG : Avant le diagnostic? P5 : Je le voyais pas très souvent SBG : Hum et à chaque fois il vous mesurait, il vous pesait P5 : Mesurer oui, mais pas peser toujours SBG : Vous pouvez me raconter un petit peu vos consultations avec lui? Avant le diagnostic et après? P5 : Euh, ba avant c'était des consultations normales... SBG : C'est à dire P5 : Bah, quand on est malade et 134

136 SBG : Hum hum P5 : Et euh pendant l'anorexie? SBG : Et maintenant depuis en quoi elles consistent? P5 : Bah, je suis juste pesée et euh c'est tout SBG : Vous aviez déjà évoqué vos troubles alimentaires avec lui? P5 : Avant? SBG : Hum oui P5 : Hum non SBG :?on, ben...qu'est-ce que vous attendez de sa part à votre médecin généraliste? P5 : Hum. Maintenant? SBG : Ouais P5 : Ben plus, pas grand-chose maintenant SBG : Et avant vous attendiez quelque chose? P5 : Hum... (silence) ben (rire) SBG : N'hésitez pas à me dire, c'est anonyme (rire) P5 : Hum non je sais pas SBG : Non (silence) SBG : Vous voyez d'autres...avec votre psychiatre ça se passe comment les consultations? P5 : Hum bah j'aime pas trop. Avec ce psychiatre, c'est pour ça que j'ai demandé de changer SBG : D'accord 135

137 P5 : Pour me séparer un peu du service A SBG : D'accord, c'est un mauvais souvenir le service A? P5 : Non mais c'était pas (rire) SBG : D'accord, euh (silence), vous n'avez pas eu encore de contact avec la structure C? P5 : Non SBG : (silence) Qu'est-ce que vous pensez de votre parcours de soin? P5 : (silence) Ben mais euh avant? Avant que je passe au service A, on pensait que j'irais plutôt à l'hôpital en nutrition, on pensait que c'était comme ça qu'il fallait m'aider, mais euh (silence) enfin ils nous ont dit que ça servait à rien et qu'il fallait mieux passer par le service A, parce que si on allait en nutrition on revenait obligatoirement au service A, parce que c'est plutôt psychologique SBG : C'est qui on? P5 : (silence) SBG : Parce que vous m'avez dit «on pensait que je devais aller en nutrition, et après que...» P5 : Le psychiatre SBG : Le psychiatre, et quand vous me dites «on nous a dit que valait mieux aller au service A» P5 : Le psychiatre SBG : Le psychiatre. Euh le psychiatre du service A? P5 : Oui SBG : D accord, c'est toujours vers lui. En fait, vous avez d'abord : le médecin traitant, je reprends un peu. Le médecin traitant, le médecin généraliste qui vous suit, s est rendu compte que vous perdiez du poids P5 : Oui SBG : Il vous a orienté vers un psychiatre 136

138 P5 : Oui, mais c'est pas le même qui m'a suivi durant, enfin pendant que j'étais au service A SBG : D'accord, mais c'est lui qui a repris le suivi après? P5 : Non SBG : Non P5 : C'est toujours celui du service A SBG : Et celui vers qui vous a orienté votre médecin généraliste, euh, c'est lui qui a fait le relais avec le service A? P5 : Ben il est relié au service A, donc SBG : D'accord, euh (silence). Si vous pouviez changer un moment de votre prise en charge, quel moment ce serait? P5 : (silence) De ma prise en charge euh SBG : De votre parcours? P5 : (silence) ( ) ( ) Je sais pas SBG : Que ce soit au niveau des intervenants, au niveau hospitalisation/pas hospitalisation, au niveau des résultats, au niveau du moment où ça a été diagnostiqué, ça peut être plein de choses, je sais pas si il y'a des choses qui vous pensez qui aurait pu être fait autrement ou P5 : (silence) ( ) ( ) Je sais pas SBG : Est-ce que vous pouvez me dire pourquoi le psychiatre actuel ne vous convient pas? Qu'est qui? Est-ce que c'est relationnel? Est-ce que c'est sa façon de faire? P5 : Bah (silence) il diagnostique des choses qui sont pas forcément vrai Enfin qui sont présente dans toutes les familles par exemple SBG : C'est un thérapeute familial? P5 : Non SBG : Non P5: (silence) Et voilà 137

139 SBG : D'accord, vous êtes d'accord avec le diagnostic qui vous avez enfin d'anorexie? P5 : Oui, mais il a mis des, mais je sais pas comment ça s'appelle (silence) il a écrit des choses (silence) qui sont pas vrai quoi. SBG : D'accord, vous vous en êtes rendu compte comment? P5 : Bah lorsque j'ai lu la feuille SBG : Est-ce que vous avez quelque chose à ajouter? P5 : (silence) ( ) ( ) (rires) Bah sur.? SBG : Sur tout. S il y a une remarque que vous voulez faire sur ça, sur ce qu'on pourrez faire, améliorer, sur ce qu'on peut changer dans la prise en charge des troubles alimentaires? P5 : Euh améliorer euh moi je trouve que c'est pas assez individualisé SBG : Hum hum P5: Au service A, parce que par exemple, quand j'étais hospitalisée, y'avait deux autres anorexiques SBG : Hum hum P5 : On n avait pas du tout les mêmes symptômes, rien du tout n'était pareil, et euh on a la même prise en charge et je trouve que euh c'est pas bien SBG : Hum, ok ( silence ) ( ) ( ) Je vous ai peut-être déjà demandé si vous voyez d'autres médecins, hormis le psychiatre et le médecin généraliste. P5 : Alors, thérapeute familial aussi SBG : Ouais, au service A? P5 : Oui SBG : D'accord, et ça va être poursuivi ou pas? P5 : Oui SBG : Alors votre âge? 138

140 P5 : 16 ans SBG : Euh votre niveau d'étude...filière? P5 : 1ère S SBG : D'accord, est-ce que vous faites des activités extra-scolaire? P5 : Non SBG : Et bien voilà. Des frères et sœurs? P5 : 3 sœurs (Rires partagés) SBG : Ok, euh (silence) bon (silence) ( ) ( ) ( ) je regarde un peu mes questions ( ) ( ) ( ) ça a été diagnostiqué il y'a longtemps l'anorexie ou pas chez vous? P5 : Hum ( ) en (silence) ( ) en avril peut-être ( ) ( ) par là SBG : Et la perte de poids elle avait commencé quand? P5 : Euh, janvier SBG : D'accord, et vous avez vu votre médecin généraliste à peu près à quel moment dans cette période? P5 : Euh janvier SBG : en janvier. Et il vous a revu quand après? P5 : Euh (silence) ( ) un mois après il me semble SBG : Mais c'était par rapport à cette perte de poids, ou il vous a revu pour d'autres motifs? P5 : Pour d'autres motifs je crois SBG : Et c'est là qu'il s'est rendu compte de la perte de poids P5 : Oui c'est ça SBG : Ok, bon ben écoutez pour moi c'est bon si vous voulez rajouter quelque chose 139

141 (silence) (rires) P5 : Non c'est bon 140

142 ANNEXE IX : VERBATIM Patient 6 et Parents Patient 6 Entretien Patient 6 SBG : Alors racontez-moi ce qui a conduit à votre prise en charge à l hôpital. Patient 6 : Alors euh... ça a été une perte de poids rapide. Euh... pas forcément inquiétante mais rapide! SBG : Mmh, mmh! P6 : Donc euh on voulait un peu stopper ça et que je puisse remanger sans avoir peur de grossir ou des trucs comme ça! SBG : Quand vous dîtes «on», c est qui? P6 : Euh... rire gêné SBG : Quand vous dîtes «on voulait stopper ça!» P6 : Ben moi, la famille et puis les médecins qui s occupaient de moi. SBG : C était qui les médecins qui s occupaient de vous? P6 : Euh... j avais le médecin traitant. SBG : Ouais c est un médecin généraliste? P6 : Oui! Et à l époque, c est tout je crois. SBG: D'accord. Euh... comment en est-on arrivé à évoquer c est de quoi que vous souffrez comme pathologie? P6 : Euh... anorexie boulimie! SBG : D'accord. Comment en est-on à évoquer que vous souffriez de cette maladie? P6 : Euh... j sais pas trop! SBG : C est qui qui a fait le diagnostic? P6 : Les psychiatres du service A. 141

143 SBG : D'accord. Euh... quand vous me parlez du médecin généraliste qui voulait stopper ça, euh... il s est, il s en est rendu compte, lui, de la perte de poids? P6 : Euh..., ben en fait, c est y avait un je, j ai commencé à perdre du poids! je crois que ça c est fait comme ça et après j ai été mmh... Y a eu quelques rendez-vous au service A, je crois SBG : Mmh, mmh. P6 : Et ils ont demandé à ce qu il y ait un suivi avec le médecin traitant! SBG : Ouais! P6 : Donc euh... ça venait d une demande du service A en fait! SBG : D'accord. Et comment vous êtes arrivée au service A? Enfin, qui vous a adressée au service A? P6 : Euh... mes parents! SBG : D'accord. Directement, ils ont pris contact eux-mêmes au service A? P6 : Voilà! SBG : Ok! Donc vous avez été vue par un psychiatre? P6 : Mmh! SBG : D'accord. Qui vous a réorienté vers le médecin traitant! P6 : Voilà! SBG : Et l hospitalisation, elle s est faite à quel moment euh... dans ce parcours? P6 : Au tout début! SBG : Au tout début?! Avant de prendre contact avec le psychiatre du service A? P6 : Euh... oui en fait, on a pris contact avec lui. Y a eu quelques rendez-vous et y a eu ensuite l hospitalisation. SBG : D'accord. Pouvez-vous me raconter votre prise en charge actuelle? 142

144 P6 : Alors euh... là j ai la thérapie familiale, euh... le médecin traitant qui me suit toutes les semaines pour voir l évolution de mon poids, et j ai un psychiatre en ville qui me suit aussi! SBG : D'accord. Euh... est-ce que vous pensez que euh..., vous avez un petit peu répondu déjà, mais que vous avez laissé des indices sur votre anorexie-boulimie à votre entourage? P6 : J ai. J sais pas trop SBG : Et a des soignants? Est-ce que vous en aviez déjà parlé ou évoqué avec des soignants? P6 : Non! SBG : Vos problèmes alimentaire. Non?! OK, vous avez vu un médecin généraliste, ces dernières années, euh... vous pouvez me racontez ces consultations avec lui? P6 : silence SBG : Avant que l on fasse le diagnostic? P6 : Ben, j y allais souvent. Enfin, quand j étais malade, quoi donc y avait rien de SBG : Mmh P6 : D autres. SBG : D'accord. Vous l avez vu à peu près combien de fois ces derniers temps, ces dernières années? P6 : Ça je saurais pas trop dire! SBG : D'accord. Euh... est-ce que vous aviez déjà évoqué vos troubles alimentaires avec lui? P6 : Non! SBG : Est-ce que vous auriez attendu quelque chose de sa part? P6 : Non! SBG : et maintenant est-ce que vous attendez quelque chose de sa part? P6 : Non plus! 143

