Représentations et perceptions corporelles suite à un AVC: un exemple de réponse éducative.

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1 Représentations et perceptions corporelles suite à un AVC: un exemple de réponse éducative

2 L AVC: définition Egalement appelé attaque cérébrale ou infarctus cérébral. L AVC est provoqué par une perturbation brutale de l irrigation d une partie du cerveau. Deux types d AVC: AVC ischémique (80 à 85% cas): obstruction d un vaisseau par un caillot, AVC hémorragique ( 15 à 20% cas): rupture d un vaisseau. AIT (accident ischémique transitoire): les symptômes durent moins de 24 heures. SJ / SIDIIEF Mai 2012

3 L AVC: quelques chiffres personnes an en Suisse / 800 Genève Troisième cause de mortalité (après les maladies cardiaques et le cancer) Première cause d invalidité acquise chez l adulte de plus de 65 ans. Moyenne d âge 73 ans Taux de récidive élevé (35 %) Précocité, qualité prise en soins, programme d éducation thérapeutique patient / entourage permettent diminuer taux récidive et améliorer qualité de vie SJ SJ / SIDIIEF Mai Mai

4 L AVC: signes d alerte Début brutal: les signes apparaissent en quelques secondes ou quelques minutes, voire quelques heures. Troubles moteurs et de la sensibilité Difficultés d élocution Troubles visuels Troubles de l équilibre Céphalées inhabituelles SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

5 Unité Neuro-Vasculaire Création UNV soins continus en 2007 Spécialisation de l équipe médico-infirmière Amélioration des protocoles de soins Développement information et enseignement patients / proches Utilisation de l Entretien Motivationnel SJ / SIDIIEF Mai 2012

6 Messages clés: Connaître et reconnaître signes d alerte de l AVC Adopter une attitude appropriée (l AVC est une urgence médicale ) Mieux comprendre la pathologie de l AVC Connaitre ses FRCV et adapter son mode de vie

7 Supports pédagogiques utilisés: Brochure d informations patients SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

8 Supports pédagogiques utilisés: Flyers Urgence Symptômes FRCV SJ SIDIIEF Mai 2012 SJ / SIDIIEF Mai

9 Supports pédagogiques utilisés: Panneaux muraux interactifs dans loggia adaptée SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

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11 Projet ETP Mémoire de fin d études / DIFEP (SETMC / Genève) Recherche qualitative Public cible: Personnes victimes d AVC (ou récidive d AVC) Hospitalisées UNV Ne nécessitant pas de transfert en centre de rééducation (75 % patients hospitalisés) SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

12 Problématique éducative Phase aigue: CHOC! ne réalise pas ce qui lui arrive Pas toujours conscience de l importance de l AVC ou de sa gravité, et risque possible de récidive Ne se représente pas toujours l AVC («abstraite»), ou image mort et handicap Emotions / sentiments: peur, trop difficile, trop «grave», impensable, inimaginable ou inacceptable AVC avec tout ce que cela représente en terme de pronostic et de handicap. Pourcentage dépression très élevé: impossibilité de réagir et faire face à ce qui leur arrive.

13 Méthodologie Entretiens semi-directifs Guide d entretien: vécu de l AVC, émotions et sentiments, représentations autour de l AVC, perceptions corporelles, 13 entretiens Durée moyenne des entretiens: 45 minutes Accord de la commission d éthique

