Retards du patient et du système de santé dans le diagnostic et le traitement de la tuberculose

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1 INT J TUBERC LUNG DIS 3 (12): IUATLD Retards du patient et du système de santé dans le diagnostic et le traitement de la tuberculose L. F. Sherman,* P. I. Fujiwara,* S. V. Cook,* L. B. Bazerman,* T. R. Frieden* *Bureau of Tuberculosis Control, New York City Department of Health, New York, Division of Tuberculosis Elimination, National Center for HIV, STD, and TB Prevention, Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, Georgia, USA RESUME CADRE : Tous les patients atteints d'une tuberculose positive à la culture et sans traitement antérieur pour tuberculose (n = 184), New York City, en avril OBJECTIF : Examiner les facteurs associés aux retards avant la consultation d'un pourvoyeur de soins (retard patient) et avant le début du traitement antituberculeux (retard du système de santé). SCHEMA : Révision rétrospective des dossiers médicaux et interviews de patients. RESULTATS : Un retard médian total fut de 57 jours (extrêmes 4-764), 35 pour les patients à bacilloscopie positive et 79 pour ceux à bacilloscopie négative (P<0,001). La médiane du retard-patient est de 25 (extrêmes 0-731). Le retard médian du système de santé est de 15 jours, 6 pour les patients à bacilloscopie positive et 31 pour ceux à bacilloscopie négative (P< 0,001). Dans la régression logistique, les âges de 55 à 64 ans (OR aj 11,3, 95%IC 1,3-96,4), le fait de parler une langue maternelle autre que l'anglais (OR aj 2,9, 95%IC 1,2-7,1), une hémoptysie (OR aj 4,9, 95%IC 1,2-19,6) et la perte de poids (OR aj 2,9, 95%IC 1,4-6,2) sont associés à des retards-patient plus longs. L'absence de domicile (OR aj 7,1, 95%IC 1,5-33,5), l'absence de cliché thoracique lors de la première visite médicale (OR aj 2.4, 95%IC 1,0-5,4), une bacilloscopie négative (OR aj 10,2, 95%IC 4,4-23,3) et l'absence de toux (OR aj 2,9, 95%IC 1,2-6,8) sont associés à des retards plus longs du système de santé. CONCLUSIONS : Pour réduire les retards, les patients devraient être formés à recourir plus rapidement aux soins et bénéficier de services de santé appropriés en matière à la fois culturelle et linguistique. Les médecins devraient maintenir un degré élevé de suspicion de la tuberculose et pratiquer rapidement les examens diagnostiques appropriés. MOTS CLEFS : tuberculose ; retards du diagnostic ; retard du patient ; retard du systéme de santé ; diagnostic A LA FIN DES ANNEES 1980 et au début des années 1990, la ville de New York a connu une résurgence de la tuberculose se traduisant par une augmentation de près de 150% du nombre de cas qui sont passés de 1530 cas en 1979 à 3811 en Les raisons de cette augmentation sont l'épidémie du syndrome de l'immunodéficience humaine (SIDA), l'immigration, le fait d'être sans logis et la pauvreté. 2 En outre, on a mis en évidence des transmissions nosocomiales de la tuberculose chez les sujets infectés par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) où le retard entre diagnostic et décès était de 4 semaines seulement. 3 Le long intervalle séparant le début des symptômes et la mise en route du traitement antituberculeux, ce qui contribue à la dispersion de la tuberculose, constituait une préoccupation. Découvrir où se situent les retards au diagnostic et au traitement, et identifier les facteurs en relation avec des types spécifiques de retard peut aider les programmes de lutte antituberculeuse et les médecins pourvoyeurs de soins à orienter correctement leurs efforts de dépistage, de diagnostic et de traitement. On peut diviser en deux catégories les retards au diagnostic et au traitement de la tuberculose active : ceux dus aux patients et ceux dus au système de santé. Nous avons examiné les retards au diagnostic et au traitement des patients atteints de tuberculose active. METHODES Patients Pendant un mois (avril 1994), une enquête de prévalence de la résistance médicamenteuse a permis d identifier tous les patients tuberculeux de New York City dont un échantillon avait permis l'isolement de Mycobacterium tuberculosis. 4 On a Auteur pour correspondance : Dr Paula I Fujiwara, Director, Bureau of Tuberculosis Control, New York City Department of Health, 125 Worth Street, Box 74, New York, NY 10013, USA. Tel: (+212) Fax: (+212) pxf4@cdc.gov [Traduction de l'article "Patient and health care system delays in the diagnosis and treatment of tuberculosis" Int J Tuberc Lung Dis 1999 ; 3 (12): ]

