Rapport de conception et d utilisation de l outil d éducation thérapeutique : «Miam-Miam : 5 sens en éveil».

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1 Rapport de conception et d utilisation de l outil d éducation thérapeutique : «Miam-Miam : 5 sens en éveil». Année de rédaction : 2013 Par Elise FLEURY, diététicienne Cycle de formation

2 Sommaire Introduction...1 I. Problématique...2 A) L obésité pédiatrique...2 Définition...2 Prévalence...2 Causes...3 Conséquences...3 Modalités de prise en charge...3 B) Diététique & prise en charge de l obésité pédiatrique...4 Que veut dire «manger»?...4 Le diététicien...4 Les informations nutritionnelles...4 Signaux sensoriels et régulation alimentaire...5 Observations réalisées lors du diagnostic éducatif au RéPPOP Manche...6 C) Analyse sensorielle & prise en charge de l obésité pédiatrique...6 D) Education thérapeutique & prise en charge de l obésité pédiatrique...6 E) Objectifs du rapport...7 II. Méthode...8 A) Présentation du RéPPOP Manche...8 B) Cadre conceptuel de l outil d éducation thérapeutique...8 C) Présentation de la population ciblée...10 Caractéristiques du développement des 9-11 ans...10 Caractéristiques du développement des ans...10 Principale caractéristique de l enfant : ses parents...11 Stigmatisation de la pathologie & relation au corps...11 III. Présentation de l outil...12 A) Description de l outil...12 B) But du jeu...13

3 C) Règle du jeu...14 D) Déroulement du jeu...14 E) Déroulement de la création...15 Version Version Version IV. Evaluations de l outil : résultats et analyse...16 A) Evaluation formative de l outil...16 Questionnaire d évaluation de la satisfaction du patient...16 Fiche d observation de l utilisation de l outil durant un atelier collectif 16 B) Auto-évaluation...17 C) Les modifications effectuées...17 D) Evaluation pédagogique formative...17 V. Discussion...19 Conclusion...21

4 Liste des abréviations Les abréviations sont repérées dans le corps du rapport par le symbole *. Elles sont cidessous classées par ordre alphabétique et explicitées. AFSSA : Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments ANSES : Agence nationale de sécurité sanitaire de l alimentation, de l environnement et du travail APOP : Association pour la Prise en charge et la prévention de l Obésité en Pédiatrie ARS : Agence Régionale de Santé CIDIL : Centre Interprofessionnel de Documentation et d Information Laitière CPAM : Caisse Primaire d Assurance Maladie CREDOC : Centre de Recherche pour l EtuDe et l Observation des Conditions de vie Desco-Drees-InVS : Direction de l enseignement scolaire - Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques - Institut de Veille Sanitaire ENNS : Etude Nationale Nutrition Santé GROS : Groupe de Réflexion sur l Obésité et le Surpoids HAS : Haute Autorité de Santé INPES : Institut National de Prévention et d Education pour la Santé INRA : Institut National de la Recherche Agronomique InVS : Institut de Veille Sanitaire OMS : Organisation Mondiale de la Santé PMI : Protection Maternelle et Infantile PNNS : Programme National Nutrition Santé RéPPOP : Réseau de Prévention et de Prise en Charge de l Obésité Pédiatrique

5 Introduction Le RéPPOP Manche est un réseau de prévention, prise en charge et dépistage de l obésité pédiatrique. J y travaille en tant que diététicienne à temps plein, et mes missions touchent ces trois axes différents. Concernant la prise en charge, l équipe pluridisciplinaire oeuvre selon les principes de l éducation thérapeutique, comme le recommande la Haute Autorité de Santé. Ma pratique au niveau de la prise en charge individuelle et de groupe m a amenée aux constats détaillés ci-après. Les jeunes patients que nous recevons ont des connaissances concernant la dimension nutritionnelle de l alimentation (les familles d aliments, les repères journaliers ). En effet, les messages sur l équilibre alimentaire sont véhiculés en permanence : par les médias, dans les programmes de l Education Nationale, par nous-mêmes, professionnels médicaux et paramédicaux Toutefois, il existe une différence importante entre «savoir» et «mettre en œuvre». En effet, la dimension nutritionnelle de l alimentation est essentiellement mise en œuvre par l entourage - le plus souvent les parents - et non par le jeune patient lui-même. Nous cherchons à autonomiser le patient, à le rendre acteur dans sa prise en charge, mais nos leviers d action sur cet aspect «mise en pratique» de l alimentation sont limités, puisque ce n est pas l enfant qui prépare les repas. Nous pouvons en revanche travailler sur les autres dimensions de l alimentation : hédonique et sociale. En effet, deux problématiques sont récurrentes, et communes à un grand nombre de patients : la difficulté à diminuer les quantités dans l assiette, et le fait de manger sans engloutir. Nous sommes alors dans la dimension hédonique, affective de l alimentation. Sur ces aspects là, l enfant peut être lui-même acteur de changement. Ainsi, il me semble primordial, dans un but d autonomisation du patient, de l aider à écouter ses signaux corporels, à se faire confiance pour savoir quoi manger, en quelle quantité et comment. Mon expérience en tant que technicienne en analyse sensorielle m a permis de créer l outil «Miam-Miam : 5 sens en éveil», dont la conception et l utilisation sont expliquées dans ce rapport. Enfin, je résumerais la problématique de mon travail par cette citation de Jean-Jacques ROUSSEAU (1762), issue de Emile ou De l éducation : «Les premières facultés qui se forment et se perfectionnent en nous sont les sens. Ce sont donc les premiers qu il faudrait cultiver [ ] exercer les sens n est pas seulement en faire usage, c est apprendre à bien juger par eux.». 1

