CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

Transcription

1

2 carnaides santé CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

3 CarnAIDES santé, pour quoi faire? Entre la charge virale et les T4 qui baissent ou qui montent, entre vos traitements d hier et ceux d aujourd hui, votre vie avec le VIH bouge! CarnAIDES santé est là pour vous aider à mieux suivre, comprendre, à travers une vision d ensemble, votre parcours médical. Mais il ne remplace pas le carnet de santé de la Sécurité sociale. Retracer l historique de vos traitements anti-vih (et les autres) sur ce carnaides santé peut vous permettre de : Mieux comprendre vos bilans médicaux, votre état de santé et les décisions à prendre dans ce domaine. Le choix de vos futurs traitements est étroitement lié à vos antécédents médicaux ; Contribuer à développer une relation de confiance avec votre équipe soignante ; Conserver et consulter facilement les données de votre suivi médical si vous décidiez de changer d hôpital ; Mieux communiquer votre situation si vous devez appeler un nouveau professionnel de santé ou une ligne d écoute spécialisée. CarnAIDES santé vous propose de recenser les informations importantes de votre parcours avec le VIH et/ou avec les hépatites. Si vous devez changer d équipe soignante, demandez à votre médecin de faire suivre votre dossier. Votre médecin peut également, si vous le souhaitez, vous fournir les éléments pour remplir CarnAIDES santé, même si celui-ci ne remplace pas votre dossier médical. Vous avez le droit d avoir accès aux informations médicales qui vous concernent comme vous avez droit au respect du secret médical. CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

4 ... Date de naissance :... Numéro de dossier à l hôpital :... Suivi à l hôpital de :... Adresse :... Tél. :... Service :... Numéro pour les prises de rendez-vous :... Nom du médecin hospitalier :... Nom du médecin de ville :... Tél. du médecin de ville :... Tél. pharmacie de l hôpital :... Tél. pharmacie de ville :... Mes allergies : CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

5 Historique de ma prise en charge En notant les noms des hôpitaux ou cliniques que vous avez fréquentés, vous conserverez la trace de votre suivi médical. Ce mémo vous permet de retrouver les lieux de soins, les médecins rencontrés et les dates. Année ou date d annonce de ma séropositivité :... CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

6 CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

7 CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

8 CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

9 Mon suivi médical hors VIH En tenant ci-dessous le répertoire des établissements que vous avez fréquentés, vous faciliterez la communication entre les différents acteurs médicaux. Raison du séjour :... Etablissement :... Ville :... Noms de l équipe médicale (avec spécialités) : Tél. :... Arrivée :... Quitté le :... Raison du séjour :... Etablissement :... Ville :... Noms de l équipe médicale (avec spécialités) : Tél. :... Arrivée :... Quitté le :... Raison du séjour :... Etablissement :... Ville :... Noms de l équipe médicale (avec spécialités) : Tél. :... Arrivée :... Quitté le :... CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

10 Raison du séjour :... Etablissement :... Ville :... Noms de l équipe médicale (avec spécialités) : Tél. :... Arrivée :... Quitté le :... Raison du séjour :... Etablissement :... Ville :... Noms de l équipe médicale (avec spécialités) : Tél. :... Arrivée :... Quitté le :... Raison du séjour :... Etablissement :... Ville :... Noms de l équipe médicale (avec spécialités) : Tél. :... Arrivée :... Quitté le :... Raison du séjour :... Etablissement :... Ville :... Noms de l équipe médicale (avec spécialités) : Tél. :... Arrivée :... Quitté le :... CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

11 CD4 (T4) et charge virale Le taux de lymphocytes CD4 (T4) et la mesure de la charge virale sont les principaux tests sanguins utilisés pour suivre l évolution de votre état de santé et l efficacité de votre traitement. Le taux de CD4 (T4) Mesurer leur nombre permet de connaître la capacité de votre organisme à se défendre contre les infections. Ce résultat est exprimé en nombre de CD4 par mm 3 de sang (/mm 3 ). La charge virale C est la quantité de virus dans le sang. Elle est mesurée en nombre de copies par ml de sang. Votre traitement sert à contrôler votre charge virale. Lorsque c est possible, le traitement doit rendre la charge virale indétectable (c est à dire inférieure à 400, 200 ou 50 copies/ml, selon le type de test utilisé). Retracer l historique de vos résultats pourra vous permettre de mieux comprendre votre situation actuelle, que ce soit par rapport à l évolution de la maladie ou par rapport à votre traitement. Il est particulièrement utile de garder une trace de l évolution de sa charge virale et de son taux de CD4 dans les moments suivants : Mise en place d un (nouveau) traitement. Arrêt temporaire du traitement ( vacances thérapeutiques ) ou nécessité d arrêter le traitement pour cause d effets indésirables ou de traitement contre d autres maladies. CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

