Education thérapeutique du patient et maladies rares

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1 Education thérapeutique du patient et maladies rares Comment favoriser l émergence de programmes d éducation thérapeutique pour les maladies rares? Marie-Pierre BICHET Directeur de mémoire : Luigi FLORA DESU IMAS Information, Médiation et Accompagnement en Santé Université Paris 8 Vincennes - Saint-Denis Alliance Maladies Rares 96 rue Didot, Paris Année universitaire

2 Sigles AFFSAPS : Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé AFM : Association française contre les myopathies ANAES : Agence nationale d accréditation et d évaluation en santé ARS : Agence régionale de santé CCMSA : Caisse Centrale de la Mutualité Sociale Agricole CFES : Comité français d éducation pour la santé CISS : Collectif inter associatif sur la santé CNAMTS : Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés CPOM : Contrats pluriannuels d objectifs et de moyens CRSA : Conférence régionale de la santé et de l autonomie DGS : Direction générale de la santé DHOS : Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins ETP : Education thérapeutique du patient HAS : Haute autorité de santé HCSP : Haut conseil de la santé publique INPES : Institut national de prévention et d'éducation pour la santé IPCEM : Institut de perfectionnement en communication et éducation médicale MIG : Missions d intérêt général OMS : Organisation mondiale de la santé PNEPS : Plan national d éducation pour la santé PNMR : Plan national maladies rares RSI : Régime social des indépendants SFSP : Société française de santé publique SREPS : Schémas régionaux d'éducation pour la santé SROS : Schémas régionaux d'organisation des soins T2A : Tarification à l activité VAE : validation des acquis de l expérience

3 Conclusion L éducation thérapeutique fait l objet depuis quelques années d une attention particulière avec pour conséquence son inscription dans la loi HPST du 21 juillet Nouvelle approche du parcours de soins centrée sur le patient éduqué plutôt que sur le soignant qui éduque 37, l ETP s inscrit dans une approche globale de la personne et représente une avancée considérable de l offre de soins pour les malades atteints de pathologies chroniques. Il s agit bien là d un changement radical de la prise en charge d une personne malade où l Homme, dans toutes ses dimensions, est enfin au cœur du processus de soins. C est une prise en charge basée sur les besoins et les ressources du malade, une prise en charge prenant en compte les répercussions psychologiques et sociologiques de sa maladie, une prise en charge non plus ponctuelle mais qui s inscrit dans la durée. Les maladies chroniques comme les maladies rares deviennent de plus en plus complexes et nécessitent bien souvent l intervention de plusieurs spécialistes. Elles impliquent des contraintes et des restrictions liées à la vie quotidienne, nécessitent des changements et des capacités d adaptation permanentes. La maladie chronique change et transforme la personne, elle change également le regard des autres dans une société où il n est pas toujours facile d être différent. S agissant d une maladie rare, ces effets n en sont que plus prégnants avec un sentiment supplémentaire d isolement et d incompréhension. Les besoins d accompagnement non strictement médicaux sont dans ces situations plus que nécessaires. L ETP représente ainsi une formidable opportunité pour ces patients. On peut se réjouir qu elle soit dorénavant pleinement reconnue par de très nombreux acteurs pour sa contribution au développement de la santé publique. Cependant, malgré le consensus qui existe désormais sur la nécessité de l intégrer dans les actes de soins, les modalités pratiques de son déploiement rencontrent de nombreuses difficultés et sa déclinaison sur l ensemble du territoire se trouve confrontée à plusieurs défis qui pourraient être de nature à freiner son développement en particulier dans les maladies rares. Si cette nouvelle pratique a déjà modifié la pratique médicale de certains soignants, elle est loin d être le modèle dominant. Ainsi, l un des premiers freins à son développement, non spécifique aux maladies rares, réside dans la formation des soignants à l ETP. Aujourd hui, la formation initiale des médecins les prépare plus à gérer un problème de santé aigu que l accompagnement du malade sur le long terme. L ETP implique une nouvelle façon de penser la santé où soignant et soigné œuvrent dans une démarche qu on pourrait qualifier de partenariat thérapeutique. Il ne s agit plus d imposer ou même de suggérer mais de savoir utiliser de nouveaux moyens psychopédagogiques permettant de motiver le patient. 37 d Ivernois, JF. et Gagnayre, R., (2001), «Mettre en œuvre l éducation thérapeutique», ADSP n 36 55

