Un programme d autogestion des maladies chroniques :

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1 Un programme d autogestion des maladies chroniques : Transformer les services de santé par les meilleures pratiques préventives Francine Major, inf., M.Sc., Ph.D. (c) Céline Hubert, inf., B.Sc., DESGOSSS Assumpta Ndengeyingoma, inf., M.Sc., Ph.D. (c) Colloque CII-CIR Mai 2012

2 Plan de la présentation 1. Introduction au programme d autogestion MC 2. Fondements théoriques 3. Activités et compétences développées 4. Utilité du programme 5. Défis

3 Plan de la présentation 6. Enjeux de la collaboration interprofessionnelle 7. Rôles exercés par les infirmières 8. Lien avec les meilleures pratiques préventives 9. Transformation des services de santé

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5 Une maladie chronique est : Maladie (ou une condition) de longue durée, stable ou évolutive qui ne peut être guérie définitivement mais pour laquelle la progression ou les symptômes peuvent être contrôlés dans bien des cas et qui nécessite une prise en charge personnelle, médicale, interdisciplinaire et un changement dans les habitudes de vie

6 Quelques domaines de vie touchés par la maladie chronique Relations familiales Activités familiales et sociales Revenus et dépenses Cadre de vie (habitation, lieu) Préoccupations Priorités et intérêts

7 L autogestion concerne à la fois: Maladie chronique Chronicité Signes et symptômes Pathologie Examens diagnostiques Traitements Vécu quotidien avec le diagnostic et la maladie Pertes et découvertes Changements Décisions

8 Maladies chroniques : défis qu il est possible de gérer activement Prévention des complications Gestion de la qualité de vie Adoption des saines habitudes de vie Contrôle des facteurs de risque

9 Définition de l autogestion Processus d engagement actif dans les décisions et les activités visant: à mieux vivre en santé avec la maladie, à suivre l évolution des signes et des symptômes de son problème de santé, et à mieux gérer les impacts de la maladie sur les plans fonctionnel, émotif et interpersonnel.

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11 Modèle de planification de la promotion de la santé selon Green & Kreuter Facteurs prédisposants Partie du Modèle Precede-Proceed Facteurs de renforcement Mode de vie État de santé Qualité de vie Facteurs habilitants Environnement

12 Facteurs en lien avec le programme Prédisposants: Connaissances, Motivation, Assurance/Confiance, Efficacité personnelle Renforcement: Pairs Habilitants: Habiletés en lien avec la santé

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14 Le modèle intégré de lutte aux maladies chroniques Adaptation du Extended Chronic Care Model Élaborer des politiques publiques saines Créer des environnements favorables Renforcer les actions dans la communauté Communauté : Système de santé : Systèmes d information clinique Aide à la décision clinique Modèle de prestation de services et de soins Communauté active Patient informé, actif et motivé Interactions productives Équipe de praticiens formée et proactive Partenaires communautaires formés et proactifs Résultats cliniques et fonctionnels / Résultats de santé populationnelle

15 Pyramide de Kaiser Permanente Population cible pouvant bénéficier du programme d autogestion Niveau 3 Niveau 2 Patients à haut risque de complications Gestion de maladie Complexité élevée Gestion de cas Niveau % des gens ayant MC Soutien à l autogestion 1 MC ou +

16 Fondement théorique : Bâtir l efficacité personnelle Le sentiment de l efficacité personnelle (Albert Bandura, 1977) Éléments-clés : Maîtrise des savoirs Modelage des comportements Réinterprétation des symptômes Persuasion sociale Gestion des émotions Rétroaction positive 1 6

17 Les postulats du programme Les gens qui vivent avec des MC ont des préoccupations et des problèmes semblables; Ils peuvent apprendre à être responsable de la gestion quotidienne de leur maladie; Le processus d enseignement est aussi important que le sujet de la matière enseignée;

18 Les postulats du programme (suite) Les gens sans formation médicale qui vivent avec des CC, quand on leur donne un manuel d instruction et une formation rigoureuse, peuvent enseigner le programme d autogestion des MC aussi bien, sinon plus efficacement, que les professionnels de la santé. Lorig, Sobel et al., 1999

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20 Les participants potentiels Toute personne vivant avec une maladie chronique et leurs proches - sans exclusion liée à un diagnostic spécifique. La personne doit être en mesure de comprendre et de faire les exercices proposés.

21 Nombre moyen d heures en contact avec un professionnel de la santé par année Heures gérées par la personne 8 748/an Heures contact avec professionnels 12/an Barlow, J. (2003). Interdisciplinary Research Center in Health, School of Health & Social Sciences, Coventry University, May 2003.

