ACTIVITES PHYSIQUES ET SPORTIVES ADAPTEES ET PREVENTION SANTE

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1 ACTIVITES PHYSIQUES ET SPORTIVES ADAPTEES ET PREVENTION SANTE Ligue Sport Adapté Midi-Pyrénées 50, Bd Deltour Toulouse courriel : liguesportadapte.mp@wannadoo.fr Coordonnateur : Alain Déjean CTR "Sport Adapté" DRDJS MP alain.dejean@jeunesse-sports.gouv.fr

2 Projet de Prévention Santé par les Activités Physiques et Sportives Adaptées (APSA) à destination des personnes en situation de handicap mental ou psychique ; Projet soutenu par le Groupement Régional de Santé Publique de Midi-Pyrénées. Ce document précise l environnement législatif, institutionnel, scientifique, médical de ce projet et les diverses recommandations relatives aux caractéristiques des APSA et de l alimentation à mettre en œuvre pour viser une meilleure santé des personnes en situation de handicap SOMMAIRE 1 Cadre législatif : Droits et accessibilité p 3 2 Orientation de la Fédération Française du Sport Adapté p 4 3 Stratégie mondiale pour l alimentation, l exercice physique et la santé - OMS p 5 4 Programme National Nutrition Santé p 6 5 Recommandations de la Société Française de Nutrition p 7 et de la Société Française Médecine du Sport 6 Spécificités liées au handicap Sédentarité et APS p 10 7 Diagnostic Régional p 11 8 APSA et personnes handicapées avançant en âge p 12 9 Recommandations de l American College of Sports Medecine p Evaluation de la Qualité de vie Exemple p 14 2

3 1 CADRE LEGISLATIF & REGLEMENTAIRE : ACCES AUX ACTIVITES PHYSIQUES ET SPORTIVES ADAPTEES La Loi pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 indique que : «Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l ensemble de la collectivité nationale, qui garantit, en vertu de cette obligation, l accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens, ainsi que le plein exercice de sa citoyuenneté 3 Le Conseil de l Europe a proclamé à Nice en décembre 2000 : «L activité sportive doit être accessible à toutes et à tous, dans le respect des capacités de chacun La pratique des activités physiques et sportives est pour les personnes handicapées, physiques ou mentales, un moyen privilégié d épanouissement individuel, de rééducation, d intégration sociale et de solidarité et à ce titre doit être encouragée» Philippe BAS, ancien Ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille, a précisé dans un courrier adressé à l Assemblée Générale de la FFSA en avril 2006 : «Le sport est une promesse d intégration et d épanouissement personnel pour les de nos compatriotes atteints d un handicap mental La loi du 11 février 2005 sur l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées fait de l accessibilité l un des piliers de la réforme. L accessibilité, c est l accès aux bâtiments, bien évidemment. C est aussi l accès à l emploi et à l école, en milieu ordinaire ou adapté, c est enfin l accès aux loisirs, à la culture et au sport» Roselyne Bachelot, ministre de la santé, de la jeunesse et des sports a présenté ses axes prioritaires au cours d une intervention au CNOSF en mai 2007 : «Ce nouveau périmètre ministériel va nous permettre d avancer sur les nombreux sujets qui sont à la confluence du sport et de la santé vaste chantier de la prise en compte des bienfaits du sport sur la santé Il faut poursuivre l effort ciblé en direction des publics pour lesquels l accès au sport est un enjeu. Je pense ici tout particulièrement à la pratique sportive et à la participation à la vie sportive des personnes handicapées pour lesquelles je mobiliserai toute mon énergie» Code du Sport : Article L : «Les activités physiques et sportives constituent un élément important de l'éducation, de la culture, de l'intégration et de la vie sociale. Elles contribuent notamment à la lutte contre l'échec scolaire et à la réduction des inégalités sociales et culturelles, ainsi qu'à la santé. La promotion et le développement des activités physiques et sportives pour tous, notamment pour les personnes handicapées, sont d intérêt général.» Ces différentes citations nous montrent la volonté politique de favoriser l accès à la pratique des activités physiques et sportives pour les personnes en situation de handicap. 3