4 Cette nouvelle approche nécessite une réflexion en profondeur sur le contenu des formations des professionnels de santé. L ETP ne pourra trouver son plein essor qu avec la mise en place, dans les cursus initiaux de tous les professionnels de santé concernés, de modules d enseignement spécifiques à l éducation thérapeutique. Or, bien que cette évolution soit souhaitée et vivement recommandée depuis 2008 par plusieurs rapports (rapports Saout et Jacquat) et par la SFSP 38, seule la formation initiale au métier d infirmière l inclut de façon obligatoire. Plusieurs autres conditions seront nécessaires à son intégration durable dans le système de soins et en particulier l attribution de moyens financiers et de ressources humaines et logistiques. Au vu du nombre de malades concernés, on comprend bien que sa mise en œuvre sera progressive et nécessitera une planification globale. Comment réaliser un «diagnostic éducatif individuel» pour des millions de personnes, sans disposer de ressources, sans structures adaptées et sans professionnels formés? Des choix devront être faits et la HAS ne s en est pas cachée. Dans son analyse économique et organisationnelle de , pour garantir la qualité de l offre dispensée, la HAS favorisera les pathologies pour lesquelles il existe des données scientifiques prouvant la qualité mais aussi l efficience du programme. Quelle légitimité auront les programmes d ETP pour les pathologies rares ne disposant pas de ces données? A plusieurs reprises, les autorités insistent en effet sur la nécessité de développer la recherche en ETP mais avec quels moyens pour les maladies rares? Un second critère qui favorisera l attribution de ressources et l agrément concerne l offre de proximité, condition qui ne pourra être satisfaite pour la majeure partie des maladies rares puisque les patients sont dispersés sur le territoire. Le rapport Saout de comme le rapport Jacquat de proposent de privilégier certaines pathologies, soit en fonction du nombre de malades, soit en fonction de leur expérience antérieure, ce qui revient à privilégier les programmes pour les pathologies qui bénéficient déjà de l ETP. On peut émettre d autres doutes pour les maladies rares quand la DGOS, dans sa circulaire de , suggère de privilégier le nombre de patients entrant dans un programme. Tous ces critères seront bien difficiles à réunir pour un programme d ETP concernant un petit nombre de malades. Selon notre étude, la place des maladies rares dans ce dispositif est marginale : seules 9 pathologies rares aujourd hui disposent d une offre de programmes d ETP. Un chiffre bien dérisoire au regard des besoins. Car qui peut aujourd hui douter de l intérêt de cette approche globale pour les personnes touchées par une maladie rare et chronique? L arrêté du 2 août 2010 précise pourtant que l ETP doit concerner les maladies rares et la SFSP, dans ses recommandations, met en avant l importance de préserver la pluralité des approches et de favoriser les initiatives originales en cours, cette discipline étant encore en pleine évolution. A cet égard, le champ des maladies rares peut constituer un domaine expérimental et innovant pour de nouvelles démarches. 38 Bourdillon, F. et Collin, JF., Dix recommandations pour le développement de programmes d ETP en France, HAS, L éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques, rapport d orientation, synthèse, février Saout C., Pour une politique nationale d éducation thérapeutique du patient. Paris, La documentation française, Jacquat D., Education thérapeutique du patient : propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne, juin Circulaire n DHOS/E2/F/MT2A/2008/236 du 16 juillet

5 Dans ce contexte, le rôle de l Alliance Maladies Rares, des associations et des patients sera primordial. L Alliance par sa représentativité et son positionnement singulier doit être force de propositions et d actions. Ces dernières années, les associations de malades ont, elles aussi, pris une place de plus en plus importante dans le système de santé, avec une meilleure reconnaissance par les soignants et une représentativité dans les structures de soins accrue. Compte tenu de leur expertise de la maladie, elles ont toute légitimité à faire valoir leur point de vue et proposer des actions pour améliorer la qualité de vie des personnes malades. L appropriation de l ETP par les patients eux-mêmes sera un autre facteur clé de réussite et plus particulièrement dans les maladies rares. La connaissance qu ils ont de leur maladie, de ses symptômes et de ses répercussions sur leur vie en général confère au malade un rôle à part entière dans l élaboration et la conception de programmes d ETP. Les représentations que les professionnels ont de la maladie ne peuvent qu être enrichies par l expérience de la personne malade. Les maladies sont rares, mais les associations sont nombreuses et les malades encore plus nombreux! L éducation thérapeutique représente une formidable opportunité. Il serait dommage qu ils ne s en saisissent pas! Dès 1998, l OMS n avait-elle pas écrit que toutes les personnes souffrant d une maladie chronique devraient pouvoir bénéficier d éducation thérapeutique, c est-à-dire d activités les aidant à prendre soin d elles-mêmes, à améliorer leur qualité de vie et leur bien-être? 57

