Plan de l intervention

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2 Plan de l intervention Présentation de la CNSA La maladie d Alzheimer: où en est-on aujourd hui Le plan Alzheimer: Les grands enjeux La mission de pilotage Les outils de suivi Les mesures 2

3 La CNSA Deux lois fondatrices : la loi du 30 juin 2004 et la loi du 11 février 2005 une double mission : contribuer au financement de la prise en charge de la perte d'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées dans le respect de l'égalité de traitement des personnes concernées sur l'ensemble du territoire La CNSA est à la fois une caisse et une agence. 3

4 Le budget de la CNSA La CNSA retrace ses ressources et ses charges en 6 sous-sections : Section 1 : financement du fonctionnement des établissements et services médico-sociaux Section 2 : relative au concours APA versé aux départements Section 3 : relative au concours PCH versé aux départements Section 4 : financement des actions innovantes de modernisation, de professionnalisation des services en faveur des personnes âgées et handicapées Section 5 : finance des actions innovantes (hors celles qui relèvent de la section 4), des études et recherches, des coopérations structurelles à conduire avec d autres organismes Section 6 : relative aux frais de gestion de la CNSA 4

5 Schéma simplifié des crédits gérés par la CNSA (en /2008) Recettes fiscales départementales + Dotations globales de fonctionnement Financent : CSG CSA "Lundi de Pentecôte" 1,1 Milliards 2,3 Milliards Recettes propres de la CNSA 3,4 Milliards Concours aux départements Apport de la CNSA à l'ondam 2 Milliards Répartis par la CNSA entre les Conseils généraux PCH 500 Millions APA 1,5 Milliards AIDES A LA PERSONNE 1,4 Milliards OGD "personnes âgées". 6,6 Milliards Loi de financement de la Sécurité Sociale ONDAM voté par le Parlement 12,9 Milliards + 12,9 Milliards ONDAM + Apport CNSA = OGD (env. 14 Milliards) Répartis par la CNSA entre les Préfets OGD "personnes handicapées" FONCTIONNEMENT DES ETABLISSEMENTS 7,7 Milliards 5

6 Le rôle d agence de la CNSA La CNSA : assure une mission d appui, d expertise et d animation que ce soit au plan de la compensation individuelle (outil GEVA, observatoire des Aides Techniques) ou au niveau des établissements et services accompagne la mise en place des MDPH et l animation du réseau pour permettre: - l échange d expériences entre départements - la diffusion de bonnes pratiques - la comparaison des services rendus aux personnes 6

7 Personne handicapée/ Personne âgée PCH / APA Maison départemental e Services et établissements médico-sociaux DDASS Conseil général Conseil général DRASS CNSA 7

8 La CNSA aujourd hui ORGANISATIONS PROFESSIONNELLES PARLEMENTAIRES ETAT ASSOCIATIONS PERSONNES AGEES ASSOCIATIONS PERSONNES HANDICAPEES CONSEIL DE LA CNSA PRESIDENT DU CONSEIL PERSONNES QUALIFIEES CONSEILS GENERAUX DIRECTEUR DE LA CNSA CONSEIL SCIENTIFIQUE AGENCE COMPTABLE SERVICE DE COMMUNICATION SECRETARIAT GENERAL DIRECTION COMPENSATION DE LA PERTE D AUTONOMIE DIRECTION ETABL. ET SERVICES MEDICO- SOCIAUX Réseau MDPH Réponses individualisées 8

9 La maladie d Alzheimer Où en est-on aujourd hui? 9

10 Les critères diagnostiques : aujourd hui NINCDS-ADRDA 1984 Troubles de la mémoire Atteinte d au moins une des fonctions suivantes : langage, praxies, perception, fonctions exécutives (raisonnement, comportement) jugement, conscience des déficits Difficultés dans la vie professionnelle et sociale 10

11 Plan Alzheimer /parcours du couple aidant - patient Connaissance de la maladie Médecin traitant Consultations spécialisées 11

12 William Utermohlen s Self-portrait from

13 Le diagnostic d Alzheimer : une logique par élimination Le diagnostic n est jamais certain, il règne une confusion absence de critères précis diagnostics Médecins peur de l erreur par l amalgame à une autre pathologie notamment psychiatrique Un diagnostic qui fait peur et donc qu on tend à repousser Présence forte de l image sociale de la maladie Sentiment d impuissance thérapeutique Crainte des réactions de l entourage Pas de bénéfice perçu du diagnostic précoce, la logique d élimination progressive avant de considérer l hypothèse Alzheimer domine Ipsos santé étude exploratoire 2008 INPES 13

14 Fréquence des troubles du comportement/évolution de la maladie Frequency (% of Patients) Social Withdrawal Suicidal Ideation Depression Paranoia Diurnal Rhythm Anxiety Accusatory Irritability Mood Change Agitation Wandering Socially Unacc. Delusions Months Before/After Diagnosis Aggression Hallucinations Sexually Inappropriate Jost BC, Grossberg GT. J Am Geriatr Soc. 1996; 44:

15 Soins : Nouvelles données Incurable ne veut pas dire pas sans traitement Intérêt de la réhabilitation (troubles du comportement) M J Graff BMJ /01/2008 Effectiveness of collaborative care for older Adults with alzheimer disease in primary care M.Callahan JAMA 2006;295(18) Techniques de soins appropriées réduisant les troubles du comportement Nursing staff spend an average of 23 minutes managing each negative behavior related to agitation Souder, E., O Sullivan, P., (2003) Disruptive behaviors of older adults in an institutional setting: Staff time required to manage disruptions, Journal of Gerontological Nursing, 29(8), Depending on frequency and the number of patients staff can spend up to 80 minutes per day for each patient in their care Prévention (facteurs cardio-vasculaires: TA, cholestérol, diabète) et facteurs liés aux modes de vie (comportement alimentaire, activité physique et sociales); reste à évaluer 15

16 Réhabilitation Alzheimer Insister moins sur la guérison que sur l adaptation Logement, conseil, aides Soutenir les capacités restantes et valoriser le positif Tenir compte de l histoire de la personne Prendre en compte le fait que le handicap affecte la famille entière Débuter dès le premier jour 16

17 Techniques de soins 17

18 Données de l Assurance Maladie Malades Avec traitement spécifique Sans traitement spécifique total ALD Autre ALD Pas ALD total

19 Recours soins ambulatoire source CNAMTS 2007 MG Neurologuespsychiatres Autres spécialistes Soins infirmiers Kine Alzheimer 92,9% 21,9% 62,5 52,4 37,9 Alzheimer >90 ans 89 % 7,5% 46,5 40,7 45,2 Ratio/autres malades 0,99 5,29 0,77 0,98 1,40 19

20 Taux d hospitalisation PMSI 2007 Taux (au moins 1 recours) Ratio MA/autres pers Taux MA diagnostic principal ans 38,5 1,37 11,7 % >90 36,8 0,98 6,5% total 40,6 1,24 10,5 GHM + fréquents (hors neuropsy) : AVC, chirurgie orthopédique, infections respiratoires, GHM fréquents : cataracte, endoscopie, chimiothérapies et radiothérapies, cathétérisme vasculaires 20

21 Traitements médicamenteux. Consommation moyenne en 2006 de médicaments anti-alzheimer en nbre unités standards pour 1000 habitants- Source CNAMTS France Espagne Italie Royaume U Allemagne Anticholinesterasique mémantine 2 même année 88% 33% 21% 21

22 Remboursement moyen source CNAM-2007 honoraires paramed pharmacie dispositifs autres Total : 4823 euros Ratio/autres personnes : 2,17 22

23 23

24 Etude opinion INPES, novembre 2008: représentations Échantillon 2013 personnes 74% pensent que l âge entraine des troubles de la mémoire 91% souhaiteraient connaître leur diagnostic 38 % s estiment mal informés 54% ont entendu parler du plan 16% en connaissent le contenu 87% pense que le plan va améliorer la prise en charge Recherche d un traitement = principale préoccupation: 65% pensent qu un traitement sera découvert de leur vivant 24

25 Peur de la maladie Vous, personnellement, parmi les maladies 90 suivantes, quelles sont 80 celles que vous redoutez le plus pour vous-même 70 ou pour vos proches? 60 Sondage TNS-Sofrès réalisé du 19 au 21 février 2008 auprès d un échantillon national de 950 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus cancer maladie alzheimer maladie cv accident cerebral SIDA sclerose en plaques Parkinson 25

26 Des attentes communes On retrouve plusieurs axes d attentes communs au grand public et aux professionnels de santé sur différents points de vue : Structures Information pratique Coordination ATTENTES Effort financier Professionnalisation Recherche Ipsos santé étude exploratoire 2008 INPES 26

27 Pour tous Une maladie anxiogène et culpabilisante Absence de maîtrise de la maladie Sentiment d impuissance des différents acteurs Une maladie qui fait peur Une maladie taboue Un peu comme le cancer ou le sida à leurs débuts, quand le niveau de connaissances sur ces pathologies étaient faibles. Déni de la maladie Une maladie culpabilisante Sentiment très intense chez les aidants Ipsos santé étude exploratoire 2008 INPES 27

28 Un besoin de rationnel Côté grand public Peu de connaissances = de nombreuses hypothèses (sur les causes, les risques, la prévention ) ouverture à toutes sortes de spéculations Côté professionnels de santé Peu de connaissances = beaucoup de doutes, d incertitudes une impression de vide (absence d arsenal thérapeutique, absence de certitude diagnostique, absence de recommandations ) En commun, un besoin important de tangible/ de certitude 28

