Rapport annuel. Conseil d administration

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1 Rapport annuel de la Maison de Roger, présenté au Conseil d administration Megan Wright Le 25 juin 2015

2 Mission, vision et valeurs Mission La Maison de Roger enrichit la vie d'enfants, de jeunes et de leurs familles qui ont à affronter des maladies mortelles limitant l'espérance de vie. La Maison de Roger a été bâtie en mémoire de Roger Neilson-entraîneur nommé au Temple de la renommée du hockey et membre de L'Ordre du Canada. Notre équipe procure un répit aux familles, ainsi que des services qui leur permettent de faire la transition vers le soutien à domicile. Nous offrons également des soins palliatifs périnataux, une évaluation et intervention au niveau de la douleur et des symptômes difficiles, ainsi que des services en cas de deuil, en assurant un soutien physique, émotif et spirituel personnalisé, au sein d'un environnement attentif, compassionnel et d'apprentissage continu. La récompense de chaque membre de l'équipe est de retrouver la paix et le confort de chaque enfant, de participer à la création de souvenirs pour leurs familles et d'honorer la mémoire de Roger Neilson. Vision La Maison de Roger sera reconnue pour sa capacité à faire preuve d'excellence, d'innovation et d'initiative en matière de soins palliatifs pédiatriques, par le biais d'une gamme complète de services aux enfants et familles au sein d'un environnement chaleureux et positif. Notre équipe dynamique et intégrée collaborera avec nos familles et nos partenaires communautaires, et leur sera responsable. Valeurs Roger Neilson était reconnu pour sa générosité, ses qualités humanitaires, son sens de l'humour, sa compassion et son amour des enfants. Ces valeurs, ainsi que celles indiquées ci-dessous, constituent le fondement de notre travail quotidien auprès des familles et de la communauté, et entre nous : Respect Soins axés sur la famille Collaboration Créativité Excellence

3 Description des services Soins de répit Des enfants ou adolescents sont invités à la Maison de Roger afin d'y recevoir du soutien et se reposer. Au cours de ce séjour, ils sont évalués et soignés par notre équipe spécialisée de professionnels de la santé. Les membres de la famille immédiate peuvent séjourner avec eux et recevoir du soutien et de l'éducation au sujet de la maladie évolutive de leur enfant. Ce séjour a pour but de favoriser une vie familiale de qualité. Soins de transition de l hôpital à la maison Des enfants ou adolescents admissibles qui ont été hospitalisés pour des raisons chirurgicales ou médicales peuvent venir séjourner à la Maison de Roger avant de retourner à la maison. Grâce au soutien et à l'éducation, cette période permet à la famille de se familiariser avec les besoins de l'enfant et les soins à lui apporter. Gestion de la douleur et des symptômes Des enfants ou adolescents peuvent venir à la Maison de Roger pour un court séjour d'évaluation et d'observation par notre équipe spécialisée de professionnels de la santé au cours duquel des modifications sont apportées aux médicaments et au traitement.

4 Description des services Soins de fin de vie Des soins de fin de vie sont offerts aux enfants et leurs familles qui optent de passer leurs derniers jours ensemble à la Maison de Roger. L équipe spécialisée de professionnels de la santé offre un service de gestion de la douleur et des symptômes, du soutien affectif et spirituel et de l aide dans le processus de prise de décision. Nous nous efforçons d'assurer le maintien de la qualité de vie pour l'enfant ou l adolescent et sa famille. Soutien aux personnes en deuil Les familles qui vivent la perte d'un enfant peuvent recevoir du soutien et de l aide à cet effet. Des services de consultation individuels et de groupe sont offerts par des professionnels qualifiés. Centre de soins palliatifs périnataux Le service de soins palliatifs périnataux permet d offrir un soutien complet, depuis le diagnostique jusqu à la naissance et au décès de l enfant, ainsi que durant la période post-partum.

