«Intérêts et limites de la prise en charge individuelle centrée sur la vie quotidienne dans le vieillissement normal et pathologique.

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1 08/04/2013 «Intérêts et limites de la prise en charge individuelle centrée sur la vie quotidienne dans le vieillissement normal et pathologique.» Troubles cognitifs dans le vieillissement : du vieillissement «normal» au vieillissement «pathologique» «Epidémiologie galopante» Notion de handicap cognitif : Impact potentiellement marqué des troubles cognitifs dans la vie quotidienne, y compris pour l entourage Coût de santé publique +++ Prise en charge des troubles cognitifs dans le vieillissement? Prise en charge non médicamenteuse des troubles cognitifs dans le vieillissement? Très faible efficacité des traitements médicamenteux dans la maladie d Alzheimer (Massoud & Gauthier, 2010 ; HAS, 2012) Absence d efficacité de traitements médicamenteux dans les troubles cognitifs légers de la personne âgée (Gauthier et al., 2006) Développement depuis les années 1980 d interventions «non-médicamenteuses» / psycho-sociales (pour revue, voir par exemple Van der Linden, Adam et Juillerat, 2003, Rev Neurol) Prises en charges des troubles cognitifs en neuropsychologie? Trois grandes approches Font partie intégrante de la PEC des «démences» Contenu et objectifs globalement flous et assez mal précisés Approches restauratrices : «Stimuler les fonctions cognitives?» Entraînement de la mémoire et souvent d autres fonctions pour En améliorer le fonctionnement (restaurer la fonction déficitaire) En limiter/ralentir le déclin (en maintenant une activation des processus cognitifs au (Clare et al., 2003, Rev Clin Gerontol) moyen d exercices répétitifs et de stimulations indifférenciées) Conception «musculaire» de la mémoire Stimulation cognitive Entraînement cognitif Réhabilitation cognitive La plupart du temps en groupe De plus en plus avec l outil informatique Apparition de nombreux programmes destinés aux professionnels, ou au grand public Stimulation cognitive et entraînement cognitif = Approches restauratrices Rehabilitation cognitive = Approche compensatrice 1

2 Approches restauratrices : «Stimuler les fonctions cognitives?» Idée que l'on a intérêt à stimuler son cerveau à tous les âges de la vie, pour augmenter la «réserve cognitive» et utiliser la plasticité cérébrale Nombreuses données sur l efficacité potentielle de la stimulation cognitive chez les personnes âgées sans troubles cognitifs, avec des «troubles cognitifs légers» et présentant une maladie d Alzheimer (par ex : Grandmaison et al., 2001 ; Clare et al., 2003, 2004 ; Jean et al., 2010 ; Martin et al., 2011 ; George et Withehouse, 2011 ; Woods et al., 2012 ; Orrell, Woods et Spector, 2012, ) Approches très répandues sur le terrain (accueils de jour, ESA, EHPAD, ) Martin et al., 2011 : Revue systématique de la Cochrane Library Efficacité de l entraînement cognitif sur les fonctions cognitives chez les sujets âgés «normaux» et dans le «MCI»? CONCLUSIONS Peu de données intégrable à la revue (faiblesses méthodologiques) Effets bénéfiques légers et équivalents dans les deux populations sur le fonctionnement cognitif Non spécifiquement attribuables aux interventions comparable aux conditions contrôles «activités» Martin M, Clare L, Altgassen AM, Cameron MH, Zehnder F, 2011, Cochrane Database Syst Rev Clare et al., 2003 : Revue systématique de la Cochrane Library Efficacité de l entraînement cognitif et de la stimulation cognitive chez les sujets atteints de maladie d Alzheimer? CONCLUSIONS Peu de données intégrable à la revue (limites méthodologiques +++) Pas d effets bénéfiques sur les variables étudiées dans ces études (le fonctionnement cognitif, l évolution de la démence, l humeur, le comportement). Clare L, Woods RT, Moniz Cook ED, Orrell M, Spector A., 2003 (4), Cochrane Database Syst Rev George et Withehouse, 2011 : Chez sujets «normaux», les bénéfices de «jeux cérébraux» se limitent aux tâches pratiquées, sans généralisation significative à la vie quotidienne Woods et al., 2012 : Revue systématique de la Cochrane Library Efficacité de différents programmes chez les sujets atteints de différents types de démence? CONCLUSIONS Pas d effets sur l humeur, les activités de la vie quotidienne simples ou complexes, les problèmes de comportement, l état émotionnel et le fardeau des aidants Amélioration modeste à des tests cognitifs, pouvant se maintenir après un suivi de 1 à 3 mois Effets également sur la qualité de vie, le bien-être auto-évalué, la communication et les interactions sociales, évalués par des membres du personnel MAIS : Effets positifs comparables à des données obtenues sur des conditions «activités relationnelles», sans lien avec la cognition, dans d autres études (Thacker, 2012) Woods, B., Aguirre, E., Spector, A.E., & Orrell, M., 2012 (2), Cochrane Database Syst Rev Approches restauratrices : Limites Approche standardisées : Postulat implicite que les troubles sont homogènes, MAIS : MAIS : Hétérogénéité majeure des troubles cognitifs dans le vieillissement pathologique (Mc Khann et al., 2011, Alzheimers Dement) MAIS : Hétérogénéité majeure des problématiques et difficultés rencontrées dans la vie quotidienne : Notion de Handicap (OMS, 1998) Faible efficacité sur le fonctionnement cognitif Pas d efficacité sur l autonomie et le fonctionnement en vie quotidienne, sur l évolution des troubles Non prise en compte des aspects personnels et culturels (Buts et souhaits, insertion dans la communauté, sentiment d identité, sentiment d efficacité personnelle, etc.) 2

