PARTICIPATION DES PATIENTS

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1 Eurobaromètre étude qualitative PARTICIPATION DES PATIENTS Rapport complet Mai 2012 Cette étude a été commandée par la Commission européenne, Direction générale de la Santé et des Consommateurs et coordonnée par la Direction générale Communication. Le présent document ne représente pas le point de vue de la Commission européenne. Les interprétations et les opinions qu il contient n engagent que les auteurs. Étude qualitative TNS Qual+

2 Etude qualitative - T EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE Eurobaromètre étude qualitative Participation des patients Rapport complet Étude réalisée par TNS Qual+ à la demande de la Commission européenne, Direction générale de la Santé et des Consommateurs Étude coordonnée par la Commission européenne, Direction générale Communication (DG COMM Unité Research and Speechwriting ) 1

3 SOMMAIRE 1 PRINCIPALES CONCLUSIONS RESUME Opinion générale sur les soins dans chaque pays La responsabilité des soins Le contrôle et la confiance des patients Compréhension de la «participation des patients» Avantages et risques de la participation des patients aux soins Barrières et améliorations OBJECTIFS ET METHODOLOGIE Contexte et objectifs Méthodologie et échantillonnage ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE Principaux résultats Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux PERCEPTIONS DE LA RESPONSABILITE Principaux résultats Opinions sur la responsabilité Compréhension de la «participation des patients» LE CONTRÔLE ET LA CONFIANCE DES PATIENTS Principaux résultats Confiance Communication et dialogue Egalité Contrôle PARTICIPATION ACTUELLE DANS DIFFERENTS DOMAINES Principaux résultats Diagnostic Normes de qualité et de sécurité des patients Contrôle Questions et retours d informations Soins auto-administrés Utilisation d Internet Prise de décision Désaccord sur le traitement AUTRES ASPECTS DE LA PARTICIPATION Principaux résultats Surveillance Retours d informations Dossiers médicaux Organisations de patients BARRIERES ET AMELIORATIONS A LA PARTICIPATION DES PATIENTS Principaux résultats Barrières Améliorations ANNEXE 1 - METHODOLOGIE ANNEXE 2 - PROFIL DES REPONDANTS Praticiens Patients ANNEXES 3 GUIDES DE DISCUSSION Praticiens Patients

4 Abréviations des pays 1 Autriche Belgique République tchèque Finlande France Allemagne Grèce Hongrie Italie Lettonie Pologne Roumanie Espagne Slovaquie Royaume-Uni AT BE CZ FI FR DE EL HU IT LV PL RO ES SK RU 1 La liste des Etats Membres entre parenthèses ne signifie pas que le sujet a été limité à ces pays et n'est pas destinée à des fins comparatives. En revanche, elle indique où ce sujet a été le plus généralement exprimé parmi les répondants de ce pays en particulier. 3

5 1 PRINCIPALES CONCLUSIONS Le terme «Participation des patients» n est pas bien compris des patients ou praticiens et ne revêt pas le même sens pour toutes les personnes. Pour beaucoup de patients, ce terme est un concept nébuleux associé à une vie saine et le sens des responsabilités par rapport à sa propre santé. Pour les praticiens et les patients, il est souvent assimilé au respect du traitement médical et des ordres du médecin. La participation des patients est souvent comprise comme des informations générales sur des symptômes transmises par des patients à un professionnel médical ; en revanche, elle est moins souvent comprise comme un dialogue plus interactif, ou une occasion pour le patient de donner son avis. Si les praticiens et les patients voient les avantages d une plus grande implication et d une plus grande responsabilisation des patients par rapport à leur santé, ils ne mettent pas clairement en évidence les avantages plus concrets de la participation dans le processus de soins. Par exemple, l idée qu une meilleure coopération entre le professionnel de santé et le patient permette d arriver à de meilleurs résultats en matière de santé n a été mentionnée que par certains répondants. Pour beaucoup, la communication est au cœur 7de la notion de participation des patients. Pour les patients, cela signifie que les praticiens doivent leur expliquer le diagnostic et le traitement. Pour les praticiens, cela veut dire que les patients doivent décrire les symptômes et les tenir informés des progrès du traitement. La principale barrière à une communication efficace est le temps que les médecins peuvent consacrer aux patients. Patients comme praticiens décrivent le manque de temps dont les médecins disposent pour expliquer les options de traitement. Plusieurs patients décrivent un «rapport traditionnel médecin-patient», dans lequel le médecin est perçu comme une personne incontestable, et dans lequel les patients sont gênés de donner leur avis. Lorsque ce rapport est perçu sur une base plus égalitaire, les patients ont moins de mal à donner leur avis. Pour cette raison, certains patients estiment qu il est plus facile de communiquer efficacement avec les infirmiers qu avec les médecins, particulièrement dans les hôpitaux. 4