29 Projections du nombre de personnes âgées dépendantes et du nombre prévisible d aidants Grand A. et al., BEH 2006 ; n 5-6 :

30 Efficacité des méthodes de prise en charge Plate forme (mesure 1) Pinquart, M. and S. Sörensen. Int Psychogeriatr : publications analysées 30

31

32 32

33 Le Plan La prise en charge future est liée à la recherche thérapeutique, mais aussi aux débats sur le 5 ème risque dépendance, nouvelle branche de sécurité sociale Met à l épreuve la solidarité collective et constitue un enjeu de société Fait suite à deux plans et Enjeu politique: promotion au rang de priorité nationale de santé lors de la campagne présidentielle de 2007, priorité présidentielle 33

34 Le plan axes, 11 objectifs, 44 mesures Axe 1 : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Axe 2 : Connaître pour agir Axe 3 : Se mobiliser pour un enjeu de société Met l accent sur une prise en charge moins médicale que sociale 34

35 Le plan Alzheimer Les principes du plan: Nécessité d une prise en charge globale de la personne et des aidants Intégration de la recherche, santé et solidarité Le système doit s organiser autour du malade et de sa famille 35

36 1. Les grands enjeux

37 Les grands enjeux du Plan Des moyens financiers ambitieux 200 M pour la recherche 200 M pour les soins 1,2 milliard d pour le médico-social Pour trois grands axes et 44 Mesures Exigence éthique Information et déclinaison locale Dimension européenne 37

38 2. Mission de pilotage

39 2.1. Lettre de mission Mise en place d une mission pilotée par madame Florence LUTSMAN Animer, coordonner et appuyer l action des ministères impliqués Participer à la coordination entre les pouvoirs publics et l ensemble des acteurs structure de suivi du plan coopération internationale dont PFUE membre du CA de la FCS Evaluation continue du plan définir des indicateurs quantifiés suivre l exécution du plan organiser sa communication dans la transparence évaluer ses résultats s assurer de la réalisation et du financement effectifs des mesures 39

40 2.2 Outils de suivi Tableau de suivi Un pilote par mesure Partenaires associés par les pilotes tout au long de la mise en œuvre des actions Un comité de pilotage par mois Participants : tous les pilotes (DGS, DHOS, DGAS, DSS, ministère de la recherche, CNSA, ANR, HAS, INPES,ANESM, CNAMTS, cabinets) Un comité de suivi tous les 3 mois Membres associés : France Alzheimer, Fondation MEDERIC Alzheimer, LEEM, représentants des DRASS et ARH, CNRPA, UNPS, ADF, Collectif Alzheimer) Un comité ministériel restreint autour du Président de la République deux fois par an. 40

41 2.3. Outils de suivi Indicateurs en cours d élaboration Données suivies par les pilotes Indicateurs globaux Enquête médico-économique (dom. et établissements) : DRESS Enquête d opinion : INPES Données épidémiologiques des cohortes : FCS Données institutionnelles de santé publique : INVS (ex : analyse des données issues du système d information des consultations mémoire) 41

42 3. Mesures

43 Axe n 1: Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants: les 6 objectifs Apporter un soutien accru aux aidants (M 1 à 3) Renforcer la coordination entre tous les intervenants (M 4 et 5) Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile (M 6 et 7) Améliorer l accès au diagnostic et optimiser le parcours de soins (M 8 à 15) Améliorer l accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (M 16 à 19) Valoriser les compétences et développer les formations des professionnels (M 20) 43

44 Axe 1: Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants - Perspectives à 6 mois Mesures 11 et 12 : création de 3 CMRR et 24 CM Mesure 13 : renforcement de CM à forte activité Mesure 16 : EHPAD Définition d unités adaptées Création de places Renforcement de places Mesure 17 : création de 24 unités spécialisées au sein des services de SSR Mesure 19 : cahier des charges et appel à projets du centre national pour la maladie à début précoce: centre multi-sites Paris-Lille-Rouen 44

45 Axe n 2: connaître pour agir 2 objectifs Objectif 7: faire un effort sans précédent sur la recherche ( mesures 21 à 33) Objectif 8: organiser un suivi épidémiologique ( mesure n 34) 45

46 Axe n 3: se mobiliser pour un enjeu de société Objectif 9 : informer et sensibiliser le grand public (mesures 35 à 37):l enquête d opinion de l INPES Objectif 10 : promouvoir une réflexion et une démarche éthique (mesures 38 à 41): l espace national de réflexion éthique Objectif 11 : faire de la maladie d Alzheimer une priorité européenne (mesures 42 à 44) 46

