Programme de développement. Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l accompagnement du 18 septembre 2012

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1 Programme de développement des soins palliatifs ( ) Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l accompagnement du 18 septembre 2012

2 Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

3 1. Soins palliatifs au sein des établissements de santé

4 1. A. Evolution de l offre MCO et SSR

5 Evolution de l offre de soins en court et moyen séjour (données SAE exploitation DGOS ) USP Unités (84 MCO, 20 SSR) (dt APHP : 1) 117 (102 MCO, 15 SSR) (dt APHP : 8) Lits (1007 MCO, (1147 MCO, 258 SSR) 170 SSR) Création depuis LISP Etbts Lits (dt APHP : 1) 4913 (3379 MCO, 1534 SSR) 837 (dt APHP : 16) 5057 (3668 MCO, 1389 SSR) 1997 EMSP (APHP : 1) 362 (APHP : 1) 418 (APHP : 29) 53

6 Les USP Evolution de l Offre Rappel de l objectif la mesure 1 : «Créer une USP dans les établissements de santé dont le nombre de décès annuels est supérieur à 600» Répartition par activité : Le nombre d unités a augmenté en MCO tandis qu il a diminué en SSR (le référentiel 2008 recommande que toute nouvelle USP relève du court séjour et bénéficie d une tarification à l activité). Répartition régionale : En 2011, 105 établissements recensaient plus de 600 décès par an (100 en 2008), il s agissait donc de cibler la création des nouvelles unités. En 2011, 14 unités ont vu le jour (notamment au CHU de Strasbourg, en Martinique,..). Les constats réalisés en 2010 demeurent : 5 régions concentrent 2/3 des unités et 70 % des lits alors qu elles ne représentent en 2011 que 46 % de la population. Si la moyenne nationale du nombre de lits d USP pour habitants se situe à 2.02, ce taux d équipement varie de 0 (Guyane) à 5.45 lits (Nord Pas de Calais). Perspectives : Développement d unités supplémentaires de proximité d ici les 5 prochaines années : les 12 SROS actuellement disponibles prévoient la création de 18 USP dans les 12 régions concernées.

7 Mesure n 1:«Développer les soins palliatifs au sein des structures hospitalières de court séjour» Les USP (suite) Nord-Pas-de-Calais Île-de-France Martinique Bretagne Champagne-Ardenne Guadeloupe Alsace Corse Provence-Alpes-Côte Rhône-Alpes Bourgogne Picardie Limousin Franche-Comté Lorraine Languedoc-Roussillon Auvergne Midi-Pyrénées Aquitaine Basse-Normandie La Réunion Centre Poitou-Charentes Haute-Normandie Pays de la Loire Guyane 3,59 3,54 2,86 2,70 2,49 2,37 1,92 1,78 1,66 1,52 1,46 1,34 1,10 1,06 1,05 1,04 1,03 1,01 0,81 0,71 0,67 0,56 0,54 0,36 0,00 5,45 0,00 1,00 2,00 3,00 4,00 5,00 6,00 Nb lits d'usp pour habitants Taux d équipement en lits d USP Moyenne nationale : 2.02 (Données SAE 2011, exploitation DGOS)

8 LES LISP Evolution de l offre Mesure n 1:«court séjour» Rappel de l objectif : «Identifier des lits de soins palliatifs dans les établissements de santé dont le nombre de décès annuels est supérieur à 200» : en 2011, 379 établissements recensaient plus de 200 décès par an (348 en 2008). En 2011, les LISP sont recensés dans plus de 500 établissements MCO. Mesure n 5: «Identifier des lits de soins palliatifs dans les services de soins de suite» -Rappel de l objectif du programme : -«Multiplier par 4 le nombre de LISP dans les services de SSR prenant en charge des patients en fin de vie» (soit 1600 lits en 2012 ) : en Les données de la SAE 2011 font apparaître une diminution du nombre de LISP en SSR mais l activité enregistrée augmente. Plusieurs pistes d explication doivent être explorées (cf diapo 18)

9 Répartition des établissements MCO et SSR selon leur nombre de LISP par établissement (et non par service) à 5 lits 6 à 10 lits à 15 lits 16 à 20 lits 21 à 30 lits 31 à 50 lits Répartition des LISP MCO 11% Répartition des LISP SSR 8% 1% 8% 33% 1 à 5 lits 6 à 10 lits 1 à 5 lits 6 à 10 lits 14% 11 à 15 lits 16 à 20 lits 21 à 45 lits 33% 58% 11 à 15 lits 16 à 20 lits 34% (Données SAE 2011, exploitation DGOS)