6 Si les professionnels de la santé tendent à être satisfaits du rapport qu ils entretiennent avec les patients, ces derniers souhaiteraient un rapport plus équilibré, notamment en matière d échange d informations. Même si les patients ne veulent pas être responsables de la décision à prendre, ils jugent important de pouvoir poser des questions et de comprendre comment les décisions sont prises. Pour certains patients, le choix représente également un aspect essentiel de la participation des patients. Le choix englobe plusieurs types de sujets, dont : pouvoir changer de médecins et connaître les traitements alternatifs. Le choix est un sujet plus problématique pour les praticiens, certains craignant que les patients ne soient désorientés face à des solutions de remplacement, ou aient moins confiance dans le traitement proposé. Bien qu associé davantage à la notion d acquisition de connaissances dans le domaine de la santé qu à la notion de participation des patients, Internet est généralement perçu comme le domaine où le développement est le plus significatif ; d ailleurs, presque tous les patients ont aujourd hui un meilleur accès aux informations concernant leurs symptômes et les soins (ainsi que les différentes options de soins). Cette évolution représente un élément positif du point de vue des patients mais certains praticiens sont plus ambivalents sur ce sujet. Les répondants estiment qu un plus grand nombre d informations réglementées serait un garde-fou utile contre le risque d «erreur de diagnostic sur Internet» par les patients. Les praticiens perçoivent les avantages de la «participation des patients» dans la mesure où les patients sont plus motivés et impliqués, et montrent une meilleure compréhension. Pour les patients, les avantages sont : plus d informations et d options sur le traitement, ainsi qu un dialogue plus ouvert avec les praticiens dans lequel on communique mieux et on peut poser des questions. Les deux risques majeurs de «la participation des patients» semblent être les besoins en ressources (par exemple, davantage de temps et de personnel) et l impact négatif qu elle pourrait avoir sur le rapport patient/médecin. Bénéficier d explications complémentaires sur les soins et discuter des options implique une plus grande contrainte de temps imposée aux médecins. 5

7 Une plus grande participation du patient - éventuellement basée sur des informations inexactes glanées sur Internet - pourrait entraîner un désaccord du patient avec le spécialiste de la santé et le refus du meilleur traitement. En outre, quelques divergences générales ont émergé entre les différents types de répondants. Les patients souffrant de maladies chroniques ont tendance à avoir plus d expérience dans l auto-surveillance et autres aspects et comprennent souvent plus concrètement la participation des patients. Les patients plus jeunes et ceux qui ont un plus haut niveau d instruction ont de plus grandes attentes quant à leur propre participation et sont généralement moins réticents à remettre en question les décisions prises concernant leurs soins. Enfin, si l on constate souvent des thèmes communs à tous les pays dans l étude, il y existe aussi des différences entre certains pays (désignés dans le rapport par commodité par «Est» et «Ouest»). En général, dans les pays de l Est (République tchèque, Hongrie, Lettonie, Pologne, Roumanie, Slovaquie et dans une moindre mesure la Grèce), l état actuel des infrastructures de soins est souvent décrit comme moins bien financé et de ce fait, il semble y avoir un rapport moins équilibré entre les médecins et les patients. Dans ces pays, les patients comprennent généralement moins bien ce que la participation des patients implique, et ils sont plus réticents à construire des rapports plus interactifs en matière de santé. Les résultats de cette étude qualitative montrent que la participation des patients, à savoir mettre les patients au cœur du processus de soins, est mal comprise de nombreux professionnels et patients dans l UE ; ils ont peu d idées et d activités concrètes susceptibles d étayer ce concept dans les pratiques de soins réelles. 6