12 Dates Nbre de T4/mm 3 Charge virale ex : juillet CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

13 Dates Nbre de T4/mm 3 Charge virale ex : juillet CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

14 Mesure de la charge virale ex. CD4 ex. Charge virale Dates (mois / année) > 1 million > < 25 Si vous le souhaitez, vous pouvez reporter vos résultats sur ce graphique, en utilisant une couleur pour représenter votre charge virale et une autre couleur pour l évolution de votre nombre de T < 50 Nombre de CD4 CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

15 Les traitements antirétroviraux Ce tableau vous indique la liste des traitements antirétroviraux disponibles actuellement en France, avec leur nom commercial et la dénomination commune internationale (DCI), nom du produit connu dans tous les pays. Cette dernière peut vous être utile si vous voyagez. En cas de rupture de stock, vous pourrez ainsi mieux vous faire comprendre du médecin ou du pharmacien! Nom DCI Nucléosides Combivir zidovudine (AZT) + lamivudine (3TC) Epivir lamivudine (3TC) Emtriva emtricitabine (FTC) Hivid zalcitabine (ddc) Rétrovir zidovudine (AZT) Trizivir zidovudine (AZT) + lamivudine (3TC) + abacavir Videx didanosine (ddi) Zerit stavudine (d4t) Ziagen abacavir (ABC) Kivexa abacavir (ABC) + lamivudine (3TC) Nucléotide Viréad ténofovir Nucléoside + Nucléotide Truvada ténofovir + emtricitabine (FTC) Non nucléosides Rescriptor delavirdine Sustiva efavirenz Viramune névirapine Nom DCI Antiprotéases Agenerase amprenavir Crixivan indinavir Fortovase saquinavir Telzir fosamprenavir Invirase saquinavir Kalétra lopinavir + ritonavir Norvir ritonavir Reyataz atazanavir... tipranavir Viracept nelfinavir Inhibiteur d entrée Fuzéon enfuvirtide (T20) Médicaments disponibles dans le cadre d essai clinique (TMC-125, TMC-114, Reverset, anti-ccr5, etc.) CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

16 Mon traitement anti-vih Votre traitement anti-vih doit préserver votre santé. Pour cela il doit être efficace et ne pas entraîner trop d effets indésirables. Le choix d un nouveau traitement va dépendre de ceux que vous avez déjà pris et des raisons pour lesquelles vous avez dû changer de traitement. Vous pouvez, ici, lister les différents médicaments que vous avez pris, ou que vous prenez, afin de mieux comprendre votre parcours thérapeutique. Médicament Début Fin Raison (nom + dose) de l arrêt Retrovir, 250 mg 12 février juin 2003 Nausées CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

17 Médicament Début Fin Raison (nom + dose) de l arrêt Pour plus d information... Comment bénéficier d un traitement adapté? Qu est-ce que les résistances? Quels sont les effets indésirables possibles? Vous pouvez consultez le guide Mieux vivre avec son traitement anti-vih, disponible gratuitement auprès des délégations AIDES. (tél. : ; 0,12 euro/min - CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

18 Médicament Début Fin Raison (nom + dose) de l arrêt CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

19 Médicament Début Fin Raison (nom + dose) de l arrêt CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

20 Médicament Début Fin Raison (nom + dose) de l arrêt CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

21 Mes autres traitements En dehors de votre traitement anti-vih quotidien vous pouvez être amené à prendre d autres médicaments. Traiter ou prévenir? Vous êtes ou vous avez été obligé de traiter d autres symptômes comme les effets indésirables des traitements, ou de prévenir ou traiter des infections opportunistes, etc. Ce tableau vous sera utile pour vous rappeler ce que vous avez pris ou ce que vous prenez. Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

22 Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... Nom du médicament :... Début :... Fin :... Raison de l arrêt :... CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

23 Mieux gérer les effets indésirables Des effets indésirables (ou inhabituels) sont possibles avec les médicaments que vous prenez. Ces effets peuvent être désagréables mais sans danger (diarrhées, nausées, troubles de la libido, etc.) ou être plus graves pour votre santé (difficultés à respirer, troubles métaboliques : graisses du sang, cholestérol, etc.). N attendez pas pour en parler à votre médecin. Cela lui permettra de vous proposer des solutions adaptées (traitement, adaptation des doses, changement de traitement). Vous pouvez noter ces effets pour penser à en parler à votre médecin lors de votre prochaine consultation. Effet indésirable Quand? Médicament? Nausées Diarrhées Perte d appétit Lipodystrophie (mauvaise répartition des graisses) Lipoatrophie (perte de graisse) Allergie Vertiges, anxiété, dépression Troubles du sommeil Fatigue Troubles sexuels Troubles métaboliques CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