10 Limousin Centre Picardie Corse Lorraine Midi-Pyrénées Pays de la Loire Alsace Champagne-Ardenne Languedoc- Rhône-Alpes Basse-Normandie Poitou-Charentes Bourgogne Auvergne Nord-Pas-de-Calais Haute-Normandie Île-de-France Bretagne Aquitaine Provence-Alpes- Franche-Comté Martinique La Réunion Guyane Guadeloupe Nb LISP /1000 décès Nb LISP / hab 0,00 5,00 10,00 15,00 20,00 Taux d équipement en LISP par régions Le nombre de LISP pour habitants varie de 0 à régions sont au dessus de la moyenne nationale (8.18) Le nombre de LISP pour 1000 décès habitants varie de 0 à régions sont au dessus de la moyenne nationale (9.83) (Données SAE 2011, exploitation DGOS)

11 Perspectives : évaluer les conditions de fonctionnement des LISP Certaines ARS ont déjà mené des travaux d évaluation de la mise en œuvre des LISP à partir de questionnaires et de visites sur sites ou de rapports d activité standardisés. (Centre ; Basse Normandie ; Lorraine ; Poitou-Charentes ; PACA ; Rhône Alpes) Centrer l évaluation sur l appréciation de quatre critères : La présence d un référent formé en soins palliatifs (médical ou non) Le recours aux services d une équipe mobile de soins palliatifs pour les situations plus complexes La présence de personnel supplémentaire permise par la valorisation du tarif de 30 %. L organisation de réunions pluridisciplinaires ou pluri professionnelles évaluer si le développement des LISP a eu les effets attendus : diffusion de la démarche palliative, amélioration de la qualité de la prise en charge grâce à une étude qualitative réalisée à partir d entretiens menés dans un échantillon d établissements. Appel d offres mené par la DGOS, 2012/2013.

12 1. B. Evolution de l activité MCO et SSR

13 Evolution de l activité 2009/2010/2011 (données PMSI, exploitation ATIH) MCO Evolution des séjours du GHM Soins palliatifs 2009/ /2011 Public Privé Public Privé Lit standard -29.2% % % % LISP -9.1 % 0.1 % -5.9 % 0.4% USP 16.3 % -6.7 % 17.2 % -1.5% Ex DG: (public) Diminution constante des séjours en LISP Hausse constante des séjours en USP Ex OQN : (privé) Hausse constante des séjours en LISP Baisse constante des séjours en USP Evolution des séjours ayant un diagnostic principal et un diagnostic associé Soins palliatifs 2009/ /2011 Public Privé Public Privé Séjours DP % -5.3 % -3.2 % -2.3 % Séjours DAS 17.3 % 16.9 % 9 % 29.3 % Nombre de séjours en DAS en constante augmentation depuis 2009 Dans le secteur public, le nombre de séjours codés en DAS est supérieur à celui codé en DP. L activité augmente mais est désormais davantage codée en diagnostic associé qu en diagnostic principal.

14 Evolution de l activité (données SAE 2011 et PMSI) USP : Le nombre de nouveaux patients pris en charge dans les USP MCO et SSR au cours de l année a augmenté de 27.8 % entre 2009 et 2011: en 2009 soit en moyenne 170 nouveaux patients par unité répondante en 2011 soit en moyenne 184 nouveaux patients par unité répondante LISP : Le nombre de nouveaux patients pris en charge dans les établissements MCO et SSR dotés de LISP a légèrement augmenté entre 2009 et 2011 (+6 %) mais le nombre moyen de nouveaux patients par établissement répondant diminue légèrement. La durée moyenne de séjours du GHM Soins palliatifs (23Z02Z) demeure constante : en 2011 contre en 2009 tout comme la médiane de la durée de séjour (12 jours) Le nombre de nouveaux patients augmente, la DMS reste stable.

15 Evolution des tarifs et résultats de l étude adéquation financement /charges de l ATIH. L étude adéquation financement / charges montre que le financement actuel de l activité est plutôt favorable par rapport à ce qu il serait s il était basé sur les tarifs issus des coûts. Ecart entre la valorisation par les tarifs et celle par les tarifs issus des coûts GHS Secteur Ex DG (public) 7992 Lit standard 12.5 % 1.5 % 7993 LISP 31.4 % 16.3 % 7994 USP 8.9 % 20.2 % Secteur ex OQN (privé) Le surfinancement est plus significatif dans le secteur ex DG que dans le secteur ex OQN. Toutefois, il convient de noter que le secteur ex DG a connu une baisse des tarifs en USP / LISP/ Lit Public standard -0,14% -0,59% -2,20% USP 0,01% 9,78% 0,19% LISP Privé 0,01% 7,53% 0,19% lit standard 0,01% 9,78% 0,20%

16 Impact du vieillissement de la population sur l'activité hospitalière Étude ATIH à partir des séjours des patients de plus de 80 ans de 2007 à Augmentation du nombre de patients appartenant à cette tranche d âge - Évolution du comportement de recours à l hospitalisation, modification de la structure de l activité - SSR : plus du tiers des patients et des journées concernées par cette tranche d âge Part des 80 ans et plus en 2010 dans l activité hospitalière MCO HAD SSR PSY Part de la patientèle 11.2 % 25.9 % 37.2 % 3 % Part dans le nombre de séjours pour MCO, journées / pour les autres champs 12.9 % 17.5 % 35.1 % 3.9 %

