SOINS PALLIATIFS ET QUALITE DE VIE UCL, 12 JANVIER 2013 Dr Béatrice LANNOYE. SEDATION ET FIN DE VIE DORMIR, serait-ce mourir un

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1 SOINS PALLIATIFS ET QUALITE DE VIE UCL, 12 JANVIER 2013 Dr Béatrice LANNOYE SEDATION ET FIN DE VIE DORMIR, serait-ce mourir un peu?

2 INTRODUCTION Sujet délicat, objet de controverses (parfois polarisation des positions : non constructif) «Généralisations» >!! Nuances à apporter à mes propos. Il y a tout ce que je ne connais pas - du présent sujet, - des sujets que je soigne, - du sujet que je suis, - du sujet que je serais comme patiente porteuse d une maladie grave

3 INTRODUCTION Parti pris ici : - pas un vade mecum de «comment faire» (multiplicité des fonctions) - pas une réflexion philosophique sur le sens des demandes de sédation : je ne suis pas philosophe et chaque demande est différente, à recevoir lorsqu elle se présente - mais initier une information sur ce qu est la sédation, et une réflexion sur ce qu elle peut impliquer. Plus de questions que de réponses NB : Choix d exclure de cette réflexion aujourd hui les patients pédiatriques (spécificités et complexité).

4 SEDATION Depuis années 1990, sédation n a cessé d être l objet de nombreuses controverses, qui ont plusieurs causes. La définition que chacun donne aux mots, et la(les) représentation(s) qu il en a pour luimême, n est pas la moindre de ces causes d où l importance, dans votre pratique ou lieu d accompagnement, de (toujours) définir ce dont on parle, à propos de sédation.

5 ET VOUS? SEDATION Quelle est votre définition de la sédation? - En avez-vous une? Plusieurs? Aucune? - A quoi sert la sédation? - Quelles sont vos représentations de ce qu est une «sédation»?

6 SEDATION Vient de SEDARE, apaiser, calmer mais peut aussi être entendu comme faire dormir les patients Comment dort-on, quand on est très malade? Qu est-ce que dormir, quand on est très malade? Etre apaisé : de quoi? ET AU BOUT DU SOMMEIL?

7 SEDATION : QUELQUES NOTIONS - SEDATION, SEDATION PALLIATIVE, SEDATION CONTINUE, TEMPORAIRE, DE REPIT, etc - SYMPTOME(S) REFRACTAIRE(S) - ANXIOLYSE - ANALGESIE - EUTHANASIE et SUICIDE ASSISTE

8 SEDATION PALLIATIVE Groupe «sédation palliative», consensus (CH) : Sédation palliative : administration intentionnelle de médicaments ayant un effet sédatif avec pour objectif, grâce à une diminution de l état de conscience, de soulager une souffrance intolérable liée à un ou plusieurs symptômes réfractaires aux R/ habituels. «Souffrance intolérable» : est liée à des symptômes d une intensité telle, ou des situations à ce point pénibles, que la personne les ressent (de manière profondément subjective et individuelle) comme impossibles à vivre en permanence, et donc inacceptables. «Symptômes réfractaires» : symptômes qui se sont révélés impossibles à soulager de manière satisfaisante, en dépit de l intervention d une équipe compétente, interdisciplinaire, spécialisée en SP, et après avoir épuisé toutes les possibilités de R/

9 SEDATION, raccourci de SEDATION PALLIATIVE SFAP (F) : Recherche par des moyens médicamenteux d une diminution de la vigilance, pouvant aller jusqu à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d obtenir le soulagement escompté». Recommandations : - Ne pas «qualifier» la sédation (sédation terminale, palliative, d accompagnement ) car les termes ne désignent pas la même chose selon les auteurs - De contextualiser le terme sédation : en phase palliative, en phase terminale, sédation dans la pratique des SP.