6 I. Problématique A) L obésité pédiatrique Définition Le surpoids et l obésité sont définis par l OMS* comme «une accumulation anormale ou excessive de graisse corporelle qui peut nuire à la santé». Pour estimer l adiposité, l Indice de Masse Corporelle (IMC) est utilisé. Il est le reflet de la corpulence. L IMC est égal au poids (kg) divisé par la taille (m) au carré. IMC = poids (kg) / taille² (m²) Chez l enfant, l IMC s interprète à l aide des courbes de corpulence, en fonction de l âge et du sexe (Cf. Annexe 1). Prévalence Les études menées avant les années 2000 ont été conduites au niveau régional, et ont montré une augmentation de la prévalence du surpoids et de l obésité de l enfant depuis les années 80. En effet, 6% d enfants étaient en surpoids ou obèses à la fin des années 70, contre 13% en 1996 (AFSSA*, 2008). Elles ont mis en évidence une prévalence plus élevée dans les milieux défavorisés. Intéressons-nous aux études nationales les plus récentes : - La 1 ère enquête Desco-Drees-InVS*, datant de 2000, met en évidence une prévalence du surpoids (obésité incluse) de 14%, dont 4% d obésité chez les 5-6 ans. La 2 ème enquête, réalisée en 2001 dans des classes de 3 ème, trouve une prévalence de surpoids de 15,7%, dont 3,3% d obèses. - L étude ENNS*, réalisée en 2006, fournit des données concernant les enfants âgés de 3 à 17 ans. La prévalence estimée du surpoids incluant l obésité est de 18 % chez ces enfants. Parmi eux, 3,5 % sont considérés comme obèses. La prévalence du surpoids est supérieure chez les filles dans la catégorie des 3-10 ans. - En 2007, l étude de l InVS*, touchant les enfants de 7 à 9 ans, révèle que 15,8% des enfants sont en surcharge pondérale, dont 2,8% sont obèses. Depuis les années 2000, les observations suggèrent une stabilisation du surpoids et de l obésité comme dans d autres pays. Le surpoids et l obésité restent un problème majeur de santé publique en raison de leur retentissement potentiel sur la santé. Pour répondre à cette problématique, le PNNS* a été créé en Ce plan de santé publique vise à améliorer la santé de la population en agissant sur l un de ses déterminants majeurs : la nutrition. Son objectif est de proposer des recommandations fiables et scientifiquement validées pour aider la population et les professionnels du secteur à décrypter les informations diverses circulant sur la nutrition. 2

7 Causes Bien que résultant d un déséquilibre de la balance énergétique entre les apports et les dépenses, l étiologie du surpoids et de l obésité est complexe et multifactorielle. La HAS* dénombre plusieurs causes possibles : - Une prédisposition d origine génétique, modulée par une éventuelle influence épigénétique. L obésité parentale et divers facteurs périnataux entrent en jeu. - Certains facteurs environnementaux : les difficultés socio-économiques parentales, l attitude inadaptée de l entourage par rapport à l alimentation, la sédentarité, le manque de sommeil - Des facteurs psychologiques et psychopathologiques : carences affectives, négligences, dépression On peut également évoquer des causes sociétales : le développement social et économique, ainsi que les politiques mises en œuvre dans divers domaines tels que l agriculture, les transports, la préparation, la distribution et la commercialisation des aliments Notons que les obésités dites «secondaires» regroupent les obésités de cause endocrinienne, syndromique, et iatrogène. Conséquences L obésité chez les enfants présente avant tout un risque important de persistance à l âge adulte. Les complications physiologiques liées à l obésité sont multiples : orthopédiques, respiratoires, neurologiques, métaboliques, cardio-vasculaires, mais aussi troubles de la croissance et du développement pubertaire. Les conséquences de l obésité chez l enfant sont également psychologiques et sociales : stigmatisation, diminution de l estime de soi Modalités de prise en charge La prise en charge de l obésité pédiatrique est avant tout familiale. Elle repose sur le trépied : activité physique, diététique et psychologie, en vue de modifier les comportements du patient. L objectif de la prise en charge n est pas la perte mais la stabilisation du poids tant que la croissance continue. La particularité de la prise en charge de l obésité réside dans le fait que les patients ont rarement conscience du caractère pathologique de leur situation. Divers auteurs relatent la problématique de la définition de l obésité comme pathologie chronique. Tandis que POULAIN JP. (2009) écrit : «Qu est-ce qui a donc changé dans notre conception moderne de la corpulence pour que ce qui était valorisé soit soudainement perçu comme problématique, socialement problématique, mais aussi médicalement problématique?», TREMOLIERES J. (1975) prend en considération la manière dont les personnes se définissent elles-mêmes : «est obèse qui se sent obèse». Les travaux de CHARMILLOT M. et al. (2011) soulignent que nombre de personnes ne considèrent pas l obésité comme une maladie. Dans leurs témoignages, certains sujets reconnus médicalement obèses se définissent comme «ayant des rondeurs» et assimilent l obésité à un «handicap». Pour d autres, l obésité est une «expression corporelle» d un mal-être, qui s effectue quand les mots manquent (GRANGEARD C., 2013), mais n est pas 3

8 une maladie en elle-même. Les patients de l étude de CHARMILLOT l expriment ainsi : «Même quand je suis mince, je me sens malade. C est ce qui mène à l obésité qui est une maladie. L obésité, c est un résultat. L obésité est une conséquence d une vraie maladie.», «Et l obésité pour moi une maladie, non, c est dans ma tête là que ça va pas bien. Ce n est pas une maladie, c est une conséquence.». D autre part, lorsque les patients considèrent l obésité comme une maladie chronique, ils la perçoivent comme étant quasi-incurable, comme l exprime une patiente : «dans maladie chronique, je vois peu le mot guérison». B) Diététique & prise en charge de l obésité pédiatrique Que veut dire «manger»? Selon APFELDORFER G. (2002), «Manger est pour chacun d entre nous l acte le plus banal qui soit. Et, dans le même temps, le fait de manger ceci plutôt que cela, préparé ainsi plutôt qu autrement, comme ceci plutôt que comme cela, en compagnie de celui-ci plutôt que celuilà ; le fait de considérer que ceci est bon et cela mauvais, nous définit plus que toute autre chose». Ainsi, l auteur met en évidence les 3 dimensions de l alimentation : - La dimension physiologique, nutritionnelle : Nous mangeons par nécessité vitale, pour apporter à notre organisme les nutriments dont il a besoin. - La dimension hédonique, affective : Depuis toujours, c est le plaisir qui incite l Homme à manger ; manger est une expérience sensorielle, et est irrémédiablement lié aux émotions. A l image de PROUST M. (1913), chacun a sa petite madeleine - La dimension relationnelle, sociale : Nous mangeons pour partager, pour nous retrouver, d une manière propre à notre culture. Ces 3 dimensions sont intriquées, ce sont des besoins fondamentaux, nécessaires à l Homme, dès la naissance et durant toute la vie. Le diététicien Le diététicien est défini par la loi (n du 30 janvier 2007, modifiant le Code de la Santé Publique) comme «Toute personne qui, habituellement, dispense des conseils nutritionnels et, sur prescription médicale, participe à l éducation et à la rééducation nutritionnelle des patients atteints de troubles du métabolisme ou de l alimentation, par l établissement d un bilan diététique personnalisé et une éducation diététique adaptée. Elle contribue à la définition, à l évaluation et au contrôle de la qualité de l alimentation servie en collectivité, ainsi qu aux activités de prévention en santé publique relevant du champ de la nutrition». Comme l indique la définition, les professionnels de la diététique se concentrent majoritairement, voire uniquement, sur la dimension physiologique, nutritionnelle de l alimentation. Les informations nutritionnelles Les consommateurs reçoivent de nombreuses recommandations sur la façon de construire leur alimentation pour prévenir divers risques et rester en bonne santé. Elles sont diffusées par les campagnes de santé publique, mais aussi par les médecins, les médias, le marketing, 4

