Passeport du parkinsonien. Informations importantes en cas de besoin

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Marthe Bouffard
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2 Passeport du parkinsonien À propos de ce document Le passeport du parkinsonien est conçu pour que vous complétiez les informations sur les médicaments et le traitement de votre maladie de Parkinson et le conserviez sur vous lorsque vous vous déplacez ou voyagez. S il survient une situation nécessitant la description de votre état de santé et les médicaments dont vous avez besoin à une personne qui méconnaît la maladie de Parkinson, ce document vous aidera à communiquer efficacement afin qu elle vous aide à recevoir le traitement approprié. MANUEL D UTILISATION Avant d imprimer le passeport du parkinsonien vous pouvez personnaliser le document en cliquant sur chacune des pages afin de compléter les informations que vous voulez y voir figurer. Il n est pas nécessaire d imprimer la totalité du document si certaines pages ne vous concernent pas. De la même façon vous pouvez imprimer plusieurs fois une page spécifique, par exemple des feuillets supplémentaires pour vos médicaments. UTILISEZ CE DOCUMENT COMME BON VOUS SEMBLE. VOUS POURRIEZ AUSSI DEMANDER À VOTRE MÉDECIN DE VOUS AIDER À LE COMPLÉTER SI VOUS AVEZ LE MOINDRE DOUTE. L European Parkinson s Disease Association (EPDA) aimerait remercier les malades atteints par la maladie de Parkinson, leurs familles et les professionnels de santé qui ont apporté leurs conseils et leur assistance pour l élaboration de ce passeport.

3 MERCI DE LIRE ATTENTIVEMENT MERCI DE LIRE ATTENTIVEMENT Je souffre de la maladie de Parkinson et cela affecte ma capacité à parler, initier et coordonner mes mouvements. Comment pouvez-vous m aider? Sil vous plaît : Accordez-moi du temps quand je me déplace, parle et mange Parlez-moi normalement et soyez patient lorsque j éprouve des difficultés à me faire comprendre Soyez conscient que la maladie de Parkinson affecte les muscles du visage, sourire peut ainsi être difficile. Il se peut que mon attitude ne corresponde pas à celle que vous attendez Ne me tirez ou poussez pas si j éprouve des difficultés à bouger Veillez à ce que je m asseye avant de me donner à boire Ne vous éloignez pas si je me trouve en difficulté Surtout soyez patient et accordez-moi le temps nécessaire. Merci beaucoup

4 Informations personnelles Prénom : Nom : Date de naissance : Adresse : INFORMATIONS PERSONNELLES Commune : Pays : Code postal : Téléphone : Mobile: Courriel :

5 À contacter en cas d urgence Personne à joindre : Lien de parenté : Téléphone : Mobile: Personne à joindre : Lien de parenté : Téléphone : Mobile: Personne à joindre : À CONTACTER EN CAS D URGENCE Lien de parenté : Téléphone : Mobile: Médecin traitant : Adresse du cabinet : Téléphone : Courriel :

6 Traitement Il est très important de respecter la fréquence et l heure des prises. En détail : TRAITEMENT

7 TRAITEMENT

8 Autres médicaments que je prends Informations importantes Signature ou cachet du médecin Date: Médicaments contre-indiqués : Neuroleptiques (ex : l haloperidol) Prochlorperazine TRAITEMENT Metoclopramide Cyclizine Antidépresseurs atypiques (ex : risperidone, olanzapine) peut-être plus sûrs toutefois que les neuroleptiques typiques Note: Si un antiémétique (antivomitif) est nécessaire, utiliser la dompéridone Si un neuroleptique est nécessaire, utiliser la quétiapine La Péthidine (mépéridine) et les autres opioïdes ne devraient pas être utilisés en même temps que la selegiline et la rasagiline.

9 Stimulation cérébrale La stimulation cérébrale profonde (SCP) est un système de type pacemaker, ou pile, qui peut interagir avec tout appareil qui génère de l énergie électromagnétique ou un magnétisme puissant. Des appareils comme les portiques d aéroports ou les détecteurs de métaux pourraient défavorablement augmenter la stimulation et couper accidentellement le stimulateur. À l aéroport, les personnels de sécurité devront procéder à une fouille manuelle ou utiliser un détecteur à main pour contrôler une personne stimulée dans le cadre de leur protocole de sécurité. Medtronic (L entreprise qui fabrique le stimulateur cérébral profond) fournit une carte d identité que chaque personne stimulée peut en permanence conserver sur elle. Je suis porteur d un appareil de stimulation cérébrale profonde (SCP) Les fils suivent mon cou et passent sous mon cuir chevelu. J ai des cicatrices visibles sur le crâne consécutives à l implantation des électrodes durant l opération chirurgicale de SCP. J ai reçu un neurostimulateur le : ( jj/mm/aaaa ) Nom de l hôpital : Pays : IMPORTANT Je ne dois pas subir : Une diathermie (est utilisée dans les bistouris électriques afin de permettre l échauffement par ondes électriques du tissu ciblé) Une thérapie visant directement la zone d implantation (y compris les ultra-sons, électrolyses, radiothérapies et autres électro-magnétisations) de radiographies comprimant la(les) zone(s) d implantation [ les autres radios sont autorisées ] Un nettoyage dentaire par ultra-sons Une imageries par résonance magnétique (IRM) Une défibrillation cardiaque. Si je devais recevoir une anesthésie locale, l adrénaline devrait être utilisée avec précaution. Tout médicament pouvant provoquer un syndrome parkinsonien devrait également m être prescrit avec prudence. STIMULATION CÉRÉBRALE

10 Duodopa Gel Intestinal et pompe de perfusion La pompe Duodopa est un appareil électronique relié à une sonde directement insérée dans le duodénum ou la partie supérieure du jujénum. Le médicament Duodopa prend la forme d un gel contenu dans des recharges insérées dans la pompe durant l utilisation. La pompe ne devra être manipulée que par un professionnel de santé ou un personnel soignant compétent. [ Merci de vous référer aux pages TRAITEMENT pour la fréquence et la posologie ] Mon médicament est administré en perfusion intestinale continue grâce à une pompe. J ai reçu une pompe Duodopa le : ( jj/mm/aaaa ) Numéro de série de la pompe : Je peux éprouver des difficultés à manipuler la pompe et la sonde, cela pourrait entraîner des complications. Il sera peut-être nécessaire que je reçoive l assistance du personnel soignant. IMPORTANT Si j ai besoin d une anesthésie générale, le traitement par Duodopa peut être maintenu aussi longtemps qu on m autorise à boire ou à prendre des médicaments par voie orale. Si la thérapie doit être interrompue temporairement, elle peut redémarrer au dosage précédent aussitôt que je suis de nouveau autoriser à avaler. Tout médicament pouvant provoquer une hypotension orthostatique devra être administré avec prudence. La pompe peut être utilisée en avion sans risque d interaction avec les autres équipements électroniques. [ Merci de vous reporter au certificat médical fourni en annexe ] POMPE DUODOPA

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