5 Orientation stratégique Comment progressons-nous? S améliorer et croître création de programmes de qualité Nous nous engageons à répondre aux besoins croissants et évolutifs des enfants et des familles en octroyant des soins de qualité supérieure dans un environnement sécuritaire. L emphase sera mise sur l amélioration continue des services existants ainsi que sur la création et la mise en oeuvre de nouveaux programmes et de nouvelles initiatives. Ce que nous avons accompli au cours de la dernière année Nous avons appliqué un nouveau modèle de prestation des soins axé davantage sur le rôle du préposé aux services de soutien à la personne, dans le but : d accroître le niveau de compétence des préposés en ce qui a trait aux soins directs aux invités et à leurs familles d améliorer le fonctionnement de l équipe et la satisfaction professionnelle d optimiser le travail de l ensemble des employés selon leur pratique et la portée de leur emploi d offrir des soins sécuritaires et compétents en tant que fournisseur de soins approprié d être responsable sur le plan financier Nous avons embauché une nouvelle travailleuse sociale afin d accroître l accès pour les familles en deuil. Nous avons amélioré notre sécurité en matière de médicaments. Nous avons mis sur pied un groupe de soutien pour la fratrie d enfants souffrant d une maladie évolutive : S.I.B.S Spectacular, Incredible, Brave Siblings. Nous avons collaboré avec la Maison de soins palliatifs d Ottawa et le Programme de soins palliatifs de Champlain afin d élaborer un plan de transition pour nos patients vers les soins pour adultes. Nous avons mis sur pied un groupe de soutien consacré au deuil périnatal; ce dernier permet d aborder les réalités toutes particulières que vivent ces parents. Nous avons passé en revue le processus de gestion des admissions et des références ainsi que le modèle de personnel infirmer de garde afin d améliorer l efficacité et d offrir une meilleure continuité des soins. Nous avons effectué un sondage auprès des familles pour connaître leur niveau de satisfaction par rapport aux services.

6 Orientation stratégique Comment progressons-nous? Assurer notre avenir viabilité financière La Maison de Roger assurera sa viabilité financière à long terme en fonctionnant avec un budget équilibré et en cherchant de nouvelles sources de revenu. Ce que nous avons accompli au cours de la dernière année Nous avons continué à collaborer avec la Fondation des Sénateurs pour consolider nos bonnes relations à long terme. Nous avons soumis une proposition, au Programme de soins palliatifs de Champlain, pour deux lits supplémentaires, dans le but de répondre aux besoins anticipés. Nous avons signé une nouvelle entente avec la Fondation du CHEO qui vise à financer la croissance en matière de programmation. Nous avons obtenu un accord de financement auprès des Réseaux locaux d intégration des services de santé (RLISS) pour appuyer notre programme de visites à domicile. Nous avons reçu 60 k$ en dons directs : une subvention de la Fondation Rêves d Enfants pour rénover la salle Snoezelen (24 k$) des dons pour financer l achat de lève-personnes pour trois chambres d invités (20 k$) un don de Enterprise Car Rental pour acheter de nouveaux fauteuils à bascule (20 k$) une subvention de la Fondation canadienne Realtors Care pour créer, au 2 e étage, une salle de relaxation pour les enfants et les familles (4 k$)

7 Orientation stratégique Comment progressons-nous? Travailler ensemble bâtir et maintenir des partenariats et des relations La Maison de Roger continuera à maintenir et améliorer ses partenariats existants tout en cherchant des occasions de créer de nouvelles collaborations, soit administratives ou cliniques. Un effort particulier sera déployé afin d assurer que nos partenariats cruciaux avec le CHEO et la Fondation des Sénateurs continuent à évoluer de façon satisfaisante pour tous et que les employés, les médecins et les bénévoles sont bien appuyés dans leur travail. Ce que nous avons accompli au cours de la dernière année Nous avons fait la transition de nos systèmes de paie et de SI vers ceux du CHEO. Nous avons participé en tant que membre actif au Comité directeur régional sur le deuil. La Maison de Roger a poursuivi sa collaboration avec le Centre de traitement pour enfants d Ottawa (CTEO) et le Rotary Home pour faciliter la prestation de soins de répit : Nous avons élaboré une trousse d inscription commune pour les familles qui séjournent à nos établissements. Nous avons créé une base de données commune qui nous permet d analyser l usage du programme par l ensemble des trois organisations. Nous avons amélioré les communications pour faciliter l accès des clients aux services offerts par nos trois organismes.

