De l hospitalocentrisme au parcours de santé. Colloque IFSI EPINAL /ANFH Lorraine

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1 De l hospitalocentrisme au parcours de santé Colloque IFSI EPINAL /ANFH Lorraine 28 Avril 2015 Dr Elise BLERY (DPGDR) Dr Sylvie GAMEL (DA DOSA) Sabine RIGON, DS CTR/CPR - DA DASSP ARS Lorraine

2 plan Définitions Réglementation/références Politique nationale et régionale Exemples : -PAERPA -Pôles de coordination -cérébrôlésés 2

3 INTRODUCTION Coordination : une politique définie nationalement et déclinée en région De nombreuses références réglementaires et recommandations Des initiatives locales 3

4 DEFINITIONS (1) Parcours de vie / de santé : - bcp d approches / définitions : ARS / ANAP / HCAAM / Loi HPST / Future loi de santé - Le Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie (HCAAM) opte pour la notion de médecine de parcours, qui suppose de passer d'une médecine pensée "comme une succession d'actes ponctuels et indépendants" à une médecine "dont l'objectif est d'atteindre ( ) une qualité d'ensemble, et dans la durée, de la prise en charge soignante" et permet de dépasser les clivages santé/soins. - Une ambition qui nécessite encore du travail pour aboutir à une compréhension commune mais aussi un langage commun. - Beaucoup d expérimentations : PAERPA, art.70 LFSS 2012, 4

5 DÉFINITIONS (2) HAS «L amélioration de la qualité de la PEC clinique et thérapeutique et de l accompagnement des malades atteints de maladies chroniques passe d abord par de bonnes pratiques professionnelles, mais doit également s appuyer sur la promotion de parcours de soins, qui comprennent pour le patient, le juste enchaînement et au bon moment de ces différentes compétences professionnelles» remarques rapport IGAS «les structures de coordination actuelles sont nombreuses et diverses, mais elles se cantonnent le plus souvent à de la coordination soit strictement clinique, soit strictement MS et sociale» 5

6 PARCOURS Un parcours se définit donc comme : la prise en charge globale du patient et de l usager dans un territoire donné, avec une meilleure attention portée à l individu et à ses choix, nécessitant l action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social, et intégrant les facteurs déterminants de la santé que sont l hygiène, le mode de vie, l éducation, le milieu professionnel et l environnement. 6

7 Différents types de parcours parcours de soins : soins de premiers recours, hospitalisation évitable (urgences), hospitalisation à domicile, soins de suite et de réadaptation, Unité de soins de longue durée USLD et EHPAD ; parcours de santé : parcours de soins articulé en amont avec la prévention primaire et sociale et en aval, avec l'accompagnement médico-social et social, le maintien et le retour à domicile ; parcours de vie : parcours de la personne dans son environnement : scolarisation, prévention de la désinsertion professionnelle, réinsertion, logement... 7

8 textes réglementaires et références Plans (AVC, plan obésité ) HAS LFSS qui prévoit des expérimentations -Article 70 : repérage de la fragilité -Article 44 : ENMR (intégré dans droit commun depuis 2015) -Article 48 : PAERPA MSP et pôles de santé Filière de soins Coordination territoriale en SSR (décret avril 2008 et circulaire octobre 2008) 8

9 Loi de santé Faciliter au quotidien le parcours de santé des français - Reconnaitre et expliciter le rôle des professionnels de santé dans la coordination des parcours de patients - Créer un service territorial de santé au public qui «contribue à structurer les soins de proximité et les parcours de santé, notamment pour les patients atteints d une maladie chronique, les personnes en situation de précarité sociale et les personnes en situation de handicap ou de perte d autonomie» - Il bénéficie en tant que de besoin du concours de plates-formes territoriales d appui aux professionnels de santé (PTA) 9

10 enjeux économiques Dépenses courantes de santé 2013 : 247,7 milliards 11,7% du PIB (moyenne OCDE 9,3%) -Consommation de soins et biens médicaux = 186,7 milliards -DCS = CSBM +soins PA et PH en ETS + SSIAD + IJ+ subventions reçues par le système de santé + dépenses de prévention, de recherche et de formation médicale + coûts de gestion de la santé (DREES sept 2014) 3 ème rang après les EU (16,9%) et les Pays Bas (11.8%) au-delà de ces enjeux : un plus pour les patients et les professionnels 10