8 2 RESUME Le but de cette étude était d examiner les opinions sur la participation des patients aux soins dans quinze Etats Membres européens. Des entretiens approfondis ont été effectués avec cinq praticiens et dix patients, dans chaque pays. Cette étude est de nature qualitative et n est donc pas censée être représentative des opinions des praticiens ou des patients dans les pays participants. Les conclusions reflètent l expérience et les opinions des personnes qui ont participé à l étude. 2.1 Opinion générale sur les soins dans chaque pays Afin de comprendre les avis sur la participation des patients dans un contexte de soins plus large, il a été demandé aux répondants leurs impressions générales sur le système de soins dans leur pays. Il est évident que les expériences de soins divergent considérablement d un pays à l autre parmi les quinze pays européens inclus dans l étude. Les répondants dans les pays d Europe de l Ouest ont tendance à mieux noter leurs systèmes de soins nationaux que les répondants des pays de l Est. Ces derniers indiquent que leurs systèmes manquent de fonds et parfois d infrastructures de base, notamment des hôpitaux, des cliniques et de des équipements. «Je pense que c est très insuffisant car l argent qui est collecté auprès de la population est d abord injecté dans le budget national et seulement après, une petite partie va au Ministère de la santé et ensuite aux hôpitaux ; au final, une somme minime va aux patients car il y a trop d intermédiaires». [RO, médecin, hôpital, cardiologue] En règle générale, les répondants jugent favorablement leurs systèmes de soins, en termes d accès pour tous aux soins de base (du moins sur le principe), et de personnel médical très qualifié et bien formé. Les patients valorisent également les bonnes communications entre les patients et les praticiens, lorsqu elles existent, en sachant que pour de nombreux répondants, cette communication est essentielle à leur notion de participation des patients. «J ai parlé à l infirmière [ ] et elle a toujours [ ] été d une aide précieuse, elle m expliquait plus mes résultats que mon généraliste». (RU, Patiente, femme, 18-44, PCT (Primary Care Trust, groupement de soins primaires), maladie chronique) 7

9 Beaucoup de répondants se plaignent du manque de temps accordé par les médecins et les infirmiers à chaque patient. Ce point est perçu comme l une des principales causes de mauvaise communication et de mauvais échanges d informations, et quelques praticiens font le lien entre cette contrainte de temps et des soins et résultats thérapeutiques de moins bonne qualité. Dans les pays de l Est, certains praticiens expliquent que le personnel médical est en nombre insuffisant et surchargé de travail, ce qui limite le temps disponible pour les patients. Les patients décrivent parfois des inégalités dans leur pays concernant les prestations de soins entre les zones rurales et urbaines, ou selon les régions. Dans certains pays d Europe de l Est, des patients citent l accès limité aux tests de diagnostic, aux médecins généralistes et aux spécialistes. Ce point est particulièrement marqué dans les zones rurales. Certains mentionnent également l argent en espèces, les «cadeaux» et «faveurs» en échange de rendez-vous avec des médecins. Pour cette raison, certains patients plus pauvres n ont pas les moyens d accéder aux soins. Des critiques ont été faites à l encontre des longues listes d attente des systèmes de soins, notamment pour obtenir des rendez-vous avec des spécialistes. Dans certains pays d Europe de l Est, les patients se sont plaints de la longue attente à l hôpital ou dans les cabinets médicaux. Les patients souffrant de maladies chroniques sont généralement plus critiques à l égard des systèmes de soins de leurs pays. Certains ont indiqué que le manque d empathie et de considération des médecins et des explications insuffisantes sur les traitements limitaient leur participation aux soins La responsabilité des soins Certains praticiens (particulièrement les médecins et les spécialistes) estiment qu ils sont responsables des soins de leurs patients. Lorsqu on le leur demande, ils admettent que les patients ont aussi une part de responsabilité : pour prévenir les problèmes de santé grâce à un mode de vie sain ; pour fournir des informations aux praticiens afin d établir un diagnostic ; et pour respecter les instructions des praticiens. «Oui, naturellement les patients ont une responsabilité personnelle par rapport à leurs soins. Ils doivent suivre le régime qui leur a été prescrit. Il y a toujours des groupes de patients qui arrêtent leur traitement en plein milieu». (FI, infirmier, urgences hospitalières) D autres praticiens considèrent que praticiens et patients partagent la responsabilité des soins. 8