8 Orientation stratégique Comment progressons-nous? Accroître les connaissances recherche et éducation La Maison de Roger continuera à faire croître la composante académique de sa mission en partageant son expertise avec d autres professionnels de la santé, des élèves et le public en général, et en contribuant au savoir en matière de soins palliatifs pédiatriques par l entremise de la recherche. Ce que nous avons accompli durant la dernière année Nous avons offert du mentorat à deux étudiants à la maîtrise en sciences infirmières qui ont fait de la recherche sur : les points de vue du personnel infirmier quant aux références au Programme de soins palliatifs au sein de l UNSI et de l USIP; la compassion et la création de souvenirs et de legs en soins pédiatriques. Une infirmière en pratique avancée a réseauté pour développer des compétences permettant de fournir des soins pédiatriques palliatifs au centre ARCH à Sault-Sainte-Marie en Ontario. La Maison de Roger et l équipe de soins professionnels ont paru dans un article de la revue de l Association des infirmières auxiliaires autorisées de l Ontario qui s intitulait : All We See is Love (par Jill Scarrow). L infirmière en pratique avancée a participé à une entrevue radio pour l émission The Current sur la chaîne de la CBC pour discuter des soins palliatifs chez les nouveaux-nés. Carol Chevalier a reçu le prix Airdrie Thompson Guppy qui souligne l excellence et l innovation dans la pratique du travail social. Elle a également terminé et reçu son diplôme de maîtrise en travail social.

9 Orientation stratégique Comment progressons-nous? Accroître les connaissances recherche et éducation La Maison de Roger continuera à faire croître la composante académique de sa mission en partageant son expertise avec d autres professionnels de la santé, des élèves et le public en général, et en contribuant au savoir en matière de soins palliatifs pédiatriques par l entremise de la recherche. Ce que nous avons accompli au cours de la dernière année (suite) L infirmière en pratique avancée a fait l objet d une entrevue télévisée en français à Radio Canada au sujet de la Maison de Roger. Une famille de la Maison de Roger est parue à l émission Parenting Times pour y discuter de son expérience périnatale à la Maison de Roger : Une maison remplie de beauté. La travailleuse social a fait un exposé sur son groupe de soutien pour deuil périnatal lors d une conférence sur les soins à la mère et au nouveau-né. Des présentations ont été réalisées sur les soins infirmiers administrés aux enfants mourants à l USIP et au 4 e Nord du CHEO. Quatre infirmières ont fait une demande de recertification auprès de l AIIC pour la prestation de soins infirmiers en centre de soins, et deux autres ont fait l examen pour la première fois. Nous avons travaillé avec nos partenaires nationaux en soins palliatifs afin de coordonner et d organiser la conférence nationale sur les soins palliatifs prévue cette automne à Ottawa.

10 Statistiques 41 membres du personnel 83 % occupation moyenne 15 placements étudiants : 3 soins infirmiers 11 médecine 1 travail social 354 bénévoles heures bénévoles (+500 k) 1717 présentations ou tours guidés de la Maison 2405 jours-patients 18 admissions pour soins de fin de vie 327visites de soutien pour adultes en deuil 173 interventions en personne ou par téléphone 74 visites de soutien pour enfants en deuil

11 Précieux témoignages «Merci beaucoup d avoir eu autant de compassion pour ma sœur durant ses derniers moments. Nous l avons grandement apprécié.» «Merci pour votre bonté et votre amour envers notre petite fille, et envers nous. Vous avez patienté et nous avez permis de passer du temps avec elle après qu elle soit décédée pour rejoindre Jésus! Votre bonté et votre amour nous donnaient l impression d une deuxième famille! Quelle joie d avoir une telle maison pour accueillir nos petits anges. «Nous vous remercions du fond du cœur de nous avoir aidé à passer du bon temps «à la maison» avec notre fils. Sans vous, il serait décédé au CHEO entouré de machines.» «J apprécie grandement tout le travail que vous effectuez tous. Votre aide nous permet de nous rapprocher les uns les autres, en famille. Je souhaiterais que toutes les familles dans le besoin puissent recevoir les soins que vous offrez.» «Les mots nous manquent pour exprimer notre appréciation envers la Maison de Roger et les soins remplis de compassion que nous avons reçus durant notre séjour avec notre fils. Vous aurez toujours une place spéciale dans nos cœurs.»