2 2 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease choisi pour cette étude le sous-groupe des patients n'ayant pas d'antécédents de traitement pour tuberculose ; les dossiers médicaux et la consultation des enregistrements du Bureau de Lutte contre la Tuberculose du Département de la Santé de New York City (NYCDOH) ont permis de les sélectionner. Un antécédent de traitement a été défini comme un traitement à base de deux médicaments antituberculeux ou davantage pendant 2 jours ou plus. Ont été exclus de l'étude les patients tuberculeux qui ont consulté initialement en dehors de New York City ou dont le diagnostic a été porté en dehors de New York City. Les données concernant chaque patient comprenaient la date de début des symptômes, la date de la première consultation médicale, les résultats initiaux de la bacilloscopie (BAAR) et des cultures, les techniques initiales de diagnostic utilisées et la date du début du traitement antituberculeux. Ces données ainsi que des informations démographiques et cliniques, l anamnèse d antécédents d'infection ou de maladie tuberculeuses, ont été obtenues à partir d'interviews de patients et des dossiers du NYCDOH, Bureau de lutte contre la Tuberculose, ainsi que des dossiers médicaux provenant d'hôpitaux et de cliniques publiques et privés et de cabinets médicaux privés. Des interviews téléphoniques ont été menées par un des auteurs (LFS ou LBB) pour les six patients qui n ont pas pu être interviewés face à face. Pour 46 patients qui n'ont pas pu être interviewés du tout, les dossiers médicaux ont été la seule source de données ; ces patients ont été inclus dans l'analyse. Facteurs cliniques et psychosociaux Les patients ont été considérés comme infectés par le VIH si le dossier médical mentionnait un test d'anticorps VIH positif. Les patients ont été considérés comme VIH-négatifs si un test d'anticorps VIH négatif était documenté dans l'année précédant le diagnostic de la tuberculose. Les affections médicales suivantes associées avec la tuberculose ont été recherchées chez les patients : silicose, diabète, traitement par corticostéroïdes ou immunosuppresseurs, leucémie, lymphome de Hodgkin, anémie à cellules falciformes, maladie rénale, antécédents de cancer (à l'exclusion des cancers cutanés). La radiographie initiale du thorax a été définie comme celle prise au moment ou après la première visite du patient à un soignant. Le résultat de la bacilloscopie est celui des frottis au moment de la première consultation chez un soignant. Un antécédent de facteurs psychosociaux a été retenu si un des éléments suivants était mentionné au cours de l'interview avec le patient ou dans son dossier médical : problème de santé mentale, utilisation de drogues injectables, cocaïne-crack ou autres drogues illicites ou encore abus d'alcool. Les patients ont été considérés comme ayant abusé de l'alcool au cours de l'année précédente si un des éléments suivants était avéré : abus auto-rapporté d'alcool, diagnostic d'abus d'alcool dans le dossier médical, participation à un programme de traitement de l'alcoolisme. Les questions concernant l'abus de drogues sont posées en routine par le staff du NYCDOH. Symptômes On a demandé aux patients d'estimer le nombre de semaines écoulées entre le début des symptômes et le recours aux soins médicaux. Les symptômes les plus fréquemment associés avec la tuberculose ont été classés comme dus à la tuberculose et comprennent anorexie, douleurs thoraciques, frissons, toux, fatigue, fièvre, hémoptysies, sueurs nocturnes, augmentation de volume des ganglions et perte de poids. Tous les autres symptômes moins fréquemment associés avec la tuberculose ont été classés comme non tuberculeux. Retards Le retard total a été défini comme la période séparant le début de n'importe quel symptôme tuberculeux ou non tuberculeux du début du traitement par au moins deux médicaments antituberculeux pour une tuberculose suspectée ou confirmée. Le retard total n'a pu être évalué chez 39 patients car ils sont décédés avant de recevoir le traitement, ou parce qu'ils ne signalaient aucun symptôme, ou ignoraient la date du début des symptômes. Le retard-patient a été défini comme la période séparant le début de n'importe quel symptôme d'avec la première visite à un soignant. Le retardpatient médian a été utilisé pour scinder l'échantillon en deux groupes de retard-patient, court ou long. Le retard-patient n'a pu être mesuré chez 43 malades qui ne signalaient aucun symptôme, ignoraient le moment du début des symptômes ou chez qui la date de la première consultation d'un soignant était inconnue. Le retard du système de santé est défini comme l'intervalle séparant la date où un soignant est consulté pour la première fois par le patient et la date où le patient commence un traitement antituberculeux. La médiane pour le retard du système de santé est utilisée pour scinder l'échantillon en deux groupes pour le retard dû au système de santé, court ou long. Les retards du