47 Axe 1 : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants 47

48 Axe 1: Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Meilleur accès au diagnostic Réduire les délais d attente Création de 38 consultations mémoire et 3 centres mémoire de ressources et de recherche supplémentaires. Accompagnement de l annonce Information précise sur la prise en charge de la maladie. Création des MAIA, maisons pour l autonomie et l intégration des malades d Alzheimer, porte d entrée unique. Mise en place de coordonnateurs qui proposent un plan d aide et de soins intégré Numéro de téléphone national et site internet local pour informer les familles et les orienter vers les maisons de l autonomie. Accompagnement spécifique pour les malades jeunes. 48

49 L aide aux aidants Etre accompagné 2 jours de formation pour les aidants (mesure 2) Numéro unique information (mesure 35) Répit Accompagnement et répit (mesure 1) Expérimentation de 10 plateformes en

50 Mesure n 1: développement et diversification des structures de répit: Évaluation des dispositifs existants : AJ-HT Etat des lieux préalable quantitatif : places autorisées et installées, autorisées et non installées Préparation d une étude qualitative pour mai 2009, sur 9 mois: attentes, freins ( dont transports), éléments facilitateurs pour la création, la mise en œuvre et le fonctionnement ( élaboration d un guide du créateur) Expérimenter des formules de répit innovantes Typologie des formules par la Fondation Médéric Alzheimer 2 expérimentations: plateformes d offres de répit et d accompagnement ( évaluation par GERONTOCLE) et expérimentation de formules de répit innovantes Recommandations sur le contenu thérapeutique Recommandations de bonnes pratiques professionnelles confiées à l ANESM à partir de l étude menée par le gérontopôle de Toulouse (résultats du consensus formalisé): parution 9/3/2009 Etude concernant le bénéfice sur le couple aidant-aidé: FCS en 2010 Accélérer les créations de places 21,3M en 2008 pour 3250 places d AJ-HT : 2125 AJ et 1125 HTpar an sur 5 ans 15 M au titre des transports vers les AJ 50

51 Plates formes de répit innovantes appel à projets lancé le 26 janvier 2009 pour expérimenter des «plateformes d accompagnement et de répit» offrant sur un même territoire toute une palette de formules (accueil de jour, répit à domicile, ateliers de réhabilitation, rencontres d aidants, activités sociales et culturelles ): 95 dossiers recevables Il est doté de 1 M pour 10 sites. Sur la base des résultats de cette expérimentation, de telles plateformes seront implantées dès 2010 sur l ensemble du territoire. 51

52 Missions des plateformes d accompagnement et de répit Formules (exemples) Accueil de jour Répit/relais à domicile Garde itinérante de nuit Accueil de nuit Hébergement temporaire Accueil familial Répit pour l aidant Soutien de l aidant Objectifs Maintien de la vie sociale Animation à domicile Groupe de parole / discussion Coping individuel Séjours vacances Activités culturelles & artistiques Autres activités pour le couple Atelier de réhabilitation Activités physiques Stimulation sensorielle Dimension thérapeutique 52

53 Mesure n 2: formation des aidants familiaux Deux jours de formation par an seront proposés aux aidants familiaux en 2009, pour les aider à construire un projet de vie avec la personne devenue malade (mesure 2). Cette formation sera dispensée par des organismes agréés. Son financement par la Caisse nationale de solidarité pour l autonomie (CNSA) devrait être autorisé par la future loi portant réforme de l'hôpital et relatif aux patients, à la santé et aux territoires. 53

54 Le contenu des deux jours de formation pour les aidants 1. La maladie d'alzheimer : connaître la maladie et comprendre ses manifestations - 6 heures (savoir et comprendre) - La maladie (1h) - Comprendre les différents troubles et symptômes (4h) - Les différentes aides possibles (1 h) 2. Le retentissement des troubles dans la vie quotidienne et sur l'autonomie, pour la personne malade (difficultés mais aussi capacités préservées) et pour son entourage - 6 heures (savoir faire et pouvoir faire) - Les activités élémentaires et les actes de la vie quotidienne - Les activités complexes - La vie sociale et relationnelle : communication, comportements et attitudes - Faire face aux troubles du comportement et des attitudes 3. Ressources et limites de l'aidant familial - 2 heures (savoir être et pouvoir être) - Apprendre à se préserver et à identifier ses limites - Mobiliser les aides disponibles 54

55 Objectif n 2 Renforcer la coordination des intervenants auprès des personnes: mesures n 4 et 5 55

56 Mesures n 4 et 5 Création des Maison pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer Porte entrée unique Sanitaire et sociale À partir de coordinations existantes( CLIC, réseaux ) Expérimentations en 2009 et 2010 Une équipe projet 56

57 Pourquoi les MAIA Des problèmes à résoudre L utilisation inappropriée de ressources coûteuses (hôpitaux, APA, soins ambulatoires) par méconnaissance ou difficulté d accès aux ressources moins coûteuses Les délais dans l obtention des services La transmission inadéquate d information notamment entre hôpital et ville et sanitaire et social La multiplicité des évaluations redondantes sans outil de mesure standardisé (6 en moyenne /cas complexe) Suivi des prestations et financement: indicateurs de performance, de qualité, de satisfaction 57

