Éducation thérapeutique et maladie de Parkinson en Champagne- Ardennes

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1 Éducation thérapeutique et maladie de Parkinson en Champagne- Ardennes Anne Doé de Maindreville, Amaya Saenz, Cathy Sobra, Hélène Joossens, Gaëlle Duarte, Amandine Dubois, Serge Bakchine. Service de Neurologie, CHU de Reims

2 Définition et enjeux de ETP OMS 1998 / HAS 2008 : «vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique» Enjeux : - Prévention des complications aigues et chroniques - Autonomie dans la gestion de la maladie - Mieux vivre avec sa/ses maladie(s)

3 Rapport OMS 2003 «des soins novateurs pour les maladies chroniques» 1. Changer de paradigme : passer d une approche biomédicale centrée sur la maladie et les hôpitaux à une approche globale s intéressant à la santé, la QV dans une approche pluridisciplinaire ouverte sur la communauté 2. Utiliser les personnels de santé de manière plus efficace 3. Axer les soins sur le malade et sa famille 4. Soutenir les malades dans leur communauté 5. Favoriser la prévention

4 Loi HPST (juillet 2009) : intégration ETP Titre III : prévention et santé publique ETP comme priorité nationale au niveau de la responsabilisation de l autonomisation de la personne vivant avec une maladie chronique pour améliorer sa QV - ETP fait partie du parcours de soin dans le code de santé publique, caractère non opposable de ETP - Distinction entre programme ETP, actions d accompagnement et programmes d apprentissage - Def de compétence en ETP - conformité des programmes ETP (certif ARS)

5 Historique nationale «parkinson» 2008 : France parkinson : 1ers états généraux des patients MPI 2009 : ETP reconnue / loi HPST et s inscrit dans le parcours de soin du patient Livre Blanc : «manque d informations des patients et des aidants avec la nécessité d améliorer l annonce diagnostique et l ETP» HAS (février 2012): ETP et MPI, PPS «plan parkinson 2013» : 24 régions et 7 inter régions

6 Historique régionale /IR 1 er T 2013 : constitution dossier adm ARS pour ETP, recrutement personnel Mars 2013 : dépôt dossier ARS ETP et MPI Mars à septembre 2013 : - formation du personnel dédié, - organisation des soins et de la filière au niveau régionale, - préparation des ateliers, - campagne d information Juin 2013 : accord : ARS Aout 2013 : début activité ETP park

7 Intérêt de l ETP dans la MPI? Maladie fréquente (p = 1.5 % > 60 ans) Maladie chronique Impact lourd sur le patient et entourage Traitements efficaces mais complexes Problèmes d observance (Magne et al, 2014) Effets II des traitements difficiles à dépister (magne et al., 2014) Sensibilisation aux PEC paramédicales

8 Pour qui? Personnes présentant une Maladie de Parkinson Idiopathique Ambulatoires Facultés cognitives préservées

9 Procédure d adressage Neurologue libéral ou hospitalier Médecin traitant Autre médecin spécialiste Associations de patients

10 Étapes de la démarche Le médecin oriente la personne vers une PEC en ETP grâce à un courrier de liaison précisant les raisons de celle-ci Le patient prend RDV avec l IDE (démarche volontaire) 1 ère Cs: diagnostic éducatif : évaluation des connaissances, définition des objectifs avec le patient et proposition des différents ateliers L infirmière envoie une lettre au neurologue et au médecin traitant qui récapitule les objectifs du patient pour l ETP

11 Déroulement de la PEC La personne participe à des ateliers Consultation avec l IDE pour la fin de prise en charge Un compte-rendu annuel et de fin de prise en charge est adressé au neurologue et médecin traitant.

12 Equipe pluridisciplinaire Un médecin coordinateur Deux infirmières (2x 50%) Psychologue (50%) Un kinésithérapeute (25%) Orthophonistes Assistante sociale Diététicienne 12

13 Atelier 8 à 10 patients par atelier 1 atelier toutes les 2 à 3 semaines sur une demi-journée (jeudi matin) Durée 2h30 environ (1 pause de 10 min) 13

14 Ateliers proposés actuellement Généralités sur la maladie de Parkinson Les traitements au quotidien MPI et exercices physiques MPI, langage et communication MPI et aides/prestations financières Et toi aidant, comment tu vas? Vivre avec la maladie de Parkinson MPI et complications motrices et non motrices Pompe apomorphine et chirurgie MPI et conseils diététiques 14

15 Expérience Champardennaise : Premiers retours patients / aidants Premiers retours équipe ETP

16 Caractéristiques des patients Données cliniques et socio-démographiques BEP (n=39) ETP 1 (n=10) ETP 2 (n=7) Genre 21M/18F 5M/5F 1H/6F Age 66,5 (9,1) 67,5 (5,2) 66,8 (9,7) Niveau scolaire 11,6 (3) 10,2 (1,3) 13 (1,6) Evolution (années) 9,2 (5,4) 11,8 (6,7) 9,1 (6,3)

17 Situation professionnelle ETP 1 : 100% retraite ETP 2 : 6 patients retraités 1 en invalidité

18 Départements d habitation Patients vus en BEP (n= 39) 3 % 15 % [VALEUR] % ETP 1 : 6 Marne/ 4 Ardennes ETP 2 : 6 Marne/ 1 Ardennes Marne Ardennes Aisne 49% milieu rural 51% milieu urbain 31% > 50 km Nb : Aube : 0

19 Enquête auprès des patients / aidants? Auto questionnaire anonyme

20 Méthode pédagogique adaptée? ETP 1 ETP 2 67 % [VALEUR] % 36 % 15 % 49 % Tout à fait d'accord Plutôt d'accord Tout à fait d'accord Plutôt d'accord Sans réponse Tout à fait en désaccord Ø Plutôt en désaccord Ø

