Schéma pour un avenir en santé

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1 Schéma pour un avenir en santé RAPPORT ANNUEL

2 Conseil d administration national 2003/2004 de la Fondation canadienne du foie Mandat La Fondation canadienne du foie est engagée à diminuer l incidence et l impact de toutes les maladies du foie. La Fondation soutient activement l éducation et la recherche sur les causes, le diagnostic, la prévention et le traitement de la maladie du foie. Eve A. Roberts, M.D., FRCPC Présidente et Directrice générale Mortimer Bistrisky Ex-président et Affaires juridiques Gary A. Fagan Président et Directeur Elliott M. Jacobson Secrétaire/Trésorier Paul Adams, M.D., FRCPC Président, Comité consultatif médical Peter Jensen Président, Comité consultatif national pour le développement des fonds Don Rodgers Président, Comité consultatif national de communications et marketing Colina Yim, RN Présidente, Comité consultatif national d education Wesley Armour Vince Bain, M.D., FRCPC Chris Collingwood Jacqueline McDonald Kevork Peltekian, M.D., FRCPC Rick Schreiber, M.D., FRCPC Pauline Tsang Joe P. Turkel Jean-Pierre Villeneuve, M.D., FRCPC Ted Willcocks Sections de la FCF d un bout à l autre du Canada Vancouver Victoria Edmonton Calgary Alberta sud-est Alberta centre Regina Winnipeg London Chatham/Kent Sarnia/Lambton Windsor/Essex Hamilton Waterloo/Wellington Brampton Ottawa/Carleton Cornwall Perth/Smith Falls Quinte/Belleville Sudbury Kapuskasing Thunder Bay Timmins Montréal Bas-Saint Laurent Halifax Moncton Frédéricton/Oromocto Saint-Jean, NB Saint-Jean, TN Bureau national 2235, avenue Sheppard est bureau 1500 Toronto (Ontario) M2J 5B5 Tél. : (416) Téléc. : (416) Sans frais : Courriel : No d enregistrement de l organisme de bienfaisance : RR0001

3 Eve Roberts, Présidente et Directrice générale Schéma pour un avenir en santé Message Les merveilles de l architecture, les voitures classiques et les appareils domestiques courants exigent tous un bon design, une bonne ingénierie et de la planification. Ils ont peut-être été conçus à partir de croquis mais ces créations sont nées avec grand soin grâce à un schéma indiquant l emplacement de chaque noix, chaque boulon et chaque engrenage. En traçant ces détails, le schéma permet la réunion d une équipe pour bâtir ce qui a été envisagé. Les organisations ont aussi besoin d une bonne ingénierie et d un schéma bien détaillé pour remplir leur mandat auprès de leurs clients, employés et actionnaires. Pour la Fondation canadienne du foie (FCF), le besoin est particulièrement crucial. Notre mission est de diminuer l incidence et l impact de la maladie du foie sauvant ainsi la vie d innombrables hommes, femmes et enfants canadiens. Nos parties prenantes patients, donateurs, bénévoles, partenaires corporatifs, chercheurs ou soignants représentent pratiquement toutes les couches de la société. Et en plus, notre structure et nos programmes ont été copiés par des organisations semblables partout dans le monde faisant ainsi de la FCF un modèle international pour la lutte contre la maladie du foie. À cause de cette lourde responsabilité, nous devons réussir. En réponse à l augmentation importante des risques pour la santé du foie, nous avons consacré l année dernière à créer notre propre schéma pour un avenir sans maladie du foie. Notre objectif est de bâtir un avenir en santé pour les millions de Canadien(ne)s atteint(e)s d une maladie du foie sous quelque forme que ce soit ou à risque de la contracter. En tant qu hépatologue, je connais bien les complexités du foie et la quantité énorme de maladies qui peuvent endommager cet organe vital. À titre de présidente de la FCF, je connais aussi les défis auxquels fait face un organisme de bienveillance qui essaie de répondre aux demandes de fonds pour la recherche, l éducation et le soutien aux patients. Dans ce rapport intitulé «Un schéma pour un avenir en santé» - vous découvrirez comment la FCF a investi du temps, de l énergie et de la créativité pour concevoir son schéma et comment cet effort favorise des nouveaux partenariats avec les gouvernements, corporations et communautés pour créer des programmes innovateurs en recherche et en éducation. Nous reconnaissons qu un processus de construction de cette envergure exige beaucoup de temps. À mesure que notre vision deviendra réalité, nous réaliserons un cycle toujours croissant d investissement et de croissance aussi bien en recherche que dans les programmes qui nous rapprocheront de notre objectif final, celui d éliminer la maladie du foie pour toujours. En examinant le progrès que nous avons réalisé en 2003, je constate que tout ce que nous avons accompli est le résultat de la combinaison des compétences, des connaissances et des efforts d une équipe diversifiée qui poursuit une vision commune. J aimerais profiter de l occasion pour remercier et féliciter nos bénévoles, notre personnel et nos supporteurs pour leur engagement à faire avancer le travail de la Fondation et pour remplir notre mandat en diminuant l incidence et l impact de la maladie du foie. En 1969, la FCF a été le premier organisme au monde à se consacrer à la recherche et à l éducation sur la maladie du foie. Le schéma de la FCF a servi de modèle à plusieurs autres organismes pour le foie partout dans le monde. Aujourd hui, le paysage a changé de façon importante et nous, en tant qu organisation, devons continuer à nous adapter pour répondre efficacement aux besoins croissants des patients, médecins et chercheurs ainsi qu à ceux des bénévoles et donateurs qui rendent le tout possible. Nous sommes engagés à créer des solutions innovatrices pour relever les défis du diagnostic, de la prévention et du traitement de la maladie du foie sous toutes ses formes. Nous espérons que notre schéma pourra un jour mener à un avenir en santé pour tous les Canadiens et Canadiennes. Eve A. Roberts, M.D., FRCPC FONDATION CANADIENNE DU FOIE 1 RAPPORT ANNUEL 2003

4 Message Gary Fagan, Président et directeur Réunir la bonne équipe autour de la planche à dessin Un des points de repère les mieux connus dans le monde la tour Eiffel a connu le jour grâce à 50 ingénieurs et concepteurs qui ont créé 5300 schémas, à 100 monteurs de charpente métallique qui ont fabriqué et assemblé pièces et à 121 travailleurs de la construction qui ont installé les rivets. Pour remplir son mandat «diminuer l incidence et l impact de la maladie du foie» la FCF a besoin du même genre de collaboration. Notre rôle est de réunir la meilleure équipe d ingénieurs et de constructeurs pour à la fois créer et agir selon un schéma qui fera de notre mandat une réalité. La FCF est née de la collaboration de médecins et de chefs d entreprise qui s inquiétaient de l incidence croissante de la maladie du foie. Ils ont élaboré le schéma d une organisation consacrée à la recherche et à l éducation sur le foie. Au cours des années, nous avons construit et agrandi cette fondation en cherchant toujours à amener des nouvelles idées et des nouveaux talents autour de la planche à dessin. Pour bâtir une équipe capable de vaincre la maladie du foie, nous avons adopté une approche universelle incluant les patients atteints d une maladie du foie, les groupes à risque, les soignants, les agences communautaires, les chercheurs, les bénévoles, le personnel, les donateurs, les partenaires corporatifs et les représentants gouvernementaux. Notre objectif est d analyser, sous tous ses angles, la maladie du foie et les questions concernant la prévention, le traitement, la recherche et le soutien aux patients. La lutte contre une maladie qui prend plus de 100 formes différentes et qui touche aussi bien les femmes et les hommes que les enfants exige des stratégies flexibles et diversifiées. La FCF attaque la maladie du foie sur quatre fronts la sensibilisation, l éducation, la prévention et la recherche. Dans chaque cas, nous recherchons ceux qui sont le plus en harmonie avec nos groupes cibles pour établir les besoins, et pour ce qui est de la sensibilisation et l éducation, les meilleurs moyens et messages. Notre programme Young Voices (des jeunes qui parlent aux jeunes), élaboré par notre personnel et nos bénévoles au Nouveau-Brunswick, est un exemple d initiative de sensibilisation qui a utilisé les membres de son auditoire cible les jeunes à risque pour créer et livrer des messages qui donnent à réfléchir sur les mythes et les facteurs de risque réels de l hépatite C. Ce programme a été des plus efficaces parce que des jeunes s adressaient à leurs pairs en utilisant des mots qu ils comprenaient ça n aurait jamais fonctionné si nous n avions pas invité les jeunes eux-mêmes à faire équipe avec nous pour ce projet. Sur le front de la recherche, la FCF travaille étroitement avec les chercheurs, les partenaires corporatifs, les donateurs individuels et les représentants gouvernementaux qui établissent les priorités de recherche et recueillent le support financier nécessaire pour les réaliser. En 2003, nous avons fait équipe avec des politiciens importants de la scène fédérale et provinciale pour aider à attirer l attention du public sur nos problèmes et pour lever des fonds afin de soutenir la recherche continue. La ministre fédérale de la santé Anne McClellan, le sénateur John Buchanan, le ministre de la santé d Alberta Gary Mar et le directeur général de la santé en Ontario Dr Colin D Cunha, comptaient parmi ceux des représentants gouvernementaux qui ont soutenu nos efforts partout au pays. Alors que nous nous concentrons sur la modernisation de notre organisation pour favoriser sa croissance future, nous sommes engagés à favoriser les idées et l enthousiasme grâce à la compétence et au soutien des membres de nos diverses équipes de conception. Tout comme les bâtisseurs de la tour Eiffel, la FCF désire créer un témoignage illustrant ce qui peut être réalisé avec la bonne équipe et le bon schéma. Nous voulons que notre héritage en soit un où la maladie du foie est absente. Gary A. Fagan FONDATION CANADIENNE DU FOIE 2 RAPPORT ANNUEL 2003