145 SBG : Ok. Euh..., selon vous, est-ce que, à quel moment est-ce que votre médecin généraliste aurait pu intervenir, dans votre prise en charge? P6 : Ben, moi je ne vois pas trop, trop, l utilité d y aller, enfin, si parce que pour surveiller, qu il y ait tout ce qu il faut enfin pour les prises de sang, tout ça, pour voir si j ai tout ce qu il faut. Mais je vais dire, quand j y vais pour les pesées ou les trucs comme ça, j vois pas trop l intérêt, puisque de toute façon je me pèse tout le temps chez moi. Donc je sais combien je pèse. SBG : D'accord. Ok! Euh..., il ne fait que vous peser? P6 : Non il prend la tension aussi, et des fois il prescrit des prises de sang! SBG : D'accord. Euh... avant que le diagnostic soit fait, vous pensez qu il aurait pu, il aurait pu le détecter? P6 : Non, je pense pas! SBG : D'accord. Euh... la perte de poids, elle a commencé quand? P6 : Elle a commencé, mmh, en février SBG : D'accord. Et le médecin généraliste, vous l avez vu à ce moment-là ou pas? P6 : Non, je l ai vu vers, ben quand y a eu les consultations au service A, en fait! Donc c était SBG : D'accord. P6 : Vers mai plutôt! SBG : Qu est-ce que vous pensez de votre parcours de soin? P6 : Ben y a eu un peu de tout! Pour l instant y a pas eu grand-chose d efficace! Donc euh... je sais que quand j avais vu la nutritionniste, que ça c était un petit peu arrangé, mais au final, ça n a pas tenu! SBG : Mmh P6 : Mais y a que ça qui a qui a eu un effet en fait. Le service A, ça n a pas marché! Le médecin traitant, ben j vois pas trop l utilité d aller le voir! Par rapport au travail que je fais avec mon psychiatre en ville, ça aide un peu mais ça avance lentement quoi! 144

146 SBG : La nutritionniste, vous la voyez à quelle fréquence? P6 : Maintenant je la vois plus! Je la voyais une fois par semaine. SBG : Mmh, mmh, et elle faisait quoi? P6 : Eh bien, elle m avait donné une feuille où y avait une sorte de régime dessus, ce qui me garantissait d avoir. ce qu il fallait comme nutriments, sans prendre de poids. SBG : D'accord. Et c était qui, qui vous avait adressée à elle? P6 : Euh... personne. SBG : Vous y étiez allé de votre propre décision? P6 : Voilà! SBG : Ok. Euh... et pourquoi, vous avez arrêté d y aller si ça vous convenait? P6 : Parce que et ben, elle a jugé que y avait plus grand-chose à dire! Parce que j en connaissais au moins autant qu elle donc. Voilà! On m avait dit tout ce qu y avait à dire et c était plus utile d y aller! SBG : D'accord. Euh... si vous pouviez changer un moment de votre prise en charge P6 : silence Je pense que je changerai pas parce que ça m a permis d essayer plusieurs choses. Donc j ai vu que ça n a pas marché mais au moins j ai essayé, donc euh... c est toujours ça! SBG : Mmh. Et comment, qu est-ce que vous attendez en fait? Enfin, qu est-ce qui pourrait vous aider? P6 : Je sais pas du tout! SBG : D'accord. Euh... vous êtes d accord avec le diagnostic qui a été fait? P6 : Ben ça dépend des jours! Je me rends bien compte qu il y a quelque chose mais, enfin. Je ne l accepte pas forcément tous les jours et puis. long silence SBG : D'accord. Est-ce que vous voulez ajouter quelque chose? P6 : Mmh, comme ça non je vois pas! SBG : Mouais. sur votre parcours, sur les intervenants qu il y a eu, sur 145

147 P6 : Non, pas spécialement! SBG : Ok. Euh... vous avez vu d autres intervenants que le psychiatre, le médecin généraliste et la nutritionniste? P6 : Non pas encore, mais là j ai des rendez-vous prévu chez un magnétiseur ou enfin quelque chose comme ça je sais plus trop SBG : C est vous qui avez pris le rendez-vous? Ou bien, on vous en a parlé? P6 : On nous en a parlé! SBG : C est qui, qui vous en a parlé? P6 : Euh... des amis de la famille. SBG : D'accord. Euh... et, avant même que le diagnostic soit fait ces dernières années, vous aviez eu des contacts avec d autres médecins que ce soient pédiatre, gynéco ou? P6 : Euh... oui. J avais vu euh... oui une gynéco, j avais vu d autres psys avant aussi. SBG : Ouais! P6 : Euh... silence. J avais vu pas mal de, des personnes qui faisaient enfin pour aider à gérer les angoisses ou des trucs comme ça! SBG : D'accord. Et la gynéco, vous la voyiez enfin j veux pas paraître la gynécologue, est-ce que c était par rapport à des symptômes qui pouvaient être en rapport? Vous la voyiez pour quoi? P6 : Rires SBG : Parce que vous êtes jeunes, vous avez quel âge? P6 : Euh ans! Ben comme ça, pour un contrôle. SBG: Ok. Un contrôle! P6 : Ouais, ouais! SBG : Rires, ok! P6 : Pour qu elle m explique un p tit peu, euh, enfin bon! 146

148 SBG : Oui, d'accord. (silence).euh... vous êtes restée combien de temps au service A? P6 : Euh... quand j y suis allée pour les TCA j y suis restée 2 semaines je crois, oui 2 semaines! SBG : D'accord. C est que le contrat était terminé ou bien c est que vous avez voulu partir? P6 : Euh... je suis partie avant que le contrat soit terminé! SBG : D'accord. Pourquoi? P6 : Parce que ça me convenait pas et euh c était pas, oui voilà, c était pas adapté à ce qu il me fallait à ce moment-là. SBG : Est-ce qu ils ont mis quelque chose en place quand vous êtes partis? Ils vous ont donné des contacts, des rendez-vous? P6 : Euh... sur le moment non! Mais après j y suis retournée euh... silence pour d autres raisons, enfin toujours un peu liées, mais en gros ça n allait pas trop, j y suis retournée et y a eu quelques rendez-vous Si! On avait mis en place la thérapie familiale! SBG : D'accord. Qui est maintenant un contact avec le service A? P6 : Oui, voilà! SBG : Ok! Euh... Vous faîtes quoi comme étude? Enfin vous êtes en quelle année? P6 : En Seconde. SBG : En Seconde. Vous avez des activités extra-scolaires? P6 : Euh... Equitation! SBG : Ok! Euh Vous voulez ajouter quelque chose? P6 : Non, pas spécialement! (rires) 147

149 Entretien Parents Patient 6 SBG : Très bien! Madame, est-ce que vous voulez rajouter quelque chose sur son parcours? mp6 : Euh... ajouter, je sais pas euh... dire que c est pas, enfin actuellement, sur le parcours actuel? SBG : Mmh, mmh! mp6 : J dirais que, qu on sait plus trop comment faire, en fait! P6 refuse le service A! SBG : Mmh, mmh! mp6 : Donc, en accord avec son psychiatre et le généraliste qui eux, enfin j veux dire, on n a rien contre le service A mais dans la mesure où elle refuse d y aller et où effectivement, c était pas forcément adapté ni à elle, ni à nous. On aimerait bien qu elle soit prise en charge ailleurs. Donc on a fait des démarches la semaine dernière mais c est pas simple. Car à partir du moment où elle a déjà été prise en charge quelque part. Ça gêne les autres apparemment de... voilà, il faut qu ils s appellent nous on trouve ça un peu lourd SBG : Vous avez fait des démarches pour quelles mp6 : On a fait de démarches pour qu elle soit prise en charge par un, parce que j ai toute ma famille sur Blois, et euh... ma sœur travaillant à l hôpital, elle connait, enfin elle connait elle a entendu parler d un pédiatre, un PAPS (?) c est un pédiatre qui s occupe aussi d enfants, alors pour, pour des bilans somatiques en fait, d enfants ayant des TCA et qui après les oriente vers un de ses collègues qui fait de l ambulatoire, 3 fois par semaine. Enfin des choses comme ça, ou une hospi, si y a besoin. Mais ce serait pas le service A! P6 n a pas l air contre une nouvelle hospitalisation dans la mesure où ce n est pas là-bas. On lui a plus ou moins dit que tant qu on n était pas obligé ben euh, ben on la mettrait pas contre son gré! Ce qui va être difficile actuellement à gérer, c est les crises de boulimies qui sont devenues constantes, donc euh... et c est ça qui lui fait peur dans l hospitalisation! Comment ils vont gérer ça? SBG : D'accord. mp6 : Comment elle va pouvoir, comment ils vont gérer le fait qu elle ait besoin de manger? Et euh... SBG : Mmh, qu est-ce qui ne vous avait pas convenu au service A? P6 : Ben, en fait là-bas quand euh... silence, euh... à l époque, j avais pas, j étais pas, enfin je le suis toujours pas, mais j étais pas en danger niveau poids et le contrat c était que je 148

150 reprenne du poids et du coup, moi je ne comprenais pas vraiment pourquoi on voulait m en faire reprendre! mp6 : Si je peux me permettre!...oui effectivement quand les signes de comportement ont été alarmants au point de dire «c est de l anorexie!», il faut intervenir tout de suite. Effectivement, elle pesait encore 53 kilos! SBG : Mmh, mmh! P6 : 53 kilos, même au service A, le jour de l entretien d admission, le docteur PsyB disait : «elle a un IMC que l on demande en sortie, d habitude aux anorexiques». Donc, mais elle était quand même d'accord pour y aller parce que dans sa tête, en fait, c est ce qu elle m a dit après, dans sa tête on allait lui réexpliquer. Parce qu elle ne savait plus comment manger pour pas regrossir, ce poids qu elle avait réussi à perdre. Et en fait, non! Arrivée là-bas, euh... non, ils expliquent pas comment on mange, ils lui disent «si tu veux avoir droit à ça, tu prends du poids!». Et c est vrai, que, elle n a pas compris pourquoi elle, il n y avait que 4 kilos à prendre, c était pas beaucoup! Pourquoi elle, on l obligeait à prendre 4 kilos alors que l autre jeune fille qui était là-bas qui en pesait 38 à 48, on la faisait sortir! Alors que elle fallait qu elle arrive à 57! Ça lui semblait mais énorme! Et c est que du coup le fait que la prise en charge était précoce cela a certainement, effectivement, sur le moment, bloqué le mécanisme. Donc elle était, euh..., elle était partie puisque son poids s est stabilisé. Elle n a pas pris les 4 kilos qu on lui a demandés. On la fait sortir, elle voulait passer son Brevet des Collèges, donc c est ça, nous aussi, qui nous a incité à la sortir aussi vite! Je savais qu elle voulait le passer et je savais que ce serait un échec pour elle, de ne pas le passer, donc on l a sorti 3 jours avant. Et elle est allée le passer. Il n y aurait pas eu cet examen, peut-être qu on aurait insisté un peu plus. Les psys avaient beau nous dire «C est pas grave, le Brevet ça sert à rien!» n empêche que pour elle, c était important! Et elle l a eu avec mention, elle était contente etc et nous on ne se sentait pas, Et c est vrai que même nous, on se disait euh kilos qui, enfin qui on est pour lui demander de peser 57 kilos. L important c était de bloquer le mécanisme! Et c est vrai qu à sa sortie, on a vu la nutritionniste et avec sa feuille de régime, elle s est maintenue quasiment pendant tout l été. Le moral, ça n allait pas trop! C est pour ça qu elle y est retournée 2 jours. Un jour où elle sentait que ça n allait pas du tout. Après, il y a eu la rentrée et tout, et les crises de boulimie se sont installées et là depuis euh, ben depuis le début des vacances, c est crises de boulimie et le poids qui recommence à chuter. Là, elle est à 48. Elle a perdu 4-5 kilos ces deux dernières semaines. SBG : Euh... la nutritionniste, donc elle n a été vu que après le passage? mp6 : Au service A. SBG : Au service A. Et au service A c est vous-même qui avez fait la démarche pour y aller? C est bien ça, vous avez été recommandé? 149