22 Nouvelles responsabilités attendues chez la personne et ses proches Symptômes Médicaments et traitements Crises et exacerbations des symptômes Stress Habitudes alimentaires

23 Nouvelles responsabilités attendues chez la personne et ses proches (suite) Soignants Mode de vie actif Ressources communautaires Conditions de travail Personnes significatives Émotions

24 Ce qui facilite l autogestion Les stratégies de «maîtrise des savoirs» Pédagogie interactive Qui favorise l engagement personnel, la motivation Qui respecte les différents rythmes d apprentissage Qui permet d apprendre les uns des autres

25 Ce qui facilite l autogestion L enseignement et la pratique avec les personnes de la méthode de résolution de problèmes L encouragement donné aux personnes à participer dans les programmes communautaires d autogestion

26 Programme «Vivre en santé avec une maladie chronique» Développé par la division de médecine familiale et communautaire de l école de Médecine de l Université de Stanford en Californie Kate Lorig, inf., Ph.D Santé publique, chef de projet À partir de «focus group» avec des participants potentiels, des experts nationaux et internationaux (médecins, infirmières, physiothérapeutes, diététistes, etc.)

27 Tous les programmes de Stanford 25 pays, 20 langues, existe depuis près de 30 ans Arthrite Maladies chroniques Diabète Gestion positive avec VIH Douleur chronique

28 Programme «Vivre en santé avec une maladie chronique»au Québec (2012) 06:Montréal 07: Outaouais 08 : Abitibi-Témiscamingue 14 : Lanaudière

29 Déroulement du programme Atelier d une durée de 2 h 30 par session pour six semaines consécutives Classes de 10 à 12 personnes Endroit accessible dans la communauté Sans frais pour les participants

30 Déroulement du programme (suite) Donné par deux animateurs formés Au moins un des animateurs vit luimême avec une maladie chronique Si possible, les animateurs ont déjà été participants au programme Les animateurs vivent avec succès l autogestion de leur condition chronique

31 Déroulement du programme (suite) Un cahier de travail est fourni au participant

32 Ce programme N entre pas en conflit avec les programmes cliniques ou les traitements existants Est conçu pour optimiser le traitement régulier et l enseignement spécifique sur la gestion d une maladie Rejoint aussi les personnes qui ont plus d une condition chronique

33 Les sujets abordés Techniques pour gérer les problèmes (ex: frustration, fatigue, anxiété, douleur, isolement) Exercices appropriés pour maintenir ou améliorer la force, la flexibilité et l endurance Utilisation appropriée des médicaments Communication efficace avec la famille, les amis, les professionnels de la santé Saine alimentation Façon d évaluer les nouveaux traitements

34 Tout au long du programme chaque semaine L accent est mis sur trois processus importants : Le plan d action et la rétroaction La résolution de problèmes La prise de décision au quotidien

35 Pour offrir le programme : Obtenir une licence de Stanford Suivre la formation d animateurs Obtenir du financement Préalable: soutien de l organisation locale

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37 Évaluation du programme Mécanisme permanent pour recueillir les commentaires Modifications intégrées aux 5-6 ans Processus de conformité (qualité et fidélité) Formation supervisée des animateurs bénévoles, maîtres-formateur, F-Maîtresformateur

38 Évaluation de l efficacité Évaluée par des études randomisées et contrôlées depuis 1996 Continue d être évaluée par les organisations qui offrent le programme Outils disponibles sur patienteducation.stanford.edu

39 Éléments évalués Comportements de santé Auto-efficacité État de santé Utilisation des services de santé

40 Résultats Revue d études nord-américaines et britanniques Gordon & Galloway, 2008; Phillips, Shah & Ramsey, 2010 Bénéfices après le programme: 1 à 3 ans Études contrôlées et randomisées : ex: 952 personnes Lorig, Sobel et al., 1999; Lorig, Ritter et al., personnes Lorig, Ritter, Laurent, & Plant, personnes Swerissen et al., 2006

41 Des bénéfices observés pour la santé et la qualité de vie Une de l énergie Une de la fatigue Une du temps consacré à l activité physique Amélioration du mieux-être psychologique

42 Des bénéfices observés pour la santé et la qualité de vie (suite) Amélioration du partenariat avec l équipe médicale Amélioration de l état de santé Sentiment d être efficace à obtenir des résultats en réalisant des plans d action