5 Dîners d hommage de la FCF faits saillants Gala Clé de la vie En juin 2003, la Fondation canadienne du foie a inauguré son premier Gala Clé de la vie pour rendre hommage à ceux qui ont le plus contribué dans le domaine de l hépatologie en ce pays. Le Dr Victor Feinman, directeur et fondateur de l unité d étude sur le foie à l hôpital Mount Sinai à Toronto, a été choisi comme le premier récipiendaire de l hommage Clé de la vie. Lors de cet événement en tenue de soirée, plus de 400 amis, familles et collègues du Dr Feinman se sont réunis pour manifester leur appréciation pour ses réalisations remarquables dans la recherche sur le foie incluant l identification précoce des premiers cas connus d hépatite non-a, non-b (plus tard appelée hépatite C) au Canada. Dre Eve Roberts, Présidente de la FCF, Dre Jenny Heathcote, professeure de médecine à l université de Toronto et Linda Zhou, présidente et directrice générale de Schering Canada Inc. (commanditaire de l hommage) ont tous rendu hommage au Dr Feinman comme étant le «doyen» des hépatologues canadiens. Des représentations par les artistes Amy Sky et Michael Burgess ont terminé le programme de la soirée qui a recueilli plus de $ pour la recherche sur le foie. Photo : (de gauche à droite) Dr Victor Feinman, chef de l unité d étude sur le foie Mount Sinai et le premier récipiendaire de Clé de la vie, Dre Eve Roberts, présidente, Fondation canadienne du foie et l honorable George Smitherman, Ministre de la Santé et des Soins prolongés d Ontario Photo : L honorable Myra Freeman, lieutenant-gouverneur de la Nouvelle- Écosse, présente un certificat commémoratif au sénateur Buchanan. Le bien-cuit d Anne McClellan Il faut être brave pour se mettre à la merci de ses collègues et amis pour un «bien-cuit». Mais c est exactement ce qu a fait l honorable Anne McClellan, Ministre de la santé fédérale à Edmonton pour aider à lever des fonds pour la recherche et l éducation sur le foie. L honorable Lois Hole, lieutenant-gouverneur d Alberta, a prononcé un mot de bienvenue et a ensuite remis les rênes à l animateur Peter Brown de CBC Edmonton. Le panel de «taquineurs» incluaient l honorable Jim Edwards, président, Conseil des gouverneurs d Alberta, université d Alberta, le maire Bill Smith et Eric Newell, président et chef de la direction, Syncrude. Les représentations incluaient celle de l invité d honneur le sénateur Tommy Banks et sa partenaire de chant Dawn Chubai, présentatrice locale de la température. Le clou du spectacle a cependant été la présence de l honorable Gary Mar, ministre de la santé d Alberta le jour, qui imite Elvis le soir. Ses représentations de «The Health Care Blues» (sur l air de Blue Suede Shoes) et «Alberta Health will do it their Way» (une nouvelle version de la chanson «My Way» de Paul Anka) a fait s écrouler la salle. Mais avant de quitter la scène, le «King» s est agenouillé devant la ministre McClellan pour lui sussurer «Can t Help Falling in Love». Une soirée que nul n est prêt d oublier. Hommage au sénateur John Buchanan Le taux des dons d organes partout au pays étant au point mort, la FCF a été enchantée lorsqu un homme a choisi de prêter son nom et sa voix pour sensibiliser la population à ce besoin criant. Le sénateur John Buchanan, un des premiers ministres de la Nouvelle- Écosse qui a servi le plus longtemps, s est allié à la FCF pour organiser un gala en tenue de soirée au World Trade Centre d Halifax. L événement a attiré plus de 600 amis, collègues et contacts d affaires qui sont venus rendre hommage au sénateur pour sa carrière politique distinguée et son engagement pour la cause des dons d organes. Les conférenciers incluaient l honorable Myra Freeman, lieutenant-gouverneur de la Nouvelle-Écosse, le sénateur Alasdair Graham, l honorable John Hamm, premier ministre de la Nouvelle- Écosse, Purdy Crawford, Rollie Thornhill et le conférencier clé, le correspondant de CTV Mike Duffy. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 3 RAPPORT ANNUEL 2003

6 Programmes nationaux de levées de fonds Étant un organisme de bienveillance national, la Fondation canadienne du foie dépend de la générosité des Canadiens et Canadiennes individuellement de même que de celle des commanditaires corporatifs, des gouvernements fédéral, provinciaux et locaux, pour financer les programmes de recherche et d éducation. Grâce aux dons, aux legs, aux commandites et aux bourses, nous avons pu atteindre un nombre croissant de Canadiens et Canadiennes pour leur transmettre de l information et du soutien. En fournissant différentes façons aux donateurs de s impliquer dans le travail de la Fondation, nous tentons d assortir les donateurs à leur méthode préférée de donner et par conséquent de développer des liens à long terme. Nos programmes de levées de fonds représentent la base financière pour le travail de la FCF et sont par le fait même une partie essentielle du schéma pour la croissance à venir. COMMANDITAIRES MÉDIATIQUES ATV CHNS-AM 960 Citytv Télévision Rogers CJOH-TV The Daily News CJSE-FM 89.5 The NewRO CKNW-AM 980 The Ottawa Citizen COGECO Cable TV The Ottawa Construction News MOJO-AM 730 The Ottawa Sun Programmes de marketing direct Qu il s agisse d appels téléphoniques, de visites personnelles ou d envois postaux, les programmes de marketing direct de la FCF ont une chose en commun l occasion de conversations personnelles avec nos donateurs. La décision de faire un don à un organisme de bienveillance est très personnelle. En racontant l histoire des patients et des familles touchés par la maladie du foie, nous montrons à nos donateurs comment ils peuvent tendre la main et faire une différence de façon très personnelle. Nos campagnes de marketing direct ont lieu plusieurs fois par année et apportent un soutien financier important aux programmes de recherche et d éducation de la Fondation. Le Programme de recherche et formation Clé de la vie Lancé en 2001, le Programme de recherche et formation Clé de la vie offre aux commanditaires corporatifs l occasion de forger des liens à long terme avec la Fondation en souscrivant les coûts de projets de grande envergure ou des programmes sur plusieurs années. Grâce à ces partenariats réciproquement avantageux, les entreprises peuvent jouer un rôle actif dans la prévention ou dans la recherche de guérisons et de traitements dans l intérêt de leurs employés, leurs clients et leurs familles. En parrainant par exemple une bourse de recherche importante, une entreprise démontre non seulement comment la santé de ses employés représente une priorité pour elle, mais démontre aussi son engagement de remettre à la communauté en donnant de l espoir pour l avenir. Programme de don planifié des solutions gagnantes Plusieurs Canadiens et Canadiennes soutiennent une ou plusieurs œuvres de charité tout au long de leur vie et certains choisissent de continuer grâce à un «don planifié» de leur succession. Le Programme de don planifié des solutions gagnantes de la Fondation canadienne du foie offre aux donateurs quelques options de dons incluant des legs, des dons de valeurs négociées sur les marchés publics ou des valeurs mobilières et polices d assurance vie. Selon leur choix, les donateurs peuvent profiter de l épargne fiscale aujourd hui de même que des abattements fiscaux pour la succession plus tard. Au cours des années, nos généreux et loyaux donateurs ont laissé des legs importants à la Fondation grâce à des dons et legs planifiés. Nous leur sommes reconnaissants de cet appui et espérons inciter plus de gens à envisager des dons planifiés pour faire en sorte que la recherche de traitements et de guérisons puisse continuer FONDATION CANADIENNE DU FOIE 4 RAPPORT ANNUEL 2003

