Mieux vivre sa schizophrénie FONDATION PIERRE DENIKER

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1 FONDATION PIERRE DENIKER

2 Un programme de recherche triennal ( ) mené par : Viviane Kovess Masfety, psychiatre, Professeure à l EHESP, Université Paris Descartes, Murielle Villani, psychologue FONDATION PIERRE DENIKER

3 1 : L annonce du diagnostic de schizophrénie, gestion de l information après un épisode psychotique par les médecins et les soignants Nombreuses informations au plan international Sur le plan national, absence d informations récentes. De façon générale on note un plus grande réticence à informer les patients de leur diagnostic que dans les pays anglo-saxons. Mettre en place une enquête sur les pratiques d annonce, et conférence de consensus pour dégager des recommandations et harmoniser les pratiques. FONDATION PIERRE DENIKER

4 1 : L annonce du diagnostic de schizophrénie, gestion de l information après un épisode psychotique par les médecins et les soignants. A donné lieu à : - une publication : Villani M., Kovess Masfety, V. (2016). Qu en est-il de l annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd hui en France? L Encéphale (sous presse) - une communication affichée : Qu en est-il de l annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd hui en France? 14 ème Congrès de l Encéphale, Communication affichée, 21 janvier FONDATION PIERRE DENIKER

5 2 : Utilisation d internet par les patients Source importante d information pour les personnes atteintes de psychoses. Entre 20,5% et 56,4% cherchent des informations sur leur santé mentale. Volonté de trouver des informations fiables, non stigmatisantes avec des possibilités d échange positifs avec des pairs. Nombreux bénéfices constatés : source d information, autonomisation, estime de soi, soutien des paires, interactions sociales => pistes de recherches futures et recommandations pratiques FONDATION PIERRE DENIKER

6 2 : Utilisation d internet par les patients A donné lieu à : - une communication orale : How do psychotic people use the Internet for getting information on their health? WAPR Congress (World Association for Psychosocial Rehabilitation), Communication orale en anglais, 4 novembre un article : Villani M., Kovess Masfety V., How do psychotic people use the Internet for getting information on their health? Literature review and recommendations, Social Psychiatry and Public Epidemiology (soumis) - une communication affichée : Comment les psychotiques utilisent-ils Internet pour obtenir de l information sur leur santé mentale? Revue de littérature et recommandations. 14 ème Congrès de l Encéphale, 21 janvier 2016 FONDATION PIERRE DENIKER

7 3 : Les méthodes pour lutter contre la stigmatisation La littérature étudiée suggère que la discrimination est moins forte lorsque la maladie est décrite à travers l exemple d un individu. Efficacité d actions locales et ciblées campagnes génériques. Proposition de formations à l EHESP : Les causes de la maladie, implications cliniques des psychoses, expérience subjective de la maladie, évolution du droit des patients, basée sur des témoignages en direct de patients. 58 participants interrogés avant et après la formation, version française du questionnaire : Attitudes to mental illness. Ccl : Ce type de formation peut réduire de manière significative la stigmatisation et peut s avérer stratégique. FONDATION PIERRE DENIKER

8 A donné lieu : 3 : Les méthodes pour lutter contre la stigmatisation - une publication : Villani M., Kovess Masfety V., Could a short training intervention modify opinions about mental illness? A case study on French Health Professionals. BMC Psychiatry (soumis) - une communication orale : Could a short training intervention modify opinion about mental illness? Enmesh (European Network for Mental Health Service Evaluation), 11 th conference, Malaga, 3 Oct FONDATION PIERRE DENIKER

9 4 : Mise en place d une étude sur le vécu des patients atteints de schizophrénie : élaboration de la méthodologie et obtention des autorisations nécessaires (en cours) Évaluer le vécu des patients français aujourd hui : Leurs connaissances sur la maladie L impact de la stigmatisation L annonce de la maladie Ont-ils pu identifier des sources d amélioration de leur bien-être? Formuler, en fonction des résultats des propositions visant à améliorer la prise en charge et le bien-être des patients atteints de schizophrénie. Comparaison avec d autres pays, notamment le Canada. FONDATION PIERRE DENIKER

10 Ce travail fait l objet d un post doc de Murielle Villani à l université de Montréal où V.Kovess est professeure (ce qui permet une collaboration avec le Centre de recherche de l'institut universitaire en santé mentale de Montréal (CRIUSMM) a permis de définir la méthodologie : Entretien semi-directif avec les patients et utilisation de la traduction français de l Illness Perception Questionnaire Revised Schizophrenia. Avis positif du Comité d éthique CERES (Conseil d évaluation éthique pour les recherches en santé). FONDATION PIERRE DENIKER

11 FONDATION PIERRE DENIKER

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