Projet Cybersanté du Canton du Jura

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1 Delémont, le 18 septembre 2015 Projet Cybersanté du Canton du Jura 1. Introduction Que l on pense au monde du travail dans lequel les échanges d s ont remplacé de nombreux courriers papier, aux relations du citoyen avec l administration, avec par exemple la possibilité de remplir sa déclaration d impôt informatiquement ou encore au domaine bancaire avec l utilisation désormais commune de l e-banking, et jusqu au développement du vote électronique, la transmission d informations par Internet s est généralisée. Le développement de ces pratiques démontre d une part l intérêt qu elles peuvent représenter pour les professionnels et les citoyens, et d autre part que cela peut désormais également concerner des données sensibles. Le domaine de la santé ne fait pas exception et se dirige également dans cette direction. Il y a une réelle demande de la part des professionnels pour l échange de données entre partenaires, et la Confédération a fait de la cybersanté l une des priorités de son programme Santé2020. La Cybersanté (ehealth) peut être définie comme l utilisation des technologies de l'information et de la communication (TIC) de santé, utilisées de façon à mettre en réseau les acteurs concernés, et ainsi améliorer les processus du système de santé. Dans ce contexte, le Canton du Jura souhaite développer un projet cybersanté, à savoir une plateforme d échange de données médicales répondant à un besoin des professionnels de santé et offrant une nouvelle prestation à ses citoyens. 2. Contexte national et intercantonal Cette thématique est l objet d attentions et de projets dans toute la Suisse et prend chaque année davantage d importance. Le 27 juin 2007, le Conseil fédéral a adopté la «Stratégie Cybersanté (ehealth) Suisse» élaborée conjointement par la Confédération et les cantons (CDS). La mise en œuvre de la Cybersanté est déléguée aux cantons avec pour objectifs que tous les citoyens suisses auront accès à leurs dossiers patients électroniques à horizon Dans son programme Santé2020, la Confédération a fait du renforcement de l utilisation de la Cybersanté l un de ses objectifs et une loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP) a été acceptée le 19 juin Elle obligera les hôpitaux à participer à un projet de 1 Voir le lien en page 12 vers le site Internet de l Office fédéral de la santé publique

2 cybersanté dans les 3 ans après l entrée en vigueur de la loi. Les EMS et les maisons de naissances ont un délai de 5 ans après l entrée en vigueur. L entrée en vigueur est prévue en Sans avoir attendu la Confédération, plusieurs cantons ont ou vont lancer des projets de cybersanté 2 : Genève, Valais, St-Gall, Bâle-Ville, Vaud, Tessin, Fribourg, Neuchâtel, Lucerne, Zurich ou encore Argovie. A l avenir, cette prestation sera largement répandue, et notamment offerte dans l ensemble des cantons latins. Parmi les professionnels, cette thématique est également devenue importante, et par exemple, la Fédération des médecins suisses (FMH), l association des homes et institutions sociales suisses (CURAVIVA.CH), la coopérative professionnelle des pharmaciens suisses (OFAC) ou encore l association suisse des services d'aide et de soins à domicile (ASSASD) soutiennent l introduction de la Cybersanté en Suisse. La mobilité actuelle des citoyens/patients a poussé à imaginer un projet plus large que le seul canton du Jura. Toutefois, la Confédération a choisi de ne pas implémenter de projet au niveau national mais uniquement d assurer la coordination de projets cantonaux ou régionaux. Cela signifie que le but de la Confédération est de garantir que des projets régionaux ou cantonaux différents dans leurs objectifs, conception ou calendrier puissent dans le futur échanger des informations. Un projet régional ou intercantonal aurait pu être une autre possibilité. Cependant, ce type de projet étant encore nouveau et nécessitant un travail très important de conviction et de coordination de l ensemble des acteurs d un canton, il a été décidé de garder le projet au niveau cantonal. Sans parler de projet intercantonal, des contacts ont été pris avec des cantons romands et des collaborations sont envisageables. 3. Situation actuelle A l heure actuelle les différents acteurs possèdent et échangent déjà des données. Il s agit de documents sous format papier mais aussi parfois de documents sous format électronique. Il s agit typiquement de la lettre de sortie d un patient transmise par l hôpital au médecin de famille ou d un dossier patient électronique à l hôpital ou chez un médecin. Mais les échanges d informations entre acteurs restent limités : dans leur contenu : les données échangées ne sont pas toujours aussi complètes que nécessaire ; dans leur destinataire : les données ne sont pas toujours transmises à l ensemble des acteurs concernés ; dans leur forme : les données peuvent exister chez un acteur sous format électronique mais être échangées sous format papier ou par fax ; dans le temps : les données ne sont pas toujours disponibles au moment nécessaire. Des services électroniques d échange de données existent donc parfois déjà chez les acteurs d un même type (ex : entre pharmacies), mais en revanche il n existe pas de système commun permettant un échange entre partenaires différents (ex : médecin et hôpital). Enfin, à l heure actuelle, lorsque l on pense aux acteurs du traitement du patient, on pense essentiellement aux professionnels de soins : hôpitaux et cliniques, EMS, médecins, aide et 2 Voir les liens en page 12 vers les projets genevois et valaisan 2