7 Activités régionales 2003 Célébration de la vie La section de la Saskatchewan a couronné son 4 e brunch annuel Célébration de la vie qui rend hommage aux familles de donneurs et aux récipiendaires de greffes, en libérant 200 papillons monarques pour signifier l idée de renaissance. Plusieurs récipiendaires de greffes ont parlé de leur nouvelle vie depuis qu ils avaient reçu une greffe et ont souligné le besoin urgent d un plus grand nombre de donneurs d organes. La luge pour le foie Le besoin de rapidité Les Slippery Sliders ont remporté les honneurs lors du 10 e événement Luge pour le foie de la section de Calgary, arrivant parmi les trois équipes de luge les plus rapides. La dégustation de vins La FCF a demandé à huit des plus grands collectionneurs de vins au Canada d ouvrir leur cave à vins pour aider à réunir une collection de vins auxquels personne au monde ne pourrait avoir accès. Le résultat a été la dégustation de vins, une levée de fonds unique qui a offert à ses invités la possibilité de goûter des vins rares de partout dans le monde suivi d un somptueux buffet. L hôte de la soirée était son Excellence Hassan M.O. Al Suwaidi, ambassadeur des Émirats arabes unis. Le défi de golf de 100 trous Pour la maladie du foie Dr Rob Myers a utilisé son meilleur élan pour aider la FCF à recueillir des fonds pour la recherche sur la maladie du foie au 8e Défi de golf de 100 trous de la section d Edmonton. Plus de 30 golfeurs se sont présentés pour soutenir la Fondation, aidant à faire du défi le plus réussi à ce jour. La musique pour une bonne œuvre Le chanteur québécois Dan Bigras était la principale vedette du 9e concert bénéfice annuel de la section de Montréal. Nous voyons ici : (G à D) Lise Bernier, Caroline Dubreuil, Maurice Dubreuil, Claude Legault, Diane Lahaie, Paulette Zabaleta, (assis) Catherine Dubreuil, Christiane Girard, présidente de la section de Montréal; Jean-Guy Lahaie, président, Le Groupe Master; Dan Bigras Recherche de supervedettes Seaway Faites attention Canadian Idol. La section de Cornwall a peut-être trouvé les trois prochaine supervedettes du pays lors de la Recherche de supervedettes Seaway. La levée de fonds innovatrice a attiré plus de 50 personnes désireuses d auditionner pour une place parmi les 15 finalistes. À la fin de la compétition, le meilleur candidat dans chaque catégorie d âge a été choisi. Les heureux gagnants ont reçu plusieurs prix incluant un contrat d un an avec une agence. Vous avez du lait? Dans le cadre d un partenariat unique, la Northumberland Cooperative Dairy Ltd. au Nouveau-Brunswick a donné de l espace publicitaire gratuit sur cartons de lait pour aider la FCF à sensibiliser davantage dans les Maritimes. Tout au long du mois de juillet 2003, un panneau sur les cartons de 2 litres de lait homo et 2% de Northumberland présentait un message de la FCF. La campagne a tellement été bien reçue qu elle a été réalisée à nouveau en février et mars 2004 pour coincider avec le «Mois de la lutte contre la maladie du foie». Pour atteindre un auditoire encore plus vaste, la laiterie a aussi augmenté le nombre de cartons «marqués de la FCF» à L espace donné valait $ - mais l exposition pour la FCF était inestimable. Photo : Pour remercier Northumberland de sa générosité, Gary Fagan, président de la Fondation canadienne du foie et Les Stoodley, chef de promotions pour la santé régionale, ont présenté à Nadine Duguay, chef du marketing de Northumberland, une reconnaissance rendant hommage à leur responsabilité corporative. Northumberland Cooperative Dairy Ltd. est une enterprise propriété du Nouveau- Brunswick qui donne des panneaux dans le cadre d un programme de service public à des organismes sans but lucratif de la province. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 5 RAPPORT ANNUEL 2003

8 Activités régionales 2003 Un p tit goût de la..havane La ville de Toronto a dû faire face à une vague de chaleur en plein milieu du mois de novembre, une vague de chaleur cubaine. Lors du 3 e P tit goût de annuel, le thème était la Havane. Le président de l événement, le Dr Fred Kasravi, a reçu plus de 150 personnes incluant l invité spécial l Honorable Art Eggleton. Après un somptueux festin d inspiration cubaine, les invités ont pu entendre les rythmes hautement énergiques d un groupe salsa incluant neuf musiciens. Certains préfèrent la chaleur Son Aché a aidé à réchauffer l atmosphère lors de Un p tit goût de la Havane avec sa marque unique de musique salsa cubaine. Dîner/encan Rythms and Blues De la bonne musique et des talents locaux étaient les principales attractions lors du dîner/encan Rythms and Blues de la section de London. Lorsque les invités ne misaient pas sur un éventail d objets d art exceptionnels, donnés par des artistes locaux, ils s amusaient fermement aux sons du Larry Smith Rythm and Blues Band. L art imitant la vie Un des articles les plus inhabituels offert au dîner/encan Rythm and Blues de la section de London était un certificat pour faire faire un plâtre de votre propre corps. La marche Guysborough pour la maladie du foie Les résidants locaux ont mis leurs souliers de marche pour manifester leur appui à la section de la Nouvelle-Écosse pour la première marche Guysborough pour le foie. La marche, une création du récipiendaire d une greffe du foie et bénévole FCF Dale O Connor, s est avérée un tel succès que la section a l intention d en faire une activité annuelle. Le marathon de Toronto Équipe FCF plus de 40 coureurs et marcheurs ont lacé leurs souliers pour la maladie du foie lors du Marathon de Toronto de la Banque Scotia incluant l annonceur de Global TV Leslie Roberts (deuxième à partir de la gauche). Marche/course pour la maladie du foie de la CB Tyler Beaulieu, Melanie Porter et Tanya Porter n ont pas laissé le ciel gris qui planait au-dessus du Parc Stanley les empêcher de participer à la marche/course pour la maladie du foie de la CB à la mémoire de leur oncle Philip Porter décédé d une maladie du foie en Le marchethon pour la maladie du foie du Manitoba Depuis 1994, des bénévoles et des marcheurs dévoués se réunissent au parc Kildonan à Winnipeg pour participer au marchethon annuel pour la maladie du foie de la section du Manitoba. En 2003, plusieurs sont revenus au parc pour lancer officiellement le 10 e anniversaire du marchethon et pour saluer le président de la section David Main qui prend sa retraite. Le temps des marguerites À tous les printemps les marguerites font leur apparition partout au pays alors que les sections de la CB, d Ontario, du Québec et de la Nouvelle-Écosse lancent leur campagne annuelle Jours de la marguerite. Les sections vendent toutes sortes de marguerites des graines aux épinglettes aux fleurs vivantes dans les hôpitaux, entreprises et magasins d alimentation locaux. La campagne qui lance le «Mois de la lutte contre la maladie du foie» en mars, permet aux sections de sensibiliser davantage les collectivités à la maladie tout en aidant à cueillir des fonds pour la recherche et l éducation sur la maladie du foie. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 6 RAPPORT ANNUEL 2003