6 Bibliographie Ouvrages - Adam, P. et Herzlich, C., (2007), Sociologie de la maladie et de la médecine, Armand Colin, 127p - Barrier, P., (2010), La blessure et la force - La maladie et la relation de soin à l épreuve de l auto normativité, PUF, 192p - Chrétien, S., (2010), L éducation thérapeutique du patient - Cadre juridique et réglementaire, Les études hospitalières, 155 p - Clément, JM., (2009), La nouvelle loi HPST- Analyse, critique et perspectives, Les études hospitalières, 131p - Clément, JM., (2011), Précis de droit hospitalier, 2 nde édition, Les études hospitalières, 196p - Delaporte, C., (2011), Dire la vérité au malade, Odile Jacob, 212p - Foucaud, J. et al (sous la direction de), Education thérapeutique du patient, Santé en action, Inpes, (2010), 412p - Goleman, D., (1997), L intelligence émotionnelle, Robert Laffont, 421p - de Hennezel, M., (1995), La mort intime, Aider la vie, Robert Laffont, 232p - Joseph-Jeanneney, B, Dr Brechot, JM., et Ruszniewski, M., (2002) Autour du malade, Odile Jacob, 197p - Kubler-Ross, E., (1998), Mémoires de vie mémoires d éternité, Jean-Claude Lattes, 361p - Künzi, D., (2007), Accompagner la vie Accompagner la souffrance, L Harmattan, 158p - Lacroix, A. et Assal, JP., (2011), L ETP- Accompagner les patients avec une maladie chronique : nouvelles approches, 3 ème édition, Maloine, 220p - Martin, J., (2001), Dialoguer pour soigner, Genève, Médecine et hygiène, 131p - Pain-Masbrenier, MT. et Nicoleau, P., (2009), Guide pratique des lois du 2 janvier 2002 et du 4 mars 2002, les études hospitalières, 271p - Prayez, P., (2009), Distance professionnelle et qualité du soin, Cadre de santé, Lamarre, 287p - Tourette-Turgis, C., (1996), Le counseling, PUF, 127p - Truchet, D., (2009), Droit de la santé publique, Mémento Dalloz 7 ème édition, 270p Articles - Baudrier, F. et Lecoube, G., (2007), «Education du patient et disease management : pour une 3 ème voie «à la française»», SFSP, Vol 19, p. 335 à Baudrier, F., Prigent, A., et Lecoube, G., (2007), «Le développement de l éducation thérapeutique du patient au sein des régions françaises», Santé publique, Vol 19, p Gagnayre, R., (2007), «Introduction», Santé Publique, Vol 19, n 4, p Grenier, B., Bourdillon, F et Gagnayre, R., (2007), «Le développement de l éducation thérapeutique en France : politiques publiques et offres de soins actuelles», Santé publique, Vol 19, n 4, p d Ivernois, JF. et Gagnayre, R., (2001), «Mettre en œuvre l éducation thérapeutique», ADSP n 36, p d Ivernois, JF. et Gagnayre, R., (2002), «Vers une démarche de qualité en éducation thérapeutique du patient», ADSP, n 39, p d Ivernois, JF. et Gagnayre, R., (2007), «Propositions pour l évaluation de l éducation thérapeutique du patient», ADSP, n 58, p d Ivernois, JF. et Gagnayre, R., (2011), «Compétences d adaptation à la maladie du patient», EDP Sciences, SETE, p.s201-s205 - Lecimbre, E., et al, (2002), «Le rôle des associations de patients dans le développement de l éducation thérapeutique en France», Santé publique, Vol 14, n 4, p

