Personne de confiance et directives anticipées Regards croisés juriste / soignant dans un centre de lutte contre le cancer

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1 Personne de confiance et directives anticipées Regards croisés juriste / soignant dans un centre de lutte contre le cancer Aurore CATHERINE Juriste Valéria BRETTEVILLE Cadre de santé CLCC François Baclesse - Caen

2 PLAN I La personne de confiance (PDC) II Les directives anticipées (DA)

3 PROBLEMATIQUES Personne de confiance Personne de confiance / personne à prévenir : Confusion Dossier médical du patient : Etendue de l accès Formulaire de désignation : Remise / Recueil

4 Rappel du texte : L CSP Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. Si le patient le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au patient de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues au présent article. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le patient n'en dispose autrement.

5 PROBLEMATIQUE Personne de confiance Confusion entre personne de confiance et personne à prévenir Rappel des textes (R CSP) Constat : il faut informer de la distinction au plus tôt de la prise en charge du patient (dès l accueil) Problème : aujourd hui se fait principalement par les soignants lors de l entrée dans les services d hospitalisation Action : sensibiliser les personnels, notamment administratifs

6 PROBLEMATIQUE Personne de confiance Etendue de l accès au dossier médical du patient Rappel : Rôle de la personne de confiance (PDC) Constats : La PDC pense qu elle a un rôle décisionnel Situation rencontrée notamment au niveau des plaintes et réclamations Les soignants méconnaissent aussi parfois ce rôle Actions : campagnes d information auprès des patients et du personnel

7 PROBLEMATIQUE Personne de confiance Formulaire de désignation : Remise / Recueil Rappel : Obligation des établissements de proposer la désignation de la PDC Constats : Document donné trop tard : au moment de l hospitalisation Difficulté pour le récupérer entièrement complété. Action : Procédure proposée par le groupe de travail UNICANCER

8 Personne de confiance Schéma organisationnel

9 PROBLEMATIQUES Directives anticipées Sujet encore tabou qui concerne les patients, les soignants Questionnements pratiques Actions mises en place

10 Rappel du texte : L CSP Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige. Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé. Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.

11 Quand est-ce qu on en parle? Quand est-ce qu on les rédige? Méconnaissance de la notion. Sujet tabou Difficulté dans la mise en œuvre de leur rédaction. Nécessité de mettre en place un guide à l usage des professionnels pour accompagner les patients = problématiques partagées par les patients et les soignants. = UNICANCER : outils et procédures

12 Directives anticipées Le sujet doit être abordé dès le début de la prise en charge avec la remise du document d information Les professionnels accompagnent cette information, proposent de l aide. Pour cela il faut lever les tabous avec : - Une formation de nos professionnels avec un outil d aide à l accompagnement des patients, rédiger un guide à cet usage - L organisation de campagne d information tout public, de conférence, d atelier, d affichage

13 PROBLEMATIQUES Directives anticipées Sujet encore tabou qui concerne les patients, les soignants - C est une notion qui, abordée lors de l annonce d un cancer évoque la mort donc qui fait peur. - Ce n est pas le bon moment pour les patients - Les mots sont difficiles à trouver pour les soignants

14 PROBLEMATIQUES Directives anticipées Questionnements pratiques - A quel moment aborder les DA avec les patients et évoquer la nécessité de les rédiger - Quelle communication mettre en place dans les établissements de santé pour les patients et pour les soignants - Quels outils mettre à disposition des soignants pour être une aide utile et bienveillante à la rédaction des DA

15 PROBLEMATIQUES Directives anticipées Actions mises en place - Organisation de journées d information pour le public avec diffusion de documents, présence de professionnels pour accompagner la notion des DA - Organisation de séances de sensibilisation pour les soignants, de groupes de réflexion, de conférences autour des DA - Création de moyens de communication pour accompagner l information : posters, flyers. - Proposer une carte des DA à la fois vecteur de communication et support d information que l on a sur soi.

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19 Catégorie Parcours de soins Carte «J ai rédigé mes directives anticipées» CLCC porteur : Centre François Baclesse Auteur (s) : Valéria BRETTEVILLE, cadre de département médecine et ATOSS Contexte Le sujet est encore tabou, alors qu il nous concerne tous, à n importe quel moment de la vie. Comment parler des directives anticipées et libérer la parole des usagers et des professionnels? Comment tracer et porter à la connaissances des soignants l existence de directives anticipées? Objectifs La carte «J ai rédigé mes directives anticipées», outil de communication, sensibilise et facilite la transmission de l information :. Qui est détenteur des directives anticipées?. Où sont-elles conservées? Moyens et méthodes employés pour l élaboration et la diffusion Dans le cadre de la Commission des soins du Centre, un groupe de travail est missionné sur la thématique «Droits des patients» avec comme mesure phare : Comment communiquer sur les directives anticipées, sans choquer et sans évoquer la fin de vie obligatoirement? Des documents d information sont conçus (Carte «J ai rédigé mes directives anticipées», poster, flyer). Une journée d information tout public est organisée au Centre. Elle a permis de sensibiliser sur le sujet et de susciter des questions de la part des usagers et des professionnels. Caractère innovant du projet Il n existe pas actuellement de moyen d informer autrui sur le fait d avoir rédigé ses directives anticipées, ni de support du type «registre national», «carte»... La carte «J ai rédigé mes directives anticipées» devient un vecteur de communication au moment des différentes étapes de sensibilisation, rédaction et utilisation des directives anticipées. Créée et diffusée au préalable au Centre, elle a été rendue publique et mise à disposition des établissements de santé. La carte a remporté le label «Droit des usagers de la santé» délivré par l ARS Basse-Normandie. Bénéfices pour les patients et/ou les salariés Bénéfices pour les patients : La carte est une garantie de faire connaître l existence et le lieu de conservation de ses directives anticipées, et donc de faire respecter ses choix. Bénéfices pour les salariés : La carte est un outil de sensibilisation, mais surtout un support d information indispensable, quand le patient est dans l impossibilité de s exprimer. Emplacement réservé (le logo de votre centre sera intégré ici par nos soins)

20 25/11/2016 Centre François Baclesse 6 e édition 2016 Je désigne une personne de confiance, pourquoi? Marie Christine GRACH Valéria BRETTEVILLE Chef de service Cadre de département logo Journée qualité et sécurité des soins 25 novembre

21 Conclusion Le lien entre la personne de confiance et les directives anticipées : La PDC est le porte-parole avec un support officiel le document rédigé avec les DA du patient