10 SEDATION PALLIATIVE Université de Laval (CA) : «Sédation palliative» : utilisation de médication sédative pour soulager les symptômes réfractaires chez une personne en phase terminale. Ces signes et symptômes sont : dyspnée sévère, détresse respiratoire (i.e. tachypnée, tirage, sécrétions bronchiques, agitation, anxiété sévère, cyanose), douleurs sévère et saignements majeurs. Ces symptômes sont incontrôlables par les traitements habituellement tolérables dans un court délai de temps. En présence de symptômes réfractaires, cinq indications guident la mise en application d une sédation palliative: - Maladie terminale et incurable - Présence d un ou plusieurs symptôme(s) réfractaire(s) - Consentement de la personne ou de la famille - Indication de non réanimation dans le dossier - Mort imminente

11 SEDATION PALLIATIVE (CA) : Cinq indications précises, pour des symptômes précis. Correspond plus généralement à ce qui est appelé chez nous «PROTOCOLE DE DETRESSE» (NB dans notre service, protocole appliqué = celui de la Maison Michel Sarrazin de Québec) Substances médicamenteuses : PLUSIEURS substances concomitamment, avec un protocole précis, selon les poids / l âge / les médications déjà en cours pour ce patient,

12 SYMPTOMES REFRACTAIRES Symptômes physiques et psychiques que seule une sédation est à même de soulager suffisamment? Réfractaire (à différencier de symptômes difficiles à contrôler) = lorsque le clinicien estime que des interventions (invasives ou non) - ne sont plus à même de prodiguer un soulagement adéquat - que leur usage produit une morbidité intolérable et excessive - qu il n est pas possible d espérer un soulagement dans un délai acceptable

13 Situation vécue comme insupportable par le patient NON OUI Situation vécue comme insupportable pour l entourage? Situation vécue comme insupportable pour l équipe? Soutien (psychologique, formation, réunion de synthèse, groupe de parole, ) REFERENCES: Cherny NI, Portenoy RK Sedation in the Management of refractory symptoms : guidelines for evaluation & treatment. J Pall Care, 1994;10(2): 31-8

14 Situation vécue comme insupportable par le patient NON OUI Situation vécue comme insupportable pour l entourage? Situation vécue comme insupportable pour l équipe? Soutien (psychologique, formation, réunion de synthèse, groupe de parole, ) Symptôme difficile ou réfractaire? Evaluation de la situation avec un référent SP

15 Situation vécue comme insupportable par le patient NON OUI Situation vécue comme insupportable pour l entourage? Situation vécue comme insupportable pour l équipe? Soutien (psychologique, formation, réunion de synthèse, groupe de parole, ) NON NON NON Symptôme réfractaire Evaluation de la situation avec un référent SP Symptôme difficile ou réfractaire? Une intervention, quelle qu elle soit, est en mesure de soulager efficacement le patient? OUI La morbidité aiguë ou chronique de cette intervention est-elle acceptable pour le patient? OUI L intervention envisagée est-elle capable de soulager le patient dans un délai raisonnable? OUI Symptôme difficile

16 Situation vécue comme insupportable par le patient NON OUI Situation vécue comme insupportable pour l entourage? Situation vécue comme insupportable pour l équipe? Symptôme difficile ou réfractaire? Soutien (psychologique, formation, réunion de synthèse, groupe de parole, ) NON NON NON Symptôme réfractaire Evaluation de la situation avec un référent SP Une intervention, quelle qu elle soit, est en mesure de soulager efficacement le patient? OUI La morbidité aiguë ou chronique de cette intervention est-elle acceptable pour le patient? OUI L intervention envisagée est-elle capable de soulager le patient dans un délai raisonnable? OUI Symptôme difficile Revoir R/ symptomatique, solliciter un tiers si besoin

17 Situation vécue comme insupportable par le patient NON OUI Situation vécue comme insupportable pour l entourage? Situation vécue comme insupportable pour l équipe? Symptôme difficile ou réfractaire? Soutien (psychologique, formation, réunion de synthèse, groupe de parole, ) NON NON NON Symptôme réfractaire Evaluation de la situation avec un référent SP Une intervention, quelle qu elle soit, est en mesure de soulager efficacement le patient? OUI La morbidité aiguë ou chronique de cette intervention est-elle acceptable pour le patient? OUI L intervention envisagée est-elle capable de soulager le patient dans un délai raisonnable? OUI Symptôme difficile Proposition de sédation Revoir R/ symptomatique, solliciter un tiers si besoin

18 SEDATION : EN COMMUN - Traitement médicamenteux, intentionnel, contrôlé, compétent - But : soulager une souffrance intolérable - Moyen : diminuer l état de conscience - Présence de symptômes réfractaires - Après avoir essayé tous les autres traitements pour ces symptômes

19 SEDATION SEDATION : PLUS FLOU - Souffrance physique et/ou psychique sévère: comment définir la souffrance? Psychique? Insupportable?