7 - Lecorps, P., (2004), «Education du patient : penser le patient comme sujet éducable», Pédagogie médicale, Vol 5, n 2, p Portal, S., (2009), «La place de l éducation thérapeutique du patient dans les plans de santé publique : quelles avancées depuis 2000?», ADSP, n 66, p Sandrin-Berthon, B., (2007), «Associer les patients à la conception d un programme d éducation thérapeutique», Santé publique, Vol 19, n 4, p Sandrin-Berthon, B. (dossier coordonné par), (2009), «Education thérapeutique, concepts et enjeux», ADSP, vol 66 - Van Ballekom, K., (2008), «L éducation du patient en hôpital», Centre d éducation du patient a.s.b.l. Sources - ANAES, Manuel d accréditation des établissements de santé, février 1999, 118 p - ANAES, Manuel d accréditation des établissements de santé, 2 ème procédure d accréditation, sept Bas, P., Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chronique, Dossier de presse, Ministère de la santé et des solidarités, avril 2007, 26p - Bourdillon, F. et Collin, JF., Dix recommandations pour le développement de programmes d éducation thérapeutique du patient en France, SFSP, Brodin Marc, Conférence nationale de santé, Secrétariat d'etat à la santé et à l'action sociale, 2000, 66p - Circulaire DGS/SD6/2001/504 du 22 octobre 2001 relative à l'élaboration des schémas régionaux d'éducation pour la santé - Circulaire DHOS/O1/DGS/DGAS n du 28 octobre 2004 relative à l'élaboration des SROS de l'enfant et de l'adolescent - Circulaire n DHOS/E2/F/MT2A/2008/236 du 16 juillet 2008 relative au financement de la mission d intérêt général (MIG) «actions de prévention et d éducation thérapeutique relatives aux maladies chroniques» - Education thérapeutique, Actes du colloque National de l Alliance Maladies rares, collection Maladies rares, Espoirs, novembre 2010, 87p - Foucaud, J., Elaboration d un référentiel de compétences en Education thérapeutique du patient, colloque du 29 juin 2011, SFSP - HAS, Recommandations - Education thérapeutique du patient - juin Définition, finalités et organisation - Comment élaborer un programme spécifique d une maladie chronique? - Comment la proposer et la réaliser? - HAS, L éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques, rapport d orientation, synthèse, février 2008, 6p - HAS / INPES, Guide méthodologique : structuration d un programme d éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, juin 2007, 109p - INPES, Education thérapeutique dans les SROS 3, 2007, 64 p - Jacquat D., Education thérapeutique du patient : propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne, juin 2010, 64 p - OMS/Europe Charte d'ottawa pour la promotion de la santé, OMS, Education thérapeutique du patient. Programmes de formation continue pour les professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques. Copenhague: OMS, 1998, 88p - de Penanster, D., Bilan de la campagne d autorisation des programmes d ETP, Colloque SFSP juin

8 - Plan national d éducation pour la santé, Ministère de l Emploi et de la Solidarité, Secrétariat d Etat à la Santé et aux Handicapés, janvier 2001, 23p - Plan National Maladies Rares I, Plan National Maladies Rares II, Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Saout C., Charbonnel B., Bertrand D., Pour une politique nationale d éducation thérapeutique du patient. Paris, La documentation française, 2008, 171p - Saout C., Charbonnel B., Bertrand D., Pour une politique nationale d éducation thérapeutique, Rapport complémentaire sur les actions d accompagnement, juin 2010, 41p - Sandrin-Berthon, B., Education pour la santé, éducation thérapeutique : quelles formations en France? Etat des lieux et recommandations. Rapport remis au ministre délégué à la santé SFSP Analyse du rapport «Pour une politique nationale d éducation thérapeutique du patient», Tchernia, G., Propositions pour le plan national maladies rares , 91 p Sites Internet

9 Table des annexes Annexe I : 2 nd questionnaire envoyé aux associations pour lesquelles un programme ETP existe Annexe II : 2 nd questionnaire envoyé aux associations pour lesquelles un programme ETP est en cours Annexe III : 2 nd questionnaire envoyé aux associations qui sont intéressées par la mise en place d un programme d ETP pour leur pathologie Annexe IV : 2 nd questionnaire envoyé aux associations qui ne sont pas intéressées par la mise en place d un programme d ETP pour leur pathologie 61