151 mp6 : Ben, en fait, on connaissait le service A, P6 avait eu des, elle avait fait de la phobie scolaire quand elle était plus jeune. Elle avait déjà été hospitalisée, pas longtemps, une semaine pour faire un petit bilan. Bon, ça, ça c était passé, c était, voilà! Donc on connaissait déjà le Docteur PsyH euh... et quand on s est rendu compte que son régime s emballait, euh... on avait vu le médecin généraliste, mais c était une remplaçante pour euh... parce que ba P6 revenait d un voyage en Espagne et puis elle se sentait, au niveau des intestins ça n allait pas trop. Et quand je lui en ai parlé, elle m a dit qu il faudrait qu elle soit prise en charge tout de suite. Donc on a rappelé le service A et c est là qu on a eu quelque rendez-vous. Et c est vrai qu au départ, ils étaient pas, euh... voilà l hospitaliser à kilos ça paraissait pas non plus mais en même temps, ils se sont dits «On peut pas prendre le risque dans 3 mois elle va faire 10 kilos de moins». Et du coup, elle n a pas, enfin. Je pense que c est mal tombé au niveau de la période, parce que c était juste avant le Brevet et qu elle voulait le passer! Et qu en même temps, c est vrai qu au niveau du poids elle n était pas en danger, donc euh... SBG : Mmh, mmh, mmh mp6 : Du coup elle s est un peu braquée! Et... voilà SBG : D'accord. mp6 : Et aujourd hui, elle ne veut pas y retourner! SBG : Elle veut pas y retourner! Et le psychiatre, il est en ville? mp6 : Mmh! SBG : D'accord. mp6 : Ben c est pareil, le psychiatre entre le moment où je me suis rendu compte que ça dérapait, c'est-à-dire mars-avril, et le moment où j ai obtenu un premier rendez-vous, on était déjà le 16 juillet! Donc elle a eu son premier rendez-vous après le service A. SBG : Mmh, mmh! mp6 : C est compliqué, j avais beau leur dire «C est une urgence!», ben y avait 4 mois d attente quoi! SBG : D'accord. mp6 : C est pour ça aussi que le service A, on s est dit : «ben on y va!». On n a pas de suivi, on n a rien! Mais c était peut-être un peu précoce. Et du coup, ça l a un peu braquée! Et là aujourd hui elle aurait besoin! On espère beaucoup sur le fait qu elle soit prise en charge au moins pour un bilan somatique à Blois. On attend une réponse la semaine prochaine et euh

152 et il faudrait que l on trouve un endroit. Donc, soit il pourrait le faire si elle est hospitalisée soit pour un sevrage boulimique parce que là. SBG : D'accord. Ils font ça sur Blois? Il y a des? mp6 : Je ne sais pas du tout! Je ne sais pas où se font je ne sais même pas s ils en font au service A. P6 : Euh... moi j en ai jamais vu qui y était pour ça! mp6 : Je ne sais pas du tout où ça se fait! Et c est vrai que là il faudrait qu en urgence on trouve ça quoi! La première des urgences aujourd'hui c est ça! Parce qu elle s abime! SBG : J avais entendu parler d un centre sur Blois effectivement mais euh... j en ai entendu parler par euh... le service B mp6 : Oui SBG : mais ils ont pas, ils sont pas, ils travaillent pas avec eux mais ils sont venus se présenter à eux en tous cas! Un centre, ouais sur Blois, apparemment spécialisé pour ça, les troubles du comportement alimentaire. mp6 : Alors je sais que, dans une des cliniques, qui était, qui est juste à côté de ma famille, en plus, c est à Saint Brie. C était une clinique de psychologues pour adulte, et depuis quelques temps, ils ont ouvert un centre pour adolescents. Donc, c est peut-être à cette occasion qu ils sont venus se présenter? Et je sais que le pédiatre en question euh... que l on a sollicité pour (bruit couvrant la voix) euh... je crois qu elle y travaille aussi avec ce centre-là. Donc peut-être qu après, il la transférerait, j sais pas. Sinon du sevrage boulimique, je me suis renseignée un peu, il y en aurait sur Poitiers, mais c est pareil euh faut, faut que la demande, elle vienne de l équipe médicale et euh... moi j ai l impression que ça bouge pas quoi! Je, je le dis au médecin généraliste, euh..., la semaine dernière «faut absolument appeler Blois, dès lundi parce qu ils ont beaucoup de demandes» et tout, et on est allé le voir hier pour la pesée et il n avait pas eu le temps d appeler, quoi! Donc il a appelé devant moi, euh... là il a dit «oui mais ça m embête parce qu elle est déjà prise en charge à Tours!». Ben oui mais,.pfff. c est compliqué donc on attend!!!! SBG : Ok. Ok. mp6 : On attend, je sais pas quoi! Peut-être un malaise, plus grave que les autres qui la conduira à l hôpital! SBG : Mmh! 151

153 mp6 : Parce que jusqu à maintenant, elle n a fait que des malaises de perte de tension et autre mais là vu les vomissements qu elle s inflige SBG : Mmh, mmh, mmh!! mp6 : Donc c est vrai que bon, au niveau de la prise en charge. Je ne dénigre pas, parce que le service A je pense qu ils sont très bien! Le docteur PsyH, j aime bien! Le docteur PsyI euh... t avais bien accroché aussi avec lui! P6 : Hon, il était gentil. mp6 : Il était gentil! Après c est vrai que leur méthode, euh... on a constaté que voilà!... on sait qu il en existe d autres aujourd'hui! Y a pas que ces méthodes un peu carcérales pour les troubles du comportement alimentaire. Euh... P6, on l a déjà euh..., à mon sens, euh... plus que bousculée quand elle a été phobique scolaire et tout ça! On a toujours suivi ce que nous ont dit les psy! Euh Même si ça a été un peu violent quelques fois!... Donc là aujourd'hui qu elle a presque 16 ans, je me dis «C est aussi à elle de dire ce dont elle a envie!». Et son psychiatre en ville nous le dit! Si elle a pas envie d aller au service A, c est pas la peine, on va à l échec! Elle a pas 10 ans, c est pas on peut pas lui imposer certaines choses! Surtout un suivi psychologique dans un endroit qu elle souhaite pas quoi! Maintenant si elle devenait si elle était en danger, euh... qu on avait que ça, euh... SBG : Mmh! En danger, ce serait plutôt un service mp6 : Oui!! SBG : Et ce serait pas.. mp6 : Elle se retrouverait à l hôpital et après l hôpital la transférerait au service A! SBG : Oui mais pas contre son accord! Mais qu est-ce que je voulais dire oui y a également la structure C sur Tours. Vous en avez entendu parler? mp6 : Structure C, non! Je n en ai pas entendu parler! SBG : Mais je crois, ils font pas d hospitalisation par contre! C est le suivi psychologique et psychiatrique! Euh... et après y a la structure D mais pareil ce n est pas des mp6 : Alors la structure D, ça me surprend car on y est allé une fois, c était le collège qui nous, c est le collège qui nous a alerté en premier! Moi j avais bien vu qu elle faisait un régime, que j ai compris aussi, avec le recul, elle avait peut-être 2-3 kilos à perdre, mais 2 ou 3! Pas 20! 152

154 SBG : Ah oui!!! Elle a perdu 20 kilos!!! mp6 : Euh... presque! P6 : 18! mp6 : 18-19, ça dépend des jours! Depuis le mois d avril! Dont au mois de mai. C est pour ça, que fin mai on a dit pour qu on l hospitalise. Elle faisait encore 53 kilos. Mais elle venait d en perdre 14, quoi! Et donc, oui le collège nous avait alertés parce que elle avait fait un malaise là-bas! Et puis, pendant le voyage en Espagne, ils avaient constaté des vomissements après chaque repas! Et donc, ils nous avaient dit «Pourquoi vous n allez pas à la structure D, etc» et c est vrai que t as oublié d en parler de ça! On y est allé un jour P6 : Mmh! mp6 : Et là, la dame qui nous a reçu, elle avait l air surprise parce que elle nous a dit «Ben oui, nous on n a pas de psychologues, euh... SBG : Ah bon? mp6 : enfin, on a un psychologue mais il n est pas là tout le temps!... Et donc on reçoit surtout les ados comme ça qui ont besoin de parler». Enfin, ça m a pas semblé être un lieu de prise en charge thérapeutique. Un lieu d écoute, d aide, de soutien, de d aide à des démarches, peut-être, des choses comme ça mais pas un lieu thérapeutique! Enfin, c est ce que j en ai ressenti ce jour-là. Après c est difficile aussi de multiplier, parce qu on se dit et si on s éparpille trop! On arrivera à rien et puis quand on reste ciblé sur un, sur une démarche, eh bien, on se dit «ça avance pas non plus!» SBG : Mmh! mp6 : Alors y a des moments, où on sait plus trop quoi faire, quoi et donc vous? SBG : Et donc nous en fait justement, cet entretien, j éteins le 153

155 ANNEXE X : VERBATIM Patient 7 et Parents Patient 7 Entretien Patient 7 Investigateur 2 : Alors racontez-moi, oui, racontez-moi ce qui a conduit à votre prise en charge à l hôpital. Patient 7 : Euh... c'est-à-dire euh...enfin, pourquoi on m a hospitalisée? Ben en fait euh... déjà, j ai eu une première hospitalisation en 2000 euh... en 2000 en Et en fait, après j avais un contrat quand je suis sortie, c était pas de, pas d aller en-dessous de 45 kilos et j étais à 37. SBG : Mmh, mmh! P7 : Et c est pour ça qu on m a hospitalisée! J ai perdu trop de poids! SBG : Et la première fois, alors en 2010, ça s était passé comment? P7 : Ben en fait,. SBG : Comment vous vous étiez retrouvée au service A? P7 : En fait, au début, euh... j étais en 5 ème et. Et puis euh... voilà, c était vers la fin de l année, en fait. Et euh... j ai voulu perdre du poids pour être plus mince pour l été, et tout ça! Donc, au début j ai voulu perdre, 5 kilos, voilà! Mais en fait, j en ai perdu 10 finalement! Et, un matin, je ne pouvais plus me lever de mon lit, j étais trop faible! Je faisais 38 kilos, j étais trop faible! SBG : Mmh! P7 : Donc mon père, il a appelé l ambulance et après, j étais au service B 2-3 jours et après on m a après j ai été hospitalisée au service A. SBG : L ambulance, elle vous a amené aux urgences? P7 : Oui! SBG : D'accord. Et ensuite, les urgences en service B et le service B au service A, c est ça? P7 : Oui! SBG : Ok! Euh... comment en est-on arrivé à évoquer que vous souffriez de, vous souffrez de quoi d ailleurs? 154