14 Représentations «on pense toujours que ça n arrive qu aux autres» «j avais conscience qu il se passait quelque chose mais sans trop savoir quoi» «je n ai pas réalisé», «pour moi j ai l image que dans l AVC pouf on doit tomber par terre, on ne plus bouger c est foudroyant» «j imaginais que c était un truc où on tombait dans les pommes, un truc énorme» Perceptions corporelles «j ai senti que la jambe gauche flanchait, mon bras gauche aussi, impossible de me redresser, je suis tombé» «j étais très lucide, la parole fonctionnait» «j étais paralysé à gauche» «sensation de poids dans le bras gauche» «un poids épouvantable» Ce que les patients expriment: SJ SIDIIEF Mai 2012 Emotions sentiments «j étais surpris» «c était impensable, ce n était pas possible» «cela a été un choc pour moi» «c était déstabilisant et diminuant tout d un coup» «c est des sentiments qui font penser à des mauvaises choses» «je me suis dit que j allais mourir là» «j avais la trouille» «j ai voulu savoir pourquoi moi?» Compréhension «c est curieux,je ne comprends pas vraiment pourquoi, c est des trucs liés à l âge» «je crois qu il y a l usure, ce qui est à la fois surprenant et difficile à accepter» «les artères se durcissent avec l âge» «on se demande comment cela peut entrainer la mort quand il y a un défaut de circulation sanguine» 14

15 Besoins éducatifs Besoin d exprimer leurs peurs (de la mort, de la récidive ), leurs émotions et leur vécu par rapport à la survenue de l AVC. Besoin de se représenter l AVC, de construire une image de l AVC, à partir de leur vécu et de leur réalité. Besoin de comprendre, de faire des liens entre les signes ressentis et leur maladie, de donner un sens à ce qu ils sont en train de vivre. Besoin d intégrer dans leur corps et dans leur tête la survenue de l AVC ou de ses séquelles. Besoin d apprendre à s écouter, à écouter son corps, à faire des liens entre ses perceptions corporelles et l AVC. SJ / SIDIIEF Mai 2012

16 Hypothèse de recherche En permettant aux patients de construire une image de leur AVC et d exprimer les émotions et sentiments suscités par cet évènement brutal, alors ils pourront se questionner et ainsi débuter une démarche d apprentissage. Un travail sur les perceptions corporelles peut les aider dans ce processus. SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

17 Cadre théorique Représentations / conceptions / croyances (A.Giordan) Émotions processus de deuil d acceptation (A.Lacroix) Empowerment (I.Aujoulat) Image de soi identité perceptions corporelles (S.Bonino) ETP (A.Lacroix, J-P.Assal) Processus d apprentissage de l adulte (J-P Martin, E. Savary) Motiver le patient à changer (A.Golay, G.lagger, A.Giordan) SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

18 Education Thérapeutique Patient Approche orientée sur ce que le patient a besoin «d apprendre» pour gérer au mieux sa santé avec sa maladie, et au quotidien. Permet d intégrer sa pathologie dans sa vie. S adapte au rythme du patient, afin de l accompagner le mieux possible en répondant à ses besoins éducatifs du moment présent, tout en tenant compte de ses ressources L éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec une maladie chronique. A.lacroix et J-P.Assal. Ed Maloine SJ / SIDIIEF Mai 2012

19 Processus d apprentissage «processus par lequel une personne acquiert des savoirs et savoir-faire". acquisition de connaissances mais aussi de compétences. On n apprend pas pour savoir, mais pour savoir faire (mieux, autrement) Obj: développer des compétences permettant à la personne de mener une action dans une situation donnée avec un but à atteindre J-P MARTIN, E. SAVARY, «Formateurs d adultes, se professionnaliser, exercer au quotidien». Editions Chronique Sociale, SJ / SIDIIEF Mai 2012

20 Les 4 étapes de l ETP Diagnostic éducatif Évaluation des connaissances et des compétences Objectifs pédagogiques Enseignement avec méthodes spécifiques SJ / SIDIIEF Mai 2012

21 Objectifs éducatifs Faciliter expression sentiments émotions Partager leur vécu autour de cet évènement Leur permettre de se représenter leur AVC Les aider à repérer et interpréter les signes renvoyés par leur corps SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