17 Evolution de l activité 2009/2010/2011 (données PMSI, exploitation ATIH) SSR - CMC 20 Soins palliatifs 2011 Evolution 2007/2011 Nombre d'etablissements autorisés en SSR ayant une activité de soins palliatifs ,27% Nombre de Jours correspondant à une activité de ,80% soins palliatifs Pourcentage de plus de 80 ans au sein de la CMC Soins palliatifs L âge moyen est passé de 73.3 ans en 2005 à 75 ans à 2011 Le pourcentage de plus de 80 ans de 39.2 en 2005 à 45.8 en 2011 Seule l APHP enregistre plus de 600 décès dans le PMSI SSR établissements SSR enregistrent plus de 200 décès annuels.

18 Comment analyser l évolution de l offre de LISP et de l activité en SSR? Rappel des constats : Le secteur SSR prend en charge des personnes de plus en plus âgées Seule l APHP enregistrait plus de 600 décès SSR et 9 établissements SSR plus de 200 décès en Le nombre de LISP diminue en SSR en 2011 mais le nombre d établissements ayant une activité de soins palliatifs et le nombre de jours enregistrés pour cette activité augmentent. Plusieurs pistes d analyse peuvent être discutées : - cette évolution est elle liée à celle du périmètre de l activité SSR? - Le mode de financement des SP en SSR permet il de prendre en charge des patients dont la charge en soins est particulièrement lourde? Ou sont ils transférés en court séjour, parfois peu avant leur décès? - quel est le positionnement des établissements SSR? constituent ils toujours un aval au court séjour? - la démarche gériatrique développée dans certains SSR intègre t elle la démarche palliative sans que cette dernière soit forcément valorisée ou tracée dans les SI?

19 1. C. Soins palliatifs pédiatriques

20 Mesure n 4 : «Organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques» Organisation d une offre régionale Les 26 équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques créées en 2010 ou en cours de constitution se sont réunies en fédération et travaillent sur un référentiel d évaluation de leur activité. En 2010, 59 lits identifiés de soins palliatifs dans les services pédiatriques étaient déclarés dans la SAE par 21 établissements dans 15 régions. En 2011, 90 lits sont identifiés dans 24 établissements répartis dans 15 régions, toutefois l exactitude d ces données méritent d être vérifiées auprès des ERRSPP qui sont chargées du recensement de ce type d offre Perspective : Tant les ARS que le équipes elles mêmes souhaitent développer des outils et des indicateurs permettant de suivre et de rendre compte de l activité de ces nouvelles équipes afin d évaluer leur contribution à la diffusion de la culture palliative.

21 1. D. Hospitalisation de jour en soins palliatifs

22 Développement de l'hdj en soins palliatifs L hospitalisation de jour occupe une véritable place au sein de la filière pour anticiper l admission en USP, favoriser les sorties d USP, permettre le maintien à domicile, régler des situations complexes qui ne peuvent l être par les EMSP. Les groupes de travail menés en 2011 avaient mis en valeur une grande hétérogénéité des différentes structures d HDJ et une activité peu identifiée dans le PMSI car codée autrement qu avec le GHS spécifique soins palliatifs Depuis janvier 2012 : Décret du 20 août 2012 modifiant certaines conditions techniques de fonctionnement des structures alternatives à l'hospitalisation : facilite les prises en charge à temps partiel ou celles d anesthésie ou de chirurgie ambulatoires permet désormais la mutualisation des plateaux techniques et des personnels avec l hospitalisation complète

23 Développement de l'hdj en soins palliatifs Depuis janvier 2012 : (suite) Travaux de traçabilité de l activité dans le PMSI : plusieurs constats : Le secteur public concentre la majorité des séjours en ambulatoire. Si la moitié des établissements de ce secteur ayant une activité de soins palliatifs en DP font de l ambulatoire, seuls 40 établissements ont plus de 10 séjours : l activité est donc concentrée dans certains établissements. L activité de courte durée des séjours avec un DP de soins palliatifs, a fortement augmenté entre 2010 et 2011, alors que cette prise en charge était en perte de vitesse. A l inverse, l activité ambulatoire des séjours avec un DAS baisse entre 2010 et 2011, alors que l activité s était accrue entre 2009 et 2010 dans le secteur public, tendance inverse dans le privé mais cette activité concerne peu de séjours. Les GHM de séances dénombrent le plus grand nombre de séjours en ambulatoire. Perspectives : étendre le développement de l activité ambulatoire en soins palliatifs à d autres établissements.