9 leurs proches «Faites 3 à 4 repas par jour», «Mangez 5 fruits et légumes par jour», «Mangez varié» Alors que ces messages prônent la variété, ils entraînent une normalisation alimentaire, comme le souligne ZERMATI JP. (2006). A l heure où le caractère dangereux des régimes amaigrissants est démontré (ANSES*, 2010), des commandements généraux sur l alimentation continuent à être divulgués. Ces informations font évoluer les représentations de l alimentation. Les enquêtes du CREDOC* (1988, 1995, 2007) dévoilent que depuis quelques années, les Français placent l "équilibre" devant le plaisir et la convivialité dans leur perception du "bien manger". En 2007, 10% des réponses à la question "qu est-ce que bien manger?" renvoient à la santé et 37% des réponses se classent dans la catégorie "équilibre" (contre 12% seulement en 1995). Une prise de conscience collective de l importance de l alimentation pour la santé s est apparemment installée. Mais ce regain d intérêt pour la dimension nutritionnelle de l alimentation subordonne, voire évince, les dimensions hédonique et sociale. D autre part, des études récentes en marketing (INRA*, 2010) ont souligné une limite cognitive importante à l appropriation de l information relative à l alimentation. Les consommateurs tendent à évaluer les aliments de manière binaire du type "bon/mauvais" ou "sain/malsain", approche assez déconnectée de l information et de l éducation nutritionnelles sur les aliments. Ainsi, cette abondance d informations nutritionnelles engendre chez les consommateurs et chez les patients souffrant d obésité des comportements de restriction cognitive. Le patient obéit à des principes diététiques plutôt que de manger ce vers quoi le portent spontanément ses goûts. Il diabolise le chocolat, qui, pourtant, lui apporte une grande satisfaction gustative et lui rappelle ses goûters d enfance ; mais mange tous les jours, sans rechigner, de la salade alors qu il a toujours détesté cela Pourtant, il a la capacité de se réguler lui-même. Ses signaux internes : la faim, la satiété, les appétits spécifiques et le rassasiement sensoriel spécifique, lui indiquent ce dont il a besoin. Signaux sensoriels et régulation alimentaire Le patient a la capacité, grâce à ses signaux sensoriels, d adapter son alimentation à ses besoins. Concernant la dimension nutritionnelle de l alimentation : - Les signaux de faim et de satiété lui indiquent combien manger. - Les appétits spécifiques lui indiquent que manger. Divers travaux scientifiques montrent en effet que l Homme reçoit des signaux lui indiquant vers quel aliment se tourner pour couvrir ses besoins à un moment donné. Concernant la dimension hédonique de l alimentation : - Le rassasiement sensoriel spécifique permet au patient de cesser de manger, avec le sentiment d avoir eu suffisamment de plaisir. Il se traduit par une diminution de l appréciation d un aliment au cours de son ingestion pendant un repas, par rapport aux aliments qui n ont pas été consommés. Ce phénomène est principalement lié aux propriétés sensorielles des aliments, et est très peu dépendant de leur valeur énergétique et 5

10 nutritionnelle. Il correspond à une diminution du plaisir au cours de la prise alimentaire, et non à une diminution de l intensité du goût perçue (INRA, 2010). Or, comme le souligne MENNETEAU U. (2011), membre du GROS*, «C est un peu comme si on devait atteindre une certaine somme de plaisir et que chaque bouchée participait plus ou moins à l atteindre : plus il y a de plaisir par bouchée et moins il y a de bouchées. Pour bien apprécier chaque bouchée à sa juste valeur, il s agit à la fois d être conscient du plaisir procuré par l aliment et de s accorder le droit de l éprouver». Observations réalisées lors du diagnostic éducatif au RéPPOP* Manche Juste avant le diagnostic éducatif, les familles remplissent un questionnaire concernant l alimentation (Cf. Annexe 2). La majorité des jeunes patients accueillis met en avant la difficulté à prendre son temps pour manger, à «manger sans engloutir». En effet, sur 111 patients accueillis depuis janvier 2013, 66% ont coché la case «je mange vite, j avale tout de suite». D autre part, l excès de corpulence est dû à des quantités trop importantes. En revanche, pendant le diagnostic, les problématiques du grignotage et du déséquilibre alimentaire semblent nettement moins présentes. C) Analyse sensorielle & prise en charge de l obésité pédiatrique L analyse sensorielle consiste à analyser les propriétés organoleptiques des produits par les organes des sens, à savoir la vue, l ouïe, le goût, l odorat et le toucher. Elle est utilisée à des fins bien différentes : - Dans un but analytique, dans les domaines de l industrie agroalimentaire, de la cosmétique Elle permet d évaluer ou comparer des produits, d établir leur profil sensoriel, de déterminer des DLUO* - Dans un but thérapeutique, notamment auprès de patients obèses. Le dégustateur n est pas un outil d évaluation mais un mangeur auquel il s agit de redonner confiance quant à sa capacité à choisir ce qui est bon pour lui (en qualité et en quantité), par l écoute de son plaisir alimentaire. De récentes études montrent que l éducation sensorielle des enfants favorise l acceptation de nouveaux aliments et leur capacité à décrire ce qu ils perçoivent (SCHLICH P. et al., 2008). L éducation sensorielle améliore aussi le plaisir à manger et favorise la socialisation. L efficacité de l éducation alimentaire est plus grande si le contexte d apprentissage est formel et théorique et persiste sur toute la période de l enfance (INRA*, 2010). D) Education thérapeutique & prise en charge de l obésité pédiatrique Selon l OMS*, «l éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique». Il s agit d un processus continu intégré aux soins et centré sur le patient. L éducation thérapeutique comprend des actions organisées visant à autonomiser le patient, à le rendre acteur dans la prise en charge de sa pathologie. 6