3 Retards dans le traitement de la tuberculose 3 Tableau 1 Caractéristiques des 184 patients atteints de tuberculose prouvée par culture, New York City, 1994 n (%) Age au moment du diagnostic (années) <15 0 (0) ( 8) (29) (26) (19) ( 9) ( 9) Médiane (extrêmes) 40 (15-95) Hommes 115 (63) Race/ethnie Noirs non-hispaniques 84 (46) Hispaniques 52 (28) Blancs non-hispaniques 28 (15) Asiatiques 20 (11) Pays d'origine Nés aux Etats Unis* 123 (67) Nés à l'étranger 61 (33) Langue maternelle parlée Anglais 136 (74) Autre que l'anglais 40 (22) Non connue 8 ( 4) Lieu de résidence Bronx 42 (23) Brooklyn 43 (23) Manhattan 44 (24) Queens 51 (28) Staten Island 1 ( 1) En dehors de New York City 3 ( 2) Statut d'assurance de santé Assurance 134 (73) Pas d'assurance 42 (23) Non connu 8 ( 4) Facteurs psychosociaux Abus d'alcool 51 (28) Usage de drogues par voie intraveineuse 50 (27) Usage de crack 35 (19) Usage d'autres drogues 30 (16) Incarcération 27 (15) Sans-abri 16 ( 9) Problèmes de santé mentale 13 ( 7) Statut VIH Positif 65 (35) Négatif 56 (30) Non connu 63 (34) Autres maladies 34 (18) Diabète 14 Traitement immunosuppresseur 6 Anémie falciforme 1 Maladie rénale 8 Anamnèse de cancer 11 Histoire de tuberculose TTC positif avant la première visite médicale 37 (20) Histoire d'une thérapie préventive à l'inh 21 (11) Thérapie préventive achevée 18 (10) Contact avec un cas de tuberculose 12 ( 7) Fréquence des symptômes de tuberculose (n=166) Fièvre 124 (75) Toux 118 (71) Amaigrissement 91 (55) Sueurs nocturnes 68 (41) Fatigue 51 (31) Anorexie 45 (27) Augmentation des ganglions lymphatiques 13 (08) Douleurs thoraciques 42 (26) Frissons 25 (15) Hémoptysies 17 (10) Position du malade lors de la première consultation Hospitalisé 101 (55) Ambulatoire 77 (42) Non connu 6 (3) * Y compris Puerto Rico et les Iles Vierges Américaines Cinq patients avaient plus d'une maladie VIH = virus de l'immunodéficience humaine ; TTC = test tuberculinique cutané ; INH = isoniazide système de santé n'ont pu être calculés chez 28 patients soit parce qu'ils étaient morts avant le début du traitement, soit parce que la date de la première consultation d'un soignant était inconnue. Analyse Les données catégorielles ont été comparées par le test 2 de Pearson avec emploi de la correction de Yates lorsqu'elle était applicable. Les données non paramétriques ont été analysées par le test à deux échantillons de Wilcoxon et par l'analyse de variance à sens unique de Kruskal-Wallis. Les analyses univariées et bivariées ont été pratiquées grâce au programme informatique Epi Info, version 6.04b. 5 Le niveau de signification statistique a été défini comme P<0,05. L'analyse de régression logistique multivariée a été conduite grâce au logiciel Analyse Statistique, Version Les covariables potentielles ont été identifiées d'abord par analyse univariée. Les variables ont été introduites dans le modèle en utilisant une sélection progressive par étapes. RESULTATS Caractéristiques des patients Sur les 378 patients dont les cultures ont été positives pour M. tuberculosis en Avril 1994 à New York City, 184 (49%) n'avaient pas d'antécédents de traitement pour tuberculose. Sur ces 184, 138 (75%) ont été interviewés soit en tête à tête soit par téléphone. Les caractéristiques démographiques et cliniques des 184 patients sont résumées au Tableau 1. Il y avait 61 (33%) patients nés à l'étranger ; ces patients avaient résidé aux Etats Unis pendant une période médiane de 5 ans. La très grande majorité (98%) des patients résidaient au sein des cinq municipalités de New York City. Les patients ont fait appel à 67 institutions et à 10 cabinets privés de New York City. Cent trente neuf (76%) patients ont consulté dans une institution de leur municipalité de résidence. Sur les 45 patients qui ont consulté en dehors de leur municipalité de résidence, 30 (67%) ont été traités dans une institution située dans la municipalité de Manhattan. Sur 176 patients dont la langue primaire était connue, 40 (23%) parlaient une langue autre que l'anglais. Au total 134 (73%) patients avaient quelque assurance de santé ; parmi ceux-ci, 82 (61%) étaient affiliés à Medicaid, un plan d'assurance soutenu par le gouvernement au profit des très pauvres. Soixante dix sept patients (42%) avaient des antécédents d'utilisation de drogues par voie intraveineuse, de cocaïne-crack ou d'abus d'alcool. Le statut sérologique VIH était documenté chez 121 (66%) individus, parmi les-

