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1 FOCUS Soutenue par plus de donateurs et partenaires, Vaincre la Mucoviscidose est une association de parents et de patients, reconnue d utilité publique, qui compte adhérents. vaincrelamuco.org

2 DES PROGRÈS CONS TANTS GRÂCE À VOUS! On se dirige vers une espérance de vie à la naissance de 50 ans, contre 7 ans à la création de l association en C est le signe le plus tangible des progrès réalisés. Cependant, cette évolution positive pour les jeunes enfants ne doit pas faire oublier que l âge médian de décès est de 31 ans *. Une majorité d adultes : on recense aujourd hui 50 % d adultes, une évolution importante qui pose de nouveaux défis à l association. 638 patients sur sont greffés et vivent aujourd hui grâce à cette transplantation, 27 ans après la première greffe pulmonaire chez un patient atteint de mucoviscidose (1988). * Chiffre du Registre français de la mucoviscidose de Beaucoup d adultes ont un emploi et près de 15 % ont même pu devenir parents (d enfants non atteints par la mucoviscidose). Un progrès inestimable qui montre que les années de vie gagnées se transforment en projets personnels aboutis. Repères sur la maladie et les soins En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose. 2 h 6 h 2 h de soins quotidiens en période «normale» : kinésithérapie respiratoire, aérosols, antibiothérapie 6 h de soins par jour en période de surinfection. Plus de 20 médicaments en moyenne par jour.

3 EN DES AVANCÉES NOTABLES 1 2 Parmi les 45 CRCM*, 27 sont membres du réseau européen des essais cliniques Vaincre la Mucoviscidose coordonne les centres de soins français qui participent aux essais cliniques et a appuyé leur candidature au réseau européen des essais cliniques, le Clinical Trials Network (CTN). 27 CRCM en sont aujourd hui membres. Trente années de mobilisation nationale La collecte de fonds sur les trente années de Virades de l espoir a généré plus de 106 M. Ainsi, depuis 1985, Vaincre la Mucoviscidose a financé plus de 1700 projets de recherche à hauteur de 80 M, et des postes et projets médicaux à hauteur de 35 M. 3 Les premiers résultats des essais cliniques de phase 3 En 2014, les premiers résultats des essais cliniques de phase 3 associant l ivacaftor (Kalydeco ) et le lumacaftor ont été publiés, grâce à deux études menées auprès de plus de patients de 12 ans et plus, homozygotes pour la mutation delta F508. Ils ont fait état d une amélioration significative de la fonction respiratoire traduite et d un effet bénéfique sur d autres indicateurs mesurés. Ces avancées témoignent du dynamisme de la recherche, avec l objectif de trouver des molécules actives pour tous les patients atteints de mucoviscidose. * Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose

4 4 Des ressources supplémentaires pour le département médical L Appel à projets (AP) du département médical s est enrichi de 3 nouvelles propositions en complément des subventions classiques de postes de professionnels de santé dans les centres de soins. Il s agit d un prix de thèse ou de mémoire de fin d études (1000 ) en rapport direct avec la mucoviscidose, d une bourse de formation (25 k pour un an) et du financement de projets de prise en charge en soins courants. Parmi ceux-ci, celui de l «activité physique, sport et réhabilitation (respiratoire et nutritionnelle)», est également soutenu par l association en tant que «thème national» Vaincre, la campagne de communication et d appel à dons Réalisée avec des patients, des chercheurs, incarnée par la voix de notre parrain François Cluzet, et primée à plusieurs reprises par les professionnels de la communication, cette campagne contribue à mieux sensibiliser le grand public. Elle a également pour objectif d affirmer Vaincre la Mucoviscidose comme la référence dans la lutte contre la maladie, d accroître la notoriété de l association et d appeler à la générosité du public. Largement diffusée dans les médias, elle s articule autour de deux grands temps forts, les Virades de l espoir et la période de fin d année personnes accompagnées En 2014, les experts de l association ont soutenu indivi duel le ment 123 jeunes dans leur parcours d orientation et dans leurs études, ainsi que 137 patients dans leur recherche ou le maintien de leur emploi. Les assistants de service social ont par ailleurs accompagné 895 patients et familles. Repères financiers L association est le premier financeur de la recherche en mucoviscidose en France. En 2014, l association a financé 77 projets de recherche pour un montant total investi de 2,7 millions d euros. L association a décidé d attribuer 1,2 million d euros pour financer des postes et projets dans 29 CRCM, 2 centres de référence, 6 centres de transplantation et 3 réseaux de soins. L association accompagne des patients et des familles qui ont besoin d aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie, pour un montant de près de euros.

5 Les quatre missions prioritaires de l association : Guér i r, en finançant des projets de recherche Soigner, en améliorant la qualité des soins Améliorer la qualité de vie des patients Informer et sensibiliser. Les piliers : La générosité du public et des partenaires finance 96 % des ressources totales nettes de l association, qui s élèvent à 11,6 millions d euros. Des milliers de bénévoles s impliquent à nos côtés (5 000 réguliers et jusqu à le jour des Virades de l espoir). Des dizaines d experts scientifiques et médicaux sont asso ciés aux projets stratégiques de l association : Conseil national de la mucoviscidose, Conseil médical de la mucoviscidose, Conseil scientifique, Comité stratégique de la recherche, plateforme nationale de recherche clinique en mucoviscidose. Merci pour votre soutien, et rejoignez le combat sur vaincrelamuco.org Mai Good Eye D VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE ASSOCIATION RECONNUE D UTILITÉ PUBLIQUE ET HABILITÉE À RECEVOIR DES LEGS, DES DONATIONS ET DES ASSURANCES-VIE 181, rue de Tolbiac Paris - Tél. : Fax : vaincrelamuco.org