24 Programme d actions concertées entre l HAS et l Observatoire national de la fin de vie : «Démarche qualité et diffusion de la culture palliative à l hôpital» Depuis janvier 2012 : Axe 1 Amélioration des pratiques professionnelles Contribution aux travaux relatifs au Développement Professionnel Continu Evolution des guides patients/médecins ALD: Insertion, dans les guides existants, des repères cliniques, éthiques et organisationnels issus des soins palliatifs. Projet d un guide spécifique Les soins palliatifs pour les patients atteints de maladies chroniques Elaboration de recommandations de bonnes pratiques : suivi et coordination sur 3 à 4 thèmes prioritaires avec les principales sociétés savantes pour des recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans le champ de la fin de vie.

25 Programme d actions concertées entre l HAS et l Observatoire national de la fin de vie : «Démarche qualité et diffusion de la culture palliative à l hôpital» Axe 2 Organisation et politiques de services Suivi du déploiement du critère 13a de la certification Axe 3 Evaluation de l impact de la certification 8 Séminaires de travail «Qualité & fin de vie» entre 2011 et 2013 organisés sous l égide de l Observatoire national de la fin de vie et de la Haute Autorité de Santé (état des lieux des démarches qualité existantes dans le champ de la prise en charge des patients en fin de vie.) Projet de recherche «Evaluer l impact de la certification sur l amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie» déposé au PHRC Elaboration, diffusion et évaluation d'indicateurs qualité généralisés sur la prise en charge des patients en fin de vie

26 2. Les soins palliatifs à domicile Si le domicile n ait pas fait l objet d une mesure spécifique dans le cadre Si le domicile n ait pas fait l objet d une mesure spécifique dans le cadre du programme, la prise en charge à leur domicile des personnes en fin de vie constitue une préoccupation des acteurs de terrain et relève d une obligation d ordre éthique. Elle est présente dans la déclinaison de nombreuses mesures du plan.

27 Revalorisation tarifaire pour les IDE Avenant 3 à la convention nationale des infirmiers IDEL Introduction dans la Liste des actes et des prestations d une majoration pour réalisation par un infirmier d un acte unique et d une majoration de coordination infirmier(e) Article 23.2 Majoration de coordination infirmier(e) Lorsque l infirmier(e) réalise à domicile un pansement lourd et complexe inscrit au titre XVI - chapitre 1 article 3 ou chapitre 2- article 5bis ; ou des soins inscrits au titre XVI à un patient en soins palliatifs. Ces prises en charge donnent lieu à la majoration de coordination infirmier(e) (MCI) du fait du rôle spécifique de l infirmier(e) en matière de coordination, de continuité des soins et de gestion des risques liés à l environnement. Perspectives : D autres pistes de réflexion sont étudiées : 1/ la prise en charge des symptômes d'inconfort et en particulier de la douleur (évaluation, mise en place des traitements, évaluation de l'efficacité et de la tolérance, spécificités des périodes de titration ou des périodes d'aggravation cliniques et de phase terminale). 2/ les soins de bouche dans les actes infirmiers.

28 Réforme de la tarification des SSIAD Depuis Janvier 2012 : Travaux en cours avec la DGCS afin de clarifier la mission des SSIAD lors de la phase palliative et non seulement la phase terminale.

29 Dérogations tarifaires Les dérogations tarifaires sont destinées à faciliter le maintien à domicile de patients relevant de soins palliatifs. Elles concernent des actions qui sont une valeur ajoutée pour la santé de la personne malade, pour son accompagnement ainsi que celui des proches Il est important de distinguer 2 types de dérogation: 1. La valorisation des réunions de coordination autour d un dossier patient est inscrite dans la loi HPST. 2. La rémunération de l intervention de psychologues libéraux au domicile des patients relevant de soins palliatifs, à l évidence, ne pourra pas passer dans le risque et pourrait rester financée par le FIQCS. A discuter avec la CNAMTS d une part et selon l évolution de la politique du «travail en réseau» d autre part

30 Mesure n 2 : «Développer les réseaux ayant une activité de soins palliatifs» Dans la grande majorité des régions métropolitaines, le développement des réseaux de santé en soins palliatifs (110 en 2008, 124 en 2010) a poursuivi un double objectif : -proposer aux acteurs du domicile une expertise et un appui en soins palliatifs -coordonner ces acteurs au sein d un secteur géographique déterminé, le plus souvent le territoire de proximité. Dans quelques régions, les réseaux de santé se sont progressivement orientés vers une fonction de coordination territoriale pluri-thématique, rapprochant les soins palliatifs, la douleur, la gérontologie ou encore les soins de support en cancérologie. Il s agit de passer d une «politique des réseaux» à une «politique du travail en réseau», en développant la fonction de coordination. Depuis janvier 2012 : concertation avec les ARS sur le projet de guide méthodologique relatif à la fonction de coordination. Perspectives : concertation menée actuellement avec les fédérations, HAS, CNSA, (échéance de retour le 14/9), présentation du guide pour validation avant diffusion lors du comité national de pilotage des ARS du 28/9.