9 Éducation et prévention La maladie du foie est une maladie démocratique elle touche également les hommes, les femmes et les enfants peu importe leur âge, leur sexe, leur ethnie ou leur mode de vie. À titre d organisme national, la Fondation canadienne du foie est une ressource pour tous les Canadiens et Canadiennes atteint(e)s d une maladie du foie ainsi que pour les chercheurs, les soignants, les agences communautaires et gouvernementales et les bénévoles qui sont activement engagés dans la lutte contre cette maladie. Dans un partenariat avec ces parties prenantes, nous avons élaboré des programmes complets de prévention et d éducation qui sont devenus des modèles pour d autres organismes au Canada et partout dans le monde. Avec le temps, nous avons acquis une réputation comme étant la voix qui fait autorité pour ce qui concerne toutes les formes de la maladie du foie et nous continuons d être à l avantgarde en créant des programmes innovateurs pour cibler le grand public et les groupes «à risque». Le mythe rencontre la vérité : Schéma pour la prévention Pour prévenir la transmission de la maladie du foie, il faut d abord combattre les idées fausses qui existent. Ce que les gens «croient» savoir au sujet de la maladie du foie peut les rendre vulnérables car ils ne comprennent pas pourquoi ni comment ils ont besoin de se protéger. Les jeunes parlent aux jeunes Un tatouage fait dans une fête ou une aiguille partagée avec un(e) ami(e), c est parfois tout ce qu il faut pour qu une jeune personne contracte l hépatite C. Malheureusement, plusieurs jeunes ne connaissent pas les risques et font peu attention aux messages traditionnels sur la prévention contre les maladies. En réponse au besoin de trouver des façons plus efficaces d éduquer les jeunes auditoires, la Fondation canadienne du foie a élaboré deux programmes dont le moteur est la jeunesse il s agit de Young Voices (jeunesse écoute) et SHIELD. Young Voices, mis au point par le personnel et les bénévoles de la FCF au Nouveau-Brunswick et subventionné par Santé Canada, a recruté des jeunes de la région pour élaborer et livrer une campagne de sensibilisation concernant les facteurs de risque pour l hépatite C. La majorité des participant(e)s venaient d un programme de traitement médicamenteux et plusieurs étaient déjà atteint(e)s d hépatite C. Avec l aide de la station radiophonique de Moncton C103 et d un artiste graphique local, l équipe de Young Voices a créé une campagne multi-médias incluant de l affichage-transport, des cartes postales et des spots à la radio écrits et présentés par les membres mêmes de l équipe. Inspiré au début par un programme communautaire de sensibilisation à l hépatite C créé par le personnel de la FCF au Manitoba, la campagne Young Voices a suscité beaucoup de feedback positif et le concept pourrait être élargi à d autres provinces à mesure que les fonds deviennent disponibles. Un autre programme réussi, dont le moteur est aussi la jeunesse, est «Students Helping in Ending Liver Disease (SHIELD)» (Les étudiants qui aident à mettre fin à la maladie du foie). Grâce à une subvention de Santé Canada en Alberta, une équipe d étudiants des écoles secondaires locales a créé des sketchs pour présenter des renseignements sur la santé du foie à leurs pairs dans un format interactif et amusant. L équipe SHIELD a fait plusieurs présentations aux écoles secondaires locales et faisait partie du congrès à Edmonton intitulé «Nouveaux horizons pour un foie en meilleure santé» Protéger les enfants à risque Les nourrissons et les enfants sont parmi les plus vulnérables à la maladie du foie car ils ne peuvent rien faire pour se protéger. Que la cause soit génétique (maladie de Wilson), virale (hépatite B ou C) ou inconnue (atrésie biliaire), la maladie du foie chez les enfants peut avoir des conséquences tragiques si elle n est pas identifiée et traitée assez tôt. Comme il incombe aux parents et aux soignants d identifier les facteurs de risque, les signes et symptômes, la Fondation canadienne du foie a élaboré des programmes pour aider à la détection et au traitement précoces de la maladie du foie chez les enfants. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 7 RAPPORT ANNUEL 2003

10 Mis au point dans un effort de collaboration par un comité d infirmières du Toronto métropolitain, Protégez votre bébé contre l hépatite B cible les femmes enceintes et les nouvelles mamans pour leur donner des renseignements sur les facteurs de risque de l hépatite B et les étapes à suivre pour protéger les nouveau-nés si elles ou leur partenaire, sont atteint(e)s d hépatite B. Financé via une subvention éducative de Merck Frosst, les affiches et les brochures ont été tellement bien reçues qu elles ont été distribuées aux bureaux de santé publique partout en Ontario. La jaunisse chez un nouveau-né peut être un signe avertisseur précoce d une maladie du foie. Pour que les nouveaux parents sachent quoi rechercher et quand demander de l aide, la Fondation canadienne du foie a élaboré un programme de sensibilisation à la maladie du foie chez les enfants. L affiche présente une photo d un nouveau-né tenant un hochet jaune (indiquant «avertissement» «attention») sous l en-tête «Ce que vous devez savoir si votre nouveau-né a la jaunisse». L affiche et la brochure qui l accompagne donnent des signes et symptômes additionnels à rechercher ainsi que plus de renseignements sur les maladies du foie qui touchent les enfants. Grâce au généreux soutien des nombreux commanditaires suivants Winnipeg Foundation, Winnipeg Goldeyes Field of Dreams, Manitoba Community Services Council Inc. et Rotary Club of Ajax, le programme sera officiellement lancé au Manitoba en 2004 et fera éventuellement son chemin partout au pays. Donner des réponses : Schéma pour le soutien Lorsqu un diagnostic de maladie du foie est posé peu importe la forme les personnes atteintes ont plusieurs questions. Malheureusement, les médecins souvent n ont pas le temps de répondre à toutes ces préoccupations et c est là que la Fondation canadienne du foie peut aider. Nous offrons une variété de façons différentes d accéder à l information sur ce qui peut souvent être une maladie déroutante et terrifiante. En répondant aux questions, en les aiguillant et en donnant des renseignements de suivi, nous tentons de réfuter les fausses idées, de calmer les craintes, de partager les renseignements sur la prévention et le traitement et par-dessus tout, de donner de l espoir aux patients et à leurs familles qui vivent avec la maladie. Lignes d aide Les lignes d aide nationale et régionales de la FCF donnent aux patients et à leurs familles un accès facile à des réponses. La ligne d aide nationale reçoit plus de 30 appels par jour de personnes partout au pays recherchant des renseignements sur l hépatite et d autres formes de la maladie du foie et demandant où se trouvent les ressources communautaires. Nos bureaux régionaux et les sections locales reçoivent des centaines d appels semblables des résidents et des professionnels des soins de la santé locaux. La CB, le Yukon, l Alberta et l Ontario du sud-ouest offrent des lignes comme ressources aux résidents de ces régions. Matériel éducatif Travaillant étroitement avec notre Comité consultatif médical, Santé Canada, les chercheurs et autres agences de santé communautaires, la FCF a créé une bibliothèque de brochures, feuillets de renseignements, documentation pour conférences, livrets et affiches en anglais, en français et en d autres langues pour aborder les faits les plus importants sur les formes les plus répandues de la maladie du foie. Ces documents sont distribués non seulement aux personnes qui appellent ou envoient des messages électroniques pour poser des questions, mais aussi aux hôpitaux, aux unités de santé publiques et aux organismes communautaires. Grâce à l aide de plusieurs commanditaires, nous avons mis à jour nos brochures sur l hépatite A, B, et C de même que nous avons élaboré des nouvelles ressources pour nos programmes de sensibilisation à la maladie du foie chez les enfants et «Protégez votre bébé contre l hépatite B». Pour les personnes qui recherchent de l information sur l Internet, le site web de la FCF, est une ressource complète. Nous offrons un vaste éventail d information sur les maladies du foie, la prévention et le traitement, la santé du foie et les questions concernant le mode de vie ainsi que des détails sur nos programmes de recherche, d éducation et de levées de fonds et sur la façon de s impliquer. Le site reçoit des centaines de milliers de visites par année et notre service d éducation répond à des milliers COMITÉ CONSULTATIF NATIONAL SUR L ÉDUCATION L éducation et la promotion de la santé sont essentielles au mandat de la Fondation canadienne du foie. Au cours des années, nous avons travaillé avec le gouvernement, les partenaires communautaires et de l industrie pour créer du matériel éducatif bien documenté et complet s adressant aux professionnels de la santé, aux groupes cibles et au public en général pour les informer concernant les faits au sujet de la maladie du foie. Pour s assurer que nos programmes éducatifs continuent de répondre aux besoins de ses parties prenantes, la FCF a créé un nouveau Comité consultatif national sur l éducation (CCNE), Présidé par Colina Yim, membre du conseil d administration national de la FCF, le comité inclut un groupe d experts de la santé provenant du domaine de la santé publique, de la médecine générale, de l hépatologie et du travail social. Les membres du CCNE sont : Dr Kelly Kaita, Dr David Lam, Anna Lam, IL, Natalie Rock, IL, Steve Turner, MSW et Billie Potkonjak, Directrice de la promotion de la santé et des services aux patients de la FCF. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 8 RAPPORT ANNUEL 2003

