Rapide historique de la représentation des usagers dans le système de santé. Journée C.CLIN Ouest

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Clotilde Cartier
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1 Rapide historique de la représentation des usagers dans le système de santé Journée C.CLIN Ouest 6 octobre 2011

2 Contexte historique avant 1995: Les prémisses posées par l humanisation des hôpitaux L affirmation des droits des personnes à partir des années 70 (charte du malade hospitalisé de 1974) La mobilisation associative autour de l émergence d une pathologie nouvelle La volonté des associations de voir émerger une parole collective Quelques expériences de participation (personnes qualifiées, expérience de l ap/hp, ch Montauban, rapport de l IGAS etc ) Une tentative d élaboration d un projet de loi sur les droits généraux des malades (droits individuels) sous le ministère de Claude Evin. Une jurisprudence volontaire

émerger une parole collective Quelques expériences de participation (personnes qualifiées, expérience de l ap/hp, ch Montauban, rapport de l IGAS etc )

3 Quelques grandes dates de 1995 à : Le Haut conseil de la réforme hospitalière présidé par le Professeur Devulder propose: le renforcement de la participation des usagers au système de santé (création de la conférence nationale de santé, des conférences régionales de santé, de la participation de représentants des usagers dans les CA des établissements de santé, création d une commission de conciliation au sein des établissements). Mieux prendre en charge les malades et leurs proches en améliorant l accueil, leur information la qualité de leur prise en charge, en renforçant leurs droits et en assurant leur participation à la définition des besoins généraux de santé et à l évaluation du réseau et de la qualité des soins. 1995: Publication de la Charte du patient hospitalisé

commission de conciliation au sein des établissements).

4 Quelques grandes dates de 1995 à : Les ordonnances du 24 avril 1996 dites «ordonnances Juppé». Ces textes entérinent, notamment, la participation des usagers dans les conseils d administration des établissements de santé, la création d une accréditation des établissements, l intégration de l évaluation des conditions d accueil et de séjour des malades dans cette accréditation. 1996: Claude Evin fait voter un rapport au Conseil économique et social sur les droits de la personne malade (améliorer l accès aux soins; garantir le droit à des soins de qualité; prévenir toute discrimination face à la maladie; clarifier les modalités de transmission de l information médicale; généraliser l information sur les honoraires et les modalités de remboursement; éclairer le consentement, accéder aux informations médicales; mieux accueillir, soulager la douleur )

évaluation des conditions d accueil et de séjour des malades dans cette accréditation.

5 Quelques grandes dates de 1995 à : fortes évolutions jurisprudentielles concernant les droits des malades : Bernard Kouchner, alors Ministre de la Santé décide d organiser les premiers États généraux de la santé et créé le concept de «démocratie sanitaire.». Demande de la part des participants aux États généraux de plus d information, d une relation patient/médecin rénovée etc : Le Premier ministre demande à Etienne Caniard, Vice-président de la FNMF, un rapport sur la place des usagers dans le système de santé (participation, représentation, agrément, droit à la formation des représentants, );.

Demande de la part des participants aux États généraux de plus d information, d une relation patient/médecin rénovée etc.

6 Quelques grandes dates de 1995 à : le vote de la loi du 4 mars 2002 a été précédé par celui de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l action sociale et médico-sociale (respect de la dignité, de l intégrité, de la vie privée, de l intimité et de la sécurité de la personne accueillie; accès à l information; information sur les droits; participation des personnes; élaboration d un projet de vie ) 2002 : Nous retrouvons les propositions du rapport Caniard dans le texte de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

accueillie; accès à l information; information sur les droits; participation des personnes; élaboration d un projet de vie ) 2002 : Nous

7 Principaux apports de la loi du 4 mars 2002 La reconnaissance de droits subjectifs usagers de la santé et leur lisibilité. aux Le rôle des associations renforcé représentation des intérêts des usagers. dans la L agrément des associations. L élaboration d un embryon de statut pour les représentants La participation des usagers à la définition de la qualité du système de santé et la reconnaissance d une expertise collective. La mise en place d un règlement extra-judiciaire des conflits La prise en compte de l aléa thérapeutique

