100% ARTHRITIS, vous assure une. lettre d information numero 2. de votre Don pour le fonctionnement. cohorte desir. A qui profite la recherche?

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1 lettre d information numero 2 0% de votre Don pour le fonctionnement 100% de votre Don pour la recherche ARTHRITIS, vous assure une transparence financière parfaite. Grâce au mécénat de la société CLARINS (mise à disposition gracieuse des bureaux et des ressources matérielles) et à une subvention annuelle de euros, la Fondation peut garantir son fonctionnement sans utiliser les versements de ses donateurs. Votre don est dédié à 100% aux travaux des équipes de recherche françaises. participez a la cohorte desir Patient concerné, contribuez à la recherche : participez à la cohorte DESIR (Devenir des spondylarthropathies Indifférenciées Récentes)! Une cohorte est un groupe d individus homogène choisi pour l étude d une pathologie (les Spondylarthropathies en l occurrence). Lors d une recherche scientifique, médicale ou médico-sociale, elle permet d évaluer l efficacité de plusieurs traitements successifs, ou les facteurs prédictifs de la sévérité d une forme de maladie, ainsi que d autres éléments, sur une longue période. La spondylarthrite ankylosante touche essentiellement les articulations du bassin et celles de tous les segments de la colonne vertébrale, avec des douleurs et des raideurs au risque d une déformation définitive au bout de quelques années. Ces maladies chroniques qui touchent le jeune adulte, sont à l origine d une perte des capacités fonctionnelles et d arrêts de travail trois fois supérieurs à la normale. Une surmortalité a également été rapportée. Ce qui explique les conséquences socio-économiques particulièrement néfastes de la maladie Voir pages suivantes AUGMENTATION DE PLUS DE 30% DES FINANCEMENTS DEDIES A LA RECHERCHE L appel d offres de septembre 2007 a permis de collecter plus de 50 projets de recherche en provenance principalement des établissements de l INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Après une sélection rigoureuse du Conseil Scientifique de la Fondation, 20 sujets de recherche ont été sélectionnés et ont bénéficié du soutien financier de la Fondation. Arthritis engage donc euros pour 6 bourses d études et 14 subventions de recherche dont 9 projets subventionnés sur 2 ans C est grâce au soutien de nos donateurs que l objectif 2007 est atteint. Dans quelques semaines, l appel d offres 2008 sera disponible et notre but est toujours plus ambitieux : un budget qui atteint euros et euros pour les projets associatifs (hors fonctionnement). A qui profite la recherche? Les recherches engagées par la Fondation Arthritis bénéficient directement aux rhumatismes les plus graves comme la polyarthrite rhumatoïde ou la spondylarthrite ankylosante. Cependant, les retombées de ces recherches profiteront à l ensemble des rhumatismes et des maladies auto-immunes.

2 ASSOCIATION FRANÇAISE DE LA MALADIE DE BEHÇET Présidente : Mme BERNARD Valérie 8, Clos Arthur Rimbaud SAVIGNY LE TEMPLE Tel : association.behcet@free.fr AFGS - Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs Présidente : Mme Catherine FAOU Les PEYRIERES PONT DE L ARN Tel. : afgs@wanadoo.fr AFL+ - Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes Présidente : Mme Marianne RIVIERE 2 rue le Fonds de Grève CUVRY Tels : lupusplus@gmail.com KOURIR - Association des enfants atteints d arthrite juvenile idiopathique Président : M. Marcel LASCAR 7, rue des Chaufourniers PARIS Tél. : kourir@wanadoo.fr ANDAR - Association Nationale de Défense Contre l Arthrite Rhumatoïde Présidente : Mme Paul GRECK 7, Rue des Calquières CLERMONT HERAUD Tél. : andar@polyarthrite-andar.com A.C.S. France - Action Contre les Spondylarthropathies Président : M. Franck GERALD Siège : 21 rue de Fécamp, Paris Tel : N Indigo info@acs-france.org SPONDYLIS - Association des Personnes Atteintes de la Spondylarthrite Ankilosante Présidente : Mme Laurence CARTON Hôpital Henri Mondor Service de rhumatologie 51, av du Maréchal de Lattre de Tassigny CRETEIL Tél. : spondylis@wanadoo.fr Collectif des Associations de patients ALuSSA - Association de Lutte contre la Spondylarthrite Ankylosante et les Spondylarthropathies Présidente : Mme Blaga STENGER B.L. 325 La cité des