4 4 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Tableau 2 Retard-patient, retard du système de santé et retard total dans 184 cas de tuberculose prouvé par culture, New York City, 1994 Retard médian Extrêmes n (jours) (jours) Retard total (n = 145) Bacilloscopie positive 65 35* Bacilloscopie négative Bacilloscopie non réalisée Retard-patient (n = 141) Bacilloscopie positive Bacilloscopie négative Bacilloscopie non réalisée Retard du système de santé (n = 156) Délai avant début du traitement Bacilloscopie positive 66 6* Bacilloscopie négative Bacilloscopie non réalisée * P<0.001 quels 65 (54%) étaient infectés par le VIH. Trente quatre (18%) des 184 patients avaient des antécédents d'autres affections médicales en relation avec la tuberculose. Maladie actuelle Parmi les 184 patients, 121 (66%) avaient des cultures positives provenant d'échantillons cliniques d'origine pulmonaire, 38 (21%) provenant d'échantillons d'origine extrapulmonaire et 24 (14%) d'échantillons à la fois pulmonaires et extrapulmonaires. Chez 13 patients (7%), les isolats étaient résistants au moins à l'isoniazide et à la rifampicine Sur les 184 patients, 166 (90%) ont signalé des symptômes de tuberculose ; la médiane était de quatre symptômes. Parmi les 96 patients ayant ressenti des symptômes non tuberculeux, les plaintes les plus courantes étaient respiratoires (53%), suivies par les plaintes gastro-intestinales (51%) et musculo-squelettiques (25%). Le traitement antituberculeux à base de deux médicaments ou davantage a été instauré chez 175 patients (95%). Chez les 9 autres (5%), le décès est survenu avant le début du traitement antituberculeux. La date du début des symptômes a pu être déterminée chez 153 (89%) des 171 patients faisant état de symptômes. Consultation médicale Au total 101 patients (55%) ont été examinés en premier lieu pendant une hospitalisation. Parmi ceux-ci, 65 (64%) ont été examinés dans un hôpital privé, 31 (31%) dans un hôpital municipal, quatre (4%) dans un hôpital de l'administration des Vétérans et un (1%) dans une maison de repos. Des 77 (42%) qui ont été examinés d'abord comme patients en ambulatoire, 34 (44%) ont été vus dans une clinique privée ou publique, 32 (42%) à la consultation de médecins privés, sept (9%) dans un service d'urgence hospitalière et quatre (5%) dans le cadre d'un service de santé carcéral. Chez 6 patients (3%), le type de structure consultés en premier n'est pas connu. C'est pour des raisons en relation avec leur maladie tuberculeuse et/ou pour des symptômes de tuberculose que 118 (64%) des 184 patients ont été examinés initialement par un soignant. Des 101 patients qui ont été vus en premier en tant que hospitalisés, 32 (32%) seulement avaient un diagnostic à l'admission qui comportait une suspicion de tuberculose. Retards Les valeurs médianes des retards-patients, des retards du système de santé et du retard total sont développées au Tableau 2. Sur les 145 personnes chez qui le retard total a pu être mesuré, la médiane est de 57 jours (extrêmes jours) ; parmi les individus ayant une bacilloscopie positive, le retard total médian est de 35 jours, alors qu'il est de79 jours chez ceux dont l'examen bacilloscopique était négatif (P<0,001). Retard-patient Sur 141 personnes chez qui le retard-patient a pu être évalué, le retard-patient médian est de 25 jours (extrêmes jours). Le retard-patient ne varie pas en fonction de la race ou de l'ethnie, du pays d'origine, des années de séjour aux Etats Unis, du type d'assurance santé, des facteurs psychosociaux ou de la plupart des facteurs de risque médicaux de tuberculose, du statut VIH, du siège de la maladie, du statut bacilloscopique, des résultats du cliché thoracique, du lieu de résidence, de la présence d'une autre affection médicale ou d'antécédents d'infection tuberculeuse. Les patients âgés de 55 à 64 ans ont des retards-patient plus longs71 versus 21 jours (P<0,01) (Tableau 2, Figure). Le retard-patient médian pour ceux dont la langue maternelle n'était pas l'anglais est de 51 jours par comparaison avec 21 jours chez ceux dont la langue maternelle était l'anglais (P< 0,05). Les malades dont le retard-patient était plus long étaient également plus susceptibles d'avoir souffert d'amaigrissement (P<0,01) et d'hémoptysies (P< 0,05). Dans l'analyse logistique, le groupe d'âge de 55 à 64 ans (odds ratio ajusté [OR aj ] 10,6 ; inter valle de confiance 95% [IC] 1,3-86,9), et le fait de parler une langue autre que l'anglais (OR aj 2,5 ; IC95% 1,0-5,8) sont associés avec des retards-patient plus longs.