3 soins à domicile, pharmacies, laboratoire. Le citoyen/patient a difficilement accès aux données médicales le concernant. 4. Objectif A terme, le projet vise la mise en service d une plateforme cantonale d échange de données informatiques entre l ensemble des partenaires de la santé et aussi le citoyen/patient. Cette plateforme permettra d offrir à la population et aux professionnels de santé jurassiens un dossier médical informatisé au sens de la Loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP). Avec cette plateforme, l un des acteurs essentiels devient le citoyen/patient. En effet, avec ce système le citoyen/patient aura non seulement la possibilité de décider librement s il souhaite la création d un dossier le concernant, mais également d accéder lui-même à ses données et décider lui-même quel professionnel a accès à quelles informations. Et enfin il lui sera possible en tout temps de supprimer son dossier électronique. Il ne s agit pas obligatoirement d un dossier de traitement pour une personne souffrant d un problème médical, mais bien d une prestation offerte à l ensemble de la population disponible pour toute personne qui le souhaite. Un objectif de participation d environ 30% de la population du canton (environ 20'000 habitants) semble réaliste. La plateforme permettra à un professionnel de santé disposant simplement d un ordinateur et d une connexion Internet de recevoir ou de transmettre des informations concernant l un de ses patients. Cela pourra concerner des documents écrits (par exemple une lettre de sortie), des images (par exemple une radiographie), ou des données (par exemple les allergies ou les vaccinations). Les professionnels de santé seront notamment les hôpitaux, cliniques, médecins installés, pharmaciens, EMS, aide et soins à domicile, laboratoire et physiothérapeutes. 5. Intérêt du projet L intérêt provient justement de cette amélioration d échange d information. La santé est un domaine complexe avec une multitude d intervenants potentiels. Il est courant qu un citoyen ait un médecin de famille, qu il aille peut-être dans une ou deux pharmacies, qu à un moment donné il ait besoin d une opération et qu il aille donc voir un médecin spécialiste avant que cela ne débouche sur une hospitalisation, avant enfin de retourner voir son médecin de famille. Ce projet a pour ambition que tout au long de la vie d un citoyen, les professionnels concernés puissent accéder au dossier du patient et l enrichir de nouvelles informations. Cela est d autant plus vrai pour les citoyens recourant régulièrement à des professionnels, comme les personnes âgées et les personnes atteintes d une maladie chronique. L amélioration de l échange d informations via la future plateforme cybersanté est vue comme un outil devant aider à la coordination des soins. Pour les professionnels de santé, les effets attendus sont notamment 3 : réduction des tests de laboratoires et des radiographies ; réduction des visites chez le médecin et des séjours à l hôpital ; 3 Polynomics, ehealth Schweiz, Anreizsysteme und Vergütungskonzepte zur Einführung eines epatientendossiers, 7 novembre