58 Trop de pilotes Action Sanitaire Action Sociale Échelon National CNAM UNCAM RSI CCMSA Ministères Santé et protection sociale CNSA Mutuelles UNCCAS IRC AGIRC ARRCO CNAV CNAF Échelon Régional ARH CRAM/CRAV/CGSS Conseil Régional DRASS Préfecture de Région URCAM URRAM (Union Régionale de la Mutualité) URAF (Union Régionale des Associations Familiales) Échelon Départemental ou Local Individus / Assurés MSA CPAM RSI (Régime Social des Indépendants) DDASS Centres Hospitaliers/Cliniques privées/mas/usld/fam/ssr HAD Réseaux de soins/ SSIAD Couverture médicale ( médecine de ville, hospitalière ) S S Médecine de ville ou ambulatoire Accès à la HAD/USLD/MAS Réseaux de soins/ssiad Conseil Général CAF Préfecture Prestation handicap CLIC services à domicile AS UDAF Institutions de Retraite Complémentaire MDPH CCAS/CIAS MARPA / EHPAD dont Ets UGECAM / CPR RMI/APA (C.G) Prestations CAF Prestations CNAV/IRC Prestations pour aide à Accès aux établissements domicile EHPAD Décision financeur Coordination service A AS 58

59 Des acquis certains mais insuffisants CLICS Réseaux de soins Coordination gérontologique Initiatives locales «la cour des comptes et l office parlementaire d évaluation des politique de santé proposent la promotion d un système de correspondant unique de la personne pour la coordination des soins.» 59

60 Les demandes des malades et de leurs familles Une porte d entrée unique: les familles ne savent pas où s adresser dans cette multitude de dispositifs cloisonnés et mal articulés Un référent unique Une simplification des démarches 60

61 Dans tous les cas Pour toutes les questions MAIA maison pour l autonomie et l intégration (mesure 4) Mise en place d une équipe de pilotage du projet 17 sites expérimentateurs 61

62 L expérimentation MAIA: les objectifs généraux Un engagement fort, une mesure phare du plan Alzheimer Un engagement des 17 sites retenus pour une mission de santé publique Objectifs: Définir avec les sites expérimentaux des critères de labellisation pour une généralisation ( ) Proposer le(s) dispositif(s) MAIA le plus adapté(s) Définir des notions imprécises (territorialité, budget, coût..) 62

63 Les expérimentations MAIA Les enjeux Partir de l existant, éviter les doublons Associer ensemble les professionnels des secteurs sanitaires et médico-social, social Enjeu de participation des médecins traitants Enjeu de temps: deux ans=très court 63

64 Les MAIA Une méthode, deux concepts Les deux concepts sont l intégration et la gestion de cas: niveau de preuves Deux mesures associées: mesure n 4 et la mesure n 5 64

65 Bon niveau de preuve en Gérontologie DARLINGTON (RU): diminution des coûts sociétaux, diminution du taux d institutionnalisation, augmentation du nombre de j à la maison, pas de diff de mortalité à 12 mois, amélioration satisfaction, moral ONLOK (US): amélioration de l autonomie, meilleur accès aux soins spécialisés, moindre institutionnalisation, diminution des coûts per capita (21%) et répartition vers les services PACE (US): moindre utilisation des spécialistes, utilisation moindre de l hôpital à handicap constant, diminution des coûts (5-15%), utilisation plus appropriée des médicaments S/HMO (US) vs NHS: utilisation 3,5 fois moindre des lits d'aigus pour 11 pathologies fréquentes (AVC, Insuffisance respiratoire), meilleur respect des règles de bonnes pratiques REVERETO (Italie): réduction de l utilisation de l hôpital et de l institutionnalisation, amélioration de l autonomie, diminution des coûts (29%) SIPA (Canada): meilleur respect des règles de bonnes pratiques, amélioration accessibilité des aides, moindre utilisation de l hôpital 65

66 L intégration C est un modèle organisationnel, innovant: Basé sur les structures partenariales Qui mettent en œuvre la coordination, la coopération puis la coresponsabilisation pour une plus grande efficience des structures Afin que les malades d Alzheimer aient un vécu de continuité, de diversification, de flexibilité et d adaptation de ces services aux changements de leurs besoins Dans le respect de leur autonomie mais sans qu ils soient livrés à eux mêmes 66

67 Éléments d un réseau intégré 1. Concertation des partenaires 2. Porte d'entrée unique 3. Gestion par cas 4. Plan de services individualisé 5. Outil unique d évaluation (avec système de classification) 6. Système d information 67

68 Gestion par cas : Le coordonnateur Il est spécialisé dans la prise en charge des cas complexes et le référent médico-social est le référent des situations plus simples Il travaille dans un des organismes du réseau local grâce à la construction d un cadre réglementaire stable de partenariat des différents organismes Il a accès à tous les services et/ou prestations sans barrières de prérogatives institutionnelles Il est chef d orchestre et porte parole de la personne et de son entourage 68

69 Gestionnaire de Cas Un correspondant unique, responsable de la prise en charge globale des situations complexes, interlocuteur direct de la personne et du médecin traitant Un champ d'action aussi bien social que sanitaire Une action continue dans le temps Responsable de l évaluation globale des besoins de la personne et de l élaboration de son plan de services individualisé partant de sa demande +/- de celle de sa famille 69

70 Evaluation de la situation 70

71 L expérimentation MAIA La méthode Participative avec une concertation à 3 niveaux: Stratèges et financeurs:niveau national, régional et départemental Opérationnel: localement Clinique: acteurs intervenants auprès de la personne Nécessitant des changements de pratiques professionnelles: nouvelles stratégies de prise en charge, interdisciplinarité Appui d une équipe projet nationale: gouvernance du changement. accompagnement méthodologique et un contact privilégié pour les pilotes locaux. La formation : pilotes locaux et GC 71

72 Financeurs AM, CAF, Conseil général, Aide sociale, CNAV, Etat Milieux hospitaliers Services Aide à domicile Médecine de ville Ressources médicales et paramédicales Pharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, AS maia Services des CG CLIC, EMS, MDPH Services sociaux CCAS, AS Habitat, tutelles Logement PRESTATAIRES Ambulanciers, prothésistes, services de soins infirmières à domicile (SSIAD), Associations de services à domicile POPULATION 72

73 L expérimentation MAIA La méthode Un engagement fort entre sites expérimentateurs et EPN qui devra permettre d aboutir à : Un état des lieux La construction du calendrier de chaque site L établissement d une feuille de route pour chacun des sites La production de documents La participation-réponses aux évaluations régulières sur la base d indicateurs qui seront communiqués aux sites 73

74 La coordination essaie d organiser la complexité. 74

75 maia L intégration la simplifie 75

76 76

77 Projets portés par : Les expérimentations MAIA l association d action gérontologique du bassin burgien (01) l association Institut de la maladie d Alzheimer de Marseille (13) le Conseil général du Cher (18) le Réseau de santé Alzheimer du canton de Saint Pol de Léon (29) la MDPH du Gers (32) le CLIC de la Communauté Urbaine de Bordeaux (33) le Conseil général de l Isère (38), pour l implication des professionnels libéraux le Conseil général de Haute-Loire (43) le Conseil général de Meurthe et Moselle (54) l association EOLLIS (59) le CLIC de Montreuil et soutenu par le réseau Méotis (62) le CLIC de l agglomération Clermontoise (63) le Conseil Général du Haut Rhin (68) le CIDPA (centre d information départemental personnes âgées) de la Sarthe (72) le GCSMS dans le 20ème arrondissement de Paris (75) le réseau gérontologique du Val-de-Marne (94) Mondial Assistance sur le département du Val d Oise (95) en lien le réseau gérontologique de Survilliers 77

78 Objectif 3 Permettre aux malades et à leurs proches de choisir le soutien à domicile 78

79 Mesures 6 et 7 il est prévu de développer des équipes d intervention spécialisée à domicile. Sur prescription médicale, des ergothérapeutes ou des psychomotriciens, aidés d assistants de soin en gérontologie et d infirmières coordinatrices, pourront intervenir à domicile. dès l annonce de la maladie, ces professionnels pourront : informer, conseiller et accompagner la personne malade et son entourage ; évaluer les besoins et proposer un plan d intervention ; mettre en place des séances de «réhabilitation» et de stimulation proposer des aides techniques et/ou une adaptation du logement. 40 équipes «pilotes» vont être sélectionnées au premier trimestre 2009 et feront l objet d une évaluation avant de procéder à leur généralisation. 79

80 SPASAD et SSIAD renforcés Lancement de l appel à candidatures le 16 mars Sélection des projets en juin ,5 assistants de soin en gérontologie, 1psychomotricien ou ergothérapeute, ¼ IDE coordonnatrice, 15% de fonctionnement Coût à la place= euros 80

81 Mesure n 7 Sur le volet recherche (mesure 7), 2 projets visant à améliorer le soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies ont été retenus par l Agence nationale de la recherche en 2008 pour un montant de 1 M : le premier consiste à mettre au point un robot pour l assistance à la déambulation de personnes atteintes de troubles de la marche et de l orientation avec monitoring de leur état physiologique; le second vise à développer une plate-forme d assistance pour les malades d Alzheimer au stage léger. Un nouvel appel à projet sur ces thématiques a été lancé en décembre

82 Objectif 4 : optimiser le parcours de soins (mesures 8 à 15) Un diagnostic précoce, pourquoi? (mesure 8) Bénéficier d un diagnostic suffisamment tôt permet au patient de prendre les décisions utiles pour : - préparer son avenir (mandat de protection future, désignation de la personne de confiance, financement de la prise en charge, choix de l institutionnalisation ou du maintien à domicile, don d organe ou tissus ) - recevoir des traitements (médicamenteux ou non) susceptibles de retarder l évolution de la maladie ; - bénéficier d un suivi par des professionnels spécialisés - avoir accès à l innovation thérapeutique et à la recherche clinique en s inscrivant dans des protocoles de recherche. D après une enquête de l Institut national de prévention et d éducation pour la santé auprès de la population générale française, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs de la maladie 82

83 Mesure n 8: mise en place d un dispositif d annonce et d accompagnement La précocité du diagnostic est un élément majeur de la qualité de la prise en charge des patients atteints de la maladie d Alzheimer. Cette mesure vise à améliorer l accès à des structures spécialisées et à raccourcir les délais d attente en parachevant le maillage territorial des consultations mémoire et des centres mémoire de ressources et de recherche. Les besoins ont été basés sur la proposition d un centre de mémoire, de ressources et de recherche (CMRR) par région et une consultation mémoire (CM) pour habitants de plus de 75 ans. 83

84 Le diagnostic En 2008, le dispositif de diagnostic (consultations mémoire à l hôpital et de neurologues en libéral) a été renforcé : 2 nouveaux Centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) ont été créés dans le Limousin et en Auvergne pour Le dernier CMRR est en cours de constitution en Corse afin que chaque région comporte au moins un CMRR (mesure 12) 21 nouvelles consultations mémoire ont été créées pour 1,62 M (mesure 11) 212 consultations mémoire sur les 401 existantes au 1er janvier 2008 et 17 CMRR ont été renforcés en personnel pour 11,29 M (mesure 13). 84

85 Création de 21 CM pour 1,76 M Création de 2 CMRR (Auvergne et Limousin) Renforcement de 212 CM et 17 CMRR pour 11,3 M 85

86 Les 21 consultations mémoire créées en 2008 Marseille (13) Montargis (45) Confolens (16) Auray (56) Bergerac (24) Céret (66) Carhaix (29) Prades (66) Nîmes (30) Draguignan (83) L Union (31) Fontenay le Comte (85) 3 à Montpellier (34) Challans (85) Pézenas (34) La Jonchère Saint Maurice (87) Redon (35) Auxerre (89) Cayenne (Guyane) 86

87 L annonce du diagnostic développer un dispositif d annonce intégrant l information sur la maladie d Alzheimer mais aussi sur l accompagnement médical, social et humain. Mesure 8 : publication par la HAS en mai 2008 des recommandations professionnelles pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie d Alzheimer et élaboration de recommandations concernant l annonce et les modalités de suivi de la maladie d Alzheimer prévues juin

88 Le médecin généraliste Le médecin traitant est le pivot de l organisation des soins: sélection de 42 sites (maisons de santé, centres de santé ) pour évaluer les modes de rémunération actuels (paiement à l acte et forfait pour les affections de longue durée) et en expérimenter de nouveaux (mesure 9) Une carte d information «maladie d Alzheimer» (mesure 10) a été créée avec l aide de l association France Alzheimer début Portée par le malade, elle lui permet de recevoir une prise en charge adaptée, notamment en situation d urgence. A ce jour, cartes ont été commandées par 392 médecins. Une campagne d information et de sensibilisation des médecins généralistes a eu lieu en décembre

89 Mesure n 14: surveillance des accidents iatrogènes Etude de prévalence des effets indésirables médicamenteux chez les patients atteints de MAMA: validation du protocole de l enquête et résultats prévus en septembre: AFSSAPS Formation des professionnels gériatres et médecins généralistes: améliorer la prescription dont celle des psychotropes chez le sujet âgé 89

90 Le bon usage des médicaments (mesure 15) Un état des lieux de la prescription des psychotropes chez la personne âgée a été réalisé par la Haute autorité de santé en En 2007, 3% des personnes de plus de 65 ans et 6% des personnes de plus de 85 ans se sont vu prescrire de façon régulière des neuroleptiques ; ce chiffre atteint 18% chez les patients Alzheimer alors que cette prescription s avère délétère au long cours chez les malades d Alzheimer. Des campagnes d information et de sensibilisation des professionnels à cette thématique ont été organisées en 2008 Des recommandations de bonnes pratiques professionnelles sont parues: cf HAS 90

91 Objectif n 5: Améliorer l accueil en établissement des personnes malades (mesures 16 à 19) 91

92 Mesure 16: unités spécifiques en EHPAD Définition des unités spécifiques: unités adaptées pour malades présentant des troubles du comportement. Les projets de cahier des charges des PASA (pôles d activités et de soins adaptés) et des UHR (unités d hébergement renforcées) ont été élaborés par la DGAS Réalisation d outils d aide à la mise en œuvre d unités Guide sur l accompagnement et le cadre bâti pour personnes âgées atteintes de détérioration intellectuelle Réévaluation de la tarification des unités Alzheimer Mieux prendre en compte les besoins spécifiques Installation et modernisation d unités adaptées dans le cadre du plan d aide à l investissement CNSA: PAI Création d un prix architecture Alzheimer Création d unités et procédure d identification des unités ( labelliser les unités ) Articulation avec la réforme des USLD Recommandations pour l accompagnement médico-psychosocial des MA en structures d hébergement: ANESM 92

93 Pour les moments difficiles Service de soins de suite cognitivo-comportemental (mesure 17) 5 créées en 2008, 15 en 2009 Equipe spécialisée à domicile (mesure 6) 93

94 Gestion crises Carte information SSR : mesure n 17, circulaire DHOS-DGS unités cognitivo-comportementales objectif : amender les troubles du comportement et résoudre les problèmes pour un retour à domicile au sein de service existant, renforcement de personnel, crédits investissement 94

95 A Domicile Soins spécialisés Soins de réhabilitation (mesure 6) 40 équipes (400 places ) en 2009 Par des professionnels formés Formations professionnels et nouvelles compétences (mesure 20) Nouvelle spécialité : assistante soins en gérontologie Psychomotriciens + 55 places Ergothérapeutes : modification contenu de leur formation initiale 95

96 Pour les malades jeunes Compétences médicales Centre de référence malade jeunes (mesure 19) Réponses sociales Hébergement (mesure 18) 96

97 Mesure n 18 : Hébergement des malades jeunes Création d un Centre national pour les malades Alzheimer jeunes Enquête pour connaître les besoins en hébergement En fonction des résultats: unités dédiées spécifiquement dans des établissements de référence (MAS, FAM, EHPAD) 97

98 Missions du centre national de référence pour la maladie d Alzheimer à début précoce Le centre a pour objectif de développer les connaissances et d organiser la prise en charge de la maladie à début précoce autour de 5 grandes missions : Renforcer la recherche sur les formes précoces et créer des synergies internationales entre les équipes Organiser un suivi épidémiologique des patients jeunes Organiser sur tout le territoire une activité de consultations pour les malades d Alzheimer jeunes Contribuer à l évaluation des besoins spécifiques de ces malades, en particulier d hébergement Développer l information et la formation des malades jeunes, de leurs proches et des professionnels de santé 98

99 Objectif n 6 : Valoriser les compétences et développer les formations - Décalage entre les besoins et les personnes formées les compétences des professionnels - Passerelles insuffisamment développées entre sanitaire et médico-social - Perspectives d évolutions de carrière trop restreintes - Profusion de métiers de niveau 5 (17) - Nombreuses conventions collectives 99

100 Métiers de la réhabilitation Psychomotriciens et ergothérapeutes Augmentation quotas et modification formation initiale Sur prescription médicale : Dès le diagnostic (réhabilitation pour trouble cognitif à domicile) En cas de crise (réhabilitation pour trouble du comportement) Assistants de soins en gérontologie Expérimentations dans le cadre du plan métiers 100

101 Nouvelle fonction : Assistant de soins en gérontologie Techniques de soins «spécifiques» Surveillance et signalement Accompagnement : malade et aidant Mise en œuvre d activité de réhabilitation Utilisation optimale des capacités restantes pour vie quotidienne Développement d une vie sociale Participation à l évaluation des procédés et des résultats 101

102 Equipes dans SSIAD Unités spécifiques EHPAD Service de soins de suites et réadaptation Assistant de soins en gérontologie Soins spécifiques Formation continue Activités de stimulation sociales et cognitives Soutien aidant accompagnement personnes Aide soignante Aide médicopsychologique Auxiliaire de vie sociale Auxiliaire de gérontologie, autres métiers niveau 5 102

103 Lieux d exercice SSIAD Création de 500 équipes (5000 places SSIAD renforcés) EHPAD Unités d activités et de soins adaptés Service de soins de suite «cognitivocomportementaux» Formation des professionnels en EHPAD 103

104 Axe 2: la recherche Connaître pour agir «Une vision pour l Alzheimer» Un constat sévère sur l état de la recherche. dispersion des forces vives de la recherche médicale française Absence d investissement significatif en faveur de la recherche en sciences sociales 104

105 Objectif 7 Faire un effort sans précédent sur la recherche (mesures 21 à 33) 105

106 Les pistes de recherche sur la Maladie d Alzheimer et les maladies apparentées Apo E Neuro- Inflammation transmetteurs RAS 10% 5% 5% 5% 5% 5% 5% 5% 5% Unité neurovasculaire Omegas 3 nutriments ROL Neuro- stéroides Facteurs trophiques 50% 15% 35% APP et Peptide A β 1-42 immunisation secrétases barrière cérébro- méningée 106

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