10 Annexe I : 2 nd questionnaire envoyé aux associations pour lesquelles un programme ETP existe Questionnaire 2 - ETP existe déjà A retourner à Marie-Pierre Bichet mpbichet@maladiesrares.org 1. Nom de l association : 2. Nom de la (des) maladie(s) concernée(s) : 3. Votre association est-elle agréée en santé? 4. Avez-vous un (ou plusieurs) centre de référence? 5. Existe-t-il un PNDS pour votre maladie? 6. Nombre de personnes concernées par cette maladie en France? 7. Prévalence de la maladie? 8. Qui est à l origine de ce(s) programme(s)? (association, médecin, centre de référence?) 9. Le cas échéant, avez-vous été associé au montage du programme? 10. Depuis combien de temps l ETP existe-t-elle pour votre maladie? 11. Date de l agrément à ARS? 12. Quelles sources de financement? 13. Ce financement est-il pérenne? 14. Quelle est la personne qui coordonne le programme? 15. Quelle est la composition de l équipe pluridisciplinaire? 16. Dans cette équipe, combien de personnes ont été formées à l ETP? 17. Cette équipe comporte-t-elle un «patient expert / ressource?» 18. A-t-il été formé? 19. Ou se déroule cette ETP? 20. Programme sous forme collective et/ou individuelle? 21. Quelles compétences cette ETP vise-t-elle à faire acquérir au patient? 22. Ce programme pourrait-il être étendu à d autres pathologies proches? Lesquelles? 23. Un programme d ETP sur des thématiques transversales vous semble-t-il avoir du sens? Lesquelles? 24. Qu est-ce qui «fonctionne» le mieux d après vous? Points positifs? 25. Qu est-ce qui a été le plus difficile à mettre en place? 26. Avez-vous sollicité l Alliance? 27. Quel(s) problème(s) avez-vous rencontré en tant qu association? 28. Quels conseils donneriez-vous aux autres associations? 29. Que vous évoque l appellation ETP? 62

11 Annexe II : 2 nd questionnaire envoyé aux associations pour lesquelles un programme ETP est en cours Questionnaire 2 ETP en projet / en cours A retourner à Marie-Pierre Bichet mpbichet@maladiesrares.org 1. Nom de l association 2. Nom de la (des) maladie(s) concernée(s) : 3. Votre association est-elle agréée en santé? 4. Avez-vous un (ou plusieurs) centre de référence? 5. Existe-t-il un PNDS pour votre (ces) maladie(s)? 6. Nombre de personnes concernées par cette (ces) maladie(s) en France? 7. Prévalence de la (ou des) maladie(s)? 8. Qui est à l origine de ce projet? (association, médecin, centre de référence?) 9. Votre association est-elle associée et vous sentez-vous suffisamment impliqué? 10. A quand remontent les premières démarches? 11. Quelles sources de financement prévues? 12. Avez-vous déjà effectué des démarches vers l ARS concernée? 13. Quelle sera la composition de l équipe pluridisciplinaire? 14. Dans cette équipe, combien de personnes sont ou seront formées à l ETP? 15. Cette équipe, comportera-t-elle un «patient expert / ressource?» 16. Est-il prévu qu il/elle soit formé à l ETP? 17. Lieu(x) envisagé(s)? 18. Programme sous forme collective et/ou individuelle? 19. Quelles compétences cette ETP vise-t-elle à faire acquérir au patient? 20. Ce programme pourrait-il être étendu à d autres pathologies proches? Lesquelles? 21. Un programme d ETP sur des thématiques transversales vous semble-t-il avoir du sens? Lesquelles? 22. Quel(s) problème(s) rencontrez-vous? 23. L Alliance peut-elle vous être utile dans l aboutissement de votre projet? 24. Quels conseils donneriez-vous aux autres associations qui désirent mettre en place une ETP? 25. L Alliance peut-elle vous être utile dans l aboutissement de votre projet? De quelle manière? 26. Quel délai prévoyez-vous pour la finalisation du projet? 27. Que vous évoque l appellation ETP? 63

