Orphanet. Site de référence sur les maladies rares au service des professionnels de santé

Transcription

1 Orphanet Site de référence sur les maladies rares au service des professionnels de santé -

2 Du concept de base au centre documentaire de référence Une encyclopédie Sur maladies En 6 langues Écrite par des experts européens Un comité éditorial international Des partenariats avec des journaux Un journal électronique en libre accès OJRD Un Annuaire des ressources en Europe consultations spécialisées laboratoires de diagnostic 852 essais cliniques recherches en cours associations de malades professionnels

3 Orphanet au service des malades Les besoins Comprendre leur maladie et ses conséquences Identifier les ressources Sortir de l isolement Reprendre espoir par la recherche Participer à la recherche clinique Les solutions Encyclopédie Campus numérique Annuaire européen Liste des associations Mise en relation personnalisée Liste des recherches en cours Information personnalisée sur les projets

4 Des textes de référence pour la pratique clinique Articles de synthèse pour les professionnels rédigés par les experts, notamment en langue française et co-publiés dans des journaux

5 Des recommandations de bonne pratique Collaboration avec la HAS Les Protocoles nationaux de diagnostique et de soins (PNDS) Collaboration avec la DGS Les Cartes de soins et d urgence Orphanet Urgences Guides de bonnes pratiques consultables 24/24 h par les professionnels de l urgence

6 Des textes de vulgarisation à remettre au malade Objectifs du service Faciliter l accès à l information Contribuer à une meilleure compréhension Texte synthétique Collaboration avec les associations et les centres de références Méthodologie adaptée des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) Thèmes choisis en partenariat avec les Centres de référence, MRIS, HAS

7 Orphanet aide au diagnostic des malades rares En facilitant le diagnostic différentiel Recherche par croisement de signes cliniques Obtention d une liste restreinte de maladies par ordre de probabilité Lien vers les informations sur chaque maladie Chiffres clés Thesaurus de signes cliniques maladies indexées

8 Orphanet oriente dans le parcours de soins En identifiant pour chaque maladie Des laboratoires de diagnostic Des consultations spécialisées : centres de référence et centres de compétence Mise à jour annuelle des données Chiffres clés laboratoires de diagnostic pour maladies dont 402 laboratoires en France consultations spécialisées dont en France incluant 131 centres de référence

9 Orphanet informe sur l actualité des maladies rares Actualité scientifique Les nouvelles maladies Les découvertes en génétique Les résultats de la recherche clinique et fondamentale Les médicaments orphelins Actualité politique Actualité événementielle Les congrès et les colloques Les appels d offre

10 Un annuaire distribué gratuitement sur demande

11 Orphaschool Un campus numérique pour les maladies rares Objectifs du service Répondre à un besoin de formation Appréhender les mécanismes des maladies rares Un ensemble de didacticiels Organisés en modules indépendants Présentant des aspects pratiques, formateurs ou utilitaires Des publics divers Le public d Orphanet : personnels de santé, patients et proches Étudiants en médecine, élèves du secondaire, enseignants Chiffres clés 3 modules en ligne concernant la transmission des maladies génétiques, la cytogénétique et la consanguinité.

12 Orphanet met en relation les malades isolés Objectifs du service Répondre à l isolement des malades Susciter l entraide Partager l information médicale et sociale Faciliter la création d associations

13 Orphanet donne accès à un annuaire des associations de malades Les malades et leurs familles représentent un tiers des utilisateurs d Orphanet Plus de 10% des informations recherchées portent sur les associations de malades Objectifs du service Faciliter l accès aux associations Fiche contact synthétique Annuaire d associations Liaison par maladies spécifiques Chiffres clés 305 associations référencées en France associations référencées en Europe pathologies concernées

14 Orphanet ne se substitue pas au médecin mais contribue à une meilleure information des médecins et des malades

15 Malgré tous les efforts d Orphanet, les malades auront toujours besoin de leur médecin

16 Merci de votre attention. Devenez utilisateur d Orphanet comme personnes chaque jour! -