11 La prise en charge de l obésité pédiatrique est avant tout familiale. Sur le plan diététique, il est important que le jeune patient acquière des notions théoriques d équilibre alimentaire pour avoir des repères fiables. Cependant, ces notions sont mises en pratique par ses parents et les adultes qui l entourent. A contrario, l enfant ou l adolescent peut lui-même, et lui seul : - Gérer la vitesse à laquelle il mange. - Ecouter ses sensations alimentaires de faim et de satiété, ainsi que le plaisir éprouvé en mangeant pour réguler les quantités d aliments qu il ingère. E) Objectifs du rapport Si les conseils nutritionnels sont nécessaires dans la prise en charge du patient, afin qu il retrouve des repères, ils sont loin d être suffisants, comme nous l avons exposé ci avant. Je pense qu il est essentiel de travailler à la restauration des 3 dimensions de l alimentation (nutritionnelle, hédonique et sociale) et de leur équilibre chez le jeune patient obèse. Il me semble donc primordial, dans un but d autonomisation du patient, de l aider à écouter ses signaux corporels, à se faire confiance pour savoir que manger, en quelle quantité et comment. L objectif du travail décrit dans ce rapport est de permettre au patient de prendre conscience de la sensorialité dans l acte de manger, afin d être attentif à ses perceptions sensorielles pendant, ou juste avant, qu il mange. Le but est d aider le patient à : - Manger moins vite, et ainsi être plus apte à écouter ses sensations alimentaires de faim, de satiété et ses appétits spécifiques. - Prendre plus de plaisir en mangeant afin de diminuer les quantités ingérées, par le rassasiement sensoriel spécifique. L outil «Miam-Miam : 5 sens en éveil» devrait permettre au patient, par le biais du jeu, donc en s amusant : - De prendre conscience que ses 5 sens sont en éveil lorsqu il mange. - D être attentif à chacun des sens, individuellement. - D acquérir du vocabulaire pour mettre des mots sur ses sensations, et ainsi en prendre conscience, les exprimer, y réfléchir, les partager, pour éviter de manger de façon mécanique et aller plus loin que l appréciation «j aime / je n aime pas». 7

12 II. Méthode A) Présentation du RéPPOP Manche Le RéPPOP* Manche est un réseau de santé basé au Centre Hospitalier Public du Cotentin, à Cherbourg. Géré par l association de loi 1901 DONC (Dépistage de l Obésité dans le Nord Cotentin), il est financé par l ARS* Basse-Normandie et la CPAM*. Ses références sont la HAS* et le PNNS*. Le RéPPOP* est un groupe de réseaux national, qui partage des objectifs communs de lutte contre l obésité pédiatrique. Les missions du RéPPOP* Manche sont, à l échelle départementale : - La prévention de l obésité infantile. Des actions sont organisées suite à 4 comités de pilotages : «Scolaire», «Extra-scolaire», «Petite enfance» et «Handicap & fragilité sociale». Divers partenaires sont invités lors de ces temps de réflexion. - La prise en charge individuelle et collective du surpoids et de l obésité chez les enfants et adolescents, jusqu à 18 ans. Elle dure 2 ans suite à l adhésion au réseau. - Le dépistage de l obésité pédiatrique, grâce à un partenariat avec les médecins et infirmières de l Education Nationale ainsi que la PMI*. Le RéPPOP* Manche emploie 11 salariés, dont divers professionnels de santé et paramédicaux : médecins, psychologues, diététiciens, éducateurs médico-sportifs, psychomotriciens Ceci permet une prise en charge pluridisciplinaire des patients. Grâce au travail en partenariat avec des professionnels libéraux, les jeunes patients sont suivis au plus près de leur domicile. L organisation de l éducation thérapeutique au sein du réseau a démarré en 2010, avec la formation IPCEM d une partie des salariés. Elle a permis une évolution des méthodes de travail : - La modification du dossier patient, avec l intégration du dossier éducatif. - La mise en place d une séance d accueil pour l adhésion des patients au réseau. Le diagnostic éducatif est réalisé durant celle-ci à l aide d un guide d entretien, des objectifs pédagogiques sont fixés en accord avec le patient et sa famille, et un contrat d éducation est rédigé. Les objectifs pédagogiques sont évalués et évoluent au cours de la prise en charge. - L organisation d ateliers d éducation thérapeutique collectifs, pour les enfants, les adolescents et les parents. Nous auto-évaluons nos méthodes de travail de façon permanente afin de les faire évoluer. La demande d autorisation de notre programme d éducation thérapeutique auprès de l ARS* Basse-Normandie est en cours de rédaction. B) Cadre conceptuel de l outil d éducation thérapeutique Un référentiel de compétences d auto-soin et d adaptation à atteindre par les patients a été rédigé en équipe (Cf. Annexe 3). Il s appuie sur les observations et réflexions des divers professionnels du réseau, les écrits du groupe «éducation thérapeutique» de l APOP* (VIDEAU et al., 2010), ainsi que des documents étudiés lors de la formation IPCEM (D IVERNOIS et al., 2011). 8