5 Retards dans le traitement de la tuberculose 5 Début des symptômes Retard patient plus long OR adj IC 95% Age ,6 1,3-86,9 Langue autre que l'anglais 2,9 1,2-7,1 RETARD-PATIENT Première consultation médicale DELAI DU SYSTEME DE SANTE Retard système de santé plus long Absence de toux 2,9 1,2-6,8 Absence de symptômes de tuberculose Bacilloscopie négative 10,2 4,4-23,3 Race asiatique Radiographie thoracique > 1 jour après 2,4 1,0-5,4 la consultation Maladie extrapulmonaire Vu en premier en ambulatoire Histoire de thérapie préventive Sans-abri 7,1 1,5-33,5 Radiographie thoracique anormale non cavitaire Mise sous traitement antituberculeux OR aj = odds ratio ajusté ; IC = intervalle de confiance Caractères gras = significatif lors de l'analyse multivariée Figure Facteurs associés à des retards-patient et à des retards du système de santé plus longs, New York City, 1994 Retard lié au système de santé Parmi les 156 personnes chez lesquelles le retard du système de santé a pu être étudié, le retard médian est de 15 jours (extrêmes jours). Pour les 98 personnes dont l'examen s'est déroulé pendant une hospitalisation, le retard médian du système de santé est de 10 jours (extrêmes jours) par comparaison à 21 jours (extrêmes jours) chez les 59 personnes examinées comme patients externes (P<0,01). Parmi les individus dont les échantillons étaient positifs à la bacilloscopie, le retard est de 6 jours contre 31 jours pour ceux dont les échantillons sont négatifs à la bacilloscopie (P<0,001). Les patients à bacil-

6 6 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Tableau 3 Retard du système de santé : délai entre la première consultation médical et le début du traitement antituberculeux n (%) Retard médian (jours) Age au moment du diagnostic ans 48 (31) 7* Tous les autres 108 (69) 18 Race/ethnie Asiatique 15 (10) 40 Noirs non-hispanique 72 (46) 12 Blancs non-hispanique 22 (14) 11 Hispanique 47 (30) 17 Sans-abri Oui 16 (10) 39* Non 120 (77) 12 Inconnu 20 (13) Statut sérologique du VIH Positif 58 (37) 18 Négatif 45 (29) 12 Non connu 53 (34) 14 Anamnèse de thérapie préventive Oui 19 (12) 39 Non 106 (68) 13 Non connue 31 (20) Présence de symptômes de tuberculose Oui 142 (91) 13* Non 11 ( 7) 47 Non connue 3 ( 2) Toux 106 (68) 12 Pas de toux 47 (30) 39 Non connue 3 ( 2) Site de la maladie au moment du diagnostic Pulmonaire 127 (81) 13 Extrapulmonaire 29 (19) 25 Radiographie initiale du thorax Normale 20 (13) 23 Anormale 128 (82) 13 Non connue/non réalisée 8 ( 5) Cavitaire 21 (13) 3 Non cavitaire 107 (69) 17 Radiographie du thorax le même jour que la visite à un soignant Oui 85 (55) 7 Non 63 (40) 25 Non connue 8 ( 5) Soignant consulté en premier Au cours de l'hospitalisation 96 (62) 10* En ambulatoire 59 (38) 21 Non connu 1 (1) Admis pour des raisons sans relation avec les symptômes de tuberculose Oui 41 (26) 27 Non 105 (67) 13 Non connus 10 ( 6) * P < 0,01 Toutes les catégories sont comparées individuellement à la race asiatique P < 0,05 P < 0,001 Y compris les patients avec des échantillons à la fois pulmonaires et extrapulmonaires VIH = virus de l'immunodéficience humaine loscopie positive étaient plus susceptibles d'avoir des clichés thoraciques anormaux (P<0,01), montrant des excavations (P<0,001), et d'avoir une tuberculose pulmonaire ouverte (P<0,05) que les patients à bacilloscopie négative. Les retards du système de santé ne varient pas en relation avec le sexe, la langue maternelle, le statut sérologique VIH, la présence d'une autre affection médicale, des antécédents de tests tuberculiniques positifs ni de la plupart des facteurs de risque psychosociaux ou médicaux (Tableaux 2 et 3, Figure). Chez les patients âgés de 25 à 34 ans, les retards du système de santé sont plus courts que dans tous les autres groupes d'âge (P<0, 01). Ces patients étaient également plus susceptibles de faire état d'une toux (P<0,05). Après contrôle statistique pour la toux, les retards avaient tendance à être plus courts dans le groupe d'âge le plus jeune, mais la différence n était pas statistiquement significative. Le retard médian du système de santé fut de 40 jours pour les Asiatiques, à comparer avec 12 et 11 jours respectivement pour les Noirs non- Hispaniques et pour les Blancs non-hispaniques (P<0.05). Les Asiatiques étaient moins susceptibles que les Noirs non-hispaniques et que les Blancs non-hispaniques de se plaindre de symptômes de tuberculose, moins susceptibles d'avoir une infection VIH documentée (P<0.01) et plus susceptibles d'être vus initialement comme patients externes (P<0,001). Les Asiatiques étaient plus susceptibles que les Noirs non-hispaniques d'être atteints d'une maladie exclusivement extrapulmonaire (P<0,05). Chez les 16 patients dont l'interrogatoire révélait un statut de sans-abri, le retard médian du système de santé était de 39 jours par comparaison avec 13 jours pour les 140 autres patients (P<0,01). Les 12 patients notés comme sans-abri et dont la première évaluation médicale s est déroulé au cours d'une hospitalisation, étaient plus susceptibles d'avoir quitté l'hôpital contre avis médical que les 84 patients hospitalisés sans ces antécédents ou pour lesquels ces antécédents étaient inconnus (P<0,01). Chez les patients ayant des antécédents de chimiothérapie préventive pour tuberculose, le retard médian du système de santé était de 39 jours, à comparer avec 13 jours chez les patients sans ces antécédents. (P<0,05). Chez les patients qui signalaient des symptômes de tuberculose, le retard médian du système de santé était de 13 jours et de 47 jours chez ceux qui n'en faisaient pas état (P<0,01). Chez les patients signalant de la toux, de la fièvre, et des amaigrissements, le retard du système de santé était de 9 jours à comparer aux 23 jours chez ceux chez lesquels ces trois symptômes faisaient défaut (P<0,01). Chez les patients atteints de tuberculose pulmonaire, le retard médian était de 13 jours à comparer aux 25 jours chez ceux n'ayant qu'une maladie extrapulmonaire (P<0,05).

