ADAPTER SES COMPORTEMENTS A LA DEPENDANCE

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1 ADAPTER SES COMPORTEMENTS A LA DEPENDANCE FORMATION POUR LES AIDANTS FAMILIAUX MUTUALITE FRANCAISE 25/09/2008 Dr AUGUSTE Nicolas

2 LE VIEILLISSEMENT Une bonne connaissance du vieillissement normal est indispensable pour ne pas méconnaître des problèmes de santé vrais et négliger leur prise en charge et leur traitement

3 LE VIEILLISSEMENT Définitions Quelques chiffres Conséquences

4 LE VIEILLISSEMENT Définitions Vieillissement: Processus physique et psychologique qui modifient la structure et les fonctions de l organisme Facteurs génétiques Facteurs environnnementaux État de santé: vieillissement + effets des maladies aigues, chroniques, actuelles et passées

5 LE VIEILLISSEMENT Définitions VIEILLISSEMENT REUSSI Physique: atteinte minime voire nulle Psychique: épanouissement de la personne PREVENTION VIEILLISSEMENT NATUREL Fonctions altérées considérées comme physiologiques VIEILLISSEMENT PATHOLOGIQUE Altération des fonctions aggravées par des pathologies FRAGILITE; DEPENDANCE

6 LE VIEILLISSEMENT Définitions Fonction d organe Vieillissement normal Maladie aiguë Seuil d insuffisance Vieillissement pathologique 0 ans 100 ans D après BOUCHON JP (1984 Rev Prat)

7 LE VIEILLISSEMENT Définitions La vieillesse 65 ans et plus selon l OMS Définition sociale: ans... âge de la retraite ans: services pour personnes âgées Institution: 85 ans

8 LE VIEILLISSEMENT Données épidémiologiques POPULATION TOTALE + 60 ans + 85 ans habitants 22% ( ) habitants 31% ( ) Prev: hab. Prev: 45%? Données épidémiologiques population française source: INSEE HOMMES 17.3 ans Prev: 22.8 ans FEMMES 22.4 ans Prev: 28.4 ans Espérance de vie à 60 ans pour la population française Source INSEE 2006

9 LE VIEILLISSEMENT Données épidémiologiques ISOLEMENT personnes seules en France Majoritairement des personnes âgées Veuvage Conserver d autres liens!! RELATIONS INTERGENERATIONNELLES 4 générations qui se croisent 50% PA aidées par les enfants 50% PA assurent la garde des petits enfants VILLE/CAMPAGNE Risque accru d isolement à la campagne

10 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Définitions Comprendre: Concept de WOOD Causes Conséquences

11 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Autonomie: Capacité à se gouverner soimême (juger; choisir; prévoir......en fonction de l environnement) Dépendance: Impossibilité partielle ou totale pour une personne d effectuer sans aide les AVQ et de s adapter à son environnement

12 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Concept de WOOD Déficience (organe) Incapacité (Fonction) Handicap (performance / norme)

13 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Causes de la dépendance MALADIES PHYSIQUES Cérébrales Cardiaques Respiratoires Rhumatologiques Digestives DEPENDANCE FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX MALADIES PSYCHIQUES Personnalité ATCD psy Angoisse Dépression Maladie de mémoire

14 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Conséquences de la dépendance POUR LE SUJET Changement radical du quotidien Aides familiales ou professionnelles Sentiment de perte de maîtrise de sa vie (gestion, décisions...) Sentiment d intrusion pour les soins d hygiène Adaptations psychologiques (refus, bénéfices secondaires) Maltraitance??

15 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Conséquences de la dépendance POUR L ENTOURAGE Nouveau regard Inversion des rapports Trouver sa place Surinvestissement, sentiment de culpabilité, sacrifice Désinvestissement, sentiment de honte, évitement Liens antérieurs?? Personnalité antérieure??