L élaboration d un embryon de statut pour les représentants La participation des usagers à la définition de la qualité du système de

8 Depuis 2002 d autres d textes sont apparus concernant les droits individuels et collectifs des usagers du système de santé 2004 : La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique modifie les modalités de fonctionnement de la Conférence nationale et des conférences régionales de la santé. Possibilité de désigner une personne de confiance d une personne de confiance 2004: De même la loi du 13 août 2004 relative à la réforme de l assurance maladie donne à des représentants des usagers des places avec voix délibératives dans les différents conseils des caisses d assurance maladie 2004: révision des lois de bioéthique (droits de la personnes et caractéristiques génétiques )

Possibilité de désigner une personne de confiance d une personne de confiance 2004: De même la loi du 13 août 2004 relative à la réforme de l assurance maladie donne à des

9 Depuis 2002 d autres d textes sont apparus concernant les droits individuels et collectifs des usagers du système de santé Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie( directives anticipées, personnes de confiance). 2006: publication de la Charte de la personne hospitalisée. loi du 21 juillet 2009 «hôpital, patients, santé et territoires». Participation de représentants des usagers au sein des conseils de surveillance des ARS, collège des usagers dans les CRSA et les conférences de territoires; participation des représentants des usagers aux conseils de surveillance des établissements de santé

loi du 21 juillet 2009 «hôpital, patients, santé et territoires».

10 Les grands enjeux stratégiques pour la participation des usagers La qualité de la représentation et les défis de son affirmation (territorialités, moyens reconnaissances)

11 La représentation des usagers aujourd hui Le paysage de la représentation des usagers c est aujourd hui: Différents types d associations d usagers (patients, personnes handicapées, personnes âgées,victimes,familles,consommateurs,visiteurs,de main environnementales) Des associations qui travaillent souvent collectivement ( CISS, chroniques associés, CIANE, TRT5, Alliance des maladies rares, comité d entente ) Une procédure d agrément pour exercer l activité de représentation des usagers de la santé + ou représentants; Siégeant dans une multitude d instances

associations qui travaillent souvent collectivement ( CISS, chroniques associés, CIANE, TRT5, Alliance des maladies rares, comité d entente )

12 La représentation des usagers aujourd hui Cette participation a permis: La reconnaissance de cette parole des «usagers» au côté de celles des experts, des professionnels et des politiques. D être un levier efficace dans le développement des politiques publiques. De porter sur le devant de la scène certaines problématiques qui n auraient sans doute pas eu le même écho sans cette mobilisation. D avoir une meilleure lisibilité du milieu associatif dans le domaine de la santé. De renforcer les liens entre associations. De rattraper, sur le volet de la participation, un certain nombre d autres pays.

De porter sur le devant de la scène certaines problématiques qui n auraient sans doute pas eu le même écho sans cette mobilisation.

13 La représentation des usagers aujourd hui Cette reconnaissance de la participation des usagers aux décisions de politiques publiques en matière de santé ou aux problématiques liées à l organisation et au fonctionnement de notre système de santé n est néanmoins pas sans risque: Risque d éparpillement Risque d instrumentalisation Risque d une participation de façade Risque d isolement des représentants

et au fonctionnement de notre système de santé n est néanmoins pas sans risque: Risque d

14 La représentation des usagers aujourd hui Le financement de la démocratie sanitaire n est toujours pas réglé: Risque d épuisement des ressources associatives. Risque d opposition entre démocratie représentative, démocratie sociale et démocratie sanitaire Difficulté pour coordonner l action collective

15 Conclusion Processus évolutif Premières reconnaissances Inquiétudes partagées Perspectives d alliances, malgré les difficultés Au fond une chance

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