Les filières, une (r)évolution au service des malades?

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1 Les filières, une (r)évolution au service des malades? Forum Alliance Maladies Rares / 25 octobre 2016 Tours François Lecardonnel & Amélie Marouane, Représentants du bureau des chefs de projet Filières de Santé Maladies Rares

2 1/ Introduction Plan National Maladies Rares 1 PNMR o o 131 Centres de Référence Maladies Rares labellisés Plus de 500 Centres de compétences rattachés aux CRMR et offrant un appui pour la prise en charge de proximité. Prise en charge et suivi des patients au plus près de leur domicile avec un haut niveau d expertise spécialisée o o Protocole National de Diagnostic et de Soins Carte d urgence 2

3 1/ Introduction Plan National Maladies Rares 2 o 2009: Evaluation du PNMR1 et élaboration du PNMR2 Renforcer la qualité de la prise en charge des patients, ainsi que la recherche sur les maladies rares et la coopération européenne et internationale. PNMR > 2016: Mise en place des Filières de Santé Maladies Rares «FSMR» 3

4 1/ Introduction Plan National Maladies Rares 2 o 23 Filières de Santé Maladies Rares identifiées en Renforcer la coordination des acteurs et des structures concernés par un ensemble cohérent de maladies rares (proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge) Accroitre la lisibilité de leur organisation Augmenter la visibilité de leurs actions 4

5 1/ Introduction Plan National Maladies Rares 2 CRMR: centre de référence maladies rares CC: centre de compétences MDPH: maison départementale des personnes handicapées LD: laboratoire de diagnostic! Les filières ne se substituent pas aux CRMR pour la prise en charge des personnes atteintes d une maladie rare 5

6 2/ Les FSMR Nos missions Améliorer la prise en charge des patients Développer la formation et l information Un réseau pour instaurer des synergies et coordonner les acteurs des maladies rares Coordonner la recherche 6

7 2/ Les FSMR Nos missions Améliorer la prise en charge des patients Groupe de travail inter-filière sur des problématiques communes comme la transition enfant-adulte, l expertise clinique, la télémédecine, les liens outre-mer et ville/hôpital, l éducation thérapeutique du patient, le médico-social Faciliter la mise en place de la BNDMR Coordonner la mise à jour / création de recommandations Et de nombreuses actions spécifiques à chaque filière en fonction des spécificités des maladies 7

8 2/ Les FSMR Nos missions Développer la formation et l information Organiser des événements pour les acteurs de la prise en charge Informer Sensibiliser à travers les sites web, réseaux sociaux et autres événements médicaux/scientifiques 8

9 2/ Les FSMR Nos missions Coordonner la recherche Soutenir les CRMR dans la recherche de financement et la mise en place de nouvelles études 9

10 3/ Interactions (COPIL/3 mois DGOS) 10

11 4/ Et la place des associations? o Enquête auprès des FSMR (sur 17 FSMR) Nombre d associations: 1 > 40 Représentativité des associations : - dans la gouvernance: 13 FSMR - Dans un comité scientifique ou groupe de travail: 6 FSMR o Enquête auprès des associations de l Alliance Maladies Rares (sur 20 FSMR) - Organisation d une journée des associations de patients Non; 16% Oui; 84% 11

12 4/ Et la place des associations? o Suite enquête auprès des associations de l Alliance Maladies Rares (sur 20 FSMR) - Participation aux groupes de travail Non; 26% Oui; 74% - Relation inter-associative dans une même filière: 53% toutes ou quelques unes: Non, aucune; 12% Oui, toutes; 23% Très peu; 35% Oui, quelques unes; 30% 12

13 4/ Et la place des associations? o Suite enquête auprès des associations de l Alliance Maladies Rares (sur 20 FSMR) - Portée de l avis de l association dans le lieu de concertation Eloignée de la décision; 11% Proche de la décision; 89% - Portée de l avis de l association dans l organe suprême Ne sait pas; 20% Différent es; 20% Egale aux autres acteurs; 60% 13

14 Merci pour votre attention!