11 de questions par courrier électronique provenant du Canada et de partout dans le monde. Vivre avec une maladie du foie Lorsque vous êtes atteint d une maladie grave, la possibilité d en parler avec quelqu un qui sait ce que vous traversez comme épreuve peut aider. Les programmes de la FCF Vivre avec une maladie du foie procurent non seulement un forum aux patients et à leurs familles par lequel ils peuvent se réunir et partager leurs expériences mais offrent aussi l occasion d en apprendre davantage sur la maladie et sur la façon de vivre avec. Le programme est doté d un format flexible qui peut être transmis sur une période de neuf mois ou en séances hebdomadaires ou en ateliers de travail comprimés d un jour ou deux. Des conférenciers invités peuvent inclure des spécialistes du foie, des nutritionnistes, des travailleurs sociaux, des infirmières en greffe du foie ou des coordonnateurs de greffe, des experts de l exercice et autres. Les participants peuvent poser leurs questions, émettre leurs préoccupations et profiter d un groupe de soutien dynamique. Le programme est offert dans plusieurs centres importants et dans des communautés plus petites partout au pays et nous cherchons toujours des occasions d élargir le programme à mesure que les ressources financières et en bénévoles deviennent disponibles. Partage des connaissances : Schéma pour l éducation professionnelle La maladie du foie est une maladie insaisissable qui peut être difficile à identifier par les praticiens généraux chez leurs patients. Pour tenter de diminuer la confusion, les partenaires de la Fondation canadienne du foie avec les spécialistes du foie fournissent les renseignements les plus récents sur le diagnostic, le traitement et la prévention aux médecins de famille et aux autres soignants par l entremise de conférences professionnelles. Le contenu du programme couvrant tout de «l hépatite 101» aux stratégies pour diminuer les dommages, les tests de foie et la greffe, les participants ont l occasion de glaner les connaissances des plus importants spécialistes du foie au pays tout en partageant leurs propres expériences au sein de leur pratique. Il arrive parfois que les conférences soient ouvertes au public pour certaines séances de sorte que les patients atteints d une maladie du foie et leurs familles puissent aussi avoir l occasion de connaître les plus récents progrès de première main. En 2003, il y a eu deux conférences d éducation continue en Alberta et en Ontario de même que plusieurs forums dans d autres centres qui comprenaient la participation des professionnels de la santé et du public. Conférence régionale d Alberta «Nouveaux horizons pour un foie en meilleure santé» La conférence «Nouveaux horizons pour un foie en meilleure santé»de la FCF offrait aux experts médicaux et autres personnes engagées dans la lutte contre la maladie du foie l occasion de discuter des nouveaux progrès et des stratégies fructueuses pour le diagnostic, le traitement et la prévention. Le programme de deux jours subventionné par Santé Canada qui a eu lieu à Edmonton en novembre incluait des présentations de conférenciers importants comme Dre Eve Roberts, Présidente et directrice générale de la FCF et Dr Vince Bain, Université d Alberta de même que des séances animées par d autres spécialistes du foie et des organismes de santé communautaires participants. Le second jour était ouvert au public avec entre autres une présentation interactive par les étudiants qui aident à mettre fin à la maladie du foie (SHIELD Students Helping in Ending Liver Disease) et une présentation concernant le projet d Edmonton concernant la Sécurité à l emploi d aiguilles. Conférence régionale d Ontario Est «L hépatite : relever le défi» Conjointement avec les membres du Groupe de travail d Ottawa sur l hépatite C, le personnel et les bénévoles de la région d Ontario Est de la FCF ont organisé une conférence de deux jours «L hépatite : relever le défi» en novembre Subventionné par Santé Canada, le gouvernement d Ontario et d autres commanditaires, l événement a attiré plus de 125 médecins, professionnels de la santé, travailleurs communautaires et membres du public. L ordre du jour de la conférence comprenait des séances sur l hépatite A, B et C, la stéatose hépatique, la greffe, les tests du foie et des traitements complémentaires. L invité spécial, le Dr Colin D Cunha, commissaire de la Santé publique et médecin-hygiéniste en chef de la santé, s est joint au Dr Jun Wu et à Tracey Donaldson de Santé Canada pour accueillir les personnes présentes. D autres conférenciers incluaient des spécialistes du foie de l Université d Ottawa, de l Université de Toronto, de l Université Dalhousie et de l Université Queen s, ainsi que des présentateurs venant d hôpitaux et d organismes de la santé de l endroit. Grâce en partie au soutien financier du Département du Patrimoine canadien, la FCF a pu pour la toute première fois offrir une traduction simultanée des présentations en anglais et en français. Les responsabilités clés du CCNE incluent : identifier les besoins, les écarts et les préoccupations concernant les activités et les programmes éducatifs établir les priorités et les directions pour les initiatives de promotion de la santé et d éducation conseiller et diriger les stratégies pour la planification, la mise en œuvre et l évaluation des activités planifiées rechercher des occasions de partenariats avec les organisations professionnelles, les industries et les associations communautaires INITIATIVES SUBVENTIONNÉES PAR SANTÉ CANADA EN 2003 Ligne d aide nationale et site Internet Manuel de Questions et Réponses sur l hépatite C La trousse de présentation sur l hépatite C Manuel de marketing Parlons-en aux jeunes «Relever le défi» conférence régionale d Ottawa sur l hépatite «Nouveaux horizons pour un foie en meilleure santé» conférence régionale d Alberta FONDATION CANADIENNE DU FOIE 9 RAPPORT ANNUEL 2003

12 Message La documentation est la pierre angulaire de toute bonne recherche. Avant d amorcer un projet, un chercheur doit d abord en élaborer chaque étape pour s assurer que rien ne sera oublié qui pourrait biaiser les résultats. Sans une description détaillée des tests à effectuer et des résultats subséquents, personne ne serait capable de valider les découvertes ni de construire sur ce qui est déjà connu. La recherche est un processus par lequel un schéma est tracé pour que d autres puissent apprendre et s en servir comme modèle. Nous sommes chanceux au Canada d avoir certains des meilleurs chercheurs du monde dans le domaine du foie qui mènent des recherches dans des établissements partout au pays. Leurs découvertes dans des domaines comme l hépatite B et l hépatite C, la CBP, l hépatite autoimmune, l hémochromatose et la maladie de Wilson ont préparé le terrain pour des découvertes futures, aussi bien chez nous qu ailleurs. Que serait-il arrivé si ces schémas n avaient pas été créés? La recherche sur le foie au Canada a réussi à survivre et dans certains cas même à s épanouir malgré les pénuries chroniques de chercheurs, de ressources financières et de temps. Très loin sur la liste des priorités gouvernementales pour ce qui est du financement, la maladie du foie reçoit un soutien disproportionnellement bas comparativement aux autres maladies qui mettent en danger la vie des patients. Grâce à la générosité des Canadiennes et des Canadiens et de partenaires corporatifs, la recherche a progressé, mais on pourrait faire tellement plus. Pour assurer l avenir de la recherche sur le foie au Canada, nous avons besoin à la fois d argent neuf et de nouveaux talents. Sans un plan pour répondre à ces questions, nous faisons face à un avenir où il y aura moins de spécialistes du foie, une charge croissante de patients, des attentes plus longues et une perte d élan en recherche. La Fondation canadienne du foie possède le schéma pour ériger un avenir plus brillant. Conjointement avec les chercheurs, les partenaires corporatifs, les donateurs individuels et les organisations comme l Association canadienne pour l étude du foie (ACEF), la FCF aide à obtenir des nouvelles ressources pour la recherche sur le foie. Un bon exemple de cet effort de collaboration est le Programme national de recherche et de formation sur l hépatite C, dirigé par la Dre Jenny Heathcote. Ce projet multidisciplinaire et multicentrique pour recruter et former des étudiants en médecine est financé conjointement par la FCF, les Instituts canadiens pour la recherche en santé (ICRS), des corporations et des donateurs privés. L envergure même du projet crée un précédent qui illustre bien ce qui peut être réalisé lorsque nous travaillons en équipe pour trouver des nouvelles solutions. En 2003, la FCF a renouvelé son engagement continu pour soutenir le travail effectué par les médecins et chercheurs canadiens en accordant $ à 19 chercheurs en Alberta, au Manitoba, en Ontario et au Québec. Ce financement a été alloué à six fonds de fonctionnement, deux bourses d études doctorales et 10 bourses d études d été. Les sujets de recherche incluaient le cancer du foie, la stéatose hépatique, l hépatite B, l hépatite C et la maladie de Wilson. Nous avons aussi été heureux de remettre la Médaille d Or de la FCF/ACEF de cette année au Dr Roger F. Butterworth, professeur, Département de médecine, Université de Montréal et Directeur de l unité de recherche en neuroscience du CHUM (hôpital Saint-Luc). Cette médaille, représentant la collaboration continue entre la FCF et l ACEF, reconnaît les réalisations d éminents hépatologues au Canada aussi bien que sur la scène internationale. À titre de Président sortant du Conseil consultatif médical, je suis fier de la contribution que nous avons faite pour assurer que l héritage de recherche sur le foie au Canada continue à vivre. Comme le domaine de l hépatologie fait face à des défis représentés par des risques émergents pour la santé comme la stéatose hépatique et par la demande de traitements nouveaux et plus efficaces pour de nombreuses formes de la maladie du foie, la Fondation continuera à jouer un rôle essentiel pour faire en sorte que le soutien soit là pour rendre possibles les nouvelles découvertes. Paul Adams, Président, Comité consultatif médical Schéma pour l avenir de la recherche Paul Adams, M.D., FRCPC FONDATION CANADIENNE DU FOIE 10 RAPPORT ANNUEL 2003