4 réduction des erreurs liées aux ordonnances ; diminution du temps nécessaire aux traitements des données ; possibilité d accéder aux informations en cas d urgence ; possibilité d accéder aux directives anticipées. Pour la première fois, le citoyen pourra accéder très facilement aux données médicales le concernant. Selon plusieurs sondages, il y a une réelle demande de la part de la population de pouvoir accéder à des données médicales via Internet. Un sondage de montre que 66% des sondés souhaite disposer de ses données médicales, à savoir résultats, radios, analyses de sang et vaccins. Les bénéfices généraux attendus sont donc 5 : l amélioration de la coordination des soins, avec la mise à disposition de la bonne information au bon moment pour les professionnels impliqués dans la prise en charge ; l amélioration de la sécurité et de la qualité des soins, avec les informations à jour et disponibles pour les différents partenaires ; l amélioration de l efficience, avec par exemple la diminution des tâches faites à double. Ce qui pourrait entraîner une baisse des coûts. la transparence vis-à-vis du patient, puisque le patient a accès aux informations le concernant. 6. Fonctionnement du système Le système sera entièrement facultatif pour le citoyen/patient. Les personnes souhaitant profiter du système devront donc donner leur consentement explicite sur la création d un dossier électronique les concernant. Ensuite, un professionnel disposant d un document informatique (une lettre de sortie, une ordonnance, une radiographie) aura la possibilité de le mettre à disposition d autres professionnels de la santé choisis par le citoyen/patient. Le patient est donc au centre du dispositif afin de contrôler l accès à ses données personnelles. La sécurité et la protection des données du patient sont contrôlées par la plateforme Cybersanté. Le système ne devrait demander que peu de changements aux professionnels. Deux solutions sont imaginées : d une part une intégration dans les logiciels dont disposent les professionnels et d autre part une connexion via un portail Internet. De la même manière, les citoyens/patients pourront accéder à leurs données via un portail Internet. Ainsi le citoyen/patient pourra accéder à ses données depuis n importe quelle connexion Internet peu importe le lieu géographique et à n importe quel moment. Les détails du fonctionnement du système seront uniquement connus lorsqu une solution spécifique aura été choisie. 4 Swisscom, sondage représentatif, Octobre OFSP, Santé2020 4

5 7. Professionnels de santé Les premiers travaux confirment l intérêt des partenaires jurassiens de la santé. Le projet pourra concerner l ensemble des professionnels de santé. Sont notamment invités à participer : l Hôpital du Jura (H-JU) avec 2 sites de soins aigus et 2 sites de soins de réhabilitations ; la Clinique Le Noirmont ; la Maison de naissance Les Cigognes ; les 12 établissements médico-sociaux du canton ; la centaine de médecins installés jurassiens ; 20 pharmacies ; un laboratoire privé ; la Fondation pour l Aide et les Soins à domicile ; une quarantaine de chiropraticiens/physiothérapeutes. Figure 1 Les professionnels de santé D autres professionnels de santé pourront éventuellement être intégrés par la suite (ex : psychiatrie, ligue pulmonaire, service de santé scolaire, etc.) Les assureurs maladies ne sont pas partenaires au projet et n auront aucun accès aux données médicales du patient. 5

6 8. Bases légales Le Canton mettant à disposition et gérant la plateforme Cybersanté, ce projet représente une nouvelle compétence. En ce sens il devra être analysé les éventuels changements législatifs nécessaires à la mise sur pied du projet. D une part il sera nécessaire de créer un cadre légal spécifique au projet, à savoir une législation cantonale sur la cybersanté, et d autre part certaines modifications devront peutêtre être apporté aux textes juridiques existants. En effet, le projet concerne des acteurs dont les activités sont soumises à un cadre légal spécifique (établissements hospitaliers, établissements médicaux sociaux, médecins, etc.). Le Parlement devra donc se prononcer formellement sur le projet. 9. Protection des données Selon la convention intercantonale relative à la protection des données et à la transparence dans les cantons du Jura et de Neuchâtel (CPDT-JUNE) 6, les données de santé sont des informations sensibles. Deux points essentiels sont à mentionner : les données ne peuvent être traitées que si une base légale le prévoit (art.16) ; il faut s assurer que les données soient protégées contre un emploi abusif (art.20). En termes de protection des données, le préposé à la protection des données et à la transparence (PPDT) 7 a pour objectifs d informer, conseiller, assister, aider à la conciliation si besoin et se prononcer sur les projets d actes législatifs. La protection des données étant un point hautement sensible, il nous semble important de ne pas consulter épisodiquement le PPDT mais plutôt de collaborer régulièrement dans le développement du projet. Une base légale cantonale est prévue avec la création d une loi sur le dossier électronique du patient dans laquelle il sera explicitement demandé que la sécurité informatique soit garantie. Le fournisseur de la solution technique devra garantir une complète protection des données ainsi qu une traçabilité. Cela signifie que tous les accès à un dossier ou à un document devront être répertoriés. Enfin bien que la plateforme soit mise à disposition par l administration du canton en collaboration avec un fournisseur externe, les informations médicales contenues dans les dossiers ne leur seront pas accessibles. 6 Arrêté portant adhésion de la République et Canton du Jura à la convention intercantonale relative à la protection des données et à la transparence dans les cantons du Jura et de Neuchâtel (CPDT-JUNE), RSJU