156 P7 : D anorexie mentale! SBG : Ok!...que vous souffrez d anorexie? P7 : Ben, j ai perdu du poids rapidement. SBG : Qui l a diagnostiquée? P7 : Euh... les médecins de service B. SBG : Que pensez-vous de ce diagnostic? P7 : Euh... ben oui, ben oui, je souffre d anorexie. SBG : Vous êtes d accord? P7 : Oui! SBG : Ok! Pouvez-vous me raconter votre prise en charge actuelle? P7 : Ben Je suis sortie du service A euh... En août. Et, j ai un contrat en fait, d ailleurs je suis en-dessous, je devrais être hospitalisée, là! Euh... ben en fait, c est pas être en-dessous de 42 et j suis à 40, donc, voilà! SBG : Et qui c est qui décide quand vous êtes hospitalisée? Quel médecin vous suit? P7 : Ben là, le docteur MG1 SBG : C est un médecin généraliste? P7 : Oui! Et en fait, là il m a dit que si j avais pas pris 1 kilo pour la semaine prochaine, pour samedi prochain, je serai hospitalisée. Je vais tout faire pour reprendre ce kilo mais euh... SBG : D'accord. Et vous le voyez, tous les combien de temps, le médecin généraliste? P7 : Toutes les une semaine. SBG: Toutes les semaines depuis que vous êtes sortie? P7 : Oui! SBG : Vous êtes sortie quand? 155

157 P7 : Euh... le 22 août. SBG: D'accord. Et entre les 2 hospitalisations 2010 et 2012, c était pareil, vous le voyez toutes les semaines? P7 : Ohh non, ben au début je le voyais toutes les semaines. Après c était toutes les 2 semaines, tous les mois et j y allais tous les mois. Puis, il disait rien, je perdais du poids et il disait rien! A 37 kilos, par contre quand j avais 8 de tension, là, il disait rien non plus! C est mes parents, qui ont pris des décisions! SBG : D'accord. Entre les 2 hospitalisations, il ne disait rien? Ou bien, avant? P7 : Non, entre les 2 hospitalisations. SBG : D'accord. Euh... vous voyez un psychiatre aussi, un psychologue ou? P7 : Un psychologue! SBG : A quel rythme? P7 : Euh... 2 fois par semaine. SBG : C est un psychologue du service A? Ou de? P7 : De, de la structure C. Mais, ça m aide pas trop! Enfin j ai pas l impression d être libérée Euh... Enfin j ai pas l impression d avoir confiance en cette personne, enfin! SBG : D'accord. Euh... mmh est-ce que vous pensez que euh... Et si on repart sur l hospitalisation 2010, est-ce que vous pensez qu avant cette hospitalisation, vous aviez laissé des indices sur votre anorexie?... à certaines personnes de votre entourage? P7 : Mais c était SBG: Enfin, est-ce que vous en aviez parlé? Ou est-ce que? P7 : Non, mais mes parents, ils se sont pas rendus compte parce que vraiment je mangeais très peu, je faisais beaucoup beaucoup de sport, j avais plus mes règles. SBG : Et à des soignants, vous en avez parlé avec des soignants? Avant d être prise en charge? P7 : Ben ma mère, elle avait pris rendez-vous avec Docteur MG1, c est mon médecin traitant, et et puis il nous avait fait réagir et tout. C était au départ quand j avais perdu euh kilos. J ai continué à perdre après! 156

158 SBG : Il vous a revu régulièrement après ça? P7 : Non. SBG : Euh..., ces dernières années vous avez donc vu des médecins? Lesquels? Enfin quelles spécialités? P7 : des psychologues, des psychiatres. Silence Des médecins généralistes. SBG : Il y en a eu plusieurs des médecins généralistes? Ou c est toujours le même! P7 : Oui, c est toujours le même. SBG : Gynécologue, vous aviez vu ou pas? P7 : Oui. SBG : Avant 2010, vous aviez vu un gynécologue déjà? P7 : Non! SBG : Pour la perte de vos règles, vous n étiez pas allé voir un gynéco? P7 : Si. SBG : Si. Il avait dit quoi? Il avait pas? P7 : Enfin, faut laisser ça va venir tout seule! Rires SBG : D'accord. Est-ce que vous pouvez me raconter, avant que le diagnostic soit fait, vos consultations avec votre médecin généraliste? P7 : silence Ben y avait eu qu une! Ben, ben en fait, quand on a essayé de me faire comprendre que ça ne servait à rien ce que je faisais. J étais pas grosse! SBG : Ok! C était la première fois que vous le voyiez? Vous l aviez déjà vu avant? P7 : Non, c était la première fois! SBG : D'accord. Vous n aviez jamais vu de médecin généraliste avant? Ni de pédiatre? P7 : Si, ça a toujours été mon médecin traitant, depuis que je suis petite! Il me connaît depuis que 157

159 SBG : D'accord. Et d habitude, vous n y alliez pas du tout pour ça? P7 : Non. SBG : Euh... Est-ce que Mouais,.quand vous le voyez maintenant, vous lui parlez de vos troubles alimentaires ou pas? P7 : Mmh. SBG : Mouais! Qu est-ce que vous auriez attendu de sa part, à votre médecin généraliste? P7 : Mmh Qu il me surveille plus. Parce que c est pas ce qu il a fait! Il m a laissé faire. SBG : Et maintenant qu est-ce que vous attendez de sa part? P7 : Ben la même chose. Rires SBG : Rires. Et maintenant, vous avez l impression qu il vous surveille un peu plus ou pas? P7 : Oui. SBG : Oui. Euh... et à votre, à votre avis, qu est-ce qu il aurait est-ce qu il aurait pu intervenir, euh... différemment? P7 : Intervenir à quoi? SBG : Ben, quand vous l avez vu, quand ça n allait pas. Est-ce qu il aurait pu faire autrement? Vous dîtes qu il a pas qu il ne vous a pas assez surveillé! Qu est-ce que vous entendez par là? P7 : silence Je sais pas. SBG : Qu est-ce que vous pensez de votre parcours de soin? P7 : J ai pas l impression d avancer! SBG : Mmh! Si vous pouviez changer un moment de votre prise en charge, quel moment ce serait? P7 : Euh... comment ça? 158

160 SBG : Si, est-ce que tout vous a convenu dans votre prise en charge ou est-ce qu il y a quelque chose que vous auriez voulu changer? P7 : Mmh silence euh... oui! Ben quand je suis sortie par exemple. Mon poids de sortie c était 43 kilos et pour l hospitalisation c est 42, donc c est pas c est pas logique. Y a qu 1 kilo d écart, c est pas SBG : Ouais! Vous trouvez que c est trop sévère? P7 : Mouais, c est trop sévère! SBG : Quand vous me dîtes que, euh... que vous avez pas l impression d avancer, estce que vous pouvez m en dire plus? P7 : Ben depuis 2010, là on est en 2013, ça fait 3 ans! J ai l impression de pas avancer. Enfin, d être au même point de départ. SBG : Euh... les hospitalisations au service A, ça s est passé comment, ça a duré combien de temps? P7 : La première, je crois que j avais 7 kilos à prendre et j ai j y suis restée 2 mois et demi et la deuxième j avais 6 kilos à prendre et j y suis restée 1 mois et demi! SBG : Mmh! Ça vous a convenu comme prise en charge? P7 : Ben c était dur! Puis, c était strict! SBG: Mmh! Et vous avez réussi à reprendre le poids? P7 : Mmh! SBG : Est-ce que vous avez quelque chose à ajouter? P7 : Non. SBG : Quel est votre âge? P7 : 16 ans. SBG : Euh... qu est-ce que vous faîtes comme études? P7 : J suis en Lycée d esthétique, j suis en Seconde. SBG : Est-ce que vous avez des activités extra-scolaires? 159

161 P7 : Oui, je fais de la danse orientale. SBG : Ok. Est-ce que vous vivez avec vos deux parents? P7 : Oui. SBG : Et des frères et sœurs? P7 : Oui, j ai un petit frère qui a 10 ans. SBG : Et de façon générale, vous pensez quoi de la prise en charge des troubles du comportement alimentaire? Est-ce que vous pensez qu il y a des choses à changer? ou P7 : Ben y a pas, y a pas d hôpital que réservé à ça! Enfin, le service A, c est pas réservé à l anorexie. Y a plein d autres euh... enfin. Faudrait qu il y ait un seul hôpital, en fait qui s occupe de ça! SBG : Vous pensez que ça apporterait quelque chose dans la prise en charge? P7 : Oui. SBG : D'accord. C est tout. Merci! 160

162 Entretien Parents Patient 7 SBG : Qu est-ce que vous pensez du parcours de soin de P7? Mère patient 7 : Parcours de soin?! Alors, le fait que, elle ne, elle était hospitalisée pour son anorexie. Donc, euh..., ça été nouveau pour tout le monde. Aujourd hui, tout le monde a grandi. Même P7, quand elle est sortie, enfin je veux dire, elle était euh... elle était encore bébé et tout et ça l a fait grandir! Mouais, plus épanouie, le fait d être séparé des parents quoi! SBG : Mouais! Ça a été bénéfique? mp7 : Ouais, ouais! Donc après, c est une expérience, je dirai, douloureuse, c est sûr! Autant pour elle que pour nous! Euh... c est des moments forts, quoi. Elle a appris à grandir, à se construire toute seule, quoi. En tant que parents, on n a peut-être pas toujours les bons, les bonnes façons, les bons moyens. Je ne sais pas?! Même si on dit : «P7, tu as tout!». Je veux dire point de vue matériel, ok! Amour aussi! Et après, j sais pas, j sais pas si c est au niveau éducation. Si c est, bon le papa est pas toujours présent plus que ça quoi, mais Enfin On connaît pas la raison donc euh... Si on la connaissait, on Elle serait sortie de ça. Aujourd hui encore, elle est prise avec tout ça! SBG : Je ne vous ai pas demandé s il y avait eu de la thérapie familiale? mp7 : Si, si! De la thérapie familiale, on l a fait tous les 4. Elle a un frère P7. Bon, il a 10 ans, et euh... un moment donné, le papa, il trouvait pas sa place et son frère ne trouvait pas sa place. Et aujourd'hui je serai prête à continuer, à faire une thérapie. P7 : Moi aussi! mp7 : Elle m en avait parlé mais euh... moi j aimerai, si on me propose P7 : On nous en avait parlé même pour faire que toutes les 2. mp7 : Mmh! SBG: Mmh! mp7 : Donc c est pareil, on dit que l anorexie, c est beaucoup lié à la maman, des choses comme ça! Bon ça c est ce qui se dit. Bon après, voilà! culture portugaise, bon moi je suis française, le père portugais. Donc les enfants sont de sang portugais, je veux dire. Des jeunes portugais euh... y a tout ça aussi qui fait que! Y a une culture derrière tout ça euh... Je veux dire, la femme portugaise à la base qui est soumise Y a beaucoup beaucoup de choses quoi! La peur d avancer enfin voilà quoi. Aujourd hui, moi ce qui ce qui me manque 161

