Congrès Européen de Stimulation Cognitive Dijon 2012 TABLE RONDE

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2 LE CEN STIMCO ET LA COMPENSATION COGNITIVE Jeudi 24 mai / 15h15-16h45 Amphithéâtre Louis Mieusset Modérateur : Dr. Serge Reingewirtz (CEN STIMCO) DESCARGUES Bernard (CNSA, Chargé de missions politiques du handicap) SOUTIEN DE LA CNSA A UNE EXPERIMENTATION DE CENTRES D'EXPERTISE NATIONAUX (CEN) POUR PROMOUVOIR LE DEVELOPPEMENT DE L'INNOVATION EN AIDES TECHNIQUES POUR LES PERSONNES HANDICAPEES ET EN PERTE D'AUTONOMIE A la suite d'une démarche initiée par le Conseil Scientifique qui a débouché sur l'élaboration d'un cahier des charges et un appel à projets, la CNSA finance et accompagne, durant deux ans, prolongé d'une année supplémentaire au vu des résultats de l'évaluation, une expérimentation de centres nationaux d'expertise sur les aides techniques (CEN-AT) qui concerne 5 thématiques jugées prioritaires ou particulièrement porteuses d'avenir que sont : la mobilité, la stimulation cognitive, les interfaces de communication, la robotique d'assistance, l'habitat et le logement. Les CEN-AT sont constitués par un partenariat d'acteurs pluridimensionnels qui repose sur un noyau central composé d'une association de chercheurs et de professionnels de la compensation du handicap et de la perte d'autonomie qui sont en relations habituelles avec les usagers qu'ils accompagnent dans la mise en œuvre de leur plan de compensation. Les CEN-AT doivent réaliser des actions d'intérêt général dans les domaines suivants : veille technologique, centre d'essai, animation de la recherche, formation continue, évaluation, et expertise. Au sein du COPIL, et avec l'appui d'un prestataire, les CEN-AT ont engagé ensemble deux chantiers dont la réalisation conditionne le succès de leur mission : - la constitution d'une base d'information alimentée par les aides techniques de leur champ respectif, - des travaux d'élaboration de méthodes et d'outils d'évaluation du service rendu et de l'usage des aides techniques. PICARD Robert (Ingénieur général, Conseil général de l'économie, de l'industrie, de l'énergie et des technologies) LA GRILLE GEMSA, TENDANCES GENERALES DU MARCHE DES TECHNOLOGIES POUR LA SANTE, LA QUESTION DU MODELE ECONOMIQUE DANS LE DOMAINE Les solutions de compensation cognitives peuvent tirer parti de l expérience accumulée en santé et autonomie et de l observation de nouvelles tendances. Le citoyen est sensible à une logique de «bien-vivre» qu il différencie sans nécessairement l opposer d avec une logique de prescription qui domine aujourd hui le champ de la santé et de l autonomie. Autour d une attente loin d être toujours satisfaite, un marché consumériste de la santé se développe en effet, avec le développement de produits et services comme les sites d information santé, les «app.» mobiles téléchargeables, les forums santé, les consoles de jeux. Ces nouvelles offres sont aussi porteuses d applications dans le champ de la compensation cognitive, pour la personne, son entourage, ses aidants, le personnel soignant. Au plan général, on observe que certains «gadgets» technologiques se professionnalisent grâce à l intervention vigilante de médecins ou de professionnels de la compensation. 25

3 Parallèlement, d autres produits prescrits commencent à embarquer des fonctions attractives issues de la société numérique. Des aide-mémoires numériques destinés à Monsieur Toulemonde seront demain disponibles et à bon marché. Pourquoi ne pas les utiliser comme outil de prévention moyennant des adaptations mineures? Comment favoriser ces évolutions, porteuses de réponses sanitaires, sociales et économiques? En faisant exprimer aux porteurs de projets les promesses des solutions futures vis-à-vis de l ensemble des parties prenantes : sécurité sociale, médecins, soignants, certes ; mais aussi : collectivités, familles, aidants, professionnels à domiciles, prestataires de services : L approche Living Lab est la réponse en termes de conception ; et en s assurant que ces promesses seront tenues : c est l objet de la grille d évaluation pluridisciplinaire GEMSA, dont l utilisation connaît actuellement un développement important, en intégrant et en dépassant les approches internationales (HTA, MAST) centrées sur la seule télémédecine. FRANCK Nicolas (Responsable du Service Universitaire de Réhabilitation - CH Vinatier - Président de l Association Francophone de Remédiation Cognitive UMR 5229, CNRS & Université Lyon 1) REMEDIATION COGNITIVE EN PSYCHIATRIE Les performances cognitives des patients souffrant de troubles psychotiques chroniques sont très souvent