13 Recherche Comprendre la stéatose hépatique L obésité est présentement une des principales préoccupations de santé au pays. Un(e) Canadien(ne) sur sept est obèse et une grande proportion de ces personnes présentent une stéatose hépatique, la forme la plus fréquente de la maladie du foie dans ce pays. La stéatose hépatique est causée par l accumulation de graisses dans les cellules du foie. Plus le pourcentage de graisse dans le foie est élevé, plus le risque est grand de développer une stéatose hépatique non alcoolique (SHNA) qui mène à l inflammation et à la cicatrisation du foie. Bien que les cas de stéatose hépatique deviennent de plus en plus communs, on ne comprend pas très bien pourquoi certains des patients atteints de stéatose hépatique développent une SHNA tandis que d autres ne la développent pas. Dre Allard étudie les facteurs nutritionnels qui, croit-on, jouent un rôle dans l évolution de la stéatose hépatique vers la SHNA. Les participants à l étude subiront plusieurs tests incluant évaluation nutritionnelle, mesure du métabolisme des graisses et des sucres, et présence de stress oxydatif (où des molécules instables produites par les graisses attaquent d autres composants cellulaires et atteignent le fonctionnement cellulaire et provoque l inflammation). Les résultats de cette étude pourraient non seulement donner des réponses à savoir pourquoi la stéatose hépatique progresse vers la SHNA mais pourraient aussi mener à des nouveaux traitements de la stéatose hépatique comme la supplémentation vitaminique en antioxydants. Codemandeurs : Dre Jenny Heathcote, Toronto Western Hospital; Dr Morris Sherman, Toronto General Hospital; Dre Maha Guindi, Toronto General Hospital; Dre Elllie Aghdassi, Toronto General Hospital Programme national canadien de formation et de recherche sur l hépatite C Le programme national canadien de formation et de recherche sur l hépatite C (PNCFR-HepC) combine la compétence au talent brut dans une approche innovatrice pour préparer la prochaine génération de chercheurs. Un effort de collaboration entre la Fondation canadienne du foie et les Instituts canadiens pour la recherche en santé (ICRS), le programme espère susciter l apprentissage et la collaboration entre les diverses disciplines cliniques, scientifiques et sociales dans un effort non seulement de diminuer l effet de l hépatite C mais aussi un jour prévenir cette infection. Dirigé par l hépatologue de renommée mondiale, Dre Jenny Heathcote, le programme a réuni une équipe multidisciplinaire d experts provenant de six établissements académiques pour identifier et servir de mentors à la prochaine génération de stagiaires en formation qui seront les instigateurs de l initiative vers la recherche sur l hépatite C et l amélioration des soins. Les établissements participants incluent l Université de Colombie-Britannique, l Université d Alberta, l Université de la Saskatchewan, l Université de Toronto, l Université McGill et l Université de Montréal. La base du programme de formation est un guide sur l hépatite C et ses répercussions médicales, sociales et économiques lancé sur le web. Les jeunes en formation utiliseront aussi les vidéoconférences et les journaux en ligne pour collaborer avec d autres jeunes en formation et créer un réseau avec des chercheurs. Le but ultime du programme est de recruter et de former des nouveaux chercheurs pour étudier l hépatite C afin de bâtir la capacité de recherche au Canada et rediriger l attention et les ressources des chercheurs établis dans des domaines associés vers la recherche sur l hépatite C. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 11 RAPPORT ANNUEL 2003

14 Fonds de fonctionnement 2003 Dre Eve Roberts, Hospital for Sick Children Le cuivre est essentiel au fonctionnement normal du corps humain mais trop de cuivre peut endommager des organes vitaux comme le foie, le cerveau et le cœur. La maladie de Wilson (MW) est une maladie génétique du foie qui survient à cause de l incapacité de l organisme à retirer l excès de cuivre. Bien que la recherche subventionnée par la FCF a contribué à identifier le gène anormal qui cause la MW en 1993, plusieurs détails associés au mécanisme des lésions hépatiques présentes dans la MW sont encore inconnus. Basé sur les découvertes préliminaires des lésions au foie chez des modèles de souris atteintes de la MW, la recherche de la Dre Roberts se penchera plus particulièrement sur les lésions aux mitochondries, la centrale énergétique des cellules hépatiques et son rôle durant les premiers stades de la MW. Ces résultats de recherche amélioreront le diagnostic et le traitement de la MW et pourraient être pertinents pour la compréhension d autres maladies du foie. Codemandeur: Dr Bibudhendra Sarkar, Hospital for Sick Children Dr Klaus Gutfreund, Université d Alberta Au Canada, il y a environ personnes chroniquement infectées par le virus de l hépatite B. La plupart de ces personnes n atteindront pas la rémission à long terme de la maladie avec les traitements présentement disponibles. Par conséquent, des traitements efficaces de l hépatite B chronique demeurent un défi important. Le Dr Gutfreund explore des nouveaux vaccins contre l hépatite B qui améliorent les réactions immunes pour éliminer l infection chronique. Cette recherche pourrait mener au développement de traitements plus efficaces de l hépatite B. Dr Paul Adams, London Health Sciences Centre Brian Rutt, Ph.D., Robarts Research Institute La mesure du fer dans le foie des patients reposait auparavant sur une biopsie du foie, intervention invasive qui peut résulter en des complications. Avec cette bourse, les Drs Adams et Rutt tenteront de développer des nouvelles méthodes d IRM qui pourraient permettre des mesures non invasives du contenu en fer du foie, éliminant la nécessité de faire des biopsies du foie. Ceci pourrait mener à un diagnostic et à un traitement précoces de la surcharge en fer et la prévention de traitements inutiles. Codemandeurs: Dr Subrata Chakrabarti, London Health Sciences Centre; Dre Elaine O Riordan, London Health Sciences Centre; Dr Mark Speechley, Université Western Ontario Dr Michel Charbonneau, Université du Québec Plusieurs études ont rapporté que la perte de communication et d interaction entre les cellules est associée au développement de presque toutes les tumeurs. En utilisant un modèle de cancer du foie chez des animaux, le Dr Charbonneau étudie les mécanismes moléculaires et cellulaires du développement des tumeurs du foie. Codemandeur: Dr Daniel Cyr, Université du Québec Dre Guylaine Bouchard, Université de Montréal Des mutations chez les transporteurs spécifiques de la bile au foie sont associées à la maladie génétique humaine grave appelée Cholestase intrahépatique progressive familiale (CIPF). Cette maladie du foie progresse rapidement vers la cirrhose entraînant une insuffisance hépatique tôt dans l enfance. La greffe du foie est le seul traitement. Dre Bouchard étudie si l ajout de lécithine polyinsaturée à la diète pourrait offrir une protection contre la CIPF. Codemandeur: Dre Beatriz Tuchweber, Université de Montréal Bourses d études doctorales 2003 Michael Ha, Université de Toronto Il y a présentement 170 millions de personnes dans le monde qui sont chroniquement infectées par le virus de l hépatite C. Environ 60-80% d entre elles évolueront vers la cirrhose et le cancer du foie. Michael Ha étudie la biologie moléculaire du virus de l hépatite C et son interaction avec les récepteurs cellulaires. Son travail pourrait mener à l élaboration de médicaments qui aideraient à bloquer les infections initiales. M. Ha étudie sous la direction du Dr Christopher Richardson. Feng Zhou, Université de Calgary Pour plusieurs maladies du foie, la présence de lésions au foie est reliée de façon significative aux lymphocytes T activés dans le foie. Sous la direction du Dr Mark Swain, Feng Zhou étudie la relation entre des groupes moléculaires spécifiques et comment elle modifie l inflammation du foie due à l intervention des lymphocytes T. De plus, Mme Zhou tentera de déterminer si les différences masculines et féminines dans l interaction des molécules pourraient expliquer les différences masculines et féminines dans les maladies du foie dues à l intervention des lymphocytes T. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 12 RAPPORT ANNUEL 2003