163 c est euh, je dirai, ouais, le dialogue. Rencontrer soit d autres parents, ou soit même P7 en parle, être avec d autres anorexiques, quoi! D autres personnes P7 : Etre dans un groupe de parole d anorexiques. SBG : Mmh, mmh! P7 : Je sais pas si ça existe? SBG : Euh... ben, écoutez je vais me renseigner et je vous dirai! Je sais qu il se fait des choses sur Tours mais je sais pas exactement mp7 : Bon, l hospitalisation, le service A, avant tout, c est une clinique psychiatrique, ok! C est pas, un centre adapté pour anorexiques! P7, elle a rencontré là où elle a énormément appris. Et euh... des choses dures. Elle a côtoyé des personnes, ben euh, voilà elle était face à la vie quoi! Et aujourd'hui, elle dit «J ai vécu des choses que vous si ça se trouve, vous n avez pas vécu quoi, enfin à mon âge!». Et euh voilà, elle était avec d autres personnes, qui ont fait des tentatives de suicides, aussi diverses! SBG : Et au niveau des soignants qu il y a eu en ambulatoire, en dehors de l hôpital, estce que vous avez retrouvé ce que vous cherchiez? mp7 : Euh... en dehors? Aujourd'hui, P7, elle va chez Madame PsychoJ, une psychologue. Euh... à côté de ça, bon, le papa souhaitait qu elle aille voir un guérisseur. Bon après, ça c est un choix. Bon, ben j accepte aussi, hein! P7, aujourd'hui, voilà quoi, ça fait 2 fois que tu y vas. Autrement au niveau soin On n est pas trop Je veux dire, sortis de l hôpital? SBG : Oui. mp7 : On est lâché dans la nature. Y a plus rien! Ça je le souligne! Sortis de l hôpital, y a plus rien!!!!! Après débrouillez-vous!!! SBG : Le psychiatre, elle ne la revoit pas? mp7 : Le psychiatre, la psychol, psych deeeeeeeeee de la clinique? P7 : Y a des anorexiques, elles peuvent aller voir, elles vont au service A euh... 1 fois par semaine et elles sont, elles parlent avec un psychiatre. mp7 : Oui mais c est pas sur en général, c est pas sur place! Enfin, j veux dire après c est, chacun doit se débrouiller mais à l extérieur quoi! SBG : On vous a quand même donné des consignes à suivre : revoir tel 162

164 mp7 : médecin! Voilà, donc elle est suivie par son médecin toutes les semaines. Euh... maintenant c est toutes les 2 semaines, donc là, y a quoi une semaine de ça elle est allée chez le médecin, parce qu il avait décidé de laisser un battement de 2 semaines. Elle a perdu 2 kilos en 2 semaines! Elle avait eu une angine! Et donc, ben c était la semaine dernière, juste avant les fêtes, enfin entre Noël et le Premier de l An, le médecin m appelle, elle avait été se faire peser, donc 2 kilos de moins. J y suis allé avec mon mari, on était avec le médecin, «voilà, qu est-ce qu on fait?». Ben, je dis «Il faut l hospitaliser quoi! Car de toute façon elle est en dessous de son poids initial.» Elle avait triché! Enfin ça c est autre chose. Mais elle est en-dessous de son poids initial depuis un petit bout de temps quoi, je dirai une ou deux semaines après être sortie. Le médecin, ben y a pas eu d alerte, plus que ça quoi! Il a pas été assez ferme à ce moment-là quoi!!! Et donc, elle a reperdu 2 kilos là! Voilà! Et donc on a appelé le docteur PsyB, enfin le médecin a appelé le docteur PsyB pour prendre rendez-vous. Ça devait être lundi et du coup, c était le 31 donc. Et euh on a décidé, enfin P7 a complètement changé. Donc à ce moment-là, elle mangeait bien machin, hein-hein. Elle a pris en l espace d une semaine 500 grammes. P7 : Déjà pas mal! mp7 : Elle était à 40! Son poids de sortie de l hôpital, c est 42. Mais je dirai quand, quand elle est à l hôpital, admettons, elle a un poids, et elle doit arriver à un autre poids, euh... supérieur, c est la carotte, quoi! C est «tu dois manger pour sortir!!» Tandis qu à la maison, eh ben quand elle va à la maison, ça fait plutôt ça et ça se maintient pas, ça augmente pas! C est plutôt vers la baisse! Parce que y a rien qui la retient quoi! Alors, j vais dire, c est comme un carotte quoi! C est quelque part «Ok j veux bien que l enfant soit séparé des parents, parce qu il le faut, mais P7, elle pour s en sortir, il faut que je mange pour sortir!». SBG : Mmh, mmh! mp7 : Ça veut pas dire qu ils sont guéris non plus. SBG : Mmh! mp7 : Je mange pour sortir!! Mais une fois que je suis sortie, qu est-ce que je fais? Et elle nous demande beaucoup pour voir une diététicienne. Alors je sais pas si justement, c est un bien ou pas! SBG : Pourq. mp7 : Mais on n a pas vraiment d aide plus que ça quoi, après. Et donc du coup, suite à ça, hier soir, j ai eu un appel du docteur euh... PsyH, qui me disait qu il fallait réhospitaliser P7. Il me dit, vous avez annulé un rendez-vous et euh Il voulait que je prenne un autre rendezvous quoi. Donc il doit se concerter avec le docteur PsyB la semaine qui vient donc et docteur PsyH, docteur PsyI, tous les 3! 163

165 P7 : Mais moi le docteur MG1, il m a dit, enfin sa remplaçante, elle m a dit «si t as pas pris 1 kilo, euh... pour samedi prochain, tu seras hospitalisée!». Alors euh... ça se passe comment, fin? mp7 : Ben de toute façon, nous on s est engagé à ce que samedi t ailles te faire peser, d'accord?! Et puis, on verra avec les médecins par la suite! C est à toi de montrer les choses, vers quoi voilà! C est vrai que t es dans l adolescence quoi à la fois et puis euh... cette maladie hein, c est une maladie avant tout! Mais bon, on la connaissait pas nous! C est pareil! Et c est dur au niveau de la famille, de lui faire comprendre ça! SBG : Est-ce que vous pensez qu elle avait été pris en charge assez tôt? mp7 : 14 ans! SBG : Oui?! mp7 : Oui! SBG : C est dès qu on s en est rendu compte que ça a été pris en charge?! mp7 : Oui! Oui. On a même presque été préventif! Elle est rentrée au service B quand elle a perdu 10 kilos d un coup, enfin, c était P7 : C était trop tard! Même Docteur MG1, même il s inquiétait pas quand j avais perdu 5 kilos au début! mp7 : Oui, enfin, ça c est fait en l espace d un mois. Elle a perdu 10 kilos en un mois de temps! Donc, P7 : Et réagir à 2 semaines! mp7 : et je l ai faite suivre par le médecin euh... voilà, ça s est fait euh... je trouve que ça s est gérer, 1 mois, y en a qui aurait pu laisser hein! Son père, oh, «c est une jeune fille, c est l été! Elle mange moins!». Nan nan nan, je voyais bien que c était pas normal! Et comment elle comptait tout, dans la cuisine Non, non, non, c était pas bon! Et euh... elle a été hospitalisée dans la foulée quoi! Donc je dirai que quand vous me posez cette question, oui, c était fait d un coup! On n a pas laissé traîner, quoi. En l espace d un mois et demi, c était euh... On t a pas laissé comme ça! Et c était suspicion SBG : C est vous qui l avez amené? mp7 : Non, non, non, c est parce qu elle n arrivait plus à se lever. Alors, on savait pas si elle faisait trop la comédie. C est mon mari qui a pris la décision de l hospitaliser! J étais au travail moi! Et euh... Elle n arrivait plus, elle était tout faible! Et puis, il a fait venir les 164

166 pompiers et puis euh... l ambulance ou les pompiers, j sais plus. Et puis euh... donc du coup, elle a été hospitalisée donc au service B et après, donc, avec notre engagement, c était suspicion d anorexie mentale! C était ça la base. Ils savaient pas trop. SBG : Mmh, mmh! mp7 : Voilà! Donc je dirai que ça a été pris de bonne heure! Mais euh... quand j entends P7 aujourd'hui, qui me dit «Ouii, même à l école, des fois, je faisais attention à ce que je mangeais» P7 : A 10 ans, ça m a pris très très tôt! Même quand j étais à la garderie, le soir, il y avait mon goûter et j allais dans les toilettes et je m étais ça dans la poubelle quoi, hein je mangeais pas. A la cantine, c est pareil, je mangeais pas non plus comme il faut! J étais plus grande que les autres et j acceptais pas! SBG : Et personne ne s en rendait compte? mp7 : Non! SBG : Mmh! mp7 : Tu disais même qu à la base, le facteur déclenchant, y a pas si longtemps que tu le dis hein, c est, elle se regardait dans la salle de bain là-haut apparemment, et que son père lui a dit devant son frère : «Dis donc P7, faudrait faire un petit peu de sport!». P7 : Ils ont rigolé sur mes cuisses! mp7 : Y a eu bon ça fait 20 ans qu on est ensemble avec mon mari et euh... c est on s est marié, y a 2 ans, on s est marié le 30 juin et l anorexie, elle a commencé début juillet! SBG : C est le papa de P7? mp7 : Mmh, mmh! SBG : Ben alors, rires! mp7 : Donc, euh... voilà, P7, maintenant, elle parle ouvertement, voilà, c est pour ça que aujourd'hui, P7 elle est grande! Avant elle avait du mal à s exprimer et tout! Maintenant, voilà quoi, elle va parler, elle va oser dire les choses. Elle souhaiterait par contre que ce soit une femme qui s occupe d elle, en tant que médecin! Et une femme qui, justement, s occupe des anorexiques, quoi! SBG : En tant que médecin généraliste, ou psychiatre ou? 165