31 Mesure 8 : «Développer et favoriser l'intervention d aides à domicile et assurer leur formation» Ce dispositif financé dans le cadre du Fonds National d'action Sanitaire et Sociale (FNASS) couvre les dépenses liées au maintien à domicile des personnes en phase terminale au travers de trois axes :. La prise en charge d heures d aides à domicile répond aux situations urgentes et temporaires (nuits, week-ends) sans limite de temps mais avec un montant forfaitaire par intervention. (2 600 à selon les plafonds de ressources avec un reste à charge de 10 % ou de 15 %.) La prise en charge de prestations non remboursables (médicaments et matériels) Accessoires non inscrits à la Liste des Produits et Prestations tels que fauteuils de repos, matelas antiescarres dont le tarif de remboursement est inférieur au prix public, des dépenses de médicaments non remboursables, dès lors qu elles sont justifiées médicalement. La formation des aides à domicile Cette intervention peut couvrir le coût de la formation (rémunération des intervenants) et le temps d'indemnisation des aides à domicile (une journée de formation en moyenne). En 2009: aides à domicile ont été formées (221 coût moyen). En 2010 : 437 personnes formées : L objectif de former aides à domicile d'ici 2012 avait été atteint en 2 ans avec personnes dès fin En raison de la signature tardive de la COG , les Caisses n'ont consommé en 2010 que 79,37% des crédits budgétés soit 11,38% par rapport à La COG prévoit 6,5M pour 2010 & 2011 et 7M pour 2012 & 2013).

32 Mesure n 9: expérimentation des «maisons d accompagnement» Depuis Janvier 2012: Suivi de l activité des 3 structures et des difficultés rencontrées (faible taux occupation, fonctionnement ) La maison de vie (Franche Comté, 7 chambres) La maison de Lionel (Rhône Alpes, 14 lits d hébergement complet et 3 lits d accueil de jour). La maison consacrée aux enfants et adolescents, l Oasis (Midi Pyrénées) (Capacité : 5 lits + 1 suite familiale) Evaluation - enquête par entretiens qualitatifs sur site menée par la Croix rouge française afin d explorer les besoins et les attentes des personnes accompagnées et de leurs proches - Evaluation externe menée par la société EFECT : L évaluation a pour objectif de déterminer les besoins réels des personnes accueillies, la plus-value de ce dispositif par rapport aux prises en charge existantes Problématiques : à ce stade des besoins d accompagnement et de répit dans des lieux à proximité du domicile ou à domicile sont identifiés, sont ils spécifiques de la fin de vie? Les besoins pédiatriques doivent ils justifier une offre particulière?

33 3. Démarche palliative dans les établissements médico-sociaux

34 Mesure n 6 : «Rendre effective l intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD» Constats issus de la SAE 2011 : 418 EMSP : 27 nouvelles équipes et 29 équipes de l APHP désormais identifiées individuellement au sein de la SAE. 20 % de ces équipes sont rattachées à un établissement disposant d une USP. Etablissements de santé sans EMSP Sur les établissements de santé ne disposant pas de leur propre EMSP, 31 % ont établi une convention avec l EMSP d un autre établissement. Activité des 407 équipes ayant déclaré une activité Le nombre d interventions des équipes augmente mais davantage au profit des établissements de santé que des établissements médico-sociaux alors que la création et le renforcement des équipes étaient destinés à développer les interventions en EHPAD. Parmi les équipes ayant répondu : - 70 % interviennent au sein d établissements de santé (344 équipes répondantes) - 5 % au sein d établissements médico-sociaux (232 équipes répondantes) % à domicile (172 équipes répondantes)

35 Mesure n 6 : «Rendre effective l intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD» (suite) Analyse de ces constats : La question des difficultés rencontrées par les équipes pour sortir de leur établissement mérite d être explorée tout comme L hétérogénéité de leur composition et la réalité de leur activité (cf diapositive suivante) Toutefois, ces constats doivent être nuancés à plusieurs titres : Il faudra davantage de temps pour constater les premiers effets de cette mesure car il faut considérer le délai nécessaire pour que les crédits soient effectivement délégués aux équipes, pour que les équipes soient renforcées et élaborent leur stratégie d intervention en ESMS Les réseaux interviennent déjà en EHPAD dans plusieurs régions. Perspectives au regard de cette analyse : - Enquête ONFV sur les moyens et le fonctionnement des EMSP - Analyser les obstacles au développement des interventions en EHPAD - Evaluer qualitativement la contribution des EMSP à la diffusion de la culture palliative (étude quali DGOS 2012 /2013)