3 Approche compensatrice : La réhabilitation cognitive? Approche compensatrice : Deux points cruciaux Prise en charge des troubles cognitifs et de leur retentissement dans la vie quotidienne Approche individualisée Point de départ = identification de buts pertinents pour la personne et/ou son entourage Elaboration de stratégies spécifiques par le thérapeute, la personne et ses proches visant à atteindre ces buts I. Notion de handicap = centrale dans le domaine des prises en charge (CIDIH, 1991; 1998) II. Evolution des connaissances sur la maladie d Alzheimer et les démences en général au cours des trois dernières décennies Cadre conceptuel de la CIDIH («Classification Internationale des Déficits, Incapacités et Handicaps». OMS, 1998) Approche compensatrice : La réhabilitation cognitive Evolution des connaissances en neuropsychologie: Mise en évidence d une grande hétérogénéité des troubles cognitifs d une personne à l autre Les démences ne sont PAS des maladies diffuses de l ensemble du fonctionnement cognitif de capacités cognitives préservées Mémoire implicite Mémoire procédurale Lecture Expertises antérieures Réhabilitation cognitive : Objectifs? Plusieurs approches complémentaires Optimiser le fonctionnement psychologique et social de la personne à chaque moment de son évolution ; favoriser son autonomie et son bien-être Autonomie En se basant sur ses capacités préservées Humeur objectifs limités Charge de la famille etc. Perspective écologique : Centrée sur la vie quotidienne 3

4 Apprentissage de nouvelles connaissances? Quelles méthodes d apprentissage? Mémoire implicite et procédurale préservées jusqu aux stades les plus sévères : Mémorisation de connaissances, de compétences ou de comportements reste donc possible Créations de «nouveaux automatismes» Connaissances verbalisables, procédures motrices, Apprentissages en vue d améliorer l autonomie et le fonctionnement de la personne, en fonction de ses buts personnels Ex : adresse, n de téléphone, trajets, utilisation d appareils de la vie quotidienne (téléphone portable, cuisinière, etc.), associations nomvisage, dénomination et utilisation d objets, localisations d objets, utilisation d une aide externe Utilisation de la mémoire implicite Méthode de récupération espacée permettant de faire mémoriser une information factuelle donnée (Camp et al., 2000 ; Erkes et al., 2009) Utilisation de la mémoire procédurale Acquisition de procédures via la répétition «encadrée» d une tâche données Progressivement : AUTOMATISATION de la procédure Ne pas oublier l apprentissage sans erreurs Apprentissage de nouvelles connaissance : Efficacité? Efficacité des techniques d apprentissage largement démontrée, y compris aux stades sévères Nombreuses études en cas unique : Clare et al., 2000 ; 2002 ; Adam et al., 2000 ; Camp et al., 1996, 2000 ; Fontaine et al., 1995 ; Bird, 2001 ; Kinsella et al., 2003, etc. Etudes de groupe : Voir par exemple Bourgeois et al., 2003, J Commun Disord : Apprentissage par récupération espacée de l utilisation d aides externes variées chez des personnes présentant de troubles cognitifs modérés à sévères Deschamps et al., 2011, Am J Alzheimers Dis Other Demen : Réapprentissage d activités variées de la vie quotidienne par apprentissage sans erreur chez des personnes atteintes de maladie d Alzheimer à des stades de léger à sévère Utilisation d aides externes? Confier à un support externe les opérations cognitives hors de portée du patient Utilisation notamment des capacités préservées de lecture Carnet-Mémoire Fiches d utilisation d un appareil Fiches descriptives de trajets Tableau avec tâches du jour, calendrier Tableau, montre, etc. affichant la date Pilulier Supports électroniques délivrant des messages pré-enregistrés presque tout est possible, selon les besoins et capacités du patient et l imagination du thérapeute! Utilisation d aides externes? Confier à un support externe les opérations cognitives hors de portée du patient Nombreuses études montrant l efficacité de l utilisation de supports externes pour pallier aux déficits cognitifs: Par exemple : Bourgeois, 1990 ; Bourgeois et al., 2003 ; Clare et al., 2000, Bird et Kinsella, 2000 ; Adam et al., 2000 Doivent être construits «sur-mesure» en fonction des besoins et capacités de la personne Impliquent la plupart du temps un apprentissage pour en automatiser l utilisation! Implication des aidants au quotidien!!! Réhabilitation cognitive individualisée PEC de l entourage idéalement associée Diminuer la charge du conjoint Counseling, psychoéducation, formation à la maladie Apprentissage de moyens pour mieux interagir avec le patient Soutien psychologique Soutien administratif et logistique (assistante sociale) Améliore +++ l efficacité d une PEC cognitive individualisée (Clare & Woods, 2000, Neuropsychol Rehab) 4

