Les droits du patient face ä la biomedecine

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1 Dominique Manai Professeure ä la Faculte de droh de l'universite de Geneve Les droits du patient face ä la biomedecine Stämpfli Editions SA Berne 2006

2 Bibliographie XIII Abreviations XVII Introduction 1 Premiere partie : Le droit, la mcdecine et les äges de la vie 7 Chapitre I er : Le respect de la dignite humaine 9 1. Retour aux sources de la dignite humaine 9 2. Quels sont les enjeux contemporains du deploiement de la dignite humaine? Quels droits peut-on deduire du respect de la dignite humaine? Quels sont les contours du respect de la dignite humaine dans lajurisprudence? 24 Reperes pour une Synthese 29 Pour en savoir plus 29 Chapitre II: L'autodetermination du patient De l'autonomie du patient aurefiis de traitement Comment evaluer l'aptitude ä prendre une decision? Et si le refus du patient est contraire ä son interet therapeutique? Le medecin peut-il refuser un traitement demande? Un traitement administre sans le consentement du patient est-il toujours illicite? 49 Reperes pour une Synthese 58 Pour en savoir plus 58 Chapitre III: La liberte du choix Autonomie de la volonte et liberte de decision Qu'est-ce qu'un choix libre? Quelle est l'etendue de la marge d'appreciation du medecin? 69 Reperes pour une Synthese 73 Pour en savoir plus 73 Chapitre IV : L'information du patient Le partage de l'information entre le patient et le medecin Selon quels criteres une decision est-elle eclairee? Quelles informations reveler? Informer oui. mais selon quelles modalites? Le medecin a-t-il un droit au silence? Le patient a-t-il un droit ä la verite? Quand le medecin peut-il invoquer le consentement hypothetique du patient? 96 VII

3 Reperes pour une Synthese 100 Pour en savoir plus 100 Chapitre V : La consultation du dossier medical Quelles donnees le dossier medical contient-il? La consultation du dossier medical, un droit du patient? Quelles donnees le patient peut-il consulter? L'acces au dossier, oui, mais comment? Qu'en est-il en droit europeen? 117 Reperes pour une Synthese 120 Pour en savoir plus 120 Chapitre VI: La confidentialite des donnees medicales Le devoirde discretion des soignants : une exigence desuete? Quid du devoir de discretion dans la relation therapeutique? Qui est tenu au secret professionnel? Qu'en est-il de la divulgation de donnees sensibles ä des tiers? La divulgation autorisee par le patient La divulgation imposee par la loi La divulgation autorisee par la loi La divulgation permise par une autorite superieure 154 Reperes pour une Synthese 156 Pour en savoir plus 156 Chapitre VII : Les soins bucco-dentaires au miroir du droit Le devoir de diligence du medecin-dentiste Les informations confiees au medecin-dentiste La decision libre et eclairee du patient Dans quelle mesure les soins bucco-dentaires sont-ils pris en Charge par l'assurance-maladie? 175 Reperes pour une Synthese 184 Pour en savoir plus 184 Chapitre VIII : La protection du patient privs de discernement Quand un patient est-il incapable de discernement? Qui sont les tiers habilites ä representer le patient? Le patient incapable de discernement doit-il etre associe ä la prise de decision? Quand l'intention du patient peut-elle etre presumee? Qui determine l'interet du patient en neonatologie? 196 Reperes pour une Synthese 202 Pour en savoir plus 202 VIII