22 Support pédagogique: vidéo sur l AVC Réalisation en groupe de travail pluridisciplinaire, avec la collaboration de la direction du service communication HUG Elaboration scénario juin 2011 Tournage film décembre 2011 patient comédien / patients hospitalisés aux HUG / soignants des unités de neuro Résultat final: vidéo de 18 minutes validée par patients et groupe de travail Installation TV murale dans la loggia au sein de l UNV SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

23 Vidéo éducative AVC SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

24 Séance éducative vidéo AVC: résultats 13 séances éducatives avec la vidéo 25 patients / 3 proches / 3 refus Séances individuelles au départ puis petit groupe patients / proches Déroulement d une séance éducative: présentation objectifs séance / film / échanges partage / Puis transmissions écrites dossier patient SJ / SIDIIEF Mai 2012

25 Séance éducative vidéo AVC: résultats Les personnes parlent «d éléments percutants», «se reconnaissent dans l AIT», «dans la thrombolyse», «posent des questions», «jugent la vidéo utile» Certaines personnes ont exprimé : «vous ne dites pas qu on guérit», «on ne peut pas réparer» Toutes demandent «il faudrait la montrer à nos proches, à nos familles, aussi pour avertir le 144 si nous ne pouvons pas» «il faudrait qu ils la voient pour qu ils évitent une attaque cérébrale» SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

26 Séance éducative vidéo AVC: résultats Les patients ont pris conscience de ce qui s est passé Emotions, sentiments Sentiment d insécurité, de peur (récidive): Compréhension de ce qui leur arrive, de la pathologie Susciter le questionnement / changements envisagés dans leur mode de vie, futur Apprendre à s écouter, porter attention à soi SJ / SIDIIEF Mai 2012

27 Séance éducative vidéo AVC: résultats et discussion Moment de partage, d expression, favorisé par le groupe, la vidéo Séances suscitent chez le patient un questionnement, l envie de savoir, d apprendre. Thème du corps et des perceptions corporelles abordé mais non développé par manque de temps (hospitalisation courte ) Vidéo vient enrichir palette d outils pédagogiques à disposition Processus qui nécessite appropriation de la vidéo par les soignants comme support pédagogique (apprentissage) afin d utiliser la vidéo de manière appropriée en réponse aux besoins éducatifs des patients SJ / SIDIIEF Mai 2012

28 Pour la suite Poursuivre démarche ETP, à co-construire avec les patients, et les soignants Amélioration de la vidéo en cours (accès par chapitre, chapitre supplémentaire sur les symptômes ) Proposer des séances en groupe patients? Demande des patients et des soignants: diffusion de la vidéo, campagne d information population et professionnels de santé, en entreprise, forum de discussion SJ / SIDIIEF Mai 2012

29 Conclusion La période d hospitalisation en phase aigue suite à un AVC peut-être une opportunité éducative De nombreux supports pédagogiques sont à disposition Permettre l expression des émotions, le partage du vécu autour de l AVC permet de débuter un processus d apprentissage dans la gestion de cette maladie. SJ / SIDIIEF Mai 2012

30 Bibliographie L AVC : quelques réponses à vos questions. Brochure d informations pour les patients. HUG. Octobre S.Jonniaux. La prise en charge de l AVC, neurologie, guideline édition Sept 08, HUG. Bonino Silvia. Vivre la maladie, ces liens qui me rattachent à la vie. Editions De Boeck, Bruxelles, pages. Golay A. Lagger G. Giordan A. Comment motiver le patient à changer? Ed Maloine. Paris, Lacroix A., Assal J.-P., L éducation thérapeutique des patients : accompagner les patients avec une maladie chronique nouvelles approches.»3 ème édition. Edition Maloine, Paris, 2011, 220 p. Martin J-P. Savary E. Formateurs d adultes. Se professionnaliser-exercer au quotidien. 5 ème édition. Chronique sociale ; Lyon, 2008, 364 p. Vidéos HUG : Film AVC Pulsations Vidéo éducative AVC avril SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai

31 Merci pour votre attention! SJ / SIDIIEF SJ Mai Mai