4 2 ORIENTATIONS DE LA FEDERATION FRANÇAISE DU SPORT ADAPTE (FFSA) La FFSA, a délégation du ministère chargé des sports, pour organiser, développer, coordonner et contrôler la pratique des activités physiques et sportives des personnes atteintes de déficience intellectuelle, de troubles psychiques stabilisés ou de troubles de l adaptation. La FFSA est reconnue d utilité publique, membre du CNOSF (Comité National Olympique et Sportif Français). Son objectif : Offrir à toute personne handicapée mentale ou psychique, ou souffrant de troubles de l adaptation, quels que soient ses désirs, ses capacités et ses besoins, la possibilité de vivre la passion du sport de son choix dans un environnement voué à son plaisir, sa performance, sa sécurité et à l exercice de sa citoyenneté. «A chacun son défi!» Dépassant le concept d incapacité pour se consacrer aux seules capacités de l individu, le sport adapté est un complément précieux aux soins, à l éducation et au travail. Charte de la FFSA «Tout être humain, en effet, est capable de progrès, quelles que soient sa condition, ses difficultés, ses fragilités, même si ces progrès sont infimes et particulièrement lents. Les personnes les plus lourdement atteintes ont autant et même plus que d autres besoin d activités physiques, d activités d éveil moteur d abord, pouvant évoluer peu à peu vers l accomplissement d opérations motrices plus complexes pour parvenir, le cas échéant à la réalisation de performances». La Ligue Sport Adapté Midi-Pyrénées, instance déconcentrée de la FFSA au niveau régional, s efforce de développer un meilleur accès aux Activités Physiques et Sportives Adaptées pour les personnes en situation de handicap mental, psychique ou souffrant de troubles de l adaptation, quelles que soient les capacités de chacun. Elle développe donc en Midi-Pyrénées un calendrier de rencontres sportives compétitives, non compétitives et de loisirs pouvant permettre une pratique de chacun, selon ses capacités singulières. Ces rencontres offrent à nos sportifs diverses opportunités : - Valorisation et intégration - Développement des relations sociales - Développement d un projet personnel et d un programme de préparation ou d entraînement - Evaluation de sa progression dans un environnement inhabituel - Participation à une fête, incluant sportifs, familles et amis. Structuration souhaitée des Activités Physiques et Sportives (APS) : JEUNES : Education Physique et Sportive (EPS) adaptée + Sport : EPS obligatoire + "Sport scolaire adapté" Les habitudes de vie se prennent dès le plus jeune âge ADULTES : APS Adaptées + Sport : Droit à l accès au sport, autodétermination Personnes vieillissantes APS Adaptées : Programme APS + rencontres sportives adaptées aux caractéristiques des personnes Prévention des chutes Lien social 4

5 3 Stratégie mondiale pour l alimentation, l exercice physique et la santé Elle porte sur 2 des principaux facteurs de risque de maladies non transmissibles : une mauvaise alimentation et le manque d exercice physique L exercice physique est un moyen fondamental d améliorer la santé aussi bien physique que mentale des individus. Les stratégies doivent viser à modifier les normes sociales et à faire comprendre et accepter l idée que l exercice physique doit faire partie de la vie quotidienne. En ce qui concerne l alimentation, il est recommandé : D équilibrer l apport énergétique pour conserver un poids normal De limiter l apport énergétique provenant de la consommation de graisses et de réduire la consommation de graisses saturées pour privilégier les graisses non saturées De consommer davantage de fruits et légumes frais, de céréales complètes De limiter la consommation de sucres libres De limiter la consommation de sel (toutes sources confondues). + mesures anti-tabac Que les graisses ne dépassent pas 15 à 30% de l apport énergétique quotidien Que les acides gras saturés représentent moins de 10% de ce total les glucides doivent satisfaire l essentiel des besoins en énergie, soit 55% à 75% de l apport journalier Les sucres libres doivent rester en dessous de 10% Les protéines doivent couvrir 10 à 15% de la ration calorique La quantité de sel absorbée doit être < à 5g / jour Consommer beaucoup plus de fruits et de légumes, au moins 400g / jour En ce qui concerne l exercice physique, il est recommandé : De faire suffisamment d exercice tout au long de la vie, de manière régulière Faire au moins une heure d exercice physique d intensité modérée par jour + renforcement musculaire et équilibre pour les personnes âgées. Stratégie Mondiale de l Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour l alimentation, l exercice physique et la santé, approuvée, en mai 2004 par la 57 ème assemblée mondiale de la Santé. 5