10 Néanmoins, la responsabilité des patients est encore souvent perçue en termes de mode de vie, de prévention et de respect du traitement prescrit. Seuls quelques praticiens souhaitent que les patients jouent un rôle plus actif dans leurs soins, généralement en communiquant les symptômes. «Nous sommes un soutien mais leur santé leur appartient. Ils doivent communiquer avec nous sur leur santé» (FR, infirmier, clinique/chirurgie) Certains praticiens - particulièrement dans les pays d Europe de l Est - estiment que la responsabilité par rapport aux soins est partagée entre le gouvernement ou l autorité nationale de la santé et le patient. Le premier finance et contrôle le système national de santé, de ce fait, a plus d influence sur les soins de santé que les praticiens. Ces praticiens indiquent souvent qu ils se sentent limités dans leur pratique par des financements publics insuffisants et des infrastructures insuffisantes. En nette opposition avec les praticiens, un grand nombre de patients estiment qu ils ont la principale responsabilité sur leurs soins, en partie parce la plupart a du mal à faire la distinction entre les soins et la santé. La responsabilité signifie principalement être responsable de son mode de vie, et éviter les comportements comme e tabagisme et la consommation d alcool. Presque tous les autres patients estiment qu ils partagent la responsabilité de leurs soins avec les praticiens. Peu de patients considèrent que les praticiens portent seuls ou principalement la responsabilité. «On est totalement responsable de sa santé. Essayer de contrôler et de réajuster sa façon de vivre, et aller voir régulièrement des médecins pour effectuer un bilan médical régulier devraient aller de soi!» (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie chronique) Les patients ayant un plus haut niveau d instruction, ceux ayant une plus grande expérience des soins de santé et ceux qui souffrent de maladies chroniques sont plus susceptibles d assumer une responsabilité plus active par rapport à leurs soins. Par exemple, certains patients diabétiques surveillent activement leur état, en faisant part aux praticiens de leurs commentaires de manière anticipée et en s impliquant dans les décisions sur le traitement. 9

11 «Oui! Pour preuve, je mesure ma glycémie et je note les résultats. J ai des problèmes de tension artérielle, du coup, chaque matin et chaque nuit je mesure ma pression artérielle!» [RO, patient, homme, 45 ans et plus, hôpital, maladie chronique] 2.3 Le contrôle et la confiance des patients Pour les patients, la confiance accordée aux praticiens est un préalable essentiel à une bonne relation. Ils estiment que la confiance découle d une bonne communication et d une bonne expertise. Cependant, les patients dans certains pays d Europe de l Est ont été freinés dans leur participation, et le manque de contrôle est souvent associé au manque de temps accordé en consultation avec les praticiens. «Non, je n ai pas une impression de contrôle. Les médecins font tout très vite. Il est difficile de maîtriser les choses quand les médecins vous voient seulement comme un numéro dans leur livre». (SK, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) Un sentiment d impuissance apparaît clairement dans les descriptions des soins de beaucoup de patients. Ce sentiment d impuissance est également associé à un manque d informations et de discussion sur les diagnostics et les traitements. Les patients se sentent plus en contrôle quand ils peuvent poser des questions, être écoutés, avoir suffisamment d informations, avoir le choix et être impliqués dans les décisions. «J ai un très bon rapport avec mon médecin généraliste, il me considère comme son égal, je peux lui parler de tout et il a toute ma confiance, parce que je sais que c est un spécialiste». (CZ, patient, homme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave) «Mon généraliste a plus de temps, il est plus proche, et je sens que je suis entre de bonnes mains». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie grave) Certains patients recherchent des rapports plus équilibrés avec les médecins que ce qui se faisait par le passé. Par exemple, ils souhaitent avoir plus d informations et jouer un rôle dans la prise de décision. C est particulièrement vrai chez les patients d Europe de l Ouest, ayant un haut niveau d instruction, jeunes ou d âge moyen, ou atteints de maladies chroniques. Cependant, les patients affirment clairement qu ils ne souhaitent pas l «égalité» : les médecins ont plus de connaissances et d expertise que les patients. 10