altérées. Dans la schizophrénie, patients sur 5 présentent un déficit cognitif selon les normes établies pour la population générale. Par ailleurs, tous les patients subissent une dégradation de leurs performances cognitives par rapport à leur fonctionnement prémorbide, même si celles-ci ne tombent pas toujours en dessous du seuil de normalité. Dans le trouble bipolaire, un patient sur 3 présente des troubles cognitifs résiduels en dehors des accès thymiques. Ces considérations doivent conduire à une évaluation neuropsychologique systématique dans la schizophrénie et sur point d appel dans le trouble bipolaire. La remédiation cognitive est destinée à pallier les conséquences des troubles cognitifs grâce à l utilisation de méthodes rééducatives. Elle a pour cibles les troubles attentionnels, mnésiques, visuospatiaux et exécutifs, ainsi que les déficits métacognitifs et de cognition sociale. L action de la remédiation cognitive est destinée à compléter celle des médicaments et de la psychothérapie, qui n agissent pas au même niveau. Son efficacité a été démontrée par de nombreuses études contrôlées et plusieurs méta-analyses. Quatre programmes de remédiation cognitive validés sont disponibles en langue française (RECOS, CRT, IPT et REHA-COM). Leur mise en œuvre doit s inscrire dans le cadre d un projet de soin individualisé associant le cas échéant d autres outils de réhabilitation permettant de favoriser la réinsertion sociale et/ou professionnelle du patient (entraînement des compétences sociales, psychoéducation, mise en situation professionnelle sans exigence de rentabilité, soutien des familles ). La remédiation cognitive est mise en œuvre après réalisation d une évaluation neuropsychologique (assortie d une évaluation clinique et de l autonomie quotidienne). Elle est généralement destinée à favoriser la réussite d un projet concret s inscrivant dans le domaine social (mise en œuvre d une activité de loisir, autonomisation dans le domaine du logement ) ou professionnel (réinsertion en milieu protégé ou ouvert). 26

4 CORNET Gérard (Economiste et gérontologue, Trésorier de la Société Française des Technologies pour l Autonomie et de Gérontechnologie) ASPECTS ETHIQUES A TRAVERS DEUX PROJETS : QUO VADIS ET COMPANIONABLE Ces deux projets scientifiques dans lesquels l équipe de l hôpital Broca sous la conduite du Professeur Anne-Sophie Rigaud a été un partenaire de base pour les questions d éthique appliquée présentent des points communs et des différences qu il convient d expliciter avant de considérer les enseignements qui peuvent en être tirés. Les points communs sont : les cibles bénéficiaires, personnes à déficiences cognitives au stade léger et modéré (MCI) et leurs aidants familiaux, les objectifs visant le soutien de l autonomie au domicile par un système d intelligence artificielle, la stimulation cognitive des usagers finaux, leur sécurité, le maintien des liens sociaux, l allégement de la tâche des aidants familiaux, l utilisation d un robot compagnon mobile et la réalisation d un prototype, une camera vidéo et un écran tactile incorporé dans le robot, un système portable associé de détecteur de chutes, des procédures garantissant en principe la sécurité des données personnelles, il ne s agit pas de projets entrant dans le champ du domaine biomédical dont les règles imposent le respect de procédures éthiques très contraignantes. Les différences portent à la fois : sur la dimension des projets : Quo Vadis est un projet du Programme français Tecsan ( ) coordonné par le laboratoire IBISC de l Université d Evry alors que Companionable est un projet intégré européen du programme FP7 e-inclusion Call 1 (2008- juin 2012) regroupant 7 pays, coordonné par l Université de Reading, qui rassemble 17 partenaires sur la nature du prototype : Quo Vadis vise un projet de robot piloté à distance, accompagné d un dispositif portable de détection des chutes ; Companionable vise la réalisation d un système intégrant un robot compagnon mobile plus autonome et plus interactif dans un système domotique intelligent de capteurs et d actuateurs installé au domicile gérant des fonctions de confort et de sécurité et de liens interactifs, donc un système beaucoup plus complexe à réaliser, à tester et à évaluer. Les enseignements pour les approches d éthique appliquée à de tels projets scientifiques portent à la fois sur les précautions à prendre, les méthodes d évaluation des besoins, les obstacles à contourner, les limites de l expérimentation des prototypes par rapport aux enjeux éthiques et aux futurs déploiements de tels systèmes pour le soutien au domicile