6 4 PROGRAMME NATIONAL NUTRITION SANTE Le PNNS, une priorité de santé publique. La mise en place d une politique nutritionnelle est apparue au cours des dernières années, comme une priorité de santé publique en France. En effet, si l inadaptation des apports alimentaires ne peut en règle générale être considérée comme la cause directe des maladies qui sont aujourd hui les plus répandues en France, il est reconnu qu elle participe, d une façon ou d une autre, à leur déterminisme. Ces maladies (cancers, maladies cardiovasculaires, ostéoporose, obésité ) ont un poids considérable en termes de santé publique, que ce soit sur le plan de la morbidité ou de la mortalité. Par ses choix alimentaires et son mode de vie, chaque individu s expose, souvent sans en avoir conscience, à d éventuels facteurs de risque vis-à-vis de certaines maladies chroniques. En agissant sur l alimentation et l activité physique, il sera possible de réduire, à court terme, l exposition à certains facteurs de risque, laissant augurer une réduction de la morbidité et à plus long terme de la mortalité. PNNS Objectifs prioritaires en terme de santé publique : 1 Augmenter la consommation de fruits et légumes 6 Réduire de 5% la cholestérolémie moyenne des adultes 8 Réduire de 20% la prévalence du surpoids et de l obésité chez les adultes ; Interrompre l augmentation de la prévalence de l obésité chez les enfants 9 Augmenter l activité physique journalière de l équivalent d une ½ heure de marche rapide supplémentaire par jour (La sédentarité étant un facteur de risque de maladies chroniques, doit être combattue chez l enfant) Le premier PNNS a établi un socle de repères nutritionnels qui constitue désormais la référence française officielle. Conformes à la culture alimentaire française, ils associent à l objectif de santé publique les notions de goût, de plaisir et de convivialité. Ils ont été validés scientifiquement. PNNS 2 ( ) : Objectifs prioritaires -20% de prévalence du surpoids -25% des «petits consommateurs» de fruits et légumes +25% de personnes à l objectif en matière d activité physique (en insistant particulièrement sur ce repère!) PNNS : 6

7 5 RECOMMANDATIONS DE LA SOCIETE FRANÇAISE DE NUTRITION ET DE LA SOCIETE FRANÇAISE DE MEDECINE DU SPORT (Extraits du document "Activité physique et santé" : Arguments scientifiques, pistes pratiques) L activité physique au sens large inclut tous les mouvements effectués dans la vie quotidienne et ne se réduit pas à la seule pratique sportive. Les principales caractéristiques d une activité physique donnée sont l intensité, la durée, la fréquence et le contexte dans lequel elle est pratiquée. «Chez l adulte, indépendamment de la corpulence et de l âge, un faible niveau d activité physique est associé à une augmentation du risque de mortalité totale, de morbi-mortalité de cause cardio-vasculaire en général et coronarienne en particulier, à une augmentation du risque de diabète de type 2, d hypertension artérielle, de certains cancers (côlon), ainsi qu à l état psychologique (anxiété, dépression). L activité physique intervient également dans le contrôle du poids et le maintien de l autonomie chez la personne âgée». La dose minimale n est pas définie avec précision, mais une activité physique correspondant à une dépense énergétique de 1000 kcal par semaine (soit la dépense énergétique moyenne obtenue par 30 minutes quotidiennes d activité physique modérée) est associée à une diminution de 30% de la mortalité. L entraînement en endurance permet de maintenir ou d améliorer différents paramètres cardiovasculaires (VO2max, débit cardiaque, différence artérioveineuse en oxygène) et contribue à améliorer les performances lors d exercices sous-maximaux. Chez le sujet âgé, la pratique d une activité physique régulière est associée à une diminution de nombreux facteurs de risque, en particulier cardiovasculaire. Le renforcement musculaire (exercice de force) aide à prévenir la perte de masse musculaire (sarcopénie) et de la fonction musculaire habituellement observée avec l avancée en âge. La force musculaire est essentielle aux capacités ambulatoires et une corrélation a été observée entre la force musculaire et la vitesse de marche spontanée. L augmentation de la force musculaire peut ainsi permettre d augmenter l activité spontanée des sujets âgés, voire des sujets très âgés et fragiles. Le travail en force augmente la densité osseuse et réduit le risque d ostéoporose. Les autres bénéfices de l activité physique chez les sujets âgés incluent l amélioration de l équilibre et donc la diminution du risque de chutes, ainsi que l augmentation de la souplesse et de l amplitude des mouvements. Par ailleurs, certaines données suggèrent que l activité physique régulière favorise le maintien des fonctions cognitives et de l humeur du sujet âgé. Il faut souligner que même si la participation régulière à des activités physiques ne permet pas toujours d augmenter de façon significative les paramètres physiologiques d évaluation de la condition physique (VO2max) chez les sujets âgés, le bénéfice en termes d état de santé et de capacité fonctionnelle reste important. 7