associations Ville de Marseille D.A.V.A. 93, La Canebière MARSEILLE C. Tel : alussa@alussa.org ASSOCIATION LUPUS FRANCE Présidente : Mme Ginette VOLF-PHILIPPOT 7, rue de Rocroy PARIS Tél. : secretaire@lupusfrance.fr AFS - Association Française des Spondylartritiques Présidente : Marie-Laure BIGOURIE 50 bis, rue des Armuriers, LAGUENNE Tel : Contact Fabienne SOULIER info@spondylarthrite.org Depuis le 24 janvier, Le collectif accueille une nouvelle association : A.F.P.C.A. 734, rue du Souquet Bouc-Bel-Air afpca.asso@gmail.com La Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA) est une maladie rare, souvent difficile à diagnostiquer, caractérisée par une inflammation récidivante des cartilages parfois suivie d une atrophie définitive. Il s agit d une affection multi-systémique (atteinte de plusieurs tissus et organes) classée dans les pathologies auto-immunes (production d auto-anticorps par le système immunitaire dirigés contre les constituants de l organisme, appelés constituants du Soi). Elle a été décrite pour la première fois en 1923 et peut être considérée comme potentiellement grave. La PCA affecte les structures cartilagineuses présentes dans de nombreux organes tels que les oreilles, le nez, le larynx, la trachée et les bronches. En outre, elle peut affecter les articulations, les yeux, l aorte, le cœur et la peau. Les symptômes classiques de la PCA consistent en poussées répétées de chondrites (inflammation du cartilage) impliquant l oreille, le nez et l arbre trachéo-laryngé. Ces inflammations peuvent conduire à une destruction totale du cartilage et se traduire par une déformation des oreilles, du nez et par une obstruction de la trachée, cause de difficultés respiratoires. Les autres atteintes peuvent donner lieu à une arthrite, des troubles cardiovasculaires, une inflammation de l œil, des perturbations de l ouïe et de l équilibre, des vascularites, des désordres endocriniens, des problèmes dermatologiques ou neurologiques. La fatigue est souvent très marquée et le risque de développer des problèmes infectieux plus grand.

3 Lancement de la cohorte DESIR La Société Française de Rhumatologie (SFR) annonce le lancement de DESIR (Devenir des Spondylarthropathies Indifférenciées Récentes) Une cohorte qui met la rhumatologie française à la pointe de la recherche et de la prise en charge des patients, voici le nouveau projet de la SFR. La nouvelle cohorte DESIR étudie une maladie chronique dont la cause n est que partiellement connue. Son diagnostic est difficile à poser dans ses premières phases, ce qui retarde d autant la mise en place d un traitement. Il est également dur d établir un pronostic une fois cette maladie installée. Pour mettre en place des outils plus performants de diagnostic et aider au mieux les patients à vivre avec leur maladie, cette cohorte a pour objectif : Qu est ce que les spondylarthropathies? Une spondylarthropathie représente les pathologies inflammatoires du rachis. Ce groupe comprend la spondylarthrite ankylosante, les rhumatismes psoriasiques, les arthropathies des entéropathies inflammatoires chroniques, les arthrites réactionnelles, etc. d étudier l histoire naturelle des rachialgies inflammatoires récentes d identifier les facteurs prédictifs de développement d une spondylarthropathie et les facteurs de progression de la maladie, incluant les facteurs génétiques, ethniques et environnementaux d étudier les impacts humains et économiques des patients avec une rachialgie inflammatoire récente D autres cohortes existent sur cette thématique en Europe (OASIS, REGISPONSER, GESPIC) ; elles sont placées sous l égide de l ASAS (Assessment of Ankylosing Spondylitis), ce qui garantit une véritable collaboration entre équipes. Mais, aucune de ces cohortes ne permet d étudier l histoire naturelle des rachialgies inflammatoires. Dans cet objectif, DESIR vise à recruter 700 patients souffrant de rachialgies inflammatoires récentes (moins de 3 ans d évolution) susceptibles d être en rapport avec une spondylarthrite. Après un recueil des données cliniques, socio-économiques, mais également radiologiques et biologiques, ces patients seront suivis régulièrement durant une période d au moins 5 ans. Pour plus d information et participer à cette étude, contactez-nous : infos@fondation-arthritis.org Notre numéro d accueil téléphonique a changé. Vous devez désormais composer le : Qu est ce qu une rachialgie inflammatoire? «une rachialgie inflammatoire est une douleur du dos (rachialgie) qui est inflammatoire (réveillant le malade dans la deuxième partie de la nuit et est responsable d une raideur qui s estompe dans la matinée). Ceci la différencie de la rachialgie mécanique qui survient surtout en fin de journée et/ou après effort»

4 Les recherches financées par la Fondation ARTHRITIS ProjetS de recherche aidés par la Fondation Maxime BREBAN nous présente son parcours de chercheur et l état des recherches financées par la Fondation. Maxime Breban, Titulaire d un Doctorat de Médecine et de Sciences Agé de 47 ans, je suis Professeur de Rhumatologie à l Université de Versailles-Saint-Quentin en Yvelines depuis Je partage mon temps entre les soins aux patients rhumatisants à l Hôpital Ambroise Paré (Boulogne- Billancourt), l enseignement et la recherche. Concernant la recherche, j ai focalisé depuis vingt ans mon activité sur la problématique des arthrites et plus particulièrement des spondylarthrites. Actuellement, je co-dirige avec Gilles CHIOCCHIA, directeur de recherche INSERM, un laboratoire de recherche d appartenance mixte (INSERM, CNRS, Université) à l Institut Cochin à Paris. J ai été le principal investigateur de nombreux projets de recherche clinique et fondamentale. Durant ces quinze dernières années, j ai publié de nombreux articles dont 39 articles originaux et 30 articles de synthèse dans le domaine des spondylarthrites. J ai assuré la coordination d un livre en Français sur la spondylarthrite («La spondyarthrite», Ed. J. Libbey, 2004). J ai reçu plusieurs distinctions, dont un prix d excellence pour la recherche scientifique du Collège Américain de Rhumatologie en J ai organisé plusieurs réunions scientifiques, participé à de nombreux conseils scientifiques et fait partie de l équipe éditoriale de plusieurs journaux scientifiques.

5 Mes axes de recherche fondamentale et clinique Recherche fondamentale au laboratoire : - Etudes immunologiques sur le rôle du HLA-B27 dans les spondylarthrites (modèle animal du rat transgénique HLA-B27, études des mécanismes cellulaires in vitro et chez les patients atteints de spondylarthrite, tout particulièrement sur leurs cellules dendritiques) - Etudes génétiques : recherche des gènes de susceptibilité aux spondylarthrites Recherche clinique à hôpital : - Etudes thérapeutiques (anti-tnf et nouvelles biothérapies) dans la spondylarthrite et la polyarthrite rhumatoïde - Etudes diagnostiques dans les spondylarthrites (échographie, IRM, génétique) - Etudes de l influence de l environnement sur les poussées de spondylarthrite (cohorte CoENV). Arthritis soutien mon projet de recherche sur l étude des gènes de prédisposition aux spondylarthropathies Quels ont été les apports de la Fondation? L apport financier de euros sur deux ans ( ) est crucial pour la poursuite de notre projet et l a été depuis de nombreuses années. En effet, ce type de projet extrêmement coûteux a nécessité de faire appel à de nombreuses sources de subvention depuis près de 15 ans, parmi lesquelles la Fondation a joué un rôle fondamental. Il s agit d un projet de recherche génétique qui a débuté il y a près de 15 ans. L objectif de ce projet est d identifier les gènes de susceptibilité aux spondylarthrites qui restent inconnus à ce jour (en dehors du HLA-B27). Nous avons pour cela réuni l ADN de plus de 300 familles et de plus de patients. Nous avons localisé il y a 4 ans une région génétique sur le chromosome 9 qui contient un facteur de susceptibilté majeur aux spondylarthrites. Nous avons fortement réduit la région à explorer, et même si nous ne connaissons pas encore la mutation en cause, nous sommes tout près de l identifier. Alors que nous avons débuté notre recherche au hasard sur le génome entier, qui contient plus de 3 milliards de bases, nous avons identifié, puis réduit la région d intérêt à environ bases parmi lesquelles il nous faut encore identifier celles dont la mutation confère un risque important de développer une spondylarthrite. L identification de ce nouveau facteur de risque génétique permettra d améliorer considérablement la compréhension de la maladie et de faciliter son diganostic.

6 Les recherches financées par la Fondation ARTHRITIS Jean SIBILIA nous présente son parcours de chercheur et l état de ses recherches financées par la Fondation. Jean Sibilia, Professeur de Rhumatologie au CHU de Strasbourg Jean Sibilia, 47 ans. Je suis professeur de Rhumatologie au CHU de Strasbourg depuis Je suis responsable d un service d hospitalisation et de consultation qui prend en charge, chaque année, plusieurs milliers de patients. Mon service s occupe surtout de maladies auto-immunes, en particulier de la polyarthrite rhumatoïde et d autres affections comme le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjögren et la sclérodermie. La reconnaissance de cette compétence a permis d obtenir en 2006 un label de Centre National de Référence «Maladies Auto-immunes Systémiques Rares» que je co-dirige avec Jean-Louis Pasquali. Ma mission, que j effectue avec beaucoup d enthousiasme, est de partager mon temps entre la gestion de mon service, les activités d enseignement qui sont fondamentales et la direction d une équipe de recherche. Mon équipe de recherche, co-dirigée avec Dominique Wachsmann (professeur d Immunologie), est née de notre passion commune pour la compréhension des maladies auto-immunes. Nous avons débuté notre activité en 1996 au sein d une équipe INSERM puis j ai pris la direction d une équipe «Physiopathologie des arthrites» au sein d une équipe d accueil (EA 3432) de mon université. A partir de 2009, nous allons participer à la création d un grand centre de recherche biomédicale strasbourgeois, ce qui devrait améliorer la compétitivité de notre recherche. Dans le service, nous avons développé aussi depuis 15 ans une structure d évaluation thérapeutique dont l objectif est de permettre d étudier l efficacité et la tolérance de nouveaux immunomodulateurs biologiques. Cette structure permet une collaboration avec l industrie pharmaceutique mais aussi l étude de nouvelles molécules issues directement de la recherche en collaboration avec des start-up. Au cours de ces 10 dernières années, notre activité de recherche a permis plus de 100 publications internationales et de nombreux présentations et articles pédagogiques. Dans ce sens, je me suis aussi beaucoup investi dans différentes autres actions pédagogiques visant à mieux faire connaître l immuno-rhumatologie. Les thèmes de recherche du Service de Rhumatologie (CHU de Strasbourg) Etudes cliniques des maladies auto-immunes : polyarthrite rhumatoïde, lupus, Sjögren, sclérodermie - Evaluation des marqueurs biologiques diagnostiques et pronostiques - Caractérisations des différentes formes cliniques - Etude des manifestations rares Etude de la physiopathologie des arthrites - Etude des mécanismes d activation et de régulation des synoviocytes rhumatoïdes Evaluation thérapeutique des nouveaux immunomodulateurs biologiques dans la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjögren et la sclérodermie.

7 Le projet de recherche financé par la Fondation Arthritis Merci à tous ceux qui concourent à rendre notre recherche possible Les arthrites, de causes diverses, sont un vrai problème comme en témoignent le handicap et les souffrances de nos patients. Notre devoir est d essayer de mieux les comprendre et de mieux les traiter. Notre groupe s intéresse depuis 1996 plus spécifiquement à une cellule-clé de la polyarthrite rhumatoïde, appelée synoviocyte. Notre hypothèse, partagée par d autres, est que cette cellule «résidente» est au cœur de la réponse inflammatoire. Cette inflammation est à l origine de la destruction articulaire qui fait la sévérité de cette polyarthrite rhumatoïde. Nos travaux ont déjà permis de comprendre ce que produit cette cellule et surtout comment elle est activée. Cela est crucial pour comprendre comment se déclenche et surtout pourquoi se chronicise ce rhumatisme un peu particulier. Il est probable que le synoviocyte, véritable cellule de l immunité innée, est capable de réagir à différents facteurs d environnement, notamment microbiens. Reste à comprendre comment cette cellule va réguler ses relations avec ce monde microbien. L objectif du projet financé par la Fondation est de disséquer les mécanismes de la réponse inflammatoire des synoviocytes. Nous allons étudier l une des étapes majeures de cette réponse appelée régulation post-transcriptionnelle. L un des éléments-clés de cette régulation est la production par les cellules de petits ARN (appelés micro-arn). Ces petits ARN permettent non seulement à la cellule de se défendre mais aussi de réguler la réponse inflammatoire provoquée par un éventuel agent de l environnement. La connaissance de ces mécanismes est fondamentale pour mieux comprendre le déclenchement et la pérennisation des maladies autoimmunes. A terme, nous espérons pouvoir en déduire de nouvelles stratégies thérapeutiques pour nos patients. Quels ont été les apports de la Fondation? L apport financier de la Fondation est de euros sur 2 ans ( ). La Fondation, par son soutien, va nous permettre de mener à bien ce projet qui nous tient à cœur. Grâce à cette aide, nous pourrons poursuivre notre mission avec un enthousiasme qui ne faiblit pas. Merci à tous ceux qui concourent à rendre notre recherche possible!

