Dispositif d annonce d cadre du premier plan cancer

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1 Dispositif d annonce d dans le cadre du premier plan cancer Dr Olivier BÉZYB Médecin Psychiatre Équipe Mobile de Psycho-Oncologie Adulte CHU Centre Jean Perrin

2 Contexte généralg 1998 : Premiers états généraux g des malades atteints du cancer 2002 : loi du 4 mars relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé 2003 : 1 er plan Cancer

3 Le plan Cancer 24 Mars mesures pour diminuer la mortalité par cancer de 20 % en 5 ans. Six chapitres : - prévention, - dépistage, - organisation des soins, - accompagnement, - formation, - recherche.

4 Organisation des Soins Chaque patient doit avoir toutes les chances de guérir quelque soit le lieu oùo il est traité. Cela suppose : - une meilleure coordination des soins entre la ville et l hôpital, l - le respect des règles r de bonnes pratiques, - l accès s le plus large possible aux équipements et aux traitements innovants, - de disposer de toutes les informations sur sa maladie, - d humaniser la relation médecinm decin-malade.

5 Dispositif d annonced Mesure 40 : permettre aux patients de bénéficier b de meilleures conditions d annonce d du diagnostic de leur maladie.

6 Dispositif d annonced L annonce du cancer doit respecter la volonté de savoir du patient et son rythme d appropriation. d La mise en œuvre de ce dispositif facilite l implication l du patient dans la décision d thérapeutique. Le patient et ses proches doivent pouvoir situer, tout au long de leur prise en charge, l ensemble l des ressources mises à leur disposition.

7 Les 4 temps du Dispositif d annonced Le temps médical, m Le temps d accompagnement d soignant, L accès s aux soins de support, L articulation avec la ville.

8 Le temps médicalm L annonce du diagnostic lui-même me au cours d une ou plusieurs consultations longues et dédiées. Annonce du projet de soin, consultation dédid diée, durée e variable, présence d un d ou plusieurs accompagnants, lien avec la ville.

9 Le temps médicalm Informer le patient sur la maladie dont il est atteint, sur les orientations thérapeutiques qui pourront lui être proposées et sur la présentation, pour avis, de son dossier en réunion r de concertation pluridisciplinaire. Permettre un dialogue autour de cette annonce fondatrice de la confiance, tout en respectant le poids de celle-ci ci et les émotions qu elle peut susciter. Identifier les conditions psychologiques et sociales qui constitue le quotidien du patient. Présenter, expliciter les relais soignants possibles, en précisant les points de contact. Remise du PPS.

10 Le temps d accompagnement d soignant Principe du temps d accompagnement d soignant : Pas obligatoire mais proposé par le médecin, m Immédiatement après s ou à distance des consultations médicales, Assurer par un soignant (IDE, manipulateur d électroradiologie médicale), m Temps d éd écoute, de reformulation et d information. d

11 Le temps d accompagnement d soignant Objectif du temps d accompagnement d soignant : Écouter le patient, lui donner la possibilité d exprimer son vécu, v Faire reformuler ce qui a été dit pendant la ou les consultations médicales et apporter des éclaircissements si nécessaire, n Présenter l organisation l de la prise en charge, visiter le service, Évaluer le contexte du patient (besoin en soins de support), Aborder la question du ou des proches, Coordonner avec les autres acteurs de la prise en charge, Informer le patients sur les associations et les espaces de dialogue et d information d (ERI).

12 L accès s aux soins de support Mesure 42 : accroître les possibilités s pour les patients de bénéficier b de soins de support, en particulier prise en compte de la douleur et soutien psychologique et social.

13 Soins de support : ensemble des soins et soutien nécessaire aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement au traitement spécifique (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie) rapie) lorsqu il y en a. Les soins de support font appel à des compétences dans les domaines de la nutrition, de la diététique, tique, de la psycho-oncologie, oncologie, de la douleur, de la kinésith sithérapie, de l orthophonie

14 L articulation avec la médecine m de ville Rôle du médecin m traitant : soins de proximité,, connaissance du contexte familial et socio-professionnel du patient, demande d exonération du ticket modérateur, suivi du traitement à domicile : gestion des complications. L information délivrd livrée e au médecin m référent r rent comporte : - le rapport des consultations d annonce, d - les résultats r des examens complémentaires mentaires réalisr alisés, s, - le compte rendu chirurgical et anatomopathologique, - le compte rendu de RCP, - le PPS, - le protocole de l essai l clinique s il s y a lieu.