8 Chez l enfant, différentes études indiquent que la pratique régulière d activités physiques, surtout celles où l on doit supporter son poids, favorise le développement optimal des tissus osseux et musculaires, en améliorant notamment la minéralisation et la densité osseuse. Il faut rappeler que le capital osseux à la fin de l adolescence est actuellement considéré comme un facteur prédictif majeur du risque d ostéoporose chez le sujet âgé. Effets psychologiques et qualité de vie, performances cognitives : La pratique d une activité physique régulière est associée dans différentes études transversales à un plus grand bien être psychologique, à une meilleure tolérance aux contraintes de la vie professionnelles et a un effet bénéfique sur le vécu et la réaction aux contraintes psychosociales. Recommandations d activité physique : Chez l adulte : Activités recommandées : Toute activité pouvant être réalisée, d intensité comparable à la marche rapide. Toute activité utilisant les grands groupes musculaires (course, vélo, natation ) La marche à bonne allure (marche rapide) est prise comme exemple d activité type dans les recommandations. L activité physique minimum conseillée chez l adulte correspond donc à la pratique de la marche à un pas soutenu 30 minutes par jour, la plupart, et si possible tous les jours de la semaine. Les activités considérées comme équivalentes sont le vélo (par ex. comme moyen de transport), la natation (en dehors de la compétition), le jardinage, certaines activités domestiques Des activités d intensité supérieure peuvent bien entendu être réalisées sur une base individuelle en fonction des goûts, de la capacité physique et de l état de santé. Chez l enfant et l adolescent : Les enfants devraient «pratiquer, trois fois par semaine minimum, des activités physiques d intensité plus élevée pendant au moins 20 minutes par séance, sous forme d activités physiques individuelles ou de sports collectifs et, pour les adolescents, d entraînement musculaire avec résistance (Renforcement musculaire)». «Un minimum de 60 minutes (et non 30 minutes) par jour d activités physiques d intensité modérée ou plus élevée est souhaitable chez les jeunes, sous forme de sports, de jeux ou d activités de la vie quotidienne.» Comment favoriser l activité physique? Facteurs influençant le niveau habituel d activité physique : l activité physique est plus importante chez l homme que la femme et décroît avec l âge, de façon plus nette chez cette dernière. Le plaisir associé à l activité physique pendant l enfance et l adolescence est un bon prédicteur du niveau de pratique du futur adulte. 8

