Patients Intervenants et Associations de Patients en éducation thérapeutique. Bilan et perspectives Groupe de Travail

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Serge Marois
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diététicien alcoologue, CH du Carvin Martine LAURIOU, formatrice-consultante

1 Patients Intervenants et Associations de Patients en éducation thérapeutique 1 Bilan et perspectives Groupe de Travail Jean Charles DUCHATEL, diététicien alcoologue, CH du Carvin Martine LAURIOU, formatrice-consultante en ETP, Valenciennes Oana SOLCAN, coordinatrice axe Patients, CRRC-ETP 12 décembre 2014

2 Plan 2 Groupe de Travail- contexte, missions Méthodologie Productions, actions et perspectives Rapport Groupe de Travail Etat des lieux, 2014 Référentiel de compétences des patients intervenants Journée de dialogue, 12 juin

3 3 Réunion de clôture

4 Convention ARS CARSAT Axe: Patient Expert et Associations de Patients 4 SROS Centre Régional de Ressources et de Compétences en ETP (CRRC-ETP) Axe 6: Venir en appui aux patients experts et aux associations de patients Mise en place d un groupe de travail (12 mois) Objectif: Proposer et développer des projets pour accompagner la montée en compétence dans l ETP des patients et des représentants de patients.

5 Groupe de Travail 5 Composition (fiche descriptive site CRRC-ETP): Deux représentants de la recherche (CLERSE-Lille 1, Centre d éthique médicale-icl Lille 2) Deux patients experts (Lens, Paris) Trois représentants des associations de patients et des proches des patients ( AFH, AIDES, Alliance Maladies Rares, CISS Nord Pasde-Calais) Quatre représentants des professionnels de santé (CH Lens, CHRU Lille, CH Carvin, CETRADIM Roubaix) Trois représentants de la formation (CERFEP, consultante Valenciennes, consultante ETP Paris) Deux représentants du commanditaire (CRRC-ETP)

6 Groupe de Travail 6 Missions: Décliner les objectifs opérationnels visant le développement de l axe concerné ; Proposer des actions variées pour atteindre les objectifs déclinés, compte tenu des orientations politiques, des enjeux actuels et des besoins du terrain ; Formuler les modalités de mise en œuvre des actions proposées ; Prioriser et réaliser deux à trois actions identifiées ;

7 Méthodologie 7 Etude des enjeux et besoins du terrain Etude sociologique sur la légitimité de l expertise profane en éducation thérapeutique du patient (ETP) sur la région Nord Pas-de-Calais, O Ciornea, 24 septembre 2012 Analyse du contexte politico-juridique national et régional, Groupe de travail Constats ARS instruction des demandes d autorisation Réflexions et travaux individuels et collectifs (8 réunions, 2 temps en individuel), Groupe de Travail

8 Productions 8 Etats des lieux et dispositifs opérationnels pour le renforcement du processus démocratique en ETP (Rapport - site du CRRC-ETP) Public: Patients intervenants Professionnels de santé 18 actions- déclinaison opérationnelle: formation, journées, accompagnement, documents de référence 3 actions réalisées 2 en cours 3 envisagées

9 Actions réalisées 9 Action 1: Réaliser un état des lieux régional des expériences d intervention des patients intervenants et des associations de patients dans le déploiement de l ETP (Synthèse sur site CRRC-ETP) Stage: 5 mois (mai - septembre 2014) Méthode quantitative-qualitative 257 contacts par , 101 réponses (39,3%) 91 questionnaires téléphoniques 16 entretiens semi-directifs

10 10 Actions réalisées Etat des lieux suite Analyse des expériences d intervention des patients La place du patient Une implication majoritairement dans la phase de conception Très peu de co-animation : deux expériences Des patients plus souvent invités à témoigner qu à co-animer Etape d'implication MFI % AD % HC % Littoral Total (%) % Conception Mise en œuvre Evaluation Total (%) Besoin de formation et de reconnaissance!!! Décalage entre les constats des instructions ARS et les avis des promoteurs de programme

11 % d implications de patients par thématique Pathologies MFI AD HC Littoral Total Total (%) Addiction Maladies respiratoires Maladies cardiaques Chute Diabète Douleur Chronique Maladies neurologiques Lombalgie chronique Maladies rares MICI Néphrologie Obésité Perte d'autonomie Maladies épidermiques Santé mentale VIH/VHC ETP de proximité des maladies chroniques Activité physique adaptée Alimentation Total

12 Actions réalisées 12 Action 2 Rédiger un / des document(s) décrivant les compétences des patients / des représentants de patients intervenant en ETP Référentiel de compétences des patients intervenants en ETP (disponible sur site CRRC-ETP) Méthodologie: analyse comparée des documents de référence, état des lieux, confrontation des pratiques et formations existantes, réflexions collectives (pp. 9-10, Référentiel) 4 catégories de compétences: Intrapersonnelles (conscience de soi, maîtrise de soi, motivation, autoréflexivité) Techniques, relationnelles, pédagogiques et organisationnelles (INPES, 2013)

13 Actions réalisées 13 Action 14 Organiser un séminaire, sur les rôles et les places des patients intervenants en ETP, en partenariat avec des acteurs de l ETP, de la santé et de la recherche Journée de Dialogue, 25 juin 2014, Cité Scientifique Partenaires: CLERSE, Lille 1, MESHS, CISS Nord Pas-de-Calais Public cible: Patients, associations de patients, chercheurs, étudiants, professionnels de la santé et du social, institutionnels et citoyens Nombre de participants : 80 Actes en ligne (mi-février site CRRC-ETP) Projet: réalisation des réflexions autour des actes

14 Actions en cours 14 Action 8 Mettre en place une plateforme ressource à destination des acteurs en ETP : professionnels, établissements, patients, aidants, associations de patients agréées et non-agréées Action 9 Créer un annuaire des associations de patients régionales, précisant les coordonnées du représentant / référent et les actions d accompagnement proposées Action 10 Informer les associations de patients de l intérêt et des procédures pour l obtention de l agrément de représentants d usagers dans les établissements de santé

15 Actions envisagées 15 Action 5 Réaliser un livret ressources à destination des patients et des associations de patients faisant état des droits des patients en ETP, des formations spécifiques en ETP, des modalités d accès et de financement de la formation, des missions / attentes en ETP, des conditions d intervention et de rémunération des patients intervenants

16 Actions envisagées 16 Action 4 Rédiger un / des référentiel(s) pour la mise en place d une/des formation(s) en ETP à destination des patients intervenants en ETP Action 12 Proposer un cahier des charges d un dispositif de formation / d accompagnement continu des patients intervenant dans le déploiement de l ETP

17 Autres actions en cours 17 Co-coordination projet expérimental patients intervenants: «Programme d éducation thérapeutique auprès des personnes porteuses du VIH et co-infectées VIH-VHB, VIH-VHC» du CH de Tourcoing (CH Tourcoing, AIDES) Appel à projets DGS 2014 Durée totale: 24 mois; Actions CRRC-ETP: recrutement, formation, accompagnement des patients intervenants, suivi et évaluation

18 18 Merci de votre attention!

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