20 Rmq : SYMPTOMES REFRACTAIRES et SOUFFRANCE - le + souvent, c est la combinaison de divers symptômes qui rend la situation insupportable - et le contexte clinique : soulager un symptôme, mais la présence des autres symptômes rend l entreprise vaine - et la détresse existentielle à prendre en compte (certains auteurs veulent complètement séparer les notions/«critères» phy et psy) peut rendre réfractaires des souffrances qui autrement seraient peut-être contrôlables

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22 SEDATION : PLUS FLOU - La notion de durée : qu entend-t-on par sédation continue, contrôlée, terminale, temporaire,? - La notion du moment de survenue : «phase finale», «phase palliative», ou «terminale» ou «en fin de vie». Certains citent : délai de quelques jours à max 2 semaines (excepté sédation de «répit», applicable hors de tout contexte de mort imminente). Implique un délai >< fin de vie, mais lequel?

23 SEDATION : PLUS FLOU - La notion de profondeur de sédation : Sédation superficielle ou profonde, quelle «profondeur»,.. Dépendra du motif de la sédation, du contact à garder ou non avec les proches, etc - Contexte d application : SP, USI, service conventionnel, domicile? Pas les mêmes outils, possibilités de surveillance, voies d administration,

24 SEDATION SEDATION : PLUS FLOU - Intentionnalité : n est pas un critère univoque Notion de «mort douce», «d endormissement», de «partir paisiblement» (s endormir dans la paix), - Question du consentement : - De qui? Du patient? Et/ou de ses proches? - Explicite? Tacite? - Et si le patient est inconscient?

25 SEDATION : PLUS FLOU Certains précisent tout de même, mais sans consensus : Il n y a pas de moment spécifique clairement défini pour décider d une sédation : cela s inscrit dans une prise en charge : - GLOBALE - et personnalisée - de CE patient-là - en FIN DE VIE, - Dans un projet thérapeutique de type SP.

26 DORMIR SEDATION? MOURIR? Salvador Dali : «Le Sommeil».

27 DORMIR SEDATION? MOURIR? Comment est-ce que je me représente une façon de mourir que je trouverais supportable pour moi? - Lieu? «Timing»? - «Manière»? - En présence ou absence de qui? - De quoi mourrais-je?

28 SEDATION SEDATION : INDICATIONS 1. Evidentes : complications aiguës à risque vital immédiat : - hémorragies cataclysmiques (notamment extériorisées) sphère ORL, pulmo ou digestives. - détresse respiratoire asphyxique (étouffement avec sensation de mort imminente et réaction de panique) correspond au «Protocole de Détresse». 2. Qui nécessitent réflexion : - Autres symptômes réfractaires vécus comme insupportables par le patient. - Détresse «sans fond», qui n a plus la force de se dire. Submergé par les symptômes, le patient semble ne plus exister que par cette souffrance qui l emporte.

29 PROTOCOLE DE DETRESSE

30 SEDATION SEDATION : CE QUE CE N EST PAS et NE PEUT ETRE Une euthanasie qui ne veut pas dire son nom. - Notion de l intentionnalité : faire dormir (versus faire mourir le patient par l administration de médicaments choisis dans ce but, et c est effectivement la mort qui résulte sans délai de l action entreprise). - de temps (ni interrompre ni raccourcir la vie du patient), - de réversibilité, que le choix de départ soit de ne pas réveiller le patient jusqu à son décès ou soit d une sédation temporaire. - des autres R/ maintenus, des caractéristiques du R/ instauré.

31 SEDATION SEDATION : CE QUE CE N EST PAS et NE PEUT ETRE Une euthanasie «déguisée» : espoir de double effet qui «arrangerait les choses». Une façon d éviter la souffrance des soignants ou des proches en apaisant celle du patient cfr diagramme décisionnel (Cherny & Portenoy)

32 Situation vécue comme insupportable par le patient NON OUI Situation vécue comme insupportable pour l entourage? Situation vécue comme insupportable pour l équipe? Soutien (psychologique, formation, réunion de synthèse, groupe de parole, ) REFERENCES: Cherny NI, Portenoy RK Sedation in the Management of refractory symptoms : guidelines for evaluation & treatment. J Pall Care, 1994;10(2): 31-8

33 SEDATION SEDATION : CE QUE CE N EST PAS et NE PEUT ETRE Une euthanasie «déguisée» : espoir de double effet qui «arrangerait les choses». Une façon d éviter la souffrance des soignants ou des proches en apaisant celle du patient cfr diagramme décisionnel (Cherny & Portenoy) Une antalgie (analgésie) : le patient peut dormir et avoir mal. Une anxiolyse pure

34 ANXIETE - ANXIOLYSE Difficultés d identifier l anxiété : multiplicité des manières de l exprimer (langages), altérité Confusion entre anxiolyse et sédation Utilisation d une même molécule ds anxiolyse et sédation : le dosage fait le différence??