des personnes en perte d autonomie. Les précautions éthiques par rapport aux procédures à respecter concernent les points suivants : Compte tenu des cibles fragilisées sur le plan cognitif et de l interférence possible avec le suivi par l équipe médicale pour la stimulation cognitive ou la complaisance (rappel voir observation de prise de médicaments) les projets se situent dans une zone frontière du questionnement éthique : dans les deux projets il a été jugé préférable par les partenaires de consulter les Comités d éthiques compétents avant l implication des usagers dans l évaluation des besoins et l expérimentation. Ceci n a donné lieu à aucune difficulté. Une autre précaution prise concerne le recueil du consentement éclairé lequel théoriquement est supposé résoudre les conflits éthiques possibles entre liberté et sécurité avec un exposé des buts de la recherche, des droits des participants de leur liberté de quitter le projet à tout moment : cette procédure a été actualisée à chaque étape d implication des 27

5 bénéficiaires dans le projet en prenant soin d identifier séparément les besoins prioritaires et souhaits exprimés par les patients et ceux exprimés par leurs aidants familiaux, à partir des mêmes documents. Sur ce point particulier, nécessaire dans un projet qui dure plusieurs années et pendant lequel les capacités cognitives et les contextes de vie individuels peuvent évoluer, les obstacles à contourner ont consisté à consacrer un temps suffisant plus long qu initialement prévu notamment dans le projet Companionable à ces longues explications, avec un doute pouvant parfois subsister concernant la compréhension des engagements et des buts de la recherche. Ce problème de vérification de la bonne compréhension des engagements mériterait des outils appropriés. Une série de difficultés particulières à résoudre concerne la validation des performances systèmes prévues résultant des spécifications élaborées en fonction des priorités identifiées par questionnaires et validées par des scenarios, concernant leur acceptabilité, leur facilité d utilisation, leur fiabilité utilité et efficacité par rapports aux systèmes existants utilisés, leur accessibilité pratique et économique, le respect de l intimité, les risques directs et indirects perçus Par exemple, il est impossible d un point de vue éthique de mesurer en situation réelle d usage l efficacité des systèmes d alerte pour les chutes, d une part parce qu il il n est pas éthiquement possible de provoquer des chutes des bénéficiaires, d autre part en raison d un nombre statistiquement fort aléatoire et fort restreint de chutes observables dans la durée d expérimentation d un projet de prototype, permettant de valider le fonctionnement d un système dans des conditions aussi proches que possibles de la vie réelle. De même pour les appels d urgence notamment pendant la nuit cela suppose en plus la présence d une plateforme d assistance fiable et une assurance. On se bornera donc à des essais simulés de bon fonctionnement technique avec des personnes volontaires hors projet et pour QuoVadis avec des professionnels de la plate-forme du Samu 92 pour voir comment cela peut fonctionner en pratique pour la surveillance à distance et l intervention télécommandée du robot et quel gain d efficacité peut-on escompter par rapport aux systèmes classiques d alerte utilisés. De même, l objectif initial d identifier et de prévenir les situations de crise par le repérage des émotions sur le visage des patients prévu dans le projet Companionable n a pu être poursuivi, les conditions scientifiques d une validation n étant pas, selon l état de l art réunies et posant des questions éthiques sur l état des patients et les réactions possibles aux émotions provoquées sur le visage des usagers ; la reconnaissance vocale des émotions par les capteurs de sons, réalisable avec un niveau acceptable de performance en fonction de l état de la technologie, suppose aussi la distinction des appels d urgence dans des ambiances sonores variables, un protocole fondé sur un thesaurus de vocables et de dialogues valables dans différentes langues et une adaptation au contexte d expression du patient. L acceptabilité renvoie à celle des applications et à celle de l introduction d un robot compagnon chez soi. L application surveillance sécurité prévention est bien perçue dans la limite du respect de l intimité, ce qui suppose une définition consensuelle de l espace et de la temporalité de la surveillance, de son contrôle possible par l usager qui est une question posant le problème de la liberté d usage et du risque individuellement et socialement acceptable dans les situations de crise. L application entraînement cognitif à distance avec un suivi par un spécialiste reconnu est jugée utile, praticable et acceptable, sous réserve de convivialité dans la pratique. Le rappel de l agenda tant pour les rendez-vous que pour la prise des médicaments suppose comme pour tout dialogue interactif, un ton convivial respectueux de la personne et un protocole de répétition évitant la sensation de harcèlement qui appelle un paramétrage individualisé. 28