12 Les patients dans plusieurs pays d Europe de l Est semblent accepter mieux que d autres que les médecins exercent davantage de contrôle sur leurs soins. Ils montrent une moindre connaissance des possibilités de prise de contrôle, et sont moins certains de pouvoir prendre le contrôle. «Je n ai pas le choix, je dois faire confiance à cette personne. Quand j ai un problème de santé, je vais le voir et je dois lui faire confiance. Soit j ai confiance, soit je n ai pas confiance, c est tout.» (LV, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) 2.4 Compréhension de la «participation des patients» Pour les répondants, la «participation des patients» est un concept large. Il est le plus souvent associé aux patients qui prennent la responsabilité d avoir un mode de vie sain et de rechercher des informations sur leur état. Les exemples de participation des patients aux soins se limitent le plus souvent à la transmission de détails simples aux médecins sur leurs problèmes de santé, au respect des instructions des médecins, au respect traitement et au respect des médicaments prescrits. La possibilité pour les patients d être impliqués dans la prise de décision concernant leurs soins est rarement citée. Seule une minorité de praticiens et de patients atteints de maladies chroniques mentionnent une participation plus active. Ils suggèrent par exemple la surveillance par les patients de l efficacité des traitements et des effets secondaires, la réalisation d analyses de sang, l acquisition de connaissances complètes sur la maladie et la manière de gérer cette dernière, ainsi que la possibilité de suggérer des traitements. «La participation des patients» est parfois interprétée comme quelque chose que les praticiens mettent en œuvre avec leurs patients plutôt que quelque chose que les patients font eux-mêmes : pour les praticiens, la participation consiste à informer les patients sur les diagnostics, leur expliquer les diagnostics, les maladies et les options de traitement, leur apprendre à avoir un mode de vie sain. «C est mon avis ; de ce point de vue, je suis paternaliste. Je suis votre père et je décide pour vous. Tout le monde le reconnaît, au fond, c est admis, et il y a des médecins, qui ne sont peut-être pas paternalistes, mais au fond, la personne qui prend la décision, c est moi ; qu ils aiment ou non le traitement que je leur prescris, ils me le diront. 11

13 Parler de leurs connaissances sur le traitement est une chose ; mais nous parlons de ce qu ils ne connaissent pas, ce n est pas comme s ils peuvent me dire : «Ne me dites pas de faire ceci parce que je l ai déjà essayé, et je ne me sens toujours pas bien». (ES, médecin, PCT) Les résultats montrent que la participation des patients aux soins a augmenté dans beaucoup de pays au cours des dix dernières années. Les praticiens décrivent des patients qui jouent un plus grand rôle dans la prévention et la recherche sur Internet d informations sur les symptômes, les maladies et les traitements. Être bien informé sur la santé et une plus grande participation des patients aux soins sont deux éléments reliés entre eux. Dans tous les pays, les praticiens et les patients indiquent que les patients sont aujourd hui mieux informés, surtout grâce aux progrès d Internet. Pratiquement tous les patients interrogés y ont accès. Presque tous les patients ont l habitude d utiliser Internet pour obtenir des informations sur les soins de santé, et certains ont trouvé de l aide dans les forums de patients en ligne. Les patients notent mieux leur capacité de discernement et de responsabilité par rapport aux informations obtenues sur Internet que les praticiens. Le degré de participation aux soins que préfèrent les patients varie d une personne à l autre. Cependant, nous avons constaté quelques tendances démographiques : les patients ayant un plus haut niveau d instruction, les patients atteints de maladies chroniques, et les patients plus jeunes ou d âge moyen souhaitent (et souvent attendent) plus de participation. «Il s agit d être actif, aller simplement voir le docteur sans lui parler, ne vous fera pas avancer. Les patients doivent apprendre à être proactifs, personne ne les empêchera de poser des questions et personne n essayera d éviter de répondre s il est interrogé». (CZ, patient, homme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave) 2.5 Avantages et risques de la participation des patients aux soins Beaucoup de praticiens, particulièrement dans les pays d Europe de l Ouest, estiment que la participation des patients améliore la qualité des soins et pose peu de risques. Les avantages de la participation des patients incluent notamment des patients plus motivés, qui prennent mieux soin d eux-mêmes, qui comprennent mieux leurs maladies et traitements, et qui surveillent eux-mêmes leur santé. 12