15 Compétences requises pour les personnels amenés à réaliser le temps d accompagnement d soignant Formation à l écoute, Formation à la conduite d entretien, d Connaissances des stratégies de défenses et d adaptations d du patient, Formation à l adaptation de son discours à ses stratégies d adaptation, d Bonne connaissance de la prise en charge de la pathologie, Bonne connaissance de l organisation de la prise en charge de la pathologie dans l él établissement de soins et dans le réseau, r Bonne connaissance des processus éducatifs à mettre en œuvre, Être capable de planifier les interventions des différents professionnels, Réajuster les actions en fonction de l évolution des situations, Échanger avec tous les acteurs sur le projet de soins Connaître et respecter les limites de ses compétences et de son rôler Être capable d encouragement d et valoriser les personnes.

16 Rapport du Professeur J. P GRÜNFELD 14 février f 2009 (1) Recommandations pour le plan cancer Les mesures qualité transversales à toute prise en charge de cancérologie (annonce du cancer, pluridisciplinarité,, PPS, soins de support) sont des actions emblématiques matiques du plan cancer 2003 très s fortement soutenues par les malades et la Ligue contre le Cancer. Le dispositif d autorisation d des établissements de santé,, arrêté par voie réglementaire, r les rend désormais d opposables sur tous le territoire. La généralisation g de ces mesures devra être effective d ici d Mesure : chaque établissement de santé prépare pare un plan de montée e en charge du dispositif d annonce, d qu il met en œuvre dans les 2 ans. On n annonce n plus de la même m me manière un cancer : le changement est en cours et il est irréversible. On accompagne beaucoup plus cette annonce, qui est grave et lourde d angoisses. d Cependant, le déploiement d du dispositif de soutien autour de l annonce l d un d cancer a été plus lent que prévu. Tous les malades n en n bénéficient b pas encore et des réajustements r à la marge sont aujourd hui souhaitables..

17 Suite (2) L accompagnement par les infirmières res est reconnu comme essentiel dans le dispositif d accompagnement d autour de l annonce. l Néanmoins, N il n est n pas nécessaire n que chaque équipe ait «sa propre infirmière re d annonce».. Il faut avant tout que les équipes mutualisent leur moyen pour construire ensemble, au niveau d un d établissement, un processus d accompagnement et d information d du patient et de ses proches. Tous les cancers ne peuvent être annoncés s de la même m me manière et suivant les mêmes mes étapes. Si le dispositif, tel qu il a été conçu, est très s adapté aux cancers du sein, il l est l moins pour d autres d pathologies. Tout en gardant les principes fondamentaux et en se rappelant que le bon accompagnement de l annonce l est un facteur clé du parcours ultérieur de soin, il convient de les appliquer avec souplesse.

18 Suite (3) Le soutien psychologique des malades et de leurs proches constitue une partie essentielle de la dimension des soins de support. Il convient de rendre cette offre accessible et de mobiliser, quand cela est nécessaire, n les professionnels de la psycho-oncologie oncologie pour rendre possible l accl accès à cet accompagnement, même m me à domicile à travers les réseaux r territoriaux de proximité.

19 Vivre après s le Cancer, préparer parer la vie après s le Cancer Recommandations : Maintenir, s ils s le souhaitent, le soutien psychologique et social des personnes atteintes et des aidants du moins dans les premiers mois de l aprl après s cancer. L étude de la DREESS «la vie deux ans après s le diagnostic de cancer» montre les souffrances psychologiques des malades et de leurs proches suite à un cancer. Pour certains cancers, notamment les cancers gynécologiques, les couples se trouvent très s fragilisés. s. Le rôle r des psychologues et des associations est essentiel à ce stade, y compris pour les proches qui se sont profondément investis dans la phase aiguë et se retrouvent à la fois épuisés s et désoeuvrés dans l aprl après s cancer.