13 Chaque compétence est déclinée en plusieurs objectifs pédagogiques. Des ateliers collectifs ont été mis en place. Chacun répond à une compétence d auto-soin ou d adaptation. Ils sont réalisés de façon à ce que les objectifs pédagogiques, puis la compétence, soient atteints par les patients. Les ateliers collectifs ont lieu une fois par mois, le mercredi. Il existe 3 types d ateliers : «enfants» (jusqu à 11 ans), «adolescents» (12 ans et +), et «parents». La participation aux ateliers est définie selon les besoins du patient et avec son accord, dans le Plan Personnalisé de Soins (Cf. Annexe 4), qui représente le contrat d éducation. Celui-ci est réévalué et peut être modifié au fil de la prise en charge. Notons que certains ateliers «enfants» sont réalisés 2 fois, pour répartir les jeunes patients en 2 tranches d âges. Ainsi, le contenu de l atelier est adapté. Un courrier d invitation à l atelier est envoyé aux patients auxquels il est prescrit. Les patients confirment leur présence en s y inscrivant. Si l atelier comporte des dégustations, les professionnels vérifient dans les dossiers des patients et auprès de leurs parents qu ils n ont pas d allergies alimentaires ou de diabète. C est dans le cadre de ces ateliers collectifs que l outil «Miam-Miam : 5 sens en éveil» a été créé. Il est destiné à être utilisé lors de l atelier «A l écoute de ses sensations». Cet atelier est scindé en 2 séances d 1h30, ayant lieu à 2 semaines d intervalle. Le jeu est utilisé lors de la première séance. Son déroulement est détaillé dans le conducteur pédagogique (Cf. Annexe 5). La compétence d auto-soin visée durant cet atelier est : «Reconnaître, décrire et écouter ses sensations alimentaires, ses perceptions sensorielles et le plaisir/déplaisir éprouvé dans l acte de manger.» Les objectifs pédagogiques travaillés durant cet atelier sont : «Reconnaître, décrire et écouter ses sensations alimentaires» - Décrire ses sensations de faim et de satiété. - Noter sa faim sur une échelle et expliquer son choix. - Expliquer la différence entre besoin de manger (faim) et envie de manger. - Dire s il a mangé pas assez/juste assez/trop pendant une dégustation, en faisant référence à l échelle de faim remplie au début de la séance. - Ne pas terminer l aliment à déguster s il n a plus faim. «Reconnaître, décrire et écouter ses perceptions sensorielles» - Citer les 5 sens qui entrent en jeu lors de l acte alimentaire, ainsi que l organe y étant associé. - Citer à quel moment (avant et/ou pendant la dégustation) on utilise chacun des 5 sens dans l acte alimentaire. - Décrire ses perceptions sensorielles avant la mise en bouche de l aliment (vue, toucher, ouïe, odorat) en citant au moins 1 (pour les 9-11 ans) ou 2 (pour les 12 ans et +) descripteur(s) par sens. 9

14 - Décrire les perceptions sensorielles pendant la mise en bouche de l aliment (goût, toucher, odorat, ouïe) en citant au moins 1 (pour les 9-11 ans) ou 2 (pour les 12 ans et +) descripteur(s) par sens. «Reconnaître, décrire et écouter le plaisir/déplaisir éprouvé» - Noter sur une échelle le plaisir éprouvé dans l acte de manger et expliquer son choix. - Noter sur une échelle la diminution du plaisir au fil d une dégustation. Les objectifs pédagogiques travaillés grâce à l outil «Miam-Miam : 5 sens en éveil» sont en gras. Ils visent à atteindre la compétence d auto-soin citée ci-dessus. C) Présentation de la population ciblée L outil «Miam-Miam : 5 sens en éveil» est destiné à des patients obèses : enfants de 9-11 ans et adolescents de ans. Intéressons-nous aux principales caractéristiques de la population ciblée. Caractéristiques du développement des 9-11 ans - Au niveau cognitif (PIAGET J., 1950) : A l âge de 6 ans, l enfant entre dans la période des opérations concrètes. Il pense sur du concret, c est-à-dire sur ce qu il voit. A partir de 9 ans, il envisage peu à peu les situations mentalement. Le langage prend un rôle extrêmement important. La représentation du corps interne se met en place. - Au niveau affectif (FREUD S., 1905) : L enfant ne vit pas de conflit particulier, c est la période de latence. Il se tourne vers des activités sociales et des relations extrafamiliales. L enfant est avide d apprendre. Apparition de la notion de justice et de vérité. L enfant aime la compétition, il aime agir en groupe et rivaliser avec un autre groupe. - L attitude du soignant : Ce n est pas l adulte qui demande si l enfant ressent telle ou telle perception, c est l enfant qui exprime en premier, il décrit ce qu il ressent. A partir de cet âge, l enfant peut penser en dehors des moments où il ressent, donc sur des perceptions passées. En aidant l enfant à verbaliser sur ses gestes et perceptions, le soignant favorise qu un sens affectif et intellectuel s inscrive peu à peu sur le traitement. Le jeu de société «Miam-Miam : 5 sens en éveil» consiste ainsi à aider l enfant à se concentrer sur ce qu il ressent avant et pendant qu il mange, et à mettre des mots sur ses perceptions. Il n est pas adapté à des enfants de moins de 9 ans pour les raisons suivantes : - le niveau de langage requis, - la nécessité d avoir une représentation du corps interne, - la complexité du jeu, - l aspect «compétitif», puisqu il y a une équipe gagnante. Caractéristiques du développement des ans - Au niveau cognitif (PIAGET J., 1950) : Il s agit de la période des opérations formelles. L adolescent s éloigne peu à peu du concret, il raisonne dans l abstraction. La pensée formelle s appuie sur le langage et les représentations. Elle est «hypotético-déductive» : 10

15 l adolescent est capable de réfléchir avant d expérimenter, il pose les hypothèses possibles avant de procéder aux vérifications. - Au niveau affectif : L adolescent lutte contre ses angoisses de perte et de séparation. Il lui est difficile de mentaliser ses émotions. Il est confronté au principe de réalité, selon lequel l idéal n est pas toujours possible. L adolescent, tout en revendiquant sa différence (détachement à l égard des identités de l enfance), craint cette dernière, car il a peur d être exclu du groupe. - L attitude du soignant : Le soignant peut proposer une éducation en groupe, et situer l adolescent dans un statut de «savant». Principale caractéristique de l enfant : ses parents La prise en charge de l obésité pédiatrique est particulière, caractéristique en ce sens : elle est familiale. Sur le plan diététique, il est important que le jeune patient acquière des notions théoriques d équilibre alimentaire (Cf. Annexe 3, compétences d auto-soin 2 et 8) pour avoir des repères fiables. Mais celles-ci sont majoritairement mises en pratique par ses parents, ou les adultes qui l entourent. Ainsi, l élaboration des menus, le choix des achats d aliments, la façon dont ils sont cuisinés, le nombre et les horaires des repas ainsi que les quantités servies dans l assiette sont majoritairement décidées par l adulte. L enfant a beau savoir qu il doit consommer 5 fruits et légumes par jour, si on ne lui en propose pas à table, et si on ne l incite pas à y goûter, il ne les consommera pas. A contrario, l enfant ou l adolescent peut lui-même, et lui seul, gérer la vitesse à laquelle il mange et écouter ses sensations alimentaires pour réguler les quantités d aliments qu il ingère. L éducation thérapeutique vise à rendre le patient acteur de sa prise en charge, à l autonomiser. Il me semble donc primordial d aider nos jeunes patients à acquérir la capacité d écouter leurs sensations alimentaires, leurs perceptions sensorielles et le plaisir/déplaisir qu ils éprouvent en mangeant. Stigmatisation de la pathologie & relation au corps La dernière caractéristique principale de la population a trait aux conséquences sociales de la pathologie. La stigmatisation de l obésité conduit les jeunes patients (tout comme leurs aînés) à la honte et à une faible estime d eux-mêmes. Le corps est tantôt détesté, tantôt dénié. Le travail sur les perceptions corporelles est pour le patient un moyen de renouer avec son corps, de lui faire confiance, de le respecter, pour se sentir mieux dans sa tête et construire une meilleure image de soi. C est un processus d autonomisation. 11