4 Chapitre IX : Les directives anticipees : une extension de l'autonomie du patient? Les directives anticipees, pourquoi? Les directives anticipees, pour qui? Les directives anticipees : une perception retroactive de l'autodetermination? 212 Reperes pour une Synthese 214 Pour en savoir plus 214 Chapitre X : Le patient en fin de vie La fin de vie : revers de la medaille du progres medical et/ou espoir de mieux mourir? Y a-t-il un droit ä la mort? Y a-t-il un droit au suicide medicalement assiste? Y a-t-il un droit au laisser mourir? Comment concilier autonomie et vulnerabilite? Qu'en est-il des choix en fin de vie? Comment determiner le meilleur interet du patient en fin de vie? Reperes pour une Synthese 257 Pour en savoir plus 257 Chapitre XI: La protection juridique de la personne decedee Vers une definition legale de la mort En droit, quand la mort survient-elle? Quel Statut juridique pour la personne decedee? En quoi consiste le respect de la personne decedee? Respect du defunt et droits des proches 284 Reperes pour une Synthese 292 Pour en savoir plus 292 Deuxieme partie : Le droit, la medecine et les choix procreatifs 295 Chapitre XII : La Sterilisation et l'autonomie procreative La Sterilisation : entre la deontologie et le droit Y a-t-il un droit ä la Sterilisation? Quels garde-fous juridiques pour prevenir les sterilisations abusives? A quelles conditions une personne incapable de discernement peut-elle etre soumise ä une Sterilisation? 307 Reperes pour une svnthese 311 Pour en savoir plus 311 Chapitre XIII: La procreation medicalement assistee La procreation : du secret des alcöves ä la mediatisation «L'enfant de la science» et le droit Y a-t-il un droit ä la procreation medicalement assistee? 321 IX

5 4. Dans quelle mesure le don de gametes est-il autorise? Y a-t-il un droit ä la connaissance de ses origines? 331 Reperes pour une Synthese 338 Pour en savoir plus 339 Chapitre XIV : Les analyses antenatales : de quel droit? Quelle protection juridique pour l'embryon et le foetus? Qu'en est-il du diagnostic prenatal? Vers une extension de la responsabilite medicale? Qu'en est-il du diagnostic preimplantatoire? 365 Reperes pour une Synthese 376 Pour en savoir plus 376 Troisieme partie : Le droit, la medecine et les biotechnologies 379 Chapitre XV : La recherche sur les cellules souches embryonnaires La recherche sur des cellules souches embryonnaires, pourquoi? De la recherche scientifique au droit La production d'embryons ä des fins de recherche est-elle licite? La recherche sur un embryon surnumeraire est-elle licite? A quelles conditions la production de cellules souches embryonnaires est-elle licite? A quelles conditions la recherche sur les cellules souches embryonnaires est-elle licite? Le clonage est-il legal? 400 Reperes pour une Synthese 407 Pour en savoir plus 407 Chapitre XVI: Les analyses genetiques humaines Chronique de l'emergence des analyses genetiques humaines Dans quelle mesure la genetique modifie-t-elle la relation therapeutique? Dans quelle mesure le droit ä l'autodetermination legitime-t-il une analyse genetique? Le medecin, un conseiller en genetique? Droit ä l'ignorance ou devoir de savoir? L'interet des proches apparentes peut-il prevaloir sur la confidentialite des donnees? La selection genetique est-elle legitime dans le domaine del'emploi? La selection genetique est-elle legitime dans le domaine de l'assurance? Test de paternite en dehors du cadre judiciaire, est-ce possible? Reperes pour une Synthese 450 Pour en savoir plus 451 X

6 Chapitre XVII: Le prelevement d'organes Le donneur d'organes, un patient ä part entiere «Primum non nocere» et prelevement d'organes : l'intervention du legislateur Le don exclut-il toute compensation? Le prelevement sur une personne decedee Le prelevement sur une personne vivante Comment les organes sont-ils attribues? Est-il licite de prelever des tissus ou des cellules sur un embryon ou un fcetus humain? Les animaux, une reserve d'organes? 484 Reperes pour une Synthese 490 Pour en savoir plus 491 Chapitre XVIII: La recherche biomedicale impliquant des etres humains La personne : beneficiaire de la recherche et sujet de droits Comment concilier l'interet public ä la recherche medicale et l'interet individuel du sujet? Quels principes fondamentaux pour encadrer la recherche? Le consentement libre et eclaire du sujet La protection specifique des personnes vulnerables La reparation des dommages Le materiel biologique humain et les donnees personnelles La recherche sur une personne decedee La recherche sur un embryon ou un foetus 534 Reperes pour une Synthese 539 Pour en savoir plus 540 Conclusion 545 XI