9 Actions de prévention et études d intervention En pratique : Les recommandations alimentaires prenant en référence les repères de consommation du PNNS concernent chacun dans sa vie quotidienne. De même, la recommandation d activité physique concerne chaque individu et nécessite une incitation argumentée. Un repère utile pour définir une activité d intensité modérée est que tout en transpirant un peu et en étant légèrement essoufflée, la personne est encore capable de parler. Il faut cependant souligner qu une activité donnée peut souvent être pratiquée à des niveaux d intensité variable, en particulier en fonction du niveau de condition physique. Idéalement, l entraînement inclura au moins 2 à 3 (idéalement 5) séances hebdomadaires de 20 à 60 minutes. Les sports appropriés sont ceux qui font travailler les grands groupes musculaires : en pratique, ce sera marcher, courir, rouler, nager, skier longtemps à une intensité modérée c est-à-dire correspondant à % du VO2max. Pour la majorité des sujets, cette intensité correspond à une fréquence cardiaque égale à 50 % de la réserve de fréquence cardiaque. La réserve de fréquence cardiaque est égale à la fréquence cardiaque maximale moins la fréquence cardiaque de repos, la fréquence cardiaque maximale étant en théorie égale à : 220-âge en années. Cette fréquence cardiaque-cible pourra être évaluée à l aide d un cardio-fréquencemètre. L activité sera très progressive dans sa durée et son intensité, précédée d un long échauffement avant de débuter, avec un retour au calme avant arrêt et étirements après l arrêt. A ce stade, l intégration dans une association ou un club sportif est un excellent moyen de favoriser le maintien de l activité, tout en assurant une progression physique adaptée et encadrée. Chez le sujet âgé pratiquant un sport, l activité physique peut être poursuivie longtemps. Il n y a pas en fait de «limite d âge» mais plutôt une adaptation. Se fixer des objectifs réalisables, encourager à varier les activités, mettre en avant les aspects plaisir, rencontre et bien-être sont autant d éléments susceptibles de garder les patients motivés. La rechute n est pas l arrêt de telle ou telle activité mais le retour à la sédentarité. La mise en place d objectifs réalistes à court, moyen et long terme permet de garder la concentration et d éviter la monotonie. Le cadre des activités et les moyens utilisés pour pratiquer l activité physique sont importants. 9

10 6 SPECIFICITES LIEES AU HANDICAP Les personnes en situation de handicap mental ou psychique, courent un risque lié à la sédentarité plus fort que la population ordinaire. CAUSE de - surpoids, obésité, - déconditionnement physique, - perte d autonomie Facteur de risques de santé : métabolique, cardiaque, coronarien, articulaire, osseux Favorisant isolement social, repli sur soi-même Besoins des personnes handicapées : Lutte contre les comportements sédentaires - Prévention des effets du vieillissement - Amélioration de la résistance à la fatigue Lutte contre la solitude, le sentiment d isolement Lutte contre le surpoids et l obésité Développement de l Autonomie Poursuite d un projet personnel OBJECTIF : Favoriser : une pratique plus régulière d activités physiques et sportives adaptées pour TOUS, (quelles que soient les capacités de chacun ) un meilleur équilibre alimentaire Effets bénéfiques de l activité physique : - Cardiovasculaires - Respiratoires - Métaboliques - Locomoteurs - Psychiques : bien-être, réalisation de soi - "Longévité et qualité de vie" COMMENT? Nécessité : De sensibiliser l ensemble des équipes éducatives et thérapeutiques à l intérêt des APSA et de l équilibre alimentaire. De mettre en place des Projets d A.P.S.A. intégrés dans les Projets d Etablissements et les Projets Individualisés Pour un Projet de «Vie Active» Un Projet d APSA se traduit par un PROGRAMME STRUCTURÉ, seul susceptible d avoir un impact réel sur la santé des personnes Objectifs Programme - Evaluations (Des activités physiques occupationnelles, ponctuelles, "improvisées" ne sont pas suffisantes) 10