16 Image 1 : Matériel nécessaire à la mise en œuvre de la partie Goûte les boissons n 5, 6 et 7 et trouve l arôme de chacune. Touche le contenu du sac mystère n 9 et décris-le ans : 2 mots 12 ans et + : 3 mots Cite des aliments de couleur violette ans : 2 aliments 12 ans et + : 3 aliments Figure 1 : Exemples de cartes épreuves «Goût», «Toucher» et «Vue»

17 III. Présentation de l outil A) Description de l outil L outil est un jeu de plateau, destiné à être utilisé lors d ateliers collectifs. Il est constitué du matériel suivant : - 1 plateau de jeu - 1 dé - 4 pions - 1 sablier - 4 grilles «5 sens» - 20 vignettes gagnantes (Œil, Nez, Bouche, Main, Oreille) - 4 vignettes «Bonus» Pour mettre en œuvre la partie. (Cf. Image 1 ci-contre) cartes épreuves (en couleur) : 24 cartes «Vue», 24 cartes «Odorat», 24 cartes «Goût», 24 cartes «Toucher», 24 cartes «Ouïe», 9 cartes «Bonus». 1 carte épreuve est piochée à chaque tour par l équipe qui joue. Elle doit la réaliser. (Cf. Figure 1 ci-contre) Il existe 3 types d épreuves différentes pour chaque sens : Reconnaissance : Le patient doit reconnaître un aliment grâce à ses perceptions sensorielles. Description : Le patient doit décrire ses perceptions relatives à un sens en un nombre défini de descripteurs sensoriels. On n exige pas le même nombre de descripteurs pour les 9-11 ans et les 12 ans et +. Imagination : Le patient doit citer des aliments qui correspondent à des descripteurs sensoriels concernant un sens. On n exige pas le même nombre d aliments pour les 9-11 ans et les 12 ans et +. Pour «l Odorat» et «l Ouïe», il est impossible pour les patients de réaliser des épreuves «Imagination». Les descripteurs sensoriels concernant l odorat et l ouïe sont peu utilisés dans le langage courant. Seuls des sujets entraînés au niveau sensoriel les comprennent et les utilisent intuitivement. Les épreuves «Imagination» ont donc été remplacées par 2 autres types d épreuves : Epreuve collective : Une question est posée simultanément à toutes les équipes. La première qui répond gagne l épreuve. Cela dynamise la partie et crée de l interaction entre les équipes. Expérience : L expérience permet au patient de découvrir et comprendre la rétro-olfaction. Les épreuves «Bonus» permettent aux patients de travailler sur plusieurs sens à la fois, et de comprendre et utiliser leur complémentarité. 12

18 Image 2 : Matériel nécessaire à la réalisation des épreuves Image 3 : Matériel nécessaire à la préparation et l animation du jeu

19 - 28 cartes «Vue» - 8 planches «Odorat» - 9 planches «Bonus» - 32 flacons à odeur - 16 sacs mystère - 1 clé USB avec 18 sons - pailles - gobelets transparents - gobelets rouges Pour réaliser les épreuves. (Cf. Image 2 ci-contre) Des aliments appartenant à toutes les familles sont cités dans ce jeu. La priorité a été faite aux fruits et légumes, puisqu il est difficile pour les patients d en consommer régulièrement. Les autres familles d aliments sont représentées à part égale. Pour les épreuves «Description» au niveau du «Goût», j ai choisi des boissons peu connues des enfants, afin de faciliter l épreuve. En effet, il est plus aisé de décrire un arôme que l on ne connaît pas (il est par exemple difficile de décrire le goût du cola autrement que par «cela a goût de cola»). Pour les épreuves «Toucher», les produits frais choisis se trouvent en supermarché toute l année. - colorants alimentaires : jaune, rouge, bleu - 1 marqueur - 1 paquet de lingettes - 6 fiches correction Pour la préparation et l animation du jeu. (Cf. Image 3 ci-contre) Le matériel et la préparation du jeu sont décrits dans la fiche «Matériel & préparation» fournie dans la boîte de jeu (Cf. Annexe 6). Une partie du matériel n est pas fourni dans la boîte de jeu pour des raisons pratiques. Les aliments non fournis peuvent éventuellement être remplacés par d autres, auquel cas les réponses attendues seront différentes. Le titre «Miam-Miam : 5 sens en éveil» a été réfléchi. La partie «5 sens en éveil» indique que le thème du jeu est la sensorialité. «Miam-Miam» montre qu on aborde l acte de manger, a une connotation amusante appropriée à un jeu, et est surtout facilement repérable par les enfants. B) But du jeu Le but du jeu est d être la première équipe à remplir sa grille «5 sens» avec les 5 vignettes gagnantes : Œil, Nez, Bouche, Main et Oreille, en réussissant les épreuves. Lorsqu une équipe a gagné la partie en réussissant les 5 épreuves («Vue», «Odorat», «Goût», «Toucher» et «Ouïe»), on cesse d utiliser le plateau de jeu (pour limiter le temps de jeu). 13