16 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Evaluation Pour quoi faire? Approche globale pluridisciplinaire (Médecin; IDE; AS; kiné; diététicienne; psychologue...) Pour une aide humaine adaptée Quelles aides pour quels motifs? Pour l obtention d une aide financière Grille AGGIR Echelle ADL

17 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Grille AGGIR COHERENCE ORIENTATION TOILETTE DU HAUT / DU BAS HABILLAGE HAUT / MOYEN / BAS ALIMENTATION: Se servir / Manger ELIMINATION URINAIRE / FECALE TRANSFERTS DEPLACEMENTS A L INTERIEUR / A L EXTERIEUR COMMUNICATION A DISTANCE

18 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Grille AGGIR GESTION: Gérer ses propres affaires, son budget, ses biens CUISINE: Préparer ses repas et les conditionner MENAGE: Effectuer l ensemble des travaux ménagers TRANSPORTS: Prendre et / ou commander un moyen de transport ACHATS: Acquisition directe ou par correspondance SUIVI DU TRAITEMENT: Se conformer à l ordonnance ACTIVITES DE TEMPS LIBRE: Activités sportives, culturelles, sociales

19 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Groupe iso ressource G I R 1 G I R 2 G I R 3 G I R 4 G I R 5 G I R 6 Confinement au lit ou fauteuil Fonctions mentales gravement altérées Présence continue d intervenants Confinement au lit ou au fauteuil Fonctions intellectuelles partiellement altérées Aide pour la plupart des activités quotidiennes Autonomie mentale conservée Autonomie locomotrice partiellement conservée Aide quotidienne pour l autonomie corporelle Aide pour la toilette, l habillage, les transferts et les repas Aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage Autonomie pour les actes de la vie quotidienne

20 AUTONOMIE ET DEPENDANCE Aides à domicile EVALUATION DE LA DEPENDANCE Médecin généraliste APA Conseil général AM AIDES SOCIALES Portage des repas Gardes Téléalarme Aménagements dom. CAF AIDES AU LOGEMENT APL Alloc. Logement Social Consultation mémoire Consultation gérontologique PERSONNE AGEE DEPENDANTE AIDANT «NATUREL» C. P. A. M. AIDES SANITAIRES IDE SIAD MATERIEL Aide à l aidant Psychologue Assoc. Malades ADJ HDJ Gardes de nuit...

21 LES AIDANTS «NATURELS» «Nous ne sommes pas naturellement aidants, que l on soit conjoint ou enfant, on le devient ou on le redevient si l on prend en considération que cette relation fait revivre des expériences infantiles» P. CHARAZAC

22 LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions Quels rôles? Soutien, compensation du handicap En première ligne Maintien à domicile Qui sont-ils? 48% conjoints; 43% enfants 80% femmes De 1 à 2h/j jusqu à 60 voire 100h/semaine!!

23 LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions Quels sentiments? Dernier rempart Culpabilité Sacrifice Inversion des rôles Conflit Crainte de la maladie Quels risques? Anxiété; dépression; épuisement Insomnie Patho. somatiques liées au stress (CV, infections...)

24 LES AIDANTS FAMILIAUX La notion de fardeau Fardeau objectif: soins infirmiers en continu Fardeau subjectif: Réaction émotive de l aidant Facteurs de vulnérabilité RELATIFS AU PATIENT Troubles du comportement Gravité de l état de santé Troubles de mémoire Dépendance physique Nombre d heures d aides RELATIFS A L AIDANT Age de l aidant Sexe (femme+++) Lien Relation passée Vécu de la relation d aide

25 LES AIDANTS FAMILIAUX Un cercle vicieux CHARGE EN SOINS TROUBLES DU COMPORTEMENT AGGRAVATION ATTITUDES INADAPTEES STRESS DE L AIDANT

26 LES AIDANTS FAMILIAUX Quels besoins? Formation; information; sensibilisation Programme éducatif Intervention multimodale Echange d expérience; entraide Echange en groupe de famille Répit PLAN ALZHEIMER Soutien à domicile; suivi psychologique accueil de jour Hospitalisation Hébergement temporaire en EHPAD; en USLD

27 LES AIDANTS FAMILIAUX Stratégies de résolution de problèmes Noter et décrire la situation Identifier les éléments déclencheurs et les csq Imaginer des solutions En choisir une La mettre en œuvre et l évaluer IMPORTANCE DE LIEUX DE REFLEXION SUIVI PSYCHOLOGIQUE??

