Place des aidants dans la prise en charge des cancers du sujet âgé. Réunion régionale Oncogériatrie 04 avril 2012

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1 Place des aidants dans la prise en charge des cancers du sujet âgé Réunion régionale Oncogériatrie 04 avril 2012

2 Introduction Cancer du sujet âgé Problématique de santé publique Augmentation incidence des cancers 2/3 concerneront les plus de 70 ans

3 Introduction Plan cancer Mesure 23 : amélioration de la prise en charge des patients âgés atteints de cancer UCOG Evaluation gériatrique (Oncodage) Elaborer des recommandations de stratégies de prise en charge adaptées aux personnes âgées

4 cancer chez le sujet âgé Etat des lieux et perspectives en oncogériatrie Rapport de l INCA en 2009 Place de la famille dans la prise en charge Environnement familial présent (troubles cognitifs) Toute action susceptible d affecter le d d autonomie a des conséquences sur son environnement familial

5 cancer chez le sujet âgé Etat des lieux et perspectives en oncogériatrie Soins de support Évaluation multidimensionnelle des besoins du patient et de ceux de l entourage Information nécessaire et importance du support social Stress de l aidant, aidants souvent aussi âgés Concept d aidant

6 Concept d aidant Aidant naturel ou informel Définition «personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne» L aide qu il apporte est régulière et peut être prodiguée de façon permanente ou non

7 Concept d aidant L aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, activités domestiques

8 Concept d aidant Notion d aidant naturel évoquée dans article L du code de la santé publique (loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades) Evocation dans la loi Leonetti : congé de solidarité familiale Peut être désigné comme personne de confiance Pas de reconnaissance légale en France

9 L expérience de la maladie d Alzheimer Etude PIXEL Rôle entourage familial Majoritairement des femmes Groupe de jeunes aidants Enfants, en activité professionnelle ¾ de femmes Groupe plus âgé (moyenne âge 71 ans) Conjoints, 2/3 de femmes

10 L expérience de la maladie d Alzheimer Etude PIXEL Consacrent plus de 6H/jour 1 famille sur 3 n a aucune aide extérieure 71% n ont aucune aide financière 70% vivent au domicile

11 L expérience de la maladie d Alzheimer Etude Eurofamcare 6 pays européens Situations très différentes d un pays à l autre Résultats assez similaires Nécessité d une évaluation du rôle et des besoins des aidants

12 L expérience de la maladie d Alzheimer Retentissement du rôle d aidant Stress Epuisement et troubles dépressifs Troubles du sommeil Fardeau : charge que représente l aide à un patient atteint de la MA

13 L expérience de la maladie d Alzheimer Conséquence sur la morbi-mortalité Augmentation de la mortalité Augmentation des maladies cardiovasculaires Consommation de psychotropes (1/3) Consommation de soins médicaux Modification réponse immunitaire?

14 L expérience de la maladie d Alzheimer Outils d évaluation Fardeau objectif Temps consacré à l aide, tâches réalisées

15 L expérience de la maladie d Alzheimer Charge subjective : ressentie Dépistage de l épuisement : échelle de Zarit Dépression : GDS Autonomie : ADL, IADL Dépistage troubles nutritionnels : MNA Etude REAL.FR Évaluer le fardeau de l aidant Fardeau plus élevé : femmes, sévérité, troubles du comportement

16 Mini ZARIT

17 L expérience de la maladie d Alzheimer Evaluation Identifier l aidant principal Évaluer son potentiel d implication Évaluer ce qu il sait Interventions Psychosocioéducatives Psychothérapie Structures de répit Une consultation par an et par aidant Recommandations HAS février 2010 Maladie d Alzheimer et apparentées : suivi médical des aidants naturels

18 L Aidant face au cancer Peu d éléments dans la littérature Qui sont les aidants : Conjoint (2/3 des cas), enfants (12%) Femmes (70%) 1/3 ont plus de 65 ans 63% n ont aucune aide Temps d assistance variable

19 L aidant face au cancer Rôles de l aidant Symptômes et effets secondaires Support émotionnel et social Gestion des activités quotidiennes Coordination avec les soignants

20 L aidant face au cancer Demandes compétitives Professionnelle Familiale sociale

21 L aidant face au cancer Conséquences Professionnelles Financières Sociales isolement Psychologiques : stress, anxiété, épuisement Physiques Troubles du sommeil Risque cardiovasculaire

22 L aidant face au cancer Interventions proposées Soins de support : social, psychologue La ligue : groupes de parole, café des aidants, ateliers

23 L aidant d un patient âgé atteint de cancer Une mission complexe. Très peu de données Particularités Souvent âgé Comorbidités Isolement Déclin cognitif Besoins information Support social, relationnel Garlo : caregiver burden in caregivers of older adults with advanced illness (2010) Daly : Needs of older caregivers of patients with advanced cancer (2009)

24 L aidant face au patient âgé atteint de cancer Family care for the older person with cancer (Given et al. 2006) Interventions Identifier les aidants à risque Evaluer le fardeau (Zarit ) Multidimensionnelles Existant (appui téléphonique, réseau, IDE coordination)

25 En pratique? Nécessité d identifier l aidant principal ++++ Evaluation initiale multidimensionnelle de l aidant (Zarit?) Réévaluation pendant et après le traitement Support social essentiel

26 Les projets Aidants de patients âgés atteints de cancer = sujets âgés fragiles? Centre d évaluation et d intervention gérontologique Etude régionale consacrée aux aidants? UCOG