167 P7 : Médecin généraliste, oui! mp7 : Mais j en connais pas, euh... J ai demandé à droite, à gauche et puis euh... y a personne pour me conseiller. Alors, pareil, au niveau psychologue hein, c est Madame PsychoJ c était une personne qui travaillait au service A, à la base. P7 : Oui c était une infirmière de nuit. mp7 : De nuit voilà! Et après, donc, et donc c est quoi le groupe là euh... Madame PsychoJ où elle, structure C. Oui c est ça elle fait partie de structure C. SBG : Là où vous avez votre psychologue? mp7 : Aujourd'hui! Mais, mmh, des fois elle veut y aller et des fois elle veut pas! P7 : Parce que je n ai pas confiance en elle. mp7 : Et t as peur de quoi? P7 : Je sais pas! J ose pas parler devant elle! mp7 : Elle t intimide? P7 : Mouais! SBG : C est important que le contact passe! mp7 : Et vous en rencontrez d autres des anorexiques? SBG : Mmh, mmh! mp7 : On entend souvent la même chose. Pas les mêmes histoires ni les mêmes SBG : C est étonnant! -Coupure son- mp7 : Ça va être du Facebook, machin, mais elle ira pas faire le pas d aller voir les autres. SBG : Silence mp7 : Et, euh... ok! La perte de poids ça a une conséquence! Mais y a des périodes suicidaires, à la fois aussi! Et euh... ça c est difficile à vivre, j vais dire, quand on n a jamais connu ça, c est lourd! Elle fait beaucoup avec moi, mais avec son père, elle fait pas! 166

168 SBG : Mmh! mp7 : Hein P7, pourquoi c est beaucoup avec moi d ailleurs? P7 : Parce que on joue beaucoup ensemble! mp7 : On joue beaucoup? P7 : Ouais! mp7 : T as l impression de jouer quand tu me menaces de tes actes ou choses comme ça?! P7 : Papa, j ai à moitié peur de lui, hein! mp7 : Pourtant, elle s est beaucoup, énormément rapprochée de son père! On les voyait pas se serrer dans les bras, mais maintenant oui! Y a tout plein de choses qui se sont euh... ouais c est son Dieu en ce moment! P7 : Rires mp7 : «Viens Papa, je veux te parler!». Moi ça me soulage, hein! Parce que c est on porte beaucoup de choses, hein! On peut pas être une personne à porter une personne malade d anorexie, c est pas possible, dans une famille! C est un ensemble! Et son frère par rapport à tout ça, euh..., au niveau des thérapies à chaque fois, il se sentait gêné, il n avait pas envie, comme si il ne s en intéressait pas! Ça faisait ça! Mais au fond, Mais aujourd'hui, il arrive à parler! Dire : «Ecoute, P7, hein, hein». Il va la remettre un peu en place, hein?! P7 : Rires SBG : Rires mp7 : Mais, moi, c est une sacrée épreuve, quand même! Ça a été pris de bonne heure! Oui! Je trouve des cas d anorexie à 14 ans, c est le bonheur! Y a des bébés, je crois qui font aussi de l anorexie, petit! SBG : Oui! mp7 : Rejet de l alimentation, tout ça! SBG : C est encore différent! Ok! Bon, très bien! Vous voulez ajouter quelque chose? mp7 : Euh... je dirai que, ben oui, moi ce que j aimerai savoir moi, c est, même une fois dans le mois, si y avait dans le département où quelque chose comme ça, justement, des réunions, 167

169 de personnes que P7 évoquaient tout à l heure. Si on pouvait rencontrer des jeunes, anorexiques! SBG : Mmh, mmh! mp7 : Anorexiques! SBG : J ai bien compris. mp7 : Après, je vois pas ce que ça peut lui apporter, mais elle a besoin de ça! Donc voilà! Chacun a son histoire! P7 : On peut parler, et puis voilà. Faire des rencontres! SBG : Mmh! Ben écoutez si je trouve. mp7 : des réunions, des réunions de paroles, des choses comme ça, ça peut être sympa aussi! SBG : Vous avez essayez de demander à la structure C, justement, si, il faisait pas ça? mp7 : Moi, j ai pas beaucoup de retour! Quand elle va justement à la structure C, le psychologue! J ai quasiment pas de retour! Alors, ce qui est des fois gênant, c est que P7, quand elle est en cours, bon ça lui arrive qu elle soit pas bien. Le secrétariat qui m appelle, j suis au travail, machin, c est, là ces derniers temps, c était souvent! Et c est là où je me demande si aujourd'hui, elle devrait réintégrer l hôpital?! Et quand je parle sérieusement comme ça, elle dit : «Ouais, tu rigoles?! Ça te ferait plaisir, machin!». Mais c est pas ça, mais faut pas attendre non plus! Moi c est pas que le poids, c est pas la perte du poids, c est un ensemble! SBG : Mmh! mp7 : Quand je vois ses propos, ces choses comme ça, son comportement à l école, quoi! D être appelée, non, c est pas normal quoi! Mais bon, le service A, la séparation, effectivement, soit c est peut-être une chose qui peut la faire grandir, par rapport à la maladie, on m a dit que la séparation aujourd'hui pour les anorexiques, c était thérapie, quoi. SBG : Mmh! mp7 : Mais bon! SBG : Merci! 168

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171 ANNEXE XI : VERBATIM Patient 8 Entretien Patient 8 SBG : Racontez-moi ce qui a conduit à votre prise en charge à l hôpital. Patient 8 : C est à l hôpital psychiatrique que vous voulez dire euh...? SBG : Par exemple, oui! P8 : Euh..., je, ma mère cherchait un, j avais besoin d un rendez-vous chez un psychologue et euh on, elle a eu le lien et elle a appelé et j ai eu un entretien avec cette personne. SBG : Qui était au service A du coup? P8 : Oui, euh... le service A c est SBG : Service A (explication des initiales)! P8 : Oui, voilà c est ça! SBG: Euh... comment, comment elle a eu ce numéro? P8 : Je sais pas du tout Elle a dû euh..., je pense que ce quelq, un autre psychologue qui lui a donné, enfin le, le lien. Il le connaissait, il avait. Une bonne réputation. Du coup, il, elle, il lui a donné ce numéro de téléphone. SBG : D'accord. Et, mmh, comment est-ce que vous en êtes arrivée à voir, qui a émis le besoin de voir un psychologue? P8 : C est, euh... c est moi! Euh..., j étais en époque de dépression. Donc, j avais besoin de, j avais longtemps hésité mais je me suis dit «Pourquoi pas me faire aider par un professionnel!». SBG : D'accord. P8 : Donc voilà! Je, c était une mauvaise période! SBG : D'accord. Euh..., est-ce que, quel diagnostic est-ce qu on a fait pour vous? P8 : Euh... on, alors si je me souviens bien on m avait, on a eu 3 séances avec cette personne, pour euh... établir un diagnostic et euh... il fallait que je fasse une thérapie de Le 170

172 diagnostic c était que j avais une dépression, j étais en période de dépression. Il fallait que l on fasse une thérapie familiale ou individuelle. Les deux fonctionnaient! SBG : D'accord. Y avait pas de troubles du comportement alimentaire associé? P8 : Oui, enfin, pfff ça, tout allait ensemble en fait! La dépression entraînait un peu le trouble de l alimentation. Je me nourrissais moins, donc euh... C est surtout, c est pas que j étais anorexique SBG : D'accord! P8 : Ni rien de tout ça! C est juste que SBG: C est la dépression qui a entraîné le trouble alimentaire! P8 : Voilà! C est ça! SBG : D'accord. Euh... donc, qui l a diagnostiqué en fait cette dépression? P8 : Euh... le psychologue qu on est allé voir en premier. C était SBG : C était un psychologue, c était pas un psychiatre? P8 : Non, psychiatre! Excusez-moi! Psychiatre! SBG : Ok! Euh... est-ce que vous pouvez, qu est-ce que vous pensez de ce diagnostic? P8 : Euh... ben que c était tout à fait ça, enfin Y avait, j osais pas me le dire mais c était il a vu juste, je pense! Après SBG : Est-ce que vous pouvez me racontez votre prise en charge actuelle? P8 : Euh... je ne suis pas prise en charge parce que je suis allée voir une autre personne. J ai été envoyée, voir un autre psychiatre! Du coup, et on a eu une séance ensemble et il m a dit que il ne voyait pas de problèmes majeurs. Donc, on n a pas continué à faire les séances. Et je l appellerai, seulement si, en cas de réelle nécessité. SBG : D'accord. Et pourquoi vous avez changé de psychiatre? P8 : Parce que je voulais un suivi individuel, une thérapie individuelle. Et, le psychologue, enfin le psychiatre que j étais allé voir en premier, euh... s occupait des thérapies en famille. SBG : D'accord. Et lui, c était un psychiatre de ville, cette fois-ci? 171

173 P8 : Oui, j étais allée dans la structure D. SBG : Oui. P8 : On m a envoyé là-bas, en fait! SBG : D'accord. Est-ce que vous pensez que vous avez donné des indices sur votre dépression à votre entourage? P8 : Oui, sur euh... directement ou indirectement? SBG : Les deux! P8 : Ben, ma mère, elle s était rendu compte que mon comportement avait complètement changé euh... J étais morose, j étais pas gaie, je me refermais un peu sur moi-même! Elle l a vite remarqué. Après pour les amis et tout ça, je ne le montrais pas trop! J essayais de camoufler tout ça! SBG : Et à certains soignants? P8 : Pardon? SBG : Et à certains soignants? P8 : Ahhh «soignants»! Mmh, mmh, non, y a personne qui s en, à part le psychiatre mais personne d autre s en était rendu compte. SBG : Est-ce que, donc à part ce, ces psychiatres, est-ce que vous aviez vu des médecins ces dernières années? P8 : Euh... que ce soient pas psychologues... euh... ben j étais allée voir médecin généraliste, gynécologue et j étais allé voir qui d autres euh... non c est tout! SBG : Est-ce que vous pouvez me raconter vos consultations avec le médecin généraliste? P8 : Le médecin généraliste, euh... c était normal. Y avait, euh non c était une consultation normale, juste prendre la tension, enfin Mais le médecin gynécologue m avait dit que j étais trop mince et c est d ailleurs pour ça que j ai perdu mes règles. Enfin, j ai plus de règles maintenant, donc euh... C est dû à ma perte de poids et du coup ça m a un peu entraîné vers la psychiatre pour me faire un peu aider! SBG : Donc c est la gynécologue qui vous a, enfin, qui a recommandé d aller voir une psychiatre? 172

174 P8 : Non, c est elle qui a tiré la sonnette d alarme, sur mon problème et donc, j ai fait le pas après, le deuxième temps. SBG : D'accord. Euh... et vous êtes allée la voir parce que vous n avez plus vos règles, mais c est un médecin qui vous a adressé à elle? P8 : Non, c est juste que c est ma tante qui est gynécologue, donc je suis allée la voir! SBG: Est-ce que vous aviez évoqué vos troubles alimentaires avec elle? P8 : Euh... je pense qu elle s en était rendu compte sur le, à cette époque-là. Comme ça faisait longtemps qu on s était pas vue, elle a vu que j avais perdu beaucoup de poids. Donc je pense qu elle s en est rendu compte, elle toute seule! SBG : Et le médecin généraliste, vous en avez déjà parlé avec lui? P8 : Non! Jamais. SBG : Qu auriez-vous attendu de la part de votre médecin généraliste? P8 : Euh... rien, parce que, je, on n a pas envie d en parler, quoi! Quand c est comme ça! On préfère que personne nous dise rien, donc euh... pas de remarques! SBG : Et maintenant, qu est-ce que vous attendez de sa part? P8 : Ah, euh... juste qu il me guérisse, enfin si j ai un problème, qu il m aide! Mais j attends juste qu il fasse son travail, c est tout! SBG : D'accord. Parce que pour vous la prise en charge de la dépression, de vos troubles alimentaires, c est pas de son ressort? P8 : Non, je pense que ça n a rien à voir! SBG : D'accord. Euh... qu est-ce que vous pensez de votre parcours de soin? P8 : Euh... avec le psychiatre? SBG : De l ensemble, de la globalité de votre parcours. P8 : Euh... j pense pas qu il soit exceptionnel par rapport à d autres personnes, non, enfin, il a J ai eu des petits problèmes, j ai essayé de me faire aider et ça n a pas duré longtemps donc euh..., ça Il y a eu une évolution entre certes, entre le premier rendez-vous chez le psychiatre et la fin. Un changement de comportement ça c est sûr! 173