7 Retards dans le traitement de la tuberculose 7 Parmi les 128 patients dont les clichés thoraciques étaient anormaux, le retard médian de ceux porteurs d'une maladie cavitaire était de 3 jours au lieu de 17 jours chez ceux dont les clichés thoraciques ne montraient pas de cavités (P<0,001). Le retard médian du système de santé pour les personnes qui avaient bénéficié d'un cliché thoracique au moment de leur première visite chez un soignant était de 7 jours, mais de 25 jours pour ceux qui n'en avaient pas eu (P<0,001). Chez les patients qui avaient été examinés en premier par un soignant dans le cadre d'une hospitalisation, les retards du système de santé étaient plus courts que chez ceux qui avaient été examinés en premier lieu en ambulatoire (P<0,01). Ces patients qui avaient été vus en premier lieu dans le cadre d'une hospitalisation dans un hôpital privé avaient un retard médian de 7 jours ; il était de 22 jours chez les patients hospitalisés dans un hôpital municipal ; cette différence, toutefois, n'est pas statistiquement significative. Le retard médian du système de santé pour les 66 patients dont les bacilloscopies étaient positives fut de 6 jours. Chez 29 (44%) d'entre eux, le retard du système de santé était supérieur à 6 jours (extrêmes 7-297). Parmi ces 29 patients, 25 (86%) faisaient état de symptômes de tuberculose et 52% d'entre eux signalaient quatre symptômes ou davantage ; 25 patients (86%) avaient des clichés thoraciques anormaux qui avaient été pris après un retard médian de 3 jours suite à leur première visite à un soignant. Parmi les 86 patients à bacilloscopie négative, chez lesquels les retards du système de santé avaient pu être mesurés, 22 (26%) avaient des antécédents de test tuberculinique positif et 12 d'entre eux (55%) avaient signalé des antécédents de chimiothérapie préventive antituberculeuse. Trois patients de plus (3%) avaient des antécédents de chimiothérapie préventive pour tuberculose en l'absence d'un test tuberculinique connu comme positif. Chez 64 patients (74%), les clichés thoraciques étaient anormaux, 35 (41%) s'avéraient séropositifs pour le VIH, 24 (28%) avaient au moins un autre facteur de risque médical pour la tuberculose et sept (8%) avaient deux facteurs de risque médicaux. Soixante-treize patients (85%) signalaient des symptômes de tuberculose ; parmi ceux-ci, 50% faisaient état d'au moins quatre symptômes. Dans l'analyse logistique, les retards les plus longs du système de santé étaient associés avec le fait d'être des sans-abri (OR aj 7,1 ; IC95% 1,5-33,5), de n'avoir pas bénéficié d'un cliché thoracique au moment de la première visite médicale (OR aj 2,4 ; IC95% 1,0-5,4), d avoir une bacilloscopie négative (OR aj 10,2 ; IC95% 4,4-23,3) et de ne pas tousser (OR aj 2,9 ; IC95%1,2-6,8). DISCUSSION Les retards dans le traitement de la tuberculose peuvent avoir pour origine le patient ou le système de santé. Ils peuvent augmenter la durée pendant laquelle les patients restent contagieux et peuvent ainsi favoriser la dissémination de la tuberculose. Nous avons examiné les facteurs associés à ces retards dans un échantillon de patients atteints d'une tuberculose prouvée par culture dans une grande zone urbaine. New York City compte cinq municipalités. Une large proportion des soignants et des institutions est concentrée dans la municipalité de Manhattan, mais les quatre autres municipalités sont facilement accessibles par transport public. Les retards ne sont pas associés avec le lieu de résidence, ce qui est peut-être dû à la bonne accessibilité physique aux soins à New York City. Les retards dans le diagnostic et le traitement de la tuberculose peuvent survenir à tout moment, entre le début des symptômes et la mise au traitement spécifique. Pour le patient, les retards peuvent survenir au moment où il remarque les symptômes, décide qu il est malade, apprécie la nécessité de recourir à des soignants et surmonte les barrières sociales, personnelles et physiques à l'obtention des soins. 7 Pour le système de santé, le diagnostic différentiel peut s'élargir ou être plus focalisé selon les données disponibles. Par exemple, un médecin qui a une suspicion clinique très importante de tuberculose et qui dispose d un résultat positif de bacilloscopie va certainement commencer le traitement plus rapidement que celui qui n y pense pas spécialement et qui reçoit un résultat de bacilloscopie négatif. De plus, le clini cien peut commencer par prendre en compte des diagnostics autres que la tuberculose. Dans notre étude la moitié, des patients de New York ont recouru aux soins dans les 25 jours qui ont suivi l'apparition des symptômes, une observation semblable à celle d'autres équipes. 