15 Bourses d études d été 2003 Shan Zeng, Université du Manitoba La fibrose hépatique, une formation de tissu cicatriciel, est un élément courant de plusieurs maladies du foie. On croit que le développement de la fibrose hépatique est associé à une quantité excessive de plusieurs facteurs de croissance libérés par le foie et les cellules sanguines. Shan Zeng étudie la présence des facteurs de croissance morphogénétique osseuse de la protéine 2 chez des patients avec et sans fibrose hépatique pour aider à déterminer leur importance dans le développement de cet état. Mme Zeng étudiait sous la direction du Dr Yuewen Gong. Richard Pollock, Université du Manitoba La stéatose hépatique non alcoolique (SHNA) est un état du foie qui peut progresser vers la cirrhose et l insuffisance hépatique. La SHNA survient souvent chez 20% des obèses et chez 50% des obèses morbides. La raison pour laquelle seulement un certain pourcentage de ces personnes développent une SHNA n est pas encore connue. Au cours de cette étude, Richard Pollock a étudié l hypothèse selon laquelle la SHNA et l apnée du sommeil pourraient être reliées causativement chez les obèses. M. Pollock a étudié sous la direction du Dr Gerald Minuk. Alessandra Palombo, Université McMaster Le foie est susceptible aux lésions nòn seulement à cause des toxines et des virus qui entrent dans le foie mais aussi à cause d une infection grave ou d une blessure ailleurs dans l organisme. Alessandra Palombo a étudié comment les chimiokines, des petites molécules qui contrôlent l inflammation et l infection, agissent dans l organisme. Mme Palombo a étudié sous la direction de la Dre Alison Fox-Robichaud. Danie Ouellette, Université de Montréal La bile, produite par le foie, joue un rôle très important dans la détoxification de l organisme. Par conséquent, lorsque la production de bile est troublée, cela peut avoir des conséquences graves sur l organisme. À l aide d un modèle unique de souris, Danie Ouellette a étudié comment une diète élevée en graisses/cholestérol modifie la sécrétion biliaire et subséquemment le foie. Mme Ouellette a étudié sous la direction de la Dre Guylaine Bouchard. Chantal De Guise, Université McGill Le cancer du foie est un des cancers les plus fréquents au monde. À cause du petit nombre d options thérapeutiques disponibles, plusieurs patients doivent subir l ablation chirurgicale de la portion cancéreuse du foie. Dans certains cas, l ablation de trop de tissus hépatiques peut provoquer une insuffisance hépatique et la mort car le foie ne peut pas se régénérer assez rapidement pour retrouver un fonctionnement complet. Sous la direction du Dr Jean-Jacques Lebrun, Chantal De Guise a étudié le facteur de croissance activine pour comprendre son rôle dans l interruption de croissance et la mort des cellules dans le foie. Éric Bourbonnais, Centre de recherche du CHUM Même si la formation excessive de tissu cicatriciel est très dommageable pour le foie, la recherche d Éric Bourbonnais se concentrait sur l hypothèse selon laquelle le tissu cicatriciel est, en fait, conçu pour protéger les cellules du foie durant l inflammation. Si on peut prouver que la cicatrisation du foie a une fonction protectrice, des stratégies pour éliminer ou traiter le tissu cicatriciel pourraient être découvertes. M. Bourbonnais étudiait sous la direction du Dr Marc Bilodeau. Stephen Congly, Université d Alberta L hépatite B touche environ 350 millions de personnes dans le monde et est la principale cause de maladie chronique du foie et du cancer du foie. Bien que des vaccins efficaces existent, l hépatite B sévit encore et l infection chronique est difficile à traiter. Sous la direction du Dr Klaus Gutfreund, Stephen Congly a étudié des vaccins thérapeutiques nouveaux pour aider à éliminer l infection chronique. Kelvin Leung, Université d Alberta La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie du foie progressive qui provoque l inflammation, la cicatrisation et l obstruction des voies biliaires. Des chercheurs ont récemment découvert un nouveau rétrovirus humain chez des patients atteints d une autre maladie biliaire appelé cirrhose biliaire primitive (CBP). Pour vérifier la théorie selon laquelle la CSP pourrait aussi être causée par un rétrovirus, Kelvin Leung a étudié le développement d un système de dépistage pour identifier les séquences génétiques du rétrovirus sous la direction du Dr Andrew Mason. Lisa Nelson, Université de Calgary Les chimiokines sont créées par l organisme et font partie de sa réponse immunitaire. Dans les maladies du foie dues à l intervention des lymphocytes T, comme l hépatite C, les taux de chimiokines spécifiques augmentent. À l aide d un modèle de souris, Lisa Nelson a étudié le rôle joué par les chimiokines dans le contrôle de la réaction inflammatoire et des lésions hépatiques. Mme Nelson a étudié sous la direction du Dr Mark Swain. Jennifer Bonneville, Université d Alberta La maladie de Wilson est une maladie génétique au cours de laquelle un excès de cuivre s accumule dans les tissus de l organisme, menant à des lésions du foie et chez certaines personnes à des dommages au cerveau. Une déficience en antitrypsine alpha 1 est un autre type de maladie génétique au cours de laquelle certains tissus, en particulier le foie et les poumons, sont détruits. Certaines personnes développent ces deux maladies durant l enfance tandis que d autres les développent plus tard durant leur vie. Jennifer Bonneville a étudié l élaboration de tests pour identifier d autres gènes qui pourraient contribuer aux lésions hépatiques au début de la vie. Mme Bonneville a étudié sous la direction de la Dre Diane Cox. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 13 RAPPORT ANNUEL 2003

16 Elliott Jacobson, Secrétaire/Trésorier Rapport du trésorier Je suis heureux de rapporter que la Fondation canadienne du foie continue de présenter un fort rendement financier. Au cours de l exercice financier 2003, la FCF a engendré environ 7,1 millions de dollars provenant des dons et d autres sources de financement conçues pour recueillir les fonds nécessaires pour soutenir nos programmes de recherche et nos projets. Il s agit là d une augmentation d environ $ comparativement à celle de Nous avons continué à verser, à partir de notre fond de recherche médicale, certains montants engagés pour des dépenses réelles pour soutenir des initiatives de recherche. Les fonds de recherche en 2003 s élevaient à $. C était semblable à Il s agit d une augmentation au-delà de 38% des bourses de recherche financées en 2001 et reflète notre engagement continu d investir dans la recherche sur le foie. Les charges pour l élaboration de programmes étaient environ 11% plus élevées au cours de cette dernière année ce qui indique que la Fondation canadienne du foie continue de croître et d élargir ses activités principales et d éducation. Nos fonds de dépôt pour la recherche ont déboursé $. Nos paiements totaux en 2002 à partir de ces fonds s élevaient à $ mais ceci incluait une remise de $ à l Alberta pour le programme sur l hépatite B. Par conséquent, les charges des Fonds de dépôt pour la recherche ont augmenté d environ $ (20%) en Une des forces de la Fondation canadienne du foie est de pouvoir entreprendre un programme de grande envergure avec des fonds gouvernementaux et remplir nos obligations dans le cadre de ces programmes. Nous sommes des partenaires crédibles de Santé Canada et des diverses autorités de financement provinciales (les provinces d Alberta et de Colombie-Britannique par exemple) pour réaliser des programmes spécifiques. De façon globale, la Fondation a engendré environ $ de revenus disponibles pour financer les projets de recherche sur le foie, présents et à venir. Ceci reflète que, nonobstant une légère augmentation du total des produits, il y a eu accroissement des charges particulièrement au niveau des sections et pour les initiatives éducatives. Ces programmes et projets ont été amorcés pour élargir notre présence dans des régions partout au Canada. Les charges d exploitation étaient supérieures à celles des années passées. Notre équipe de gestion aussi bien à Toronto que dans les régions du pays bâtissait agressivement notre présence partout au Canada, conformément aux plans et budgets. Je désire remercier notre Présidente et Directrice générale, Eve Roberts, notre Président, Gary Fagan, et notre Directrice des finances, Cheryl Ahong pour leur travail dans le secteur financier tout au long de l année. Pour résumer, je suis heureux de rapporter que notre situation financière à la fin de l année 2003 demeure fiscalement forte. Nous avons des investissements importants et sommes positionnés pour financer nos engagements en recherche de $. Le soutien constant de nos bénévoles, de nos partenaires de programmes, des conseillers professionnels et du personnel assurera notre engagement continu envers les Canadiens et Canadiennes qui comptent sur la FCF pour la recherche, l éducation, l information et plusieurs autres services inestimables en 2003 et au-delà. Elliott Jacobson, CA FONDATION CANADIENNE DU FOIE 14 RAPPORT ANNUEL 2003