12 Témoignage d un parent en deuil au sujet du groupe de soutien pour deuil périnatal Carol et Catherine, j aimerais vous remercier du fond de mon cœur pour le soutien que vous nous avez apporté depuis le décès de notre enfant [ ]. Vous nous avez toutes deux aidé à prendre ce qui est à mon avis l épreuve la plus difficile qu une personne puisse traverser dans la vie et vous l avez rendue supportable [ ]. Carol, dès le premier jour où nous nous sommes rencontrés lors de notre réunion d admission, tu nous a accueillis avec un sourire qui nous faisait chaud au cœur [ ]. L animation de groupes comme le nôtre doit être très difficile. Au début, nous arrivons tous un peu perdus et détruits, incapables de comprendre l expérience que nous venons de vivre. Durant quatre mois, vous avez su nous guider et nous aider à sortir de la «brume» pour faire la paix avec notre perte. Merci encore, même si les mots ne suffisent pas pour exprimer la portée du travail que vous faites. Nous sommes tous très chanceux de pouvoir dépendre de vous deux, et de la Maison de Roger, avant, pendant et après. Merci!

13 Remerciements Le Conseil d administration de la Maison de Roger Ruth Hartanto, présidente Les Bell, vice-président/trésorier Jeff Polowin, secrétaire Susan Richardson, présidente sortante Michael Baine, directeur Dr. Pranesh Chakraborty, directeur Robert Houston, directeur Ian Hendry, directeur Mike Lupiano, directeur Danielle Robinson, membre d office Merci aux membres très dévoués et talentueux de notre conseil d administration. Ils ont su fournir à la Maison de Roger un leadership et une orientation remarquables. Le personnel de la Maison de Roger Merci à tous les membres du personnel de la Maison de Roger pour leur dévouement et leur engagement. Grâce à leur expérience, leurs talents et leurs contributions, ils aident à faire de la Maison de Roger un second foyer pour nos patients et leurs familles en période difficile. Le bon fonctionnement de la Maison serait impossible sans eux. La Fondation des Sénateurs d Ottawa et Le Club de hockey Les Sénateurs d Ottawa Merci à la Fondation des Sénateurs d Ottawa et au Club de hockey Les Sénateurs d Ottawa pour leur appui généreux et continu envers la Maison de Roger. La Fondation du CHEO Merci à la Fondation du CHEO pour son appui généreux et continu envers la Maison de Roger. L équipe de soins bénévole de la Maison de Roger Un gros merci à tous les membres de l équipe de soins bénévole pour leur soutien continu envers la Maison de Roger. L incidence de leurs contributions sur les enfants et leurs familles est inestimable. Nous les remercions de nous aider à célébrer la vie! Nos partenaires et supporteurs communautaires Le partenariat et la collaboration font partie des valeurs de base de notre organisme. Un grand nombre de nos programmes et services n auraient jamais pu exister sans ces précieuses relations. Même si nous manquons d espace pour tous les énumérer, nous aimerions tout de même remercier nos partenaires et supporteurs pour l ensemble de leur travail et leur appui continu.

14 Au printemps et durant l été Groupe de discussion du Comité consultatif des familles; établissement des priorités et mobilisation des familles. Recherche sur l élargissement de nos groupe de soutien pour personnes en deuil pour inclure, par exemple, les grands-parents. Avancement du dossier de la proposition du gouvernement du Québec; un contact a été établi et une réunion aura lieu cet été. Achèvement de notre vérification annuelle auprès du MSEJ aux fins de recertification. Temps de l année très occupé pour nous en ce qui a trait aux soins de répit. Poursuite de la collaboration avec le MSEJ à savoir d où provient notre financement et à quel moment il nous est octroyé, et recherche continue de ressources supplémentaires. Accueil d un représentant du MSSLDO la semaine dernière; le ministère continue à analyser le modèle de financement des soins palliatifs.

15 Au cours des prochains mois Planification stratégique pour déterminer notre orientation (automne). Collaboration avec le CHEO pour élaborer notre système de dossiers d admission électroniques (création en janvier 2016 et lancement à l été 2017). Organisation conjointe du colloque national semestriel sur les soins pédiatriques palliatifs (octobre 2015). Lancement de notre nouvelle marque en collaboration avec la FSO, et annonce conjointe, avec la Fondation du CHEO, concernant le nouveau fonctionnement combiné des trois organisations. Lancement officiel de notre programme de visites à domicile. Lancement de notre site Web révisé.

16 Et pour terminer en 2016 Nous célébrerons notre dixième anniversaire!