5 Réhabilitation cognitive individualisée : Efficacité? Revues de la littérature : Kessels et de Haan, 2003 ; Grandmaison, 2001 ; De Vreese et al., 2001 ; Van der Linden et al., 2003 ; Clare et al., 2003 ; Clare et Woods, 2004 Majorité des études en cas unique : Problème pour exploiter les données en méta-analyse (variabilité des mesures et des protocoles) Manque d études expérimentales de groupe avec groupe contrôle randomisé Concluent cependant à l efficacité des approches utilisées, notamment sur l autonomie dans la vie quotidienne Première étude de groupe randomisée, en simple aveugle 69 patients atteints de MA ou démence vasculaire (MMS >17/30) 3 groupes : 1 groupe expérimental, 2 groupes contrôles Groupe XP : 8 séances de réhabilitation visant à répondre à des souhaits et besoins spécifiques selon les patients et leur entourage, en utilisant des techniques de réhabilitation et stratégies variées Groupes contrôles : Relaxation, pas d intervention Efficacité : En résumé? Résultats : Améliorations significatives des performances pour les objectifs fixés dans la condition de réhabilitation (46% des buts totalement atteints, 50 % partiellement) Satisfaction du quotidien améliorée dans la condition réhabilitation, pour les patients et les aidants, mais pas dans els deux autres conditions Démontre également que les patients atteints de démence légère à modérée sont capables de formuler des buts et objectifs personnels utilisation de la «Canadian Occupation Performance Measure» (COPM, Law et al., 2005) Difficultés intrinsèques à démontrer l efficacité des approches compensatrices Individualisation de la prise en charge Pas de protocole en double aveugle : En faut-il vraiment?) Qu est-ce qu être efficace? Quel critère? Quid de l évolution dans le temps? De plus en plus de données cependant Revues de littérature indiquent des résultats favorables sur les études en cas unique Apparition d études de groupe, randomisées appliquant les principes à des buts individualisés (Bourgeois et al., 2003 ; Clare et al., 2010 ; 2011 ; Deschamps et al., 2011) Approches individualisées : Lieu des interventions? Au domicile? Intérêt +++ : Pertinence écologique Travail avec les équipes de soins à domicile, ESA Sans doute l avenir Mais formation nécessaire et implication de professionnels capables d intégrer els différents aspects du fonctionnement des personnes atteintes de troubles cognitifs (psychologues!) Hôpitaux de jour / Accueil de jour Consultations dédiées? En EHPAD? Formation du personnel indispensable Méthode Montessori : Données prometteuses mais encore insuffisantes Réhabilitation cognitive individualisée : Limites? Rapport coût/bénéfice? Complexité des approches? Nécessité +++ de développer la formation Intérêt surtout souligné pour les troubles cognitifs légers à modérés? Voir cependant Hopper et al., 2005 : Démarche applicable également aux troubles cognitifs sévères, mais nécessité de simplifier les objectifs Méthode Montessori (Camp et al., 1989 ; Camp, 2011) : Principes de réhabilitation individualisée appliqués aux démences sévères, en vue de permettre la réalisation d activités, applicable par du personnel soignant, des familles, etc. préalablement formé Nécessité d un modèle plus globale de prise en charge des personnes présentant des troubles cognitifs, incluant également des aspects psychopathologiques et pas uniquement cognitifs 5

6 Pour l avenir? Formation et communication des approches cognitives +++ Rendre accessible et «décomplexifier» Sortir de la dictature des approches restauratrices, dont l inefficacité est soulignée par de très nombreuses données!!! Publication de guidelines francophones indispensables Evaluation de l efficacité à poursuivre +++ 6