20 Cependant, les autres équipes continuent à piocher des cartes épreuves à tour de rôle et les réalisent jusqu à ce qu elles finissent de compléter leur grille «5 sens». Ainsi, à la fin de la partie, tous les patients ont réalisé au moins une épreuve de chaque sens. In fine, tous ont pu expérimenter chacun des sens, comprendre le rôle de chacun dans l acte alimentaire, et découvrir du vocabulaire pour exprimer leur ressenti. C) Règle du jeu Temps moyen d une partie : 45 minutes Nombre de joueurs : de 2 à 8 joueurs (à partir de 4 joueurs, on joue par équipe de 2) Le jeu est basé sur le principe du Trivial Pursuit, la grille «5 sens» correspondant au camembert. Cependant, chaque épreuve réussie permet de gagner une vignette gagnante pour remplir sa grille «5 sens», et le plateau est plus petit. Ainsi, la durée de la partie est réduite. La règle du jeu est fournie dans la boîte de jeu (Cf. Annexe 7). Les réponses attendues sont notées sur les fiches correction dont dispose l animateur (Cf. Annexe 8). D) Déroulement du jeu L outil est destiné à être utilisé en atelier collectif. Les 9-11 ans et les 12 ans et + sont conviés à l atelier à des moments différents afin : - D adapter le niveau de jeu, notamment pour les épreuves «Description» et «Imagination». - D adapter l animation de l atelier, notamment le vocabulaire utilisé par l animateur. - De créer une dynamique de groupe. L outil contient beaucoup de matériel et la règle du jeu est longue, elle est détaillée au maximum pur envisager chaque possibilité. Cependant, le principe du jeu est simple. Pendant le test final, les enfants et les adolescents comprennent très vite le fonctionnement de la partie alors qu ils ne connaissent pas tous le Trivial Pursuit. Le déroulement de l atelier collectif est détaillé dans le conducteur pédagogique (Cf. Annexe 5). Intéressons-nous aux étapes-clés de cet atelier en terme d apprentissage. Le jeu «Miam-Miam : 5 sens en éveil» est précédé d un brainstorming, puis de questions ouvertes sur les descripteurs sensoriels pour chaque sens. L animateur présente ensuite quelques descripteurs sensoriels pour chaque sens, à l aide du document «Des mots pour savourer» (Cf. Annexe 9). Cette phase initiale permet le recueil des représentations des patients, de leurs connaissances antérieures, et de leurs idées reçues. Le soignant peut ainsi adapter l animation. L apprentissage est un processus dynamique. L apprenant construit sur des connaissances antérieures. Cette première phase permet d organiser la structure mentale, ainsi, par la suite, l information peut s accrocher à des bases existantes. Il y a intégration de l information. 14

21 Images 4 et 5 : Test de la version 1 de l outil Images 6 et 7 : Test de la version 2 de l outil

22 Pour qu il y ait intégration de l information chez le jeune patient, il y a nécessité de décontextualiser l information (se situer hors de la réalité), puis de la recontextualiser (la remettre dans la réalité). Le jeu «Miam-Miam : 5 sens en éveil» permet la décontextualisation. La phase de jeu est immédiatement suivie d une dégustation approfondie (Cf. Annexe 10), ce qui permet la recontextualisation. Ainsi, le patient apprend à être attentif à ses sens et à décrire ce qu il ressent durant le jeu, puis il utilise les informations qu il a apprises pendant la dégustation. Il pourra réitérer l expérience au quotidien. Le document «Des mots pour savourer» est remis au patient à la fin de la séance. Il permet à l enfant de garder une trace de l atelier. Les parents sont informés que ce document leur est donné, ils ont ainsi un support pour discuter de l atelier avec leur enfant. E) Déroulement de la création Avant d arriver à cette version finale, l outil a évolué en fonction des évaluations formatives et des auto-évaluations réalisées. Au total, 3 versions ont été créées. Version 1 Le jeu consistait à explorer la vue, l odorat, le toucher, le goût, puis l ouïe. L animateur donnait à chaque patient une épreuve «Description» ou «Reconnaissance» à réaliser pour la vue, jusqu à ce que tous les patients réussissent. Il en était ensuite de même pour les autres sens. Cette version a été testée 2 fois le 11/04/13, avec 5 enfants de 9-11 ans puis 5 adolescents de 12 ans et + L évaluation de l outil par les patients a été réalisée oralement. Remarque unanime des enfants : «C est super mais c est dommage qu il n y ait pas de jeu». Remarques des adolescents : «Pendant la dégustation qui suit le jeu, c est encore difficile de trouver quels mots écrire pour décrire ce qu on sent», «Il faudrait qu on alterne les épreuves vue, toucher, odorat pour que ce soit moins répétitif». Version 2 Suivant les remarques des patients, un plateau de jeu similaire à celui du Trivial Pursuit a été réalisé. Chaque couleur de case correspondait à un des 5 sens. Les cartes «Reconnaissance» et «Description» avaient été conservées, mais des cartes épreuves «Imagination» et «Bonus» avaient été ajoutées. Cette version a été testée 1 fois le 31/10/13, sous forme de grand jeu, par 5 enfants de 9-11 ans, 3 adolescents de 12 ans et +, et 2 parents, soit en tout 10 participants (5 équipes de 2) (Cf. Images 4 et 5 ci-contre). Version 3 Il s agit de la version présentée dans ce rapport. Elle a été testée 2 fois le 27/11/13, avec 6 enfants de 9-11 ans et 6 adolescents de 12 ans et + (Cf. Images 6 et 7 ci-contre). Les évaluations de la 2 ème et de la 3 ème version sont détaillées dans le chapitre suivant (IV. A). 15

23 Tableau 1 : Résultats de la cible du questionnaire de satisfaction du patient pour la version 2 Tableau 2 : Réponses aux questions ouvertes du questionnaire de satisfaction du patient pour la version 2