43 Avantages socio-économiques Meilleure fidélité aux rendez-vous médicaux Une des visites médicales sans rendez-vous Amélioration dans la prise en charge du plan de traitement Communication plus efficace avec les professionnels de la santé 4 3

44 Avantages socio-économiques Meilleure utilisation de la médication, de façon plus régulière Meilleures habiletés d autogestion Une façon de se voir comme une personne qui joue un rôle actif dans la société

45 Avantages socio-économiques Réduction du temps de congé maladie Réduction des visites à l urgence Réduction des hospitalisations Séjour écourté si hospitalisation Utilisation judicieuse des rendez-vous médicaux

46 Évaluation de la mise en œuvre En Abitibi-Témiscamingue Évaluation selon un devis approuvé CER Phase 1, mise en place dans les 3 premiers CSSS impliqués Phase 2, déploiement du programme dans tous les CSSS de la région

47 Évaluation de l efficacité En Outaouais Étude-pilote Temps 1 et Temps 2 à 6 mois Temps 1 n= 42 Temps 2 n= 17 Descriptif Temps 1 Correspond à la clientèle cible Questionnaires à valider en français Temps 2. et demie Témoignages spontanés de participants

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50 À retenir C est le procédé utilisé pour enseigner le programme qui le rend efficace Les classes participatives L animation par des pairs qui participent Le support mutuel et le succès obtenu

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52 Financement récurrent Planification régulière des activités Stabilité de la ressource de coordination Susciter l intérêt pour devenir animateur et le demeurer Suivre une formation de 4 jours en vivant avec MC

53 Conserver son statut d animateur S assurer de la fidélité du programme Rejoindre d autres clientèles: moins de 40 ans, ans, moins scolarisés Maintenir les compétences acquises: groupe de soutien, associations

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55 Enjeux de la collaboration interprofessionnelle La personne est un membre de l équipe interdisciplinaire est une personne informée est capable de faire des choix veut qu on prenne en considération ce qu elle souhaite pour la suite de son suivi

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57 Devenir animatrice d atelier /maître formateur 57

58 Rôles exercées par les infirmières Soutien dans leur démarche d autogestion Coordination et mise en œuvre des groupes d autogestion Suivi de l implantation du programme Recherches pour améliorer les résultats obtenus Propositions pour améliorer le partenariat entre la personne et l équipe soignante

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60 Lien avec les meilleures pratiques préventives Fait partie des actions de santé publiques globales et intégrées Fait partie d une politique intégrée sur la prévention et la prise en charge des MC Peut faire partie d une stratégie globale pour favoriser l adoption d un régime alimentaire sain et la pratique d exercice physique

61 Lien avec les meilleures pratiques préventives Permet de passer de la science à la pratique et vice-versa Fait partie des compétences dans les pratiques exemplaires du Conseil canadien d agrément des services de santé (2008) Contribue à l atteinte de 5 des 7 objectifs de la stratégie de lutte contre les maladies chroniques du MSSS (2008)

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63 Transformation des services de santé L autogestion est un pilier du Chronic Care Model L autogestion = renforcer la participation active des personnes dans la gestion de leur maladie L autogestion = PPP + QdV + coûts L offre de soutien à l autogestion: norme du CCASS Source: Smith, A. (2012). Recension des écrits et des meilleures pratiques pour soutenir efficacement l autogestion en maladies chroniques. Longueuil : Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie.

64 Transformation des services de santé «Le patient partenaire des soins», c est tout simplement l évolution logique, sociale et historique du lien qui unit le professionnel et le patient. (Source : Le Point en administration de la santé et des services sociaux, automne 2011, Vol 7, no.3 p.6 article déjà publiée dans le bulletin électronique Médecins francophones du Canada, édition de juillet/août 2011) Le programme d autogestion des maladies chroniques, par des pairs bénévoles formés, peut contribuer à cette transformation.

65 Conclusion La formation par les pairs à l autogestion favorise la prise en charge de leur santé par les personnes la maîtrise d apprentissages de nouvelles habitudes de vie (développer des habiletés et changer des comportements) Animateurs bénévoles = modèles et soutien Les conséquences pour : Les personnes : jouer un rôle actif dans la société Le système de santé : diminuer l étau des maladies chroniques sur les demandes de service

66 Conclusion (suite) L approche est globale et intégrée dans le continuum du programme de lutte aux maladies chroniques L expertise infirmière: respect des principes du programme, des normes de fidélité, recherches évaluatives, contribution aux mises à jour et extension à d autres clientèles.

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