11 Illustration : la maladie chronique Les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui vont évoluer plus ou moins rapidement, pendant plusieurs mois au minimum, au rythme de complications plus ou moins graves Les maladies chroniques sont souvent associées à une invalidité ou un handicap temporaire ou définitif Elles associent donc la présence d une cause organique ou psychologique, une ancienneté de plusieurs mois, le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne 11

12 Maladies chroniques (2) Responsables de 63% des décès, les maladies sont la toute première cause de mortalité dans le monde. Sur les 36 millions de personnes décédées de maladies chroniques en 2008, 29% avaient moins de 60 ans et la moitié étaient des femmes 12

13 Elles comprennent : 1 - des maladies comme l insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le diabète, des maladies lourdement handicapantes, comme la sclérose en plaques ; 2 - des maladies rares, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies ; 3 - des maladies transmissibles persistantes, comme le Sida ou l hépatite C ; 4 - enfin, des troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie, ) 13

14 Défi majeur pour les systèmes de santé, notamment occidentaux Transition épidémiologique: recul des maladies infectieuses et transition démographique Responsables de 63% des décès, les maladies sont la toute première cause de mortalité dans le monde. Sur les 36 millions de personnes décédées de maladies chroniques en 2008, 29% avaient moins de 60 ans et la moitié étaient des femmes Une personne sur quatre reçoit un traitement au long court Horizon 2030: environ 70% de décès 14

15 Impact économique En 2013 : 9,5 millions de personnes du régime général en Affection de Longue Durée (>1 personne sur 6) dites «exonérantes» Affection dont la gravité et/ ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse->suppression du ticket modérateur ALD 30 : liste décret n janvier 2011 ALD 31 : hors liste; forme grave ou évolutive ou invalidante, tt couteux >6mois (ex: ulcères chroniques avec retentissement fonctionnel sévère) ALD 32 : polypathologie; plusieurs affections entrainant un état invalidant, soins continus >6mois 15

16 Quelques chiffres 2007 : dépenses d assurance maladie en lien avec les affections de longue durée : 56,7 milliards d euros de remboursement de soins 5,4 milliards d euros d indemnités journalières et de pensions d invalidité 16

17 Maladies Chroniques/ parcours La prise en charge des maladies chroniques multiplie les intervenants -> coordination des acteurs L évolution de la maladie implique le développement des prises en charge autres que les soins aigus curatifs 17

18 ENJEUX pour la maladie chronique - Permettre aux personnes d avoir accès à des parcours lisibles, accessibles, complets et de qualité - Répondre à une recherche d équité et d égalité d accès à la santé - Prendre en compte la demande des patients et de leur entourage et les rendre acteurs de leur santé - Fluidifier les prises en charge - Rationaliser et améliorer l efficience de l ensemble de l offre de soins et de santé 18

19 La politique portée par le national Au niveau national, de nombreuses initiatives existent depuis 10 ans, portées par: le ministère : plans de santé publique, Alzheimer, AVC, obésité, l assurance maladie et les complémentaires : programmes Sophia, PRADO les agences et les opérateurs, INCA, ANAP De nombreux outils organisationnels et financiers ont été mis en place : réseaux, filières, CHT de territoire, maison de santé, MAIA, coopérations interprofessionnelles, nouveaux modes de rémunération 19

20 EXEMPLES CONCRETS PAERPA(personnes âgées en risque de perte d autonomie) Coordonnateurs de filières : AVC et obésité santé CLS Pôles de coordination Coopération entre professionnels de 20

21 PAERPA - Les mots clés Subsidiarité - Mobilisation des compétences / expériences existantes des acteurs du territoire, mobilisation des dispositifs du régime général - Dispositifs subsidiaires PAERPA en complément de l offre existant du régime général, mobilisables en cas de blocage et/ou de sollicitation des professionnels Champs d intervention premiers : domicile + interface hôpital/ville Repérage de la fragilité - Repérage et alerte : tous les professionnels - Porte d entrée principale au dispositif PAERPA : médecin traitant / Coordination Clinique de Proximité Démarche Plan Personnalisé de Santé - Raisonnement par problématique - Langage commun sanitaire / médico-social / social - Document de partage d information entre les professionnels intervenant autour de la PA 21