14 Pour les patients, les avantages concernent surtout l amélioration des diagnostics et des propositions de traitement par les praticiens et une plus grande efficacité des traitements, conséquences d une plus grande intervention des patients. Les principaux risques relatifs à la participation des patients, cités à la fois par les patients et les praticiens, portent sur les contraintes de temps plus importantes pour les praticiens, et la possibilité pour les patients d être en désaccord avec les avis des médecins. Les praticiens craignent que certains patients ne contournent les praticiens et essaient de faire leur propre diagnostic ou de se traiter eux-mêmes. «Les mères pourraient avoir le sentiment qu elles comprennent absolument tout, et devenir dangereuses pour leurs enfants. Elles pourraient par exemple commencer à croire qu il est préférable de traiter les laryngites à la maison». (CZ, médecin, hôpital et PCT, pédiatre) Les patients dans les pays d Europe de l Est sont les plus susceptibles d être insatisfaits par le niveau actuel de leur participation aux soins, et les plus désireux de s impliquer davantage. Cependant, cette réponse ne fait pas l unanimité. Ce sont le plus souvent les patients atteints de maladies chroniques qui souhaitent une plus grande participation à leurs soins. «Je veux participer à la prise de décision concernant mes soins. Je veux discuter de la nécessité de tel type de traitement Je veux qu on me montre différents modes de traitement, et pouvoir demander des précisions sur le meilleur traitement. Mais parfois, les médecins semblent avoir l impression que cela les dévaloriserait». (CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie chronique) Beaucoup de patients souhaitent mieux comprendre les diagnostics et les traitements qu ils reçoivent, être informés des résultats possibles et des solutions alternatives, et avoir des choix à disposition. Ainsi, les patients pourraient participer davantage aux soins, ce qui augmenterait leur efficacité. Certains patients, particulièrement les plus jeunes et ceux atteints de maladies chroniques, voudraient être plus impliqués dans les décisions sur le traitement, mais ils doivent pour cela connaître les options qui sont disponibles. «Je ne connais pas les solutions alternatives qui existent, pour pouvoir refuser le traitement. Je ne peux pas non plus évaluer ce qui va se passer si je ne l accepte pas». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie chronique) 13

15 2.6 Barrières et améliorations Pour les répondants, les principales barrières à la participation des patients aux soins sont les attitudes des patients, leur manque de connaissances et de sensibilisation, et le manque de temps et de soutien des praticiens. Certains patients dans les pays d Europe de l Est sont gênés par le manque ou l inaccessibilité des services de santé de base, et manquent fondamentalement de confiance dans leurs systèmes de soins et dans leurs médecins. Les répondants pensent que les patients pourraient être plus impliqués dans les soins si les attitudes des patients et des praticiens changeaient. Beaucoup estiment qu il est nécessaire d améliorer la communication entre les praticiens et leurs patients, et qu il faut pour cela avoir plus de temps disponible. Les praticiens reconnaissent qu il faudrait pour cela des fonds considérables et du personnel supplémentaire. Les patients évoquent la nécessité d obtenir plus d informations, par exemple sur leurs maladies et sur les traitements alternatifs. Ils estiment que des informations écrites seraient particulièrement utiles. Elles pourraient mettre l accent sur le rôle des patients, et être par exemple incluses dans les ordonnances et les décharges écrites. Certains praticiens souhaitent un meilleur contrôle des informations disponibles en ligne, par le biais d un site Web de référence en matière de soins de santé. Tous les types de patients pourraient ainsi trouver des informations fiables et complètes sur la santé, au moment voulu. Les praticiens pourraient diriger les patients vers ces sites Web autorisés. Les répondants estiment que les politiques sanitaires nationales des gouvernements devraient insister davantage sur la responsabilité des patients dans les soins. Dans les pays d Europe de l Est, et pour les patients atteints de maladies chroniques, les organisations de soutien des patients pourraient également permettre de combler le fossé qui sépare les patients et les systèmes de soins. 14

