L enfant Handicapé ITEM 54. Orianne Lopez, Interne MPR Dr Mélanie Porte, Dr Karine Patte Dr Claire Jourdan, Pr Isabelle Laffont, Pr Arnaud Dupeyron

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1 ITEM 54 L enfant Handicapé Orientation et prise en charge Orianne Lopez, Interne MPR Dr Mélanie Porte, Dr Karine Patte Dr Claire Jourdan, Pr Isabelle Laffont, Pr Arnaud Dupeyron

2 L enfant en situation de handicap: Orientation et Prise en charge Objectifs pédagogiques Argumenter les principes d orientation et de prise en charge d un enfant handicapé. Connaître les filières de prise en charge médicale, médico-sociale et de scolarisation de l enfant handicapé : décrire le rôle de la maison départementale des personnes handicapées et identifier les interlocuteurs du médecin dans le système éducatif.

3 Introduction et Définitions Les situations de handicap sont fréquentes en MPR pédiatrique Epidémiologie et Origines du «Handicap» : Moteur : la paralysie cérébrale, les maladies neuromusculaires, les agénésies, les amputations Cognitif / Retard mental : la trisomie 21, le Sd d alcoolisation fœtale Les troubles (tb) spécifiques des apprentissages : la dyslexie-dysorthographie Psychiatrique : les troubles envahissants du développement (TED) Handicap sensoriel : la surdité, la cécité Esthétique Viscéral : la mucoviscidose

4 Evaluation des déficiences, des activités et de la participation : Avant toute prise en charge Classification internationale du fonctionnement et de la santé (CIF) : déficiences / limitation d activités / restriction de participation Par les praticiens de MPR, au sein d une équipe pluridisciplinaire Définitions : Enfant en situation de handicap : enfant n ayant pas les activités ni la participation normale selon la classification internationale du fonctionnement (CIF) pour son groupe d âge dans la société dans laquelle il vit Multi-handicap, ou pluri-handicap : coexistence de plusieurs déficiences à l origine du handicap Polyhandicap : handicap sévère associant l existence de déficiences graves et durables à un retard mental grave ou profond Surhandicap : ajout de déficiences II ou de tb du comportement à un handicap préexistant (difficultés relationnelles ou des difficultés d apprentissage II à un handicap initial, conduisant à une aggravation du handicap; ex : enfant atteint de malvoyance, celle-ci entraînant des difficultés d apprentissage)

5 Le handicap peut être : acquis ou congénital (génétique ou non génétique) transitoire ou durable stable (ex: amputation) ou évolutif (ex: maladie neuro-musculaire) évaluer l impact sur la croissance et le retentissement fonctionnel le caractère évolutif ou non influence le projet thérapeutique

6 Evaluation des déficiences : Générales, cognitives, neurologiques, orthopédiques, sensorielles + évaluation de la qualité de la marche + évaluation des troubles neuroorthopédiques : spasticité, bilan articulaire, testing moteur et examen dynamique +/- examens complémentaires (Rx, EMG, échographie, BUD ) Évaluation de la limitation d activités : Observation de l enfant + données rapportées par ses proches Utilisation de bilans standardisés. Echelle générique pour mesurer l autonomie: MIF-môme (mesure d indépendance fonctionnelle pour enfants de 0 à 8 ans) Évaluation de la restriction de participation : Niveau scolaire Réseau d amis Activités périscolaires = bon reflet de la participation de l enfant Évaluations spécifiques fréquentes: Bilan neuropsychologique De nombreux tests existent généraux ou spécifiques d un domaine Analyse vidéographique et quantifiée du mouvement (marche et préhension) : Dans le suivi ou en pré-chirurgie des troubles neuroorthopédiques complexes Calendrier mictionnel, débitmétrie, bilan urodynamique (BUD)

7 Particularités de la rééducation et de la réadaptation d un enfant en situation de handicap Enfant = être en développement => Problématique +++ de la croissance Particularités physiques, mentales et psychologiques Retentissement des déficiences et limitations d activités sur la croissance musculo-squelettique et sur les acquisitions psychomotrices et cognitives Dépistage, rééducation et accompagnement précoces, dès diagnostic posé ou dès l apparition de symptômes Intérêt des évaluations répétées +++ réévaluations diagnostiques possibles Le projet de l enfant est triple : thérapeutique (médical, paramédical ) éducatif (scolarité) social (familial, activités de vie, environnement, maintien à domicile, compensations ) Interactions de ces 3 domaines entre eux +++ Triade enfant parent - médecin Objectifs à fixer et réévaluer systématiquement en consultation de MPR pédiatrique

8 Prévenir les complications potentielles liées aux déficiences +++ Prévenir, dépister et traiter les troubles potentiellement aggravant le Handicap / surhandicap : troubles pouvant être organiques, fonctionnels, psychologiques, environnementaux, familiaux, sociaux Evaluer le retentissement du Handicap sur la vie en collectivité La scolarité ordinaire est à envisager en 1er lieu +/- orientation scolaire différente si scolarité ordinaire impossible Objectif : amener l enfant à l âge adulte vers un projet personnalisé de vie autonome dans une situation médico-chirurgicale, cognitive et psychique optimale; projet élaboré progressivement, avec l enfant et sa famille pour une transition fluide vers la vie adulte