7 10. Gouvernance L ensemble du projet dépend du Gouvernement, il est donc l organe de décision. Un comité de pilotage (COPIL) est chargé de l orientation stratégique du projet et il est composé de : deux unités administratives o Service de la santé publique (SSA) o Service de l informatique (SDI) représentants des différents partenaires : o l Hôpital du Jura (H-JU) o Clinique Le Noirmont o Société médicale du canton du Jura (SMCJU) o Fondation pour l'aide et les Soins à domicile (FAS) o Société des pharmaciens du Jura o Association Jurassienne des Institutions pour Personnes Agées (AJIPA) o Laboratoire Risch S agissant d un projet visant à coordonner une grande diversité d acteurs, dont les citoyens/patients eux-mêmes, et comportant des données aussi sensibles que les données de santé, celui-ci ne peut être dirigé que par le canton lui-même. Le Gouvernement a décidé qu au sein de l administration c est le Service de la santé publique (SSA) qui prendrait en charge ce dossier avec le soutien du Service de l informatique (SDI). Le SSA a donc la direction opérationnelle du projet et nomme un chef de projet. Deux groupes de projet doivent fournir l expertise nécessaire pour aider au développement de la plateforme. Un groupe métier, composé de représentants des partenaires, doit aider à définir les besoins et les intérêts des professionnels de la santé. Composé de responsables informatiques des partenaires, le groupe technique aidera à assurer la compatibilité des systèmes existants avec la future plateforme. Un fournisseur apportera la solution technique, à savoir une plateforme d échange de données électroniques ainsi qu un portail d accès au dossier électronique du patient. Le choix du fournisseur se fera sans doute sur appel d offres selon la législation sur les marchés publics. Le Préposé à la protection des données et à la transparence (PPDT) n est pas intégré formellement au groupe projet mais comme précisé, sa participation au projet permettra de le consulter régulièrement afin de garantir le respect de l ensemble des obligations légales. Le PPDT est une autorité autonome qui a deux tâches : informer, conseiller et assister les autorités cantonales ; jouer le rôle d autorité de surveillance. 7

8 Figure 2 Gouvernance du projet 11. Déroulement et calendrier Etude préliminaire Préparation Projet pilote Déploiement Echange extracantonal Phase 1 : Etude préliminaire A l automne 2013, le canton du Jura a mené une réflexion sur la définition des prestations stratégiques pour le territoire. Dans le cadre de cette démarche, la réflexion sur la mise en œuvre de la Cybersanté a été lancée. En décembre 2013, un comité de pilotage a été mis en place et l analyse du projet a été lancée. Celle-ci a permis de réunir l ensemble des partenaires et constater leur intérêt pour le projet. Phase 2 : Préparation A l été 2015, un chef de projet a été nommé au SSA. Ses principales tâches seront dans un premier temps de mener la procédure d évaluation de la Confédération, de mener la procédure de sélection d un partenaire et de coordonner les différents partenaires du projet. La Confédération procédera à une évaluation du degré de préparation du projet durant les mois d octobre et novembre

9 Après avoir réalisé un cahier des charges, une procédure de sélection d un fournisseur technique sera lancée au début 2016 et le Gouvernement devra valider le choix du fournisseur en été Phase 3 : Projet pilote Le lancement d un projet pilote est prévu pour fin 2016 et devrait durer entre 6 et 18 mois. Il devrait concerner un traitement spécifique et donc ne concerner qu une part réduite de la population du canton. Il permettra de tester l échange de données entre les différents partenaires et procéder aux modifications nécessaires. C est également suite au projet pilote qu une loi cantonale pourra être élaborée puis présentée au Parlement. Phase 4 : Déploiement Après une analyse du déroulement et des résultats du projet pilote et l acceptation par le Parlement d une loi cantonale sur la Cybersanté, ce nouveau service pourra être proposé à l ensemble de la population. Le début du déploiement est prévu pour Phase 5 : échange extracantonal d informations Les patients jurassiens se faisant parfois traités hors du canton, il sera indispensable que ce système puisse permettre également l échange d informations médicales avec des professionnels de santé d autres cantons (par exemple dans le domaine hospitalier). 12. Financement Pour le lancement de la plateforme, les coûts d investissement seront pris en charge intégralement par le canton (avec un soutien de la Confédération). Dans un second temps, après un fonctionnement de quelques années, une participation des partenaires est prévue afin que la charge de cette plateforme ne repose pas uniquement sur les finances cantonales. Une clé de répartition sera à définir mais une participation, à terme, à hauteur d un tiers, voire de la moitié des coûts de fonctionnement, semble réaliste. Une estimation des coûts ne pourra être connue que lorsqu un fournisseur aura été choisi. La plateforme devant être disponible sur le long terme, l estimation sera divisée entre les coûts d investissement nécessaire à mettre la plateforme à disposition et les coûts d exploitation annuels permettant le maintien de sa disponibilité pour les années à venir. 13. Communication et participation Vu la nouveauté et le libre choix de participer, la participation sera l un des enjeux majeurs. C est en communiquant et en informant l ensemble des acteurs que nous pourrons les inciter à participer. Il faudra notamment impliquer les acteurs suivants : La population Le succès du projet sera en partie mesurable à la participation qu il enregistrera. La population du canton est de 71'738 habitants (chiffres 2013), une participation du tiers de la population est un objectif réaliste. Les professionnels de santé Ce seront les principaux utilisateurs de la plateforme et une participation aussi grande que possible est nécessaire. 9