8,9 Toutefois, le retard-patient moyen dans notre étude fut plus long que ceux rapportés par Beyers et al., Hooi, et Aoki et al., malgré la grande disponibilité d'hôpitaux et de soignants à New York. D'autres études ont fait état de retards plus longs, reflétant peut-être de plus grandes proportions de patients nés à l'étranger et dont la langue maternelle était autre que l'anglais, 13 des patients plus âgés, 14 ou des différences dans la disponibilité des soins médicaux. 15 Nous avons remarqué que les patients qui

8 8 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease faisaient état d'une langue maternelle autre que l'anglais avaient des retards significativement plus longs entre le début des symptômes et la consultation d'un soignant, ce qui peut refléter les difficultés à négocier avec le système de santé. Bien que nous n'ayons pas étudié le statut d'immigration, Asch et al. ont trouvé que les personnes qui craignaient les autorités d'immigration étaient quatre fois plus susceptibles de retarder leur recours aux soins. 13 Les patients âgés de 55 à 64 ans avaient des retards significativement plus longs que ceux de n'importe quel autre groupe d'âge. Au cours du pic de l'épidémie de tuberculose et de VIH du début des années 1990, les personnes âgées de 25 à 44 ans étaient les plus nombreuses. En 1994, ce groupe d'âge représentait près de 50% de tous les cas signalés à New York City. 16 Lorsque les campagnes «Pensez à la Tuberculose» ont été lancées par le NYCDOH, elles peuvent n'avoir accru l'index de suspicion de tuberculose chez les soignants que pour les groupes d'âge les plus jeunes. Les soignants pourraient avoir eu un indice de suspicion de tuberculose plus faible parmi ceux qui étaient hors des groupes à risque pour le VIH. Le retard du système de santé (avec une durée médiane de 15 jours entre la première visite au soignant et le début du traitement antituberculeux) s'avère similaire à celui signalé dans d'autres études. 15,17 A l'opposé des observations de Long et Coll. nous n'avons pas trouvé de différences dans le retard du système de santé entre hommes et femmes. 18 Dans notre étude, chez les patients dont la clinique et le diagnostic étaient compatibles avec une tuberculose, les délais entre le moment de la première consultation et le début du traitement étaient plus courts. Notre étude a également montré qu'un cliché radiographique pris lors de la première visite médicale entraînait des retards de diagnostic beaucoup plus courts. De même, chez les patients de notre étude dont la bacilloscopie était positive, le retard moyen du système de santé est de 6 jours et de 31 jours pour ceux dont la bacilloscopie était négative, ce qui renforce davantage encore la nécessité de tests de diagnostic de laboratoire rapides pour confirmer la présence de M. tuberculosis. Nous avons remarqué que le fait d'être un sans-abri entraîne un retard significatif du système de santé. Les individus sans-abri hospitalisés sont plus susceptibles de quitter l'hôpital contre avis médical que ceux qui ont un domicile. Puisque l'évaluation diagnostique pour la tuberculose comporte de multiples étapes et peut s'étendre sur plusieurs jours, une personne sans abri chez qui on cherche une tuberculose est peutêtre plus susceptible de subir des retards de diagnostic (par exemple, l'individu ne peut pas être localisé ou ne se présente pas pour chercher les résultats des tests). Notre étude a plusieurs faiblesses. D abord, nous n'avons pas pu déterminer le moment du début des symptômes chez tous les patients. En second lieu, les dossiers médicaux de certains patients qui avaient recouru à des médecins privés n'étaient pas disponibles, ce qui peut avoir entraîné une sous-estimation des retards du système de santé dans ce groupe. En troisième lieu, il pourrait y avoir eu quelques biais de mémoire chez les patients en ce qui concerne le type, la sévérité et le début des symptômes. Puisque les travailleurs effectuant des visites à domicile interviewent généralement les patients après qu'ils aient commencé le traitement antituberculeux, ceux-ci peuvent être plus susceptibles de faire état de symptômes de tuberculose plutôt que de symptômes non tuberculeux. En quatrième lieu, il peut être difficile de