9 Orientation et prises en charge médicale, scolaire et sociale Pluridisciplinaire, coordonnée, personnalisée Prise en charge globale: médicale, psychologique, scolaire et sociale. Complexe Nécessite une bonne connaissance du rôle des acteurs au sein des structures afin de proposer la prise en charge la plus pertinente

10 Prises en charge médicale et rééducative Consultations avec médecin de MPR qui a un rôle d évaluation, d expertise, de suivi, d orientation et de coordination; en externes et/ou pluridisciplinaires à l hôpital ou dans structures médico-éducatives Plusieurs missions : d évaluation et de surveillance: croissance + développement staturopondéral, état neuro-orthopédique, douleur, état psychologique et neurocognitif, utilisation des appareillages et aides techniques d écoute et de prise en compte des demandes de la famille coordonner + réévaluer la pertinence des PEC rééducatives organiser des examens ou prises en charge particulières définir les priorités, fixer l intensité et établir la chronologie des PEC parmi l ensemble des problèmes identifiés réévaluer l orientation au sein du système éducatif et la PEC sociale préparer l âge adulte et définir le projet de vie réfléchi, réaliste et adapté placer le patient en interlocuteur principal, l éduquer à la santé et à ses besoins Lien : %20SOFMER-HAS%20-% pdf

11 PEC sociale et scolaire, orientation Loi du 11 février 2005 MDPH: Maison Départementale des Personnes Handicapées CDAPH: Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées Autre mesure: Projet d accueil individualisé (PAI), simple, mis au point par l établissement à la demande de la famille devant des besoins thérapeutiques précisés dans une ordonnance médicale. Organisation en fonction des besoins particuliers du fait d un problème de santé : continuité scolaire si hospitalisation, régime alimentaire, protocole d urgence ou de soins. Non soumis à décision MDPH

12 Priorité = privilégier le maintien au domicile et l intégration en milieu scolaire ordinaire Loi 2005: tout enfant présentant un handicap ou une maladie chronique doit être inscrit à l école. Structures éducatives Structures médicoéducatives Classe ordinaire +/- PAI, AVS CAMSP CNED en structure sanitaire (en libéral ou en milieu hospitalier) Services médico-sociaux d'accompagnement: SESSAD ou SSAD ou SAFEP, SSFIS, SAAIS CMPP Intervention dans différents lieux fréquentés par l enfant ULIS école / collège / lycée CMP SEGPA ou EREA Structures: IEM, IES, ITEP, IME: PEC éducative et thérapeutique incompatible en milieu ordinaire Quand scolarité en milieu ordinaire impossible

13 Prise en charge sociale Sécurité sociale Soins Exonération du ticket modérateur Condition: ALD ou affection ''hors liste'' Frais liés aux soins, transports, dispositifs médicaux en partie MDPH AVQ Finances Carte d'invalidité: Priorité d'accès, avantages fiscaux, réductions tarifaires Carte de stationnement européenne: stationnement sur places réservées Condition: Taux d'incapacité permanente > 80% AEEH (allocation d éducation de l enfant handicapé) : compensation des frais d'éducation et de soins apportés à l'enfant PCH (prestation de compensation du handicap) : pour dépenses liées à un besoin d'aides humaines pour AVQ, d'aides techniques, d'adaptation du logement ou du véhicule, ou à des charges exceptionnelles Condition: taux d'incapacité > 80% ou > 50% + soins nécessaires ou établissement adapté CAF Présence parentale CPP: congés de présence parentale. Cessation d'activité non rémunérée, poste de travail conservé. Certificat médical + demande à l'employeur AJPP: allocation journalière de présence parentale. Allocation de compensation du salaire perdu pendant le CPP. Certificat médical + demande à la CAF après accord de l assurance maladie Condition: maladie ou handicap rendant indispensable une présence parentale soutenue

14 Points- clés Définitions +++ Acquis vs congénital / Transitoire vs durable / Stable vs évolutif => impact sur la prise en charge et spécificités Enfant = être en croissance, en développement, un adulte en devenir Prise en charge pluridisciplinaire, coordonnée, personnalisée et globale: médicale, psychologique, scolaire et sociale Anticiper +++ ; transition enfant - adulte Filières de prises en charge médicale, médico-sociale et de scolarisation Rôle du médecin MPR, des professionnels de rééducation Evaluation +++ et principes de prise en charge Privilégier le maintien au domicile et la scolarisation Principes d orientation Loi du 11 février 2005 et rôle de la MDPH / CDAPH Social : demandes auprès de divers organismes (sécurité sociale, CAF et MDPH) des différentes aides dans les domaines du soin, des AVQ, financier ou pour la présence parentale