Comprendre le VIH TROUVER DE L AIDE ET DES RÉPONSES, SIMPLEMENT ET PERSONNELLEMENT

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1 Comprendre le TROUVER DE L AIDE ET DES RÉPONSES, SIMPLEMENT ET PERSONNELLEMENT 1

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3 VIVRE EN POSITIF Les temps où le diagnostic «séropositif» était synonyme d une espérance de vie fortement raccourcie sont heureusement révolus. L infection par le est maintenant considérée comme une maladie chronique en cas de traitement permanent. La majorité des personnes vivant avec le ont aujourd hui une très bonne qualité de vie la perspective de conduire une vie à peu près normale. Le diagnostic du change toute la vie. Les relations avec la famille, les partenaires et les amis sont souvent mises à rude épreuve, le plus fréquemment à cause de la peur et de l ignorance. Des examens médicaux réguliers et aussi le cas échéant l usage continu de médicaments sont nécessaires. Cette brochure vous explique plus précisément ce qu est le et ce qui se passe dans le corps lors d une infection. Elle doit vous aider à mieux comprendre la maladie car cela est la base d une vie positive. 3

4 Comprendre le : QUE SE PASSE-T-IL DANS MON CORPS LORSQUE JE SUIS SÉROPOSITIF? Le système immunitaire est affaibli. Les virus attaquent le manteau protecteur des cellules immunitaires. 4

5 Important : être séropositif ne veut pas dire avoir le sida. Séropositif = touché par le virus de l immunodéfi cience humaine mais pas encore malade. Sida = syndrome d immunodéfi cience acquise : la défense immunitaire est fortement affaiblie, le corps ne peut plus se défendre contre les maladies susceptibles d entraîner la mort (p. ex. les infections pulmonaires). CD8 CD8 En temps normal, notre système immunitaire (entre autres les cellules et CD8) peut lutter effi cacement contre les agents pathogènes et nous permet de rester en bonne santé. Si notre système est affaibli par le, d autres agents pathogènes peuvent se multiplier sans encombre et nous tombons malades. Bactéries, virus, champignons, parasites CD8 Cellules / cellules CD8 5

6 Comprendre le : COMMENT LE EST-IL TRANSMIS? Risque de transmission élevé Drogues : Ne pas partager les seringues Relations sexuelles anales non protégées : Pénétration seulement avec un préservatif Relations vaginales non protégées : Un préservatif offre une protection supplémentaire pendant le rapport sexuel Relations oro-génitales non protégées : Seulement avec un préservatif; pas de sperme ni de sang menstruel dans la bouche Important : Le ne peut se transmettre d une personne à l autre que par les fluides corporels suivants : sang, sperme, sécrétions vaginales, sécrétions du rectum, lait maternel. Grossesse : Contrôle médical strict ; ne pas oublier la prise de médicaments Allaitement : Ne pas allaiter 6

7 Pas de risque de transmission Baisers Serrer la main Par la respiration ou les projections dues à la toux ou à l éternuement Utilisation commune des couverts et de la vaisselle Sauna / piscine Par des soins médicaux chez le médecin/dentiste/à l hôpital tant que les mesures d hygiènes habituelles sont respectées. Par des piqûres d insecte Utilisation de toilettes publiques/communes 7

8 Comprendre le : QUEL EST L OBJECTIF D UNE THÉRAPIE? Les possibilités de traitement actuelles sont nombreuses et se sont améliorées constamment durant les dernières années. Cependant, une infection par le ne peut pas être guérie. Par un traitement administré à temps et tout au long de la vie avec des médicaments modernes, l apparition du sida peut être empêchée dans la plupart des cas. Sans traitement : Contamination Séropositif Sida Mort (env. 5 à 10 ans) Avec traitement : Contamination Séropositif (> 10 ans, dans l idéal tout au long de la vie) 8

9 Objectif d une thérapie à vie : protéger les cellules immunitaires des virus et ainsi empêcher l apparition du sida. Les médicaments forment un bouclier protecteur face aux virus. Le bouclier fait baisser le nombre de virus. Les défenses immunitaires restent intactes. Personne vivant avec le Beaucoup de virus Peu de virus 9