175 SBG : Si vous pouviez changer un moment de votre prise en charge, quel moment ce serait? P8 : Aucun! Je pense que ça s est très bien passé. Y a, j pense pas que vous pouvez faire mieux je pense! Donc euh..., non, j suis Y a rien à changer je trouve! SBG : Vous avez été hospitalisée au service A? P8 : Non! Non! SBG : Aucun moment. Ok! Ou ailleurs? P8 : Han, han! SBG : Ok! Euh... est-ce que vous avez quelque chose à ajouter? P8 : Rien. Rires. SBG : Votre âge? P8 : 17 ans. SBG : Votre filière au niveau d études? P8 : J suis en Terminale S. SBG : Euh... vous faites des activités extra-scolaires? P8 : Oui, du Badminton! SBG : Ok. Euh vous vivez avec vos deux parents? P8 : Oui. SBG : Des frères et sœurs? P8 : 1 frère (1 petit-frère). SBG : D'accord. Euh des remarques à faire sur les troubles alimentaires ou des choses comme P8 : Euh... que ça dépend beaucoup des personnes qui sont autour de nous et de la société et tout ça. Et aussi de la fragilité de la personne, je pense! D après moi! 174

176 SBG : Ok! Merci! P8 : C est surpr. 175

177 ANNEXE XII : VERBATIM Patient 9 Entretien Patient 9 SBG : Donc j ai des petites questions Je voudrais savoir euh... Est-ce que tu pourrais me raconter ce qui a conduit à ta prise en charge à l hôpital? P9 : A l hôpital public ou à l hôpital psychiatrique? Ben SBG : Ben les deux! P9 : Euh... là c était une sorte de fatigue étant donné que je mangeais vraiment plus beaucoup. J arrivais plus tellement à me lever le lendemain matin. Un matin où j arrivais vraiment pas à me lever on a été obligé de m emmener aux urgences. SBG : D'accord. Et ensuite P9 : Et ensuite j suis restée, 6 mois, à peu près, 6 mois à l hôpital du Mans et avec, enfin j ai eu une sonde et comme on n arrivait pas, enfin ils arrivaient pas à faire en sorte que j aille mieux. On s est renseigné pour aller à l hôpital de Tours. SBG : C est une démarche personnelle de ta famille ou bien c est les soignants du Mans qui se sont renseignés? P9 : Euh... non! C est ma famille qui se sont renseignés et ensuite j ai fait les démarches, monté un dossier et j ai pu rentrer. SBG : D'accord. Et tu as été transférée directement du Mans au service A. P9 : Euh... oui, enfin pas directement parce que, il fallait que je prenne encore un peu de poids et ensuite oui c était Inaudible SBG : D'accord. Comment est-ce qu on en est arrivé à évoquer euh... que tu souffrais de troubles alimentaires? P9 : Euh... en fait, ben, c est une fois à l hôpital, depuis 1 semaine, j arrivais pas tellement à accepter que c était ça en fait. fin pour moi c était pas du tout cette maladie-là ni une autre. J ai mis du temps à l accepter. SBG : D'accord. Qui c est qui l a diagnostiqué? P9 : Euh... Ben c est ma médecin à l hôpital. 176

178 SBG : Et qu est-ce que tu penses de ce diagnostic? P9 : Ben oui, après, enfin, j l ai accepté, après j ai travaillé dessus. fin j aurai aimé qu on s en aperçoive avant, que je sois soigné avant d avoir besoin d aller à l hôpital. SBG : D'accord. Euh... Et tu penses qu il y a des moyens de s en rendre compte avant? P9 : Euh... je sais pas parce que fin après je sais qu à l adolescence fin y a certaines filles qui font un régime sans forcément tomber dans ces troubles-là donc euh. Je sais pas, enfin pour un médecin, je pense que c est que par la prise de poids euh, en parlant avec la personne ou en la voyant qu il peut se rendre compte, mais c est difficile à déceler je pense. SBG : D'accord. Quel nom est-ce qu on a donné à ta pathologie? P9 : L anorexie. SBG : Est-ce que tu peux me raconter ta prise en charge actuelle? P9 : Comment? SBG : Est-ce que tu peux me raconter ta prise en charge actuelle? P9 : Euh... maintenant je vois un psychiatre une fois par semaine. J ai un traitement : je suis sous antidépresseurs et anxiolytiques et avant j étais sous antipsychotiques. SBG : D'accord. On a P9 : Euh... SBG : Oui vas-y! P9 : Mais sinon quand je suis sortie de l hôpital pendant à peu près 6 mois j étais pesée aussi toutes les semaines chez mon médecin généraliste. SBG : D'accord. C était l hôpital qui avait demandé ça? P9 : Oui! Et puis aussi en plus de ça je voyais ma pédiatre du Mans, une fois tous les 3 mois. Enfin je la vois encore. SBG : D'accord. Euh... est-ce que le traitement qu on te donne pour la dépression, l anxiété euh... c est qu on t a diagnostiqué d autres choses que le Trouble Alimentaire? P9 : Euh... je pense que ça s est installé au fur et à mesure parce que je suis restée aussi assez longtemps à Tours et euh... ben je pense que ça allait quand même un peu ensemble, surtout l 177

179 antipsychotique fin c est par rapport au fait que je me trouvais encore grosse et enfin j avais beau perdre du poids, fin je me trouvais grosse, et donc du coup je pense que ça m a aidé à moins entre guillemets «psychoter» là-dessus. SBG : D'accord. Euh... est-ce que tu penses avoir laissé des indices de ton anorexie à ton entourage, avant la prise en charge à l hôpital? P9 : Ben oui je pense que j en ai quand même parlé, enfin ils s en sont rendu compte assez rapidement parce que fin on va dire, fin peut-être un an quand j ai commencé tout simplement par des abdos et manger un peu moins de choses grasses et après ça s est manifesté vraiment d un coup! Donc je pense qu ils s en sont tout de suite aperçus quasiment parce que je mangeais vraiment presque plus à table et tout ça. SBG : D'accord. Et à des soignants, est-ce que tu penses avoir laissé des indices? P9 : Euh... Avant la prise en charge à l hôpital? SBG : Oui! P9 : Euh... Ben Enfin je sais qu à ma professeur de sport euh... Y a une fois j ai pas pu faire sport parce que vraiment je dormais plus, je mangeais plus et euh... Je me sentais pas capable de faire sport ce jour-là et donc elle en a parlé à l infirmière qui en a parlé à mes parents. SBG : D'accord. Pas à un médecin? Personne n en a parlé à un médecin? P9 : Ben non, c était l infirmière ben qui enfin je pense que quand même elle a suivi un petit peu mais je ne sais pas tellement comment ça s est fait. SBG : D'accord. Euh... est-ce que ces dernières années avant la prise en charge tu voyais des médecins, que ce soient médecin généraliste, pédiatre, psychologue, t as eu un suivi? P9 : Y a, j ai en 5 ème quand on arrivait en début 4ème, je sais qu en 5ème j avais aussi des problèmes avant notamment avec mon intégration avec les autres dans ma classe et donc euh... ça m est arrivé de voir le psy que je vois actuellement, je l ai vu à plusieurs reprises à cette période. SBG : C est un psychiatre ou un psychologue? P9 : Un psychiatre! SBG : Un psychiatre! Ok! Euh... est-ce que tu peux me raconter tes consultations un petit peu avec lui? 178

180 P9 : Euh... en fait avant d aller à l hôpital fin je parlais pas vraiment beaucoup avec lui. fin, j étais pas vraiment à l aise et puis je me disais que c est pas avec une ou deux séances qu il pouvait m aider. Enfin, il ne me connaissait pas vraiment, c était un peu difficile de parler de tous mes problèmes. Et puis, aussi après avec le travail que j ai fait à Tours que là j ai appris vraiment à travailler sur moi-même et à plus parler. SBG : Ok euh... et tes Troubles Alimentaires tu les avais évoqués avec lui? P9 : Euh..., oui, enfin c est raclement de gorge, en fait, maintenant on ne travaille plus vraiment sur ça mais euh... enfin on avait peut-être une ou deux fois avant mon hospitalisation au Mans et euh donc là c est Papa et Maman qui ont voulu que j y aille donc euh donc ils ont tout de suite évoqué ça. SBG : D'accord. Et est-ce que tu voyais un médecin généraliste? P9 : On allait en voir un et c était vraiment au tout début peut-être la première semaine SBG : La première semaine de? P9 : Au bout d une semaine où vraiment j ai arrêté de manger. SBG : D'accord. Donc quand tu as arrêté de manger tes parents t ont adressé au médecin généraliste? P9 : Oui. SBG : Oui! Et il a fait quoi? P9 : Euh Je ne me rappelle plus, fin apparemment, fin on va dire que moi j étais pas tellement enfin je me suis jamais vraiment bien entendue avec lui donc euh... j étais un petit peu J y allais un petit peu à reculons mais d après Maman il aurait tout de suite dit qu il fallait d abord soigner la tête avant de soigner le corps. Mais après je me souviens qu il avait dit que c était aussi un passage dans l adolescence où c était pas un petit régime. SBG : D'accord. Euh... et donc tu ne l avais vu qu une fois en fait occasionnellement, comme ça? P9 : Euh... oui, fin je pense oui. SBG : Est-ce que tu aurais attendu quelque chose de sa part? P9 : Mmh, je sais pas vraiment, enfin je pense que au final s il avait agi vraiment, enfin je pense que vraiment j avais besoin de passer par Tours pour euh... enfin je sais que maintenant 179