24 Effet indésirable Quand? Médicament? Pour s informer sur les effets indésirables des traitements anti-vih : Mieux vivre avec son traitement anti-vih et Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-vih, deux guides disponibles gratuitement auprès des délégations AIDES. (Tél. : (0,12 euro/min). CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

25 Comment bien prendre mon traitement? Bien prendre son traitement est indispensable pour qu il soit efficace. Mais cela s apprend car on ne naît pas observant, c est-à-dire que l on n est pas programmé dès le départ pour bien suivre son traitement. Mais on peut le devenir. Voici 7 conseils pour vous aider à vous poser les bonnes questions et réduire vos risques face à l oubli de vos médicaments. 1 Sauter ses prises est fortement déconseillé car le risque d apparition de résistances au traitement est accentué. 2 Respecter les heures de ses prises est important, surtout les premiers mois de son traitement qui peuvent être difficiles. 3 Reprendre son traitement quelques heures après un oubli est possible et vaut mieux que de rater une prise. 4 Avoir un pilulier est un bon compagnon de route pour prendre ses traitements, aidé d un réveil, d un portable, de post it, etc. 5 Créer une routine dans la prise de traitements, par exemple en faisant le rituel de remplir son pilulier chaque soir pour le lendemain (ou une fois par semaine avec un semainier). 6 Etre vigilant lorsque son quotidien change (déménagement, vacances, etc.). Il faut se recréer une routine rapidement avec ses traitements. 7 Si vous vomissez dans le quart d heure qui suit la prise de votre traitement, il est conseillé de le reprendre. Au delà, c est inutile car l absorption des médicaments dans le sang aura déjà eu lieu. Si vous avez des difficultés à prendre votre traitement, n hésitez pas à appeler ou à consulter votre médecin, à téléphoner à Sida Info Service au ou à en parler à AIDES. CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

26 Les infections opportunistes Ces maladies peuvent apparaître lorsque votre immunité est affaiblie. Elles affectent surtout les personnes qui n ont pas de suivi médical ou qui sont en échec thérapeutique (quand les traitements anti-vih perdent leur efficacité). Lister, ici, ces maladies permet de mieux comprendre leur lien avec le VIH. Infection opportuniste Traitement Dates Prévenir et traiter les infections opportunistes plus d infos dans Remaides n 47 (pp. 22 à 25). CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

27 Les hépatites et moi Avec votre médecin VIH, pensez à vérifier que les dépistages des hépatites ont été effectués et discutez avec lui de l intérêt des vaccinations (hépatites A et B). Si vous êtes atteints d une hépatite chronique, il est important d être suivi par un médecin spécialiste (hépatologue, gastro-entérologue) qui, si nécessaire, vous proposera un traitement, en lien avec votre médecin VIH. Il existe plusieurs sous-types d hépatites C (1, 2, 3, 4, etc.). Savoir par quel sous-type on est atteint permet de préciser la durée du traitement et de mieux connaître ses chances de succès. Hépatite C chronique Date du dépistage :... Sous-type du virus :.... Hépatite B chronique Date du dépistage :... Sous-type du virus :.... Hépatite D Date du dépistage :... (L hépatite D existe seulement en présence d une hépatite B). Charge virale de l hépatite (quantité de virus B et/ou C) Date : Date : Date : Date : Date : CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

28 Mes traitements Dates :... Noms des médicaments :... Doses :... Dates :... Noms des médicaments :... Doses :... Dates :... Noms des médicaments :... Doses :... Dates :... Noms des médicaments :... Doses :... Une biopsie du foie (prélèvement de quelques cellules du foie) ou le Fibrotest (examen sanguin, non remboursé, mais qui pourrait l être prochainement) permettent d évaluer la gravité de l hépatite. Le résultat est donné par un score noté de 1 à 4 (A pour la progression de la maladie et F pour l importance des lésions sur le foie ou fibrose). Date de l examen du foie :... Score A :... Score F :... Date de l examen du foie :... Score A :... Score F :... Date de l examen du foie :... Score A :... Score F :... Date de l examen du foie :... Score A :... Score F :... CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

29 Toutes chez le gynéco! En tant que femme séropositive, vous présentez une plus grande sensibilité aux maladies gynécologiques (comme les lésions du col de l utérus) et à certaines infections (IST : Infections sexuellement transmissibles). Vous pouvez également avoir des modifications hormonales (perturbations des règles). Un suivi gynécologique doit être le plus régulier possible (au moins deux fois par an) et vous permettre également d envisager une contraception adaptée si besoin. Dates : Examens : Remarques : CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