22 Caractéristiques du dispositif LA COORDINATION CLINIQUE DE PROXIMITÉ Objectif : Améliorer la prise en charge et la coordination des professionnels intervenant auprès des personnes âgées à la fois en ville, dans les établissements sanitaires et médico-sociaux IDE MG CCP Pharmacien Etc LA COORDINATION TERRITORIALE D APPUI Objectif : Soutenir les professionnels de proximité, les personnes âgées et leur famille Ce n est pas un dispositif supplémentaire. Elle est portée par des structures de coordination existantes et s appuie sur l ensemble des ressources du territoire. Mobilisation des établissements de santé, des établissements médicosociaux, et des acteurs du soins, les professionnels du secteur social et médico-social 22

23 PAERPA Le PPS Le PPS est un plan d action. Il est formalisé par la CCP, avec l aide de la CTA, et peut porter sur les soins, les aides et parfois l éducation thérapeutique. Parmi les facteurs pris en compte, certains sont médicaux, d autres psychologiques, fonctionnels ou sociaux. Processus PPS : La formalisation d un PPS suppose une approche globale et pluri-professionnelle de la personne âgée. Le PPS est réévalué à minima une fois par an. Un forfait annuel de 100 euros est reparti entre les membres de la CCP selon le nombre de professionnels impliqués. 1)Repérage de la fragilité par un acteur intervenant auprès de la personne âgée et validation de la situation par le médecin traitant 2)Création de la CCP et formalisation du PPS 3)Exécution et suivi du PPS et réévaluation annuelle 4)Clôture du PPS 23

24 PAERPA EN LORRAINE «Personnes Agées En Risque de Perte d Autonomie» (PAERPA) : projet d expérimentation Territoire pilote en Lorraine : Communauté Urbaine du Grand Nancy Population cible : personnes âgées de plus de 75 ans pouvant être encore autonomes mais dont l état de santé est susceptible de s altérer pour des raisons médicales et / ou sociales. Environ personnes âgées de + de 75 ans (8,1 % de la population du Grand Nancy) dont 10%-20% de PAERPA (environ 3000 personnes âgées ciblées) 43% des plus de 75 ans vivaient seuls en 2008 et 11 % vivent en institution 2066 professionnels de santé libéraux présents sur le territoire dont 332 médecins généralistes, 550 spécialistes, 382 infirmières, 269 kinésithérapeutes, 123 pharmaciens 24

25 PAERPA Lorrain : un SI Structurant Système d information collaboratif LIGO Solution webdcr d INOVELAN retenue 1 ère vague d ateliers de spécifications (octobre-décembre 2014) : - Thématique «maintien à domicile des PA» - 1 er lot de services CTA PAERPA Mise en production des services CTA depuis le 10 mars ème vague d ateliers de spécification en cours : services CCP PAERPA Mise en production des service CCP prévue en septembre

26 La CTA Lorraine 26

27 SSR Les pôles de coordination territoriaux Missions principales : -Réponses aux problématiques soulevées par les établissements du territoire et/ou ciblées via imad (plateforme d admission) -Expertise médicale en tant que de besoin sur les cas complexes -Formation / information sur l offre en SSR sur le territoire auprès des autres professionnels (ES, libéraux, réseaux ) 27

28 SSR Les pôles de coordination territoriaux Les moyens pour y répondre : -Analyse des indicateurs de suivi d imad sur le territoire -Réunion territoriale entre les ES +/- réseaux, professionnels de santé libéraux, établissements médico sociaux avec retour des indicateurs, des problématiques 28

29 SSR Les pôles de coordination territoriaux Mis en place en septembre par territoire de santé (département) Composition : temps de médecin, de cadre de sante et assistante de pôle. Nombreuses visites de terrain auprès de services MCO/SSR, ESMS également et étude des indicateurs imad. 29

30 SSR Les pôles de coordination territoriaux Constats / actions : -Méconnaissance des structures d aval par le MCO. -Travail sur un modèle de formation à destination des internes à compter de novembre 2014, validé le coordonnateur faculté de médecine -Travail également sur une maquette de formation à destination des cadres de santé. Une trame a été élaborée par les PCT, retravaillée en septembre avec notre conseillère technique directrice des soins -Des SSR plus ou moins «réactifs» 30

31 SSR Les pôles de coordination territoriaux Manque de lien entre MCO / SSR : la rencontre entre MCO / SSR fait tomber des barrières tous les patients ne relèvent pas de SSR à la sortie du MCO (HAD, SSIAD ) Travail sur la définition des «cas complexes» 31