faire la différence entre les retards-patient et les retards du système de santé. Par exemple, un patient peut devoir attendre pour obtenir un rendez-vous avec un soignant. Alors que ceci peut être classifié comme un retard-patient (c. à d. le patient n'a pas obtenu le rendez-vous), il pourrait être plus approprié de le classer comme un retard du système de santé (bien que le patient ait fait appel aux soins, ceux-ci ne furent pas immédiatement disponibles). A l'inverse, un patient peut quitter l'hôpital contre avis médical avant que le traitement antituberculeux ne puisse être commencé, ce qui augmente ce que l'on définit comme un retard du système de santé. En résumé, les retards dans le diagnostic et le traitement de la tuberculose peuvent survenir à de nombreux points entre le moment où le patient développe les symptômes, consulte un soignant (retard-patient) et le moment qui sépare la consultation avec un soignant du début du traitement antituberculeux (retard du système de santé). Pour diminuer les retards-patient, en particulier dans les communautés ne parlant pas l'anglais, des soins culturellement appropriés et des services linguistiques doivent être fournis. Pour réduire les retards du système de santé, les médecins devraient garder un indice de suspicion de la tuberculose élevé et pratiquer rapidement les tests diagnostiques appropriés. Si l'on s'attaque aux deux composantes des retards, on diminuera la durée précédant le traitement et finalement le degré de transmission de la tuberculose. Remerciements Les auteurs remercient Patricia M Simone, MD, et l'unité Epidémiologique du Bureau de Lutte contre la Tuberculose de

9 Retards dans le traitement de la tuberculose 9 New York City pour leurs commentaires utiles sur le manuscrit ainsi que les Conseillers en Santé Publique à New York City pour leur dévouement et leur engagement à l'égard des patients atteints de tuberculose. Références 1. Tuberculosis in New York City, 1992: information summary. New York, New York City Department of Health, Brudney K, Dobkin J. Resurgent tuberculosis in New York City: human immunodeficiency virus, homelessness, and the decline of tuberculosis control programs. Am Rev Respir Dis 1991; 144: Centers for Disease Control. Nosocomial transmission of multidrug-resistant tuberculosis among HIV-infected persons, Florida and New York, MMWR Morb Mortal Wkly Rep 1991; 40: Fujiwara P I, Cook S V, Rutherford C M, et al. A continuing survey of drug-resistant tuberculosis, New York City, April Arch Intern Med 1997; 157: Dean A G, Dean J A, Coulombier D, et al. Epi Info, Version 6.04b: a word processing, database, and statistics program for epidemiology on microcomputers. Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, GA, SAS Language, version Cary, N.C.: SAS Institute, Safer M A, Tharps Q J, Jackson T C, Leventhal H. Determinants of three stages of delay in seeking care at a medical clinic. Med Care 1979; 17: Allan W G L, Girling D J, Fayers P M, Fox W. The symptoms of newly diagnosed pulmonary tuberculosis and patients attitudes to the disease and to its treatment in Hong Kong. Tubercle 1979; 60: Marrie T J, Hershfield E S. Tuberculosis peritonitis in Manitoba. Can J Surgery 1978; 21: Beyers N, Gie R P, Schaaf H S, et al. Delay in the diagnosis, notification and initiation of treatment and compliance in children with tuberculosis. Tubercle Lung Dis 1994; 75: Hooi L N. Case finding for pulmonary tuberculosis in Penang. Med J Malaysia 1994; 49: Aoki M, Mori T, Shimao T. Studies on factors influencing patient s, doctor s and total delay of tuberculosis casedetection in Japan. Bull Int Union Tuberc 1985; 60 (3-4): Asch S, Leake B, Gelberg L. Does fear of immigration authorities deter tuberculosis patients from seeking care? West J Med 1994; 161: Counsell S R, Tan J S, Dittus R S. Unsuspected pulmonary tuberculosis in a community teaching hospital. Arch Intern Med 1989; 149: Mori T, Shimao T, Jin B W, Kim S J. Analysis of casefinding process of tuberculosis in Korea. Tubercle Lung Dis 1992; 73: Tuberculosis in New York City, 1994: information summary. New York: New York City Department of Health, Kramer F, Modilevsky T, Waliany A R, Leedom J M, Barnes P F. Delayed diagnosis of tuberculosis patients with human immunodeficiency virus infection. Am J Med 1990; 89: Long N H, Johansson E, Lönnroth K, Eriksson B, Winkvist A, Diwan V K. Longer delays in tuberculosis diagnosis among women in Vietnam. Int J Tuberc Lung Dis 1999; 3: