JALMALV «Jusqu A La Mort, Accompagner La Vie» : pourquoi?

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1 «Jusqu A La Mort, Accompagner La Vie» : pourquoi? : un mouvement né il y a près de trente ans, en réaction aux conditions de fin de vie souvent inhumaines des années 1980 > Les progrès considérables de la médecine et des thérapeutiques repoussent toujours plus loin les limites de la vie, et modifient considérablement le regard porté par notre société sur la maladie grave, la mort et le deuil. > Jusque-là apprivoisée, familière, vécue à domicile, la mort devient désormais un échec, une anomalie ; on la tait, on la cache. La mort se vit à l hôpital, le plus souvent dans la solitude, la douleur, l acharnement thérapeutique. > De ce constat émerge un mouvement d opinion et de recherche, soignants - familles pour tenter de retrouver des conditions du mourir humainement acceptables pour notre société. : un des principaux initiateurs du mouvement des soins palliatifs et de l accompagnement en France > 1983 : naissance à Grenoble de la première association «Jusqu à la mort accompagner la vie» avec un double objectif : Agir sur les mentalités pour contribuer à faire évoluer le regard de notre société sur la maladie grave, le grand âge, la mort et le deuil Accompagner les personnes gravement malades et/ou en fin de vie, leurs proches et ceux qui les soignent > 1987 : création de la Fédération (7 associations) > 1989 : est co-fondateur de l EAPC (European Association for Palliative Care) Implication dans la création de la structure DEMETER devenue aujourd hui le Centre national de Ressources François Xavier Bagnoud, référence francophone dans le domaine des Soins palliatifs. > 1990 : est co-fondateur de la SFAP (Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs) En France, l impulsion du mouvement des Soins Palliatifs par les associations a rendu indissociables Soins Palliatifs et Accompagnement, ce qui en fait notre spécificité nationale. : membre actif dans les instances nationales décisionnelles > a contribué activement à l élaboration de textes législatifs officiels concernant la fin de vie : la loi du 9 juin 1999 qui pose le droit pour toute personne dont l état le requiert de pouvoir bénéficier d un accompagnement et de soins palliatifs et qui reconnaît officiellement dans son article 10, le rôle spécifique des bénévoles d accompagnement le décret d application d octobre 2000 qui définit les conditions d un réel partenariat avec les professionnels de santé, dans le respect de l altérité de chacun la loi du 22 avril 2005 «Droits des malades et fin de vie» dite Loi Léonetti, tant dans son écriture initiale que dans sa récente évaluation par la mission parlementaire > reste un acteur très engagé : dans les plans ministériels successifs Soins palliatifs : plan et , puis au Comité national de suivi, missionné par le Ministère de la Santé pour suivre et promouvoir le développement des soins palliatifs et de l accompagnement dans notre pays au sein de l Observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d accompagnement.

2 : notre identité, nos valeurs : un mouvement qui s appuie sur 3 valeurs fondamentales La dignité Elle est définie dans la déclaration universelle des Droits de l Homme du 10 décembre 1948 (article 1) : la dignité est inhérente à la personne humaine et elle est inaliénable. Elle ne dépend pas de son état physique ou moral, ni de sa situation sociale. Dans certaines circonstances, particulièrement difficiles, la personne malade peut éprouver un sentiment de dégradation, voire de déchéance et douter de sa propre dignité. Les conditions de vie et de soin qui lui sont alors proposées, le regard de l autre, sont essentiels pour respecter sa dignité, pour la confirmer. Le respect de la vie œuvre au développement des soins palliatifs et de l accompagnement parce qu ils offrent aux personnes malades, aux proches et aux soignants une alternative à une question éthique que l euthanasie laisse sans réponse. Pour la Fédération, l accompagnement et les soins palliatifs permettent à la personne malade et à ses proches de vivre la fin de la vie sans avoir ni à en hâter la fin, ni à la prolonger par une obstination déraisonnable. La solidarité Exister, c est être en lien. Le bénévole représente la société. Il établit un lien de solidarité avec la personne qu il accompagne. Accompagner, c est s engager comme être humain envers un autre être humain. Cette relation se vit dans une réciprocité et un enrichissement mutuel. Elle contribue à développer en chacun son humanité. Pour la Fédération, il est nécessaire de sensibiliser tous les membres de la société pour faire évoluer les mentalités et les attitudes face à la maladie grave, au grand âge et à la mort. Changer notre regard, parler de ces questions, permet de développer les solidarités autour de celui qui va mourir et soutient chacun dans sa place d accompagnant naturel. La mort doit retrouver sa juste place, l accompagnement témoigne d une démarche citoyenne de solidarité. La mort est un événement social qui fait partie de la vie. : un mouvement avec une identité associative affirmée : > est un mouvement associatif laïque, sans appartenance confessionnelle, politique ou philosophique, ouvert à des personnes venant de tous les horizons et partageant ses valeurs > La Fédération est une association loi 1901, reconnue d utilité publique depuis > Elle est aussi la 1ère association d accompagnement à avoir obtenu l agrément national au titre des associations et unions d'associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique (arrêté ministériel du 6 mars 2007).

3 : notre rayonnement aujourd hui Une Fédération nationale dépassant les frontières de l hexagone > 79 associations locales, implantées dans plus de 120 villes en France, une au Canada et une à Monaco > 2 associations en cours d affiliation à > adhérents et sympathisants qui défendent les valeurs de l accompagnement. Une organisation fédérale dynamique > Un Conseil d Administration représentatif de la société civile et professionnelle (20 membres) > Un Congrès annuel réunissant l ensemble des adhérents autour d un thème d actualité ou d une problématique particulière, ouvert également à d autres acteurs professionnels et bénévoles > Des rencontres annuelles d acteurs associatifs clés, à savoir la rencontre annuelle des responsables associatifs ou encore celle des coordinateurs de bénévoles > Des Commissions nationales ou groupes de réflexion nationaux autour de thèmes clés : Projet associatif et veille associative, Ethique et engagement, Formation, Personnes âgées, Bénévolat, Deuil, Domicile - Réseaux, Enfants et adolescents, Comité Revue, Sensibilisation du corps social, Finances, Communication > Des textes de référence et recommandations élaborés par les acteurs de terrain engagés au sein de ces commissions ou groupes de réflexion et mis à disposition des associations, après validation du conseil d administration > Des sessions de formations nationales pensées autour du double objectif de (accompagner et sensibiliser), proposées à nos associations locales. Une revue spécialisée, de portée nationale et internationale > diffusée une fois par trimestre, en exemplaires > traitant de sujets en lien avec les problématiques de fin de vie et l actualité bénévoles engagés sur le terrain, assumant des missions complémentaires > avec bénévoles d accompagnement, en lien direct auprès des personnes confrontées à la maladie grave, le grand âge, la mort et le deuil Ce bénévolat représente plus du tiers du bénévolat d accompagnement français > près de 850 bénévoles dits «de structure» au service de la vie de l association : secrétariat, trésorerie, etc., ils sont chargés de porter le projet associatif, de le faire connaître, de l adapter au fil des évolutions et des besoins de notre société > près de 800 bénévoles dits dans la Cité qui mènent des actions spécifiques pour oser parler de la vie et de la mort avec nos concitoyens. FÉDÉRATION RECONNUE D UTILITÉ PUBLIQUE LE 26 MARS 1993 J A L M A LV Jusqu À Jusqu Jusqu q À La L M Mort ortt Accompagner p g LLaa VVie ie

4 : nos actions citoyennes au cœur de la cité En créant des liens de solidarité autour des personnes de tous âges et de toutes conditions, fragilisées par la maladie, le grand âge, la mort et le deuil grâce à ses bénévoles d accompagnement présents dans tous les lieux où se trouvent ces personnes en souffrance > en institution : CHU, CH, EHPAD, Foyers et dans des lieux spécialisés en soins palliatifs > à domicile > en permanence d accueil : écoute téléphonique, écoute individuelle, soutien en groupe des personnes en deuil. En sensibilisant nos concitoyens Sur les droits des malades et les problématiques de la maladie grave, du grand âge, de la fin de vie, du deuil > Lettre de la Fédération éditée chaque trimestre à l intention des adhérents, nos relais directs > Site Internet avec des liens utiles pour nos concitoyens. > Bibliothèques et vidéothèques mises à la disposition du public dans nos associations locales > Témoignages d expériences vécues sur le terrain de l accompagnement > Organisation de tables rondes, de conférences grand public, de spectacles, etc. > Interventions en établissements scolaires, publics et privés, auprès d élèves ou d étudiants > Actions spécifiques au cœur de la cité, en direction des enfants et des adolescents. Une Fédération qui œuvre en partenariat avec : > la SFAP : Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs dont est co-fondateur et membre actif (Conseil d administration Groupes de réflexion Congrès annuel) > au sein de la SFAP, implication importante dans l un des 8 Collèges : le CABA (Collège des Associations de Bénévoles d Accompagnement) dont a été l initiateur et qui permet un réel travail inter associatif avec d autres associations et fédérations mobilisées dans le même domaine > les Fédérations et associations mobilisées autour des personnes fragilisées : la Ligue contre le Cancer, France Alzheimer, ATD Quart Monde, SOS Amitié, SOS Suicide, Ecout jeunes, Restos du cœur, etc. > les structures nationales professionnelles intervenant dans le domaine de la santé : la FNEHAD (Fédération Nationale des Etablissements d Hospitalisation à Domicile), les Réseaux de Soins Palliatifs, etc. > la CNAMTS, (Caisse Nationale d Assurance Maladie et des Travailleurs Salariés) qui participe au financement des formations, initiales et continues, des bénévoles d accompagnement > les structures de santé publique (ARS, établissements d enseignement, CHU, IFPS, Universités dispensant les DU en Soins Palliatifs, Instituts de formation de travailleurs sociaux, etc. > le Ministère de la Santé avec l implication de la Fédération au Comité national de suivi des Soins Palliatifs chargé de l application du programme national de développement des SP Une Fédération dont l implication ne cesse de se développer : > Nomination par décret ministériel du 19 février 2010, au Comité de pilotage de l Observatoire national de la fin de vie, une des mesures phare du rapport d évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie > Implication dans l'organisation du premier Congrès international francophone de Soins Palliatifs (Lyon - juin 2011) avec, pour perspective, la création de la première Société Internationale francophone de Soins Palliatifs.

5 Le mouvement en 2011 : Quelques chiffres Nos associations > 79 associations dont 1 au Canada et 1 à Monaco > 80% sont adhérentes à la SFAP (Société Française d accompagnement et de soins palliatifs) > Implantation dans plus de 120 villes en France > Adhérents et sympathisants Nos actions auprès des personnes confrontées à la maladie grave, au grand âge, à la mort et au deuil > bénévoles d accompagnement > 550 conventions signées avec des Etablissements de soins dont près de 200 au sein des EHPAD (Etablissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes) > Près de heures d accompagnement auprès des personnes en souffrance > Plus de 740 personnes en deuil accompagnées > Des permanences d accueil réparties sur tout le territoire > Des milliers de kms parcourus chaque année Nos actions au cœur de la cité, auprès de nos concitoyens > 800 bénévoles mobilisés dans les actions en direction de la cité > 250 manifestations en direction du grand public (conférences cafés citoyens spectacles etc.) > 350 interventions auprès de professionnels de santé > 40% des associations impliquées dans la représentation des usagers assurée par une centaine de bénévoles exerçant dans plus de 300 structures différentes. Une dynamique associative ouverte sur un multi-partenariat > 850 personnes consacrent heures bénévoles pour le fonctionnement associatif > Près de 150 actions partenariales identifiées sur l ensemble des régions FÉDÉRATION RECONNUE D UTILITÉ PUBLIQUE LE 26 MARS 1993 J A L M A LV Jusqu À Jusqu Jusqu q À La L M Mort ortt Accompagner p g LLaa VVie ie

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