32 SSR Les pôles de coordination territoriaux Freins : -comprendre la démarche, le rôle des pôles («financez nous des SSR plutôt que d investir dans les pôles!») -chronophage Leviers : -composition des pôles (personnes reconnues, connaissant le terrain, pouvant faire passer des messages à des professeurs) Accompagnement au changement++ 32

33 SSR Les pôles de coordination territoriaux Evaluation : -C est un problème Conclusion : -La notion de parcours qui sous tend une coordination des acteurs est une évidence sur le papier mais nécessite un changement radical dans les pratiques. -Démarche de conduite de changement qui est longue++ -Cela nécessite une évolution de notre système de santé historiquement centré sur le soin vers une prise en charge plus complète des individus. 33

34 Initiatives locales en cours Facilitateur de parcours cérébrolés Modélisation du parcours patient (en cours de réflexion en Moselle EST finalisation juin

35 3. Facilitateur de parcours personnes cérébrolésées Mission principale : pallier les ruptures dans le parcours des personnes ayant eu un traumatisme crânien et âgées de 15 à 45 ans Les objectifs : -Assurer le lien avec les acteurs de la prise en charge des TC en développant un soutien expert -Accompagner les personnes TC dans les démarches administratives et le parcours de soins dans le cadre d un soutien personnalisé et d une simulation adaptée -Aider à l élaboration et à la concrétisation des projets de vie -Aider à l accès aux soins 35

36 3. Facilitateur de parcours personnes neurolésées Les moyens : -Analyse du parcours de la personne -Déplacement physique sur le lieu de vie de la personne : -Assurer une permanence téléphonique : -Faire le lien avec les différents intervenants : -Attention : Ne pas interférer avec les missions des autres intervenants 36

37 Facilitateur de parcours personnes neurolésées Rayonnement régional. 1 personne à temps plein (éducateur spécialisé temps plein) Mise en place le 2 février

38 3. Facilitateur de parcours personnes neurolésées Sur 11 mois 2014 : 150 personnes rencontrées : Le public cible âgé de 15 à 45 ans est prépondérant puisqu il représente à lui seul, 70% des personnes suivies. Toutefois sollicitations pour des situations d enfants en bas âge (moins de 15 ans) également. 38

39 Facilitateur de parcours personnes neurolésées : Type de domiciliation : 39

40 Facilitateur de parcours personnes neurolésées Objet premier de l interpellation : 40

41 Facilitateur de parcours personnes neurolésées Réponse donnée 41

42 Facilitateur de parcours personnes neurolésées Evaluation : A venir (questionnaire satisfactions des personnes, nombre de projet de vie ) Frein : légitimité d intervention Levier : choix de la personne ressource (connaissance terrain, écoute ) Financement : sur le FIR 42

43 Facilitateur de parcours personnes neurolésées Conclusion : Démarche qui s inscrit dans une dynamique de réseau. Très appréciée par les usagers Difficulté de légitimité auprès des professionnels 43

44 Conclusion Pérennité de ces expérimentations? -Lien avec la future loi de santé : -«Appui aux professionnels pour la coordination des parcours de santé complexes» -«mieux informer, mieux accompagner les usagers dans leur parcours de santé» A titre expérimental mise en œuvre de projets pilotes d accompagnement destinés aux personnes souffrant d une maladie chronique Risque : -Attention : ne pas faire des couches de coordination sinon il faudra coordonner les coordinations Lever les freins+++ : -freins culturels liés au cloisonnement ville-hôpital, -faire évoluer les formations (initiale / continue). 44

45 Conclusion La coordination des acteurs est une évidence pour optimiser (améliorer?) le parcours de vie de l usager Nécessite, au-delà des outils, une conduite du changement Première étape nécessaire pour réellement avancer. 45

46 perspectives IDEC, Loi de modernisation de santé : PTA, universitarisation pratiques avancées travaux menés à l initiative de l ARS Lorraine former des professionnels dont les citoyens ont besoin ( lien formation /exercice) 46

47 Bibliographie Evaluation de la coordination d appui aux soins (rapport IGAS n R, décembre 2014) Les parcours de santé des personnes âgées sur un territoire (ANAP 2012) 2012) Parcours de soins (questions /réponses HAS mai Notes méthodologiques : HAS sept coordination des parcours, -comment réaliser l intégration territoriale des services sanitaire, MS et sociaux, -comment organiser les fonctions d appui Loi de santé (en cours) 47