24 IV. Evaluations de l outil : résultats et analyse A) Evaluation formative de l outil L objectif de l évaluation formative est de me renseigner sur la qualité pédagogique de l outil «Miam-Miam : 5 sens en éveil». 3 critères sont étudiés : la conception de l outil, sa mise en œuvre, et ses effets. 2 formes d évaluations formatives ont été réalisées, l une par les patients, et l autre par des professionnels du réseau formés à l éducation thérapeutique. Des indicateurs différents ont été choisis selon l évaluation. Suite à la mise en évidence des points forts et points faibles de l outil, des modifications ont été effectuées pour l améliorer, et arriver à cette version finale. Questionnaire d évaluation de la satisfaction du patient Un questionnaire de satisfaction par rapport au jeu a été rempli par tous les patients lors des tests des versions 2 et 3 (Cf. Annexe 11). J ai choisi d évaluer les indicateurs à l aide d échelles de Likert à 4 points, pour éviter une position neutre. L évaluation est sous forme de cible, elle est ainsi visuelle et simple à remplir pour les jeunes patients. Des questions ouvertes permettent ensuite aux patients d exprimer leur ressenti et leurs idées. Les résultats de l évaluation de la version 2 sont présentés dans les tableaux ci-contre (Cf. Tableaux 1 et 2 ci-contre). Ceux de la version finale sont en annexe (Cf. Annexe 12). Mon objectif était d atteindre des moyennes > 3 pour tous les critères évalués. Fiche d observation de l utilisation de l outil durant un atelier collectif 2 professionnelles du réseau formées à l éducation thérapeutique ont observé les tests des versions 2 et 3. Elles ont noté leurs constats au fil du jeu. Suite au test de la version finale, elles ont rempli la fiche d observation de l utilisation de l outil «Miam-Miam : 5 sens en éveil» (Cf. Annexe 13). Le jeu paraît adapté aux patients. Les notes «3» sont compensées par les activités précédant ou suivant l utilisation de l outil lors de l atelier collectif. Ci-dessous, les notes prises lors du test de la version 2 : - Autoriser 1 seul bonus par équipe. - Revoir les épreuves «Ouïe». - Ne pas mettre les réponses sur les cartes pour que l équipe qui joue puisse piocher ellemême. - Le jeu dure trop longtemps, donc modifier le plateau. - Il y a trop d équipes, limiter le nombre de joueurs à 8. - Faire des épreuves collectives pour dynamiser le jeu. - Pour les épreuves «Goût», écrire le numéro de chaque boisson sur les gobelets avec un marqueur. Ci-dessous, les notes prises lors des tests de la version 3 : - Les explications sont simples, concises et claires. Les enfants et les adolescents comprennent vite, et la partie démarre sans souci. 16

25 - Les enfants sont souriants, contents, ont envie de jouer. Ils échangent facilement et demandent à faire une 2 ème partie à la fin de l atelier. - La durée du jeu est bonne : 43 minutes. - Le jeu est bien adapté aux adolescents. - Les explications données sont simples, et le principe du jeu est vite compris par tous. B) Auto-évaluation Après avoir tenté de rédiger une grille d auto-évaluation à remplir suite au test de l outil, j ai finalement décidé de m auto-évaluer comme à mon habitude : de façon mentale, en prenant des notes durant l atelier collectif puis en organisant un temps d échange avec mes collègues ayant participé à l atelier. Cette façon de procéder me permet d ouvrir ma réflexion et d être attentive à plus de détails, notamment à des détails techniques (Exemple : Modifier le son n 8). Mes constats faits pendant et après l utilisation de l outil en atelier collectif rejoignaient ceux de mes collègues et des patients. Ci-dessous quelques notes prises durant le test de la version 2 : - Réserver une salle avec une table plus petite. - Ne pas noter les réponses sur les cartes épreuves. - Faire jouer les patients par âge (9-11 ans et 12 ans et +). - Revoir toutes les cartes épreuves «Ouïe». - Faire des épreuves «Devinettes» ou «Qui suis-je?». C) Les modifications effectuées L évaluation formative et l auto-évaluation réalisées pendant le test de la version 2 m ont permis d améliorer l outil. Ci-dessous la liste des modifications effectuées pour arriver à la version finale : - Diminuer le nombre de cases sur le plateau et donner 1 vignette gagnante à chaque épreuve remportée. - Faire des vignettes «Bonus» à distribuer à chaque équipe au début de la partie pour limiter le nombre d épreuves «Bonus» à 1 par équipe et par partie. - Enlever les réponses des cartes, et faire des fiches réponses pour l animateur. - Modifier le visuel des cartes et du plateau. - Revoir toutes les épreuves «Ouïe». - Remplacer les épreuves «Imagination» pour l ouïe et l odorat par des épreuves collectives et des «Qui suis-je?». D) Evaluation pédagogique formative Durant l atelier collectif, le jeu «Miam-Miam : 5 sens en éveil» est suivi d une dégustation approfondie. La fiche remplie pendant la dégustation constitue l évaluation pédagogique formative (Cf. Annexe 14). Cette évaluation est un jugement de valeur porté sur la mesure des effets de l apprentissage. Elle est faite dans le but de prendre une décision pédagogique. 17

26 Tableau 5 : Tableau des résultats de l évaluation pédagogique formative réalisée lors du test de la version finale

27 Elle me permet d informer le patient sur ses apprentissages et de réajuster l éducation en cours. Suite à la dégustation approfondie, les patients mettent en commun ce qu ils ont noté sur la fiche, afin d échanger et de s évaluer mutuellement. Les animateurs reçoivent ensuite chaque patient individuellement pour faire le bilan de l évaluation et noter le compte-rendu éducatif de l atelier collectif dans leur dossier (Cf. Annexe 15). Les critères de l évaluation sont les objectifs pédagogiques suivants : - Décrire ses perceptions sensorielles avant la mise en bouche de l aliment (vue, toucher, ouïe, odorat) en citant au moins 1 (pour les 9-11 ans) ou 2 (pour les 12 ans et +) descripteur(s) par sens. - Décrire les perceptions sensorielles pendant la mise en bouche de l aliment (goût, toucher, odorat, ouïe) en citant au moins 1 (pour les 9-11 ans) ou 2 (pour les 12 ans et +) descripteur(s) par sens. - Noter sur une échelle le plaisir éprouvé dans l acte de manger et expliquer son choix. Les résultats obtenus lors du test de la version finale sont notés dans le tableau ci-contre (Cf. Tableau 5 ci-contre). L outil semble permettre à la majorité des patients d atteindre les objectifs visés. 2 objectifs pédagogiques ne sont pas évalués à la fin de la séance : - Citer les 5 sens qui entrent en jeu lors de l acte alimentaire, ainsi que l organe y étant associé. - Citer à quel moment (avant et/ou pendant la dégustation) on utilise chacun des 5 sens dans l acte alimentaire. Dans le processus d apprentissage, l information arrivante modifie ce qui existe déjà, cela prend du temps, d où la non fiabilité totale des évaluations en fin de séance. Je choisis donc d évaluer ces objectifs au début de la séance suivante, oralement. 18