11 7 DIAGNOSTIC REGIONAL Midi-Pyrénées Statistiques relevées par la commission SANSAS de la Ligue Sport Adapté Midi- Pyrénées en 2007 : (SANSAS = SANté et activités physiques et Sportives AdaptéeS) Taux d obésité dans les établissements médico-sociaux de Midi-Pyrénées relevé sur plus de 1600 sujets, et 42 établissements : (Ce taux est à comparer avec la prévalence de l obésité adultes "ordinaires" en Midi-Pyrénées, relevée par l étude Ob Epi 2006 (Obésité Epidémiologie de l INSERM) = 9,6% Fh Esat Fo Fas Fam Mas Mecs Impr Ime 21% 24% 16% 9% 3% 8% 15% 17% 20% Répartition pondérale sur 1623 sujets : 25% % 6% Insuffisance Surpoids Degré 1 Degré 2 Obésité pondérale Morbide 4% 1% On peut constater ici que les usagers des Foyers d Hébergement, ESAT et Foyers Occupationnels subissent un taux d obésité proche du double de la population adulte ordinaire. Les résidents de MAS, et dans une moindre mesure de FAM sont touchés plus fortement par un problème d insuffisance pondérale. 11

12 8 APSA & PERSONNES HANDICAPEES "VIEILLISSANTES" OU "AVANCANT EN AGE" En 1930, espérance moyenne de vie des personnes handicapées : 21 ans En 1980 : 59 ans [Enquête "HID" (handicaps-incapacités-dépendance) conduite entre 1998 et 2001] L âge minimum retenu pour traiter la problématique du vieillissement chez les personnes handicapées est généralement de 40 à 50 ans. Mettre en place des programmes spécifiques d Activités Physiques Adaptées aux capacités singulières et aux désirs des personnes handicapées vieillissantes Entraînement chez le sujet âgé : «l indication de la pratique régulière de l exercice sous contrôle médico-physiologique est un outil thérapeutique majeur face à la sarcopénie, l ostéoporose, le syndrome métabolique et leurs conséquences pathologiques multiples. Chez le sujet âgé, même fragile, des programmes de prise en charge adaptée se révèlent efficace pour l amélioration des fonctions motrices, cardiovasculaires et métaboliques» Christian Denis - Labo de physiologie CHU St Etienne 2004 «Lorsque la sollicitation de l entraînement est modérée (40% VO²max), pour des sujets avec un niveau initial sédentaire, une progression significative est observable» (Seals-1984) Prévention des chutes chez les sujets âgés : «Sa prévalence est importante chez le sujet âgé et constitue un problème de santé publique majeur, aux conséquences multiples Il est démontré que la pratique d une activité physique chez la personne âgée est une intervention simple qui apporte de multiples bénéfices physiologiques et psychologiques, favorisant le prolongement d une vie indépendante et active La régularité de la pratique est l élément primordial d une prévention efficace de la chute» Bases : notion de plaisir, travail en groupe et sur l équilibre postural.» Olivier Beauchet - Hôpitaux Universitaires Genève

13 9 RECOMMANDATIONS DE L AMERICAN COLLEGE OF SPORTS MEDECINE «Des formes d'exercice aérobies rythmiques de grosses masses musculaires (marche, course, natation, bicyclette ) doivent être intégrées aux habitudes de vie d'un individu, afin de maximiser à la fois la qualité et l espérance de vie chez les adultes âgés. L'initiation d'un programme d'activité physique régulier cause de nombreuses modifications du système cardio-vasculaire (CV) et de certains facteurs de risque de la maladie CV qui contrecarrent les détériorations normalement évidentes avec le vieillissement». Stabilité Posturale : «Dans une stratégie de prévention des chutes chez différents groupes d'individus âgés, il semble qu'un programme d'exercice général qui inclut l'entraînement de l'équilibre, des exercices de musculation, de la marche et du transfert de poids devrait être inclus comme une partie de l'intervention comprenant plusieurs facettes pour réduire le risque de chutes. Même si la fréquence et l'intensité optimales du programme restent à être identifiées, plusieurs études sur une grande étendue d'interventions ont montré des effets positifs significatifs sur la stabilité posturale Plusieurs syndromes gériatriques communs contribuant à la fragilité réagissent à des augmentations des niveaux d'activité physique appropriée. Les principaux déficits physiologiques qui sont pertinents et réversibles incluent la faiblesse musculaire, la faible masse musculaire, la faible densité osseuse, le déconditionnement cardio-vasculaire, un mauvais équilibre et démarche. Par conséquent, tous les programmes d'exercice pour les personnes âgées fragiles devraient inclure un entraînement de musculation progressif des principaux groupes musculaires des membres supérieurs et inférieurs et du tronc. En résumé, il est clair que la capacité à s'adapter à des augmentations du niveau d'activité physique est préservée chez les populations plus âgées. L'exercice exécuté régulièrement cause un nombre remarquable de modifications positives chez les hommes et les femmes plus âgés. Parce que la sarcopénie et la faiblesse musculaire peuvent être une caractéristique presque universelle du vieillissement, les stratégies pour préserver ou augmenter la masse musculaire chez l'adulte plus âgé devraient être implantées. Avec l'augmentation de la force musculaire, une augmentation du taux d'activité spontanée a été observée. L'entraînement en force, en plus de ses effets positifs sur l'action de l'insuline, la densité osseuse, le métabolisme énergétique et l état fonctionnel, est aussi une manière importante d'augmenter le taux d'activité physique chez la personne âgée. 13