36 Une illustration de l hétérogénéité de la composition des équipes et de leur activité : le nombre d équipes pour habitants par région ne correspond pas forcément au nombre moyen d intervention par équipe Nombre d'emsp pour habitants Basse-Normandie Corse Midi-Pyrénées Bourgogne Franche-Comté Lorraine Martinique Picardie Nord-Pas-de-Calais Provence-Alpes-Côte Poitou-Charentes Rhône-Alpes Champagne-Ardenne Auvergne Île-de-France Pays de la Loire Languedoc-Roussillon Centre Guadeloupe Bretagne Alsace Aquitaine Guyane La Réunion Haute-Normandie Limousin 0,00 0,50 1,00 1,50 2,00 2,50 (Données SAE 2011, exploitation DGOS) Nombre moyen d'intervention par équipe Basse-Normandie Corse Midi-Pyrénées Bourgogne Franche-Comté Lorraine Martinique Picardie Nord-Pas-de-Calais Provence-Alpes-Côte Poitou-Charentes Rhône-Alpes Champagne-Ardenne Auvergne Île-de-France Pays de la Loire Languedoc-Roussillon Centre Guadeloupe Bretagne Alsace Aquitaine Guyane La Réunion Haute-Normandie Limousin

37 Mesure n 7: «Expérimenter la présence d infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les EHPAD»

38 Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

39 Création d une filière universitaire «Médecine Palliative - Médecine de la Douleur». Recommandation mission Léonetti Création d une filière universitaire: le principe a été validé par le bureau de la conférence des doyens le 1 er février 2011, puis par le bureau de conférence des CNU le 21 avril La création d'une intersection a été actée en février 2012 rattachée aux sous-sections de Médecine Interne (53 01) et Thérapeutique (48 04), avec deux options Médecine Palliative - Médecine de la Douleur. Une confirmation du MESR est en attente. Une commission de l intersection devrait être créée en postes de Professeurs associés en médecine palliative et 4 pour la douleur ont été créés depuis 2010 pour préparer la filière universitaire DESC «médecine de la douleur / médecine palliative», (cf formation initiale) Des postes de chefs de cliniques peuvent être créés. Ils doivent être anticipés et discutés avec chaque doyen lors de la prospective des emplois médico-hospitalo-universitaires dans le cadre du pool de postes de chefs de clinique de chaque faculté. Dossier d habilitation pour la création d un master national Soins palliatifs, éthique et maladies graves déposé à PARIS V (élaboration en lien avec le collège national des enseignement universitaires de SP) avec - un Master 1 destiné à former les professionnels dont l activité est totalement dédiée aux soins palliatifs.. - Un Master 2 avec deux options (M2: approfondissement clinique et M2 recherche Ce master a le soutien du MESR

40 Mesure n 10 : «Conforter la recherche clinique en soins palliatifs» - Bilan de la recherche pluridisciplinaire sur la fin de vie en France réalisé par l Observatoire national de la fin de vie présenté en janvier 2012 lors du précédent comité plénier CONSTATS RESSORTANT DE L'ENQUETE 1. Avancées notables depuis 10 ans: plusieurs projets multicentriques, faisant appel à des méthodes variées, ont trouvé des appuis méthodologiques et des sources de financement. 2. Les montages démontrent beaucoup de volonté et d inventivité, ils varient en fonction des opportunités locales. Très peu de de collaborations internationales. 3. Faiblesse des financements, manque de formation et de ressources méthodologiques adaptées à la complexité des sujets. 4. Les projets restent très fragiles, il n'y a pas d équipes de recherche «labellisées» dans le champ de la fin de vie. Pour les professionnels, la charge de travail est trop lourde, le temps et les moyens dédiés à la recherche insuffisants. 5. Malgré la faiblesse des moyens, les approches et les thématiques sont extrêmement diversifiées et mal connues. 6. Si la construction d équipes de recherche interdisciplinaires nécessite de pouvoir fédérer un nombre suffisant de chercheurs de disciplines différentes, elle suppose aussi le soutien des institutions concernées. 7. Une animation scientifique est jugée indispensable, son ou ses opérateurs restant à définir.

41 Mesure n 10 : «Conforter la recherche clinique en soins palliatifs» Bilan de la recherche pluridisciplinaire sur la fin de vie en France (suite) ANALYSE 1. Malgré le dynamisme et l engagement des acteurs, et du fait de leur nombre limité, les besoins de nouvelles connaissances considérés comme prioritaires par les professionnels et les pouvoirs publics ne sont pas couverts par les recherches en cours. 2. Des bases documentaires aux sociétés savantes et aux logiques d évaluation, rien n est conçu pour la pluridisciplinarité. Compte tenu des «exigences» actuelles de reconnaissance institutionnelle de la recherche, les acteurs ont et auront besoin d un soutien pour que leurs efforts soient payants. 3. En comparaison avec les soutiens mis en place par certains pays, dont nos voisins, les soutiens actuels semblent sous-dimensionnés, et insuffisamment axés sur la formation à la recherche et sur la structuration de celle-ci. PESPECTIVES qui seront discutées lors de la journée Recherche organisée le par l ONFV Nécessité d une coordination de la dynamique de recherche en France. >Création d une commission recherche du Collège National des Enseignants Pour la Formation Universitaire en Soins Palliatifs Nécessité du développement d une compétence à la recherche vie une formation > Mise en place probalement en 2014 d un Master 2 recherche pour l apprentissage de la recherche quanti quali sur les questions de fin de vie Création d une filière universitaire avec à terme au moins PU PH dans chaque interrégion pour animer et coordonner la dynamique de recherche