16 3 OBJECTIFS ET METHODOLOGIE 3.1 Contexte et objectifs On estime que la relation entre les praticiens et les patients a une influence directe sur la qualité des soins. De nouvelles observations suggèrent qu une approche de gestion des soins qui inclut la participation des patients est plus efficace qu une approche standard qui ne prévoit pas cette participation. C est tout particulièrement le cas pour la gestion des maladies chroniques comme le diabète. Néanmoins, la «participation des patients» n est pas un concept bien défini ; elle est généralement décrite au sein d un même contexte par des termes qui se recoupent comme la participation des patients, la responsabilisation des patients, l approche centrée sur les patients, et l engagement des patients. La notion de participation des patients fait spécifiquement référence au droit qu ont les patients d avoir une position centrale dans le processus des soins, et aux avantages qui en découlent pour eux. Les avantages attendus sont de meilleurs résultats pour les patients, grâce à une meilleure interaction entre le professionnel de santé et le patient. La participation des patients dépasse le cadre de la mise à disposition d informations ou de connaissances dans le domaine de la santé. Le concept traite de l interaction entre le patient et le professionnel de santé, et englobe une variété d aspects. Plusieurs pays ont mis les patients au centre de leur politique de soins. Le NHS au RU, par exemple, a développé le concept de participation des patients en utilisant le slogan, «Aucune décision me concernant sans moi» (No decision about me without me) 2. Plusieurs définitions du concept sont données : certains désignent la responsabilité individuelle du patient ; par exemple, le Centre de promotion de la santé aux Etats-Unis définit l engagement des patients comme «des mesures que les personnes doivent prendre pour tirer le plus grand bénéfice des services de santé auxquels ils ont accès». 3 L élément déterminant du concept est l interaction entre le personnel soignant et les patients (ou les organisations représentantes), tel que présenté dans le modèle conceptuel par Longtin et autres. 4 Dans la présente étude, un concept général a été adopté pour permettre aux répondants d indiquer spontanément les éléments qu ils estimaient faire partie de la participation des patients. 2 NHS White Paper, Equity and excellence: Liberating the NHS (juillet 2010) 3 Une nouvelle définition de l'engagement des patients. Centre de promotion de la santé MayoClin Proc. 2010:85 :

17 Cette étude qualitative vise à examiner l hypothèse selon laquelle les répondants comprennent mal le sens de la participation des patients et,dans laquelle les principes de base ne sont pas uniformément compris ; elle explore pour cela les opinions et les perceptions des praticiens et des patients sur la question. Les aspects de la participation des patients ont fait l objet d études dans plusieurs pays, mais aucune information n est disponible sur les avis des patients et des professionnels de la santé dans plusieurs pays, y compris dans de nombreux Etats membres de l UE. La question de la participation des patients étant liée aux aspects de l organisation de la santé et à l attitude des patients et des professionnels de la santé, il y a des raisons de croire que la participation des patients est mise en œuvre de différentes manières dans les Etats Membres. Pour bien comprendre la participation des patients dans ce contexte, cette étude qualitative examine les idées et les convictions des professionnels de la santé et des patients à travers l UE. Au niveau de l UE, plusieurs initiatives sont menées dans le domaine de la sécurité des patients. Un renforcement de la participation des patients est considéré comme un élément susceptible de soutenir la sécurité des services de santé. Le partage de bonnes pratiques relatives à la participation des patients au niveau européen nécessite une prise de conscience des divergences d opinion, d attitudes et de pratiques à travers les Etats Membres de l UE. Les résultats de l étude devraient ajouter des informations précieuses pour les initiatives de l UE dans ce domaine. Si le but général de cette étude était d examiner les opinions sur la participation des patients aux soins, les objectifs détaillés consistaient à étudier : les opinions générales sur les services nationaux de santé les perceptions de la responsabilité par rapport aux soins de santé le contrôle et la confiance des patients les conceptions de la participation des patients les avantages et risques de la participation des patients la satisfaction par rapport à la participation des patients la participation actuelle des patients dans différents secteurs de soins de santé les barrières et améliorations à la participation des patients 16

18 3.2 Méthodologie et échantillonnage La méthode utilisée dans cette étude repose sur une étude qualitative contenant des entretiens approfondis avec des patients et des praticiens de la santé. Quinze entretiens ont été effectués, dans chacun de ces 15 Etats Membres de l UE : l Autriche (AT), la Belgique (BE), la République tchèque (CZ), la Finlande (FI), la France (FR), l Allemagne (DE), la Grèce (EL), la Hongrie (HU), l Italie (IT), la Lettonie (LV), la Pologne (PL), la Roumanie (RO), l Espagne (ES), la Slovaquie (SK) et le Royaume Uni (RU). Les pays ont été sélectionnés de façon à obtenir une répartition géographique qui couvre toute l UE. Comme indiqué précédemment, par commodité et pour refléter la grande distinction géographique qui a émergé entre est/ouest dans les différents thèmes, ce rapport fait la différence entre les pays «de l Ouest» (Autriche, Belgique, Finlande, France, Allemagne, Italie, RU) et «de l Est» (République tchèque, Hongrie, Lettonie, Pologne, Roumanie, Slovaquie et dans une moindre mesure, la Grèce). Le projet détaillé est décrit dans le résumé technique joint en annexe. 17