17 Points saillants financiers Bilans condensés aux 31 décembre 2003 et 2002 Fonds d'administration Fonds de fiducies de Fonds de recherche Total générale recherche médicale ACTIF Actif à court terme 372,559 $ 208,769 $ 318,845 $ 236,979 $ 347,304 $ 448,709 $ 1,038,708 $ 894,457 $ Placements 5,000 $ 26,991 $ 627,069 $ 1,305,917 $ 348,737 $ 659,846 $ 980,806 $ 1,992,754 $ Immobilisations 56,981 $ 58,485 $ 56,981 $ 58,485 $ 434,540 $ 294,245 $ 945,914 $ 1,542,896 $ 696,041 $ 1,108,555 $ 2,076,495 $ 2,945,696 $ PASSIF Passif à court terme 233,051 $ 108,322 $ 33,906 $ 470,879 $ 266,957 $ 579,201 $ Avantages incitatifs relatifs à un bail 2,425 $ 0 $ 2,425 $ Passif à long terme 33,906 $ 0 $ 33,906 $ Solde (déficit) des Fonds 201,489 $ 183,498 $ 912,008 $ 1,038,111 $ 696,041 $ 1,108,555 $ 1,809,538 $ 2,330,164 $ 434,540 $ 294,245 $ 945,914 $ 1,542,896 $ 696,041 $ 1,108,555 $ 2,076,495 $ 2,945,696 $ États des résultats condensés des exercices terminés les 31 décembre 2003 et 2002 Fonds d'administration Fonds de fiducies de Fonds de recherche Total générale recherche médicale PRODUITS Dons et produits des sections 7,120,491 $ 6,804,720 $ 429,515 $ 538,181 $ 7,550,006 $ 7,342,901 $ Autres 3,777 $ 34,982 $ 59,017 $ 1,002 $ 47,232 $ 55,650 $ 110,026 $ 91,634 $ 7,124,268 $ 6,839,702 $ 488,532 $ 539,183 $ 47,232 $ 55,650 $ 7,660,032 $ 7,434,535 $ CHARGES Programmes 4,540,135 $ 4,071,439 $ 626,668 $ 841,674 $ 5,166,803 $ 4,913,113 $ Subventions de recherche 658,851 $ 641,094 $ 658,851 $ 641,094 $ Fonctionnement 2,355,004 $ 2,068,356 $ 2,355,004 $ 2,068,356 $ 6,895,139 $ 6,139,795 $ 626,668 $ 841,674 $ 658,851 $ 641,094 $ 8,180,658 $ 7,622,563 $ Excédent des produits sur les charges (des charges sur les produits) de l'exercice 229,129 $ 699,907 $ (138,136) $ (302,491) $ (611,619) $ (585,444) $ (520,626) $ (188,028) $ Remboursement des fonds résiduels à Alberta Health dans le cadre du programme de vaccination contre l'hépatite B (349,284) $ 0 $ (349,284) $ Virements interfonds afin de soutenir les activités des Fonds de fiducies de recherche et du Fonds de recherche médicale (211,138) $ (806,768) $ 12,033 $ (43,232) $ 199,105 $ 850,000 $ 0 $ 0 $ Solde des Fonds au début de l'exercice 183,498 $ 290,359 $ 1,038,111 $ 1,733,118 $ 1,108,555 $ 843,999 $ 2,330,164 $ 2,867,476 $ Solde des Fonds à la fin de l'exercice 201,489 $ 183,498 $ 912,008 $ 1,038,111 $ 696,041 $ 1,108,555 $ 1,809,538 $ 2,330,164 $ Pour obtenir un jeu complet d'états financiers et des notes y afférentes vérifiés par PricewaterhouseCoopers s.r.l.,veuillez communiquer avec le bureau national de la Fondation canadienne du foie. FONDATION CANADIENNE DU FOIE 15 RAPPORT ANNUEL 2003

18 Merci à nos donateurs Académie Ogilvy Action Athletic Wear Agricore United Albert Abrum Lager Foundation Allen Bradley Employees Charitable Fund Alpa Lumber Inc. Altamax Courier Altamira Amcor Twinpak Americas Inc. Armour Group Arriscraft International ATI Technologies Inc. Atlantic Stereo Ltd. Atlantic Tractors Axcan Pharma B.F. Lorenzetti Bell Canada Bell Canada Employee Donation Fund BP Foundation Inc. Braman Barbacki Moreau Bratty and Partners Barristers & Solicitors Broadview Homes Bruce Power Charity Trust C.P.G.A. Caisse de Bienfaisance du CN Cambridge Memorial Hospital Staff Trust Canfornav Limited CanJet Airlines Carroll Pontiac CDP Capital SITQ Celestica Centennial Hotels CGI Cheetah Graphic Consultants Cheribini CIBC City of Winnipeg Employees and Retirees Charitable Fund CJAD Holdings Ltd. Clarica - Sun Life Financial Clearwater Fine Foods Cloverdale Elks Lodge No. 335 Coast Capital Savings Foundation Conrad Brothers Construction Anjinnov Inc. Cox Hanson O Reilly Matheson Dale Parizeau Danièle Laporte Department of Canadian Heritage Dessau-Soprin DMG World Media Inc. Dorbar Insurance Agency Downeast Communications Duchess Of Kent #263 Dugger s Men s Wear Eastlink Edward Gajdel Photography Inc. Succession de Edna Margaret Ball Succession de Caroline M. Bradley Succession de James Ralph Eydt Succession de Mona Harnish Succession de Peter Kallert Succession de Edna Levesque Succession de Thomas Cathro Marshall Succession de Rudolph Mitchell Succession de Nicholas Joseph Tremblay Exxon Mobile Fasken Martineau DuMoulin LLP Federated Health Fondation Denise et Guy St- Germain Fondation Denise et Robert Gibelleau Fondation Jarislowski Fonds de Solidarité de la F.T.Q. Frankel Family Foundation Fraser Milner Casgrain LLP Fuji Photo Film Canada Incorporated FujiFilm I & I Imaging and Information Fujisawa Canada GEM Health Care Génivar, Group Conseil Gestion J. Lafontaine GlaxoSmithKline Inc. Goodyear Canada Inc. Gowling Lafleur Henderson LLP Great West Life Groupe Maestro HellerEhrman White & McAuliffe Hoffmann- LaRoche Ltd. Hydro One Inc. Hydro-Québec IBM Employees Charitable Fund Union Limited Imperial Tobacco Canada INCO Limited INTCORP Investor Communications J.D. Irving Limited John Deere Foundation of Canada Judaea Brotherhood Temple Kent County Chrysler Kimberly-Clark Canada Incorporated Le Groupe Christie Ltée Le Groupe Dutailier Le Groupe Master Ltée Le Groupe Petra Leaside High School Student Council Leo Pharma Leonard & Felicie Blatt Foundation Leon s Furniture Limited Les Carrières de St-Dominique Les Placages Nicolet-Sud Inc. Les Productions Noémie Les Résidences Floralies Inc. Lions Club of Osgoode & District L orchidée de Chine Lou Myles Manufacturing Lucia S.A MacLaren McCann West MacPhee Pontiac Mamma Rosa Restaurant Manitoba Government All Charities Campaign Maple Leaf Foods Incorporated Maritimes and Northeast Pipeline McLennan Ross Merck Frosst Canada Ltd. Michael Bros. Excavating Milan & Maureen Ilich Foundation Murphy s on the Water Newfoundland Capital Norco Products Ltd. Northumberland Co-operative Dairy Ltd. Northwood Manor Novartis Pharma Canada Ocean Nutrition Ontario Power Generation Employees Charity Trust OPG Employees & Pensioners Charity Trust O Regan s Chev Olds Partenaire Santé Pavages Maska Placements Maska Poly Cello Division of EPC Limited Power Corporation of Canada Primo Mechanical Inc. Promotions Ruel Inc. Province de l Ontario R.D. Maxwell Radisson Seven Seas Cruises Raymond Fisheries RBC Financial Group RBC Foundation RBC Marché des Capitaux Rothfam Foundation Royal Canadian Legion Courtenay Branch No. 17 Royal Canadian Legion K. Knudtson Branch No. 173 Royal Canadian Legion Kelowna Branch No. 26 Royal Canadian Legion North Vancouver Branch No. 118 Royal Canadian Legion South Burnaby Branch No. 83 Running Room Saint Mary s University Students Association Sam Sorbara Charitable Foundation Samson Bélair Deloitte & Touche Samuel Son & Co. Ltd. Santé Canada Schering Canada Inc. Scotiabank Secunda Marine Shannex Health Care ShawCor Ltd. Sheridan Residence Social Committee Sherman Foundation Shon Yee Benevolent Association Shoppers Drug Mart Silver Family Charitable Foundation Sony of Canada Limited Souris District Donor s Choice South Van Isle Lions Club Starlane Home Corporation Stonehurst Driving Range & Golf Course Teranet lnc. The Abraham Bleeman Foundation The Christopher Foundation The Edwin and Miriam Merkur Charitable Foundation The Great Gulf Homes Charitable Foundation The Lillian and Don Wright Foundation The Sam Yakubowicz Family Foundation The Steele Auto Group The Stone Gallery The Velvet Olive The Wayne Tanebaum Charitable Foundation Tim Hortons Tony s Coffee Toronto Dominion Bank Trillium Home of the Ladies Orange Benevolent United Way of Greater Toronto United Way of Kamloops & Region United Way of Peel Region Campaign Account Universal Studios Canada Limited Vancouver Collingwood Rotary Club Ventilabec-Fabtech Ville de Laval WCB Staff Association Benefit Fund WestJet Winberg Foundation Winners FONDATION CANADIENNE DU FOIE 16 RAPPORT ANNUEL 2003

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