14 10 EVALUATION DE QUALITE DE VIE Vanessa LECOMTE - Psychologue - Doctorante Psychopathologie Université de Toulouse Mirail La mesure de la qualité de vie est une mesure composite du bien-être physique, mental et social, tel qu il est perçu par chaque individu ou groupe d individu. (Maslow, 1989). C est un concept qui reflète «les désirs d une personne quant à ses conditions de vie) (Schalock, 2001). Seulement, les spécificités et l hétérogénéité de la population de notre étude, montrent qu aucun des outils d évaluation de la QDV existant (IQ, PQVS, Echelle de DIENER, Questionnaire de QDV de WISCONSIN, ) ne pouvait être soumis à cette population, que le niveau général de compréhension des sujets de l étude ne nous permettrait que dans de rares cas de recueillir des informations directement auprès d eux. Pour procéder à l évaluation de la qualité de vie nous avons donc choisit un graphe dimensionnel, créé à partir des informations sur l état actuel des résidants fournies par euxmêmes ou par les équipes de soin. L évaluation de la qualité de vie consiste donc en observations du comportement lors des activités, la vie relationnelle, mais également les relations avec le personnel soignant. L intérêt étant, de prendre en compte les attentes des personnes, ce qui a pour effet de leur redonner une situation de sujet et non plus seulement «d objet» d observation. L étude a permis de valider scientifiquement le graphe dimensionnel pour l utilisation de mesures de qualité de vie. Outils du protocole : Un graphe dimensionnel (construit avec les équipes soignantes), élaboré à partir de la littérature concernant la Qualité de vie et le Bien être subjectif, la psychiatrie et des maladies mentales chroniques telle que la schizophrénie, par exemple. Le Graphe Dimensionnel : Développé par Anne Marie FAVARD, celui-ci se compose de 4 matrices graphiques (représentant 4 catégories), elles-mêmes constituées par des axes qui se croisent au centre. Chaque axe représente un domaine à évaluer d une des 4 catégories : Bien-être psychologique, équilibre somatique, relations sociales et communication, et expression personnelle et réalisation de soi. Cet outil est apprécié par le personnel soignant et éducatif car il est construit par les équipes, et donc leur «appartient». Il est le reflet de ce que pense l équipe, sur la QDV. Il est d utilisation simple, car les thèmes abordés composent en effet, le quotidien de la prise en charge de personnes dépendantes ; il permet une compréhension aisée et rapide. Le graphe permet de révéler la dimension temporelle : il concerne l état actuel du résidant, (trois dernières semaines passées dans l institution). Il est alors possible de comparer à différents temps (T0, T1, T2 ; pour notre étude) l état ponctuel de la personne et ainsi évaluer les changements qui ont pu intervenir entre ces trois temps et mesurer l impact dans le temps du programme d activités sportives, sur son état. Cependant il faut analyser avec précision le vécu actuel du résidant, noter les divers événements de vie et bouleversements qui ont pu s opérer durant la période précédant l évaluation. Pour cela, il est nécessaire de procéder à une «enquête» informelle (non dirigée ou orientée par une grille précise).elle permet de savoir si le résidant a connu depuis la dernière rencontre, des changements de traitement, de prise en charge, des problèmes de santé, des bouleversements émotionnels, psychiques 14