181 c est beaucoup plus facile pour moi de vivre que si j y étais pas allé même si c était plus dur sur le moment. SBG : Mmh, mmh! Qu est-ce que tu penses de ton parcours de soin? P9 : Comment ça? SBG : De la façon dont tu as été prise en charge, qu est-ce que tu en penses? P9 : Ben je pense que euh... fin, on va dire sur le moment c était vraiment très difficile surtout à Tours quand j avais pas le droit de voir mes parents si je prenais pas tant de poids. fin ça c était vraiment dur sur le moment, mais je pense que la frustration ça m a vraiment aidé à, à prendre du poids. Même si sur le moment c est dur, maintenant je pense que c était une bonne manière de m aider. SBG: D'accord. Si tu pouvais changer un moment de ta prise en charge quel moment ce serait? P9 : Euh... Je, je sais pas vraiment. Je dirais que c est le moment où on me met sous sonde parce que, enfin je sais que là ça a vraiment été très difficile. Enfin, j avais vraiment l impression d une menace, fin que manger c était pas vraiment pour mon bien c était juste pour aussi ne pas avoir de sonde. Donc euh... je l ai vraiment mal vécu. SBG: D'accord. Il s est passé combien de temps entre le moment où tu es rentrée à l hôpital du Mans et le moment où tu as commencé à souffrir de Troubles Alimentaires? P9 : Où je suis arrivé à? SBG : Aux Urgences! P9 : En fait je sais pas comment définir à quel moment j ai eu des Troubles Alimentaires mais je dirais peut-être un peu plus d un mois et demi. Mais ça c est vraiment fait rapidement par rapport à d autres personnes que j avais vu. SBG : D'accord. Et pendant ce mois et demi tu as vu le médecin généraliste une fois, et le psychiatre aussi, c est ça? P9 : Oui. SBG : Ok! Et c est tes parents qui ont décidé de t amener aux Urgences ou c était sur avis du psychiatre ou du médecin? 180

182 P9 : Euh... non c est mes parents parce que, enfin peut-être qu ils l ont appelé je sais pas vraiment parce que ce matin-là j ai pas réussi à me réveiller parce que j avais pas du tout dormi de la nuit et j étais très faible. SBG : D'accord. Ok, ok! Est-ce qu il y'a des choses que tu veux ajouter sur ta pathologie, sur ta prise en charge? P9 : Ben, ayant rencontré pas mal de personnes qui ont souffert de cette pathologie-là, je pense que vraiment mon passage à Tours, ça a été est vraiment quelque chose qui m a aidé. Mais après je sais que c est vraiment très compliqué de se côtoyer entre personnes qui ont le même problème. Je sais que quand d autres personnes ont ce problème là aussi, ont été hospitalisées dans le même endroit que moi enfin ça a vraiment été très difficile. Mais par contre je pense que la prise en charge était vraiment bonne. SBG : D'accord. Tu parles du service A là? P9 : Oui. SBG : Euh... et tu m as dit que depuis ta sortie du service A tu revois régulièrement un médecin généraliste aussi ou pas? P9 : Euh... non enfin je l ai vu pendant 6 mois et après j ai arrêté parce que ben ça se passait pas super bien avec lui et depuis et on continuait à me pesait et maintenant je sais que ça va. SBG : D'accord. Et tu as changé de médecin ou juste tu as arrêté ton suivi complétement et simplement? P9 : Non j ai juste arrêté mon suivi. SBG : Rires. D'accord. Euh... et on t a, t as pas été recontacté par le service A par rapport au fait que t avais plus de médecin généraliste qui te suivait? P9 : Non! Par contre là je, fin je pense que, enfin le suivi s est vraiment arrêté d un coup à partir du moment où j ai rempli mon contrat. On a totalement arrêté le contact. SBG : D'accord. P9 : Mais, enfin par contre j ai quand même un suivi avec ma pédiatre du Mans donc euh tous les 3 mois qui contrôle mon poids. SBG : Et la pédiatre c était aussi dans le contrat ou bien c était un choix personnel? P9 : Euh... c est, non c était un contrat qui était fait avec le Mans quand je suis partie du Mans. Même pendant que j étais à Tours je la voyais une fois tous les 3 mois environ. 181

183 SBG : OK! Avec des permissions ou des choses comme ça? P9 : Euh... oui, voilà c était un infirmier qui m accompagnait. SBG : Tu es restée hospitalisée combien de temps au service A? P9 : Euh... de mi-juin à mi-janvier. 6-7mois. SBG : Ouah, d'accord. Ok! Ok, ok! Euh... toutoutou Est-ce que tu sais si l hospitalisation elle a été prise en charge financièrement, intégralement par la mutuelle? P9 : Euh... oui, fin c est l assistante sociale du service A qui a dit à mes parents qu on était couvert, mais ensuite j ai été mise en ALD donc j étais remboursée à 100% quand, enfin, tous les frais, pour aller chez les psychiatres et tout ça. SBG : D'accord. Ok! Est-ce que tu penses que ton médecin généraliste aurait pu faire quelque chose euh... ou aurait pu intervenir différemment? P9 : Euh... je ne sais pas vraiment! C est. A mon avis, je pense qu il aurait pu mettre, fin, enfin je pense que voir une diététicienne ou quelque chose comme ça pour aider à, à construire un repas équilibré sans forcément en venir à se restreindre autant. Je pense que ça m aurait aidée à me rendre compte que je pouvais maigrir sans aller forcément fin, sans dépasser les limites, quoi. SBG: Ok! Et maintenant quand tu vas voir, si tu vas voir un médecin généraliste, tu attendrais quoi de lui en fait? P9 : Euh... par rapport à quoi? SBG : A tout! Rires. A ce que tu attends, mouais. Par rapport à ta pathologie ou par rapport au reste, est-ce que tu as des attentes particulières d un médecin généraliste? P9 : Mmh, plus vraiment en fait parce que fin c est avec comme je vois un psychiatre régulièrement, déjà de ce niveau-là, fin tout ce qui est psychologique tout ça, j en parle avec lui et physiquement fin je vais voir un médecin généraliste juste si j ai besoin d une ordonnance ou quelque chose comme ça. Mais, enfin, c est j y vais vraiment à reculons. SBG : Rires, d accord. Je voulais te demander ton âge. P9 : J ai 16 ans. SBG : D'accord. Tes études? En quelle classe tu es et ce tu fais? 182

184 P9 : Là je suis en Seconde générale. SBG : D'accord. Est-ce que tu as des activités extra-scolaires? P9 : Euh... Oui je fais du piano. SBG : A quel niveau, enfin, euh...? P9 : ça doit faire 8 ans que j en fais. SBG : D'accord. Est-ce que tu vis avec tes deux parents? P9 : Oui! SBG : Est-ce que tu as des frères et sœurs? P9 : Oui, une grande sœur et qui ne vit plus à la maison. SBG : Ok, des animaux? P9 : Oui, un chat. SBG : Rires, Ok! Bon! Ecoute, est-ce que tu veux ajouter quelque chose? P9 : Euh non je je vois pas SBG : Ben écoute voilà, pour moi c est terminé euh... tu as mes coordonnées si tu as besoin de renseignements complémentaires sur l étude etc Eh ben je te remercie d avoir participé! P9 : D'accord. SBG : Merci beaucoup! Bonne soirée au revoir! P9 : Merci. Au revoir! 183

185 Avis favorable de la Commissions des thèses du Département de Médecine Générale en date du 05 avril 2012 Le Directeur de Thèse Vu le Doyen de la Faculté de Médecine de Tours 184

186 Thèse 2013 D O C T O R A T e n M E D E C I N E Diplôme d Etat D.E.S. De MEDECINE GENERALE Dépôt de sujet de thèse, proposition de jury, NOM : BOUSTANI GAILLARD Prénoms : Sandrine Date de naissance : 07/04/1985 Nationalité : FRANCAISE Lieu de naissance : ORLEANS Domicile : 21 rue Antigna ORLEANS Téléphone : Directeur de Thèse : Dr Caroline HUAS Titre de la Thèse : «Quelle est la place du médecin généraliste dans le repérage et le parcours de soins des adolescents atteints de troubles du comportement alimentaire en soins secondaires en Indre et Loire?» JURY Président : Madame le Professeur Anne Marie LEHR-DRYLEWICZ Professeur des Universités - Médecine Générale Responsable du département universitaire de médecine générale de la faculté de médecine de Tours Membres : Monsieur le Professeur Charles COUET Professeur des Universités - Médecine Interne-Nutrition Responsable du pôle médecine du CHU Bretonneau à Tours Monsieur le Professeur Alain CHANTEPIE Professeur des Universités - Cardiologie-Pédiatrie Chef de service de Cardiologie Congénitale et Pédiatrique Madame le Docteur Caroline HUAS Médecin Généraliste Maître de conférence associée au département de médecine générale de Tours Monsieur le Docteur Jean-Sébastien CADWALLADER Médecin Généraliste Chef de clinique en médecine générale Avis du Directeur de Thèse Avis du Directeur de l U.F.R. à Tours, le 185

187 Académie d Orléans Tours Université François-Rabelais Faculté de Médecine de TOURS BOUSTANI Sandrine épouse GAILLARD Thèse n pages 1 tableau 1 figure Résumé : Les troubles des conduites alimentaires (TCA) sont des pathologies difficiles à dépister et potentiellement sévères. Le parcours de soins de ces patients est mal connu, en particulier le rôle des médecins généralistes (MG). L objectif de cette étude était de décrire le parcours de soin des adolescents (12-19 ans) souffrant de TCA et la place du MG dans ce parcours en Indre et Loire en Cette étude s articule au sein du projet de recherche CenTRAL-MG, en particulier avec l étude du point de vue des spécialistes de soins secondaires dédiés aux TCA (thèse de Anna Bourreau). La méthode qualitative a été utilisée. Des entretiens semi-directifs de patients ont été réalisés selon un guide d entretien. Ils ont été retranscrits sous Word, anonymisés puis analysés avec le logiciel Nvivo10 en théorisation ancrée. Un tiers des entretiens a été codé en double aveugle avec règlement des désaccords par consensus. Résultats : 9 patientes ont été interrogées. Elles ont été recrutées au sein du service A et du service B. Les autres structures contactées n avaient pas donné suite aux sollicitations. Les obstacles au dépistage pour de nombreuses patientes ont été le déni et l évitement de soins. Le MG avait identifié les TCA pour la majorité des patientes. De plus, il avait assuré la coordination de soins avec d autres soignants ambulatoires pour la plupart d entre elles. Un rôle de médecin traitant lui est également attribué par de nombreuses patientes. Il semblait aussi avoir un rôle dans la prise en charge somatique des TCA et le suivi post hospitalier. Malgré ces rôles retrouvés dans les interrogatoires, la plupart des patientes avaient déclaré qu elles ne lui attribuaient pas de place dans leur prise en charge. Pour les patientes interrogées, il y avait une ambivalence sur le rôle du MG qui est apparu à la fois comme un acteur du parcours de soin des patients souffrants de TCA pour le dépistage, la coordination et le suivi post hospitalier et à la fois sans place spécifique dans leur esprit. Mots clefs : Jury : - Troubles du comportement alimentaire - Troubles des conduites alimentaires - Anorexie - Boulimie - Médecin généraliste - Repérage - Dépistage - Coordination - Suivi - Parcours de soins - Adolescents - Indre et Loire 37 Président : Madame le Professeur Anne Marie LEHR-DRYLEWICZ Membres : Monsieur le Professeur Charles COUET Monsieur le Professeur Alain CHANTEPIE Madame le Docteur Caroline HUAS Monsieur le Docteur Jean-Sébastien CADWALLADER Date de la soutenance : Jeudi 14 novembre 2013