19 4 ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE Ce chapitre présente les opinions générales des répondants concernant le niveau des soins de santé dans leur pays. 4.1 Principaux résultats Les expériences de soins sont très variables. Les répondants dans les pays d Europe de l Ouest ont tendance à mieux noter leurs systèmes nationaux de santé que les répondants dans les pays d Europe de l Est. Ces derniers expliquent que leurs systèmes manquent de fonds et parfois d infrastructures de base, notamment des hôpitaux, des cliniques et des équipements. Les répondants jugent favorablement leurs systèmes de santé, en termes d accès aux soins de base fournis par ces derniers, et de personnel médical très qualifié et bien formé. Cependant, les longues listes d attentes des systèmes de santé sont critiquées. Une plainte commune, centrale à la notion de participation des patients, concerne le temps accordé par les médecins et les infirmiers à chaque patient. Ce point est perçu comme l une des principales causes de mauvaise communication et de mauvais échanges d informations, et est associé par certains répondants aux mauvais soins et résultats thérapeutiques. Les patients accordent de la valeur aux communications de qualité entre les patients et les praticiens. Les problèmes de temps et de communication sont considérés comme les principaux domaines de la participation des patients nécessitant des améliorations. Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois l impression que les médecins ne tiennent pas compte de l impact «psychologique» des traitements et de leurs effets sur la vie quotidienne, qu il s agisse de la douleur ou des changements physiques. Pour certains professionnels soignants, renforcer la participation des patients est nécessaire pour faire face à un système de santé déjà sur-utilisé. 4.2 Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux Les répondants ont dû dire si, sur la base de leurs expériences, ils jugeaient le système de santé dans leur pays bon ou mauvais. 18

20 4.2.1 Praticiens Les praticiens dans certains pays d Europe de l Ouest ont tendance à considérer que leurs systèmes de santé nationaux sont excellents ou très bons, certains (particulièrement les répondants de AT, BE, DE) les décrivant comme étant parmi les meilleurs d Europe voire du monde. Les praticiens d autres pays ont également tendance à décrire positivement leurs systèmes de santé, considérés généralement comme plutôt bons ou assez bons. «Je pense que la qualité du système de santé espagnol est assez bonne. J ai vu les résultats des articles publiés dans d autres pays comme les Etats Unis. Nous sommes au même niveau en ce qui concerne la gestion des maladies courantes qui touchent la population, comme l hypertension et le diabète. Leurs taux sont semblables aux nôtres» (ES médecin, hôpital, diabétologue). En revanche, dans certains pays, notamment la plupart des pays d Europe de l Est, les praticiens estiment que leurs systèmes de santé sont de qualité inégale, voire médiocre. «Ils s attendent à un service de qualité européenne, mais les conditions sont les mêmes que dans les Balkans!» (HU, infirmier, hôpital, infirmier en chef) Dans les pays où le système de santé est moins bien perçu, certains praticiens expliquent que le manque de fonds est le principal obstacle à une meilleure qualité de soins dans leur pays. Ce problème de financement est particulièrement marqué en Grèce et dans certains pays d Europe de l Est. «Je crois que la faible offre de services de soins ne doit pas être mise sur le compte de la formation scientifique des médecins. Elle doit être imputée aux lacunes existant au niveau des infrastructures, du personnel et des ressources pour traiter un patient. Les hôpitaux manquent d équipement de diagnostic et d opérateurs de machines, car il y a des machines mais aucun opérateur en raison du gel général des nouvelles embauches dans les hôpitaux». (EL, infirmier, hôpital, clinique ordinaire) «Concernant les soins que nous donnons, ils (les directeurs d un hôpital privé) nous forcent à faire des économies sur les produits pharmaceutiques, ils ne cessent de dire que nous ne faisons pas assez de bénéfices, etc. C est restrictif et stressant». (CZ, médecin, hôpital et PCT, pédiatre) 19

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