DSM 5 : Enjeux et impacts

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1 DSM 5 : Enjeux et impacts Résultats du sondage sur les préoccupations des membres du Réseau national d expertise en TED concernant le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-5. Mars 2013

2 TABLE DES MATIÈRES Préambule 1 Méthodologie et collecte de données 2 Questionnaire 4 Analyse des résultats 5 a) Dépistage, diagnostic 5 b) Services et intervention 5 c) Transition 6 d) Soutien financier 6 e) Nomenclature 6 Tableaux 7 Conclusion 9 Annexe 10

3 PRÉAMBULE La parution du «Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM- 5» est prévue pour mai prochain. Brièvement, concernant l autisme, la nouvelle version élimine les sous-types de TED et inclue le trouble autistique, le TED NS et le syndrome d Asperger sous le diagnostic unifié de Trouble du Spectre de l Autisme- TSA. Cette appellation «Trouble du Spectre de l'autisme (TSA)» remplacera «Troubles Envahissants du Développement(TED)»; spectre faisant ici référence à l étendue et à la variabilité des symptômes. Autre point majeur : ce qui était aussi connu comme la triade autistique, soit les interactions sociales, la communication verbale et non verbale, les intérêts et les comportements restreints, répétitifs ou stéréotypés, est ramené à deux champs; le déficit de la communication sociale et les comportements restreints et répétitifs. Le but du sondage était de connaître les préoccupations des membres relativement à ces changements. Nous sommes ici plus dans le domaine des perceptions et des interrogations qui découlent de ces changements. Les appréhensions connues permettront au Comité de pilotage d identifier les éléments de réponses à fournir aux membres du RNETED. Cette deuxième étape aura lieu au printemps D ici là, bonne lecture! Page 1

4 MÉTHODOLOGIE ET COLLECTE DE DONNÉES Lors de la parution de l infolettre du 9 janvier 2013, les membres du RNETED étaient avisés qu ils recevraient un courriel du site web «Survey Monkey» les invitant à répondre à un sondage sur leurs préoccupations et questions concernant le DSM 5. Dans les jours suivants, 392 membres du Réseau national d expertise en TED ont été rejoints. Les membres ont été invités à répondre au sondage par sollicitation directe, à ces dates : 10 janvier janvier janvier 2013 Et un rappel de la démarche a été mentionné via les infolettres. À la clôture du sondage, le 15 février 2013, au total 136 personnes avaient répondu aux questions, soit le tiers environ des membres. Étant donné l effectif du RNETED (392 en janvier 2013), ce sondage ne peut avoir de valeur scientifique. Cependant, il donne un aperçu intéressant des préoccupations des membres à ce propos. Voici le texte d introduction au sondage : Bonjour! La parution du «Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-5» en mai prochain est un évènement attendu. L'un des changements le plus importants apportés est la proposition de l'appellation «Trouble du spectre de l'autisme (TSA)». Dans les critères diagnostiques, la communication, la socialisation, les activités répétitives et intérêts restreints demeurent. Par contre, contrairement au DSM-IVR dans lequel les troubles envahissants du développement (TED) regroupent l'autisme, le syndrome d'asperger, les TED non spécifiés, le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance, le DSM-5 propose un seul diagnostic; le TSA. Ce dernier regroupe les troubles suivants: trouble autistique, trouble Asperger, troubles envahissants du développement non spécifié. Par contre, on y distinguera trois degrés de sévérité. Page 2

5 L'American Psychiatric Association (APA), qui publie le DSM, affirme que ces changements permettront d'émettre un diagnostic plus précis et plus utile, tant d'un point de vue médical et éducatif (pour l'intervention) que d'un point de vue scientifique (notamment, pour la recherche). Le Comité de pilotage du RNETED souhaite connaître les préoccupations de ses membres face au DSM-5. Il s'agit ici d'alimenter la réflexion sur les enjeux et les impacts que peuvent avoir, entre autres, les changements annoncés. Au printemps, le Comité de pilotage s'engage à apporter des éléments de réponse aux principales interrogations. Vous pouvez consulter le site officiel du DSM-5, ou encore la section «Actualités» de notre page d'accueil de notre site web, Nous vous ferons aussi part de publications concernant le DSM-5 dans les semaines à venir. D'ici là, merci de prendre quelques instants pour partager vos questions ou vos préoccupations.» Page 3