8 L A.F.P. et l A.R.P./ ARTHRITIS Qui est Qui? L AFP, créée en 1988 par des malades polyarthritiques, réunissant adhérents à ce jour, a pour buts : - L information et le soutien aux malades et à leur famille : l AFP a développé un réseau d information de 70 relais partout en France. Elle édite une revue trimestrielle et des brochures et livres thématiques pour permettre à tous d être bien informés et de le rester. Elle organise les Salons de la polyarthrite rhumatoïde et des rhumatismes inflammatoires chroniques chaque année. - Le soutien à la recherche : depuis sa création jusqu en 2004, l AFP a versé une quote-part des cotisations de ses adhérents à l Association de Recherche sur la Polyarthrite (ARP). Parallèlement, depuis 1995, l AFP a soutenu le Docteur Cornélis, créateur du laboratoire GenHotel dédié à la recherche génétique sur la polyarthrite. En 2000, l AFP a lancé un appel national qui a permis de constituer une banque d ADN unique au monde. Par ailleurs, l AFP attribue des financements substantiels à GenHotel. Depuis 2005, l AFP intensifie les collectes de fonds dédiées à la recherche, dont son Conseil d Administration décide, de façon autonome, l attribution. Enfin, l AFP édite chaque année un hors-série pour faire le point sur les voies de recherche et leurs avancées. La Fondation ARTHRITIS, créée le 29 juin 2006 et réunissant les fondateurs, les chercheurs, et un collège d associations de malades, a repris et amplifié l action de l Association de Recherche sur la Polyarthrite (ARP). Rappelons qu historiquement, l ARP, créée en 1989, a été la première initiative privée pour favoriser la recherche sur les rhumatismes douloureux, et en particulier sur la polyarthrite. Financée par ses familles fondatrices (Courtin et Bloch), cette association a permis, pendant 17 ans, plusieurs avancées de portée universelle en termes de recherche. Elle a soutenu plus de 450 projets de recherche pour un total de plus de 4 millions d euros. Forte de la réputation et des travaux exemplaires réalisés par l ARP, Arthritis Fondation Courtin, reconnue d utilité publique, a aujourd hui étendu son champ de recherche à l ensemble des rhumatismes inflammatoires chroniques. Le changement de statut permettra de rassembler davantage de fonds pour financer la recherche en faisant notamment appel à la générosité publique et en mobilisant l opinion, tant par des actions dans les médias que par de grandes campagnes de communication. Son objectif est clair : financer la recherche à hauteur d un million d euros par an. Les buts de nos deux structures sont évidemment complémentaires pour mieux traiter et guérir finalement la PR et les RIC. Bien que l AFP ait décidé de ne pas rejoindre le collège des associations de patients au sein d Arthritis, en estimant que, dans la configuration actuelle de la Fondation, le poids des associations était insuffisant dans la décision des programmes de recherche, un dialogue ouvert entre les dirigeants de nos deux organisations a permis d envisager un partenariat (dont les modalités sont à définir) pour l attribution future de fonds, collectés par l AFP, pour un projet de recherche AFP/ Arthritis, notamment avec l avis du Conseil Scientifique de haut niveau qu a réuni Arthritis. Association Française des Polyarthritiques 53, Rue Compans Esc PARIS