6 L écran tactile monté sur le robot pour accéder à des communications extérieures interactives implique une bonne ergonomie de l interface homme/machine, une navigation simple évitant les échecs et un apprentissage en fonction des capacités tactiles visuelles et cognitives de l usager. L acceptation du robot compagnon lui-même semble, pour les usagers âgés, plus acceptable pour les générations futures que pour eux-mêmes. Les sociologues attirent l attention sur les effets indirects des systèmes dits intelligents lorsqu ils sont perçus comme mettant l accent sur les incapacités au lieu d augmenter l estime de soi et le plaisir de démontrer sa modernité ou d entrer en contact ludique et affectif avec les autres générations ou un réseau amical, les dangers potentiels d être asservis à un système qui pourrait réduire l effort pour gérer sa propre autonomie ou susciter une deshumanisation de l aide humaine existante. Ces risques potentiels ne peuvent pas toutefois être évalués sans une appropriation des systèmes par l usager, laquelle demande une durée dépassant largement le cadre d un projet axé sur la validation de prototype et ces mises en garde sont utiles pour concevoir comment situer le système par rapport aux motivations affectives d utilisation. Une autre difficulté à la fois technique et psychologique est relative à la mise en œuvre d une expérimentation au domicile même des personnes âgées MCI : l installation suppose une modification et un repérage précis de l espace d utilisation, l acceptation d une perturbation dans le contexte de la vie quotidienne avec l installation d un matériel dans un espace à repérer et aménager en fonctions des obstacles et limites possibles, d une présence d observateurs restant dans le cadre d une intrusion acceptable, donc d une adaptation à des contextes individuels d une grande diversité. C est pourquoi les conditions d expérimentions sont beaucoup plus faciles à réaliser dans des espaces laboratoires équipés dits «living lab» pour permettre de reproduire des contions de vie quotidienne aussi proches que possible de la réalité, mais qui resteront quand éloignées du cadre de vie quotidien au domicile. Quant au critère éthique d accessibilité économique en rapport avec une valeur d usage évidente et démontrée par rapport aux solutions existantes et au principe éthique de justice distributive, les difficultés rencontrées tiennent, au stade du prototype, à évaluer non seulement les coûts de production des systèmes en fonction des hypothèses quantitatives de volumes de fabrication, mais d intégrer aussi le coût des installations de l entretien, de la formation au bon usage et du service après-vente et ceux des services proposées par les plateformes externes. Plus les systèmes sont complexes plus les exigences de fiabilité et d interopérabilité entre les dispositifs, la sécurisation des données personnelles, le contrôle et l adaptation aux contextes individuels, pèsent sur les coûts d industrialisation et de commercialisation. Les modèles d exploitation potentiels étant donc à ce stade particulièrement difficiles à préciser, l approche éthique de justice distributive visera seulement à délimiter une fourchette considérée comme acceptable par l usager final et les acteurs de la chaine de valeur économique. En conclusion l approche éthique appliquée à ces projets d innovation gerontechnologiques pour le soutien au domicile s inscrit non comme une démarche sourcilleuse faisant surgir des obstacles inutiles au progrès, mais comme s insérant dans une démarche de qualité globale centrée sur la satisfactions des besoins fonctionnels de l usager pour un mieux vivre au quotidien, en complément de l aide humaine. Nous suggérons pour cela aux porteurs de projet d adopter une grille d évaluation éthique portant sur différents critères complémentaires, les règles de droits, les critères d utilité par rapport aux systèmes existants, l acceptabilité, le respect de la dignité et de l intimité, l équité distributive, et le sens de la responsabilité morale face au respect d un équilibre entre liberté et sécurité. 29