15 Construction de l outil : On demande aux équipes éducatives de marquer 5 idées sur 2 questions qu on leur pose ; Questions : A quoi voyez vous qu une personne, un résidant a une bonne qualité de vie? A quoi voyez vous qu une personne, un résidant a une mauvaise qualité de vie? Cet outil permet ensuite aux référents des résidants de situer un sujet dans un domaine précis, par rapport soit aux autres résidants, soit à un moment antérieur de la vie du résidant. Pour cela, le référent dispose des axes de la matrice qui sont gradués de 1 à 5. Le score 1 représente une Très bonne QDV. Plus le score augmente, plus il reflète des troubles ou des difficultés de comportement, dans un domaine ciblé. Consignes d analyse : Deux types de lecture sont possibles : Une lecture visuelle, d accès simple et immédiat, elle consiste : - A visualiser des zones ou thèmes problématiques (les «pics» ou «bosses») dans l état du sujet ou au contraire, les zones non problématiques (les «creux») dans cet état, et de faire un commentaire clinique immédiat. - A superposer les graphes d un usager à plusieurs moments (ici, T1 et T2 ; respectivement Octobre à Décembre et Juillet) pour apprécier son évolution dans le temps. - A superposer la courbe d évaluation d un usager par rapport à la courbe d évolution du groupe de référence, pour apprécier le fait que son évolution est plus ou moins conforme à celle des autres usagers et/ ou des résultats attendus. Une lecture statistique sous forme de score Trois types de scores sont particulièrement utiles : Le score moyen global : moyenne des valeurs de l ensemble des dimensions par l ensemble des intervenants. Il permet d apprécier de façon synthétique l état des usagers, et de brosser une sorte de «profil» de QDV. Les scores thématiques : moyenne des valeurs des dimensions composant un thème pour l ensemble des intervenants. Il permet d apprécier de façon différentielle l état de l usager dans les différents domaines du questionnaire de QDV. Les scores moyens dimensionnels : moyenne des valeurs de chaque dimension par l ensemble des intervenants. Ils permettent de préciser l état d un usager dans une dimension particulière. Deux niveaux d interprétation des résultats : Au niveau de l usager (interprétation individuelle) : L analyse de l ensemble des graphes relatifs à un même usager, permet d explorer cliniquement l ensemble des domaines significatifs de son évolution et s intègre aux informations cliniques contenues dans les autres instruments. Au niveau de la population, de l échantillon, ou du groupe (interprétation collective) : En globalisant les analyses des graphes, d une institution, il est possible de réaliser des évaluations en terme d impact des interventions sur l évolution des usagers. 15

16 (Exemple d un sujet ayant suivi le programme d activités motrices et de marche, comparaison temps 1 et temps 2) 4 Troubles du com portement Bien être psychologique 1 Angoisse/anxiété Agitation 5 adaptation à la société Relations et communication 1 Isolem ent liens familiaux 3 Comportements violents 4 intégration au groupe 3 liens éducateurs /institution Equilibre somatique Réalisation personnelle 5 hygiène 1 Alimentation Sommeil 10 conscience de son apparence 9 Autonomie vie quotidienne 8 plaisir de faire 1 Motivation 2 investissement dans l'activité 3 participation 4 m anifeste projets/choix/désirs 4 santé 3 Souffrance physique 7 sentiment de sécurité 6 satisfaction exprimée 5 formule des demandes Le score optimal de QDV dans une catégorie est le plus proche de 1. (Un score de 1 Très bonne Qualité de Vie ; Un score de 5 Très mauvaise Qualité de Vie) [Le protocole utilisé donne un score (de qualité de vie) d'autant plus bas que la qualité de vie est bonne.] 16