La relation d aide dans la maladie d Alzheimer

Transcription

1 Master AGIS 19 Mai 2017 La relation d aide dans la maladie d Alzheimer Philippe DUVAL Gérontologue Ingénieur Social Créateur de l AJ «le Fil d Argent» Délégué régional de «LIONS ALZHEIMER»

2 La notion d aide Selon Carl Rogers, «La relation d aide consiste en une interaction entre deux personnes, l intervenant et l aidé, chacun contribuant personnellement à la recherche et la satisfaction d un besoin d aide chez ce dernier. Cela suppose que l intervenant adopte une façon d être et la communique en fonction des buts poursuivis.»

3 Les aidants familiaux Conjoints: 51% Enfants: 45% Autres: 4% (voisins, amis ) 68% des aidants sont des femmes Plus de 70% des aidants passent plus de 6 heures par jour à accompagner le malade

4 Le processus de désignation de l aidant Désignation inconsciente au sein d une fratrie de l enfant qui s occupera de ses parents âgés ou malades Dans 85% des cas il s agit d une fille Représentant(e) de la famille En disponibilité sentimentale, professionnelle et géographique Une reconnaissance difficile voire conflictuelle par les «autres»

5 Le quotidien des aidants Tout se passe comme si le désavantage social que produit la démence de type Alzheimer sur le sujet malade s inoculait à l aidant naturel la crise familiale bouleversement du rythme de vie en fonction des besoins du malade isolement social angoisse épuisement physique et psychique une relation presque exclusive

6 Représentations sociales et Alzheimer Une maladie qui effraie, qui éloigne Une maladie pleine de tabous Une peur de mettre un nom sur une maladie Une maladie qui dérange

7 La spirale de l isolement Médecin Aide à domicile Infirmier Orthophoniste Kinésithérapeute Aidant Malade Problèmes financiers Fatigue psychique Fatigue physique Inquiétude

8 La crise familiale Etablissement d un nouveau mode de vie Souffrance psychique Inversion des liens générationnels Inversion de l autorité Destruction progressive des liens familiaux Deuil symbolique

9 Quelles aides pour les aidants? Développement des structures de répits Formation des aidants Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels Labellisation sur tout le territoire de porte d entrée unique: les «MAIA» Renforcement du soutien à domicile en favorisant l intervention de personnels qualifiés Création des plateformes de répit

10 Le rôle d une plateforme de répit Accompagnement social et psychologique des aidants Proposition de temps de répit Suivi thérapeutique des «aidés» Maintien du lien social

11 Accompagnement social et psychologique des aidants Accompagnement social et psychologique des aidants Groupe de parole Partenariat et plateforme Démarches administratives Soutien psychologique Conférences Partenariat avec les CLICs Plateforme de répit Partenariat et plateforme de répit Café des aidants Formation des aidants Partenariat avec les associations organisatrices Partenariat et plateforme de répit

12 Propositions de temps de répit Accueils de jour (en EHPAD ou autonomes) du territoire Accueils de jour (en EHPAD ou autonomes) du territoire EHPAD du territoire Partenariat avec les structures organisatrices Accueil de jour Accueil de jour de quelques heures Hébergement temporaire Baluchonnage Favoriser les solutions de répit des aidants

13 Accompagnement thérapeutique des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Accompagnement thérapeutique des «aidés» Animation à domicile Consultation mémoire Accueil séjour UCC Atelier stimulation cognitive physique et sensorielle Atelier mémoire Plateforme de répit Partenariat avec les hôpitaux et les centres gériatriques Partenariat avec les hôpitaux Plateforme de répit Plateforme de répit et partenariat

14 Maintien du lien social Maintenir et favoriser une vie sociale et relationnelle pour le couple aidant / aidé Séjour vacances Week end Sorties loisirs/ culture Café des aidants Partenariat avec les structures organisatrices Partenariat avec les structures organisatrices Plateforme de répit Partenariat avec les structures organisatrices

15 Un exemple : les séjours SERELA (SEjour REpit Lions Alzheimer) Un établissement spécialement conçu et adapté L aidant et l aidé se retrouvent tous les deux en vacances - Pour passer du bon temps ensemble - Accéder à des activités adaptées à la situation de chacun, inaccessibles le reste de l année - Avec du temps pour soi, sans s éloigner de l autre - Avec la garantie d une continuité de prise en charge médicale dans un lieu sécurisé, avec le soutien d une équipe qualifiée. Le séjour d une semaine, pour deux, tout compris (hors transport), coûte Lions Alzheimer et la Fondation des Lions de France prennent en charge 50%. Un Club Lions local parrain prend en charge 25%. Reste à la charge de la famille 25% du coût soit 325.

16 pour un meilleur «prendre soin»