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1 EXEMPLE D ARTICULATION ENTRE SERVICE D ONCOPEDIATRIE D ONCOPEDIATRIE, EQUIPE DE RESSOURCE REGIONALE ENFANT DO, HAD CLINIQUE PASTEUR.

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3 CAS CONCRET Marine 16 ans Maman: infirmière Famille recomposée: une sœur ainée et un demi frère frère. Diagnostic (nov 2009): Sarcome d Ewing (fémur) dans un contexte t douloureux (1 er contact tavec Equipe mobile Enfant DO). Bilan d extension: Métastases pulmonaires bilatérales.

4 TRAITEMENT 6 cures de chimiothérapie ( avril 2010). Exérèse complète de la tumeur primitive (avril 2010 ). Exérèse pour analyse d un nodule pulmonaire (métastase du sarcome d Ewing) dewing). Rémission complète des métastases (Juin 2010).

5 TRAITEMENT Chimiothérapie post opératoire(nov 2010). Réévolution pulmonaire avec majoration des douleurs thoraciques (déc 2010). Report de la radiothérapie prévue protocolairement. Modification du schémas thérapeutique antalgique.

6 TRAITEMENT 2 cycles de chimiothérapie i i TEMIRI. Phase d intensification avec réinjection de cellules souches (Avril/ Mai/ Juin 2011).Hospitalisation en Unité Protégée. Chimiothérapie d entretien.

7 Persistance essta cedes douleurs Rotation des opioides mal tolérée, Antalgie par: Neurontin 100 X2 Durogésic 25µg toutes les 72h Instanyl 100 toutes les 6h Zaldiar 1cpX3

8 Majoration des douleurs thoraciques Augmentation Durogésic à 50 µg toutes les 72h et Instanyl à 200µg toutes les 4 heures, Introduction du Lyrica

9 Evolution outo métastatique pulmonaire (scanner thoracique) Aout 2011 Essoufflement, Persistance douleur thoracique, Asthénie, Perte de poids,

10 Prise en charge palliative ( fin aout 2011 ) Entretien avec la famille, Radiothérapie palliative, Coordination HAD (réunion pluridisciplinaire au cabinet du médecin traitant).

11 Prise en charge HAD (Début septembre 2011) Collaboration avec infirmiers libéraux (associés de la maman) + kinésithérapeute + médecin traitant. Transmissions quotidiennes à l Equipe Ressource Régionale Enfant DO, Visite it commune (HAD + Enfant tdo) au domicile selon les besoins. Consultation hôpital de jour hématologie hebdomadaire

12 Projet de soins Passage HAD tous les jours pour évaluation et prise en charge douleur. Suivi fratrie. Traitement antalgique: Durogésic 75 µg toutes les 60h Lyrica 100 mg matin et soir Instanyl 200 µg 6 fois/jour (malgré y µg /j ( g AMM> 18 ans)

13 LIMITES Prise en charge Acceptation des passages quotidiens de soignants, La réalisation de soins par les soignants de l HAD, Importance de la COLLABORATION avec infirmiers libéraux et Enfant Do qui intègrent progressivement l HAD à la prise en charge.

14 LIMITES Evaluation douleur Apparition d une dépendance à l Instanyl, Difficultés d évaluation des prises médicamenteuses (Marine est dans la «maitrise», elle gère seule son traitement).

15 Majoration des douleurs thoraciques avec irradiation dorsale + dyspnée Oxygénothérapie à domicile Paracétamol IV en systématique (12/09/12), Arrêt Instanyl et Durogésic: relai par PCA/Sufentanyl (Débit continu= 12,5 µg/hre + Bolus= 7,5 µg ttes les 10 min).

16 Augmentation progressive des doses de Sufentanyl (DC= 12,5 µg/hre + B= 15 µg ttes les 10 min), Apparition de douleurs de type neuropathique évoquant une hyperalgésie en lien avec les doses importantes de morphiniques. Mise en place PCA/Kétamine (Débit continu= 1,6 mg/hre ). 19/09/11 /

17 Efficacité antalgie par kétamine, modification posologie PCA/Kétamine (DB= 16mg/hre 1,6 + Bolus= 1mg ttes les 15 min) 26/09/11, Majoration de l angoisse, adolescente dans le «contrôle»: mise en place Tranxène 20 mg IV matin et soir.

18 Fin de vie Mise en place d une sédation par Hypnovel devant un tableau de détresse respiratoire aigue (après décision collégiale).

19 Après «Débriefing» avec l ensemble des professionnels ayant participé à la prise en charge de Marine

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