10 Comprendre le : QU EST-CE QUE SIGNIFIENT CELLULES ET CHARGE VIRALE (CV)? Dans de nombreux cas, le nombre de virus (charge virale = CV) diminue si fortement grâce à la thérapie qu ils ne sont plus détectables avec les tests sanguins actuels. Une charge virale non détectable ne signifi e pas que l on ne soit plus séropositif. La maladie est cependant bien contrôlée et le risque de contamination pour le partenaire est beaucoup plus faible. Les tests sanguins réguliers sont très importants pour toutes les personnes séropositives. On mesure le nombre de cellules immunitaires (cellules ) et le nombre de virus (CV) présent dans une goutte de sang. 10

11 Cellules bas Virus CV haute Pas de prise de médicaments Avant la prise de médicaments, peu de cellules immunitaires, beaucoup de virus Les protections sont affaiblies. Début de la thérapie Cellules augmentent Virus CV baisse Déroulement sous un traitement optimal Avec prise de médicaments : plus de cellules immunitaires, moins de virus. Le niveau de protection s améliore. Prise régulière des médicaments Cellules haut Virus CV basse Réussite du traitement Avec une prise de médicaments régulière : beaucoup de cellules immunitaires, peu de virus Les protections sont intactes. 11

12 Comprendre le : QUE SE PASSE-T-IL APRÈS UN TEST POSITIF? Important : un test positif ne signifi e pas dans tous les cas qu une thérapie va commencer immédiatement. Le contrôle régulier de l état de santé chez le médecin est cependant nécessaire. Le médecin décide ensuite avec le patient du moment où le traitement doit débuter. Déroulement typique d une thérapie lors d une infection par le Détermination du taux de cellules et de la charge virale (CV)?! Test positif Contrôles réguliers chez le médecin Préparation de la thérapie Veiller à un mode de vie sain : Une nourriture saine et équilibrée Suffi samment d activités physiques Renoncer aux cigarettes/alcool/drogues Eviter le surpoids Surveiller le taux de cellules et la charge virale (CV) Discuter du début de la thérapie avec le médecin Clarifi er les points en suspens 12

13 Début du traitement combiné Attention! ces éléments peuvent avoir une infl uence négative sur le traitement. Pamplemousse Autres médicaments Alcool Drogues Traitement Réussite du traitement Oubli de la prise ou prise irrégulière Les virus deviennent résistants à un ou plusieurs principes actifs. Changement de traitement Mais : le choix de médicaments est limité ; le changement ne peut pas être répété à volonté. La prise régulière de médicaments favorise une bonne espérance de vie (tous les jours, toujours à la même heure). En général, l apparition du sida peut être évitée. Remarque importante 13

14 Comprendre le : COMMENT AGISSENT LES MÉDICAMENTS ANTI- DANS LE CORPS? Important : une infection par le est en général traitée par une thérapie combinée comprenant plusieurs médicaments antirétroviraux appelée couramment traitement antirétroviral hautement actif (TAHA, ou bien HAART en anglais). Elle comporte l utilisation en parallèle de trois substances issues de différentes classes de médicaments. Ainsi, les virus sont combattus à plusieurs niveaux et sont repoussés. La charge virale diminue. A quel endroit les médicaments attaquent le? Structure du Pénétration Protéase Intégrase ARN du virus Rétrotranscriptase Enzymes (catalyseurs du métabolisme) HIV HIV Le appartient aux rétrovirus. Il ne peut se multiplier que s il s introduit dans une cellule humaine. Les virus pénètrent dans une cellule immunitaire (cellule ). Des inhibiteurs d entrés (EI) empêchent la pénétration du dans la cellule. 14

15 Copie de l ARN du virus Incorporation du matériel génétique du virus RT ARN du virus ADN du virus ADN humain ADN du virus A l aide de l enzyme «retrotranscriptase» (RT), l ARN du virus est transcrit (copié) en ADN. C est une condition requise pour son incorporation dans l ADN humain. Des analogues nucléosidiques/nucléotidiques (NRTI) et des analogues non nucléosidiques (NNRTI) inhibent la «transcriptase inverse» et donc la transformation de l ARN en ADN. La copie en ADN du matériel génétique du virus est incorporée dans l ADN humain. Les inhibiteurs de l intégrase (II) empêchent cette incorporation. Production de la particule virale Libération des nouveaux virus VP La cellule commence à produire du matériel viral qui est ensuite clivé en éléments constitutifs par une enzyme appartenant au virus, la «protéase virale» (VP). Les inhibiteurs de protéases (IP) bloquent ce processus. Des virus infectieux ne peuvent plus être produits. Sans médicament, les cellules infectées produisent constamment des nouveaux virus infectieux. Ceux-ci sont expulsés de la cellule et attaquent d autres cellules. 15