12 Annexe III : 2 nd questionnaire envoyé aux associations qui sont intéressées par la mise en place d un programme d ETP pour leur pathologie Questionnaire Pas d ETP mais association intéressée A retourner à Marie-Pierre Bichet mpbichet@maladiesrares.org 1. Nom de l association : 2. Nom de la (des) maladie(s) concernée(s) : 3. Votre association est-elle agréée en santé? 4. Avez-vous un (ou plusieurs) centre de référence? 5. Existe-t-il un PNDS pour votre (ces) maladie(s)? 6. Nombre de personnes concernées par cette (ces) maladie(s) en France : 7. Prévalence de la (ou des) maladie(s) : 8. Pourquoi votre association est-elle intéressée par l ETP? 9. Au sein de votre association, pensez-vous faire de l ETP «sans le savoir»? (Citer des exemples) 10. Un programme d ETP pour votre maladie pourrait concerner quels domaines? 11. Quel(s) bénéfice(s) entrevoyez-vous pour le malade et ses proches? 12. Quels professionnels pourraient être impliqués dans ce programme? 13. Parmi cette équipe, envisagez-vous d y joindre un «patient expert / ressource»? Pourquoi? 14. Envisagez-vous un programme d ETP sous forme collective ou individuelle? 15. Envisagez-vous un programme d ETP en association avec d autres pathologies proches? Lesquelles? 16. Envisagez-vous un programme d ETP sur des thématiques transversales? Lesquelles? 17. Lieu(x) qui vous paraissent les plus adaptés : 18. Quel serait, d après vous, le frein principal à la mise en place d un programme d ETP pour votre maladie? 19. Aimeriez-vous être associé à la mise en place d un programme d ETP en tant qu association de malades? Pourquoi? 20. Qu attendez-vous comme aide de la part de l Alliance Maladies Rares? Logistique Formation Information Proposition de programmes d ETP transversaux Contacts avec les professionnels Aide lors de la constitution du dossier Supports didactiques ou méthodologiques 21. Que vous évoque l appellation ETP? 64

13 Annexe IV: 2 nd questionnaire envoyé aux associations qui ne sont pas intéressées par la mise en place d un programme d ETP pour leur pathologie Questionnaire 2 Pas d ETP et association pas intéressée A retourner à Marie-Pierre Bichet mpbichet@maladiesrares.org 1. Nom de l association : 2. Nom de la (des) maladie(s) concernée(s) : 3. Votre association est-elle agréée en santé? 4. Avez-vous un (ou plusieurs) centre de référence? 5. Existe-t-il un PNDS pour votre (ces) maladie(s)? 6. Nombre de personnes concernées par cette (ces) maladie(s) en France : 7. Prévalence de la (ou des) maladie(s) : 8. Pourquoi votre association n est-elle pas intéressée par l ETP? Je ne sais pas ce que c est Maladie trop rare Pas de domaine d application pour cette maladie Je ne vois pas à quoi cela servira Manque de temps et de ressources? 9. Que vous évoque l appellation ETP? Nom de la personne qui a répondu à ce questionnaire : Merci de prendre le temps de répondre à cette étude. N hésitez pas à nous communiquer toute information susceptible de nous aider à mieux comprendre vos attentes, vos questions, vos hésitations 65

14 TABLE DES MATIERES INTRODUCTION 1 I. HISTORIQUE ET ASPECTS REGLEMENTAIRES 4 A. Education thérapeutique et maladies rares avant la loi HPST 4 1) Définition de l OMS ) Apports de la loi du 4 mars ) Apports de la loi du 9 aout ) Les recommandations de la HAS juin B. La loi HPST du 21 juillet 2009 : l article ) Les compétences requises pour dispenser l ETP 15 2) Les programmes d Education Thérapeutique du Patient (ETP) 17 3) Les actions d accompagnement 19 4) Les programmes d apprentissage 22 C. Depuis la loi HPST 23 1) Rapport Jacquat 23 2) Plan national maladies rares II 24 II. PROGRAMMES D ETP ET MALADIES RARES: ETAT DES LIEUX 26 A. ETP et maladies chroniques : état des lieux en France et en Europe 26 1) L ETP en Europe 27 2) La place de l ETP en France 28 B. L Alliance Maladies Rares et la Plateforme Maladies Rares 31 1) L Alliance Maladies Rares 31 2) La Plateforme Maladies Rares 33 C. ETP : état des lieux dans les maladies rares 34 1) Analyse du premier questionnaire 35 2) Analyse du second questionnaire 39 III. RECOMMANDATIONS ET PROPOSITIONS 50 A. Recommandations pour les associations 50 1) Définition des besoins : programme d ETP ou actions d accompagnement? 50 2) Mise en place d un programme d ETP 51 3) L agrément santé de l association 52 B. L Alliance Maladies Rares : propositions spécifiques 53 1) L information 53 2) Le partage d expérience 53 3) L élaboration d un guide méthodologique sur l ETP 53 4) Plaquette d information pour les patients 54 5) La formation à l ETP 54 CONCLUSION 55 BIBLIOGRAPHIE 58 SOURCES 59 TABLE DES ANNEXES 61 66