6 QUESTIONNAIRE Les membres devaient répondre à 5 questions; dont la première était obligatoire : 1- Quels sont vos préoccupations et vos questionnements en lien avec la nouvelle définition du trouble du spectre de l autisme (TSA)? 2- Dans quelles catégories, vos questions peuvent-elles être classées (plusieurs choix de réponses)? 3- Dans quels secteurs êtes-vous relié à l'autisme (plusieurs choix de réponses)? 4- Quelles sont vos principales sources d'information sur le DSM-5? 5- À quel titre êtes-vous membre du Réseau national d'expertise en TED? Et un espace était réservé pour les commentaires. Page 4

7 ANALYSE DES RÉSULTATS 1. Les secteurs les plus concernés a) Dépistage, diagnostic Le premier grand secteur d interrogations est le diagnostic. Les membres se questionnent au sujet des : des critères des diagnostics; de la refonte des outils d évaluation; nouveaux outils vs anciens outils; des compétences / formation / expertise du personnel émettant le diagnostic. Comme le mentionne un répondant : «Trois catégories de sévérité, ça me semble bien peu pour différencier les individus d un spectre aussi large que celui de l autisme, qui s étend de celui qui a à peine un pied dans le spectre (Asperger) à celui qui est lourdement handicapé» ou encore «Ils (les enfants) peuvent présenter des grandes fluctuations en terme de capacités selon le moment où on les évalue, selon le type / niveau d intervention et selon le milieu où ils évoluent» b) Services et intervention Une autre grande préoccupation a trait aux services spécialisés et surtout à l accès aux services. Les membres se questionnent sur : leur accessibilité; les risques de cessation, de perte de services. Deux écrits résument bien les appréhensions; «Ma préoccupation est donc que certaines personnes, pour qui l obtention d un diagnostic pourrait permettre d accéder à des services appropriés à leurs besoins, n entrent plus dans les nouveaux critères diagnostiques» ou encore «Les services donnés aux clients qui auront dorénavant un diagnostic de trouble de la communication sociale et non TED NS, qui leur offrira des services?» Dans le même secteur, plusieurs se questionnent aussi, à savoir si l intensité des services sera arrimée avec le niveau du spectre. L accessibilité ne se limite pas seulement aux personnes autistes : plusieurs se demandent, qui va accueillir les personnes ayant le syndrome de Rett? Page 5

8 c) Transition Ici, on parle de la période de transitions entre l ancien et le nouveau diagnostic ne pas confondre avec la TEVA. Une réévaluation des personnes TED? la différenciation à apporter entre «autiste de haut niveau et Asperger». Voici le propos d un intervenant, propos repris sous d autres mots par plusieurs : «Cependant, pour avoir côtoyé de nombreuses personnes autistes de haut niveau de fonctionnement ou Asperger, je peux comprendre que ceux-ci réagissent mal à l idée de même diagnostic que l ensemble des personnes autistes». d) Soutien financier Étant perçu la clé pour l obtention de services, la modification des critères diagnostiques fait craindre l exclusion de mesures fiscales propres pour les familles et les personnes TED: «Nous nous demandons ce qui adviendra des personnes qui se retrouvent dans l extrême du continuum et qui ont aussi des besoins, quel sera l impact du diagnostic sur les services?». e) Nomenclature Autre catégorie : le terme TSA ne fait pas l unanimité. Les commentaires à ce propos sont partagés. Les raisons évoquées sont, la perte du terme «Asperger», le mot «Autiste» qui ferait peur à la population, associé au mot «Trouble». Une mince majorité semble pour la nouvelle appellation TSA. Les commentaires du secteur «Recherche» ont été associés à ceux du processus diagnostic. Quant au secteur «Santé», ils relevaient de l accessibilité aux services. Page 6

