Série d'entrevues 15e anniversaire, 15 questions

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1 Série d'entrevues 15e anniversaire, 15 questions 1) Qui êtes vous? Don Phaneuf 2) Quel est votre poste au GTCVRS? Je suis un membre du GTCVRS et un représentant de l'aids Committee of Toronto (ACT) et son programme «Employment ACTion». 3) Quel est votre bagage professionnel? Mon parcours professionnel comprend une expérience à la fois le résultat et non pour les secteurs sans but lucratif, dans syndiqués et non syndiqués les environnements et avec une expérience spécialisée dans le développement de programmes, de l'emploi, de bénévolat et de la gestion des ressources humaines. Ma motivation et les contributions au VIH / sida et de la communauté d'invalidité épisodique vient à travers la lentille de l'expérience passée et aussi en tant que membre de la communauté LGBTQ avec l'expérience vécue comme une personne vivant avec le VIH, couplé avec plus de 14

2 années de travail avec les PVVIH à travers mon emploi avec l'aids Committee of Toronto (ACT) et son programme «Employment ACTion». 4) Depuis combien de temps travaillez vous ou participez vous au GTCVRS? J'ai été impliqué avec le travail du GTCVRS depuis mon travail de départ avec ACT, il y a plus d environ 14 ans. Une expérience la plus enrichissante et éducative. 5) Comment êtes vous arrivée au GTCVRS? Quand Le AIDS Committee of Toronto (ACT) a lancé son action en matière de programme d'emploi le premier programme du genre qui a travaillé avec des personnes vivant avec le VIH / SIDA qui envisageaient de retour à l'emploi. Ce programme a été créé par la loi en réponse aux avancées spectaculaires dans le traitement du VIH qui sont venus en ligne en 1996 avec l'introduction des traitements antirétroviraux hautement actifs (HAART ), entraînant des diminutions spectaculaires de décès liés au VIH et une vigueur renouvelée pour de nombreuses personnes vivant avec VIH à accepter qu'une vie plus sain était désormais possible. ACT a entrepris des recherches en 1997 intitulé «Retour vers le futur : une étude de faisabilité sur la programmation de retour au travail pour les personnes vivant avec le VIH / sida» ( Cette étude a identifié de nombreux obstacles à retourner au travail pour les PVVIH, mais aussi de nombreuses possibilités permettant la preuve de la nécessité de ce programme. GTCVRS a également identifié la nécessité de répondre à cette tendance nouvelle et émergente, non seulement à Toronto, mais à l'échelle nationale et a ainsi que continue de faire de grands progrès dans la lutte contre les nombreux défis du VIH et de l'emploi. 6) À quoi ressemblait le domaine du VIH et de la réadaptation lorsque vous avez commencé à travailler au GTCVRS? À l'exception de quelques organisations de base ; peu de temps, d'efforts ou de recherche ont été entrepris pour relever les nombreux aspects

3 psychosociaux de la vie avec le VIH / SIDA. L accent a été mis davantage sur le traitement médical et les aspects de la prévention. Le logement et les soins à domicile était difficile à trouver et les listes d'attente extrêmement longs. Les soins à domicile était quasi inexistante et la stigmatisation et la discrimination qui entourent le VIH / sida était beaucoup plus répandue. Autres membres du personnel de soins infirmiers à domicile de nombreux professionnels et avaient peu ou pas de connaissances ou de formation sur les soins liés au VIH / SIDA. En ce qui concerne les perspectives de peu de l'emploi a été mis en place pour les PVVIH qui souhaitent emploi avec de nombreux obstacles ont été identifiés. Beaucoup de PVVIH avaient des antécédents d'emploi sont limitées ou diplômes. Ce groupe était susceptible d'avoir besoin de préprofessionnelle et apprentissage de l autonomie, la gestion de cas et d'orientation (en particulier en ce qui concerne leur confiance et leur estime de soi) avant d'être en mesure de poursuivre activement les options possibles pour l emploi. Le potentiel et réel, la perte d'avantages sociaux (santé et liés à la drogue, ainsi que les revenus et le logement) a été la question la plus préoccupante pour le plus grand nombre de personnes interrogées dans l étude ACT en Un grand nombre de personnes étaient également très préoccupés par le traitement des questions autour de la flexibilité de l'emploi potentiel, y compris aux prises avec les effets secondaires du traitement médical du VIH, étant en mesure d'assister aux rendez vous médicaux réguliers, ayant un «procès» période de travail ou des heures à temps partiel. La moitié du groupe a souligné la divulgation de la séropositivité comme un sujet de préoccupation. 7) Quels ont été les principaux défis? L'émergence et la reconnaissance des questions de VIH et de santé mentale neurocognitives, la démence, les invalidités épisodiques et le nombre croissant de survivants à long terme qui ont été maintenant s'attaquent à vivre avec de multiples comorbidités tout en face, et qui vivent avec la stigmatisation et la discrimination. La question de savoir comment ce commençait à avoir un impact à la fois la qualité de vie et les perspectives à long terme d'une vie sûre et saine à long terme est encore

