Travail psychologique du malade en fin de vie. Étapes décrites par Elisabeth Kubler Ross. Mécanismes de défense des malades

Transcription

1 Travail psychologique du malade en fin de vie À l'annonce de la maladie grave : choc. Confrontation à une réalité difficile à intégrer. Il faut du temps pour que l'information soit reçue. Pendant le temps des traitements (souvent difficiles) : lutte et mobilisation de l'énergie avec alternance d'espoir et de désespoir. Période de deuils successifs (image de soi, place...) La phase palliative, puis terminale, avec l'échec des traitements, amène la prise de conscience (+ou-) de ce qui l'attend (la mort) avec ce que cela représente de séparations et de pertes. 1 La dénégation Étapes décrites par Elisabeth Kubler Ross L'agressivité, la révolte, la colère Le marchandage ou la négociation La dépression Réactionnelle De préparation L'acceptation 2 Mécanismes de défense des malades L'annulation Le déni (Isolation, Déplacement, Clivage) La maitrise (Rationalisation, Rites obsessionnels) La régression La projection agressive La combativité La sublimation 3 1

2 L'aide à la personne en fin de vie La prise en charge de la douleur et des symptômes. L'approche globale. La relation médecin-malade. L'écoute, l'empathie. La prise en compte de l'entourage. La question du temps. 4 Accompagner la phase terminale Devant l'impuissance et l'échec, la tentation de fuir. La qualité de la présence auprès du malade est marquée par la relation antérieure. Les paroles, les silences... Une attention particulière pour l'entourage. 5 Pistes pour aborder la maladie grave et la mort avec l'enfant L'enfant souhaite en général recevoir l'information d'un parent, on peut proposer d'aider le parent dans cette démarche si on n'en parle pas à l'enfant, il s'interdit d'en parler. Lui parler simplement le rassure, ce qu'il imagine est toujours pire que la réalité. Le déculpabiliser avec naturel. Explorer ce qu'il sait, partir de là et utiliser ses propres mots. Coller le + possible à la réalité. L'enjeu est de garder sa confiance en l'adulte. 6 2

3 La dignité Et intersubjectivité médecin-malade: Sujets et non individus Relation à l'autre Et parole: Dialogue Écoute, engagement. Et relation inter humaine: Au-delà des compétences professionnelles appel à nos qualités humaines Sollicitude, solidarité. 7 Mécanismes de défense des soignants Le mensonge La banalisation L'esquive La fausse réassurance La rationalisation L'évitement La dérision La fuite en avant L'identification projective 8 Le «burn out» Syndrome d'épuisement professionnel décrit par FREUDENBERGER en 1970 C'est une situation de stress majeure entrainant usure et brûlure intérieure avec retentissement: Physique (troubles psychosomatiques) Psychologique (troubles dépressifs) Comportemental (découragement et mise à distance) 9 3

4 La souffrance du médecin La solitude Le sentiment d'échec et le sentiment de culpabilité L'impuissance à maintenir son rôle auprès du malade La difficulté à trouver la bonne distance 10 Prendre soin de sa propre souffrance Rompre l'isolement Contact avec les autres soignants (réseaux...) Lien avec les spécialistes et les services hospitaliers Mettre des paroles sur ce que l'on vit (groupe de parole, Balint...) Investir des projets (pour soi, pour le malade) Être attentif à son propre équilibre (physique, psychique, social, spirituel) 11 Freins, propres au médecin, à la prise en charge globale Peur de territoires inconnus (psychologique, social, familial, spirituel) avec perte de ses certitudes et de ses limites. Risque aussi d'identification massive. Peur de perdre sa place d'interlocuteur privilégié auprès du patient et de sa famille. Peur de sa vulnérabilité, car travailler en pluridisciplinarité c'est être confronté aux limites de chacun, y compris les siennes. Peur du changement de regard sur la maladie et sur son rôle de médecin. 12 4

5 La place du médecin dans la société actuelle Elle est un frein à ce type de prise en charge. Par sa place réelle : poser des actes, prendre des décisions, donner des certificats, délivrer des ordonnances. Par sa place symbolique : celle du savoir et du pouvoir dans laquelle le malade lui-même tente de maintenir le médecin. 13 Le réseau SP à domicile face à la solitude du médecin Il met du lien entre les différents acteurs de soin. Il potentialise les compétences de chacun. Il apporte une aide relationnelle au malade et à sa famille (coordinateurs, bénévoles ) Il permet de mettre des paroles sur ce qui se passe. Il propose des formations. 14 Le deuil Il désigne à la fois une période et un état liés à la séparation d'avec un être cher : cela peut être la mort ou toute autre rupture importante. C'est un travail long et douloureux, qui va suivre tout un processus prévisible mais qui est cependant individuel et unique. La capacité à vivre cette épreuve dépend : De l'environnement de l'endeuillé Des expériences précoces de séparation Des circonstances de la mort 15 5

6 Les étapes du deuil Le choc Sidération Colère La dépression (non seulement normale mais indispensable) Tristesse, pleurs... Sentiments de culpabilité L'acceptation : résolution du deuil Réaménagement de la vie Possibilité de nouveaux investissements 16 Processus psychologiques à l'oeuvre dans le deuil Le travail de deuil s'accompagne de douleur morale et de régression, et ce n'est pas pathologique L'élaboration psychique suppose L'acceptation de la réalité L'intériorisation de la relation à la personne défunte La confrontation aux sentiments de culpabilité 17 Formes cliniques du deuil Le pré deuil Le deuil anticipé Les deuils pathologiques Personnes à risque Facteurs de suspicion Le deuil différé 18 6

7 Manifestations somatiques et pathologiques liées au deuil Les endeuillés présentent une morbidité plus grande (36%); le risque de suicide est aussi plus important, en particulier pour les veufs. Les manifestations somatiques sont celles liées à un stress prolongé (insomnie, anorexie, céphalées, attitude de repli...) Les maladies liées au deuil ne sont pas vraiment spécifiques Aggravation des pathologies latentes Négligence des traitements et du suivi médical 19 Maladies liées au deuil Digestives (recto-colite, ulcère, obésité, alcoolisme...) Cutanées (eczéma, psoriasis) Respiratoires (asthme) Cardio-vasculaires (infarctus) Pathologies vasculaires cérébrales (rupture d'anévrysme préexistant) Maladies infectieuses Maladies malignes Affections rhumatismales (dorsalgies) 20 Accompagner les personnes endeuillées Écouter patiemment Prendre le temps Faire parler du défunt Refléter les sentiments exprimés Rester neutre dans la famille Apprendre à se taire, accepter le silence Respecter les rythmes de chacun Ne pas donner de conseils Ne pas éloigner l'entourage 21 7

8 Bibliographie «Les deuils dans la vie» Michel Hanus (Éditions Maloine) «Face à la maladie grave, patients, famille, soignants» M Ruszniewski (Éditions Dunod) «Le voile noir» A Duperey (Éditions du Seuil) Revue Autrement «Deuils vivre c'est perdre» mars 1992 Bulletin de la fédération JALMALV : 4 bis rue Hector Berlioz Grenoble Associations «Vivre son Deuil Nord Pas de Calais» , vivresondeuil59.62@club-internet.fr «Choisir l'espoir» 73 rue Gaston Baratte Villeneuve d'asq «SFAP»106 avenue Emile Zola Paris , sfap@wanadoo.fr «Coordination régionale Nord-Pas de Calais pour l'accompagnement et les soins palliatifs» , crsp59-62@wanadoo.fr 8