42 Mesure n 10 : «Conforter la recherche clinique en soins palliatifs» Appels à projets nationaux de la DGOS dont le PHRC pour l année 2012 sont toujours en phase d expertise. Les dates d annonce des résultats ne sont pas encore arrêtées.

43 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 1. Formation initiale (1) Pour rappel: Arrêté du 20 juillet Deuxième partie du 2ème cycle : thèmes d enseignement devant faire l objet de séminaires Article 1 - À compter de l'année universitaire , Douleur et soins palliatifs font partie des thèmes d'enseignement jugés prioritaires devant faire l'objet de séminaires, en plus de la pratique de la médecine générale Intégration des questions relatives à la fin de vie dans le cadre de la réforme des études médicales. > Niveau licence: depuis la rentrée , participation aux UE «Santé, Société, Humanités» en L1 (PACES) et L2 dans le champ «Sciences humaines et sociales»

44 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 1. Formation initiale (2) > Niveau master: propositions concernant le référentiel de formation figurant en annexe de l arrêté la formation médicale initiale en soins palliatifs en deuxième cycle des études médicale dans le cadre du projet d arrêté créant le diplôme de formation approfondie en sciences médicales correspondant au niveau master (Ce texte doit entrer en application à la rentrée universitaire ) a) une unité d enseignement (UE) «prescriptions en soins palliatifs, maladie grave et prise de décision» comprenant des cours magistraux, des enseignements dirigés et des séances d apprentissage sur les lieux de stage. Les compétences à acquérir seraient d ordre clinique, relationnel, éthique et interdisciplinaire. b) l introduction d items relatifs aux soins palliatifs dans les UE spécifiques de certaines disciplines : onco-hématologie, neurologie, gériatrie, pédiatrie, médecine interne, réanimation. c) une UE optionnelle et interdisciplinaire regroupant de futurs professionnels de santé ou du champ médico-social autour des thèmes d approche globale d une situation complexe, de communication, d élaboration collective et de coopération que les universités seront incitées à proposer aux étudiants

45 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 1. Formation initiale (3) Poursuite de la formation d assistants spécialistes en médecine de la douleur / médecine palliative (DESC) au-delà des objectifs prévus initialement par le programme Le programme prévoyait la formation de deux promotions (31 postes en 2010/2011 et 38 postes en 2011/2012). Cette mesure est reconduite avec le financement de 35 postes pour la promotion 2012/ candidats débuteront en novembre Un projet de révision de la maquette commence à se dessiner dans le cadre du Collège National des Enseignants Pour la Formation Universitaire en Soins Palliatifs

46 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 1. Formation initiale (4) Interface Plan Cancer et Programme National de Développement des soins palliatifs. Une réunion lors du dernier trimestre 2012 est prévue avec le département Formation de l INCa et le Pr. Stéphane Culine, Président du Collège National des Enseignants en Cancérologie. 3 actions sont envisagées : - l organisation d un stage optionnel pour les internes du DES oncologie, dans une unité de soins palliatifs de CHU - l organisation d un séminaire national «soins palliatifs et décision médicale» comprenant l approche éthique et le domaine de fin de vie. Ce séminaire du DESC médecine de la douleur-médecine palliative serait éventuellement intégré dans les enseignements interrégionaux des DES d oncologie et DESC de cancérologie. (point expérimentation de la région Centre) - une éventuelle révision des maquettes du DES d oncologie et DESC de cancérologie pour une intégration officielle de ce module d enseignement.

47 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 2. Formation continue (1) Formation continue institutionnelle au plan établissements de santé La diffusion de la démarche palliative avait fait l objet d un axe de formation prioritaire en Cette démarche sera renouvelée en 2012 grâce à la lettre-circulaire DGOS/RH4/2011/210 du 22 mai 2012 relative aux axes et actions de formation nationales prioritaires à caractère pluriannuel, concernant ( ) la fonction publique hospitalière. 3 axes ont été retenus: 1/ Formation à la démarche palliative et à l accompagnement des personnes en fin de vie des personnels des USP, EMSP et services disposant de LISP. 2/ Formation à la démarche palliative et à l accompagnement des personnes en fin de vie des personnels confrontés à des situations de fin de vie en dehors des services spécialisés. 3/ Développement d une approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs dans le cadre d un programme de DPC. En plus via l ANFH, une action de formation nationale concernant les personnels des services non dédiée sera proposée sur le thème «comment initier une démarche palliative dans les services?». L appel d offre est lancé