4 un sujet de préoccupation et besoin de plus de recherche et de compréhension. La question commence à être posée et abordée est de savoir comment était ce à mettre en œuvre par tous les niveaux de financement gouvernemental, médical et des organisations de lutte contre le SIDA etc., afin de mieux servir la demande croissante. En ce qui concerne l emploi, plusieurs PVVIH avaient été sur le marché du travail pour un certain nombre d'années et se sentait pas sûr de leur capacité à faire face aux exigences de la main d'œuvre moderne. De même, et surtout, il y avait incertitude et d'appréhension au sujet de la mesure dans laquelle l'environnement de travail est suffisamment souple pour répondre aux besoins des personnes vivant avec une maladie chronique, en particulier celle qui a été aussi stigmatisé comme le VIH. 8) Si vous regardez en arrière, avez vous assisté à de nombreux changements dans le domaine au fil des ans? Il y a eu des progrès significatifs réalisés dans la reconnaissance de la nécessité vitale de répondre, d'une manière globale, les stratégies de prévention, de traitement à long terme de santé, soins de longue durée, les besoins sociaux et de logement grâce à la recherche et de collaboration, des partenariats avec toutes les parties concernées. Cela a entraîné de nombreuses façons pratiques avec un meilleur accès au traitement, le logement et les soins à domicile et le début d'un débat solide sur la plus grande nécessité et la compréhension des besoins de soins individuels et complexes des PVVIH. Certainement progrès dans le traitement médical du VIH ont eu un impact majeur et positif sur les PVVIH, mais pharmacologie accessibilité demeure un problème pour ceux qui travaillent / vouloir travailler. En Ontario, Trillium ne couvre pas toujours les médicaments les plus récents. La criminalisation croissante de la non divulgation du VIH reste un problème et contribue à la stigmatisation (et donc la discrimination) rencontrées par de nombreux PVVIH le point de vue que «les PVVIH peuvent être perçus comme des criminels potentiels».

5 9) Selon vous, quels ont été les principaux développements dans le domaine du VIH et de la réadaptation au cours des 15 dernières années? Les quinze dernières années ont en effet vu des changements importants en ce qui concerne l'amélioration du VIH / SIDA des deux supports médicales entourant les soins complexe, le logement et la santé mentale qui est mieux comprise comme un résultat de la recherche. Les résultats sont nombreux et comprennent l'amélioration et nouvellement mis en œuvre des programmes et des services pour répondre à la population vieillissante du VIH et les invalidités épisodiques avec la reconnaissance de l'augmentation du nombre de personnes vivant avec de multiples comorbidités. Cependant, il reste encore beaucoup à faire et entrepris. Il y a eu une plus grande prise de conscience par le biais de l'éducation aux fournisseurs de services de première ligne, les organismes professionnels médicaux et soins à domicile. 10) À votre point de vue, quelles ont été les plus grandes réalisations du GTCVRS au fil des ans? L'établissement d'une réponse nationale aux besoins de l'organisation de conférences interdisciplinaires, groupes de travail, des groupes de discussion de la communauté du VIH, de la recherche et de l'éducation qui a et j'espère continueront à provoquer des modifications de la politique, avec la collaboration avec d'autres pays afin de mieux informer et appuyer sur tous les niveaux de gouvernement à reconnaître l'important besoin de financement et de soins continue. La mise en place de la recherche sur le VIH / sida et le vieillissement, tant du point de vue médical et psycho sociaux sur le sujet. GTCVRS a été la première organisation à reconnaître pleinement le nouveau besoin de sensibilisation dans tous les secteurs liés à la santé et du gouvernement, liés aux invalidités épisodiques, de se réunir et d'avoir un dialogue constructif. Ceci a été réalisé grâce à la recherche fondée sur des preuves et l'organisation de conférences et de plus l'échange d'informations via des webinaires pour le transfert de connaissances.