28 LES AIDANTS FAMILIAUX Thèmes de réflexion Accepter ses limites (aides à domicile; répit) Échanges avec d autres familles Comprendre les situations de crise pour mieux les prévenir Retrouver sa place au sein de la famille et de la société Retrouver le côté positif de l aide: augmenter l estime de soi

29 MALADIE D ALZHEIMER Pathologies neurodégénératives Troubles du comportement Souffrance pour l aidant Description par Alois ALZHEIMER (neuropath.) 1907 Détérioration intellectuelle + troubles du comportement Deux types de lésions Plaques séniles Dégénérescences neurofibrillaires

30 MALADIE D ALZHEIMER Epidémiologie personnes atteintes en France 0.6% entre 65 et 69 ans 20% chez les plus de 90 ans Définition Altération de la mémoire Troubles attentionnels, langage, gestes Troubles de la reconnaissance des troubles Retentissement sur la vie quotidienne

31 MALADIE D ALZHEIMER Vivre au quotidien Environnement stable Éviter les changements Repas, sorties, activités... La routine a du bon! Exercices de stimulation Sur un temps court Activités adaptées Activités de loisirs, physiques Vie sociale+++

32 MALADIE D ALZHEIMER Les troubles du comportement Dépression Déambulation Anxiété Troubles du sommeil Euphorie Troubles de l appétit Idées délirantes Apathie Hallucinations Désinhibition Agitation Irritabilité Selon l échelle NPI

33 MALADIE D ALZHEIMER Questions à se poser Quel est ce trouble? Depuis quand est-il apparu? Quels facteurs déclenchants? Quelle intensité Est-il continu ou intermittent? Il peut s agir D un pb médical Mal être physique Pb affectif Changement de ttt, de lieu de vie

34 MALADIE D ALZHEIMER Questions à se poser Aides extérieures +++ Lutter contre l isolement avec le patient Parler de sa souffrance S autoriser des moments de détente seul Préserver sa vie relationnelle Humaines (hors famille) Matérielles Financières Avoir conscience de ses limites Questionnaire ZARIT

35 ECHELLE DE ZARIT A quelle fréquence vous arrive-t-il de... Jamais 0 Rarement 1 Quelquefois 2 Assez 3 Souvent 4 Presque toujours 5

36 1-Sentir que votre parent vous demande plus d'aide qu'il n'en a besoin? 2-Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous? 3-Vous sentir tiraillé entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités familiales ou professionnelles? 4-Vous sentir embarrassé par les comportements de votre parent? 5-Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent? 6-Sentir que votre parent nuit à vos relations avec d'autres membres de la famille? 7-Avoir peur de ce que l'avenir réserve à votre parent? 8-Sentir que votre parent est dépendant de vous? 9-Vous sentir tendu en présence de votre parent? 10-Sentir que votre santé s'est détériorée à cause de votre implication auprès de votre parent? 11-Sentir que vous n'avez pas autant d'intimité que vous aimeriez à cause de votre parent? 12-Sentir que votre vie sociale s'est détériorée du fait que vous prenez soin de votre parent?

37 13-Vous sentir mal à l'aise de recevoir des amis à cause de votre parent? 14-Sentir que votre parent semble s'attendre à ce que vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter? 15-Sentir que vous n'avez pas assez d'argent pour prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos autres dépenses? 16-Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien longtemps? 17-Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent? 18-Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent à quelqu'un d'autre? 19-Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent? 20-Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent? 21-Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent? 22-En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre parent sont une charge, un fardeau?

38 ECHELLE DE ZARIT RESULTATS score < à 20 indique une charge de travail faible ou nulle score < à 40 indique une charge de travail légère score < à 60 indique une charge de travail modérée score > à 60 indique une charge de travail importante

39 TROUVER LA BONNE ADRESSE POUR CHAQUE ETAPE!

40 DOCUMENTATION Pancrazi MP, Métais P. Vivre avec un proche atteint d Alzheimer. InterEditions, Paris, La maladie d Alzheimer. Christian DEROUESNE et Jacques SELMES Collection «guide pratique de l aidant» Edition John LIBBEY Cahier d activités. Christian DEROUESNE et Jacques SELMES Collection «guide pratique de l aidant» Edition John LIBBEY