48 Mesure 11 : «Adapter le dispositif de formation médicale» 2. Formation continue (2) DPC et Expérimentation «approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs». Pour rappel, les objectifs principaux de la formation sont de développer et renforcer l approche interdisciplinaire des questions complexes d ordre éthique dans le domaine de la fin de vie. L évaluation de l expérimentation menée dans 2 régions (Pays de Loire et Bretagne) est très positive. Cette formation devrait faire partie intégrante des programmes de DPC avec la méthodologie validée par la HAS. La question des prestataires de DPC est cruciale. La question de la place des EMSP dans ces formations est posée. La formation est une part importante de leur mission. Mais les EMSP ne sont pas «organismes de formation», ce sont les établissements qui seront organismes de de DPC et qui se feront enregistrés et évalués. Les EMSP pourraient se former à être formateur de programmes de DPC Les DU ou DIU de soins palliatifs pourront être considérés comme un programme de DPC s ils sont conformes aux exigences ci-dessus.

49 Mesure n 12: «Mettre en œuvre des actions de formation MobiQual dans les EHPAD et les services de soins à domicile» Depuis janvier 2012 : Diffusion élargie aux services intervenant à domicile : SSIAD, HAD Les instituts de formation initiale (IFSI, IFAS, IFCS) sont conviés aux journées régionales. En 2011, 1268 outils soins palliatifs ont été diffusés lors de journées régionales et d actions spécifiques et 550 à la suite de demandes directes émanant principalement d EHPAD. Perspectives 2013 : Evaluation extérieure menée par la CNSA

50 Axe 1: Poursuivre le développement de l offre hospitalière et favoriser l essor des dispositifs extrahospitaliers Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche Axe 3: Renforcer l accompagnement offert aux proches

51 Mesure n 14: «Soutien des proches et des aidants» À domicile, des missions de soins et d accompagnement en fin de vie incombent souvent aux proches de la personne malade. Une formation des professionnels intervenant auprès des aidants familiaux a été envisagée. L objectif de cette formation devait être double : Apprendre aux soignants de proximité à transmettre voire transférer des savoir-faire pour optimiser des gestes souvent réalisés dans les faits par les proches développer la capacité de ces professionnels à repérer chez les proches les signes de souffrance et d épuisement liés à l accompagnement de la personne malade et à les orienter vers les professionnels ou les structures adapté(e)s. Cette mesure avait été suspendue en avril 2011 du fait des contraintes pesant sur la section IV du budget de la CNSA. En 2012, des crédits ont finalement été dégagés et les travaux relancés. Depuis janvier 2012: Le cahier des charges a été modifié à la suite des discussions menées par la CNSA et UNIFORMATION: la notion d apprentissage de transfert de tâche a été annulée alors que de fait, dans la réalité les proches assurent des tâches de soignant. Les représentants de la formation de l aide à domicile estiment qu il n est pas de la mission des professionnels de former des aidants à faire ce qui relèvent de leur champ professionnel. Perspectives : Organisation de sessions de formation test, dernier trimestre 2012, 2013

52 Mesure 16 : «Formation des bénévoles d accompagnement» Dans le cadre du Fonds National d'action Sanitaire et Sociale (FNASS), des crédits sont alloués depuis 2000 par la CNAMTS à la SFAP et redistribués aux associations pour la formation des bénévoles. Objectif du programme : former bénévoles par an Bénévoles accompagnants au 31 décembre Formation initiale Formation continue Total formation Financements M 191 associations M 192 associations Attente du rapport d'activité 2011 de la SFAP CNAMTS finalisé début novembre

53 Allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie. Rappel : Décret n du 11 janvier 2011 et ci rculaire du 24 mars 2011 Depuis Janvier 2012 : Le recours à l AJAP se développe progressivement. Données 2011 (source : DSS) Régime général MSA Bénéficiaires accompagnés Bénéficiaires accompagnants Allocations payées taux plein (journées) Allocations payées ½ taux (demi journées) Nombre moyen d allocations payées accordées par bénéficiaire accompagnant jours pleins Nombre moyen d allocations payées accordées par bénéficiaire accompagnant ½ jours Perspectives 2013 : Le décret permettant d étendre le bénéfice de l allocation aux fonctionnaires a été validé par le nouveau conseil commun de la FP le 17 avril et à nouveau par le Conseil d Etat le 27 juillet et devrait d après la DGAFP être publié en septembre. RSI

54 Mesure n 17: «Améliorer l information des professionnels de santé et du grand public» Depuis janvier 2012 : Evaluation conjointe du centre national de ressources Soin palliatif et du centre national de ressources Douleur

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