6 11) Quels sont vos souvenirs les plus précieux des 15 dernières années en lien avec le GTCVRS? Faire partie du GTCVRS et de travailler avec tant d'experts dans de nombreux domaines différents qui ont influencé les nombreuses réalisations que le GTCVRS a faites. Apprendre à connaître et apprendre de tant de nouveaux amis / collègues qui partagent la passion d'assurer une meilleure qualité de vie des PVVIH. GTCVRS a dû faire face aux nombreux défis au fil des ans, pour le financement par exemple, et devenir plus fort dans l'action positive et ne jamais abandonner. Tout cela m'a laissé très riche en nouvelles connaissances et de compassion. 12) À votre avis, y a t il des choses que le GTCVRS aurait dû faire autrement au fil des ans? On peut toujours prendre le rôle de quart arrière du siège arrière, mais dans mon expérience qui prouve généralement contre productif et dans ce cas pas nécessaire. GTCVRS est une organisation visionnaire et sait où il doit aller / continue la recherche de l'apport de ses nombreuses parties prenantes et a toujours répondu aux nombreux défis auxquels elle a été confrontée. À mon avis, le GTCVRS a toujours pris le rôle de chef de file dans la réponse à une recherche efficace, l'éducation et la réhabilitation du point de vue des besoins des PVVIH et des nouvelles tendances émergentes. 13) Quels enjeux clés entrevoyez vous pour le GTCVRS à l'avenir? Pour continuer à être le catalyseur dans ce secteur important et par la recherche de nouvelles preuves sur la base continuent à influencer le changement des politiques et des programmes pour l'amélioration de ceux dans le besoin. Pour garantir et promouvoir les partenariats multidisciplinaires entre pratiques médicales, les soins de santé en général et la prestation de services pratiques. S'assurer que les outils pédagogiques appropriés et adéquats sont élaborés et mis en place pour réduire la stigmatisation, la discrimination et l homophobie, qui jouent un rôle important dans le bien être de ceux qui cherchent des soins à long terme et de soutien. Un complexe de questions de VIH émergents et le vieillissement ainsi que

7 les questions cognitives rencontrées par certains comme les gens vivent plus longtemps sont des préoccupations. Les effets interdépendants d un vieillissement plus rapide, possible grâce à la polymédication, est quelque chose qui pourrait et devrait être explorée comme nous sommes encore incertain si c'est un sous produit du traitement médical du VIH, ou à la suite du virus lui même. Maintien de l'accent sur la garantie toutes les PVVIH ont accès à l'emploi et l'avancement professionnel prend en charge pour améliorer la qualité de vie et l'autonomie financière acceptable. Abordant la question de la pauvreté canadienne et efficace réponses / plaidoyer pour les recommandations de l'examen ontarien d'aide sociale. Aussi, je crois GTCVRS est bien positionnée pour continuer à traiter le VIH et les effets de multiples comorbidités en assumant un rôle de leadership dans le conseil OLS autour financement défis / changements dans le cadre de leur processus de planification stratégique. 14) Veuillez partager avec nous un souvenir ou une situation drôle que vous avez vécus grâce au GTCVRS au cours des 15 dernières années. J'ai assisté à une réunion annuelle GTCVRS il y a quelques années. Je suis arrivé tôt pour participer au petit déjeuner avant de la réunion et après avoir parlé avec quelqu'un pendant plusieurs minutes, il m'est apparu que nous ne parlions pas des problèmes similaires j'ai vite découvert que j'avais tort rejoint une session du congrès des Témoins de Jéhovah et avec le visage rouge enfin trouvé la salle de réunion GTCVRS approprié. 15) Décrivez nous ce que représente le GTCVRS pour vous, d'un point de vue personnel en 15 mots ou moins. Une occasion d'apprendre et de grandir personnellement et professionnellement qui a inspiré ma passion pour ce travail.