9 Titre de l'axe TABLEAUX Les membres étaient invités à «classer» leurs préoccupations sous diverses catégories question 2. 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Dépistage / diagnostic et outils d'évaluation Intervention 0-5 ans Intervention âge scolaire Intervention adulte Organisation de service Recherche Soutien financier Santé et caractéristiq ues Série1 64,7% 36,3% 41,2% 31,4% 51,0% 9,8% 31,4% 15,7% Pour la question 3 «Dans quels secteurs êtes-vous relié à l'autisme?», plusieurs choix de réponses étaient offerts. Exemple : une intervenante en CRDITED peut être en charge d un enfant d âge scolaire. 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Page 7

10 4) Quelles sont vos principales sources d'information sur le DSM-5? Communications de mon ordre professionnel 16,0 % 17 Communications de mon employeur 9,4 % 10 Sites internet 68,9 % 73 Collègues de travail 42,5 % 45 RNETED 76,4 % 81 Ministères 11,3 % 12 Milieu associatif 10,4 % 11 Recherches personnelles 41,4 % 44 Autre (veuillez préciser) 9 9 nombre de personnes ayant répondu à la question nombre de personnes ayant sauté la question Le RNETED constitue la principale source d information sur le DSM 5 pour ses membres. 5) À quel titre êtes-vous membre du Réseau national d'expertise en TED? Options de réponse Pourcentage de la réponse Nombre de réponses Intervenant 77,8 % 56 Parent 11,1 % 8 Chercheur 6,9 % 5 Personne TED 2,8 % 2 Autre 8,3 % 6 nombre de personnes ayant répondu à la question nombre de personnes ayant sauté la question Commentaires : L ensemble des commentaires visait à remercier le RNETED pour cette initiative. Page 8

11 CONCLUSION En raison de la méthodologie utilisée, ce sondage ne peut avoir de prétention scientifique. D une part, le nombre de répondants en limite la portée. D autre part, ceux qui ne voient pas de préoccupations face au nouveau DSM avaient peut-être moins d intérêt à y répondre. Les résultats du sondage peuvent toutefois nous éclairer sur deux grands sujets qui questionnent les membres du RNETED : - L accessibilité, ou si on peut résumer, la crainte que les nouveaux critères soient plus restrictifs, donc entrainent une exclusion de services. - En lien avec les critères, les répondants se questionnent sur les outils d évaluation, leur fiabilité et surtout l expertise de ceux et celles qui sont habilités à poser un diagnostic ou une évaluation clinique. Bien que nous soyons dans le domaine des perceptions, pour le RNETED, ces deux questions font partie des éléments auxquels les membres de notre réponse veulent avoir des réponses. Page 9

12 ANNEXE Afin de faciliter le classement et le tri des réponses, le Comité de pilotage a identifié neuf secteurs ou domaines sous lesquels les interrogations pourraient se placer. Parents et personnes ayant un TED - Impacts sur les services - Impacts sur les allocations et les mesures fiscales - Banques de données (ex : la recherche avec des personnes autistes de haut niveau plus difficile en raison d un changement de paramètres Scolaire - Code de validation et soutien aux élèves dans le réseau scolaire - Organisation scolaire - Orthophonie Santé - Au plan opérationnel - Services de soins de santé physique - Services de santé mentale - Mise à niveau du CIM 10 (DSM-5 vs CIM 10) Recherche Transition Diagnostic - Diagnostic avant le DSM-5 - Niveau de sévérité - Outils d évaluation - Professionnels qui émettent les diagnostics - Professionnels qui interprètent les diagnostics Accès aux services Services spécialisés Autres - Opérationnalisation - Critères 1 ère et 2 ème ligne - Présumés TED VS TED non spécifiés - Opérationnalisation - Qui est touché par cette nouvelle définition? - Nombre de personnes touchées? - Impacts sur les services offerts Page 10