30 Dates : Examens : Remarques : CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

31 Les essais cliniques Avant d accepter ou refuser de participer à un essai, posez quelques questions à votre médecin : Que va-t-on apprendre avec cet essai? Quels sont les risques, pour moi, de participer à cet essai? Quelles sont les contraintes en terme de visites, d examens, etc.? Quelle sera ma prise en charge, mon traitement, si je n y participe pas? Quelle sera ma prise en charge, mon traitement, après l essai? Dates : Nom de l essai : Traitement(s) reçu(s) : Pour en savoir plus voir Remaides n 39 (mars 2001) pp. 23 à 27. CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

32 Dates : Nom de l essai : Traitement(s) reçu(s) : CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

33 Mes vaccinations Dans le cas de l infection à VIH, peu de vaccinations sont déconseillées (le BCG, notamment). La plupart des vaccinations peuvent être envisagées : vaccins pour les voyageurs, rappels de vaccination universelle (vaccin antitétanique ou contre l hépatite B) ou encore vaccinations spécifiques (pneumocoque). Cependant, il est conseillé de demander l avis de son médecin VIH avant de recevoir un vaccin vivant (fièvre jaune par exemple) et avant tout vaccin, si l on a moins de 200 T4/mm 3. Vaccin :... Date :... Vaccin :... Date :... Vaccin :... Date :... Vaccin :... Date :... Vaccin :... Date :... Vaccin :... Date :... Vaccin :... Date :... Vaccin :... Date :... CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

34 CarnAIDES voyages! Vous voyagez?afin que votre séjour se déroule au mieux, voici quatre étapes importantes : 1 Parler à son médecin. Pensez à aller consulter votre médecin (surtout si vous allez à l étranger) pour faire un point sur vos vaccinations (Informations possibles auprès de l Assistance publique voyages au ) et pour avoir un compte-rendu médical de votre état de santé mentionnant vos traitements en cours, les contreindications et vos allergies. Demandez aussi une ordonnance rédigée en DCI (Dénomination Commune internationale, voir page 14), utile si vous deviez voir un médecin à l étranger. 2 Passer à la Sécu. Si vous voyagez dans l Union européenne ou en Suisse, demandez à votre caisse de Sécurité sociale votre carte européenne d assurance maladie. Au cas où vous n auriez pas d assurance assistance, elle vous éviterait (en partie) d avoir à avancer les éventuels frais de soins encourus à l étranger. 3 Demander conseil à son pharmacien. Le pharmacien ne peut délivrer plus d un mois de traitement. Si vous partez plus longtemps, votre médecin doit indiquer sur l ordonnance deux à trois mois à délivrer. Cela vous permettra d obtenir le tampon accord de la Sécurité sociale, nécessaire pour aller à la pharmacie et obtenir l ensemble de ses médicaments (prévoir un délai suffisant). Vous pouvez aussi obtenir la mention délivrance pour deux mois à l hôpital. 4 Préparer la pharmacie du parfait globe-trotter. Consultez Remaides n 48, pp. 8 à 13 et Remaides n 52, pp. 12 et 13. CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

35 Notes personnelles CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

36 Notes personnelles CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

37 POUR S INFORMER INTERNET Pour tout connaître de l actualité santé, de vos droits, des actions et des publications de AIDES dont les derniers numéros du journal Remaides, consultez le site POUR EN PARLER AIDES Pour connaître la délégation la plus proche de chez vous, vous pouvez téléphoner au (0,12 u/min). Sida Info Service Tél. : (depuis l étranger, tél. : ). Hépatites Info Service Tél. : Sida Info Droit (droits sociaux, droits du travail, assurances, etc.). Tél. : Ligne de vie (pour être accompagné par téléphone pendant une période difficile). Tél. : Supplément à Remaides n 53 : septembre CPPAP 1207 H Rédaction : Cynthia Benkhoucha, Nicolas Charpentier, Cyrille Leblon, Dominique Thiéry - Graphisme et édition : Stéphane Blot - Photo de couverture extraite de Herbes folles par Pierre Idiart, disponible aux éditions Flammarion - Relecture et conseils (avec nos remerciements) : Marianne L Hénaff, Stéphane Korsia-Meffre, Thierry Prestel, Bruno Spire, Emmanuel Trénado et le comité rédactionnel de Remaides - Directeur de publication : Christian Saout - Imprimé à ex par Corlet Roto Ambrièresles-Vallées, avec le soutien financier des laboratoires Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, GlaxoSmithKline, Gilead Sciences, Merck Sharp & Dohme et Vertex. - Diffusion : AIDES, SNEG (Syndicat national des entreprises gaies) - Ce CarnAIDES santé a été librement inspiré d un passeport thérapeutique crée par une association anglaise de lutte contre le sida, HIV i-base ( CarnAIDES santé, supplément à Remaides n 53 : septembre

38 Supplément à Remaides n 53 : septembre CPPAP 1207 H 82735