35 ANXIETE - ANXIOLYSE ANXIETE : Etat de désarroi psychique ressenti en face d une situation, et s accompagnant d un sentiment d insécurité. (SFAP) > expérience émotionnelle et sensorielle multidimensionnelle, tout autant que la douleur > Très fréquente c/o pts SP Son contraire : état de sérénité et tranquillité SEDATION : Vient de SEDARE, apaiser, calmer d où le glissement sémantique.

36 SEDATION : EN PRATIQUE 1. DOIT être une proposition de DERNIER RECOURS (du dernier ressort), applicable quand il n y a plus d autre pratique médicale à envisager pour le malade. Le patient en fin de vie sujet à des remaniements psychiques importants et profonds, des peurs. C est un processus de travail intérieur extrêmement difficile qu ont à accomplir les personnes atteintes de maladies graves. Le rôle de l équipe est de les accompagner ds ce cheminement (+ les psy, ) > d abord, ttes les ô pistes et les autres R/. 2. DEVRAIT ETRE ANTICIPE (situations à risque) et discuté en équipe, AVANT, PENDANT, et APRES.

37 SEDATION : EN PRATIQUE 3. SUBSTANCES : - BZD, de préférence de courte demi-vie (hydrosolubles, puis lipophile au ph sanguin > passe barrière hématoencéphalique en 7 min) - Neuroleptiques (tbles mentaux organiques) - ESSENTIEL de continuer les analgésiques et les autres traiements. - Alimentation? Hydratation? Selon confort du patient, volume de distribution des substances, etc Par contre, LA MORPHINE NE SUFFIT PAS pour induire et assurer la sédation : effets II (myoclonies, hallucina vis/tact/audit, N+, ) pour peu de sédation secondaire. C est une mauvaise pratique, et c est mal vécu par l entourage et par les équipes (personnel soignant, bénévoles, autres).

38 SEDATION : EN PRATIQUE 4. REEVALUATION CONTINUE : - Que le patient n a pas mal - Qu on est toujours dans les indications discutées au départ - Toujours passer par le tamis de l éthique - et vérifier comment je me sens avec ce qu il se passe. 5. DEMANDER de l AIDE facilement. - Expertise de quelqu un (sur le plan de prescription ou d application) - pour moi- même si je me sens en difficulté intellectuelle, physique ou psychique

39 «Vallée de la Mort», Namibie «Death Valley», USA

40 QUELQUES REFLEXIONS Rester centré sur le patient : que me dit-il de LUI? Etre (plus) au clair avec moi-même : A quoi cela me renvoie-t-il de MOI? Mes propres représentations («une belle mort»), mes projections sur le patient, ma capacité de durer en la présence de l autre, de rester quand il me dit sa souffrance, souffrance qui m est inaccessible et me rend impuissant? Ne veut pas dire ne pas chercher à soulager, mais avonsnous réponse à toute souffrance? Cfr patients impossibles à sédater

41 QUELQUES REFLEXIONS Ma fonction dans une équipe, p.ex. qui serait plus d appliquer des consignes ou d accompagner, ne me dédouane pas de réfléchir au contraire. Et parler en «je» Quelle serait la part de ma propre souffrance que j essayerais de sédater/calmer, dans un geste de sédation? Quelle est ma capacité à supporter l agonie de l autre, qui me renvoie à tant de choses? Vouloir tout calmer? Cfr pts qui se calment parce qu on leur a laissé le droit d être agités

42 MERCI DE VOTRE ATTENTION!

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44 PRINCIPE DU DOUBLE EFFET : Une action est bonne si son intention est intrinsèquement bonne même si se trouve à l origine de conséquences non désirées quoique potentiellement prévisibles (dommage collatéral) cfr Thomas d Aquin >> se débarrasse de tte culpabilité? être causalement responsable sans être moralement responsable??

45 ECHELLE DE RUDKIN > anxiolyse 1 pt complètement éveillé et orienté 2 pt somnolent 3 pt yeux fermés ms répondant à l appel 4 pt yeux fermés, répondant à stimulation tactile légère (traction lobe oreille) 5 pt yeux fermés ne répondant pas à stimulation tactile légère

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