10 Le Gouvernement L exécutif cantonal devra valider l avancement des travaux aux différentes étapes. Le Gouvernement a déjà accepté la poursuite des travaux et le dépôt d un dossier auprès de la Confédération. Le Parlement Le projet étant d une ampleur considérable et concernant des données sensibles, le Parlement devra se prononcer sur une loi cantonale sur la Cybersanté. La Commission de surveillance des droits des patients Le projet touchant directement les patients, et nécessitant leur consentement, il sera utile d informer cette commission sur le fonctionnement du projet. Le Conseil de la santé publique Il est composé de représentants de la société civile (fournisseurs de soins, assureurs maladies, etc.). En tant qu organe consultatif du Gouvernement pour les questions de santé, le Conseil de la santé publique a déjà été une première fois informé. Il sera régulièrement informé et préavisera les décisions soumises au Gouvernement. Le PPDT Comme nous l avons déjà mentionné, la protection des données sera une question centrale du projet, le PPDT pourra alors conseiller le projet dans ce domaine. Durant les premières phases du projet, la communication se fera au travers de différents canaux, dont notamment : Communication formelle (communiqué de presse, conférence de presse) lors des étapes importantes du projet Au travers des partenaires présents au comité de pilotage Via des informations transmises aux professionnels de santé Via des informations et documents mis à disposition sur le site Internet du Service de la santé publique Au travers de rencontres ou de séances avec des professionnels de santé 14. Conclusion La prochaine entrée en vigeur de la loi fédérale et le développement de nombreux projets cantonaux montrent que les prestations de Cybersanté vont encore prendre de l importance en Suisse ces prochaines années et devraient à termes devenir incontournables. Les premières discussions montrent un réel intérêt de la part des partenaires jurassiens de la santé pour le développement d une telle plateforme. 10

11 L objectif / la vision global/e du projet pourrait se résumer ainsi : Sous réserve de l accord du citoyen/patient, améliorer la mise à disposition d informations auprès des différents acteurs de la santé, dont le citoyen/patient lui-même, dans le but d améliorer la sécurité, la qualité, l efficacité et l économicité des soins. Cela via l utilisation d une plateforme électronique d échange de données et d un portail d accès à un dossier électronique du patient garantissant la protection des données. Le projet de Cybersanté dans le canton du Jura s inscrit complètement dans la stratégie fédérale et dans la société numérique avec l intégration des fondamentaux suivants : Le libre choix des citoyens/patients de créer leur dossier électronique médical. Tous les acteurs de la santé sont mis en réseau autour du patient, pour favoriser les informations sur la trajectoire complète du patient. L amélioration de la qualité de la prise en charge des patients avec la bonne information, au bon moment, transmise au bon partenaire. Le patient devient un acteur actif du système. Il accède à ses données et décide qui d autre peut y avoir accès. La garantie de la sécurité du système et du respect de la protection des données. Ce projet est unique dans le domaine de la santé pour le canton du Jura. Il représente à la fois un défi dans sa mise en place mais aussi d importantes opportunités d amélioration de la santé publique. 11

12 Contact Le SSA se tient à disposition pour répondre aux questions et recevoir les éventuelles remarques. Vous pouvez prendre directement contact auprès de: Service de la santé publique Daniel Rohrer Collaborateur scientifique Responsable Cybersanté Capucins 20 CH-2800 Delémont T F daniel.rohrer@jura.ch Des informations et liens concernant le projet sont disponibles sur : Lien externes Le site Internet de l Office fédéral de la santé publique : Dossier du Parlement fédéral sur la loi fédérale sur le dossier électronique du patient : Le site Internet d ehealth suisse : Le portail du projet du canton de Genève : Le portail du projet du canton du Valais : Site Internet du préposé à la protection des données et à la transparence Jura Neuchâtel (PPDT) : 12