Festival Rock 21 Albi

Transcription

1 Festival Rock 21 Albi 21 mars 2015 dès 15h Salle des fêtes de Pratgraussals Concerts organisés dans le cadre de la journée mondiale de la trisomie 21

2 MAIS QUI EST «ROCK 21 ALBI»? ROCK 21 est une association de loi 1901 composée de parents d enfants porteurs de trisomie 21 ainsi que de professionnels de santé spécialisés dans la trisomie21 et de personnes souhaitant s investir dans la cause du handicap à travers la musique. Le festival ROCK 21 Albi est un projet qui vise à promouvoir la journée mondiale de la trisomie 21 en lui associant une image festive, dynamique et positive. Il est né d une rencontre avec l association ROCK 21 Belgique, qui a parrainé la première édition albigeoise. Albi a accueilli la deuxième édition le 22 mars 2014 à la salle de Pratgraussals et accueillera aussi notre édition 2015 le 21 mars. L évènement se déroule tous les ans le samedi le plus proche de la date du 21 mars (date de la journée mondiale de la trisomie 21). ROCK 21 Albi, c est l aventure de nombreux membres actifs, tous bénévoles. L association se veut pluraliste et est ouverte à toute personne voulant s investir dans cette cause. Réunir rock et handicap dans une même aventure est l idée maitresse de notre démarche. Puisse le langage de la musique réunir les gens quels qu ils soient, porteurs ou non de handicap Ce sera une tradition, le festival ROCK 21 Albi mettra à l honneur cette année encore des musiciens professionnels ou semi-professionnels aussi variés que généreux! Notre association nous permet de reconnaître les dons ou sponsors financiers, de fournir des attestations fiscales, de soutenir les démarches d assurance ainsi que les frais inhérents à une telle manifestation. L organisation du festival est possible grâce à ce principe.

3 AVEC LES BENEFICES DU FESTIVAL? Les bénéfices des deux premières éditions auront deux destinations : La première est de financer des cours particuliers aux enfants porteurs de trisomie 21. Il faut savoir que dans le Tarn, ces enfants n ont pas accès à l école à plein temps. En effet, la Maison Des Personnes Handicapées (MDPH) ne leur alloue qu entre 3 et 5 demi-journées d école avec accompagnement (Auxiliaire de Vie Scolaire) et ils ne sont que très rarement acceptés par les écoles sans cet accompagnement. Ces enfants ne sont donc pas en mesure de faire les apprentissages requis pour un cursus scolaire ordinaire. L association Rock21 Albi, soucieuse de donner les mêmes chances à tous les enfants, finance donc des cours en fonction des besoins et des priorités en termes de communication et de scolarité. Les cours d apprentissage de la lecture sont assurés par des professionnels en activité ou à la retraite (enseignants et orthophonistes), selon des exigences formulées par les membres de l association : méthode de lecture adaptée au handicap et activités logico-mathématiques. Les cours de Français signé sont destinés aux parents et leurs jeunes enfants. Ce moyen de communication permet de faciliter les échanges dès le plus jeune âge et de faciliter l accès au langage oral. Une information sur la trisomie21 a été dispensée à ces intervenants afin que leur pédagogie et leur approche soient adaptés aux enfants. L association Rock21 rémunère directement ces intervenants par CEA, veille à l assiduité de chaque partie et met en place un suivi régulier et un travail en collaboration avec les familles et les professionnels de soin Antoine et Marie Groupe de Français signé La seconde destination des bénéfices : L association est également en contact avec l institut Lejeune, spécialisé dans la recherche et la prise en charge de la trisomie 21. Notre projet est d organiser à Albi deux conférences sur la trisomie 21, ouvertes aux parents et aux professionnels au contact de ce public, mais aussi de proposer des consultations médicales individuelles pour les enfants et leurs parents. L organisation et la prise en charge financière de ce projet seront intégralement assurées par l association Rock 21 Albi.