16 Comprendre le : QUELS EFFETS SECONDAIRES COURANTS PEUVENT APPARAÎTRE LORS D UNE THÉRAPIE CONTRE LE? Effets secondaires à court terme Principalement au début de la thérapie Important : la plupart des effets secondaires apparaissent au début du traitement et disparaissent souvent d eux-mêmes. Cependant, vous devez être attentifs et en parler à votre médecin. Dans certains cas, des médicaments limitant les effest secondaires peuvent être utilisés. Sinon, la thérapie doit être modifiée. A Tête Maux de tête Fatigue B Psyché Troubles du sommeil Cauchemars Dépressions C Estomac / intestin Diarrhée Nausée Vomissements D Peau Exanthèmes 16

17 Effets secondaires à long terme Ils apparaissent seulement en cours de traitement E Yeux Jaunissement F Foie / reins / os Contrôler régulièrement G Ventre Dépôt de graisse (lipodystrophie) H Sang Contrôler régulièrement le taux de cholestérol et la glycémie. 17

18 Comprendre le : POURQUOI LA PRISE RÉGULIÈRE DE MÉDICAMENTS EST-ELLE IMPORTANTE? Si la prise de médicaments est oubliée ou interrompue, des résistances peuvent se former et le médicament peut devenir ineffi cace. Exemple : prise matin et soir La nuit Le matin La journée Le soir Important pour tous les médicaments contre le : Un dosage exact Des horaires de prises précis La quantité de principes actifs dans le corps diminue. Une nouvelle prise de médicaments est nécessaire. La dose suivante doit être prise avant que la précédente ait été complétement éliminée. La quantité de principes actifs dans le corps diminue. 18

19 Que se passe-t-il si je ne prends pas les médicaments régulièrement? Les virus se multiplient et deviennent résistants. La maladie progresse. Le virus se répand. Le danger de contamination augmente. Le choix d associations médicamenteuses est restreint. Prise de médicaments irrégulière De nouvelles combinaisons de médicaments sont nécessaires. Le médicament devient ineffi cace. Une nouvelle association de médicaments a éventuellement plus d effets secondaires et/ou est moins pratique à utiliser. 19

20 NOTES 20

21 NOTES 21

22 Comprendre le : MYMICROMACRO DE MACRO À MICRO Le besoin en matière d éducation est encore important et il règne encore beaucoup d incertitudes en ce qui concerne la séropositivité et le sida. Les informations disponibles au sujet du augmentent quotidiennement, c est un macrocosme de faits et d opinions. Celui qui cherche une réponse sur internet se retrouve confronté à une multitude d informations. Pourtant, chacun ne s intéresse souvent qu à une infime partie de tout cela, c est le microcosme individuel. Avec le portail internet MyMicroMacro, Janssen s engage auprès des personnes vivant avec le et leurs proches afin d améliorer leur vie et leur situation au niveau des soins. Les personnes concernées ou intéressées obtiennent ici rapidement et facilement des réponses à leurs questions personnelles. MyMicroMacro est autant micro, que macro aussi personnel que chacun l entend. Aussi individuel que chaque phase de la vie, chaque état de santé, chaque traitement! 22

23 Comprendre le : TROUVER DE L AIDE ET DES RÉPONSES, DE FAÇON INDIVIDUELLE ET PERSONELLE Un accès direct à l information recherchée Après la saisie anonyme de quelques données concernant la situation personnelle, l offre d informations sur se classe et se condense. Du grand vers le petit. De généralités vers des informations personelles et ciblées. Dans l intérêt personnel Pas après pas, le filtre de contenu intelligent adapte la page aux intérêts du visiteur : ainsi, par exemple, le contenu présenté ne sera pas le même pour un homme homosexuel et séropositif que pour une femme hétérosexuelle redoutant une infection après une prise de risque. Voilà à quoi ressemble l individualité Plus les indications dans le filtre de saisie sont détaillées, plus les offres et les informations s affinent en fonction de la partie qui intéresse l utilisateur. 23

24 Trouver de l aide et des réponses, de façon individuelle et personelle Mes contenus avec des informations personnalisées sur le et le sida Des questions et des réponses concrètes dans le forum des experts Trouver des adresses de thérapeutes spécialisés, de pharmacies et de centres de conseil Dates concernant le /sida dans le calendrier des manifestations Janssen-Cilag GmbH Johnson & Johnson Platz Neuss Germany 24 Mat.-Nr

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