21 L atelier a t-il répondu à vos besoins? ETP 2 [VALEUR] %[VALEUR] % [VALEUR] % Oui Non Sans réponse

22 Durée des ateliers ETP 1 [POURCENTA GE] [POURCENTA GE] 11% [POURCENTA GE] Pas d'opinion Bien Pas assez long Long Très long Longue Ø Très longue Ø

23 Le temps des échanges Pas satisfaisant Ø Peu satisfaisant Ø

24 Animation des intervenants Pas satisfaisant Ø Peu satisfaisant Ø

25 Applicable au quotidien? Plutôt en désaccord Ø

26 Évaluations objectives du bénéfice de ETP dans la MPI (Saenz et al., Rev. Neurol, 2015) Premiers résultats sur 7 patients Évaluation à J15

27 Qualité de vie : SF jours après la prise en charge Un patient sur deux présente une amélioration notable des scores ciblant : les limitations physiques et émotionnelles (50%) la santé mentale et le fonctionnement social (57%)

28 Anxiété et dépression 15 jours après la prise en charge Score de dépression stable (un patient qui ne présente plus de symptomatologie dépressive) Score d anxiété diminue pour 57% des patients (un patient ne présente plus de symptomatologie anxieuse)

29 Anxiété et dépression

30 Estime de soi Echelle de Rosenberg

31 Estime de soi 15 jours après la prise en charge Meilleure estime de soi pour 71% des patients Estime de soi avant Estime de soi après Patient 1 Très faible Très faible Patient 2 Moyenne Faible Patient 3 Faible Faible-Moyenne Patient 4 Très faible Moyenne Patient 5 Moyenne Très forte Patient 6 Moyenne Moyenne-Forte Patient 7 Moyenne Moyenne-Forte

32 Évaluation patients / aidants : synthèse Résultats très encourageants sur : - QDV, - Anxiété - Estime de soi => doivent d être confirmés - sur un plus grand échantillon, - à distance de la PEC - versus groupe contrôle Retours patients / aidants très satisfaisants

33 La mise en œuvre du programme d ETP a-t-elle été bénéfique? Effets favorables du point de vue de l équipe sur : la connaissance, la compréhension et l acceptation de la maladie l autonomie, l observance thérapeutique, l activité physique, la prise d initiative l orientation médicale des patients vers des professionnels «adaptés» la vie sociale (sortie de l isolement) la confiance en soi (prise de parole, intégration au sein d un groupe et partage) Appréciations positives par les patients bénéficiaires concernant : l échange d expériences la sortie de l isolement l équipe: complémentarité, humanité, compréhension la diversité des sujets abordés les documents remis par l équipe la mise en place d un atelier pour les aidants

34 Effets défavorables et points d amélioration? Effets défavorables du point de vue de l équipe : Cohésion du groupe modifiée par absence d un participant Notions difficiles à acquérir (ex : traitements) Attentes parfois très orientées (ex : chirurgie) Effets défavorables du point de vue des patients bénéficiaires : Durée courte du programme Temps passé assis, très scolaire Absence de certains sujets (lesquels?) Effets défavorables du point de vue des aidants : Manque de renseignements sur la maladie Un seul atelier Temps de parole limité (dépendant du nombre d aidants) Effets défavorables du point de vue des patients habitant loin : Difficultés d accès à l ETP liée à la distance géographique D où un refus de participer aux ateliers alors qu ils seraient intéressés

35 Ces effets défavorables s expliquent par : Éducation thérapeutique est un programme sur une période déterminée Fin du programme appréhendée par les bénéficiaires Un réel apprentissage est nécessaire pour certains ateliers donc peut paraître plus «scolaire» que d autres ateliers Atelier pour les aidants dure uniquement 3 heures : - insuffisant pour informer suffisamment les aidants sur la maladie - problématiques spécifiques, parfois d ordre personnel et familial - attentes et besoins très variés Limitations cognitives

36 La mise en œuvre globale du programme d ETP a-t-elle permis son intégration dans l offre de soins locale? Effets favorables du point de vue de l équipe : Création d un réseau hôpital : UTEP, espace usager, services réalisant éducation thérapeutique, communication interne Création d un réseau de ville (MT, spécialistes libéraux, paramédicaux) Création de documents (dépliant, affiche,...) Création d un réseau régional Ces effets s expliquent par le fait que le programme réponde à une demande des patients et des associations de patients atteints de la maladie (Livre Blanc) Difficultés rencontrées par l équipe pour se faire connaître Programme récent Limitations logistiques et de transport Dimension «ETP» dans la MPI n est pas encore bien connue et appréhendée par les médecins traitants (spécialistes ou non), par les patients (réticence chez certains)

37 Améliorations et changements à prévoir relatifs au programme et sa mise en œuvre Questionnaire de satisfaction Création d un atelier «douleur» pour les bénéficiaires et «généralités» pour les aidants Courrier (questionnaire pré-atelier) pour les aidants Améliorer l accès à l ETP pour les patients et les aidants qui habitent loin ou n ayant pas les moyens de se déplacer. - Navettes collectives pour des groupes de patients aubois? - Quel financement?

38 Conclusion : ETP répond aux exigences de OMS et loi HPST Activité naissante dans la PEC de MPI en France Difficultés de recrutement des patients qui habitent loin liées aux difficultés de transport d où des inégalités de PEC au sein du territoire Des retours patients / aidants subjectifs et objectifs qui doivent encourager les soignants et les tutelles à soutenir et développer cette activité.

39 Merci de votre attention