20 Plan Cancer axes, 30 mesures et 118 actions Recherche : assurer le transfert rapide des avancées de la recherche au bénéfice b de tous les malades. Observation : mieux connaître la réalitr alité des cancers en France. Prévention, Dépistage D : prévenir pour éviter des cancers ou réduire leur gravité. Soins : garantir à chaque patient un parcours de soin personnalisé et efficace. Vivre pendant et après s un cancer : améliorer la qualité de vie pendant et après s la maladie, combattre toute forme d exclusion. d

21 Plan Cancer Trois thèmes transversaux : Ils visent : à mieux prendre en compte les inégalit galités s de santé pour assurer plus d éd équité et d efficacitd efficacité dans l ensemble l des mesures de lutte contre les cancers ; à stimuler l analyse l et la prise en compte des facteurs individuels et environnementaux pour personnaliser la prise en charge avant, pendant et après s la maladie ; à renforcer le rôle r du médecin m traitant à tous les moments de la prise en charge pour permettre notamment une meilleure vie pendant et après s la maladie.

22 Plan Cancer mesures phares dont : AXE SOINS Mesure 18 Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle r du médecin m traitant. Faire bénéficier b 80 % des patients au moins d un d programme personnalisé de soins.. Ce programme devra systématiquement impliquer le médecin m traitant. AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS S UN CANCER Mesure 25 Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l aprl après s cancer. Faire bénéficier b 50 % des patients au moins d un d Programme personnalisé de l aprl après s cancer. Ce programme prendra en compte les besoins individuels de surveillance médicale, m de soutien psychologique et social.

23 AXE SOINS 7 mesures Plan Cancer Mesure 18 : personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle r du médecin m traitant. Mesure 19 : renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer. Mesure 20 : soutenir la spécialit cialité d anatomopathologie. Mesure 21 : garantir un égal accès s aux traitements et aux innovations. Mesure 22 : soutenir la radiothérapie. rapie. Mesure 23 : développer d des prises en charge spécifiques pour les personnes atteintes de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques g ainsi que pour les personnes âgées, les enfants et les adolescents. Mesure 24 : répondre r aux défis d démographiques d des professions et former à de nouvelles compétences.

24 Plan Cancer Mesure 19 : renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer. Les différentes actions : 19.1 Généraliser G l accl accès s aux mesures transversales lancées par le Plan cancer précédent, améliorant la qualité de toute prise en charge en cancérologie Conforter le financement des mesures qualité Accompagner la mise en place des critères res d agrd agrément et des décrets d d autorisation du cancer et clarifier le positionnement et le rôle r des organisations existantes Mener une étude sur les délais d de prise en charge dans plusieurs régions. r 19.5 Rendre accessible aux patients une information de référence r rence sur les cancers afin d en d faire des acteurs du système de soins.

25 Plan Cancer AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS S UN CANCER Mesure 25 : développer d une prise en charge sociale personnalisée e et accompagner l aprl après s cancer.

26 AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS S UN CANCER Les actions 25.1 Généraliser G les actions d éd évaluation sociale dans le cadre du dispositif d annonce d et intégrer un volet social dans le Programme Personnalisé de Soins (PPS) Proposer à chaque patient une consultation sociale en cours de traitement afin d évaluer la mise en oeuvre du volet social du PPS et de préparer parer l aprl après s cancer Expérimenter la mise en oeuvre d un d Programme Personnalisé de l Aprl Après s Cancer (PPAC). Cette action implique aussi d offrir d aux personnes malades et aux aidants la possibilité d un accompagnement psychologique après s le cancer Se doter de critères res médicaux m relatifs à la sortie d ALD d et prendre les mesures nécessaires pour assurer le financement d une d surveillance médicale m régulir gulière après s la sortie d ALD, d dans les cas oùo cette surveillance reste nécessaire. n 25.5 Permettre la prise en charge des implants supports de prothèses dentaires et maxillo-faciales dans la réhabilitation r prothétique tique des patients traités s pour des cancers de la cavité buccale, des maxillaires ou des tissus attenants.