4 PARLONS DE LA TRISOMIE 21 La trisomie ou le handicap rend la vie de la personne et de son entourage différente d un parcours tout tracé. Les couleurs y sont tantôt plus vives, tantôt plus dures! Dans les deux cas, c est «plus» de quelque chose! Et ce plus fait toute la différence. La trisomie 21 est une anomalie génétique courante puisqu elle touche une naissance sur 800 dans le monde entier! Cela ne rend pour autant pas la vie de ces personnes facile car bien que familière, cette particularité reste méconnue. Se mobiliser pour cette cause, c est faire parler du handicap et lui donner une place au sein de la société. La différence nous construit. La partager, la côtoyer, nous grandit tous! On ne guérit pas de la trisomie, on vit avec! Et cela s apprend car celle-ci est envahissante dans le développement de la personne et de l enfant. Il convient d en connaître les spécificités pour aider la personne à gérer au mieux ses difficultés et plus tôt on s y prend, plus on permet à l enfant de s épanouir, grandir et devenir. Ce point de vue peut réellement apporter un plus à nos enfants, bientôt adolescents et futurs adultes! Sur le plan historique, c est en 1866 que le docteur Langdon Down a décrit pour la première fois quelques traits physiques constants. C est alors que le terme «mongolisme» est né.

5 Il s est cantonné à une description physique dont il a associé les ressemblances aux habitants de la Mongolie. Nous étions alors encore loin d une explication scientifique! Vient en 1959, la découverte du docteur Lejeune qui révéla un problème au niveau de la distribution des chromosomes : un chromosome 21 supplémentaire qui vient déséquilibrer tout le système cellulaire! Après «mongolisme» arrive un terme scientifique la «trisomie». Une personne porteuse de la trisomie 21 a donc un chromosome 21 en plus (3 au lieu de 2) Campagne d affichage Trisomie 21

6 PARLONS MUSIQUE!! Comme lors des deux premières éditions, dans la programmation nous aurons le plaisir de musiciens porteurs d un handicap, ayant un sens aigu de la scène. d accueillir des groupes Le samedi 21 mars 2015, défileront des groupes aussi variés que généreux pour mettre à l honneur le rock et la journée mondiale de la trisomie 21. Cet évènement vise à donner une image créative, dynamique et festive au monde du handicap et de la trisomie. Dès 15h, les styles musicaux se succèderont sur notre scène. Faire le pas et franchir la porte du festival Rock 21 Albi, c est côtoyer la différence dans ce qu elle a de plus beau : recevoir un même cadeau, de la musique. Amateurs de rock et personnes solidaires à notre cause, y serez-vous? Au plaisir de vous y retrouver!

7 ROCK AND WORLD DOWN SYNDROME DAY! (world down syndrome day ou journée mondiale de la trisomie 21) La date de l évènement a été choisie avec soin : le 21 mars, date universelle de la journée mondiale de la trisomie 21 (world down syndrome day). Le 21/3 est un symbole de la particularité génétique du syndrome de down (ou trisomie 21) : 3 chromosomes 21. Cet évènement musical est une volonté d associer à la trisomie 21 une image dynamique, créative et festive! L objectif de ce festival est donc de conquérir un public handicapé ou non en faisant découvrir nos talents français et en partageant un bon moment! Ces photos vous présentent une partie des enfants porteurs de trisomie 21 dont les parents sont membres de l association.

8 INFOS PRATIQUES OU? Salle des fêtes de Pratgraussals, à Albi QUAND? le samedi 21 mars 2015, à partir de 15h PRIX? 8 par personne, gratuit pour les moins de 12 ans Institutions : prix spécial, nous contacter! NOUS CONTACTER? rock21albi@yahoo.fr facebook : groupe ROCK 21 ALBI Présidente : Florence BATTISTI Vice Président : Bruno LEROY Trésorière : Corinne CHAUZY Secrétaire : Cécile FAUVEL Adresse postale : 89 bis avenue Franchet d Esperey Albi

9 Formulaire d'engagement des partenaires et des sponsors Document à retourner à l'association Rock21 ALBI 89 bis avenue Franchet d'esperey ALBI Festival ROCK21 ALBI samedi 21 mars 2015 participation matérielle : alimentation, publicité, petit matériel don financier Espèces chèque montant :... nom ou raison sociale :... adresse tél :... mail :... Nom du représentant :... signature et date : tampon de la société :